TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Judy MacDonald Johnston : Préparez-vous à une bonne fin de vie.
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Penser à la mort est effrayant, mais la planifier en avance est pratique et laisse plus de place à la paix de l'esprit au cours de nos derniers jours. Dans une présentation solennelle et réfléchie, Judy MacDonald Johnston partage 5 étapes pratiques pour planifier une bonne fin de vie.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
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00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
A quoi ressemblerait
une belle fin de vie ?
une belle fin de vie ?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Et je parle de la vraie fin.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
Je parle de la mort.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Nous pensons tous beaucoup
à comment bien vivre.
à comment bien vivre.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
J'aimerais parler d'améliorer nos chances
de bien mourir.
de bien mourir.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Je ne suis pas gériatre.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Je conçois des programmes de lecture
pour les enfants de maternelle.
pour les enfants de maternelle.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Ce que je sais de ce sujet
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
me vient d'une étude qualitative
sur un échantillon de deux personnes.
sur un échantillon de deux personnes.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
Ces dernières années,
j'ai aidé deux amis
j'ai aidé deux amis
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
à avoir la fin de vie qu'ils voulaient.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Jim et Shirley Modini ont passé
les 68 années de leur mariage
les 68 années de leur mariage
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
à vivre loin de tout
dans leur ranch de 700 hectares
dans leur ranch de 700 hectares
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
dans les montagnes de Sonoma County.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Ils gardaient juste assez de bétail
pour joindre les deux bouts
pour joindre les deux bouts
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
et laissaient ainsi la majorité
de leur ranch comme refuge
de leur ranch comme refuge
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
pour les ours, les lions
et de nombreuses autres créatures
et de nombreuses autres créatures
01:03
that lived there.
17
51883
1607
qui vivaient ici.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
C'était leur rêve.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
J'ai rencontré Jim et Shirley
alors qu'ils étaient octogénaires.
alors qu'ils étaient octogénaires.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Ils étaient tous deux des enfants uniques
qui avaient décidé de ne pas avoir d'enfant.
qui avaient décidé de ne pas avoir d'enfant.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
Quand nous sommes devenus amis,
je suis devenue leur curateur
je suis devenue leur curateur
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
et leur conseiller médical,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
mais plus important encore,
je suis devenue
je suis devenue
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
la personne qui gérait
leur expérience de fin de vie.
leur expérience de fin de vie.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
Nous avons appris quelques trucs
sur la façon d'avoir une fin agréable.
sur la façon d'avoir une fin agréable.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
Dans leurs dernières années,
Jim et Shirley
Jim et Shirley
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
ont fait face à des cancers, des fractures,
des infections, des maladies mentales.
des infections, des maladies mentales.
01:34
It's true.
28
82086
1073
C'est vrai.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
A la fin, nos fonctions corporelles
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
et notre indépendance
déclinent jusqu'à atteindre zéro.
déclinent jusqu'à atteindre zéro.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Ce que nous avons découvert,
c'est qu'avec un plan et les bonnes personnes,
c'est qu'avec un plan et les bonnes personnes,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
la qualité de vie peut rester élevée.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
Le commencement de la fin
est déclenché
est déclenché
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
par un événement de sensibilisation
à la mortalité, et pendant ce temps,
à la mortalité, et pendant ce temps,
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
Jim et Shirley ont choisi
les réserves naturelles ACR [Audubon Canyon Ranch]
les réserves naturelles ACR [Audubon Canyon Ranch]
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
pour s'occuper de leur ranch
une fois qu'ils seraient partis.
une fois qu'ils seraient partis.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Ça leur a donné
la tranquillité d'esprit pour avancer.
la tranquillité d'esprit pour avancer.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Ça pourra être un diagnostic.
Ça pourra être votre intuition.
Ça pourra être votre intuition.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Mais un jour, vous vous direz :
« Ce truc va m'avoir »
« Ce truc va m'avoir »
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Jim et Shirlay ont passé leur temps
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
à prévenir leurs amis
que leur fin était proche
que leur fin était proche
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
et qu'ils y étaient préparés.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Mourir d'un cancer
et mourir de maladie mentale
et mourir de maladie mentale
02:19
are different.
44
127721
1571
ce n'est pas la même chose.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
Dans les deux cas, les derniers jours
doivent être un calme réconfort.
doivent être un calme réconfort.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Jim est décédé en premier.
Il était conscient jusqu'à la toute fin,
Il était conscient jusqu'à la toute fin,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
mais le dernier jour,
il ne pouvait pas parler.
il ne pouvait pas parler.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
A travers son regard, nous savions
lorsqu'il avait besoin d'entendre à nouveau :
lorsqu'il avait besoin d'entendre à nouveau :
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
« Tout est prêt, Jim.
