TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: Aς γνωρίσουμε τον e-Patient Dave
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
Οταν ο Dave deBronkart έμαθε ότι είχε μια σπάνια και θανατηφόρα μορφή καρκίνου, απευθύνθηκε σε διαδικτυακή ομάδα ασθενών - και βρήκε ιατρική περίθαλψη που ούτε και οι γιατροί του οί ίδιοι δε γνώριζαν. Του έσωσε τη ζωή. Τώρα καλεί όλους τους ασθενείς να μιλήσουν μεταξύ τους, να γνωρίσουν τα δεδομένα της ίδιας τους της υγείας, και να κάνουν την περιθαλψη καλίτερη για ένα ασθενη κάθε φορά.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
Είναι ένα καταπληκτικό το ότι είμαστε εδώ για να μιλήσουμε
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
για τη χρονιά που οι ασθενείς βγαίνουν στο προσκήνιο.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
Ακούσατε προηγούμενα σήμερα ιστορίες
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
ασθενών που πήραν την υγεία τους στα χέρια τους,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
ασθενών που λένε « Ξέρετε κάτι, γνωρίζω ποιές είναι οι πιθανότητες,
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
αλλά θα ψάξω για περισσότερες πληροφορίες
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
"Εγώ θα καθορίσω
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
ποιοί θα είναι οι όροι της επιτυχίας μου".
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
Θα μοιραστώ μαζί σας
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
πως πρίν τέσσερα σχεδόν πέθαινα
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
– ανακάλυψα ότι στην πραγματικότητα,
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
ήμουν σχεδόν νεκρός.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
Και αυτό που βρκήα τότε ήταν αυτό που ονομάζεται το κίνημα των e-patients.
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
Θα εξηγήσω τι σημαίνει ο όρος e-patients.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
Διατηρούσα blog με τίτλο Patient Dave,
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
και όταν ανακάλυψα το κίνημα e-patients,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
μετονόμασα απλώς τον εαυτό μου e-patientDave.
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
Όσον αφορά τη λέξη «ασθενής»,
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
όταν πριν από λίγα χρόνια άρχισα
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
να ασχολούμαι με τα θέματα υγείας
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
και να συμμετέχω σε συνέδρια σαν απλός παρατηρητής,
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
πρόσεξα ότι οι άνθρωποι εκεί μιλούσαν για τους ασθενείς
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
σαν να ήταν κάποιος που δε βρισκόταν στην αίθουσα,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
αλλά κάποιος εκεί έξω.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
Σε μερικές από τις συζητήσεις μας σήμερα, εξακολουθούμε να λειτουργούμε έτσι.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Αλλά βρίσκομαι εδώ για να σας πω,
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
ότι ο «ασθενής» δεν είναι μια λέξη σε τρίτο πρόσωπο.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
Εσείς, ο ίδιος,
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
θα βρεθείτε σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
- ή η μητέρα σας, το παιδί σας –
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
βλέπω ότι γνέφετε, ότι υπάρχουν άνθρωποι που λένε «Ναί, καταλαβαίνω ακριβώς τι εννοείς».
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
Έτσι, όταν ακούσετε για τί θα μιλήσω για σήμερα εδώ,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
πρώτα απ 'όλα, θέλω να πω
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
ότι βρίσκομαι εδώ εκ μέρους
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
όλων των ασθενών που έχω γνωρίσει ως τώρα,
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
καί όλων που δεν έχω συναντήσει ακόμη.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
Θα μιλήσω για το πώς οι ασθενείς θα διαδραματίσουν πιο ενεργό ρόλο
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
υποστηρίζοντας την υγειονομική περίθαλψη, βελτιώνοντάς την.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
Ένας από τους έμπειρους γιατρούς, στο νοσοκομείο μου,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
ο Charlie Safran, και ο συνάδελφός του, Warner Slack,
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
έχουν πει εδώ και δεκαετίες
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
ότι ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος σε όλη την υγειονομική περίθαλψη
01:54
is the patient.
