TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: Poznajcie e-Pacjenta Dave'a
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
Kiedy Dave deBronkart dowiedział się, że ma rzadki i nieuleczalny nowotwór, zwrócił się do innych pacjentów w sieci i znalazł terapię, o której istnieniu nie wiedzieli nawet jego lekarze. Ta terapia ocaliła jego życie. Teraz namawia pacjentów do rozmawiania ze sobą, bycia świadomym swoich wyników badań i sprawienia, że opieka zdrowotna będzie się polepszać z każdym e-pacjentem.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
To niesamowite, że jesteśmy tu, żeby rozmawiać
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
o roku buntu pacjentów.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
Słyszeliście już dzisiaj opowieści
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
o pacjentach, którzy wzięli swoje leczenie we własne ręce,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
o pacjentach, którzy mówią: "Wiesz co, wiem jakie mam szanse przeżycia,
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
ale mam zamiar poszukać więcej informacji.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
Spróbuję określić
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
co jest warunkiem mojego sukcesu."
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
Dziś podzielę się z wami tym,
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
jak cztery lata temu prawie umarłem -
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
dowiedziałem się, że tak na dobrą sprawę
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
prawie nie żyję.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
I tym, czego dowiedziałem się o tzw. ruchu e-pacjentów -
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
później wytłumaczę, co oznacza ten termin.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
Prowadziłem bloga jako Pacjent Dave,
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
i kiedy odkryłem ten ruch,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
zmieniłem nazwę na e-Pacjent Dave.
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
Jeśli chodzi o słowo "pacjent",
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
kiedy parę lat temu zaczynałem
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
mieć do czynienia ze służbą zdrowia
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
i uczęszczałem na spotkania jako zwykły obserwator,
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
zauważyłem, że ludzie mówią o pacjentach
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
tak jakby nie było ich w tym samym pokoju,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
jakby byli gdzieś tam w oddali.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
Podczas naszych niektórych dzisiejszych wykładów wciąż się tak zachowujemy.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Ale ja jestem tu po to, żeby wam powiedzieć,
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
że "pacjent" nie jest tylko słowem w trzeciej osobie.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
Wy sami
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
znajdziecie się kiedyś w szpitalnym łóżku -
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
albo wasza matka czy dziecko -
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
widzę, że przytakujecie i mówicie: "Dokładnie wiem, co masz na myśli."
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
Więc kiedy usłyszycie o czym będę dziś mówił,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
po pierwsze, chcę powiedzieć,
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
że jestem tu w imieniu
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
wszystkich pacjentów, których kiedykolwiek poznałem
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
i tych, których nie udało mi się poznać.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
Chodzi o pozwolenie pacjentowi na odgrywanie bardziej aktywnej roli
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
w pomaganiu służbie zdrowia i w naprawianiu służby zdrowia.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
Jeden ze starszych stażem lekarzy w moim szpitalu,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
Charlie Safran, i jego kolega po fachu, Warner Slack,
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
mówią od dziesięcioleci,
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
że najbardziej niewykorzystanym źródłem wiedzy w służbie zdrowia
01:54
is the patient.
42
99000
2000
jest pacjent.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
Mówią o tym od lat siedemdziesiątych.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
Teraz cofnę się trochę w czasie.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
To zdjęcie pochodzi z lipca 1969 roku.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
Byłem na pierwszym roku w college'u
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
i wtedy po raz pierwszy wylądowaliśmy na Księżycu.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
Po raz pierwszy
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
zobaczyliśmy spoza powierzchni Ziemi
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
miejsce, w którym ja i wy teraz jesteśmy,
02:13
where we live.
51
118000
2000
w którym żyjemy.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
Świat się zmieniał.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
Miał się zmienić w sposób, którego nikt nie był w stanie przewidzieć.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
Kilka tygodni później
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
odbył się festiwal Woodstock.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
Trzy dni zabawy i muzyki.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
Tutaj, aby potwierdzić autentyczność,
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
widzicie moje zdjęcie z tego roku.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(Śmiech)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
Tak, te pofalowane włosy, niebieskie oczy -
02:35
it was really something.
61
140000
2000
to było naprawdę coś.
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
Jesienią 1969 roku
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
wyszedł 'Whole Earth Catalog'.
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
Był to hipisowski magazyn, który uczył samowystarczalności.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
Uważamy hipisów za hedonistów,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
ale jest jeden bardzo ważny element - byłem członkiem tego ruchu -
02:50
a very strong component
67
155000
2000
bardzo ważny element
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
bycia odpowiedzialnym za siebie.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
Podtytuł tej książki
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
to: 'Dostęp do narzędzi.'
