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Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: Conheça o e-Paciente Dave
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Quando Dave deBronkart soube que tinha um cancro raro e terminal, voltou-se para um grupo de pacientes online -- e encontrou um tratamento médico que nem o seu próprio médico conhecia. Ele salvou a vida. Agora ele apela a todos os pacientes para falarem uns com os outros, para conhecerem os seus dados médicos, e tornarem os cuidados de saúde melhores um e-paciente de cada vez.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
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It's an amazing thing that we're here to talk
0
0
3000
É uma coisa espantosa estarmos aqui a falar
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about the year of patients rising.
1
3000
3000
acerca da ascensão do ano dos pacientes.
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You heard stories earlier today
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6000
2000
Vocês ouviram histórias hoje cedo
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about patients who are taking control of their cases,
3
8000
3000
acerca de pacientes que estão a tomar o controlo dos seus casos,
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patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
4
11000
3000
pacientes que estão a dizer, "Sabe uma coisa, eu sei quais são as probabilidades,
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but I'm going to go look for more information.
5
14000
2000
mas vou procurar mais informação.
00:31
I'm going to define
6
16000
2000
Vou definir
00:33
what the terms of my success are."
7
18000
2000
quais são os termos do meu sucesso."
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I'm going to be sharing with you
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20000
2000
Vou estar a partilhar convosco
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how four years ago I almost died --
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22000
2000
como há quatro anos quase morri --
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found out I was, in fact,
10
24000
2000
descobri que estava, de facto,
00:41
already almost dead.
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26000
2000
já quase morto.
00:43
And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
12
28000
3000
E o que eu então descobri é chamado o movimento dos e-pacientes --
00:46
I'll explain what that term means.
13
31000
2000
explicarei o que esse termo significa.
00:48
I had been blogging under the name Patient Dave,
14
33000
3000
Eu estava a escrever um blogue sob o nome de Paciente Dave,
00:51
and when I discovered this,
15
36000
2000
e quando eu descobri isto,
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
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38000
2000
eu simplesmente me renomeei e-Paciente Dave.
00:55
Regarding the word "patient,"
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40000
2000
Em relação à palavra "paciente,"
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when I first started a few years ago
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42000
2000
quando comecei pela primeira vez há alguns anos atrás
00:59
getting involved in health care
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44000
2000
a envolver-me nos cuidados de saúde
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
20
46000
2000
e a ir a encontros simplesmente como observador,
01:03
I noticed that people would talk about patients
21
48000
2000
reparei que as pessoas falavam sobre os pacientes
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as if it was somebody who's not in the room here,
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50000
3000
como se fossem pessoas que não estavam aqui na sala,
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somebody out there.
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53000
2000
alguém do lado de fora.
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
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55000
2000
Em algumas das nossas palestras hoje, continuamos a agir assim.
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But I'm here to tell you,
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57000
2000
Mas estou aqui para vos dizer,
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"patient" is not a third-person word.
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59000
3000
"paciente" não é uma palavra na terceira pessoa.
01:18
You, yourself,
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63000
2000
Vocês, vocês mesmos,
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will find yourself in a hospital bed --
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65000
2000
encontrar-se-ão numa cama de hospital --
01:22
or your mother, your child --
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67000
2000
ou a vossa mãe, o vosso filho --
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there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
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69000
3000
há cabeças a acenar, pessoas a dizer, "sim, sei exatamente o que queres dizer."
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
31
72000
3000
Então quando ouvirem o que venho falar aqui hoje,
01:30
first of all, I want to say
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75000
2000
primeiro que tudo, quero dizer
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that I am here on behalf
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77000
2000
que estou aqui em nome
01:34
of all the patients that I have ever met,
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79000
2000
de todos os pacientes que alguma vez conheci,
01:36
all the ones I haven't met.
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81000
2000
de todos os que não conheci.
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This is about letting patients play a more active role
36
83000
3000
Isto é sobre deixar os pacientes terem um papel mais ativo
01:41
in helping health care, in fixing health care.
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86000
3000
na ajuda aos cuidados de saúde, na melhoria dos cuidados de saúde.
