TEDxMaastricht
Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
דייב דיברונקארט: הכירו את החולה המתוקשב דייב
Filmed:
Readability: 3.7
645,614 views
כשנודע לדייב דיברונקארט שיש לו סרטן נדיר סופני, הוא פנה לקבוצה של חולים ברשת - ומצא טיפול רפואי שאפילו רופאיו שלו לא הכירו. זה הציל את חייו. עכשיו הוא קורא לכל המטופלים לדבר אחד עם השני, לדעת את נתוני הבריאות שלהם, ולגרום לשיפור הבריאות של כל חולה מתוקשב בתורו.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
זה דבר מדהים שאנחנו כאן לדבר
00:18
about the year of patients rising.
1
3000
3000
על שנת התקוממות החולים.
00:21
You heard stories earlier today
2
6000
2000
שמעתם סיפורים מוקדם יותר היום
00:23
about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
על חולים שלוקחים אחריות על מקריהם,
00:26
patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
חולים שאומרים, " אתה יודע מה, אני יודע מה הם הסיכויים,
00:29
but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
אבל אני הולך לחפש עוד מידע.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
אני הולך להגדיר
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
מה הם סיכויי ההצלחה שלי."
00:35
I'm going to be sharing with you
8
20000
2000
אני הולך לשתף אתכם
00:37
how four years ago I almost died --
9
22000
2000
איך לפני ארבע שנים כמעט ומתתי --
00:39
found out I was, in fact,
10
24000
2000
מצאתי שלמעשה,
00:41
already almost dead.
11
26000
2000
כבר הייתי כמעט מת.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
ומה שמצאתי לאחר מכן על מה שנקרא תנועת החולים המתוקשבים --
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
אני אסביר יותר מאוחר מה מונח זה.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
הייתי נכנס לבלוגים תחת השם "חולה דייב",
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
וכשגיליתי זאת,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
16
38000
2000
פשוט שיניתי את שמי ל-"חולה מתוקשב דייב".
00:55
Regarding the word "patient,"
17
40000
2000
בהקשר למילה "חולה",
00:57
when I first started a few years ago
18
42000
2000
כשהתחלתי לפני כמה שנים
00:59
getting involved in health care
19
44000
2000
להיות מעורב בתחום הבריאות
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
ולהשתתף בפגישות רק כצופה מקרי,
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
הבנתי שאנשים מדברים על חולים
01:05
as if it was somebody who's not in the room here,
22
50000
3000
כאל מישהו שאינו נמצא בחדר,
01:08
somebody out there.
23
53000
2000
מישהו שם בחוץ.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
24
55000
2000
בחלק מהשיחות שלנו היום, אנחנו עדיין מתנהגים כך.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
אבל אני כאן כדי להגיד לכם
01:14
"patient" is not a third-person word.
26
59000
3000
"חולה" זו לא מילה בגוף שלישי.
01:18
You, yourself,
27
63000
2000
אתם, עצמכם,
01:20
will find yourself in a hospital bed --
28
65000
2000
תמצאו עצמכם במיטה בבית חולים --
01:22
or your mother, your child --
29
67000
2000
או אמכם, ילדכם --
01:24
there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
30
69000
3000
יהיו ראשים שמהנהנים, אנשים שאומרים, "כן, אני יודע בדיוק למה אתה מתכוון."
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
אז כשתשמעו על מה אני הולך לדבר כאן היום,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
קודם כל, אני רוצה לומר
01:32
that I am here on behalf
33
77000
2000
שאני כאן מטעם
01:34
of all the patients that I have ever met,
34
79000
2000
כל החולים שאי פעם פגשתי,
01:36
all the ones I haven't met.
35
81000
2000
ואילו שלא פגשתי.
01:38
This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
הסיפור הוא על לתת לחולים לקחת חלק פעיל יותר
01:41
in helping health care, in fixing health care.
37
86000
3000
בלעזור למערכת הבריאות, בלתקן את מערכת הבריאות.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
38
89000
2000
אחד הדוקטורים הבכירים בבית חולים שלי,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
39
91000
3000
צ'ארלי ספרן, ועמיתו, וורנר סלק,
01:49
have been saying for decades
40
94000
2000
אומרים במשך עשרות שנים
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
41
96000
3000
שהמקור הכי פחות מנוצל ביותר של מערכת הבריאות
01:54
is the patient.
