TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Джуди МакДоналд Джонстън: Подгответе се за добър край на живота си
Filmed:
Readability: 3.4
1,595,161 views
Мисълта за смъртта е плашеща, но предварителното планиране е практично и оставя повече време за спокойствие в последните ни дни. В тази беседа Джуди МакДоналд Джонстън споделя пет добри практики за планирането на добър край на живота.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
Как би изглеждал хубав край на живота?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Говоря за самия край.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
За смъртта.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Всички мислим за това как да живеем добре.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
Аз бих искала да говоря за това как да увеличим шансовете си да умрем добре.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Не съм лекар специалист в грижите за възрастни хора.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Правя програми за четене за деца в предучилищна.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Това, което знам по темата,
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
идва от проучване, направено с група от двама,
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
докато помагах на двама приятели да приключат живота си
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
по начин, който те искаха.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Джим и Шърли Модини прекараха 68-те си години брак
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
в 1700 акровото си ранчо в
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
планините на окръг Сонома.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Изкарваха достатъчно, за да свързват двата края,
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
така че голяма част от ранчото им да остане пристан за
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
мечките, лъвовете и всички останали животни,
01:03
that lived there.
17
51883
1607
които живееха там.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
Това беше мечтата им.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Срещнах Джим и Шърли когато бяха около осемдесет годишни.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Никой от тях нямаше братя и сестри. Бяха решили да нямат деца.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
След като се сприятелихме, станах техен попечител
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
и медицински адвокат,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
но по-важното е, че станах човека,
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
който уреди подробностите около края на житейския им път.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
Научихме някои неща за това как той да свърши добре.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
През последните си години, Джим и Шърли се
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
сблъскаха с рак, фрактури, инфекции, неврологични заболявания.
01:34
It's true.
28
82086
1073
Истина е.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
Накрая, функциите на тялото и независимостта ни
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
клонят към нула.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Това, което открихме беше, че с адекватен план и правилните хора,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
качеството на живот може да остане високо.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
Началото на края e белязано
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
от осъзнаване че настъпва смъртта, и през това време
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
Джим и Шърли избраха резерватите АКР да вземат
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
ранчото им след смъртта им.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Това им помогна да продължат напред.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Може би ще бъде диагноза. А може би интуиция.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Обаче един ден и вие ще си кажете: "Това ще ме сполети и мен."
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Джим и Шърли прекараха това време,
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
казвайки на приятелите си, че края им наближава и
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
те са окей с това.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Да умреш от рак и да умреш от неврологична болест
02:19
are different.
44
127721
1571
са две различни неща.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
И в двата случая, последните дни са свързани с тихо успокоение.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Джим почина първи. Беше в съзнание до самия край,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
но в последния си ден не можеше да говори.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
Разбрахме по очите му, че иска да чуе:
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"Всичко е уредено, Джим. Ще се грижим за Шърли
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
в ранчото,
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
а АКР ще се грижат за дивите ви животни завинаги".
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
От този си опит мога да споделя пет практики.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
Качила съм формуляри онлайн,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
така че ако искате, можете да планирате края на живота си.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Всичко започва с план.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
Повечето хора казват, че предпочитат да умрат вкъщи.
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
Осемдесет процента от американците умират в болница
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
или в старчески дом.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Само да кажем, че искаме да умрем вкъщи не е план.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Много хора казват: "Ако стигна дотук, просто ме убий."
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Това също не е план; нелегално е.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Смях)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
Планът включва откровени отговори
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
на директни въпроси за това, как искате да си отидете.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Къде искате да бъдете, когато вече не сте самостоятелен?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Какво предпочитате що се отнася до медицинската намеса?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
Кой ще се погрижи планът ви да бъде следван?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Ще са ви нужни адвокати.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
Наличието на повече от един адвокат
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
увеличава шансовете да получите края, който искате.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Не си мислете, че естественият избор е партньорът или детето ви.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Трябва да е някой, който има времето и възможността
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
да свърши тази работа добре. Искате това да е някой,
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
който може да работи с хора под напрежение
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
и непрекъснато променяща се ситуация.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
Важно е да се подготвите за болницата.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Най-вероятно ще ви откарат в спешното и бихте искали
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
там всичко да е наред.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Пригответе си кратка медицинска история, максимум страница.
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
Споменете лекарствата си и информация за лекаря си.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Сложете листа в някой наистина светъл плик,
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
с копия от здравно-осигурителните си карти, пълномощното си
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
и документа за отказ или не от реанимация.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Дайте един такъв комплект на адвокатите си и им кажете да го сложат в колата си.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Залепете друго копие на хладилника.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Когато дойдете в Спешното с този плик,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
приемането ви в чисто документален аспект ще се улесни максимално.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Ще са ви нужни болногледачи.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Ще ви се наложи да прецените характера си и финансовото си положение,
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
за да определите дали домът за възрастни хора
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
е по-добър вариант от оставането вкъщи.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
И в двата случая -- не се привързвайте.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Ние преминахме през няколко не толкова подходящи гледачи,
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
преди да открием перфектния екип,
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
ръководен от Марша,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
която няма да ви остави да спечелите на бинго, само защото умирате,
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
но ще излезе навън и ще снима ранчото ви с видеокамера,
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
понеже вие не можете да излезете.
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
Също и Кейтлин, която няма да ви остави да пропуснете сутрешната си гимнастика,
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
ще знае когато искате да чуете,
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
че жена ви е в сигурни ръце.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
И няколко последни думи в заключение.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
Какво искате да чуете, когато настъпи края
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
и от кого бихте искали да го чуете?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
Опитът ми показва, че ще искате да чуете,
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
че за каквото и да се тревожите, всичко ще бъде наред.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Когато повярвате, че е ок да си отидете, ще го направите.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Това е тема, която обикновено предизвиква страх и отричане.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Научих обаче,
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
че ако отделим време да планираме края на живота си,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
имаме по-голям шанс да поддържаме качеството си на живот.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Ето тук виждате Джим и Шърли, точно когато решиха
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
кой ще се грижи за ранчото им.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Това е Джим, няколко седмици преди да умре,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
празнувайки рожден ден, който не очакваше да доживее.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
Това тук е Шърли, само няколко дни преди да умре.
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
Четат й статия във вестника
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
за важността на резервата за дивите животни
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
в ранчо Модини.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Джим и Шърли имаха добър край на живота си.
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
Споделяйки тяхната история с вас,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
се надявам да увелича шансовете ви да направите същото.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Благодаря ви.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Аплодисменти)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com