01:44
One of the senior doctors at my hospital,
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89000
2000
Um dos médicos do meu hospital,
01:46
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
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91000
3000
Charlie Safran, e o seu colega, Warner Slack,
01:49
have been saying for decades
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94000
2000
têm estado a dizer há décadas
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that the most underutilized resource in all of health care
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96000
3000
que o recurso mais subutilizado de todos os cuidados de saúde
01:54
is the patient.
42
99000
2000
é o paciente.
01:56
They have been saying that since the 1970s.
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101000
3000
Eles têm-no dito desde os anos de 1970.
01:59
Now I'm going to step back in history.
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104000
2000
Agora vou recuar na história.
02:01
This is from July, 1969.
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106000
2000
Isto é de julho, 1969.
02:03
I was a freshman in college,
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108000
2000
Eu era um caloiro na faculdade,
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and this was when we first landed on the Moon.
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110000
2000
e isto foi quando pousámos pela primeira vez na Lua.
02:07
And it was the first time
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112000
2000
E foi a primeira vez
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we had ever seen from another surface --
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114000
2000
que nos vimos a partir de outra superfície --
02:11
that's the place where you and I are right now,
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116000
2000
aquele é o lugar onde vocês e eu estamos agora,
02:13
where we live.
51
118000
2000
onde vivemos.
02:15
The world was changing.
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120000
2000
O mundo estava a mudar.
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It was about to change in ways that nobody could foresee.
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122000
3000
Estava prestes a mudar de maneiras que ninguém podia prever.
02:20
A few weeks later,
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125000
2000
Algumas semanas mais tarde,
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Woodstock happened.
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127000
2000
aconteceu o Woodstock.
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Three days of fun and music.
56
129000
2000
Três dias de divertimento e música.
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Here, just for historical authenticity,
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131000
2000
Aqui, apenas pela autenticidade histórica,
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is a picture of me in that year.
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133000
2000
está uma fotografia minha desse ano.
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(Laughter)
59
135000
3000
(Risos)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
60
138000
2000
Sim, o cabelo aos caracóis, os olhos azuis --
02:35
it was really something.
61
140000
2000
era realmente qualquer coisa.
02:37
That Fall of 1969,
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142000
2000
Nesse outono de 1969,
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the Whole Earth Catalog came out.
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144000
2000
o "Catálogo Inteiro da Terra" saiu.
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
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146000
3000
Era um diário hippie da autosuficiência.
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We think of hippies of being just hedonists,
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149000
3000
Pensamos nos hippies como sendo apenas hedonistas,
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but there's a very strong component -- I was in that movement --
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152000
3000
mas há um componente muito forte -- eu estava nesse movimento --
02:50
a very strong component
67
155000
2000
um componente muito forte
02:52
of being responsible for yourself.
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157000
2000
de se ser responsável por si mesmo.
02:54
This book's title's subtitle
69
159000
2000
O subtítulo deste livro é:
02:56
is: "Access to Tools."
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161000
2000
"Acesso a Ferramentas."
02:58
And it talked about how to build your own house,
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163000
2000
E falava sobre como construir a nossa própria casa,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
72
165000
2000
como produzir a nossa própria comida, todo o tipo de coisas.
03:02
In the 1980s,
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167000
2000
Nos anos de 1980,
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
74
169000
2000
este jovem médico, Tom Ferguson,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
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171000
3000
era o editor médico do "Catálogo Inteiro da Terra."
03:09
And he saw that the great majority
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174000
2000
E ele viu que a grande maioria
03:11
of what we do in medicine and health care
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176000
2000
do que nós fazemos em medicina e cuidados de saúde
03:13
is taking care of ourselves.
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178000
2000
é cuidar de nós mesmos.
03:15
In fact, he said it was 70 to 80 percent
79
180000
3000
De facto, ele disse que era 70 a 80 porcento
03:18
of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
do quanto nós de facto cuidamos dos nossos corpos.
03:20
Well he also saw
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185000
2000
Bem, ele também viu
03:22
that when health care turns to medical care
82
187000
3000
que quando os cuidados de saúde se tornam cuidados médicos
03:25
because of a more serious disease,
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190000
2000
por causa de uma doença mais séria,
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the key thing that holds us back is access to information.