42
99000
2000
הוא החולה.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
43
101000
3000
הם אומרים את זה מאז שנות השבעים.
01:59
Now I'm going to step back in history.
44
104000
2000
עכשיו אני מתכוון ללכת אחורה בהיסטוריה.
02:01
This is from July, 1969.
45
106000
2000
זה מיולי, 1969.
02:03
I was a freshman in college,
46
108000
2000
אני הייתי סטודנט צעיר בקולג',
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
47
110000
2000
וזה היה הפעם הראשונה בה נחתנו על הירח.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
וזו היתה הפעם הראשונה
02:09
we had ever seen from another surface --
49
114000
2000
שראו אותנו מפני שטח אחרים --
02:11
that's the place where you and I are right now,
50
116000
2000
זה המקום שבו אתם ואני עכשיו,
02:13
where we live.
51
118000
2000
המקום שבו אנחנו גרים.
02:15
The world was changing.
52
120000
2000
העולם השתנה.
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
53
122000
3000
זה עמד להשתנות בדרכים שאף אחד לא יכל לחזות.
02:20
A few weeks later,
54
125000
2000
כמה שבועות מאוחר יותר,
02:22
Woodstock happened.
55
127000
2000
וודסטוק התרחש.
02:24
Three days of fun and music.
56
129000
2000
שלושה ימים של כיף ומוזיקה.
02:26
Here, just for historical authenticity,
57
131000
2000
כאן, רק בשביל האותנטיות ההיסטורית,
02:28
is a picture of me in that year.
58
133000
2000
יש תמונה שלי בשנה זו.
02:30
(Laughter)
59
135000
3000
(צחוק)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
כן, השיער הגלי, העיניים הכחולות --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
זה באמת היה משהו.
02:37
That Fall of 1969,
62
142000
2000
בסתיו של 1969,
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
63
144000
2000
השלמת קיטלוג כדור הארץ הסתיימה.
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
64
146000
3000
זה היה מסע היפי של הסתפקות עצמית.
02:44
We think of hippies of being just hedonists,
65
149000
3000
אנחנו חושבים על היפים כעל נהנתנים,
02:47
but there's a very strong component -- I was in that movement --
66
152000
3000
אבל יש רכיב חזק מאוד -- אני הייתי בתנועה הזאת --
02:50
a very strong component
67
155000
2000
רכיב מאוד חזק
02:52
of being responsible for yourself.
68
157000
2000
של אחריות לעצמך.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
כותרת הספר הזה
02:56
is: "Access to Tools."
70
161000
2000
היא: "גישה לכלים."
02:58
And it talked about how to build your own house,
71
163000
2000
והיא אומרת איך לבנות את ביתך,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
איך לגדל את האוכל שלך, כל מיני דברים.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
בשנות השמונים,
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
הדוקטור הזה, טום פרגסון,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
75
171000
3000
היה העורך הרפואי של קטלוג כל כדור הארץ.
03:09
And he saw that the great majority
76
174000
2000
והוא ראה שהרוב הגדול
03:11
of what we do in medicine and health care
77
176000
2000
של מה שאנחנו עושים ברפואה ובבריאות
03:13
is taking care of ourselves.
78
178000
2000
הוא לדאוג לטפל בעצמנו.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
בפועל, הוא אמר ש-70 עד 80 אחוז
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
למעשה זה לדעת כיצד לטפל בגופינו.
03:20
Well he also saw
81
185000
2000
טוב הוא גם ראה
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
שכשהבריאות הופכת לרפואה
03:25
because of a more serious disease,
83
190000
2000
בגלל מחלות יותר קשות,
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
84
192000
3000
המפתח שבולם אותנו הוא הגישה למידע.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
וכשהאינטרנט הגיע, זה שינה הכול,
03:33
because not only could we find information,
86
198000
3000
בגלל שלא רק שיכולנו למצוא מידע,
03:36
we could find other people like ourselves
87
201000
3000
יכולנו למצוא אנשים אחרים כמונו
03:39
who could gather, who could bring us information.
88
204000
2000
שיכולים להתקבץ, שיכולים להביא לנו מידע.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
והוא הטביע מושג זה "חולה מתוקשב" --
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
מצויד, עסוק, רשאי, מופעל.
