TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Дейв деБронкарт: Запознайте се с е-Пациент Дейв
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
Когато Дейв деБронкарт научил, че има рядък вид рак в напреднал стадии, той се обърнал към онлайн група от пациенти като него - и открил лечение, за което дори неговите собствени лекари не знаели. Това спасило живота му. Сега той призовава всички пациенти да разговарят помежду си, да познават здравословните си данни и да подобряват здравеопазването, по един е-Пациент наведнъж.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
Невероятно е, че сме се събрали тук да говорим
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
за годината, в която пациентите се надигат.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
По-рано днес чухте истории
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
за пациенти, които са взели в свои ръце своите случаи,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
пациенти, които казват: "Знаете ли какво, знам какви са шансовете,
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
но аз все пак ще потърся повече информация.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
Сам ще определя
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
какви са условията за моя успех."
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
Ще споделя с вас
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
как преди четири години за малко не умрях -
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
открих в действителност,
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
че съм почти мъртъв.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
И тогава открих т.нар. движение е-пациет -
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
Ще обясня какво представлява този термин.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
Пишех в блог под псевдонима Пациент Дейв,
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
и когато открих това,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
просто се преименувах на е-Пациент Дейв.
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
Относно думата "пациент",
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
когато за първи път започнах преди няколко години
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
да се занимавам със здравеопазване
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
и посещавах срещи като обикновен наблюдател,
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
забелязах, че хората говореха за пациентите
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
като за някой, който в момента не е в помещението,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
а за някой навън.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
В някои от нашите лекции днес ние все още се държим така.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Но аз съм тук да ви кажа,
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
"пациент" не е дума в среден род.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
Вие самите,
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
ще се случи да сте в болнично легло -
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
или вашата майка, или дете -
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
виждам хора да кимат, хора които казват: "Да, много добре знам какво имате предвид".
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
Така че като чуете за какво ще говоря днес,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
първо искам да кажа
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
че съм тук от името на
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
всички тези пациенти които съм срещал,
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
и всички тези, които не съм срещал.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
Всичко това е за да могат пациентите да играят по-активна роля
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
в помощ на здравеопазването, в поправянето на здравеопазването.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
Един от старшите доктори в моята болница,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
Чарли Сафран, и неговия колега Уорнър Слак,
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
говорят от десетилетия,
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
че едно от най-подценяваните богатства в здравеопазването
01:54
is the patient.
42
99000
2000
е пациентът.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
Те говорят за това от седемдесетте години на 20 век.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
Сега ще се върна назад в историята.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
Това е от юли 1969г.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
Бях първокурсник в университета
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
и това е когато за първи път кацнахме на Луната.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
И беше първият път,
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
когато можехме да видим от друга повърхност -
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
това е мястото където ние сме в момента,
02:13
where we live.
51
118000
2000
където живеем.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
Светът се променяше.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
И щеше да се промени по начини, които никой не можеше да предскаже.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
Няколко седмици по-късно
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
се състоя Удсток.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
Три дни забавления и музика.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
Тук, единствено за историческа достоверност,
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
е моя снимка от същата тази година.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(смях)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
Да, вълнистата коса, сините очи.
02:35
it was really something.
61
140000
2000
беше наистина интересно.
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
През есента на 1969та
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
беше издаден "Каталогът на цялата Земя" (Whole Earth Catalog).
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
Беше хипи журнал за самозадоволяването на нуждите на човек.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
Ние си мислим, че хипитата са просто хедонисти,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
но имаше един много силен компонент - аз бях в това движение -
02:50
a very strong component
67
155000
2000
много силен компонент
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
да бъдеш отговорен за себе си.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
Подзаглавието на книгата
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
е: "Достъп до инструменти."
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
И пишеше как да си построите собствена къща,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
как да отглеждате собствена храна, всякакви неща.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
През осемдесетте,
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
този доктор, Том Фъргюсън,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
беше медицинския редактор на "Каталогът на цялата Земя" (Whole Earth Catalog).
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
И той вида, че огромната част
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
от това, което правим в медицината и здравеопазването,
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
е да се грижим за себе си.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
Всъщност той каза, че това са 70% до 80%
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
от това как ние в действителност се грижим за телата ни.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
Той също така видя,
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
че когато здравеопазването се обръща към медицината
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
в случай на по-сериозна болест,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
основната пречка е достъпа до информация.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
И когато Мрежата (Интернет) се появи, това промени всичко,
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
защото не само можехме да намираме информация,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
а можехме да намираме хора като нас
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
които могат да събират, да ни дават информация.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
И той създаде този термин е-пациент -
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
екипиран, ангажиран, решителен, способен.