42
99000
2000
είναι ο ασθενής.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
Το έλεγαν αυτό από το 1970.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
Τώρα θα πάμε λίγο πίσω.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
Είμαστε στον Ιούλιο του 1969.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
Ήμουν πρωτοετής στο κολέγιο,
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
και αυτό ήταν όταν για πρώτη φορά προσγειωθήκαμε στο φεγγάρι.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
Και ήταν η πρώτη φορά
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
που είχαμε δει ποτέ από μια άλλη πλευρά-
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
αυτό είναι το μέρος όπου βρισκόμαστε τώρα εγώ και σείς,
02:13
where we live.
51
118000
2000
το μέρος που ζούμε.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
Ο κόσμος άλλαζε.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
Ήταν έτοιμος να αλλάξει με τρόπους που κανείς δεν μπορούσε να προβλέψει.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
Λίγες εβδομάδες αργότερα,
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
έγινε το Woodstock.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
Τρεις ημέρες διασκέδασης και μουσικής.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
Εδώ, ακριβώς για την αυθεντικότητα της ιστορίας
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
είναι μια εικόνα του εαυτού μου εκείνη τη χρονιά.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(Γέλια)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
Ναι, τα κυματιστά μαλλιά, τα γαλάζια μάτια -
02:35
it was really something.
61
140000
2000
ήταν πραγματικά σπουδαίο.
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
Το Φθινόπωρο του 1969,
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
κυκλοφόρησε το Whole Earth Catalog.
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
Ήταν ένα χίπικο περιοδικό προσωπικής αυτάρκειας.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
Πιστεύουμε ότι οι χίπις ήταν απλώς ηδονιστές,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
αλλά υπήρχε μια πολύ ισχυρή συνιστώσα - ήμουν σε αυτό το κίνημα -
02:50
a very strong component
67
155000
2000
ένα πολύ ισχυρό στοιχείο της
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
ήταν να είσαι υπεύθυνος για τον εαυτό σου.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
Υπότιτλος τίτλος αυτού του βιβλίου
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
είναι: "Η πρόσβαση σε εργαλεία."
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
Και μιλούσε για το πως να κτίσετε το δικό σας σπίτι,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
πώς να καλλιεργήσετε τη τροφή σας, διάφορα πράγματα.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
Στη δεκαετία του 1980,
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
εκείνος ο γιατρός, ο Tom Ferguson,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
ήταν ο ιατρικός συντάκτης του Whole Earth Catalog.
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
Και είδε ότι ένα μεγάλο μέρος
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
όσων κάνουμε στην ιατρική και την υγειονομική περίθαλψη,
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
είναι το να φροντίζουμε τον εαυτό μας.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
Πράγματι, είπε ότι ήταν το 70-80%
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
του πως στη πραγματικότητα φροντίζουμε το σώμα μας.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
Επίσης παρατήρησε
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
ότι η φροντίδα της υγείας μας μεταβάλλεται σε ιατρική περίθαλψη,
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
λόγω μιας σοβαρότερης πάθησης,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
το βασικό πράγμα που μας εμποδίζει είναι η πρόσβαση στην πληροφόρηση.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
Και όταν ήρθε το ιντερνέτ, που άλλαξε τα πάντα,
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
γιατί όχι μόνο μπορούσαμε να βρούμε πληροφορίες,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
μπορούσαμε να βρούμε άλλους ανθρώπους σαν εμάς
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
που θα μπορούσαν να συγκεντρώσουν , που θα μπορούσαν να μας δώσουν πληροφορίες.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
Και έπλασε τον όρο e-patients –
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
δηλ. εξοπλισμένοι, επικοινωνιακοί, εμψυχωμένοι , δυνατοί.