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
כמובן בשלב זה של חייו
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
92
214000
3000
הוא היה קצת יותר מכובד ממה שהיה קודם לכן.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
עכשיו, אני הייתי חולה עסוק
03:54
long before I ever heard of the term.
94
219000
2000
הרבה לפני ששמעתי על המונח.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
95
221000
3000
ב-2006, הלכתי לרופא שלי לבדיקה שיגרתית,
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
ואמרתי, "כואבת לי הכתף."
04:01
Well, I got an X-ray,
97
226000
2000
ובכן, נישלחתי לצילום רנטגן,
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
ולמחרת בבוקר --
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
99
230000
2000
אולי אתם שמתם לב, אלה מכם שעברו אי פעם משבר רפואי
04:07
will understand this.
100
232000
2000
יבינו את זה.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
בבוקר הזה, חלק מהדוברים
04:11
named the date when they found out about their condition.
102
236000
4000
מציינים במיוחד את התאריך שבו נודע להם על מצבם.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
בשבילי, זה היה תשע בבוקר
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
ב-3/1/2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
105
245000
2000
הייתי במשרדי; שולחני היה נקי;
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
הייתה לי מחיצת שטיח כחולה על הקירות.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
הטלפון צילצל וזה היה הרופא שלי.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
הוא אמר, "דייב, קיבלתי את תמונת הרנטגן
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
במסך במחשב בביתי."
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
הוא אמר," הכתפיים שלך יהיו בסדר,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
אבל דייב, יש משהו בריאות שלך."
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
ואם תסתכל באליפסה האדומה סגלגלה
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
הצל הזה לא אמור להיות שם.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
לעשות סיפור ארוך, קצר,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
אמרתי, "אז אתה צריך שאני אחזור לשם?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
הוא אמר, "כן, אנחנו נצטרך לעשות סריקת CT של החזה שלך."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
לבסוף שאלתי, "יש משהו שאני יכול לעשות?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
הוא אמר -- תחשוב על זה.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
זאת העצה שהדוקטור שלכם מביא לכם.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"רק לך הביתה ושתה כוס של יין עם אישתך."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
בלכתי לסריקת CT,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
התברר שהיו לי חמש כאלה בשתי הריאות.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
אז בנקודה זו ידענו שזה סרטן.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
ידענו שזה לא סרטן הריאות.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
זה אמר שזה גרורות ממקום אחר.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
השאלה הייתה, מאיפה?
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
אז הלכתי לבדיקת אולטרהסאונד.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
אני עשיתי את מה שנשים רבות עושות --
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
ג'לי על הבטן ובזזז ....
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
אישתי באה איתי.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
היא וטרינרית,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
כך שהיא ראתה המון אולטרהסאונד.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
אני מתכוון, היא יודעת שאני לא כלב.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
אבל מה שראינו -- זאת תמונת MRI.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
זה הרבה יותר חד מאשר אולטרהסונד.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
מה שראינו שבכלייה ההיא
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
יש את הגוש הגדול.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
ולמעשה היו שניים כאלה.
05:48
One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
אחד גדל מחוץ לחזית וכבר פרץ,
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
והוא נצמד למעי.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
אחד גדל מאחור, ונצמד לשריר הסוליה,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
שהוא שריר גדול מאחור שמעולם לא שמעתי עליו,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
אבל פתאום היה לי אכפת ממנו.
06:01
I went home.
144
346000
2000
הלכתי הביתה.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
ובכן אני חיפשתי בגוגל -- אני מחובר משנת 1989 על קומפסריוב.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
הלכתי הביתה, ואני יודע שאתם לא יכולים לקרוא את הפרטים כאן;
06:08
that's not important.
147
353000
2000
זה לא חשוב.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
הנקודה שלי היא שגלשתי לאתר רפואי מכובד,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
בגלל שאני יודע איך לסנן זבל.
06:17
I also found my wife online.
151
362000
2000
גם את אישתי מצאתי ברשת.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
לפני שפגשתי אותה,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
עברתי דרך כמה תוצאות חיפוש לא טובות.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(צחוק)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
אז חיפשתי מידע איכותי.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
יש כל כך הרבה על אמון --
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
איזה מקורות של מידע אנחנו יכולים לבטוח?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
איפה גופי מסתיים
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
ומתחיל הפולש?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
וסרטן, גידול, זה משהו שאתה מגדל מהרקמות שלך.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
איך זה קורה?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
איפה יכולת רפואית
06:44
end and start?