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
Очевидно в този период от живота си
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
той имаше донякъде по-достоен вид отколкото в миналото.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
Вече бях ангажиран пациент
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
много преди да бях чувал за термина.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
През 2006г. отидох при моя личен лекар за редовен преглед
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
и му бях казал: "Рамото ме боли".
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
И така, снимаха ме с ренген
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
и на следващата сутрин -
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
може би сте забелязали - тези от вас, които са преминали през криза с тяхното здраве
04:07
will understand this.
100
232000
2000
ще разберат това.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Тази сутрин, някои от лекторите
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
назоваха датата, когато са разбрали за тяхното заболяване.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
При мен беше 9 часа сутринта
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
на 3ти януари 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
Бях в офиса, моето бюро беше подредено,
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
имах син килим на стените.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
Телефонът звънна и беше моят доктор.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
той каза: "Дейв, прегледах рентгеновите ти снимки
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
на компютърния екран в къщи."
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
Той каза: "Рамото ти ще се оправи,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
но Дейв, има нещо в белия ти дроб."
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
И ако погледнете червения овал,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
тази сянка не трябва да е там.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
Накратко,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
Аз казах: "Значи искате да се върна обратно при вас?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
Тай каза: "Да, има нужда да ти направим компютърна томография на гръдния кош."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
И аз добавих: "Има ли нещо, което трябва да направя?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Той каза - помислете над това.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Това е съвет, който вашият доктор ви дава.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Просто се прибери вкъщи и с жена си изпийте по чаша вино."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Отидох да ми направят компютърна томография
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
и се оказа, че имаше пет от тези неща и в двата ми бели дроба.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
От този момент знаехме, че е рак.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Знаехме, че не е белодробен рак.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Това означаваше, че се е разнесъл от другаде.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
Въпросът беше от къде.
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
И така аз отидох на изследване с ултразвук.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
Направиха ми това, което много жени преживяват -
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
Гел по корема и бъззз.♫
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Моята жена дойде с мен.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Тя е ветеринарен лекар
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
тъй че е виждала много изследвания с ултразвук.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Имам предвид, тя знае, че не съм куче.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Но това което видяхме - това е снимка от магнитно-резонансна томография,
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
това е много по-ясно от изследване с ултразвук.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
Това, което видяхме в този бъбрек
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
беше това голямо петно там.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
Всъщност бяха две такива.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Едното растеше отпред и вече беше изригнало
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
и се беше съединило с червото.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
Другото растеше от задната страна и се беше закачило за подбедрения мускул,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
който е голям мускул от задната страна, за който никога не бях чувал,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
но изведнъж започна да ме е грижа за него.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Прибрах се вкъщи.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
Сега търсех в Гугъл - онлайн съм от 1989 чрез Compuserv. ...
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Прибрах се вкъщи и не знам дали можете да прочетете детайлите тук,
06:08
that's not important.
147
353000
2000
не е важно.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
Отворих уважаван медицински уебсайт,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
защото знам как да филтрирам боклуците.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
Също така открих жена си онлайн.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Преди да я срещна,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
прегледах различни не дотам задоволителни резултати от търсенията ми.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(смях)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Така че търсех качествена информация.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Доверието е толкова важно -
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
на кои източници на информация можем да се доверим?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Къде свършва тялото ми
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
и започва нашественика?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
И рака, тумора, е нещо, което расте от собствената ти тъкан.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Как се случва това?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Къде започват и свършват
06:44
end and start?
163
389000
2000
възможностите на медицината?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Ами, ето какво прочетох на сайта WebMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"Прогнозата е лоша
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
за рак на бъбреците в напреднал стадий.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Почти всички пациенти са неизлечими."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Достатъчно дълго време ползвам Интернет за да знам,
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
че ако не харесам първия резултат от търсенето,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
продължавам да търся нататък.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
И това което намерих на други уеб сайтове,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
дори на третата страница от резултатите на Гугъл,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"Изгледите са необещаващи",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"Прогнозата е неприветлива."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
И аз си мисля: "Какво пък?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
Изобщо не се чувствах болен.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Имам предвид, изморявах се вечер,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
но бях на 56 години.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Бавно отслабвах,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
но за мен, това бяха нещата, които доктора ми каза да правя.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Там имаше наистина нещо.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
И това е диаграмата на рак на бъбреците в четвърти стадий
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
от лекарството, което в края на краищата получих.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
По чиста случайност, същото това нещо беше в белия ми дроб.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
В левия фемур, лявата бедрена кост, има още едно.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
И аз имах едно. Моят крак накрая се счупи.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Припаднах и се приземих на него, и той се счупи.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Имам го и в черепа си,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
и тогава за още по-добра мярка, имах и тези останали тумори -
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
включително, до преди лекуването ми да започне,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
тумор растеше и от езика ми.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Имах рак на бъбреците растящ от езика ми.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
И това което прочетох беше, че средно статистически ще оцелея
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
още 24 седмици.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Това беше лошо.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Стоях на прага на смъртта.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Помислих си: "Как ще изглежда лицето на моята майка
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
в деня на погребението ми?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Трябваше да седна с дъщеря си
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
и да кажа: "Това е ситуацията."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Приятелят и беше с нея.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Казах: "Не искам да се жените прибързано
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
само за да можеш да го направиш докато баща ти е жив."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Беше наистина сериозно.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Защото ако се чудите, защо пациентите са мотивирани и искат да помагат,
08:24
think about this.
