TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
دیوید دِبرونکارت: ملاقات با بیمار الکترونیکی دیو ( e-Patient Dave)
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
زمانیکه دیوید دِبرونکارت فهمید که مبتلا به بیماری سرطان پیشرفته نادری است از طریق شبکه نت به گروه بیماران مبتلا به این بیماری ، ملحق شد-- و روش درمانی را پیدا کرد که دکترش از آن بی اطلاع بود. این ( روش) جان او را نجات داد. اکنون او همه بیماران را فرا می خواند تا با یکدیگر صحبت کنند، اطلاعات بیماری خود را بدانند،و مراقبت های بهداشتی بهتری را در یک زمان با بیمار الکترونیکی (e-Patient) ایجاد کنند.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
ابن جالبه که ما اینجا در مورد
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
سال به پاخواستن بیماران صحبت می کنیم.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
در اوایل امروز شما داستانهایی
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
در مورد بیمارانی که خودشان کنترل بیماریشان را بدست گرفتند شنیدید،
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
بیمارانی که می گویند، " شما چه میدانید، من میدانم که احتمال چیست،
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
اما من قصد دارم به اطلاعاتم نگاه کنم.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
قصد دارم تعریف کنم
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
که از نظر من موفقیتم در چیست ."
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
میخواهم برایتان بگویم که
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
چگونه چهار سال پیش من تقریبا" مردم--
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
در واقع، فهمیدم که
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
تقریبا" مرده ام.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
و سپس در مورد آنچه جنبش بیماران الکترونیکی (e-Patient)نامیده می شود فهمیدم --
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
توضیح خواهم داد که این به چه معنا است.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
من وبلاگی تحت عنوان "بیماردیو" می نوشتم،
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
وقتی اینو متوجه شدم ،
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
و تنها اسم آن را به "بیمار الکترونیکی دیو" ( e-Patient Dave ) تغییر دادم.
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
در مورد واژه " بیمار" ،
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
زمانیکه چند سال پیش وقتی من تازه
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
در گیر درمان شده بودم
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
حضور در جلسات تنها به عنوان ناظر گاه به گاه،
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
متوجه شدم که مردم در مورد بیمارانی صحبت می کنند
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
که در آنجا نبودند،
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
درباره یه نفر بیرون از آنجا.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
در بعضی از بحث های امروز هم ، ما اینکار رو کردیم.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
من اینجا هستم که به شما بگویم،
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
" بیمار" شخص ثالت نیست.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
شما، خود شما،
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
خودتان رو در تخت بیمارستان خواهید یافت--
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
یا مادرتان-- یا فرزندتان--
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
با سر تکان دادن ها، مردمی که میگن، " بله ، دقیقا" می دونم منظورتون چیه."
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
اونوقت چیزی رو می شنوبد که قصد دارم امروز دربارش صحبت کنم.
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
اول از همه، می خواهم بگم
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
که من از طرف
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
همه بیمارانی که تاکنون دیده ام،
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
و همه کسانی که تا حالا ندیدمشون اینجام.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
موضوع اینه که به همه بیماران اجازه دهید که نقش فعالی
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
برای درمان و تثبیت روشهای درمانی خود داشته باشند.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
یکی از دکترهای ارشد بیمارستان من،
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
چارلی سافران ، و همکارش، وارنر سلاک،
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
برای دهه ها گفته اند
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
که مهمترین منابع مورد استفاده برای درمان
01:54
is the patient.
42
99000
2000
بیمار است .
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
آنها از دهه 1970 این رو گفته اند.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
و حالا می خواهم به تاریخ برگردم.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
این از جولای سال 1969 شروع شد.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
من مرد جوانی در کالج بودم،
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
و این زمانی بود که برای اولین بار ما به کره ماه دسترسی پیدا کردیم.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
و این اولین بار یود که
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
ما از سطح ( کره) دیگری دیده شدیم--
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
و اینجا جاییست که ما اکنون در آنجا هستیم،
02:13
where we live.
51
118000
2000
جایی که ما زندگی می کنیم.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
جهان در حال تغییر بود.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
تغییرات در زمینه هایی که هیچ کس نمی توانست پیش بینی اش روهم بکنه.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
چند هفته بعد،
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
فستیوال وودستاک اتفاق افتاد.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
سه روز لذت و موسیقی.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
در اینجا ، تنها برای اعتبار تاریخی ،
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
عکسی از من در آن سال است.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
( خنده تماشاگران)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
بله ، مو مجعد ، چشمان آبی --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
واقعا چیزی بود.
