TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
주디 맥도날드 존스톤(Judy MacDonald Johnston): 인생의 멋진 마지막을 위한 준비
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죽음에 대해서 생각하는 것은 두렵지만, 미리 계획을 세워 두는 것은 실용적이기도 하고, 마지막에는 마음의 평화를 가져 올 수 있습니다. 엄숙하고 사려깊은 이 강연에서, 주디 맥도날드 존스톤은 멋진 삶의 끝을 계획하는 다섯 가지 방법에 대해 이야기합니다.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
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00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
멋진 인생의 끝이란 어떤 것일까요?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
제일 마지막 순간 말입니다.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
죽음이라는 것 말이죠.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
우리는 모두 잘 사는 법에 대해
많이 고민하는데요,
많이 고민하는데요,
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
저는 잘 죽을 수 있는 가능성을 높이는
방법에 대해 말하고 싶습니다.
방법에 대해 말하고 싶습니다.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
저는 노인병 전문의는 아닙니다.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
저는 유치원생의 독서 교육 프로그램을
디자인 하는 일을 합니다.
디자인 하는 일을 합니다.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
이 주제에 대해 제가 아는 것들은
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
단 두 명을 연구 대상으로 한
질적 연구에서 얻은 것입니다.
질적 연구에서 얻은 것입니다.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
지난 몇 년간,
저는 두 명의 친구들이
저는 두 명의 친구들이
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
자신들이 원하는 임종을
맞을 수 있도록 도와 드렸습니다.
맞을 수 있도록 도와 드렸습니다.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
짐과 셜리 모디니는 68년간
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
소노마 카운티의 산 속,
1700 에이커의 목장에서
1700 에이커의 목장에서
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
문명의 편의와 떨어져
생활을 했습니다.
생활을 했습니다.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
그들은 먹고 살 수 있을 정도의
가축만 기르며
가축만 기르며
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
목장의 대부분은
거기에 살고 있는
거기에 살고 있는
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
곰이나 사자 등의
다른 동물들을 위한
다른 동물들을 위한
01:03
that lived there.
17
51883
1607
보호 시설로 남겨 두었습니다.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
그것이 그들의 꿈이었죠.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
제가 짐과 셜리를 만난 것은
그 분들이 80대였을 때였습니다.
그 분들이 80대였을 때였습니다.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
그들은 둘 다 외동으로
밑으로 아이들도 없었습니다.
밑으로 아이들도 없었습니다.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
우리의 친분이 쌓이면서,
저는 그들의 수탁자도 되고
저는 그들의 수탁자도 되고
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
의료 옹호자도 되었는데,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
더욱 중요한 것은
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
그들의 임종을 준비하는
사람이 된 것이었습니다.
사람이 된 것이었습니다.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
그렇게 우리는 멋진 임종을 맞이하는
방법에 관해서 배우게 되었습니다.
방법에 관해서 배우게 되었습니다.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
짐과 셜리는 최후의 몇 년간,
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
암, 골절, 감염, 신경 질환을
겪어야 했습니다.
겪어야 했습니다.
01:34
It's true.
28
82086
1073
그렇습니다.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
마지막에는 결국
우리의 생체 기능과
우리의 생체 기능과
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
자립성이 제로로
쇠퇴하게 되는데요.
쇠퇴하게 되는데요.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
그래도 계획을 세우고,
좋은 사람들과 함께 한다면,
좋은 사람들과 함께 한다면,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
삶의 질을 높게 유지할 수 있다는 것을
배우게 되었습니다.
배우게 되었습니다.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
"죽음에 대해 인식하는 행사"를 계기로
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
끝을 준비하기 시작한
짐과 셜리는
짐과 셜리는
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
자신들이 떠나고 난 뒤에
ACR 자연 보호 단체가
ACR 자연 보호 단체가
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
목장을 인수하도록
지명했습니다.
지명했습니다.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
그것이 앞으로 나아갈 수 있는
마음의 평안을 주었습니다.
마음의 평안을 주었습니다.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
질병의 진단일 수도 있고,
그냥 스스로의 감각일 수도 있지만,
그냥 스스로의 감각일 수도 있지만,
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
언젠가는 분명 여러분도
"아, 이렇게 가겠구나," 하고 말하는 날이 올 것입니다.