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
Προφανώς σε αυτό το στάδιο της ζωής του
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
ήταν σε κάπως πιο σοβαρός από ό,τι ήταν τότε.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
Τώρα να σας πώ ότι ήμουν ένας επικοινωνιακός ασθενής
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
πολύ πριν ακούσω ότιδήποτε για τον όρο.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
Το 2006, πήγα στο γιατρό μου για ένα τακτικό τσέκ-απ
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
και είπα «έχω ένα πόνο στον ώμο."
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
Λοιπόν, έκανα μια ακτινογραφία,
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
και το επόμενο πρωί -
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
μπορεί να έχετε παρατηρήσει, όσοι από εσάς έχετε περάσει μια σοβαρή κρίση υγείας,
04:07
will understand this.
100
232000
2000
θα το καταλάβετε.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Σήμερα το πρωί, μερικοί από τους ομιλητές
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
ανέφεραν την ημερομηνία που έμαθαν για την ασθένειά τους.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Για μένα, ήταν 9.00 π.μ.
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
στις 3 Ιανουαρίου του 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
Ήμουν στη δουλειά, το γραφείο μου ήταν καθαρό.
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
Είχα το μπλέ διαχωριστικό τάπητα στους τοίχους.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
Το τηλέφωνο χτύπησε και ήταν ο γιατρός μου.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
Είπε, "Dave, ανέβασα την ακτινογραφία
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
στην οθόνη του υπολογιστή στο σπίτι."
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
Είπε, ο ώμος σου θα πάει καλά,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
αλλά Dave, υπάρχει κάτι στο πνεύμονά σου».
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
." Κι αν κυττάξετε σε αυτό το κόκκινο οβάλ,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
αυτή η σκιά δεν έπρεπε να είναι εκεί.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
Για να συντομεύσω,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
απάντησα "Δηλ. χρειάζεται να ξανάρθω εκεί?»
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
απάντησε «Ναι, θα χρειαστεί να κάνουμε μια αξονική τομογραφία θώρακα».
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Κλείνοντας του είπα «Πρέπει να κάνω κάτι?»
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Είπε – προσέξτε τό αυτό. ½
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Αυτή είναι η συμβουλή που σου δίνει ο γιατρός σου.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Απλά πηγαίνετε σπίτι και πιείτε ένα ποτήρι κρασί με τη γυναίκα σας."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Πήγα για την αξονική τομογραφία,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
και βγήκε ότι υπήρχαν πέντε από αυτά τα πράγματα και στους δύο μου πνεύμονες.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
Έτσι τότε μάθαμε ότι ήταν καρκίνος.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Ξέραμε ότι δεν ήταν καρκίνος των πνευμόνων. Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει μετάσταση από κάπου αλλού.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει μετάσταση από κάπου αλλού.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
Το ερώτημα ήταν, από πού;
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
Έτσι πήγα για υπερηχογράφημα.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
Εκανα ότι κάνουν πολλές γυναίκες -
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
το ζελέ στην κοιλιά και φσστ.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Η σύζυγός μου ήρθε μαζί μου.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Είναι κτηνίατρος,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
έτσι έχει δεί πολλά υπερηχογραφήματα.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Θέλω να πω, ξέρει ότι δεν είμαι σκυλί.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Αλλά αυτό που είδαμε - αυτή είναι μια εικόνα μαγνητικής τομογραφίας.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
Αυτή είναι πολύ πιο ευκρινής από ό, τι θα ήταν ένα υπέρηχογράφημα.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
Αυτό που είδαμε σε εκείνο το νεφρό ήταν ότι η μεγάλη άμορφη μάζα
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
αυτός ο μεγάλος όγκος εκεί
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
Και στη πραγματικότητα υπήρχαν δύο από αυτούς.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Η μια αναπτύσσοταν μπροστά και είχε ήδη ανοίξει
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
και ήταν αγκυρωμένη πάνω στο έντερο.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
Η άλλη αναπτύσσονταν στο πίσω μέρος, και είχε προσκολληθεί στο μύ soleus,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
που είναι ένας μεγάλος μύς πίσω, για τον οποίο δεν είχα ξανακούσει ποτέ
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
αλλά ξαφνικά νοιαζόμουν γι 'αυτόν.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Πήγα στο σπίτι.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
Τότε άρχισα να ψάχνω στο Google–Είμαι στο ιντερνέτ από το 1989, με Compuserv.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Πήγα στο σπίτι, και ξέρω ότι δεν μπορείτε να διαβάσετε τις λεπτομέρειες εδώ,
06:08
that's not important.