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
در پائیز سال 1969.
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
مجله "کاتالوگ کل زمین " بیرون آمد.
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
این مجله خودکفایی هیپی ها بود.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
ما در مورد هیپی ها فکر می کنیم که فقط دنبال خوشی و لذت بودند،
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
ولی این ترکیب بسیار قوی بود-- من در جنبش بودم--
02:50
a very strong component
67
155000
2000
یک ترکیب بسیار قوی
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
از مسئول خود بودن است.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
زیرنویس عنوان این کتاب :
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
"دسترسی به ابزار " است.
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
و این در مورد اینکه چگونه خانه خود را بسازید.
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
چگونه غذای خودتان را تولید کنید، و در مود همه چیز.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
در دهه 1980،
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
دکتر تام فرگوسن،
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
سردبیر پزشکی "کاتالوگ کل زمین" شد.
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
او دید که قسمت بزرگی
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
از آنچه که ما در پزشکی ودرمان انجام می دیم
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
مراقبت از خودمان است.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
در حقیقت ، او گفت که 70 تا 80 درصد
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
ما عملا" چگونه از بدن خودمان مراقبت می کنیم.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
او همچنین فهمید
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
که وقتی به دلیل بیمارهای جددی تر،
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
مراقبت بهداشتی به مراقبت پزشکی تبدیل میشه
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
نکته کلیدی که ما رو عقب نگه میدارد دسترسی به اطلاعات است.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
و زمانیکه وب همراه شد، همه چیز تغییر کرد،
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
زیرا نه تنها می تونیم اطلاعات رو بیابیم،
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
بلکه می تونیم افراد دیگه مثل خودمان رو پیدا کنیم
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
که می تونند کنار هم جمع شوند و اطلاعات رو برامون بیارند.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
و او اصطلاح بیمار - (e-Patients ) رو ابداع کرد--
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
مجهز ، درگیر ، قدرتمند و فعال .
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
بدیهی است در این مرحله از زندگی
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
او مقبولیت بیشتری از قبل داشت .
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
من درگیر بیماری بودم
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
خیلی قبل از اینکه این اصطلاح رو بشنوم.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
در سال 2006، برای آزمایشات عادی به دکترم مراجعه کردم،
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
و گفتم " در شانه ام سوزش دارم."
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
خوب من عکسبرداری شدم،
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
و صبح روز بعد--
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
شاید متوجه شده اید-- کسانی که درگیر یه بحران پزشکی شده اند
04:07
will understand this.
100
232000
2000
این رو درک می کنند.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
امروز صبح، برخی از سخنرانان
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
تاریخ وقتی که آنها در مورد وضعشان فهمیدند رو گفتند.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
مورد من ساعت 9 صبح
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
سوم ژانویه سال 2007 بود.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
در دفترم بودم: میزم تمیز بود:
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
فرش آبی رنگی بر دیوار بود.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
تلفن زنگ زد و دکترم بود.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
او گفت، من عکس رادیلوژی رو
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
در کامپوتر خانه ام گذشتم."
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
" شانه ات خوب میشه،
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
اما دیو، چیزی در ریه هات هست."
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
اگه به بیضی قرمز رنگ نگاه کنی،
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
این سایه نباید اونجا باشه.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
داستان رو کوتاه می کنم،
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
گفتم، " خوب می خواهی برگردم اونجا؟"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
گفت، " آره، ما باید سیته تو رو سیتی اسکن کنیم."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
با مکثی گفتم، " چیزی هست که باید انجام بدم؟"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
در این مورد فکر کرد و گفت
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
این نصیحتی است که دکتر شما بهتون میده.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
" فقط برو خونه ویه لیوان شراب با همسرت بنوش."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
من برای سیتی اسکن رفتم،
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
و معلوم شد پنج تا از اون لکه ها در هر دو ریه های من هست.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
خوب در آن مرحله می دونستیم که این سرطان است .