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
Mówiła ona o tym, jak zbudować swój własny dom,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
jak wyhodować swoje własne jedzenie, i tak dalej.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
W latach osiemdziesiątych
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
ten lekarz, Tom Ferguson,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
był redaktorem medycznym w 'Whole Earth Catalog'.
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
I spostrzegł, że znaczna większość
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
tego, co robimy w medycynie i opiece zdrowotnej
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
to dbanie o samych siebie.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
Prawdę mówiąc, powiedział, że to 70-80%
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
tego jak dbamy o swoje ciała.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
Spostrzegł również,
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
że kiedy opieka zdrowotna zamienia się w opiekę medyczną,
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
z powodu poważniejszej choroby,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
najważniejszą rzeczą, która nas powstrzymuje jest dostęp do informacji.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
I kiedy pojawił się internet, wszystko się zmieniło,
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
ponieważ mogliśmy nie tylko znaleźć informacje,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
ale również znaleźć ludzi takich jak my,
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
którzy gromadzili i mogli przekazać nam informacje.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
I nazwał ich e-Pacjentami -
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
wyposażeni, zaangażowani, upoważnieni, aktywni.
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
Oczywiście, na tym etapie życia
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
wyglądał bardziej dystyngowanie niż wtedy.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
Byłem zaangażowanym pacjentem
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
długo przed tym zanim usłyszałem ten termin.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
W 2006 roku poszedłem do lekarza na zwykłe badanie
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
i powiedziałem: "Boli mnie ramię".
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
Więc poszedłem na prześwietlenie
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
i następnego ranka -
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
może zauważyliście, ci z was, którzy przechodzili przez kryzys zdrowotny
04:07
will understand this.
100
232000
2000
to zrozumieją.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Tego ranka, niektórzy mówcy
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
podawali datę kiedy dowiedzieli się o swoim schorzeniu.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Dla mnie to była 9 rano
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
3 stycznia 2007 roku.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
Byłem w biurze; nic nie leżało na moim biurku;
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
Na ścianach miałem niebieską kotarę.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
Zadzwonił telefon, to był mój lekarz.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
Powiedział: "Dave, obejrzałem Twoje zdjęcie rentgenowskie
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
na ekranie komputera w domu".
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
Powiedział: "Z Twoim ramieniem będzie wszystko dobrze,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
ale Dave, coś jest w Twoim płucu".
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
I jeśli spojrzycie na to czerwone koło,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
to tego cienia nie powinno tam być.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
W skrócie,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
powiedziałem: "Więc, mam przyjść jeszcze raz?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
A on na to: "Tak, musimy zrobić tomografię klatki piersiowej."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Na pożegnanie spytałem: "Czy jest coś, co powinienem zrobić?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Odpowiedział - zastanówcie się nad tym.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
To jest rada, jaką daje wam lekarz.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Po prostu idź do domu i napij się wina z żoną."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Poszedłem na tomografię
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
i okazało się, że w obu płucach miałem pięć guzów.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
Więc wiedzieliśmy już, że to rak.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Wiedzieliśmy, że to nie rak płuc.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
To oznaczało, że skądś były przerzuty.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
Pytanie tylko skąd?
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
Więc poszedłem na USG.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
Doświadczyłem tego, co wiele kobiet -
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
żel na brzuchu i bzzzz.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
Moja żona przyszła ze mną.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Jest weterynarzem,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
więc widziała wiele badań USG.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
To znaczy, że wie, że nie jestem psem.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Ale to, co zobaczyliśmy - to jest obraz rezonansu magnetycznego.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
Jest dużo ostrzejszy niż USG.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
To, co zobaczyliśmy w tej nerce
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
to ta duża plama.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
Właściwie, to były takie dwie.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Jedna wyrastała z przodu, przebiła się przez nerkę
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
i przyczepiła do jelita.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
Druga wyrastała z tyłu i przyczepiła się do mięśnia biodrowo-lędźwiowego,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
który jest dużym mięśniem z tyłu, o którym nigdy nie słyszałem,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
ale nagle zaczęło mi na nim zależeć.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Pojechałem do domu.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
Zacząłem googlować - jestem w sieci od 1989 roku na Compuserv.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Poszedłem do domu, wiem, że nie widzicie szczegółów,
06:08
that's not important.