147
353000
2000
αλλά αυτό δεν είναι σημαντικό. .
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
Αυτό που θέλω να τονίσω είναι ότι μπήκα σε μια αξιόπιστη ιατρική ιστοσελίδα,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
το WebMD,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
γιατί ξέρω πώς να φιλτράρω τα σκουπίδια
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
Να σας πως επίσης ότι βρήκα και τη σύζυγό μου μέσω του ιντερνέτ.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Πριν να την συναντήσω
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
σκανάρησα μερικά όχι τόσο αξιόπιστα αποτελέσματα αναζήτησης.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Γέλια)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Γι αυτό έψαξα να βρω ποιοτικές πληροφορίες.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Εχουν λεχθεί τόσα πολλά για την εμπιστοσύνη
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
– ποιές πηγές πληροφόρησης μπορούμε να εμπιστευθούμε;
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Που σταματά το σώμα μου
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
και που αρχίζει ο εισβολέας;
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
Και ο καρκίνος, ένας όγκος, είναι κάτι που αναπτύσσεται από το δικό σας ιστό.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Πώς συμβαίνει αυτό;
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Που αρχίζει και που τελειώνει ΄
06:44
end and start?
163
389000
2000
η ιατρική ικανότητα;
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Λοιπόν, να, τι διάβασα στο WebMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"H πρόγνωση είναι κακή
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
για προχωρημένο νεφροκυτταρικό καρκίνο.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Σχεδόν όλοι οι ασθενείς είναι ανίατοι"
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Είμαι αρκετό καιρό στο ιντερνετ ώστε να καταλαβαίνω
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
άν δε μου αρέσουν τα΄πρώτα αποτελέσματα που βρίσκω,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
θα ψάξω για περισσότερα.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
Και αυτό που βρήκα σε άλλες ιστοσελίδες,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
ακόμα και στη τρίτη σελίδα αποτελεσμάτων της Google
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
«Η αναμενόμενη εξέλιξη είναι απελπιστική».
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"Ηπρόγνωση είναι τρομερή".
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
Και σκέφτομαι, "Τι στο καλό;"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
Εγώ δεν αισθάνομαι καθόλου άρρωστος.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Θέλω να πω, αισθανομουν κουρασμένος το βράδυ,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
αλλά μου ήταν 56 ετών.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Εχανα αργά βάρος, .
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
αλλά για μένα, αυτό ήταν κάτι που ο γιατρός μου είπε να κάνω.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Ήταν πραγματικά σημαντικό.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
Και αυτό είναι το διάγραμμα καρκίνου του νεφρού ΙV σταδίου
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
από το φάρμακο που τελικά πήρα.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Εντελώς κατά σύμπτωση, υπάρχει αυτό το πράγμα στον πνεύμονα μου. ,
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
Στοn αριστερό μηρό, στο αριστερό μηριαίο οστό, υπάρχει άλλος ένας όγκος.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Είχα ένα. Το πόδι μου έσπασε τελικά.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Λιποθύμησα και προσγειώθηκα πάνω του, και έσπασε.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Υπήρχει ένας (όγκος) στο κρανίο,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
στη συνέχεια, έτσι για ισορροπία, είχα αυτούς τους άλλους όγκους-
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
συμπεριλαμβανομένου μέχρι τη στιγμή που ξεκίνησα τη θεραπεία μου,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
ενός που μεγάλωνε πάνω στη γλώσσα μου.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Είχα καρκίνο του νεφρού που ξεπήδησε μέσα από τη γλώσσα μου.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
Και αυτό που διάβασα ήταν ότι η μέση επιβίωση μου
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
ήταν 24 εβδομάδες.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Αυτό ήταν κακό.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Αντιμετώπιζα τον τάφο.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Σκέφθηκα,"Με τί θα έμοιαζε το πρόσωπο της μητέρας μου
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
την ημέρα της κηδείας μου»;
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Κάθισα να μιλήσω με την κόρη μου:
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
και είπα, «Ετσι έχει η κατάσταση».