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192000
3000
o fator chave que nos detém é o acesso à informação.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
85
195000
3000
E quando a internet surgiu, ela mudou tudo,
03:33
because not only could we find information,
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198000
3000
porque não só podíamos encontrar informação,
03:36
we could find other people like ourselves
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201000
3000
como podíamos encontrar outras pessoas como nós
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who could gather, who could bring us information.
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204000
2000
que se podiam reunir, que nos podiam dar informação.
03:41
And he coined this term e-Patients --
89
206000
3000
E ele criou este termo "e-Pacientes" --
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
90
209000
3000
equipados, envolvidos, capacitados, habilitados.
03:47
Obviously at this stage of life
91
212000
2000
Obviamente nesta fase da vida
03:49
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
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214000
3000
ele estava com um aspecto mais digno do que tinha então.
03:52
Now I was an engaged patient
93
217000
2000
Ora eu fui um paciente envolvido
03:54
long before I ever heard of the term.
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219000
2000
bem antes de alguma vez ter ouvido o termo.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
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221000
3000
Em 2006, fui ao meu médico para uma consulta de rotina,
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
96
224000
2000
e disse-lhe, "Tenho um ombro dorido."
04:01
Well, I got an X-ray,
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226000
2000
Bem, eu fiz um raio-X,
04:03
and the next morning --
98
228000
2000
e na manhã seguinte --
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
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230000
2000
provavelmente repararam, aqueles de vós que passaram por uma crise de saúde
04:07
will understand this.
100
232000
2000
vão compreender isto.
04:09
This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Nesta manhã, alguns dos oradores
04:11
named the date when they found out about their condition.
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236000
4000
deram a data de quando descobriram o seu estado.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Para mim, eram 9h00 da manhã.
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
de 3 de janeiro de 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
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245000
2000
Eu estava no escritório; a minha secretária estava limpa;
04:22
I had the blue partition carpet on the walls.
106
247000
4000
tinha as divisórias de tapete azul nas paredes.
04:26
The phone rang and it was my doctor.
107
251000
3000
O telefone tocou e era o meu médico.
04:29
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
Ele disse, "Dave, eu coloquei o seu raio-X
04:32
on the screen on the computer at home."
109
257000
2000
no écran do computador em casa."
04:34
He said, "Your shoulder's going to be fine,
110
259000
2000
Ele disse, "O seu ombro vai ficar bom,
04:36
but Dave, there's something in your lung."
111
261000
2000
mas Dave, há qualquer coisa no seu pulmão."
04:38
And if you look in that red oval,
112
263000
2000
E se olharem para dentro daquela oval vermelha,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
113
265000
3000
aquela sombra não é suposto estar ali.
04:44
To make a long story short,
114
269000
2000
Resumindo a história,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
eu disse, "Então precisa que eu volte aí?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
116
273000
3000
Ele disse, "Sim, vamos ter de fazer uma TAC ao seu tórax."
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
E ao despedir-me eu disse, "Há alguma coisa que deva fazer?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Ele disse -- pensem nesta.
04:56
This is the advice your doctor gives you:
119
281000
2000
Este é o conselho que o vosso médico vos dá.
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
"Vá para casa e beba um copo de vinho com a sua mulher."
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Fui fazer a TAC,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
e afinal havia cinco destas coisas em ambos os meus pulmões.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
Portanto, naquele ponto eu sabia que era cancro.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Sabíamos que não era cancro do pulmão.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Isso significava que eram mestástases de outro lado.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
A questão era, de onde?
05:20
So I went in for an ultrasound.
127
305000
2000
Então fui fazer uma ecografia.
05:22
I got to do what many women have --
128
307000
3000
Tive de fazer o que muitas mulheres têm de fazer --
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
129
310000
3000
o gel na barriga e bzzzz.
05:28
My wife came with me.
130
313000
2000
A minha mulher foi comigo.
05:30
She's a veterinarian,
131
315000
2000
Ela é veterinária,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
pelo que ela tem visto montes de ecografias.
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Quero dizer, ela sabe que não sou um cão.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Mas o que nós vimos -- esta é uma imagem de ressonância magnética.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
Isto é mais preciso do que uma ecografia consegue ser.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
O que vimos naquele rim
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
foi aquela grande mancha ali.
