TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: Hier is e-Patiënt Dave
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
Toen Dave deBronkart vernam dat hij een zeldzame en terminale kanker had, wendde hij zich tot een groep van medepatiënten online - en vond een medische behandeling die zelfs zijn eigen artsen niet kenden. Het redde zijn leven. Nu dringt hij er bij alle patiënten op aan om met elkaar te praten, hun eigen gezondheidsgegevens te leren kennen en de gezondheidszorg e-patiënt per e-patiënt te verbeteren.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
Het is verbazingwekkend dat we hier zijn om te praten
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
over het jaar van de opstand van de patiënten.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
Je hoorde eerder vandaag verhalen
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
over patiënten die zelf hun geval ter hand namen,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
patiënten die zeggen: "Weet je wat, ik weet wat de kansen zijn,
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
maar ik ga op zoek naar meer informatie.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
Ik ga zelf
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
de voorwaarden van mijn succes bepalen."
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
Ik ga je vertellen
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
hoe ik vier jaar geleden bijna stierf -
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
dat ik, in feite,
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
al bijna dood was.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
En wat ik toen ontdekte over de zogenaamde e-patiëntbeweging -
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
ik zal uitleggen wat die term betekent.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
Ik blogde onder de naam Patiënt Dave,
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
en toen ontdekte ik dit
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
en doopte mijzelf om tot e-Patiënt Dave.
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
Even iets over het woord "patiënt".
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
Toen ik een paar jaar geleden voor het eerst
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
betrokken raakte bij de gezondheidszorg
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
en vergaderingen begon bij te wonen als toevallige waarnemer
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
merkte ik dat mensen over patiënten praten
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
alsof het ging om iemand die hier niet aanwezig is,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
iemand ergens ver weg.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
Bij een aantal talks vandaag was dat nog zo.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Maar ik ben hier om je te vertellen dat
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
"patiënt" niet staat voor iemand in de derde persoon.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
Als je zelf - of je moeder, je kind -
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
in een ziekenhuisbed
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
belandt, zal je het merken.
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
Ik zie hoofden knikken, mensen die zeggen: "Ja, ik weet precies wat je bedoelt."
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
Als je hoort waarover ik hier vandaag ga praten,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
wil ik allereerst zeggen
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
dat ik hier ben namens
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
alle patiënten die ik ooit heb ontmoet
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
en al degenen die ik niet heb ontmoet.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
Dit gaat over patiënten een actievere rol laten spelen
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
om gezondheidszorg te helpen, om gezondheidszorg te verbeteren.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
Een van de seniorartsen in mijn ziekenhuis,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
Charlie Safran, en zijn collega, Warner Slack,
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
zeggen al decennia lang
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
dat het meest onderbenutte hulpmiddel in de hele gezondheidszorg
01:54
is the patient.
42
99000
2000
de patiënt is.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
Ze zeggen dat al sinds de jaren '70.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
Nu ga ik nog een stap terug in de geschiedenis.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
Dit is van juli 1969.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
Ik was een eerstejaars aan de universiteit.
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
We waren toen net voor het eerst geland op de maan.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
Het was de eerste keer
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
dat we ooit vanaf een ander oppervlak --
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
de plek waar jullie en ik nu zijn,
02:13
where we live.
51
118000
2000
waar we wonen, hadden gezien.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
De wereld was aan het veranderen.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
Hij was aan het veranderen op een manier die niemand kon voorzien.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
Een paar weken later,
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
kwam Woodstock.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
Drie dagen van plezier en muziek.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
Hier, alleen maar voor de historische authenticiteit,
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
een foto van mij in dat jaar.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(Gelach)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
Ja, dat golvende haar, die blauwe ogen -
02:35
it was really something.
61
140000
2000
het was echt iets.
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
Die herfst van 1969,
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
kwam de Whole Earth Catalog uit.
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
Het was een hippiedagboek voor zelfvoorziening.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
Wij denken aan hippies als alleen maar levensgenieters,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
maar er was een zeer sterke component - ik zat in die beweging -
02:50
a very strong component
67
155000
2000
een zeer sterke component om
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
verantwoordelijk te zijn voor jezelf.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
De ondertitel van dit boek
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
is: "Toegang tot gereedschap."