147
353000
2000
to nie jest ważne.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
Chodzi mi o to, że wszedłem na szanowaną stronę medyczną,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
bo wiem jak wybrać wartościową stronę spośród śmieci.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
Moją żonę też znalazłem on-line.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Zanim ją poznałem,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
przejrzałem wyniki wyszukiwania.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Śmiech)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Więc szukałem wartościowych informacji.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Tak bardzo chodzi o zaufanie -
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
jakim źródłom informacji możemy ufać?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Gdzie kończy się moje ciało
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
a gdzie zaczyna najeźdźca?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
Rak, guz, to coś co hodujemy ze swojej własnej tkanki.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Jak do tego dochodzi?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Gdzie zaczynają się
06:44
end and start?
163
389000
2000
i kończą umiejętności medyczne?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Więc, przeczytałem na WebMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"Rokowania są złe
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
w postępującym raku nerki.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Prawie wszyscy pacjenci są nieuleczalni."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Jestem w sieci wystarczająco długo, żeby wiedzieć,
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
że jeśli nie podobają mi się pierwsze wyniki,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
to szukam dalej.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
I znalazłem inne strony,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
nawet poza trzecią stroną wyników w Google,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"Perspektywy są ponure",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"Rokowania są przygnębiające."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
I wtedy pomyślałem: "Co do cholery?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
W ogóle nie czułem się chory.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
To znaczy, bywałem zmęczony wieczorami,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
ale miałem 56 lat.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Powoli traciłem na wadze,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
ale jak dla mnie to było to, co kazał mi zrobić lekarz.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
To naprawdę było coś.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
A to jest diagram przedstawiający czwarte stadium raka nerki
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
z leku, który w końcu dostałem.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Zupełnie przez przypadek, to coś jest w moim płucu.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
W lewej kości udowej jest kolejny guz.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Miałem go. W końcu moja noga pękła.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Zasłabłem, upadłem na nią i się złamała.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Jeden jest w czaszce,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
i miałem też te inne guzy -
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
włączając w to, do czasu kiedy zaczęła się moja terapia,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
jeden wyrastający z mojego języka.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Miałem raka nerki wyrastającego z mojego języka.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
I przeczytałem, że średnia przeżycia
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
to 24 tygodnie.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Było źle.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Stanąłem twarzą w twarz z grobem.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Pomyślałem: "Jak będzie wyglądała twarz mojej matki
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
w dniu mojego pogrzebu?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Musiałem usiąść z moją córką
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
i powiedzieć: "Oto co się dzieje."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
Był z nią jej chłopak.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Powiedziałem: "Nie chcę, żebyście przedwcześnie się pobierali
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
tylko po to, żeby zrobić to kiedy tata jeszcze żyje."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
To bardzo poważne.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Ponieważ jeśli się zastanowicie dlaczego pacjenci są zmotywowani i chcą pomóc,
08:24
think about this.
206
489000
2000
pomyślcie o tym.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Mój lekarz polecił mi społeczność pacjentów
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
sieć pacjentów chorych na raka spośród wszystkich innych niesamowitych rzeczy.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Bardzo szybko powiedzieli mi:
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"Rak nerki nie jest powszechną chorobą.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Idź do centrum specjalistycznego.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Nie ma lekarstwa, ale jest coś co czasami działa -
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
choć zazwyczaj nie -
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
nazywa się wysokie dawki interleukiny.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
Większość szpitali jej nie oferuje,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
więc nawet nie mówią ci, że istnieje.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
I nie pozwól im podać sobie niczego innego.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
Aha, i poza tym, tu masz czworo lekarzy wraz z numerami telefonów,
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
którzy oferują tą terapię w Twojej części Stanów.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Prawda, że to niesamowite?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Brawa)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Chodzi o to,
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
że oto jesteśmy, cztery lata później,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
nie znajdziecie strony, która podaje pacjentom takie informacje.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Zatwierdzone przez rząd, Amerykańskie Stowarzyszenie Raka,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
ale pacjenci wiedzą to, co chcą wiedzieć.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
W tym tkwi siła sieci pacjentów.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Ta wspaniała substancja -
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
ponownie pytam gdzie kończy się moje ciało?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Mój onkolog i ja dużo ostatnio rozmawiamy,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
ponieważ staram się, żeby moje wykłady były dokładne technicznie.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
I powiedział: "Wiesz, układ odpornościowy
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
jest dobry w wykrywaniu najeźdźców -
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
bakterii pochodzących z zewnątrz -
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
ale kiedy hodujesz coś z własnej tkanki,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
to coś zupełnie innego."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
Więc wykonałem ćwiczenie umysłowe,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
ponieważ otworzyłem swoją własną społeczność wspierającą pacjentów
09:45
on a website,
240
570000
2000
na stronie internetowej
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
i jeden z moich przyjaciół, a właściwie moich krewnych,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
powiedział: "Posłuchaj, Dave, kto wyhodował to coś?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
I masz zamiar zrobić z siebie
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
kogoś, kto sam siebie mentalnie atakuje?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
Więc wszedłem w to.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
I opowieść o tym, jak to wszystko się dzieje jest w tej książce.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
W każdym razie, oto sposób, w jaki cyfry nabrały znaczenia.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Nie byłbym sobą, gdybym nie wrzucił liczb ze strony mojego szpitala,
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
z rozmiarami mojego guza do arkusza kalkulacyjnego.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Nie przejmujcie się liczbami.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Popatrzcie, to mój układ odpornościowy.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Niesamowita sprawa, te dwie żółte linie
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
są tam, gdzie dostałem dwie dawki interleukiny
10:17
two months apart.
