TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: e-Hasta Dave ile Tanışın
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
Dave deBronkart nadir ve olumcul bir tür kansere yakalandığında, internette, kendisi gibi olan bir grup hastaya döndü -- ve böylece kendi doktorlarının bile haberi olmayan bir tıbbi tedavi buldu. Bu onun hayatını kurtardı. Şimdi tüm hastaları birbirleri ile konuşmaya, kendi sağlık verilerini bilmeye davet ediyor, böylece sağlık hizmetleri her bir e-hasta ile daha iyi hale gelecek.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
Burada, hastaların daha güçlendiği bir yıl hakkında
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
konuşmak için gelmiş olmamız harika bir şey.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
Bugün daha erken saatlerde
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
kendileri ile ilgili vakalarda kontrolü ele almış hastaları,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
Biliyor musun şansımın ne olduğunu biliyorum
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
ama ben daha fazla bilgi arayacağim.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
tedavi şansımı
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
belirleyen şartları tanımlayacagım diyen hastalar
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
Sizinle dört sene önce
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
nasil neredeyse öldüğümü paylaşacağım
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
ortaya çıktı ki gercekten
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
nerdeyse ölmüştüm.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
ve sonra e-hasta hareketi denilen şeyi keşfettim.
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
Bu terimlerin ne anlama geldigini açıklayacağım.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
"Hasta Dave" rumuzu ile blog yazmaktaydım,
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
ve bunu keşfettigimde,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
kendimi e-hasta Dave olarak yeniden isimlendirdim.
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
"hasta" kelimesi ile ilgili olarak
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
birkaç yıl önce
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
sağlık hizmetleri tartışmalara iştirak ettiğim
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
ve toplantılara sadece sıradan bir gözlemci olarak katıldığım zaman
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
farkettim ki
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
sanki odadaki herhangi bir kişiden değilde,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
dışarıdaki birinden bahsediliyordu.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
Buradaki konuşmamızın bir kısmında bizde böyle davranacağız.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Fakat size burada söylemek istediğim,
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
"hasta" üçüncü tekil şahıs demek değildir.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
Siz, kendiniz,
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
kendinizi veya annenizi, çocuğunuzu --
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
hastanede bulabilirsiniz --
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
kafa sallayanlar görüyorum, "Evet, tam olarak ne demek istediğini anlıyorum." diyenler.
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
Pekala bugün burada ne hakkında konuşacağımı duyduğunuzda,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
ilk olarak söylemek istediğim
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
şimdiye kadar tanıştığım
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
ve tanışmadığım tüm hastalar
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
adına buradayım.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
Bu hastalara sağlık hizmetini iyileştirmek ve
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
düzeltmek için, hastalara daha katılımcı rol almalarını sağlamak ile ilgili.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
Gittigim hastanedeki tecrübeli doktorlardan bir tanesi
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
olan Charlie Safran ve meslektaşı Warner Slack,
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
onlarca yıldır diyorlar ki
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
sağlık hizmetlerinde en atıl kaynak
01:54
is the patient.
42
99000
2000
hastadır.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
1970 den beri bunu söylüyorlar.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
Şimdi tarihte bir adım geriye gideceğim.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
Bu Temmuz 1969 dan.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
Üniversitede henüz çaylağım,
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
ve bu da aya ilk ayak basışımız.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
Ve sizin ve benim bulunduğumuz yeri --
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
yaşadığımız yeri,
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
diğer bir katmandan
02:13
where we live.
51
118000
2000
ilk gördüğümüz zaman.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
Dünya değişiyor.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
Hiç kimsenin ön göremediği kadar değişmekte.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
Birkaç hafta sonra,
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
Woodstock gerçekleşti.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
Üç gün boyunca müzik ve eğlence.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
İşte, şimdi size tarihin ispatı,
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
o yıldan bir fotoğrafım.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(Kahkahalar)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
Evet, dalgalı saç, mavi gozler
02:35
it was really something.
61
140000
2000
Gerçekten önemliydi
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
1969 sonbaharı
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
"Whole Earth Catalog" çıktı.
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
Hippilerin kendi kendine yeterlilik dergisiydi.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
Biz hippileri sadece keyif düşkünü insanlar olarak düşünürdük,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
fakat çok kuvvetli bir kısım vardı -- ben o hareketin parçasıydım --
02:50
a very strong component
67
155000
2000
çok kuvvetli bir kısım
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
kendi sorumluluğunu alabilmek
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
Bu kitabın alt başlığı
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
Araçlara ulaşım.