05:46
And there were actually two of these.
138
331000
2000
E na verdade havia duas delas.
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One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Uma estava a crescer à frente e já tinha entrado em erupção,
05:50
and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
e estava agarrada ao intestino.
05:52
One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
Outra estava a crescer atrás, e estava agarrada ao músculo sóleo,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
que é um grande músculo nas costas de que nunca tinha ouvido falar,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
mas que, de repente, me interessava.
06:01
I went home.
144
346000
2000
Fui para casa.
06:03
Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
145
348000
3000
Ora eu tenho pesquisado no Google -- estou online desde 1989 no Compuserv.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Fui para casa, e sei que não conseguem ler os detalhes aqui;
06:08
that's not important.
147
353000
2000
não é importante.
06:10
My point is I went to a respected medical website,
148
355000
2000
O quero dizer é que fui a um respeitado website médico,
06:12
WebMD,
149
357000
2000
"WebMD",
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because I know how to filter out junk.
150
359000
3000
porque eu sei como filtrar o lixo.
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I also found my wife online.
151
362000
2000
Eu também encontrei a minha mulher online.
06:19
Before I met her,
152
364000
2000
Antes de a conhecer,
06:21
I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
eu passei por alguns resultados de pesquisa menos ótimos.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Risos)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Portanto, procurei informação de qualidade.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Há tanto sobre a confiança --
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
em que fontes de informação podemos confiar?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Onde é que acaba o meu corpo
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
e começa o de um invasor?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
E o cancro, um tumor, é algo que desenvolvemos nos nossos próprios tecidos.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Como é que isso acontece?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Onde é que a capacidade médica
06:44
end and start?
163
389000
2000
acaba e começa?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Bem, então o que li no WebMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
"O prognóstico é desfavorável
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
para o cancro progressivo da célula renal
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Quase todos os pacientes são incuráveis."
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Tenho estado online o suficiente para saber
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
que se não gostar dos primeiros resultados que obtiver,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
vou à procura de mais.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
E o que encontrei estava noutros websites,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
mesmo na terceira página dos resultados do Google,
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
"A perspetiva é sombria",
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
"O prognóstico é grave."
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
E fico a pensar, "Que diabo?"
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
Não me sinto de todo doente.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Quero dizer, tinha andado a sentir-me cansado à noite,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
mas eu tinha 56 anos.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
Estava lentamente a perder peso,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
mas para mim, isso tinha sido o que o médico me dissera para fazer.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Era realmente qualquer coisa.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
E este é o diagrama do estádio 4 do cancro renal
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
causado por um medicamento que eventualmente tomei.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Totalmente por coincidência, há aquela coisa no meu pulmão.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
No fémur esquerdo, o osso esquerdo da coxa, há outro.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Eu tive um. A minha perna eventualmente estalou.
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Desmaiei e caí em cima dela, e partiu-se.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Há um no crânio,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
e depois, apenas para equilibrar, tinha estes outros tumores --
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
incluindo, na altura em que o meu tratamento começou,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
um que estava a crescer na minha língua.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Eu tinha cancro renal a crescer na minha língua.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
E o que li foi que a minha sobrevivência média
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
eram 24 semanas.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Isto era mau.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Tinha a morte em frente dos olhos.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Pensei, "Qual vai ser a cara da minha mãe
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
no dia do meu funeral?"
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Tive de me sentar com a minha filha
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
e dizer, "Aqui está a situação."
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
O namorado dela estava com ela.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Eu disse, "Não quero que vocês se casem prematuramente
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
apenas para o poderem fazer enquanto o pai for vivo."
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
É realmente sério.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Se vocês se perguntam porque é que os pacientes são motivados e querem ajudar,
08:24
think about this.
