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Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: Les presento a e-Patient Dave
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Cuando Dave deBronkart supo que tenía una forma rara de cáncer terminal, se dirigió por internet a un grupo de pacientes como el, y encontró un tratamiento que ni sus médicos conocían. Esto le salvó la vida. Ahora invita a todos los pacientes a que se comuniquen entre ellos y a que se apropien de sus datos clínicos para así mejorar la atención médica de cada e-Patient, uno por uno,
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
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It's an amazing thing that we're here to talk
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3000
Es maravilloso que nos encontremos aquí para hablar
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about the year of patients rising.
1
3000
3000
del año en que se levantaron los pacientes.
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You heard stories earlier today
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6000
2000
Uds. han oído otras historias hoy
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about patients who are taking control of their cases,
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8000
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sobre pacientes que han tomado el control de sus casos,
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patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
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3000
pacientes que dicen: "Yo sé cuales son mis posibilidades,
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but I'm going to go look for more information.
5
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2000
pero voy a buscar más información.
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I'm going to define
6
16000
2000
Yo mismo voy a definir
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what the terms of my success are."
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18000
2000
cuáles son mis condiciones para salir adelante".
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I'm going to be sharing with you
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20000
2000
Voy a compartir con ustedes,
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how four years ago I almost died --
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2000
cómo, hace cuatro años, casi muero.
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found out I was, in fact,
10
24000
2000
Cómo me dí cuenta que
00:41
already almost dead.
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me estaba muriendo.
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And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
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28000
3000
Y cómo descubrí entonces el llamado movimiento de e-Patients.
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I'll explain what that term means.
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31000
2000
Explicaré lo que quiere decir esto.
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I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
Me había estado comunicando en blogs, bajo el nombre de "Paciente Dave",
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
cuando descubrí esto,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
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38000
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y me cambié a "e-Patient Dave".
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Regarding the word "patient,"
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40000
2000
Respecto al concepto de "paciente"...
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when I first started a few years ago
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42000
2000
Cuando recién comencé, hace unos años,
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getting involved in health care
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44000
2000
a interesarme en los servicios médicos
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and attending meetings as just a casual observer,
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2000
y a asistir a reuniones como observador eventual,
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I noticed that people would talk about patients
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me dí cuenta que la gente habla de los pacientes
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as if it was somebody who's not in the room here,
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50000
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como si no estuvieran ahí presentes,
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somebody out there.
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como alguien allá afuera.
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Some of our talks today, we still act like that.
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2000
En algunas de nuestras charlas todavía actuamos así.
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But I'm here to tell you,
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57000
2000
Pero aquí estoy para decirles que
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"patient" is not a third-person word.
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59000
3000
"paciente" no es una palabra de tercera persona.
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You, yourself,
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63000
2000
Usted, sí usted,
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will find yourself in a hospital bed --
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se ha de encontrar en una cama de hospital,
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or your mother, your child --
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o su madre, o su hijo...
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there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
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69000
3000
veo caras asintiendo, como diciendo, "Si, entiendo perfectamente lo que dices".
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
Así, cuando oigan lo que voy a decir hoy aquí...
01:30
first of all, I want to say
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75000
2000
En primer lugar, quiero decir
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that I am here on behalf
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77000
2000
que estoy aquí en representación
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of all the patients that I have ever met,
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79000
2000
de todos los pacientes que he conocido
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all the ones I haven't met.
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81000
2000
y de los que nunca he visto.
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This is about letting patients play a more active role
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83000
3000
Me interesa hacer que los pacientes sean más activos
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in helping health care, in fixing health care.
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86000
3000
en ayudar al servicio médico, en mejorarlo.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
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89000
2000
Uno de los principales doctores en mi hospital,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
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91000
3000
Charlie Safran y su colega, Warner Slack,
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have been saying for decades
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94000
2000
han venido diciendo, por décadas
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that the most underutilized resource in all of health care
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que el recurso más subutilizado en todo el sistema de salud
01:54
is the patient.
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99000
2000
es el paciente.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
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101000
3000
Lo dicen así desde la década de los 70.
01:59
Now I'm going to step back in history.
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2000
Voy a retroceder algunos años.
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This is from July, 1969.
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Esto es julio de 1969.