206
489000
2000
помислете над това.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
И така, моят доктор ми предписа общност от пациенти,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
мрежа от пациенти страдащи от рак, от всякакви невероятни неща.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Много бързо те ми казаха,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Ракът на бъбреците е много рядко заболяване.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Намери специализиран център.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Няма лечение, но има нещо, което понякога работи -
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
обикновено не работи -
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
наречено висока доза интерльойкин (interleukin).
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
Повечето болници не го предлагат,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
така че дори няма да ти кажат че съществува.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
И не им позволявай да ти дават каквото и да било преди това.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
И между другото - ето имената на четирима доктори
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
в твоята част на САЩ, които го предлагат, и техните телефонни номера."
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Колко невероятно е това?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(аплодисменти)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Така е.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Ето ни четири години по-късно,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
все още не можем да намерим уеб страница, която да дава тази информация на пациентите.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Одобрена от правителството, Американската Ракова Асоциация,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
но пациентите знаят това, което искат да знаят.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
Това е силата на мрежите от пациенти.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Това невероятно вещество -
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
споменах още веднъж - къде свършва моето тяло?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
В последно време говоря много с моя онколог,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
защото се опитвам да поддържам моите лекции технически верни.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
И той каза: "Знаеш ли какво, имунната система
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
е добра в откриването на нашественици -
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
бактерии идващи отвън -
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
но когато твоята собствена тъкан, която е пораснала,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
е нещо съвсем различно."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
И всъщност преминах през умствена тренировка,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
защото създадох собствена общност за подпомагане на пациенти
09:45
on a website,
240
570000
2000
в интернет
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
и един от моите приятели, всъщност един мой роднина,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
каза: "Виж Дейв, кой израстна това нещо?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Ще се настроиш ли така
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
мисловно атакувайки се?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
И така започнахме.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
И историята как се случи всичко това е в тази книга.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
Както и да е, по този начин се развиха нещата с числата.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Бидейки себе си, аз слагам числата от уеб сайта на моята болница
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
с големината на туморите ми в таблица.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Не се притеснявайте за количеството.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Вижте, това е имунната система.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Невероятно нещо, тези две жълти линии
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
показват кога получих двете дози от интрельойкин
10:17
two months apart.
254
602000
2000
с разлика между тях от 2 месеца.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
И вижте как големината на туморите спадна рязко за това време.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Просто невероятно.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Кой знае на какво ще сме способни когато се научим да го използваме по.добре.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
Кулминацията беше, когато година и половина по-късно
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
аз бях там, когато тази великолепна млада жена, моята дъщеря,
10:33
got married.
260
618000
2000
се ожени.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
И когато тя слезе по тези стълби
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
и бяхме в този момент само тя и аз,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
аз бях толкова щастлив, че тя не се наложи да каже на майка си:
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Иска ми се и баща ми да беше тук".