254
602000
2000
w odstępie dwóch miesięcy.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
Spójrzcie jak rozmiar guza gwałtownie się zmniejszył pomiędzy.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Po prostu niesamowite.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Kto wie co będziemy w stanie zrobić, kiedy nauczymy się z niej lepiej korzystać.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
Pointą jest to, że półtora roku później,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
byłem obecny kiedy ta wspaniała młoda kobieta, moja córka,
10:33
got married.
260
618000
2000
wyszła za mąż.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
I kiedy zeszła po schodach,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
i przez chwilę byliśmy sami,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
byłem szczęśliwy, że nie musiała powiedzieć swojej matce:
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Chciałabym, żeby tata tu był."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
I oto co robimy,
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
kiedy poprawiamy opiekę zdrowotną.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Teraz chcę krótko opowiedzieć o kilku innych pacjentach,
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
którzy robią wszystko co w ich mocy, aby poprawić opiekę zdrowotną.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
To jest Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
malarka w Waszyngtonie,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
które mąż zmarł na raka nerki rok po tym, jak ja zachorowałem.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Tutaj maluje mural
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
przedstawiający jego okropne ostatnie tygodnie w szpitalu.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Jedną z rzeczy, które odkryła
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
było to, że dokumentacja medyczna jej męża
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
w tej papierowej teczce
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
była bardzo niezorganizowana.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
I pomyślała: "Wiecie, skoro mam informacje o składnikach odżywczych
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
na pudełku płatków śniadaniowych,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
dlaczego nie może być czegoś tak prostego,
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
co poinformowałoby każdą pielęgniarkę zaczynającą dyżur,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
każdego nowego lekarza,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
o podstawowych faktach dotyczących stanu zdrowia mojego męża?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Więc namalowała ten mural z informacjami medycznymi
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
i etykietą żywieniową,
11:32
something like that,
286
677000
2000
coś w tym stylu
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
w diagramie przedstawiającym jego.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
Później, w zeszłym roku, namalowała ten oto schemat.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Badała służbę zdrowia tak jak ja.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Zdała sobie sprawę, że wielu ludzi,
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
napisało poradniki dla pacjentów,
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
o których nie słyszy się na konferencjach medycznych.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Pacjenci są niewykorzystanym źródłem informacji.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Tak jak mówiłem na wstępie,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
stałem się w jakiś sposób znany z mówienia, że pacjenci powinni mieć dostęp do swoich danych.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
I powiedziałem nawet na pewnej konferencji parę lat temu:
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Dajcie mi te moje cholerne dane,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
bo nie można ufać, że utrzymacie je w porządku."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
I oto są te nasze cholerne dane
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
to taka gra słów -
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
które zaczynają się wydostawać i rozprzestrzeniać niczym bakterie cholery -
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
a tu akurat symbolizuje je woda niszcząca zaporę i przedostająca się poza nią.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
I chciałbym trochę dla Was zaimprowizować.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Na Twitterze jest facet spoza Bostonu, którego znam,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
zajmujący się informatyzacją służby zdrowia
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
i napisał rap e-Pacjenta.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
Tak to leci.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫Dajcie mi te cholerne dane♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫chcę być e-Pacjentem tak jak Dave♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫Dajcie mi te dane, bo to ocali mnie♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Nie będę brnął w to dalej.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Brawa)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Wielkie dzięki. Skróciliście mój czas.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(Śmiech)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
Pomyślcie o możliwości,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
dlaczego jest tak, że iPhone'y i iPady
13:04
advance far faster
317
769000
2000
rozwijają się dużo szybciej
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
niż dostępne akcesoria,
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
które pomagają zadbać o zdrowie twojej rodziny?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
Tu widzicie stronę, VisualBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
na którą się natknąłem.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
I pomyślałem: "Ciekawe gdzie jest mój mięsień biodrowo-lędźwiowy?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
Można sobie klikać i usuwać różne rzeczy.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
I zobaczyłem: "Aha, to jest nerka, a to mięsień."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
I obracałem to sobie w trójwymiarze
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
i mówiłem: "Teraz rozumiem."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
I potem zdałem sobie sprawę z tego, że przypomina to trochę Google Earth,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
gdzie możesz sobie pofrunąć do każdego miejsca.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
I pomyślałem: "Dlaczego by nie wziąć tego
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
i nie podłączyć do moich cyfrowych skanów
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
i mieć taki Google Earth mojego ciała?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
I co wprowadził Google w zeszłym roku?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
Wyszukiwarkę Google Body (Google Ciało - przyp. tłum.).