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I was a freshman in college,
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2000
Yo estaba comenzando en la universidad
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and this was when we first landed on the Moon.
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110000
2000
cuando llegamos por primera vez a la Luna.
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And it was the first time
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112000
2000
Y por primera vez
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we had ever seen from another surface --
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114000
2000
vimos, desde otro lugar,
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that's the place where you and I are right now,
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116000
2000
este suelo, en que ustedes y yo, estamos hoy,
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where we live.
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2000
en el que vivimos.
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The world was changing.
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120000
2000
El mundo estaba cambiando.
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It was about to change in ways that nobody could foresee.
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122000
3000
Cambiaría de maneras que nadie podría prever.
02:20
A few weeks later,
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125000
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Unas pocas semanas después
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Woodstock happened.
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127000
2000
fue el evento de Woodstock.
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Three days of fun and music.
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129000
2000
Tres días de diversión y música.
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Here, just for historical authenticity,
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131000
2000
Aquí, para verificación histórica,
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is a picture of me in that year.
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133000
2000
hay una foto mía, ese año.
02:30
(Laughter)
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135000
3000
(Risas)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
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138000
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Si, con pelo crespo y ojos azules...
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it was really something.
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140000
2000
algo especial.
02:37
That Fall of 1969,
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142000
2000
En ese otoño, en 1969,
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
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144000
2000
salió el catálogo "Whole Earth".
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
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146000
3000
Era una publicación hippy de autosuficiencia.
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We think of hippies of being just hedonists,
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149000
3000
Pensamos en los hippys como simples hedonistas,
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but there's a very strong component -- I was in that movement --
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152000
3000
pero había un aspecto bien importante (yo estuve en ese movimiento)...
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a very strong component
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155000
2000
un componente muy fuerte
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of being responsible for yourself.
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157000
2000
de responsabilidad por uno mismo.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
El subtítulo de este libro
02:56
is: "Access to Tools."
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161000
2000
es "Acceso a Heramientas".
02:58
And it talked about how to build your own house,
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163000
2000
Habla de cómo construir su propia casa,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
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165000
2000
cómo cultivar sus propios alimentos, toda clase de cosas.
03:02
In the 1980s,
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167000
2000
En los años 80,
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
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169000
2000
este joven doctor, Tom Ferguson,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
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171000
3000
era el editor médico del catálogo Whole Earth.
03:09
And he saw that the great majority
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174000
2000
Él vio que la gran mayoría
03:11
of what we do in medicine and health care
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176000
2000
de las cosas que hacemos para el cuidado médico
03:13
is taking care of ourselves.
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178000
2000
es cuidándonos a nosotros mismos.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
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180000
3000
Dice que es del 70 al 80 por ciento
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
de cómo cuidamos nuestro cuerpo.
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Well he also saw
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185000
2000
También vio
03:22
that when health care turns to medical care
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187000
3000
que cuando el cuidado de la salud se convierte en cuidado médico,
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because of a more serious disease,
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190000
2000
por causa de alguna enfermedad seria,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
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192000
3000
la clave para mantenernos, es el acceso a la información.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
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195000
3000
Y entonces apareció internet, que lo cambió todo,
03:33
because not only could we find information,
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198000
3000
porque no sólo podemos encontrar información,
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we could find other people like ourselves
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201000
3000
sino también podemos hallar personas afines a nosotros
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who could gather, who could bring us information.
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204000
2000
a quienes podemos conocer y nos pueden dar información.
03:41
And he coined this term e-Patients --
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206000
3000
Él creó la palabra e-Patient;
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equipped, engaged, empowered, enabled.
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209000
3000
equipado, comprometido, empoderado, habilitado.
03:47
Obviously at this stage of life
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212000
2000
Obviamente, en esta etapa de la vida
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he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
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214000
3000
él tiene ahora un aspecto más digno que en aquella época.
03:52
Now I was an engaged patient
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217000
2000
Yo era un paciente comprometido
03:54
long before I ever heard of the term.
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219000
2000
mucho antes de conocer este término.
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In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
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221000
3000
En 2006 fui a una cita médica para un examen de rutina,
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
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224000
2000
y dije que tenía dolor en la espalda.
04:01
Well, I got an X-ray,
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226000
2000
Me hicieron una radiografía
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
y a la mañana siguiente...