206
489000
2000
pensem nisto.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Bem, o meu médico prescreveu-me uma comunidade de pacientes,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
"Acor.org,"
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
uma rede social de pacientes de câncro, espanto dos espantos.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Muito rapidamente disseram-me,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
"O cancro renal é uma doença incomum.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Vá a um centro de especialistas.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Não há cura, mas há uma coisa que às vezes funciona --
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
normalmente não --
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
chamada interleucina em alta dosagem.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
A maioria dos hospitais não a disponibilizam,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
por isso nem lhe vão dizer que ela existe.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
E não os deixe darem-lhe outra coisa primeiro.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
E a propósito, aqui estão quatro médicos
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
na sua zona dos Estados Unidos que a prescrevem e os seus números de telefone.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Não é extraordinário?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Aplausos)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
Aqui está o ponto.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Aqui estamos nós, quatro anos mais tarde,
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
não se consegue encontrar um website que dê aos pacientes essa informação
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
aprovado pelo Governo, pela American Cancer Society,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
mas os pacientes sabem o que os pacientes querem saber.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
É o poder das redes sociais de pacientes.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Esta espantosa substância --
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
mais uma vez mencionei, onde é que acaba o meu corpo?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
O meu oncologista e eu falamos muito hoje em dia,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
porque eu tento manter as minhas palestras tecnicamente exatas.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
E ele disse, "Sabe, o sistema imunitário
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
é bom na deteção de invasores --
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
as bactérias vindas do exterior --
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
mas quando é o nosso próprio tecido a crescer,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
é uma coisa completamente diferente."
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
E passei por um exercício mental de facto,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
porque comecei uma rede social minha de apoio ao paciente
09:45
on a website,
240
570000
2000
num website,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
e um dos meus amigos, na verdade um dos meus parentes,
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
disse, "Olha Dave, o que fez crescer esta coisa?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Vais-te por
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
mentalmente a atacar-te a ti mesmo?"
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
Então fomos investigar isso.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
E a história de como tudo aconteceu está neste livro.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
Em todo o caso, esta é a maneira como os números se manifestaram.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Sendo eu como sou, pus os números do website do meu hospital
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
das dimensões dos meus tumores numa folha de cálculo.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Não se preocupem com os números.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Vejam, este é o sistema imunitário.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Uma coisa espantosa, estas duas linhas amarelas
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
são de quando tomei as duas doses de interleucina
10:17
two months apart.
254
602000
2000
num intervalo de dois meses.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
E vejam como o tamanho dos tumores cai a pique nesse intervalo.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Simplesmente incrível.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Quem sabe o que poderemos fazer quando aprendermos a fazer maior uso dela.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
O melhor é que, um ano e meio mais tarde,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
eu estava lá quando esta magnificente jovem, a minha filha,
10:33
got married.
260
618000
2000
se casou.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
E quando ela desceu aqueles degraus,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
e foi apenas ela e eu naquele momento,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
eu estava tão feliz por ela não ter tido que dizer à sua mãe,
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
"Quem me dera que o paizinho estivesse aqui."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
E isto é o que nós estamos a fazer
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
quando tornamos os cuidados de saúde melhores.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Agora quero falar brevemente sobre dois outros pacientes
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
que estão a fazer tudo ao seu alcance para melhorar os cuidados de saúde.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Esta é a Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
uma pintora em Washington D.C.,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
cujo marido morreu de cancro renal um ano depois da minha doença.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Ela está aqui a pintar um mural
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
das ultimas semanas horríveis dele no hospital.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Uma das coisas que ela descobriu
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
foi que o processo clínico do marido dela
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
nesta pasta de cartão
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
estava simplesmente desorganizado.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
E ela pensou, "Se eu tenho um rótulo com factos nutricionais
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
no lado duma caixa de cereais,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
porque é que não pode haver algo assim simples
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
a dizer a cada enfermeira que entra de serviço,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
a cada novo médico,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
as informações básicas do estado do meu marido?"
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Então ela pintou este mural de factos clínicos
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
com um rótulo nutricional,
11:32
something like that,
286
677000
2000
algo como aquilo,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
num diagrama dele.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
Ela então, no ano passado, pintou este diagrama.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Ela estudou os cuidados de saúde tal como eu.