"아, 이렇게 가겠구나," 하고 말하는 날이 올 것입니다.
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
짐과 셜리는 그 시간을,
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
자신들의 끝이 오고 있음을
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
그리고 자신들은 그 것을 받아들였음을
친구들에게 알리며 보냈습니다.
친구들에게 알리며 보냈습니다.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
암으로 죽어가는 것과
신경성 질병으로 죽는 것은
신경성 질병으로 죽는 것은
02:19
are different.
44
127721
1571
다릅니다.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
하지만 두 경우 모두,
마지막 날들은 차분한 확신과도 같았습니다.
마지막 날들은 차분한 확신과도 같았습니다.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
먼저 돌아가신 것은 짐이었습니다.
정말 끝까지도 정신은 온전하셨는데
정말 끝까지도 정신은 온전하셨는데
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
마지막 날에는 말씀을
못 하시게 되었습니다.
못 하시게 되었습니다.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
하지만 눈빛으로, 다시 이 말을
듣고 싶어 하신다는 것을 알 수 있었죠.
듣고 싶어 하신다는 것을 알 수 있었죠.
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"짐, 다 정리되어 있어요."
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
"셜리도 여기 목장에서
간호할 거구요"
간호할 거구요"
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
"ACR은 목장의 야생 동물들을
끝까지 관리해 줄 거에요."
끝까지 관리해 줄 거에요."
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
저의 이 경험에서 배운
다섯 가지 방법을 말씀드리고 싶습니다.
다섯 가지 방법을 말씀드리고 싶습니다.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
자료지는 온라인에 올려놓았으니
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
여러분도 원하시면
스스로의 마지막을 준비하실 수 있습니다.
스스로의 마지막을 준비하실 수 있습니다.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
일단은 계획을 세우는 것에서
시작합니다.
시작합니다.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
많은 분들은
"집에서 죽고 싶다." 라고 말씀하시는데요,
"집에서 죽고 싶다." 라고 말씀하시는데요,
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
80%의 미국인은 병원이나
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
요양원에서 죽습니다.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
집에서 죽고 싶다,라고 말하는 것은
계획이 아닙니다.
계획이 아닙니다.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
또 많은 분들은
"저렇게 까지 되면 그냥 죽여줘."라고 하시는데요,
"저렇게 까지 되면 그냥 죽여줘."라고 하시는데요,
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
그것도 계획이 아닙니다.
그건 불법입니다.
그건 불법입니다.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(웃음)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
계획이라는 것은
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
스스로가 원하는 마지막에 관한
직접적인 질문에 대답하는 것입니다.
직접적인 질문에 대답하는 것입니다.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
스스로 더 이상 자립할 수 없을 때에는
어디에 계시고 싶으신지요?
어디에 계시고 싶으신지요?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
의료적 도움은
어떤 것을 원하십니까?
어떤 것을 원하십니까?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
여러분이 세운 계획을 따라 줄
사람은 누가 있습니까?
사람은 누가 있습니까?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
옹호자가 필요하실 것입니다.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
한 명 이상의
옹호자를 찾으시면
옹호자를 찾으시면
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
여러분이 원하시는 끝을
맞으실 가능성도 높아집니다.
맞으실 가능성도 높아집니다.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
당연히 배우자나 자녀들이
해 줄 거라고 생각하지 마세요.
해 줄 거라고 생각하지 마세요.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
그 일을 잘 할 수 있는
시간과 거리적 여유가 있는
시간과 거리적 여유가 있는
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
사람이 필요하고요,
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
끊임없이 변하는 환경의
스트레스 속에서
스트레스 속에서
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
잘 대처 할 수 있는 사람이
필요합니다.
필요합니다.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
병원에 관한 준비성도
결정적입니다.
결정적입니다.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
응급실로 향할
가능성이 높은데
가능성이 높은데
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
이 부분이 중요합니다.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
의료 병력, 복용 중인 약,
의사에 대한 정보를
의사에 대한 정보를
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
한 페이지로 요약해서
준비해 놓으세요.