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
Ve kendi evini nasil kuracağını söylüyor,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
kendi yiyecegini nasıl yetiştireceğini, bunun gibi birçok sey.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
1980 lerde,
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
bu doktor, Tom Ferguson,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
"Whole Earth Catalog"un medikal editörüydü.
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
Ve ecza ve sağlıkta yaptığımız şeylerin
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
büyük çoğunluğununu
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
kendimize bakmak olduğunu görmüştü.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
Aslında, yüzde 70 ile 80 ininin
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
vücudumuza nasıl baktığımızla ilgisi olduğunu söylerdi.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
Şunu da gördüki
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
Sağlık hizmetleri tıp hizmetlerine döndüğü zaman
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
daha ciddi hastalıklar yüzünden,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
bizi geride tutan anahtar mevzu bilgiye erişimdi.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
Ve Internet ortaya çıktığında, hersey değişti,
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
Sadece bilgiyi bulabildiğimiz için değil,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
bizim gibi diğer insanları da bulabiliriz
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
biraraya gelebileceğimiz, bize bilgi sağlayabilecek.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
Ve e-hasta terimini ortaya çıkardı --
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
donanımlı, katılımcı, yetkelendirilmiş, yetkin kılınmış.
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
Açıkca hayatın bu aşamasında
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
bir ölçüde eskisinde daha oturaklı bir biçimdeydi.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
Şimdi ben katılımcı bir hastaydım
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
terimi duymadan çok daha önce.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
2006 yilinda, normal kontrol icin doktoruma gittim,
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
ve demiştimki, "omzum ağrıyor."
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
Röntgen filmleri çekildi,
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
ve bir sonraki sabah --
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
farketmiş olabilirsiniz. Aranızda tıbbi bir kriz geçirmiş olanlarınız
04:07
will understand this.
100
232000
2000
bunu anlayacaktir.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Bu sabah, bazi konusmacılar
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
kendi durumlarının farkına vardıklari tarihi söylediler.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Benim için saat sabah 9
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
3 Ocak 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
Ofisimdeydim; masam temizdi;
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
Duvar mavi halılarla bölünmüştü.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
Telefon çaldı ve arayan doktorumdu.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
Dedi ki, "Dave, röntgen filmlerini inceledim
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
evdeki bilgisayarın ekranında."
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
Dedi ki, "Omzun iyileşiyor,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
ama Dave, akciğerinde birsey var."
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
Ve eger su kırmızı elliptikal'in içine bakarsan,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
şu gölgenin orada olmaması gerekiyordu.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
Lafı uzatmayayım,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
dedim ki "Buranın arkasına mı geçmem gerekiyor?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
Dedi ki, " Evet, göğsünün CT taramasını çekmemiz lazım."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Ve ayrılırken şunu sordum, "Yapabileceğim birşey var mı?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Şunu bir düşün dedi.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Bu sana doktorunun verebileceği bir tavsiye.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Eve git ve eşinle birlikte bir bardak şarap iç."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
CAT taramasına gittim,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
ve gördük ki bu şeylerden akciğerlerimde beş tane vardı.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
Ve böylece anladık ki kanserdi.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Biliyorduk ki akciğer kanseri değildi.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Bu demek oluyordu ki vücudun başka bir bölümünden aksetmiş.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
Soru şuydu, nereden?
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
Böylece ultrasona gittim.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
Çoğu bayanın yaptığı şeyi yapmalıydım --
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
belimde jel ve bzzzz.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Eşimde benimle geldi.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
O bir veteriner,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
demem o ki daha önceleri defalarca ultrason görmüş.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Demek istediğim, köpek olmadığımı biliyordu.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Fakat gördüğümüz şey -- ki bu bir MRI görüntüsüydü.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
Ultrasonun olabileceğinden daha canlıydı.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
Böbreğin içinde gördüğümüz
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
orada büyük bir kütle olduğuydu.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
Aslında orada bunlardan iki tane vardı.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Bir tanesi ön tarafta ve şimdiden patlak vermiş,
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
ve bağırsağı kavramıştı.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
Diğeri ise arka tarafta, nalınsı kasa bağlanmış,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
daha önce adını hiç duymadığım arkadaki büyük kas,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
fakat birden bire hakkında en önemsediğim şey oldu.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Eve gittim.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
Hemen Google ladım -- 1989 Compuserv den beri onlineım.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Eve gittim, detayları buradan okuyamıyorsunuz;
06:08
that's not important.