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Ο φίλος της ήταν μαζί της.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Είπα, "δεν θέλω παιδιά να παντρευτείτε συντομότερα
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
για να προλάβετε το πατέρα ενώ είναι ακόμα ζωντανός."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Ηταν πραγματικά σοβαρό.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Γιατί αν αναρωτιέστε γιατί οι ασθενείς έχουν κίνητρο και θέλουν να βοηθήσουν,
08:24
think about this.
206
489000
2000
σκεφτείτε το αυτό.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Λοιπόν, ο γιατρός μου μου προτείνει μια κοινότητα ασθενών
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
ένα δίκτυο ασθενών με καρκίνο, κάτι καταπληκτικό.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Πολύ γρήγορα μου είπαν,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Ο καρκίνος του νεφρού είναι μια ασυνήθιστη ασθένεια.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Πηγαίνετε σ’ένα εξειδικευμένο κέντρο.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά υπάρχει κάτι που μερικές φορές φέρνει αποτέλεσμα-
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
συνήθως δεν έχει –
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
λέγεται υψηλής δόσης ιντερλευκίνη.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
Τα περισσότερα νοσοκομεία δεν την προσφέρουν,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
έτσι δεν θα σας πούν ότι αυτή η θεραπεία υπάρχει.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
Και μην τους αφήσετε να σας δώσουν ότιδήποτε άλλο πρώτα.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
Και επί τη ευκαιρία, εδώ είναι τέσσερις γιατροί
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
και τα τηλέφωνά τους που την προσφέρουν στη πλευρά σας των Ηνωμένων Πολιτειών. Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Xειροκροτήματα)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Ετσι έχουν τα πράγματα.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Βρισκόμαστε εδώ είμαστε, τέσσερα χρόνια αργότερα,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
δεν μπορείτε να βρείτε έναν ιστοχώρο που να δίνει στους ασθενείς αυτές τις πληροφορίες.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Εγκεκριμένες από την κυβέρνηση, από την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
αλλά οι ασθενείς γνωρίζουν τι θέλουν να μάθουν οι ασθενείς. .
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
Είναι η δύναμη των δικτύων ασθενών.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Αυτή η υπέροχη ουσία -
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
και πάλι ανέφερα, που τελειώνει το σώμα μου;
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Ο ογκολόγος μου και εγώ μιλούμε πολύ αυτές τις μέρες,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
γιατί προσπαθώ να είναι οι ομιλίες μου τεχνικά ακριβείς.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
Και μου είπε, "Ξέρεις, το ανοσοποιητικό σύστημα
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
είναι καλό στην ανίχνευση εισβολέων -
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
βακτήριων που προέρχονται απ΄έξω -
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
αλλά όταν πρόκειται για δικό μας ιστό που έχει αναπτυχθεί
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
μέσα μας, είναι ένα εντελώς διαφορετικό πράγμα."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
Και πράγματι έκανα μια διανοητική άσκηση,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
γιατί ξεκίνησα μια δική μου κοινότητα υποστήριξης ασθενών,
09:45
on a website,
240
570000
2000
σε ένα ιστότοπο,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
και ένας από τους φίλους μου, ένας από τους συγγενείς μου στην πραγματικότητα,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
είπε, "Κοίτα Dave, ποιός μεγάλωσε αυτό το πράγμα;
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Σκοπεύεις να να προετοιμάσεις διανοητικά τον εαυτό σου
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
να επιτεθεί στον ίδιο;
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
" Γι 'αυτό και συνεχίσαμε.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
και η ιστορία για το πώς συνέβησαν όλα αυτά βρίσκεαι σ’ αυτό το βιβλίο.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
Τέλος πάντων, έτσι ξετυλίχθηκαν οι αριθμοί.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Εγώ όντας αυτός που είμαι, πήρα τα νούμερα των μεγεθών
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
των όγκων μου από την ιστοσελίδα του νοσοκομείου μου και τα έβαλα σέ ένα υπολογιστικό φύλλο εργασίας.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Μην ανησυχείτε για τους αριθμούς.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Βλέπετε, αυτό είναι το ανοσοποιητικό σύστημα
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
. Καταπληκτικό πράγμα, αυτές οι δύο κίτρινες γραμμές
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
είναι όταν πήρα τις δύο δόσεις ιντερλευκίνης
10:17
two months apart.