163
389000
2000
מתחילה ומסתיימת?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
ובכן, אז מה שקראתי ב WedMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"האבחנה דלה
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
להתקדמות תאי סרטן בכליה.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
כמעט כל החולים חשוכי מרפא."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
הייתי מחובר מספיק זמן בכדי לדעת
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
אם אני לא אוהב את התוצאה הראשונה שאני מוצא,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
אני הולך להסתכל על עוד.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
ומה שמצאתי היה באתרים אחרים,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
אפילו בדף השלישי של תוצאות בגוגל,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"התוצאה היא עגומה",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"האבחון הוא איום."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
ואני חושב, "מה לעזאזל?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
לא הרגשתי חולה בכלל.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
אני מתכוון, הרגשתי עייפות בערב,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
אבל הייתי בן 56.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
לאט איבדתי משקל,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
אבל בשבילי, זה היה מה שהדוקטור אמר לי לעשות.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
זה באמת היה משהו.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
והנה הדיאגרמה של שלב ארבע בסרטן כליות
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
מהתרופה שלבסוף קיבלתי.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
בגלל צירוף מקרים, יש את הדבר הזה בריאה שלי.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
בקולית השמאלית, עצם הירך השמאלית, יש עוד אחד.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
היה לי אחד. רגלי לבסוף נסדקה.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
התעלפתי ונחתתי על הרגל, והיא נשברה.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
יש אחד בגולגולת,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
ולבסוף רק בשביל ספירה טובה, היו לי את הגידולים האחרים --
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
כולל, וזה עד שהתחלתי את הטיפול,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
אחד גדל מחוץ ללשוני.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
היה לי סרטן כליות שגדל מחוץ ללשון שלי.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
ומה שקראתי שנשאר לי
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
24 שבועות.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
זה היה רע.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
הייתי מול הקבר.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
חשבתי, "איך הפרצוף של אימי יראה
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
ביום של הלוויה שלי?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
הייתי צריך לשבת עם בתי
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
ולהגיד, "זאת הסיטואציה."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
החבר שלה היה איתה.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
אמרתי, "אני לא רוצה ששניכם תתחתנו בטרם עת
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
רק בשביל לעשות זאת כשאבא עדיין בחיים."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
זה היה מאוד רציני.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
בגלל שאם אתם מהרהרים למה חולים הם בעלי מוטיבציה ורוצים לעזור,
08:24
think about this.
206
489000
2000
תחשבו על זה.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
ובכן, הרופא שלי כמרשם היה קהילת חולים,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
רשת של חולי סרטן, של כל הדברים המדהימים.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
מהר מאד הם אמרו לי,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"סרטן הכליות הוא מחלה לא שכיחה.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
קח את עצמך למומחה.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
אין תרופה, אבל יש משהו שלפעמים עובד --
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
זה בדרך כלל לא --
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
שנקרא מינון גבוה של אינטרלוקין.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
רוב בתי החולים לא מציעים זאת,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
ולכן הם אפילו לא אומרים שזה קיים.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
ואל תיתנו להם לתת לכם משהו קודם.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
ודרך אגב, יש כאן ארבעה רופאים
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
בחלק שלכם של ארצות הברית אשר מציעים זאת והנה מספרי הטלפון שלהם.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
איזה מדהים זה?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(מחיאות כפיים)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
הנה הדבר.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
הנה אנחנו כאן, ארבע שנים מאוחר יותר,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
אתם לא יכולים למצוא אתר שמביא מידע זה לחולים.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
הממשלה אישרה, חברה אמריקנית לסרטן,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
אבל חולים יודעים את מה שחולים רוצים לדעת.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
זהו הכוח של רשתות חולים.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
החומר המדהים הזה --
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
שוב פעם אני הזכרתי, איפה גופי מסתיים?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
האנקולוג שלי ואני מדברים המון בימים האלה,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
מכיוון שאני מנסה לשמור על השיחות שלי מדויקות מבחינה טכנית.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
והוא אומר, "אתה יודע, המערכת החיסונית
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
היא טובה בגילוי פולשים --
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
בקטריות שבאות מבחוץ --
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
אבל כשזו הרקמה שלך שגידלת,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
זה דבר לגמרי שונה."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
ואני למעשה עברתי אימון מנטלי,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
בגלל שהקמתי קהילת תמיכה בחולים משלי
09:45
on a website,
240
570000
2000
ברשת,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
ואחד מחבריי, למעשה אחד מקרובי המשפחה שלי,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
אמר, "תסתכל, דייב, מי גידל את הדבר הזה?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
האם אתה הולך להגדיר את עצמך
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
כמי שתוקף את עצמו מנטלית?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
ובכן נכנסנו לתוך זה.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
והסיפור של איך כל זה קרה מופיע בספר.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
בכל מקרה, זאת הדרך שבה המספרים מתגלים.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
בגלל שאני מי שאני, אני מציג את המספרים מאתר האינטרנט של בית החולים שלי
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
מגודל הגידול שלי עד הגליון האלקטרוני.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
אל תדאגו בנוגע לנתונים.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
אתם רואים, זאת המערכת החיסונית.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
דבר מדהים, שני הקווים הצהובים
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
הם המועדים שקיבלתי מנה כפולה של אינטרלוקין
10:17
two months apart.