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
Het ging over hoe je eigen huis te bouwen,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
hoe je je eigen eten, allerlei dingen kon kweken.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
In de jaren '80,
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
was deze arts, Tom Ferguson,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
de medische redacteur van de Whole Earth Catalog.
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
Hij zag dat het leeuwendeel
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
van wat we doen in geneeskunde en gezondheidszorg
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
door onszelf wordt gedaan.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
Sterker nog, hij zei dat het 70 tot 80 procent was
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
van de zorg voor ons lichaam.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
Hij zag ook in
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
dat wanneer de gezondheidszorg medische zorg wordt
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
als gevolg van een ernstiger ziekte,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
het belangrijkste dat ons tegenhoudt, de toegang tot informatie is.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
Toen het web er kwam, veranderde dat allemaal.
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
Niet alleen konden we informatie vinden,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
we konden andere mensen vinden in dezelfde situatie,
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
die informatie kunnen verzamelen en doorgeven aan ons.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
Hij bedacht de term e-Patiënten -
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
uitgerust, geëngageerd, bevoegd, mondig.
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
Uiteraard was hij in deze fase van het leven
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
wat waardiger dan voorheen.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
Ik was al een geëngageerde patiënt
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
lang voordat ik ooit van de term had gehoord.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
In 2006 ging ik naar mijn huisarts voor een regelmatige fysieke controle,
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
en ik zei: "Ik heb een pijnlijke schouder."
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
Ze maakten een röntgenfoto
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
en de volgende ochtend - misschien heb je het al gemerkt.
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
Iedereen die een medische crisis heeft doorgemaakt
04:07
will understand this.
100
232000
2000
zal dit begrijpen.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Deze ochtend vernoemden een aantal sprekers
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
de datum waarop zij voor het eerst hoorden over hun aandoening.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Voor mij was het 09:00
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
op 3 januari 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
Ik was op kantoor, mijn bureau was opgeruimd;
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
een blauw tapijt hing aan de muren.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
De telefoon ging en het was mijn dokter.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
Hij zei: 'Dave, ik bekeek het röntgenbeeld
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
op het scherm van de computer thuis."
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
Hij zei: "Je schouder is OK,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
maar Dave, er is iets met je longen."
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
Als je naar die rode ovaal kijkt,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
dan hoort die schaduw daar niet thuis.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
Om een lang verhaal kort te maken,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
Ik zei: "Je moet me dus nog eens onderzoeken?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
Hij zei: "Ja, we moeten nog een CT-scan van je borst maken."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Als afscheid zei ik: "Is er iets wat ik moet doen?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Hij zei dat - denk daar eens over na.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Dit is het advies dat je arts je geeft.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Ga gewoon naar huis en drink een glas wijn met je vrouw."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Ik ging binnen voor de CAT-scan,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
en het bleek dat er vijf van deze dingen in mijn beide longen zaten.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
Op dat moment wisten we dat het kanker was.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
We wisten dat het geen longkanker was.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Dat betekende dat het van elders was uitgezaaid.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
De vraag was: waar vandaan?
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
Dus ging ik binnen voor een echo.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
Ik moest ondergaan wat veel vrouwen ook hebben ondergaan -
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
gel op de buik en bzzzz.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Mijn vrouw kwam met me mee.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Ze is dierenarts,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
dus heeft ze heel veel echo's gezien.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Ik bedoel, ze weet dat ik geen hond ben.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Wat we zagen - dit is een MRI-beeld.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
Dit is veel scherper dan een echo zou zijn.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
We zagen in die nier
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
die grote bobbel daar.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
Er waren er eigenlijk twee.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Een groeide uit de voorkant en was al uitgebroken
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
en vastgehecht aan de darmen.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
Een groeide uit de achterkant en had zich vastgehecht aan de soleusspier,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
dat is een grote spier in de rug waarover ik nog nooit had gehoord,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
maar opeens kreeg ze al mijn belangstelling.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Ik ging naar huis.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
Ik google wel eens - ik ben al sinds 1989 online op Compuserv.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Ik ging naar huis, en ik weet dat je hier de details niet kan lezen.