254
602000
2000
σε δύο μήνες η μιά από την άλλη.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
Και δείτε πώς το μεγέθος των όγκων έπεσε στο μεταξύ κατακόρυφα.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Απλά απίστευτο.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Ποιος ξέρει τι θα είμαστε σε θέση να κάνουμε όταν μάθουμε να την χρησιμοποιούμε περισσότερο.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
Η διαχωριστική γραμμή είναι ότι ενάμιση χρόνο αργότερα,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
ήμουν εκεί όταν η υπέροχη αυτή νεαρή γυναίκα, η κόρη μου,
10:33
got married.
260
618000
2000
παντρεύτηκε.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
Και όταν κατέβηκε αυτά τα σκαλιά,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
και εκείνη τη στιγμή υπήρχε μόνον εκείνη και εγώ,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
ήμουν τόσο ευτυχής που δεν είχε λόγο να πει στη μητέρα της,
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
«θα ήθελα να ήταν και ο μπαμπάς εδώ».
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Και αυτό συμβαίνει
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
όταν κάνουμε την την ιατρική περίθαλψη καλύτερη.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Τώρα θέλω να μιλήσω εν συντομία για μερικούς άλλους ασθενείς
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
που κάνουν κάθε δυνατή προσπάθεια για τη βελτίωση της ιατρικής περίθαλψης.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Μιά είναι η Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
μια ζωγράφος στην Ουάσιγκτον,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
της οποίας ο σύζυγος πέθανε από καρκίνο των νεφρών ένα χρόνο μετά την ασθένειά μου.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Εδώ τη βλέπετε να ζωγραφίζει μια τοιχογραφία
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
των φρικτών τελευταίων εβδομάδων του στο νοσοκομείο.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Ένα από τα πράγματα που ανακάλυψε
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
ήταν ότι το ιατρικό ιστορικό του συζύγου τηςρεσία
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
σε αυτόν τον χάρτινο φάκελο χαρτί
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
ήταν απλά χωρις καμμία οργάνωση.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
Και σκέφτηκε, "Ξέρεις, αν έχω μια ετικέτα με τη διατροφική αξία
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
στη πλευρά μιας συσκευασίας δημητριακών,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
γιατί δεν μπορεί να υπάρξει κάτι τοσο απλό
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
που να λέει σε κάθε νέα νοσοκόμα που αναλαμβάνει υπηρεσία,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
σε κάθε νέο γιατρό,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
τα βασικά για τη κατάσταση του συζύγου μου; "
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Έτσι, η ζωγράφισε αυτή την τοιχογραφία με ιατρικά δεδομένα
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
σαν μια ετικέτα με διατροφικά δεδομένα,
11:32
something like that,
286
677000
2000
κάτι τέτοιο,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
σε ένα δικό του διάγραμμα..