254
602000
2000
במרווח של שני חודשים.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
ותסתכלו איך גודל הגידול צנח ביניהם.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
פשוט מדהים.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
מי יודע מה נוכל לעשות כשנלמד לנצל זאת יותר טוב.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
משפט המחץ הוא זה ששנה וחצי מאוחר יותר,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
אני הייתי שם כשהאישה הצעירה והנהדרת, בתי,
10:33
got married.
260
618000
2000
התחתנה.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
וכשהיא ירדה למטה במדרגות האלה,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
וזה היה רק היא ואני לרגע,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
אני הייתי כל כך מאושר שהיא לא נאלצה לומר לאימה,
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"אני מקווה שאבא היה יכול להיות כאן."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
וזה מה שאנחנו עושים
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
כשאנחנו משפרים את מערכת הבריאות.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
עכשיו אני רוצה לדבר בקצרה על כמה חולים אחרים
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
אשר עושים כל דבר ביכולתם בשביל לשפר את מערכת הבריאות.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
זאתי ריג'נה הולידיי,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
ציירת בעיר וושינגטון,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
שבעלה נפטר ממחלת סרטן הכליות שנה אחרי המחלה שלי.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
היא מציירת כאן ציור קיר
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
של בעלה בשבועות האחרונים והנוראים בבית חולים.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
אחד מהדברים שהיא גילתה
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
היה שהתיק הרפואי של בעלה
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
בתוך תיקיית הנייר הזו
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
היה לא מסודר.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
והיא חשבה, "אתם יודעים, אם יש לי תווית עם עובדות על תזונה
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
על צד של קופסאת דגנים,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
למה לא יכול להיות דבר כל כך פשוט
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
שאומר לכל אחות חדשה שבאה לתפקיד,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
לכל רופא חדש,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
את המצב הבסיסי של בעלי?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
ובכן היא ציירה את העובדות הרפואיות דרך ציור קיר
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
עם תווית התזונה,
11:32
something like that,
286
677000
2000
משהו בדומה לזה,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
בדיאגרמה שלו.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
לאחר מכן היא, שנה שעברה, ציירה את הדיאגרמה הזאת.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
היא למדה בריאות כמוני.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
היא הבינה שיש המון אנשים
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
שכתבו ספרי תמיכה בחולים
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
שפשוט לא שומעים עליהם בכנסים רפואיים.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
חולים הם מקור כל כך לא מנוצל.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
ובכן כמו שכתוב בהקדמה שלי,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
יש לי קצת מידע להגיד שלחולים צריכים להיות גישה למידע שלהם.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
ואני למעשה אמרתי בכנס לפני כמה שנים,
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"תביאו לי את המידע,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
בגלל שאתם אנשים לא יכולים להיות אמינים בכדי לשמור על המידע נקי."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
וכאן יש לה את המידע המחורבן --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
זה משחק מילים --
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
שמתחיל לפרוץ, מתחיל להשבר
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
המים מסמלים את המידע שלנו.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
ואכן, אני רוצה לעשות אלתור קטן בשבילכם כאן.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
יש בחור בטוויטר שאני מכיר,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
בחור מערכות מידע המערכת הבריאות מחוץ לבוסטון,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
והוא כתב את ראפ החולה המתוקשב.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
וזה הולך ככה.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
תן לי את המידע הארור
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
אני רוצה להיות חולה מתוקשב בדיוק כמו דייב
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
תן לי את המידע הארור, בגלל שאלו החיים שלי להציל
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
עכשיו אני לא אלך יותר רחוק.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(תשואות)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
ובכן תודה. זה פגע בתיזמון.