147
353000
2000
önemli değil.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
Anlatmak istediğim saygın bir sağlık sitesine girdim,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
çünkü ıvır zıvırı nasıl filtreleyeceğimi biliyordum.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
Ayrıca eşimi de online yolla buldum.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Onunla tanışmadan önce,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
yetersiz birkaç aramadan geçtim.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Kahkahalar)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Pekala, kaliteli bilgi arıyordum.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Güven hakkında çok şey var --
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
peki hangi bilgiye güveneceğiz?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Vücudum nerede son buluyor
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
ve istilacı nerede başlıyor?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
Ve kanser, tümör, kendi dokunla büyüttüğün bir şey.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Bu nasıl gerçekleşiyor?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Tıbbi yeti nerede
06:44
end and start?
163
389000
2000
başlıyor ve bitiyor?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Pekala, WebMD den okuduğuma göre:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"Böbrek doku kanserinde
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
teşhis oldukça zor koyulmakta.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Neredeyse tüm hastalar tedavi edilemiyor."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
İlk aldığım sonuçları beğenmediğimde
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
daha fazlasına bakmayı bilecek kadar
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
uzun zamandır online ım.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
Ve diğer websitelerinde bulduklarım,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
hatta Google aramalarının üçüncü sayfasında,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"Durum kötü",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"Teşhis acımasızdı."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
Ve şunu düşündüm, "Kahretsin?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
Tam anlamıyla hasta hissetmiyordum.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Demem o ki, akşamları yorgun oluyordum,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
fakat 56 yaşındaydım.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Yavaş yavaş kilo kaybediyordum,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
fakat benim için, doktorun bana yapmamı söylediği şeydi.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Gerçekten anlam ifade ediyordu.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
Ve bu da böbrek kanserinin sonunda alabildiğim ilaçtan sonraki
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
dördüncü safhası.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Tamamen tesadüfen, bu şey akciğerimde yer almakta.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
Sol uyluk kemigi, sol kalca kemigi, orada bir tane daha var.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Bende bir tane vardi. Ayagim sonucta kütürdedi.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Bayıldım, üzerine düştüm ve kırıldı.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
kafatasında bir tane var,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
ve daha iyi anlasılması için, bu diğer tümörler de ben de vardi
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
tedavim başladıgı sırada
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
dilimde büyüyen de dahil.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Dilimde büyüyen böbrek kanserim vardi.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
ve okudugum kadarıyla median yaşam süresi
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
24 haftaydı.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Bu kötüydü.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Toprağa bakıyordum.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
"Benim cenazemde annemin yüzü nasıl bir hal
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
alacak?" diye düşündüm.
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Kızim ile oturup konuşmak zorunda kaldım ve dedim ki,
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
"İşte durum bu."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Erkek arkadaşı da onun yanındaydı.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Dedim ki, "Siz gençlerin erkenden evlenmesini istemiyorum
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
böylece babası hala hayattayken bunu yapabilirsiniz."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Bu gerçekten ciddi bir şey.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Çünkü eğer hastaların neden motive oldugu ve yardım etmek istediğini merak ediyorsanız,
08:24
think about this.
206
489000
2000
bunu düşünün.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Pekala, doktorum bir hasta topluluğunu tavsiye etti,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
kanser hastalarının networkü, harika birçok şeyin de.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Bana hızlı bir şekilde dediler ki,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Böbrek kanseri az rastlanan bir hastalık.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Uzmanlaşmış bir merkeze git.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Bir çözümü yok, ancak bazen işe yarayan şeyler olabiliyor --
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
genellikle yaramasa da --
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
yüksek dozda interlökin denilen bir yöntem.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
Çoğu hastane önermiyor,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
hatta size varlığından bile bahsetmiyorlar.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
Ve sakın ilk olarak onların size birşeyler vermesine izin vermeyin.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
Ve bu arada, interlökin öneren ve USA de yaşayan
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
dört doktorun telefon numaraları.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Ne kadar muhteşem değil mi?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
Alkış
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
İşte olayımız.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
İşte buradayız, dört yıl sonra,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
bu bilgiyi kullanıcılarına veren bir web sitesi bulamazsınız.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Amerikan Kanser Birliği, hükümet onaylı,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
fakat sadece hastalar hastanın ne istediğini biliyor.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
Hasta networklerinin gücü buradan geliyor.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Bu muhteşem madde --
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
tekrar değiniyorum, vücudum nerede son buluyor?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Bu günlerde ben ve onkolojistim çok konuşuyoruz,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
çünkü teknik olarak konuşmalarımı eksiksiz yapmam için bu gerekli.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
Ve doktorum dedi ki, "Bağışıklık sistemi biliyorsun ki,
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
istilacıları bulmada başarılı --
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
dışarıdan gelen bakterileri --
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
fakat bu seninle yaşayan ve büyüyen bir doku olduğunda
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
işte bu tamamiyle farklı birşey."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
Ve aslında akıl egzersizinden geçiyordum,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
çünkü kendi websitemde
09:45
on a website,
240
570000
2000
hasta destek platformumu başlatmıştım
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
ve arkadaşlarımdan birisi, aslında akrabalarımdan biri,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
dedi ki " Bak, Dave, bu şeyi kim büyüttü?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Kendine zihinsel olarak saldırmaya
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
hazır mısın?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
Ve böylece başladık.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
Ve bu kitapta yer alan herşeyin nasıl başladığının hikayesi.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
He neyse, rakamlar bu şekilde gözler önüne serildi.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Ben kendim olan ben, hastanemin web sitesindeki verilerden
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
tümörümün boyutuna kadar herşeyi bir excele sığdırdım.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Rakamlar hakkında endişelenmeyin.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Görüyorsunuz, bu bağışıklık sistemi.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Harika birşey, şu iki sarı çizgi
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
iki ay önce
10:17
two months apart.