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
می دونستیم این سرطان ریه نیست.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
بدین معنی که این از جایی گسترش یافته بود.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
سوال این بود از کجا؟
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
برای همین برای سونوگرافی رفتم .
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
باید کاری رو می کردم که بیشتر خانم ها می کنند--
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
ژله ای بر روی شکمشان می مالند و اسکن می کنند.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
همسرم باهام آمد.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
او یه دامپزشکه
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
او سونوگرافیهای زیادی رو دیده بود.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
منطورم اینه که او می دونه که من سگ نیستم.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
اما چیزی که دیدیم-- این تصویر ام آر ای است.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
این از سونوگرافی بسیار واضح تر است.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
چیزی که در این کلیه دیدیم
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
یک لکه بزرگ بود.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
در واقع دو تا از آنها آنجا بودند.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
یکی در جلو در حال رشد و دیگری در حال فوران بود،
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
و روی روده ها چفت شده بود.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
یکی از عقب بزرگ می شد، و و به عضله سولیوس وصل می شد،
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
که عضله بزرگی در پشته و هرگز راجع بهش نشنیده بودم.
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
ولی یه دفعه متوجه اون شدم.
06:01
I went home.
144
346000
2000
رفتم خونه.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
الان گوگلی شدم- روی Compuserv از سال 1989 آنلاین بودم.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
رفتم خونه، و می دونستم که می تونم جزئیات رو بخونم:
06:08
that's not important.
147
353000
2000
چیز مهمی نیست.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
منظورم اینه که به یه وب سایت پزشکی معتبر رفتم،
06:12
WebMD,
149
357000
2000
WebMD
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
چرا که می دونم چگونه اطلاعات اضافی رو فیلتر کنم.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
همچنین همسرم رو آنلاین پیدا کردم
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
قبل از اینکه ملاقاتش کنم
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
رفتم سراغ یه سری نتایج کم هزینه تر.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
( خنده تماشاگران)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
بنابرایم رفتم دنبال اطلاعات کیفی.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
اینجا یه عالمه منابع مورد اعتماد وجود داره.
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
به چه منابع اطلاعاتی میشه اعتماد کرد؟
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
کجا بدنم پایان می یابد
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
و مهاجم آغاز میشه؟
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
سرطان، غده ( تومور ) چیزیست که آدمها از بافت بدن خودشون رشد میدن.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
چگونه این اتفاق می افته ؟
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
شروع و پایان توانایی
06:44
end and start?
163
389000
2000
پزشکی در کجاست؟
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
خوب ، این چیزی که من WebMD خوندم:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
" پیش آگاهی از
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
پیشرفت سرطان کلیوی خیلی کم است.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
تقریبا تمام بیماران غیر قابل درمان هستند. "
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
من به اندازه کافی آنلاین بودم که بدونم
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
اگه اولین نتیجه بدست اومده رو دوست ندارم ،
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
برم دنبال نتایج بیشتر.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
و چیزی که پیدا کردم ،رو یه وب سایت دیگه بود،
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
در صفحه سوم جستجوی گوگل ،
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"چشم انداز غمگینی است" ،
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"پیش آگاهی ترسناک است."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
و فکر کردم ،" این مزخرفات چیست؟"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
من اصلا" احساس بیماری نمی کردم.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
منظورم اینه که ، شبها خسته بودم،
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
اما من 56 ساله بودم.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
به آرامی وزن کم می کردم،
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
اما برای من، این چیزی بود که دکترم می گفت که انجام بدم.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
واقعا" چیزی بود.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
این نمودار مرحله چهار سرطان کلیه ایست
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
که درنهایت از دارو گرفتم.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
نهایتا تصادفی ، این اون لکه در ریه منه.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
در استخوان ران سمت چپ ، در سمت بالای استخوان ، چیزی دیگریست.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
من یکی داشتم . پای من در نهایت قفل شد.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
غش کردم ،روی استخوانم افتادم و پام شکست.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
یکی هم در جمجمه است ،
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
برای اینکه خوب درک کنید، غدد دیگری هم داشتم--
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
در زمان شروع درمانم ،
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
یکی بر روی زبانم در حال رشد بود.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
سرطان کلیه ای داشتم که داشت روی زبونم رشد می کرد و بیرون میزد.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
چیزی که خوندم این بود که متوسط عمر باقی مانده من
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
24 هفته است.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
این بد بود.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
من با مرگ روبرو بودم.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
فکر کردم، " چهره مادرم در روز مراسم تدفینم
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
چگونه خواهد بود؟"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
با دخترم نشستم
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
و گفتم ، "وضعیت این است."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
دوست پسرش باهاش بود.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
گفتم، " نمی خوام قبل از اینکه بالغ بشید
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
فقط به دلیل اینکه پدر هنوز زنده است ازدواج کنید"
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
این واقعا جددی است .