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
И това е което правим
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
когато подобряваме здравеопазването.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Сега искам да поговоря накратко за няколко други пациента,
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
които правят всичко възможно да подобрят здравеопазването.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Това е Регина Холидей,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
художник в Уошингтън ДиСи,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
чийто съпруг почина от рак на бъбреците година след моята болест.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Тук тя рисува стенопис
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
на ужасните му последни седмици в болницата.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Едно от нещата, което тя откри
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
е, че медицинските данни на съпруга й
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
в тази папка
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
просто не са били подредени.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
И тя си помислила: "Нали знаете, ако има етикет с хранителните данни
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
на опаковката с мюсли,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
защо да не може да има нещо толкова просто
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
казващо на новата сестра, започваща смяната си,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
всеки нов доктор,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
основните неща за състоянието на съпруга ми?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
И така тя нарисува този стенопис със здравните факти
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
с етикет за хранителност,
11:32
something like that,
286
677000
2000
нещо като това,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
в неговата диаграма.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
След това миналата година тя нарисува тази диаграма.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Ти изучаваше здравеопазването като мен.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Тя осъзна, че има много хора,
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
които са написали книги, които пропагандират пациентите,
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
за които просто не чувате по медицинските конференции.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Пациентите са едно толкова подценявано богатство.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
И както е казано в моето представяне,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
Станах донякъде известен казвайки, че пациентите би трябвало да имат достъп до собствените си данни.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
И всъщност преди няколко години казах по време на една конференция,
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Дайте си ми проклетите данни,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
защото на вас хора не може да се разчита да ги пазите чисти."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
И тук тя държи нашите данни зад язовирна стена -
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
това е игра на думи -
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
които започват да излизат, да пробиват -
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
водата символизира нашите данни.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Всъщност искам да направя една малка импровизация тук за вас.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Един човек от Туитър, който познавам,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
занимаващ се с ИКТ в здравеопазването, живеещ извън Бостън,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
и той написа рап за е-Пациента.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Текста е както следва:
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Дай си ми проклетите данни ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ Искам да съм е-Пациент точно като Дейв ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Дай си ми проклетите данни, защото моят живот те ще спасят ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Няма да продължавам нататък.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(апладисменти)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Благодаря ви.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(смях)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Помислете за възможностите,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
защо АйФоните и АйПадовете
13:04
advance far faster
317
769000
2000
се развиват толкова по-бързо
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
от здравните инструменти, който са достъпни
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
и помагат да се погрижите за семейството си?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
Това е уеб сайт, VisibleBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
на който попаднах.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
И си помислих: "Чудя се, кой мускул е подбедрения мускул?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Можете да цъкнете на нещата и да го премахнете.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
И видях: "Това тук е моят бъбрек и подбедреният мускул."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
И го завъртях в 3-измерното пространство
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
казвайки: "Сега вече разбирам."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
И тогава осъзнах, че това ми напомня на Гугъл Земя,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
където можете да долетите до всеки адрес.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
И си помислих: "Защо да не направим това
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
и да го свържем с моите дигитални здравни данни
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
и да имаме Гугъл Земя за тялото ми?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
И какво изкара Гугъл тази година?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Вече има Гугъл браузър за тялото.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
Но както виждате, все още е всеобщ.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
Това не са моите данни.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
Но ако успеете да извадите тези данни от иззад язовирната стена
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
така че иноваторите в софтуера да могат да се възползват от нея,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
по начина, по който иноваторите обичат да го правят,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
кой знае какво ще сме способни да измислим.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
Една последна история: това е Кели Юнг,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
пациент с ревматоиден артрит
14:03
from Florida.
342
828000
2000
от Флорида.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
Това е жива история
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
развиваща се през последните няколко седмици.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
РА пациентите, както те се наричат -
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
нейнея блог е RA Warrior -
14:14
have a big problem
347
839000
2000
имат голям проблем,
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
защото 40% от тях нямат видими симптоми.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
И това прави много трудно следенето на развитието на болестта.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
И някой доктори мислят: "Да бе, наистина те боли."
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
И благодарение на нейното онлайн проучване, тя откри, че
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
ядрено сканиране на костите,
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
което обикновено се използва за рак,
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
може също така да открие възпаления.
14:34
And she saw
355
859000
2000
И тя видя,
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
че ако няма възпаление
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
картината от скенера е еднородно сива.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
И тя го направи.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
И радиологът казал: "Не открихме рак"
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
Всъщност това не беше това, което радиологът трябваше да направи.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
Тя искаше да бъде прегледано още веднъж и го направи,
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
и нейния доктор я изгони.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
Тя си взе CDто.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
лекарят каза: "Щом няма да следвате инструкциите ми,
14:57
go away."
365
882000
2000
си вървете."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
Тя си взе CDто със себе си със сканираните изображения
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
и вижте всичките тези горещи точки.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
И сега тя е активно ангажирана със своя блог
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
и търси помощ за намирането на по-добра грижа.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
Вижте - това е решителен пациент, без медицинско обучение.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
Ние сме, вие сте,
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
най-малко използвания ресурс в здравеопазването.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
Това, което тя успя да направи,
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
е благодарение на това, че имаше достъп до суровите данни.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
Колко сложно беше това?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
Ами по време на TED2009
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
самият Тим Бърнърс-Лий, изобретателя на Интернет, говори
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
за това, че следващото голямо нещо
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
не е вашият браузър да излезе
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
и да намери статии относно информацията,
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
а самата сурова информация.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
И ги прикани накрая на лекцията да пеят
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"Сурова информация сега.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
Сурова информация сега."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
И аз ви моля,
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
3 думи, моля, за да подобрим здравеопазването:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
позволете на пациентите да помогнат.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
Позволете на пациентите да помогнат.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Позволете на пациентите да помогнат.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Позволете на пациентите да помогнат.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Благодаря ви.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(аплодисменти)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
За всички пациенти по Света
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
гледайки това онлайн,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
Бъдете всички благословени - позволете на пациентите да помогнат.
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
Домакин: Бъдете и Вие благословен. Благодаря Ви много.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com