TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Judy MacDonald Johnston: Förbered ett gott slut på livet
Filmed:
Readability: 3.4
1,595,161 views
Att tänka på döden är skrämmande men att planera framåt är praktiskt och lämnar utrymme för frid i själen under våra sista dagar. I ett allvarsfyllt och omtänksamt föredrag delar Judy MacDonald Johnston med sig av fem områden att planera för ett gott slut på livet.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
Vad skulle vara ett bra slutskede av livet?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Jag pratar om det absoluta slutskedet.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
Jag pratar om att dö.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Alla tänker mycket på hur vi ska leva bra.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
Jag vill prata om möjligheterna att öka våra chanser att dö bra.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Jag är inte geriatriker.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Jag designar program för läsning för små barn.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Det jag vet om detta ämne
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
kommer från en kvalitativ studie bestående av två personer.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
Under de senaste åren har jag hjälpt två vänner
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
att få det slutskede i livet som de ville ha.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Jim och Shirley Modini tillbringade sitt 68 år långa äktenskap
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
utanför civilisationen på sin 700 hektar stora ranch
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
i bergen i Sonoma County, i Kalifornien.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
De hade precis tillräckligt med boskap för att få livet att gå ihop
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
och så att större delen av ranchen skulle fortsätta vara en fristad
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
för björnar, lejon och många andra saker
01:03
that lived there.
17
51883
1607
som levde där.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
Detta var deras dröm.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Jag träffade Jim och Shirley när de var i 80-årsåldern.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
De var båda ensambarn som valt att inte skaffa några egna barn.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
När vi blev vänner blev jag deras förmyndare
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
och deras ombud i medicinska frågor,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
men ännu viktigare, jag blev
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
personen som hade hand om deras slutskeden av livet.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
Vi lärde oss några saker kring hur man får ett bra slut.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
Under sina sista år drabbades Jim och Shirley
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
av cancer, frakturer, infektioner och neurologiska sjukdomar.
01:34
It's true.
28
82086
1073
Det är sant.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
I slutskedet förlorar vi kontrollen över
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
våra kroppsfunktioner och vårt oberoende.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Det vi upptäckte är att med en plan och med rätt människor
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
så kan livskvalitén fortsätta vara hög.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
Början på slutet sätts igång av en medvetenhet
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
om vår dödlighet och under denna tid,
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
valde Jim och Shirley naturskyddssällskapet Audobon Canyon Ranch (ACR)
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
som arvingar till deras ranch när de försvunnit.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Det gav dem frid att kunna fortsätta.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Det kan vara en diagnos. Det kan vara din intuition.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Men en dag kommer du att säga, "Det här är vad som avslutar mig."
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Jim och Shirley tillbringade den tiden
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
med att låta vänner få veta att deras slut var nära
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
och att de hade förlikat sig med det.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Att dö av cancer och att dö av en neurologisk sjukdom
02:19
are different.
44
127721
1571
är inte samma sak.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
Men i båda fallen så handlar de sista dagarna om försäkran.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Jim dog först. Han var vid medvetande fram till slutet,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
men på sin sista dag kunde han inte prata.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
Genom hans ögon visste vi när han åter behövde höra:
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"Det är under kontroll Jim. Vi kommer att ta hand om Shirley
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
här hemma på ranchen.
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
och ACR kommer att ta hand om er vildmark för alltid."
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
Av denna erfarenhet ska jag dela med mig fem delar.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
Jag har publicerat kalkylblad på nätet,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
så om du vill kan du planera ditt eget slut.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Det börjar med en plan.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
De flesta människor säger: "Jag vill dö hemma."
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
80 procent av amerikanarna dör på sjukhus
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
eller på ett äldreboende.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Att säga att vi vill dö hemma är inte en plan.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Många säger, "Blir jag sån, skjut mig."
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Det är inte heller en plan; det är olagligt.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(skratt)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
En plan innehåller att svara
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
på rättframma frågor om det slut du vill ha.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Var vill du vara när du inte längre är oberoende?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Vilka medicinska åtgärder vill du ska sättas in?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
Och vem kommer att se till att din plan följs?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Du kommer att behöva ombud.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
Har du mer än ett ökar det dina chanser
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
att få det slut du vill ha.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Anta inte att det naturliga valet är din maka eller barn.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Du vill ha någon som har tid och som finns i närheten
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
för att kunna göra det på ett bra sätt och du vill ha någon
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
som kan arbeta, med andra människor, under pressen
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
av en situation som hela tiden förändras.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
Sjukhusberedskap är nödvändigt.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Du kommer med troligtvis att hamna på en akutmottagning
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
och du vill att det ska gå rätt till.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Förbered en sammanfattning av din medicinska historik,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
mediciner och information om din läkare.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Lägg detta i ett färgstarkt kuvert
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
med kopior av ditt försäkringskort, dina fullmakter
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
och ditt beslut att inte återupplivas.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Dina ombud av detta behöver en uppsättning i sina bilar.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Tejpa fast en uppsättning på kylen.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
När du dyker upp på akuten med det här paketet
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
så är din önskan effektivt konkret.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Du kommer att behöva vårdgivare.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Du behöver gå igenom din personlighet och din ekonomi
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
för att avgöra om ålderdomshem eller
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
att stanna hemma är ditt bästa val.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
Oavsett, kompromissa inte.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Vi gick igenom ett antal vårdgivare som inte kändes helt rätt
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
innan vi hittade det perfekta gänget
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
lett av Marsha
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
som inte låter dig vinna bingon bara för att du är döende
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
men som åker ut och filmar din ranch åt dig
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
när du inte själv kan ta dig ut
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
och Caitlin som inte låter dig hoppa över dina morgonövningar
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
men som vet att du behöver höra att
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
din fru är i goda händer.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
Slutligen, de sista orden.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
Vad vill du höra i det absoluta slutet
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
och från vem vill du höra det?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
Enligt min erfarenhet vill du höra
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
att oavsett vad du oroar dig för kommer det att bli bra.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
När du tror att det kommer att bli bra kommer du att våga släppa taget.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Detta är ett ämne som vanligtvis ingjuter rädsla och förnekelse.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Det jag har lärt mig
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
är att om vi sätter av tid för att planera slutet på vårt liv
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
har vi den största möjligheten att behålla vår livskvalitet.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Här är Jim och Shirley, precis efter att de beslutat
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
vem som skulle ta hand om deras ranch.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Här är Jim, bara några veckor innan han dog,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
när han firar en födelsedag han inte förväntade sig att få uppleva.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
Här är Shirley, bara några dagar innan hon dog,
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
när hon får en artikel i dagens tidning uppläst för sig
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
om betydelsen av vildmarksfristaden
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
på Modiniranchen.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Jim och Shirley hade ett gott slut på livet
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
och genom att dela med mig av deras berättelse till er
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
hoppas jag att öka våra chanser att också få det.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Tack.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(applåder)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com