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
Στη συνέχεια, πέρυσι, ζωγράφισε αυτό το διάγραμμα.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Μελέτησε για την υγεία όπως και εγώ.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Συνειδητοποίησε ότι υπήρχαν πολλοί άνθρωποι
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
που είχαν γράψει βιβλία προάσπισης των ασθενών
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
για τα οποία απλά δεν ακούτε τίποτε σε ιατρικά συνέδρια.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Οι ασθενείς είναι ένα τόσο λιγο χρησιμοποιούμενος πόρος.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Λοιπόν, όπως αναφέρεται στην εισαγωγή μου,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
έχω κάποιο λόγο για να λέω ότι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στον ιατρικό τους φάκελλο.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
Και εγώ πράγματι είπα σε ένα συνέδριο πρίν ένα-δυό χρόνια
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
«Δώστε μου το καταραμένο μου φάκελλο,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
επειδή δεν μπορώ να σας εμπιστευθώ ότι θα τον ενημερώνετε".
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
Και ακούω ότι έχει τα καταραμένα δεδομένα μας -
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
είναι ένα λογοπαίγνιο -
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
το οποίο αρχίζει να εξαπλώνεται, αρχίζει να ανοίγει δρόμο -
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
το νερό συμβολίζει τα ιατρικά μας δεδομένα.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Και στην πραγματικότητα, θέλω να κάνω ένα μικρό αυτοσχεδιασμό για σας εδώ.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Υπάρχει ένας τύπος που γνωρίζω στο Twitter,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
ένας τύπος της πληροφορικής υγείας από τα περίχωρα της Βοστώνης,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
που έχει γράψει το e-patient rap.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Και πάει κάπως έτσι.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
Δός μου τα καταραμένα τα δεδομένα μου,♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ θέλω να είμαι ένας e-patient όπως ακριβώς ο Dave ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫,Δώσε μου τα καταραμένα τα δεδομένα μου ♫, επειδή θέλω να γλιτώσω τη ζωή μου ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
♫ Τώρα είμαι δεν πρόκειται να συνεχίσω περισσότερο.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Χειροκρότημα)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Σας ευχαριστώ λοιπόν. Μ’ αυτό ξεπέρασα το χρόνο μου.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(Γέλια)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Αναλογισθείτε τη δυνατότητα,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
γιατί τα iPhones και τα ipads
13:04
advance far faster
317
769000
2000
εκσυγχρονίζονται πολύ ταχύτερα
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
από τα εργαλεία για την υγεία που είναι διαθέσιμα σε σας
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
για να φροντίσετε την οικογένειά σας;
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
Δείτε εδώ μια ιστοσελίδα τοVisibleBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
πάνω στην οποία έπεσα μια μέρα.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
Καί σκεφθείτε "Ξέρεις, ποιός να είναι άραγε ο μύς soleus?
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Ωστε νά κάνετε κλίκ πάνω και να τον αφαιρέσετε.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
καί είδα, "Α! αυτό είναι το νεφρό και ο μύς soleus".
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
Καί το γυρνούσα σε 3D
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
έλεγα, "τώρα καταλαβαίνω".
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
καί τότε κατάλαβα ότι μου θύμιζε το Google Earth,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
όπου μπορείτε να πετάξετε σε κάθε διεύθυνση.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
Καί σκέφθηκα, "΅Γιατί να μή το πάρω
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
και να το συνδέσω με τα ψηφιακά δεδομένα της τομογραφίας
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
και να έχω Google Earth για το σώμα μου?
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
Τι παρουσίασε η Google φέτος?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Τώρα υπάρχει το Google Body browser.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
αλλά βλέπετε, είναι ακόμη στην πρωτότυπη μορφή του.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
Δεν είναι τα δικά μου δεδομένα.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
Αλλά άν μπορέσουμε να πάρουμε τα δεδομένα που βρίσκονται πίσω από το φράγμα
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
ώστε οι μηχανικοί λογισμικού να τα επεξεργαστούν,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
όπως ξέρουν να κάνουν οι καινοτόμοι μηχανικοί λογισμικού,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
ποιός ξέρει τι μπορούμε να αποκτήσουμε.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
Μια τελευταία ιστορία¨αυτή είναι η Κelly Young,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
μια ασθενής με ρευματοειδή αρθρίτιδα
14:03
from Florida.