Nous allons prendre soin de Shirley
Nous allons prendre soin de Shirley
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
ici au ranch,
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
et ACR viendra prendre soin
de votre réserve pour toujours. »
de votre réserve pour toujours. »
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
De cette expérience,
je vais partager 5 recommandations.
je vais partager 5 recommandations.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
J'ai mis les feuilles de travail en ligne,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
donc si vous le souhaitez,
vous pouvez planifiez votre propre fin.
vous pouvez planifiez votre propre fin.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Ça commence avec un plan.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
La plupart des gens disent :
« J'aimerais mourir chez moi. »
« J'aimerais mourir chez moi. »
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
80 % des Américains meurent à l’hôpital
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
ou en maison de retraite.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Dire que nous souhaitons
mourir à la maison n'est pas un plan.
mourir à la maison n'est pas un plan.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Beaucoup de gens disent :
« Si je deviens comme ça, tuez moi. »
« Si je deviens comme ça, tuez moi. »
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Ce n'est pas un plan non plus ;
c'est illégal.
c'est illégal.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Rires)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
Un plan implique de répondre
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
sans détours à des questions
sur la fin que vous voulez.
sur la fin que vous voulez.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Où voulez-vous être lorsque
vous ne serez plus indépendant ?
vous ne serez plus indépendant ?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Que voulez-vous
en terme d'intervention médicale ?
en terme d'intervention médicale ?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
Et qui s'assurera
que votre plan sera suivi ?
que votre plan sera suivi ?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Vous aurez besoin
de représentants légaux.
de représentants légaux.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
En avoir plus d'un
augmente vos chances
augmente vos chances
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
d'avoir la fin que vous souhaitez.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Ne partez pas du principe que le choix naturel
est votre époux ou vos enfants.
est votre époux ou vos enfants.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Vous voulez quelqu'un
qui a le temps et la proximité
qui a le temps et la proximité
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
pour faire correctement ce travail,
et vous voulez quelqu'un
et vous voulez quelqu'un
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
qui peut travailler
avec les gens sous la pression
avec les gens sous la pression
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
d'une situation
en perpétuel changement.
en perpétuel changement.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
La préparation à l’hôpital est critique.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Vous êtes susceptible
d'être emmené aux urgences,
d'être emmené aux urgences,
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
vous voulez que ça se passe bien.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Préparez un résumé d'une page
de vos antécédents médicaux
de vos antécédents médicaux
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
et de vos traitements avec les coordonnées
de votre médecin traitant.
de votre médecin traitant.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Placez ça dans une enveloppe
vraiment brillante
vraiment brillante
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
avec les copies de vos polices d'assurance
et de vos procurations,
et de vos procurations,
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
ainsi que votre ordonnance
contre la réanimation.
contre la réanimation.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Donnez en un exemplaire à vos représentants légaux
pour qu'ils le garde dans leur voiture.
pour qu'ils le garde dans leur voiture.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Scotchez-en un exemplaire
sur votre réfrigérateur.
sur votre réfrigérateur.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Lorsque vous arrivez
aux urgences avec ce dossier,
aux urgences avec ce dossier,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
votre admission est simplifiée
d'un point de vue matériel.
d'un point de vue matériel.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Vous aurez besoin d’auxiliaires de vie.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Vous aurez besoin d'évaluer votre personnalité
et votre situation financière
et votre situation financière
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
pour déterminer si aller
dans une maison de retraite
dans une maison de retraite
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
ou rester à domicile est votre meilleur choix.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
Dans tous les cas, ne vous fixez pas.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Nous avons rencontré beaucoup d'auxiliaires de vie
avec qui ça ne fonctionnait pas tout à fait
avec qui ça ne fonctionnait pas tout à fait
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
avant de trouver l'équipe parfaite
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
menée par Marsha,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
qui ne vous laissera pas gagner au bingo
simplement parce que vous êtes mourant
simplement parce que vous êtes mourant
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
mais qui sortira et ira faire des vidéos
de votre ranch pour vous
de votre ranch pour vous
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
quand vous ne pourrez plus y aller,
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
et Caitlin, qui ne vous laissera pas passer
au travers de vos exercices du matin
au travers de vos exercices du matin
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
mais qui sait quand vous avez besoin d'entendre
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
que votre femme est entre de bonnes mains.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
Enfin, les derniers mots.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
Que voulez-vous entendre à la toute fin,
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
et de qui voulez-vous l'entendre ?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
D'après mon expérience,
vous voudrez entendre
vous voudrez entendre
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
que quoi que ce soit qui vous inquiète,
tout ira bien.
tout ira bien.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Quand vous croirez qu'il est temps de partir,
vous partirez.
vous partirez.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
C'est un sujet qui inspire normalement
la peur et le déni.
la peur et le déni.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Ce que j'ai appris,
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
c'est que si nous prenons du temps
pour planifier la fin de notre vie,
pour planifier la fin de notre vie,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
nous avons les meilleures chances
de maintenir notre qualité de vie.
de maintenir notre qualité de vie.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Voilà Jim et Shirley juste après
qu'ils aient décidé
qu'ils aient décidé
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
qui prendrait soin de leur ranch.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Voici Jim seulement quelques semaines
avant qu'il meure,
avant qu'il meure,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
fêtant un anniversaire
qu'il n'imaginait pas voir.
qu'il n'imaginait pas voir.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
Et ici c'est Shirley quelques jours seulement
avant sa mort
avant sa mort
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
en train d'écouter la lecture d'un article
dans le journal du jour
dans le journal du jour
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
sur l'importance du refuge
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
au ranch Modini.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Jim et Shirley ont eu une bonne fin de vie,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
et en partageant leur histoire avec vous,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
j'espère augmenter nos chances
de faire la même chose.
de faire la même chose.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Merci.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com