TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Judy MacDonald Johnston: Prepare-se para um bom fim de vida
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Pensar sobre a morte é assustador, mas o planejamento é prático e deixa mais espaço para a tranquilidade em nossos dias finais. Em uma palestra solene e ponderada, Judy MacDonald Johnston compartilha 5 práticas para o planejamento de um bom fim de vida.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
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00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
O que seria um bom final de vida?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
E estou falando sobre o fim mesmo.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
Estou falando sobre morrer.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Todos nós pensamos muito em como viver bem.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
Eu gostaria de falar sobre aumentar
nossas chances de morrer bem.
nossas chances de morrer bem.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Não sou uma geriatra.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Crio programas de leitura para a pré-escola.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
O que sei sobre este assunto
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
vem de um estudo qualitativo
com uma amostragem de dois.
com uma amostragem de dois.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
Nos últimos anos, ajudei dois amigos
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
a ter o fim de vida que queriam.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Jim e Shirley Modini passaram
os 68 anos de seu casamento
os 68 anos de seu casamento
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
vivendo serenamente
em seu rancho de 1.700 acres,
em seu rancho de 1.700 acres,
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
nas montanhas do Condado de Sonoma.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Eles mantinham apenas o gado
necessário para pagar as contas,
necessário para pagar as contas,
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
a fim de que a maior parte do rancho
permanecesse como um refúgio
permanecesse como um refúgio
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
para os ursos, leões e tantas outras coisas
01:03
that lived there.
17
51883
1607
que viviam lá.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
Esse era o sonho deles.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Conheci Jim e Shirley quando tinham uns 80 anos.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Ambos eram filhos únicos e escolheram não ter filhos.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
Quando ficamos amigos,
tornei-me a administradora deles
tornei-me a administradora deles
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
e a defensora nos assuntos médicos,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
mas, principalmente, tornei-me
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
a pessoa que administrou
suas experiências de fim de vida.
suas experiências de fim de vida.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
E aprendemos algumas coisas
sobre como ter um bom final.
sobre como ter um bom final.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
Nos últimos anos, Jim e Shirley
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
encararam cânceres, fraturas,
infecções, doenças neurológicas.
infecções, doenças neurológicas.
01:34
It's true.
28
82086
1073
É verdade.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
Ao final, nossas funções corporais
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
e independência caem para zero.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
O que descobrimos é que,
com planejamento e com as pessoas certas,
com planejamento e com as pessoas certas,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
a qualidade de vida pode permanecer alta.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
O começo do fim é desencadeado
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
por uma consciência de mortalidade,
e durante esse tempo,
e durante esse tempo,
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
Jim e Shirley escolheram a ACR
preservação da natureza
preservação da natureza
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
para assumir o rancho quando tivessem partido.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Isso deu-lhes tranquilidade para prosseguir.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Pode ser um diagnóstico.
Pode ser sua intuição.
Pode ser sua intuição.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Mas um dia, você vai dizer:
"Essa coisa vai me pegar."
"Essa coisa vai me pegar."
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Jim e Shirley passaram esse tempo
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
avisando aos amigos que seu fim estava próximo
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
e que estavam bem com isso.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Morrer de câncer e morrer
de uma doença neurológica
de uma doença neurológica
02:19
are different.
44
127721
1571
são coisas diferentes.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
Em ambos os casos, os últimos dias
são uma reafirmação silenciosa.
são uma reafirmação silenciosa.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Jim morreu primeiro.
Ele estava consciente até o fim,
Ele estava consciente até o fim,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
mas no último dia ele não conseguia falar.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
Pelos seus olhos, sabíamos
que ele precisava ouvir novamente:
que ele precisava ouvir novamente:
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"Está tudo arrumado, Jim.
Vamos cuidar de Shirley
Vamos cuidar de Shirley
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
bem aqui, no rancho,
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
e a ACR vai cuidar da vida selvagem
para sempre."
para sempre."
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
Dessa experiência,
vou compartilhar cinco práticas.
vou compartilhar cinco práticas.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
Coloquei planilhas online,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
então, se quiser, você pode planejar
seu próprio final.
seu próprio final.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Começa com um plano.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
A maioria das pessoas diz:
"Eu gostaria de morrer em casa."