254
602000
2000
iki doz interlökin aldığım yer.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
Ve tümörün nasılda aralarında düştüğüne bakın.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Tek kelimeyle inanılmaz.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Daha iyi nasil kullanacağımızı öğrendiğimizde ne yapabileceğimizi kim bilebilir.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
En can alıcı nokta da birbuçuk sene sonra,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
Bu muhteşem genç bayan, kızım, evlendiğinde
10:33
got married.
260
618000
2000
oradaydım.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
Şu merdivenlerden aşagı indiğinde,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
bir an için sadece ikimiz vardık,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
Çok memnunumki annesine şunu demek zorunda kalmadı,
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Keşke babam da burada olsaydı"
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Ve bu şimdi ne yaptığımız
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
Saglık hizmetlerini iyileştirdiğimizde.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Simdi, diger bir-iki hasta hakkında konuşmak istiyorum
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
Sağlık hizmetlerini iyileştirmek icin ellerinden gelen herşeyi yaptılar.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Bu Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
eşi benim hastalığımdan bir sene sonra böbrek kanserinden vefat etmiş
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
Washington D.C. li bir ressam.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Burada hastanede geçirdiği kabus gibi
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
son haftasının duvar resmi var.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Farkına vardığı şeylerden biri de
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
bu dosyada ki eşine ait
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
medikal kayıtların
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
dağınık olduğuydu.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
Ve soyle dusundu, "Biliyorsunuz, eğer beslenme bilgileri
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
hububat kutusunun yan tarafinda bulabiliyorsam,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
neden bu kadar basit birsey
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
çalışan her yeni hemşireye
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
her yeni doktor
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
kocamın sağlık durumu hakkındaki temel bilgiler için olmuyor?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Böylece bu tıbbi gerçegi duvara işledi
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
beslenme bilgileri etiketi,
11:32
something like that,
286
677000
2000
bunun gibi birsey,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
kocasının diyagramı
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
O sonra, geçen sene, şu resmi çizdi.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
O saglık servisini benim gibi çalıştı.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Farketti ki birçok insan vardı
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
hasta yanlısı kitaplar yazmış
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
tıp konferanslarında bunları duymazsınız.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Hastalar oldukça atıl bir kaynak.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Benim giriş bölümümde belirtildiği gibi,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
Hastaların kendi verilerine sahip olmaları gerektiğini düşünüyorum.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
Aslında birkaç sene önce bir konfereansta şunları söyledim,
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Bana lanet verimi ver
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
cünkü siz insanlar veriyi temiz tutmada güvenilmezsiniz."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
Ve duyun sizin lanet datanız onda --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
Bu bir kelime oyunu
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
patlamaya başladı, ilerlemeye başladı --
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
Su bizim verilerimizi temsil ediyor.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Ve aslında, burada size biraz doğaçlama birşey yapmak istiyorum.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Twitter'da tanıdığım bir adam var,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
Boston civarindan bir sağlık bilişim çalısanı
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
şu e-hasta Rap sözlerini yazdı.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Ve şöyle gidiyor.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Bana lanet verimi ver♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ Ben de aynı Dave gibi e-Hasta olmak istiyorum ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Bana lanet verimi ver, çünkü kurtarılacak olan benim hayatım ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Şu an daha fazlasını söylemeyeceğim.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Alkış)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Pekala teşekkürler. Zamanlamaya uydu.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(Kahkahalar)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Şu olasılığı düşünün,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
Neden Iphone ve Ipad'in
13:04
advance far faster
317
769000
2000
aileniz ve sizin sağlığınıza
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
yardımcı araçlardan
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
daha hızlı ilerlediğini düşünün?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
İşte size bir web sitesi, tesadüfen bulduğum bir site,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
VisibleBody.com.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
Ve dusundumki, "Bilirsiniz, merak ediyorum benim nalinsi kasim nedir?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Yani, uzerlerine tiklayip, ortadan kadirabilirsiniz.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