342
828000
2000
από τη Φλώριδα.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
Αυτή είναι μια πραγματική ιστορία
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
που συνέβη τις τελευταίες εβδομάδες.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
Οι ασθενείς με ΡΑ, όπως αποκαλούνται-
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
το blog της είναι το RA Warrior -
14:14
have a big problem
347
839000
2000
έχουν ένα μεγάλο πρόβλημα
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
επειδή 40% από αυτούς δεν έχουν εμφανή συμπτώματα.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
και αυτό κάνει δύσκολο να πεί κανείς για τη πρόοδο της ασθένειας.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
Καί μερικοί γιατροί σκέφτονται, " Πράγματι, πονάτε πολύ".
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
Λοιπόν, βρήκε μέσα από αναζήτηση στο διαδίκτυο,
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
ότι μια αξονιική τομογραφία
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
που συνήθως προτείνεται για τον καρκίνο,
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
μπορεί επίσης να αποκαλύψει φλεγμονή.
14:34
And she saw
355
859000
2000
Καί είδε ότι
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
εάν δεν υπάρχει φλεγμονή
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
τότε η τομογραφία έχει ομοιόμορφο γκρί χρώμα.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
Γι αυτό έκανε μία.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
Και η έκθεση του ακτινοδιαγνώστη ανέφερε: "Δεν ανευρέθη καρκίνος".
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
Βέβαια δεν ήταν αυτό το οποίο υποτίθεται ότι έπρεπε να κάνει.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
Γι αυτό ζήτησε επανεξέταση, ήθελε να την κάνει,
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
και ο γιατρός της είπε ότι δεν τη δέχεται ως ασθενή.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
Εβγαλε το CD,
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
και είπε, " άν δεν θέλετε να ακολουθήσετε τις οδηγίες μου,
14:57
go away."
365
882000
2000
πηγαίνετε".
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
Γι αυτό πήρε το CD της τομογραφίας,
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
και κύτταξε όλα αυτά τα θερμά σημεία.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
Καί τώρα είναι πολύ απασχολημένη με το blog της
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
ψάχνοντας για βοήθεια για καλίτερη ιατρική περίθαλψη.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
Βλέπετε, πρόκειταιγια έμπειρη ασθενή - χωρίς ιατρική κατάρτιση.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
Είμασθε, είσασθε,
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
ο λιγότερος χρησιμοποιούμενος πόρος στην υγεία.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
Οτι κατάφερε να κάνει
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
το πέτυχε γιατί είχε πρόσβαση στα πρωτογενή στοιχεία.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
Πόσο σπουδαίο ήταν αυτό?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
Λοιπόν στο TED2009,
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
ο ίδιος ο Tim Berners-Lee, o εφευρέτης του Web, 'εκανε μια ομιλία
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
όπου είπε ότι η επόμενη μεγάλη εφεύρεση
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
είναι να ψάχνει ο browser
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
και να βρίσκει άρθρα άλλων ανθρώπων για τα δεδομένα,
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
αλλά για τα πρωτογενή δεδομένα.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
Και τους έκανε να λένε ρυθμικά στο τέλος της ομιλίας,
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
Πρωτογενή στοιχεία τώρα.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
Πρωτογενή στοιχεία τώρα."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
Και σας ρωτώ
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
τρείς λέξεις, παρακαλώ, για να βελτιώσουμε την περίθαλψη
15:49
let patients help.
387
934000
2000
¨αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Ευχαριστώ.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
Χειροκροτήματα.
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
Για όλους τους ασθενείς στον κόσμο
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
που παρακολουθούν αυτή τη μετάδοση,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
Να σας έχει ο Θεός καλά, καθένα σας - άς αφήσουμε τους ασθενείς να βοηθήσουν
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
Διοργανωτής: Ας ευλογεί και σάς. Σας ευχαριστούμε πολύ.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com