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
زیرا اگه متعجت هستید چرا بیماران پر انگیزه هستند و کمک می خواهند،
08:24
think about this.
206
489000
2000
به این فکر کنید.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
خوب ، دکترم یه انجمن بیماران رو تجویز کرد
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
شبکه ای از بیماران مبتلا به سرطان ، از تمام چیزهای شگفت انگیز .
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
خیلی سریع اونها بهم گفتند،
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
" سرطان کلیه بیماری نادر است.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
خودت رو به متخصص سرطان نشون بده.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
هیچ درمانی وجود نداره، اما اونجا چیزی هست که یه وقت هایی موثره--
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
ولی معمولا موثر نیست--
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
بهش میگن " دوز بالای اینترلو کین".
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
بیشتر بیمارستانها اینو پیشنهاد نمی کنند،
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
اونها حتی بهت نمی گند که این وجود داره.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
اجازه نده که چیز دیگری رو اول بهت بدهند.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
به هر حال ، چهار دکتر
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
در بخشی از ایالات متحده که تو هستی وجود دارند که اینو پیشنهاد می کنند و اینهم شماره تلفنشان.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
عجب چیز شگفت انگیزیه؟
08:59
(Applause)
222
524000
3000
( تشویق تماشاگران)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
در اینجا چیزیست.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
چهار سال بعد ما اینجا هستیم،
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
شما نمی تونید وب سایتی رو بیابید که به بیماران این اطلاعات رو بده.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
مورد تایید دولت و انجمن سرطان آمریکا،
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
اما بیماران میدونند که بیماران چه چه چیزی رو میخوان بدونند.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
این قدرت شبکه بیماران است.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
این ماده شگفت انگیز--
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
دوباره تکرار می کنم، کجا بدن من پایان می یافت؟
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
این روزها من و متخصص تومرم خیلی صحبت می کردیم،
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
زیرا تلاش می کنم که بحثم از نظر علمی دقیق باشه.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
او گفت ، " می دونی که سیستم ایمنی بدن
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
در شناسایی مهاجمان خوب عمل میکنه--
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
در شناسایی باکتریهایی که از بیرون میان--
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
اما وفتی این از بافتهای خودت رشد کرده باشه،
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
چیز کاملا متفاوتی است."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
در واقع من به طرف تمرینات ذهنی رفتم،
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
چرا که یه انجمن حمایت از بیمار
09:45
on a website,
240
570000
2000
در وب سایتم راه انداخته بودم ،
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
و یکی از دوستام، در واقع یکی از اقوامم،
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
گفت " نگاه کن ، دیو ، چه کسی این رو رشد داده؟
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
قصد داری خودت رو
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
از لحاظ روحی طوری تنظیم کنی که به خودت حمله کرده ای؟"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
بنابرین ما داخل آن رفتیم.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
و داستان همه اتفاقاتی که افتاده در این کتاب است.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
به هر صورت، اینا اعدادی از اطلاعات گشوده شده است.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
من خودم بودم ، من اعداد رو در مقابل وب سایت بیمارستانم گذاشتم
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
بر اساس اندازه تومور هام اونها رو در یه صفحه گسترده قرار دادم.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
در باره اعداد نگران نباشید.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
خواهید دید که این سیستم ایمنی بدن است.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
حیرت آور است. این دو خط زرد
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
جایی که من دو دوز اینترلوکین رو
10:17
two months apart.
254
602000
2000
در فاصله دو ماه گرفتم.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
نگاه کنید که چگونگه اندازه تومور در این فاصله کاهش یافت.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
باور نکردنی است.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
ما قادر به انجام کاری هستیم ، وفتی که یاد می گیریم که از آن بیشتر استفاده کنیم.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
خط نقطه دار یک سال و نیم بعد است،
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
من آنجا بودم وقتی این زن جوان باوقار ، دخترم،
10:33
got married.