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
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230000
2000
Uds. saben, especialmente los que han tenido alguna crisis médica
04:07
will understand this.
100
232000
2000
lo van a entender.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Esta mañana, algunos de los conferencistas
04:11
named the date when they found out about their condition.
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236000
4000
dieron la fecha de cuando supieron de su condición.
04:15
For me, it was 9:00 AM
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240000
3000
En mi caso, eran las 9:00 am
04:18
on January 3, 2007.
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243000
2000
del 3 de enero de 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
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245000
2000
Yo estaba en la oficina, con mi escritorio limpio,
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
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247000
4000
con el tapiz azul en las paredes.
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The phone rang and it was my doctor.
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251000
3000
Sonó el teléfono; era mi médico.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
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254000
3000
Y dijo: "Dave, tengo la placa de rayos-X
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on the screen on the computer at home."
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257000
2000
en la pantalla del computador de mi casa".
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
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259000
2000
Siguió: "Estás bien de la espalda,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
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261000
2000
pero hay algo en el pulmón".
04:38
And if you look in that red oval,
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263000
2000
Se puede ver ese óvalo rojo,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
esa sombra, que no debería estar ahí.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
Para acortar el cuento,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
le dije: "¿Necesita que vaya allá?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
Y me contestó: "Si, vamos a necesitar un TAC del pecho".
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Al salir,le dije: "¿Hay algo que yo deba hacer?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Me dijo: "Piense en esto:
04:56
This is the advice your doctor gives you:
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281000
2000
esto es lo que su doctor le recomienda:
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Sólo váyase a casa y tómese una copa de vino con su esposa".
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Cuando me hicieron el TAC,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
resultó que había cinco de esas cosas en los dos pulmones.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
En ese momento supimos que era cáncer.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Pero no era cáncer de pulmón.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Era metástasis de alguna otra parte.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
La pregunta era, ¿de dónde?
05:20
So I went in for an ultrasound.
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305000
2000
Me tomaron una ecografía.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
Me hicieron lo mismo que a muchas mujeres;
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
la gelatina en el estómago y el bzzz.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Mi esposa estaba conmigo.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Ella es veterinaria,
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so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
por lo que ha visto cantidades de ecografías.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Es decir, ella sabe que yo no soy un perro.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Pero lo que vimos..., esta es una imagen de resonancia magnética,
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
mucho más clara que la de ultrasonido.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
Lo que vimos en el riñón
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
fue esa gran masa ahí.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
Que en realidad eran dos.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Una estaba creciendo hacia el frente, ya había salido
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
y estaba aferrada al intestino.
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One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
La otra crecía hacia atrás, adosada al sóleo,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
un músculo grande en la parte de atrás, del que nunca había oído,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
pero de pronto me iba a preocupar.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Me fui a casa.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
He estado consultando en Google desde 1989; estoy conectado por Compuserv.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Me fui a casa. Entiendo que no alcancen a ver estos detalles;
06:08
that's not important.
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353000
2000
eso no es importante.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
Quiero decir que me fui a una respetable página médica,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
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porque sé como eliminar la basura.
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I also found my wife online.
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2000
También conocí a mi esposa en internet.
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Before I met her,
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364000
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Antes de conocerla
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I went through some suboptimal search results.
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366000
2000
tuve algunos otros intentos no tan excelentes.
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(Laughter)
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368000
2000
(Risas)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Entonces busqué buena información.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Dependemos tanto de la confianza...
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
¿En cuáles de esas informaciones se puede creer?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
¿En dónde termina mi cuerpo
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
y comienzan los invasores?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
Un tumor, un cáncer, es algo que crece de tus propios tejidos.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
¿Cómo ocurre esto?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
¿Dónde comienzan las habilidades
06:44
end and start?
163
389000
2000
médicas y dónde terminan?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Pues, aquí está lo que encontré en WebMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"El pronóstico es malo para
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
un cáncer celular creciente en el riñón.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Casi todos los casos son incurables".
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
He estado conectado por tiempo suficiente para saber
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
que si no me gustan los primeros resultados,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
busco otros.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
Y lo que encontré en otras páginas,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
aún en la tercera hoja del listado de Google:
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"Las perspectivas son desoladoras",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"El pronóstico es grave".