Ve gordum ki, "" Iste bu bobrek ve nalinsi kas."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
Ve 3 Boyutlu olarak döndürdüğümde,
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
dedim ki; "Şimdi anlıyorum."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
Ve sonra farkına vardım ki bu bana Google Earth ü hatırlattı,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
herhangi bir adrese uçabildiğin Google Earth.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
Ve şunun düşündüm, "Bunu alıp
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
benim dijital taranmış verime bağlanıp
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
vücudumun Google Earth ü olmasın?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
Bu sene Google ne ile geldi?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Ve sırada Google Vücut browserı.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
Fakat gördüğünüz üzere, oldukça kapsamlı.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
Benim verilerim değil.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
Fakat, eger o veriyi o bendin arkasından çıkarabilirsek
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
yazılım mucitleri üstesinden gelebilirler,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
yazılım mucitlerinin yapmak istedikleri şekilde,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
kim bilir neler yapabiliriz.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
Son hikayemiz: Bu Kelly Young,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
bir romatizma hastası
14:03
from Florida.
342
828000
2000
Florida'dan.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
Bu gerçek bir hikaye
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
Birkaç hafta önce yaşandı.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
Romatizma hastaları, kendilerini isimlendikleri şekliyle
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
blog'u Romatizma Savaşçısı --
14:14
have a big problem
347
839000
2000
büyük bir sorunu var
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
çünkü %40'inin görülebilir bir belirtisi yok.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
Bundan dolayı hastalığın nasil gittigini söylemek çok zor.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
Ve bazı doktorlar "Tabi canım gerçekten ağrın var" diye düşünüyor.
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
Internette yaptığı araştırmada buldu ki,
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
nükleer kemik taraması
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
genelde kanser için kullanılıyor,
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
fakat iltihapları da ortaya çıkarıyor.
14:34
And she saw
355
859000
2000
Ve gördü ki
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
eğer iltihap yoksa
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
tarama sonucu tekdüze gri renkte.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
Onu aldi.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
Ve radyoloji uzmani dedi ki, "kanser bulunmadı."
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
Aslında uzmanın o sonuçla yapması gereken şey bu değildi.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
Hasta sonucu tekrar gösterdi, tekrar tekrar göstermek istedi,
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
ve doktor onu kovdu.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
CDyi aldı.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
Doktor dedi ki, "Eğer dediklerimi yapmayacaksan,
14:57
go away."
365
882000
2000
çık dışarı."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
Sonuç filmlerinin CDsini aldı
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
ve bütün bu kritik noktalara baktı.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
Ve o şimdi daha iyi bakım alabilmek için
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
kendi bloğuyla meşgul.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
Bakın, bu güçlenmiş bir hasta -- hiç tıbbi eğitim almamış.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
Biz, siz
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
sağlık hizmetlerinde en az faydanılan kaynaklar.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
Onun yapabildikleri
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
ham veriye erişimi olmasındandı.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
Bu ne kadar büyük bir olaydı?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
TED2009'da,
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
Tim Berners-Lee, Web'in mucidi bir konuşma yaptı
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
Önümüzdeki en büyük şeyin
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
taracılarınızla
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
diğerlerinin sizin verilerinizle ilgili yazılarına değil
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
ham veriye ulaşmak oldugunu söyledi.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
Konusmanin sonunda su tezaurati yaptirdi,
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"Şimdi ham veri.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
Şimdi ham veri."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
Ve sizden ricam,
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
üç kelime, lütfen, sağlık hizmetlerini iyileştirmek için:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
hastalara yardım edelim.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
Haydi hastalara yardım edelim.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Haydi hastalara yardım edelim.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Haydi hastalara yardım edelim.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Teşekkürler
15:59
(Applause)
392
944000
16000
Alkış
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
Tüm dünyada bu webcast i izleyen
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
hastalar,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
Tanrı sizi korusun, hepinizi -- haydi hastalara yardım edelim.
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
Sunucu: Ve Tanrı sizi de korusun. Çok teşekkürler
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com