06:08
that's not important.
147
353000
2000
Dat is niet belangrijk.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
Mijn punt is dat ik naar een gerespecteerde
06:12
WebMD,
149
357000
2000
medische website ging, WebMD,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
omdat ik weet hoe ik junk moet uitfilteren.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
Ik heb mijn vrouw ook online gevonden.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Voordat ik haar ontmoette,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
moest ik een aantal suboptimale zoekresultaten doorploegen.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Gelach)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Dus zocht ik naar kwaliteitsinformatie.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Vertrouwen is zo belangrijk -
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
welke bronnen van informatie kunnen wij vertrouwen?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Waar eindigt mijn lichaam
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
en waar begint de indringer?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
En kanker, een tumor, is iets wat je uit je eigen weefsel laat groeien.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Hoe gaat dat?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Waar zijn de grenzen
06:44
end and start?
163
389000
2000
van de medische mogelijkheden?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Wat ik lees op WebMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"De prognose is slecht
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
voor voortschrijdende niercelkanker.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Bijna alle patiënten zijn ongeneeslijk."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Ik ben al lang genoeg online om te weten
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
dat als de eerste resultaten mij niet bevallen,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
ik blijf doorzoeken.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
Wat ik op andere websites vond,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
zelfs op de derde pagina van Google-resultaten,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"Vooruitzicht is somber",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"Prognose is grimmig."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
Ik denk: "Wat kan het me schelen?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
ik voelde me helemaal niet ziek.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Ja, ik voelde me 's avonds moe,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
maar ik was al 56 jaar oud.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Ik verloor gewicht,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
maar dat moest van de dokter.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Het was echt iets.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
Dit is het schema van fase vier nierkanker
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
van het medicijn dat ik uiteindelijk kreeg.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Volledig bij toeval zit er dat ding in mijn longen.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
In de linkerfemur, het linkerdijbeen, zit er nog een.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Ik had er een. Uiteindelijk brak mijn been.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Ik viel flauw, kwam er op terecht en het brak.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Er is er nog een in de schedel,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
en om de puntjes op de i te zetten, ik had ook nog die andere tumoren -
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
met inbegrip van, tegen de tijd dat mijn behandeling begon,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
een op mijn tong.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Ik had nierkanker op mijn tong.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
Ik las dat mijn mediane overleving
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
24 weken was.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Dat was slecht.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Ik werd geconfronteerd met het graf.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Ik dacht: "Hoe gaat mijn moeders gezicht eruit zien
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
op de dag van mijn begrafenis?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Ik moest het mijn dochter uitleggen
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
en zeggen: "Zo is de situatie."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Haar vriend was bij haar.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Ik zei: "Ik wil niet dat jullie voortijdig gaan trouwen
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
gewoon om het te doen terwijl vader nog leeft."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Het was echt ernstig.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Want als je je afvraagt waarom patiënten gemotiveerd zijn en willen helpen,
08:24
think about this.
206
489000
2000
denk dan hieraan.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Nou, mijn arts bracht mij in contact met een patiëntengemeenschap,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
een netwerk van kankerpatiënten. Buitengewoon.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Zeer snel vertelden ze me,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Nierkanker is een zeldzame ziekte.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Ga naar een gespecialiseerd centrum.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Er is geen genezing, maar er is iets dat soms werkt -
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
maar meestal niet -
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
het heet hoge dosis interleukine.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
De meeste ziekenhuizen bieden het niet aan,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
zodat ze niet eens vertellen dat het bestaat.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
Laat ze je niet eerst iets anders geven.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
Er zijn vier artsen in jouw gebied
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
van de Verenigde Staten die het aanbieden. Hier zijn hun telefoonnummers."