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
Y yo pensé, "Qué caray"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
No me sentía enfermo, en absoluto.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Es decir, me sentía cansado por la tarde,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
pero ya tenía 56 años.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Estaba perdiendo peso,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
pero eso era lo que el doctor me había recomendado.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Eso estaba bien.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
Este es el diagrama de la cuarta etapa del cáncer de riñón
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
por el medicamento que me dieron.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Por una total coincidencia, ahí está esa cosa en el pulmón.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
En el fémur izquierdo, el hueso superior del muslo izquierdo, hay otra.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Tenía una. En cierto momento se me partió la pierna.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Me desmayé, caí sobre la pierna y se me partió.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Hay otra en la cabeza,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
y sólo para mi ración, tenía esos otros tumores,
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
incluyendo, cuando comencé con el tratamiento,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
otro que me estaba creciendo en la lengua.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Me apareció un cáncer de riñón, en la lengua.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
Lo que alcancé a leer es que la expectativa de supervivencia
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
era de 24 semanas.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Muy malo.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Había que enfrentar esta grave situación.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Pensé: "¿Qué cara va a poner mi madre
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
el día de mi funeral?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Tuve que sentarme con mi hija
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
y decirle: "Así es la cosa".
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Estaba con su novio.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Les dije: "No quiero que ustedes se vayan a casar prematuramente
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
sólo por hacerlo mientras yo esté vivo".
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Esto es serio.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Porque si uno piensa, por qué razón los pacientes se motivan y quieren ayudar,
08:24
think about this.
206
489000
2000
piensen en esto.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Mi doctor me recomendó una comunidad de pacientes,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
una red de pacientes con cáncer, entre otras maravillas.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Rápidamente me dijeron,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"El cáncer de riñón es una enfermedad rara.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Consígase un centro especializado.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
No hay curación, pero sí hay algo que a veces funciona,
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
aunque generalmente no sirve,
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
llamado Interleukin en altas dosis.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
En la mayoría de los hospitales no la ofrecen,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
de modo que ni dicen que existe.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
No deje que le den primero nada distinto.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
Y además, aquí están los números de
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
cuatro médicos en su misma zona de los Estados Unidos, que la prescriben.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
¿No es maravilloso?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Aplausos)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Ésta es la situación.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Aquí estamos, cuatro años después,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
y no hay una página de internet que le dé a los pacientes esta información.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Aprobada por el Gobierno, por la Sociedad Estadounidense de Cáncer.
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
Pero los pacientes aprenden lo que desean saber.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
Ésta es la fuerza de las redes de pacientes.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Esta maravillosa sustancia,
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
ya la mencioné, ¿En dónde termina mi cuerpo?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Con mi oncólogo hablamos nuchísimo ahora,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
porque trato de que mis charlas sean técnicamente correctas.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
Él me dijo: "Sabes que el sistema inmunológico
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
es eficaz para detectar invasores;
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
bacterias que vienen del exterior,
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
pero si son tus propios tejidos en crecimiento,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
la cosa es muy distinta".
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
Hice un ejercicio mental
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
e inicié por mi cuenta, una comunidad de apoyo para pacientes
09:45
on a website,
240
570000
2000
en una página web.
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
Un amigo, en realidad, un familiar,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
me dijo: "Mira Dave, ¿de dónde sale ésto?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
¿vas a meterte en esto
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
para atacarte mentalmente, tu mismo?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
Así, nos metimos en eso.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
La historia de cómo sucedió, está en el libro.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
Así fue como sucedieron los hechos.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Siendo como soy, puse las cifras tomadas de mi página del hospital,
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
con las medidas de los tumores, en una hoja de cálculo.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
No se preocupen por las cifras.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Veamos; este es el sistema inmunológico.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Asombroso. Esas dos líneas amarillas
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
marcan cuando me tomé esas dos dosis de Interleukin.
10:17
two months apart.
254
602000
2000
Dos meses entre una y otra.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
Vean cómo las medidas de los tumores se desplomaron en el intervalo.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Simplemente increíble.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Quién sabe lo que se puede lograr cuando se aprenda a usarlo más.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
La línea de puntos señala un año y medio después.
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
Yo estaba ahí cuando esta suntuosa jovencita, mi hija,
10:33
got married.