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Ela apercebeu-se de que havia muitas pessoas
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
que tinham escrito livros dos direitos dos pacientes
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
de que não se ouvem falar nas conferências médicas.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Os pacientes são um recurso tão subutilizado.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Bem, como diz a minha introdução,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
fiquei conhecido por dizer que os pacientes deveriam ter acesso aos seus dados.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
E na verdade disse numa conferência há uns anos atrás,
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
"Dêem-me os meus malditos dados,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
porque não se pode confiar em vocês para os manterem em ordem."
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
E aqui ela tem os nossos malditos dados --
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
é um trocadilho --
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
que estão a começar a irromper, a começar a passar --
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
a água simboliza os nossos dados.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
E de facto, quero fazer uma pequena improvização para vocês aqui.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Há no Twitter um sujeito que conheço,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
um tipo da Health IT, fora de Boston,
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
e ele escreveu o rap do e-Paciente.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
E que é assim.
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Dêem-me os meus malditos dados ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
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739000
2000
♫ Quero ser um e-Paciente tal como o Dave ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
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741000
3000
♫ Dêem-me os meus malditos dados, qu'é p'ra a minha vida salvar ♫
12:39
Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Agora não vou continuar mais.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Aplausos)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Bem, obrigado. Isto deu cabo do tempo.
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(Laughter)
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763000
2000
(Risos)
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Think about the possibility,
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765000
2000
Pensem na possibilidade,
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why is it that iPhones and iPads
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2000
porque é que os iPhones e os iPads
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advance far faster
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769000
2000
evoluem bem mais depressa
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than the health tools that are available to you
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771000
2000
do que as ferramentas de saúde que estão disponíveis
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to help take care of your family?
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773000
2000
para vos ajudarem a cuidar da vossa família?
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Here's a website, VisibleBody.com,
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2000
Aqui está um website, "VisibleBody.com",
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that I stumbled across.
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777000
2000
com que deparei.
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And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
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779000
3000
E pensei, "Sabes, pergunto-me onde é o meu músculo sóleo?"
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So you can click on things and remove it.
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2000
Portanto pode-se clicar em cima das coisas e removê-las.
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And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
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784000
3000
E eu vi, "Ah! Ali está o rim e o músculo sóleo."
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And I was rotating it in 3D
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787000
2000
E eu estava a fazer a rotação em 3D
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and saying, "I understand now."
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789000
2000
e a dizer, "agora compreendo."
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And then I realized it reminded me of Google Earth,
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3000
E então apercebi-me de que aquilo me lembrava o Google Earth,
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where you can fly to any address.
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onde se pode sobrevoar qualquer endereço.
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And I thought, "Why not take this
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2000
E eu pensei, "Porque não levar isto
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and connect it to my digital scan data
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3000
e interligá-lo com os meus dados digitais dos exames
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and have Google Earth for my body?"
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3000
e ter o Google Earth para o meu corpo?"
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What did Google come out with this year?
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2000
O que é que o Google criou este ano?
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Now there's Google Body browser.
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3000
Agora existe o motor de pesquisa Google Body.
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But you see, it's still generic.
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810000
2000
Mas como vêem, ainda é genérico.
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It's not my data.
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2000
Não são os meus dados.
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But if we can get that data out from behind the dam
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814000
3000
Mas se conseguirmos retirar aqueles dados detrás da barragem
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so software innovators can pounce on it,
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817000
3000
de modo a que os inovadores de software se possam lançar sobre eles,
13:55
the way software innovators like to do,
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820000
2000
da maneira como os inovadores de software gostam de fazer,
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who knows what we'll be able to come up with.
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822000
2000
quem sabe o que conseguiremos inventar.
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One final story: this is Kelly Young,
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824000
2000
Uma história final: esta é Kelly Young,
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a rheumatoid arthritis patient
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2000
uma paciente de artrite reumatóide
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from Florida.
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828000
2000
da Flórida.
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This is a live story
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830000
2000
Esta é uma história recente
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unfolding just in the last few weeks.
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832000
2000
ocorrida nas últimas semanas.
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RA patients, as they call themselves --
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834000
3000
Os pacientes RA, como eles se chamam a si mesmos --
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her blog is RA Warrior --
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837000
2000
o blogue dela é o "RA Warrior" --
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have a big problem
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839000
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têm um grande problema
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because 40 percent of them have no visible symptoms.