12:58
(Laughter)
314
763000
2000
(צחוק)
13:00
Think about the possibility,
315
765000
2000
תחשבו על האפשרות,
13:02
why is it that iPhones and iPads
316
767000
2000
למה האייפונים והאייפודים
13:04
advance far faster
317
769000
2000
מתקדמים הרבה יותר מהר
13:06
than the health tools that are available to you
318
771000
2000
מאשר כלי הבריאות הזמינים לכם
13:08
to help take care of your family?
319
773000
2000
לעזור לקחת אחריות על משפחתכם?
13:10
Here's a website, VisibleBody.com,
320
775000
2000
יש כאן אתר, VisibleBody.com,
13:12
that I stumbled across.
321
777000
2000
שאני הגעתי אליו.
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
322
779000
3000
ואני חשבתי, "אתם יודעים, אני מהרהר מה הוא שריר הסוליה שלי?"
13:17
So you can click on things and remove it.
323
782000
2000
ולכן אתם יכולים להקליק על משהו ולהזיז אותו.
13:19
And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
324
784000
3000
ואני רואה, "אהה, זאת היא הכלייה ושריר הסוליה."
13:22
And I was rotating it in 3D
325
787000
2000
ואני הפכתי את זה בשלושה מימדים
13:24
and saying, "I understand now."
326
789000
2000
ואמרתי, "אני מבין עכשיו."
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
327
791000
3000
ואז הבנתי שזה הזכיר לי את Google Earth,
13:29
where you can fly to any address.
328
794000
3000
איפה שאתם יכולים לעוף לכל כתובת.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
ואני חשבתי, "למה לא לקחת את זה
13:34
and connect it to my digital scan data
330
799000
3000
ולחבר זאת לסריקת מידע הדיגיטלית שלי
13:37
and have Google Earth for my body?"
331
802000
3000
ולעשות Google Earth לגופי?"
13:40
What did Google come out with this year?
332
805000
2000
מה חידשה גוגל השנה?
13:42
Now there's Google Body browser.
333
807000
3000
עכשיו יש דבר כזה דפדפן Google Body.
13:45
But you see, it's still generic.
334
810000
2000
אבל אתם רואים, זה עדיין כללי.
13:47
It's not my data.
335
812000
2000
זה לא המידע שלי.
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
336
814000
3000
אבל אם נוכל לקבל את המידע מאחורי המחסום
13:52
so software innovators can pounce on it,
337
817000
3000
כך שמהנדסי התוכנה יוכלו להסתער על זה,
13:55
the way software innovators like to do,
338
820000
2000
הדרך שבה מהנדסי תוכנה חדשנים אוהבים,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
339
822000
2000
מי יודע מה עוד נוכל לחדש.
13:59
One final story: this is Kelly Young,
340
824000
2000
סיפור אחד אחרון: זאת היא קליי יאנג,
14:01
a rheumatoid arthritis patient
341
826000
2000
חולת דלקת פרקים שגרונית
14:03
from Florida.
342
828000
2000
מפלורידה.
14:05
This is a live story
343
830000
2000
זה סיפור אמיתי
14:07
unfolding just in the last few weeks.
344
832000
2000
שהתפרסם רק בשבועות האחרונים.
14:09
RA patients, as they call themselves --
345
834000
3000
לחולי RA, איך שהם מכנים את עצמם --
14:12
her blog is RA Warrior --
346
837000
2000
הבלוג שלה הוא לוחמת RA --
14:14
have a big problem
347
839000
2000
יש בעיה גדולה
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
348
841000
3000
בגלל של-40 אחוז מהם אין תסמינים גלויים.
14:19
And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
349
844000
3000
וזה גורם לזה שקשה לעקוב אחרי המחלה.
14:22
And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
350
847000
3000
וכמה דוקטורים חושבים, "נכון, באמת כואב לכם."