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Hoe verbazingwekkend is dat?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Applaus)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Hier is het ding.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Hier staan we nu, vier jaar later,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
je vindt geen website die patiënten die informatie geeft.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
De overheid en de American Cancer Society gaven hun goedkeuring,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
maar patiënten weten wat patiënten willen weten.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
Dat is de kracht van de patiëntnetwerken.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Deze verbazingwekkende substantie -
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
ik zei: waar houdt mijn lichaam op?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Mijn oncoloog en ik praten tegenwoordig veel met elkaar,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
omdat ik mijn talks technisch nauwkeurig probeer te houden.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
Hij zei: "Weet je, het immuunsysteem
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
is goed in het detecteren van indringers -
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
bacteriën die van buiten komen -
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
maar als je eigen weefsel begint te woekeren,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
is dat iets heel anders."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
Ik begon met een mentale oefening,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
want ik startte een eigen patiëntondersteunende gemeenschap
09:45
on a website,
240
570000
2000
op een website,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
en een van mijn vrienden, een familielid eigenlijk,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
zei: "Kijk, Dave, wie kweekte dit ding?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Ga je jezelf voorstellen
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
als mentale aanvaller van jezelf?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
Dus begonnen we eraan.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
Het verhaal van hoe het allemaal verliep, staat in dit boek.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
Hoe dan ook, dit zijn de cijfers.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Ik maakte een spreadsheet
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
van mijn tumorafmetingen.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Maak je geen zorgen over de getallen.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Zie je, dat is het immuunsysteem.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Geweldig ding, die twee gele lijnen
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
zijn waar ik de twee doses van interleukine
10:17
two months apart.
254
602000
2000
met twee maanden tussentijd heb gekregen.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
En kijk naar de manier waarop de tumorgrootte intussen verminderde.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Gewoon ongelooflijk.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Wie weet wat we kunnen doen als we leren om er meer gebruik van te maken.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
De clou is dat anderhalf jaar later,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
ik erbij was toen deze prachtige jonge vrouw, mijn dochter,
10:33
got married.
260
618000
2000
trouwde.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
Toen ze de trappen afdaalde
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
en we even alleen waren,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
was ik zo blij dat ze niet tegen haar moeder hoefde te zeggen:
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Ik wou dat papa erbij was."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Dit is wat we doen
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
als we de gezondheidszorg beter maken.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Nu wil ik het even hebben over een paar andere patiënten
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
die alles in het werk stellen om de gezondheidszorg te verbeteren.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Dit is Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
een schilderes in Washington D.C.,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
wier man een jaar na mijn ziekte aan nierkanker stierf.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Ze schildert hier een muurschildering
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
van zijn vreselijke laatste weken in het ziekenhuis.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Een van de dingen die ze ontdekte
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
was dat het medisch dossier van haar echtgenoot,
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
in deze papiermap,
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
ongeorganiseerd was.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
Ze dacht: "Als op de zijkant van een doos cornflakes
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
voedingsdata staan,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
waarom kan er niets eenvoudigs
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
elke nieuwe verpleegster of elke nieuwe dokter,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
die op de dienst komt,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
inlichten over de toestand van mijn man?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Ze schilderde op deze muur medische feiten
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
als een voedingswaarde-etiket,
11:32
something like that,
286
677000
2000
of iets dergelijks,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
op een diagram van hem.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
Vorig jaar schilderde ze dan dit diagram.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Ze bestudeerde de gezondheidszorg net zoals ik.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Ze besefte dat er een heleboel mensen waren
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
die boeken hadden geschreven om op te komen voor de patiënt
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
waar je op medische congressen nooit iets over hoort.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Patiënten zijn zo'n onderbenutte bron.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Zoals het in mijn inleiding staat,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
heb ik redenen om te zeggen dat patiënten toegang tot hun gegevens moeten hebben.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
Ik zei een paar jaar geleden tijdens een conferentie,
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Geef me mijn verdomde gegevens,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
omdat jullie niet kunnen vertrouwd worden om ze zuiver te houden."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
En kijk ze heeft onze 'afgedamde' data
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
- een woordspeling -
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
die beginnen uit te breken, beginnen door te breken -
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
met water gesymboliseerd.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Ik wil hier ook een beetje voor jullie improviseren.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Ik ken een jongen op Twitter,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
een gezondheids-IT-man bij Boston.
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
Hij schreef deze e-Patiënt rap.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Het gaat als volgt.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Geef me mijn verdomde gegevens ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ ik wil een e-patiënt worden, net als Dave ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Geef me mijn verdomde gegevens, want het gaat om mijn leven ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Nu ben ik niet van plan om verder te gaan.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Applaus)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Nou dank je wel. Dat was erover.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(Gelach)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Denk na over de mogelijkheid.