260
618000
2000
ازدواج کرد.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
و وقتی او از پله ها پائین آمد،
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
و برای لحظه ای تنها بودیم،
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
خیلی خوشحال بودم که او مجبور نبود به مادرش بگوید،
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
" کاش پدر اینجا بود"
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
و این کاری است که ما انجام می دیم
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
وقتی که مراقبتهای درمانی بهتری رو ایجاد می کنیم.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
اکنون می خوام در مورد چند بیمار دیگه صحبت کنم
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
کسانی که تمامی قدرتشان رو بکار گرفته اند تا سیستم بهداشت و درمان رو بهبود ببخشند.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
این ریجینا هالیدی است.
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
بیماری در واشینگتن دی سی،
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
همسر او در اثرسرطان کلیه یه سال پس از بیماری من درگذشت.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
او یک نقاشی دیواری از
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
هفته های وحشتناک آخر او در بیمارستان رو می کشد.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
یکی از چیزهایی که کشف کرد
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
این بود که مدرک پزشکی شوهرش
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
در پرونده پزشکی کاغذی او
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
آشفته و نامرتب بودند.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
او فکر کرد، اگر ما می تونیم بر روی جعبه غلات
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
بر چسب مواد غذایی رو بزنیم،
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
چرا نشه یه چیز به این سادگی داشت تا با اون
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
درمورد اصول اولیه وضعیت شوهرم
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
به هر پرستار تازه کار و هر دکتر تازه کاری که
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
سر کار می آیند بگویم ؟
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
او این نقاشی دیواری پزشکی
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
را با برچسب مواد غذایی ،
11:32
something like that,
286
677000
2000
یا چیزی شبیه اون،
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
در نموداری از او کشید.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
سپس سال گذشته او این نمودار را کشید.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
او مثل من مراقبتهای بهداشتی رو مطالعه کرده بود.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
او متوجه شد که افراد زیادی بودند
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
که کتابهای حامی بیماران رو نوشته اند
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
که شما حتی درباره آنها در کنفرانسهای پزشکی هم نشنیده اید.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
بیماران مانند منبعی هستند که کمتر مورد استفاده قرار می گیرند.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
خوب همانطور که در مقدمه ام گفتم ،
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
من تا حدودی دریافتم که بیماران می بایستی دسترسی به اطلاعاتشان داشته باشند.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
و در واقع در کنفرانسی چند سال پیش گفتم ،
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
" اطلاعات لعنتی مرا به من بدید
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
زیرا شما قابل اعتماد نیستید که اونها رو تمیز و مرتب نگه دارید."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
وبشنوید او اطلاعات لعنتی ما را دارد--
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
این یک تجانس است--
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
که شروع به شکستن می کند- شکستن از درون--
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
آب نماد اطلاعات ما است.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
در واقع، می خواهم برای شما کمی بداهه سرایی کنم.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
این فردیست در تویتر که می شناسمش،
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
متخصص اطلاعات مراقبتهای بهداشتی در خارج از بستون،
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
اون شعررپ بیمار الکترونیکی رو نوشت
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
ریتمش شبیه اینه.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫اطلاعات لعنتی مرا بده♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫من می خواهم مثل دیو یه بیمار الترونیکی باشم♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫اطلاعات لعنتی منو بده بهم ، این زندگی منه که باید ذخیره بشه♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
بیشتر از این نمی خوام ادامه بدم.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
( تشویق تماشاگران)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
سپاسگزارم. زمان کوتاه است.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
( خنده تماشاگران)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
درمورد این احتمال فکر کنید،
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
چرا آیپاد (iPad) و آیفن (iPhone)
13:04
advance far faster
317
769000
2000
نسبت به ابزارهای درمانی
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
که شما برای کمک به مراقبت از خانوادتان دارید
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
پیشرفت سریعتری دارند؟
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
اینجا یک وب سایت است به نام VisibleBody.com،
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
که اتفاقی با اون برخورد کردم.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
و فکر کردم، " نمی دونم که عضله سولیوس من چی هست؟"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
خوب شما می تونید روی اشیاء کلیک کنید و اونها رو جابه جا کنید.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
دیدم" آه ، این کلیه و این هم عضله سولیوس است."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
بعدش در سه جهت چرخوندمش
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
و گفتم." حالا فهمیدم."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
و سپس متوجه شدم که این گوگل ارت را به خاطر من آورد،
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
جایی که می توانید به هر آدرسی پرواز کنید.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
فکر کردم، چرا اینو
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
به اطلاعات دیجیتالیم وصل نکنم
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
و گوگل ارت بدنم را ایجاد نکنم؟"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
گوگل امسال چه چیزی رو بیرون داد؟
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
حالا جستجوگر بدن ( Google Body ) وجود دارد.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
ولی همونجوری که می بینید ،این هنوز یه چیز کلی است .