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
Ale niestety wciąż jest bardzo ogólna.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
Nie ma tam moich danych.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
Ale jeśli uda nam się wydobyć dane zza tego muru,
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
żeby mogli się nimi zająć innowatorzy programów komputerowych,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
tak jak lubią to robić,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
kto wie, na co uda nam się wpaść.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
Ostatnia opowieść: to jest Kelly Young,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
pacjentka z reumatoidalnym zapaleniem stawów
14:03
from Florida.
342
828000
2000
z Florydy.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
To prawdziwa historia,
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
która rozwija się od kilku tygodni.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
pacjenci RZS, jak siebie nazywają -
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
tytuł jej bloga to Wojownik RZS -
14:14
have a big problem
347
839000
2000
mają duży problem,
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
ponieważ 40 procent z nich nie ma widocznych objawów.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
I to sprawia, że naprawdę trudno jest stwierdzić jak przebiega choroba.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
I niektórzy lekarze myślą: "Tak, oczywiście, naprawdę cię boli."
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
Tak więc, podczas swoich internetowych poszukiwań Kelly znalazła
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
scyntygrafię kości,
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
której zazwyczaj używa się w diagnostyce raka,
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
ale może również ujawnić zapalenie.
14:34
And she saw
355
859000
2000
I zobaczyła,
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
że jeśli nie ma żadnego zapalenia,
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
to obraz będzie cały szary.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
Więc zrobiła to badanie.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
I opis radiologiczny mówił: "Nie wykryto komórek rakowych."
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
No cóż, nie to chciała zrobić z tym badaniem.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
Więc dała je do odczytania jeszcze raz i chciała kolejny,
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
aż w końcu jej lekarz ją zwolnił.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
Wzięła płytę CD.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
Powiedział: "Skoro nie chce Pani wykonywać moich poleceń,
14:57
go away."
365
882000
2000
proszę odejść."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
Więc wzięła płytę CD z jej skanami
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
i spójrzcie na te wszystkie gorące punkty.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
Teraz na swoim blogu jest aktywnie zaangażowana
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
w szukanie pomocy, żeby otrzymać lepszą opiekę.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
Widzicie, to jest właśnie upoważniony pacjent - żadnego medycznego wykształcenia.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
My jesteśmy, wy jesteście
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
najmniej wykorzystanym źródłem informacji w służbie zdrowia.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
Udało jej się to zrobić
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
tylko dlatego, że miała dostęp do surowych danych.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
Co to za problem?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
Podczas TED2009
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
sam Tim Berners-Lee, wynalazca internetu, dał wykład,
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
podczas którego powiedział, że następną wielką rzeczą
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
nie będzie posiadanie wyszukiwarki,
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
która znajdzie artykuły innych ludzi na temat danych,
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
ale takiej, która znajdzie surowe dane.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
I na końcu wykładu wszyscy skandowali:
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"Surowe dane teraz.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
Surowe dane teraz."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
Więc proszę Was,
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
trzy słowa, proszę, żeby ulepszyć opiekę zdrowotną:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
pozwólcie pacjentom pomagać.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
Pozwólcie pacjentom pomagać.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Pozwólcie pacjentom pomagać.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Pozwólcie pacjentom pomagać.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Dziękuję.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(Brawa)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
Dla wszystkich pacjentów na całym świecie,
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
którzy oglądają to przez internet,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
niech Bóg was wszystkich błogosławi - pozwólcie pacjentom pomagać.
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
Gospodarz: I Ciebie również. Dziękujemy bardzo.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com