260
618000
2000
contrajo matrimonio.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
Y cuando venía descendiendo,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
en ese momento, sólo estábamos ella y yo,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
y me sentí feliz de que ella no tuviera que decirle a su madre:
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Cómo quisiera que aquí estuviera mi papá".
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Esto es lo que logramos
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
cuando mejoramos el cuidado médico.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Ahora quiero hablar brevemente de otros dos pacientes
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
que están haciendo todo lo posible para mejorar el sistema de salud.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Esta es Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
una pintora de Washington D.C.,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
cuyo esposo murió de cáncer de riñón un año después de mi enfermedad.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Aquí está ella pintando un mural
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
de las horribles últimas semanas en el hospital.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Una de las cosas que descubrió
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
era que la historia clínica de su marido
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
en esa carpeta con papeles
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
estaba muy desorganizada.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
Entonces pensó, "Todo el mundo conoce esos cuadros de valores
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
nutritivos de la caja del cereal,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
¿por qué no podía hacerse algo así de sencillo
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
que le indicara a las nuevas enfermeras de turno,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
a los nuevos doctores,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
lo básico, sobre la situación de mi esposo?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Entonces pintó este mural con los datos médicos,
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
como una hoja de nutrientes,
11:32
something like that,
286
677000
2000
algo así,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
en el cuadro de su esposo.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
Así, el año pasado, hizo ese dibujo.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Estudió los servicios médicos, como yo.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Llegó a darse cuenta de que hay mucha gente
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
que ha escrito libros sobre los derechos de los pacientes,
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
pero que no se oyen en los congresos médicos.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Los pacientes son recursos tan subutilizados...
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Como dije en la introducción,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
yo sé por qué digo que los pacientes deberían tener acceso a sus datos clínicos.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
De verdad, en un congreso, hace un par de años, dije:
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Dénme mis sucios datos
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
porque no confío en ustedes para que los conserven limpios".
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
Y aquí está ella con los sucios datos,
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
(es un juego de palabras)
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
que comienzan a deshacerse, a deshojarse.
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
El agua simboliza los datos.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Ahora quisiera improvisar un poco, para que me entiendan.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Hay un tipo que conozco, en Twitter,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
un tecnólogo clínico, cerca a Boston,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
que escribió el rap de e-Patient.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Es algo así;
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Dénme mis sucios datos ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ quisiera ser un e-Patient, como Dave ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Dénme mis sucios datos, pa´ salvar mi vida ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Ya no voy a seguir más.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Aplausos)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Bueno, gracias. Eso mató el tiempo.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(Risas)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Piensen en las posibilidades,
13:02
why is it that iPhones and iPads
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767000
2000
¿por qué los iPhones y los iPads
13:04
advance far faster
317
769000
2000
avanzan mucho más rápido
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
que los instrumentos clínicos disponibles
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
que podrían cuidar a su familia?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
Aquí está una página web, VisibleBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
que me encontré.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
Y pensé, "Veamos, ¿cuál será mi músculo sóleo?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Se puede hacer click en ciertas cosas y retirarlas.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
Y ví, "Aha, éste es el riñón y éste, el músculo sóleo".
13:22
And I was rotating it in 3D
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787000
2000
Y se puede girar en 3D.
13:24
and saying, "I understand now."
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789000
2000
y me dije: "Ahora ya entiendo".
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
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791000
3000
Me dí cuenta que es como con Google Earth,
13:29
where you can fly to any address.
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794000
3000
en donde uno puede volar a cualquier dirección.
13:32
And I thought, "Why not take this
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2000
Y pensé; "¿Por qué no llevar esto
13:34
and connect it to my digital scan data
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799000
3000
y conectarlo a mis datos digitales del TAC
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
y así tener un Google Earth para mi cuerpo?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
¿Con qué salió Google este año?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Bueno, ahí está el buscador Google Body.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
Como puede verse, todavía es genérico.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
No tiene mis datos.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
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814000
3000
Pero si se pudieran traer los datos, desde detrás del muro,
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
cómo hacen los innovadores de software, en segundos,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
como les gusta hacer,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
quién sabe a dónde podríamos llegar.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
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824000
2000
Otra historia para terminar. Esta es Kelly Young,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
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826000
2000
paciente de artritis reumatoidea
14:03
from Florida.