14:25
Well she found, through her online research,
351
850000
3000
ובכן היא מצאה, דרך החיפוש ברשת,
14:28
a nuclear bone scan
352
853000
2000
סריקת עצמות גרעינית
14:30
that's usually used for cancer,
353
855000
2000
שבדרך כלל משמשת לחולי סרטן,
14:32
but it can also reveal inflammation.
354
857000
2000
אבל יכולה גם לגלות דלקת.
14:34
And she saw
355
859000
2000
והיא ראתה
14:36
that if there is no inflammation
356
861000
2000
שאם אין דלקת
14:38
then the scan is a uniform gray.
357
863000
3000
אז בסריקה מתקבל צבע אפור אחיד.
14:41
So she took it.
358
866000
2000
ובכן היא לקחה את זה.
14:43
And the radiologist report said, "No cancer found."
359
868000
3000
והרדיולוג דיווח, "לא נמצא סרטן."
14:46
Well that's not what he was supposed to do with it.
360
871000
2000
ובכן זה לא מה שהוא היה צריך לעשות עם זה.
14:48
So she had it read again, she wanted to have it read again,
361
873000
3000
ולכן היא ביקשה פרשנות נוספת, היא רצתה פרשנות נוספת,
14:51
and her doctor fired her.
362
876000
2000
והדוקטור פיטר אותה.
14:53
She pulled up the CD.
363
878000
2000
היא לקחה את הדיסק.
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions,
364
880000
2000
הוא אמר, "אם את לא רוצה לעקוב אחרי ההוראות שלי,
14:57
go away."
365
882000
2000
לכי מפה."
14:59
So she pulled up the CD of the scan images,
366
884000
3000
ובכן היא לקחה את הדיסק של התמונות הסרוקות,
15:02
and look at all those hot spots.
367
887000
2000
והסתכלה על כל הנקודות החמות.
15:04
And she's now actively engaged on her blog
368
889000
3000
ועכשיו היא פעילה באופן אקטיבי בבלוג שלה
15:07
in looking for assistance in getting better care.
369
892000
3000
בחיפוש סיוע לשפר את הבריאות.
15:10
See, that is an empowered patient -- no medical training.
370
895000
3000
רואים, זה החולה המועצם -- ללא אימונים רפואיים.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
אנחנו ואתם
15:15
the most underused resource in health care.
372
900000
3000
הם המשאב הכי לא מנוצל במערכת הבריאות.
15:18
What she was able to do
373
903000
2000
מה שהיא יכלה לעשות
15:20
was because she had access to the raw data.
374
905000
2000
היה בגלל שהיה לה נגישות למידע הגולמי.
15:22
How big a deal was this?
375
907000
2000
איזה סיפור גדול היה זה?
15:24
Well at TED2009,
376
909000
2000
ובכן ב-TED2009,
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
377
911000
3000
טים ברנרס-לי לבדו, ממציא הרשת, נתן הרצאה
15:29
where he said the next big thing
378
914000
3000
שם הוא אמר שהדבר הגדול הבא
15:32
is not to have your browser go out
379
917000
2000
הוא לא לתת לדפדפן לחפש
15:34
and find other people's articles about the data,
380
919000
2000
ולמצוא מאמרים שלאנשים אחרים על המידע,
15:36
but the raw data.
381
921000
2000
אלא למצוא את המידע הגולמי.
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
382
923000
2000
והוא גרם להם להריע עד לסוף ההרצאה,
15:40
"Raw data now.
383
925000
2000
"מידע גולמי עכשיו.
15:42
Raw data now."
384
927000
2000
מידע גולמי עכשיו."
15:44
And I ask you,
385
929000
2000
ואני שואל אתכם,
15:46
three words, please, to improve health care:
386
931000
3000
שלוש מילים, בבקשה, בשביל לשפר את מערכת הבריאות:
15:49
let patients help.
387
934000
2000
תנו לחולים לעזור.
15:51
Let patients help.
388
936000
2000
תנו לחולים לעזור.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
תנו לחולים לעזור.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
תנו לחולים לעזור.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
תודה.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(תשואות)
16:15
For all the patients around the world
393
960000
3000
לכל החולים מסביב לעולם
16:18
watching this on the webcast,
394
963000
2000
שרואים את השידור,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
395
965000
2000
שה' יברך אתכם, כולם -- תנו לחולים לעזור.
16:22
Host: And bless yourself. Thank you very much.
396
967000
3000
מארח: ויברח את עצמכם. תודה רבה.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com