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
این اطلاعات من نیست.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
اما اگه بتونیم اطلاعات قبلی ر از پشت سد ها دریافت کنیم
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
اونوقت طراحان نرم افزار می تواند بر آن چنگ بیندازند،
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
به همون روشی که اونها دوست دارند انجام دهند،
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
می دانند که ما قادریم با آنها همراه شویم.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
داستان آخر: این کلی یانگ است،
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
یه بیمار مبتلا به آرتریت روماتوئید
14:03
from Florida.
342
828000
2000
از ایالت فلوریدا است.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
این داستان زنده ایست که
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
تنها در چند هفته پیش گشوده شد.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
بیماران RA ،اونجور که خودشون رو صدا می کنند --
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
وبلاگ خودش RA Warrior است --
14:14
have a big problem
347
839000
2000
یک مشکل بزرگ دارند
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
زیرا 40 درصدشون هیچ نشانه های قابل مشاهده ای ندارند.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
گفتن اینکه بیماری چگونه پیشرفت میکنه خیلی سخته.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
بعضی از دکتر ها می گویند، " بله درسته، تو واقعا" درد داری."
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
خوب او از میان تحقیقات آنلاینش دریافت،
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
یک اسکن هسته ای استخوان
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
که معمولا" برای سرطان مورد استفاده قرار می گیره،
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
رو میشه برای نشون دادن التهاب به کاربرد.
14:34
And she saw
355
859000
2000
او دید
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
که اگه هیچ التهابی نباشد
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
اسکن طوسی یکنواخت می شود.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
سپس او اینو گرفت.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
گزارش رادیولوژی می گفت، سرطانی یافت نشد."
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
این چیزی نبود که او می بایست با آن انجام دهد.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
بنابراین ، او این رو دوباره خواند، او خواست که این دوباره خوانده شود،
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
و دکترش او رو مرخص کرد.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
او سی دی رو بیرون کشید.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
گفت،" اگه نمی خواهی دستورات منو دنبال کنی،
14:57
go away."
365
882000
2000
برو."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
او سی دی مربوط به تصویر اسکن رو بیرون کشید،
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
و به همه این نقاط داغدار نگاه کرد.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
حالا او فعالانه در وبلاگش
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
به دنبال کمک برای درمان بهتر می گشت.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
ببینید، این قدرت بیمار است-- هیچ آموزش پزشکی در کار نیست.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
ما ، شما
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
بالاترین منبع برای فهم مراقبتهای پزشکی هستیم.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
چیزی که او قادر بود انجامش بود
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
به دلیل دسترسی اش به اطلاعات خام بود.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
این چه معامله بزرگی بود؟
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
اینجوری در TED سال 2009،
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
تیم برنرز-لی مخترع وب- خودش سخنرانی داشت
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
که گفت قدم بزرگ بعدی
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
اطلاعات خام است ،
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
نه اینکه ما با جستجوگرمان
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
مقالات افراد دیگردر مورد داده ها بیایم.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
و در آخر بحث او، آنها شعار دادند،
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
" اطلاعات خام همین الان.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
اطلاعات خام همین الان. "
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
ازتون درخواست می کنم
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
این سه کلمه رو برای بهبود مراقبتهای بهداشتی از یاد نبرید:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
اجازه دهید بیماران کمک کنند.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
سپاسگزارم.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
( تشویق تماشاگران)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
برای تمامی بیماران در سراسر جهان
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
که این وب رو تماشا می کنند،
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
خداوند شما رو سلامتی دهد-
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
سلامت باشی. بسیار سپاسگزارم.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com