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
Waarom gaat de ontwikkeling van iPhones en iPads
13:04
advance far faster
317
769000
2000
zo veel sneller
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
dan de gezondheidstools die voor je beschikbaar zijn
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
om je te helpen zorgen voor je gezin?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
Hier is een website, VisibleBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
waar ik toevallig op terechtkwam.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
Ik dacht: "Ik ga eens kijken wat mijn soleusspier is?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Je kunt op dingen klikken en ze verwijderen.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
Ik zag, "Aha, dat is de nier en de soleusspier."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
Ik liet ze in 3D draaien
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
en zei: "Nu snap ik het."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
Het deed me denken aan Google Earth,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
waar je naar elk gewenst adres kunt vliegen.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
Ik dacht: "Waarom zou ik dit
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
niet combineren met mijn digitale-scandata
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
en een Google Earth maken voor mijn lichaam?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
Waarmee komt Google dit jaar uit?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Nu is er een Google Body browser.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
Maar hij is nog algemeen.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
Niet met mijn gegevens.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
Maar als we die gegevens achter de 'dam' uit kunnen krijgen
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
zodat software innovators ze kunnen gebruiken
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
op de manier waarop software innovators dat willen,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
wie weet wat we dan nog kunnen verzinnen.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
Een laatste verhaal: dit is Kelly Young,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
een patiënt met reumatoïde artritis
14:03
from Florida.
342
828000
2000
uit Florida.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
Dit is een live verhaal
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
van de laatste paar weken.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
RA-patiënten, zoals ze zichzelf noemen
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
- haar blog is RA Warrior -
14:14
have a big problem
347
839000
2000
hebben een groot probleem
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
omdat 40 procent van hen geen zichtbare symptomen hebben.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
Dat maakt het gewoon heel moeilijk om te zeggen hoe de ziekte evolueert.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
Sommige artsen denken: "Ja, zal wel, je hebt echt pijn."
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
Ze vond door haar online onderzoek
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
een nucleaire botscan,
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
meestal gebruikt voor kanker,
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
maar die ook ontstekingen kan zichtbaar maken.
14:34
And she saw
355
859000
2000
Ze zag
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
dat waar er geen ontsteking was,
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
de scan een uniform grijs laat zien.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
Dus ze nam het.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
En het rapport van de radioloog zei: "Geen kanker gevonden."
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
Dat was niet wat hij ermee moest doen.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
Ze liet de scan opnieuw nakijken, ze wilde dat,
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
en haar arts stuurde haar weg.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
Ze maakte een CD.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
Hij zei: "Als je mijn instructies niet wil opvolgen,
14:57
go away."
365
882000
2000
ga dan weg."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
Ze maakte de CD van de scanbeelden,
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
en kijk naar al die hotspots.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
Ze is nu actief bezig op haar blog
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
met het zoeken naar hulp bij het verkrijgen van betere zorg.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
Kijk, dat is nu een bevoegd patiënt - zonder medische opleiding.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
Wij zijn, jullie zijn
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
de meest onderbenutte bron in de gezondheidszorg.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
Ze kon dat doen
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
omdat ze toegang had tot de ruwe data.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
Hoe belangrijk was dat?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
Op TED2009 zei
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
Tim Berners-Lee zelf, de uitvinder van het web, in een toespraak
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
dat het volgende grote ding is,
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
niet je browser te laten zoeken
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
naar de artikelen van andere mensen over de gegevens,
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
maar naar de ruwe data zelf.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
En hij liet zijn publiek aan het eind van de talk scanderen:
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"Ruwe data nu.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
Ruwe data nu."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
En ik vraag u,
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
drie woorden, altublieft, om de gezondheidszorg te verbeteren:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
Laat patiënten helpen.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
Laat patiënten helpen.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Laat patiënten helpen.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Laat patiënten helpen.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Dank u.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(Applaus)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
Aan alle patiënten over de hele wereld
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
die naar deze webcast kijken:
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
God zegene u, iedereen - Laat patiënten helpen..
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
Host: En zegen jezelf. Heel hartelijk bedankt.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com