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3000
porque 40 porcento deles não têm sintomas visíveis.
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And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
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844000
3000
E isso faz com que seja realmente difícil dizer como progride a doença.
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And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
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847000
3000
E alguns médicos pensam, "Ah, sim, estás mesmo com dores."
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Well she found, through her online research,
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850000
3000
Bem ela encontrou, através da sua pesquisa online,
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a nuclear bone scan
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2000
uma cintigrafia óssea
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that's usually used for cancer,
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855000
2000
que é habitualmente usada para o câncro,
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but it can also reveal inflammation.
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857000
2000
mas que pode também revelar a inflamação.
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And she saw
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859000
2000
e ela viu
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that if there is no inflammation
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que se não houver inflamação
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then the scan is a uniform gray.
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863000
3000
então a cintigrafia é de um cinzento uniforme.
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So she took it.
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2000
Então ela fê-la.
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And the radiologist report said, "No cancer found."
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868000
3000
E o relatório do radiologista dizia, "neoplasia não encontrada."
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Well that's not what he was supposed to do with it.
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871000
2000
Bem não é o que era suposto ele fazer com o exame.
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So she had it read again, she wanted to have it read again,
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873000
3000
Então ela levou o exame para uma releitura, quis que fosse visto de novo,
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and her doctor fired her.
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2000
e o médico dela mandou-a embora.
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She pulled up the CD.
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878000
2000
Ela pegou no CD.
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He said, "If you don't want to follow my instructions,
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880000
2000
Ele disse: "Se não quer seguir as minhas intruções,
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go away."
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882000
2000
vá embora."
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So she pulled up the CD of the scan images,
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884000
3000
Então ela pegou no CD das imagens da cintigrafia,
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and look at all those hot spots.
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887000
2000
e olhou para todos aqueles pontos quentes.
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And she's now actively engaged on her blog
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889000
3000
E ela está agora ativamente envolvida no seu blogue
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in looking for assistance in getting better care.
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a procurar ajuda em obter melhores cuidados.
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See, that is an empowered patient -- no medical training.
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Vejam, isso é um paciente capacitado -- sem formação médica.
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We are, you are,
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898000
2000
Nós somos, vocês são,
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the most underused resource in health care.
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900000
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o recurso mais subutilizado do sistema de saúde.
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What she was able to do
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903000
2000
O que ela conseguiu fazer
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was because she had access to the raw data.
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905000
2000
foi porque ela teve acesso aos dados não processados.
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How big a deal was this?
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2000
Qual foi a importância disto?
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Well at TED2009,
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Bem, na TED2009,
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Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
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o próprio Tim Berners-Lee, inventor da internet, deu uma palestra
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where he said the next big thing
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914000
3000
onde ele disse que o próximo grande passo
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is not to have your browser go out
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não vai ser ter o motor de busca a partir
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and find other people's articles about the data,
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em busca de artigos de outras pessoas acerca dos dados,
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but the raw data.
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921000
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mas dos dados não processados.
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And he got them chanting by the end of the talk,
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923000
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E ele conseguiu que eles cantassem no final da palestra,
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"Raw data now.
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925000
2000
"Dados não processados já."
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Raw data now."
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2000
"Dados não processados já."
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And I ask you,
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929000
2000
E eu peço-vos,
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three words, please, to improve health care:
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3000
três palavras, por favor, para melhorar os cuidados de saúde:
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let patients help.
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934000
2000
deixem os pacientes ajudar.
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Let patients help.
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936000
2000
Deixem os pacientes ajudar.
15:53
Let patients help.
389
938000
2000
Deixem os pacientes ajudar.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Deixem os pacientes ajudar.
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Thank you.
391
942000
2000
Obrigado.
15:59
(Applause)
392
944000
16000
(Aplausos)
16:15
For all the patients around the world
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960000
3000
Para todos os pacientes à volta do mundo
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watching this on the webcast,
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963000
2000
que estão a ver isto na internet,
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God bless you, everyone -- let patients help.
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2000
Deus vos abençoe a todos -- deixem os pacientes ajudar.
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Host: And bless yourself. Thank you very much.
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3000
Anfitriã: E que Deus o abençoe a si. Muito obrigada.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com