"Eu gostaria de morrer em casa."
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
Oitenta por cento dos americanos
morrem em um hospital
morrem em um hospital
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
ou em uma casa de repouso.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Dizer que gostaríamos de morrer
em casa não é um plano.
em casa não é um plano.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Muitas pessoas dizem:
"Se eu ficar assim, me dê um tiro."
"Se eu ficar assim, me dê um tiro."
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Isso também não é um plano; isso é ilegal.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Risadas)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
Um plano compreende responder
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
honestamente questões sobre o fim que você quer.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Onde você quer estar
quando não for mais independente?
quando não for mais independente?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
O que você quer em termos
de intervenção médica?
de intervenção médica?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
E quem vai se certificar
de que seu plano seja seguido?
de que seu plano seja seguido?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Você precisa de defensores.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
Ter mais de um aumenta suas chances
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
de ter o fim que você quer.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Não presuma que a escolha natural
é o cônjuge ou os filhos.
é o cônjuge ou os filhos.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Você quer alguém que tenha tempo
e disponibilidade
e disponibilidade
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
para fazer esse trabalho bem,
e você quer alguém
e você quer alguém
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
que possa trabalhar
com as pessoas sob a pressão
com as pessoas sob a pressão
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
de uma situação que está sempre mudando.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
A prontidão do hospital é crucial.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
É provável que você seja encaminhado
ao pronto-socorro,
ao pronto-socorro,
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
e você quer isso certo.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Prepare um resumo de uma página
com seu histórico médico,
com seu histórico médico,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
medicamentos e informações do médico.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Ponha isso em um envelope vistoso
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
com cópias de seus cartões de seguro,
sua procuração
sua procuração
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
e sua ordem de não ressuscitação.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Faça com que seus defensores
tenham uma cópia no carro deles.
tenham uma cópia no carro deles.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Cole esse conjunto em sua geladeira.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Quando você aparece no pronto-socorro
com esse envelope,
com esse envelope,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
sua admissão é simplificada na prática.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Você vai precisar de cuidadores.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Você precisará avaliar sua personalidade
e situação financeira
e situação financeira
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
para determinar se uma comunidade
de assistência a idosos
de assistência a idosos
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
ou ficar em casa é sua melhor opção.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
Em ambos os casos, não se acomode.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Passamos por uma série
de cuidadores não tão bons
de cuidadores não tão bons
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
antes de encontrarmos a equipe perfeita,
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
comandada por Marsha,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
que não deixará você ganhar no bingo
só porque você está morrendo,
só porque você está morrendo,
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
mas irá fazer vídeos de seu rancho para você
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
quando você não puder ir lá,
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
e Caitlin, que não deixará você perder
os exercícios matinais,
os exercícios matinais,
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
mas sabe quando você precisa ouvir
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
que sua esposa está em boas mãos.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
Por fim, últimas palavras.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
O que você quer ouvir no final,
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
e de quem você quer ouvir isso?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
Em minha experiência, você vai querer ouvir
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
que, seja qual for a sua preocupação,
vai ficar tudo bem.
vai ficar tudo bem.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Quando você acreditar
que está bem para ir, você irá.
que está bem para ir, você irá.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Então, este é um assunto que normalmente
desperta medo e negação.
desperta medo e negação.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
O que aprendi
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
é que, se gastamos algum tempo
planejando o fim da vida,
planejando o fim da vida,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
temos mais chance de manter
nossa qualidade de vida.
nossa qualidade de vida.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Aqui estão Jim e Shirley logo depois de decidir
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
quem tomaria conta de seu rancho.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Aqui está Jim algumas semanas antes de morrer,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
comemorando um aniversário
que ele não esperava ver.
que ele não esperava ver.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
E aqui está Shirley alguns dias antes de morrer,
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
ouvindo a leitura de um artigo
no jornal daquele dia
no jornal daquele dia
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
sobre a importância do refúgio
para a vida selvagem
para a vida selvagem
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
no rancho Modini.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Jim e Shirley tiveram um bom fim de vida,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
e, ao compartilhar a história deles com vocês,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
espero aumentar nossas chances
de fazer o mesmo.
de fazer o mesmo.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Obrigada.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com