준비해 놓으세요.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
밝은 색 봉투에
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
그 페이지, 보험 카드, 위임장,
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
그리고 소생 거부장을
넣어두세요.
넣어두세요.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
지정해둔 옹호인에게는
차 안에 그 봉투를 넣어두게 하세요.
차 안에 그 봉투를 넣어두게 하세요.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
집의 냉장고에도
그 봉투를 붙여 놓으세요.
그 봉투를 붙여 놓으세요.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
응급실에 도착했을 때
이 봉투를 내밀면
이 봉투를 내밀면
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
입원이 간단하고 빠르게
처리 될 겁니다.
처리 될 겁니다.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
간호인도 필요하실 겁니다.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
자신의 성격과
경제 사정을 고려해서
경제 사정을 고려해서
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
요양원에 들어가는 것이 나을지
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
자택에 남아 있는 것이 나을지
결정하셔야 합니다.
결정하셔야 합니다.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
하지만 둘 중 어느 상황에서도
타협하지는 마세요.
타협하지는 마세요.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
저희도 잘 맞지 않는 간호인을
몇 명이나 경험하고 나서야
몇 명이나 경험하고 나서야
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
최적의 팀을 만나게 되었는데
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
이 팀의 수간호사 마샤는
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
사람이 죽어가고 있다고 해서
빙고 게임에서 일부러 져주지는 않지만
빙고 게임에서 일부러 져주지는 않지만
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
밖에 나갈 수 없는 사람을 위해서
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
목장에 나가 비디오를 찍어
보여주기도 하고
보여주기도 하고
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
또 케이트린은
아침 운동을 빼 먹게 해주지는 않지만
아침 운동을 빼 먹게 해주지는 않지만
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
필요할 때, 당신의 아내는
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
좋은 간호팀이 돌보고 있다는
한 마디를 해 주는 사람이었습니다.
한 마디를 해 주는 사람이었습니다.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
마지막으로, 유언이 있습니다.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
마지막엔 무슨 말을,
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
누구에게서
듣고 싶으신가요?
듣고 싶으신가요?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
제 경험으로는,
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
여러분이 걱정하는 어떤 것이든
괜찮을 것이라는 말을 듣고 싶어하실 겁니다.
괜찮을 것이라는 말을 듣고 싶어하실 겁니다.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
이제는 가도 되겠구나, 하는
믿음이 들 때 가실 수 있을 겁니다.
믿음이 들 때 가실 수 있을 겁니다.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
이것은 보통 불안이나 거부감을
가져오는 주제이지만,
가져오는 주제이지만,
05:13
What I've learned
109
301490
2106
제가 배운 것은,
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
마지막을 준비하기 위해
계획을 세울 시간을 가지는 것이
계획을 세울 시간을 가지는 것이
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
끝까지 삶의 질을 높게 유지할 수 있는
최선의 방법이라는 것입니다.
최선의 방법이라는 것입니다.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
이 사진은 짐과 셜리가
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
목장의 위임을 결정하고 난
직후입니다.
직후입니다.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
이 사진은 짐이
돌아가시기 몇 주 전,
돌아가시기 몇 주 전,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
맞을 거라는 기대도 하지 않았던
생일을 축하하는 모습니다.
생일을 축하하는 모습니다.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
이 사진은 돌아가시기
몇 일 전의 셜리가
몇 일 전의 셜리가
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
모디니 목장의 야생 동물 보호 구역의
중요성에 관한
중요성에 관한
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
신문 기사를 읽어 드리는 것을
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
듣고 계신 모습입니다.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
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2753
짐과 셜리는 인생의 마지막을
멋지게 맞이하셨는데요,
멋지게 맞이하셨는데요,
05:47
and by sharing their story with you,
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그 분들의 이야기를
여러분과 함께 나눔으로써
여러분과 함께 나눔으로써
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
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우리도 마지막을
멋지게 맞을 수 있기를 바랍니다.
멋지게 맞을 수 있기를 바랍니다.
05:52
Thank you.
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감사합니다.
05:53
(Applause)
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341669
5079
(박수)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com