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2000
de la Florida.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
Es una historia viva
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
en desarrollo en las últimas semanas.
14:09
RA patients, as they call themselves --
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834000
3000
Se dicen, pacientes de RA.
14:12
her blog is RA Warrior --
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837000
2000
Su blog es RA Warrior (Guerrera RA).
14:14
have a big problem
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2000
Ella tiene un problema grave
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
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841000
3000
porque el 40% de los casos no tienen síntomas visibles.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
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3000
Y eso dificulta enormemente saber cómo va la enfermedad.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
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847000
3000
Algunos doctores dicen, "Si, bien, tienes bastante dolor".
14:25
Well she found, through her online research,
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3000
Ella encontró, en sus búsquedas en internet,
14:28
a nuclear bone scan
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un examen nuclear de huesos
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that's usually used for cancer,
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855000
2000
que se usa frecuentemente para el cáncer,
14:32
but it can also reveal inflammation.
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857000
2000
pero que puede revelar inflamaciones.
14:34
And she saw
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859000
2000
Y vio que
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that if there is no inflammation
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861000
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no había inflamación
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then the scan is a uniform gray.
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863000
3000
y que el gráfico era de un gris uniforme.
14:41
So she took it.
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866000
2000
Ella lo miró.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
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868000
3000
El informe del radiólogo decía, "Sin señal de cáncer".
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
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871000
2000
Eso no era lo que él tenía que hacer.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
Entonces lo hizo analizar de nuevo. Ella quería que lo volvieran a leer,
14:51
and her doctor fired her.
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876000
2000
y el doctor la despidió.
14:53
She pulled up the CD.
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878000
2000
Ella extrajo el CD.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
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880000
2000
Él le dijo: "Si no quiere seguir mis instrucciones,
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go away."
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882000
2000
váyase".
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
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3000
Entonces ella extrajo el CD de las imágenes del barrido,
15:02
and look at all those hot spots.
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887000
2000
y se fijó en todos esos puntos críticos.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
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Ahora ella está seriamente dedicada en su blog
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in looking for assistance in getting better care.
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892000
3000
a buscar asistencia para obtener un mejor servicio.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
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895000
3000
Fíjense. Esta es una paciente empoderada, sin entrenamiento médico.
15:13
We are, you are,
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2000
Todos somos, ustedes son,
15:15
the most underused resource in health care.
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900000
3000
el recurso más subutilizado en el cuidado médico.
15:18
What she was able to do
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903000
2000
Lo que ella hizo
15:20
was because she had access to the raw data.
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905000
2000
era para obtener acceso a los datos.
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How big a deal was this?
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¿Qué tan grande era eso?
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Well at TED2009,
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Bueno, en TED2009,
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Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
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Tim Berners-Lee, él mismo, el inventor de internet, habló
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where he said the next big thing
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y dijo que la próxima revolución
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is not to have your browser go out
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no es hacer que el buscador salga
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and find other people's articles about the data,
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919000
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y encuentre artículos de otras personas, relacionados con las cifras,
15:36
but the raw data.
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921000
2000
sino las cifras mismas".
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
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923000
2000
Y luego, hizo corear a la gente, al final de su charla,
15:40
"Raw data now.
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925000
2000
"Las cifras ahora.
15:42
Raw data now."
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927000
2000
Las cifras ahora".
15:44
And I ask you,
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929000
2000
Y yo les pido,
15:46
three words, please, to improve health care:
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931000
3000
en cinco palabras, por favor, para mejorar los servicios médicos:
15:49
let patients help.
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934000
2000
Dejen que los pacientes ayuden.
15:51
Let patients help.
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936000
2000
Dejen que los pacientes ayuden.
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Let patients help.
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938000
2000
Dejen que los pacientes ayuden.
15:55
Let patients help.
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940000
2000
Dejen que los pacientes ayuden.
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Thank you.
391
942000
2000
Gracias.
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(Applause)
392
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16000
(Aplausos)
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For all the patients around the world
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960000
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A todos los pacientes del mundo
16:18
watching this on the webcast,
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963000
2000
que vean este video,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
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965000
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Dios los bendiga a todos. Dejen que los pacientes ayuden.
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Host: And bless yourself. Thank you very much.
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Anfitrión: Y que te bendiga a tí. Muchas gracias.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com