TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Judy MacDonald Johnston: Prepararsi per morire in pace.
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Pensare alla morte fa paura, ma pianificare le cose in anticipo è utile e lascia spazio ad una maggiore serenità nei nostri ultimi giorni. Nel suo discorso solenne e ponderato, Judy MacDonald Johnston illustra 5 indicazioni utili per programmare un sereno fine vita.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
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00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
Quale potrebbe essere una bella fine?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
E per fine intendo proprio quello...
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
...sto parlando della morte.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Tutti pensiamo tanto a come vivere bene.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
Vorrei parlare di come potremmo aumentare le possibilità
di morire bene.
di morire bene.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Non sono una geriatra.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Progetto programmi di lettura
per bambini in età prescolare.
per bambini in età prescolare.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Quello che so sull'argomento
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
l'ho imparato da uno studio qualitativo
con un campione di due persone.
con un campione di due persone.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
Negli ultimi anni, ho aiutato due amici
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
ad arrivare alla fine della loro vita
nel modo che desideravano.
nel modo che desideravano.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Jim and Shirley Modini hanno trascorso
i loro 68 anni di matrimonio
i loro 68 anni di matrimonio
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
vivendo in modo spartano nel loro ranch di 700 ettari
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
tra le montagne della contea di Sonoma.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Allevavano solo il bestiame necessario per sopravvivere
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
in modo che la maggior parte del loro ranch
restasse un rifugio
restasse un rifugio
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
per gli orsi, i leoni e tutti gli altri esseri
01:03
that lived there.
17
51883
1607
che vivevano là.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
Questo era il loro sogno.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Incontrai Jim e Shirley quando avevano 80 anni.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Erano entrambi figli unici
che avevano deciso di non avere figli.
che avevano deciso di non avere figli.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
Diventammo amici, io diventai l'amministratrice dei loro beni
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
e della loro salute,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
ma soprattutto, divenni
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
la persona incaricata di gestire il modo in cui sarebbero arrivati alla fine della loro vita.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
Così imparammo un po' di cose su come morire in pace.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
Nei loro ultimi anni, Jim e Shirley
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
dovettero affrontare tumori, fratture, infezioni, malattie neurologhe.
01:34
It's true.
28
82086
1073
È vero.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
Alla fine, le funzionalità del nostro corpo
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
e l'autosufficienza si riducono a zero.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Quello che abbiamo scoperto è che,
con un programma e con le persone giuste
con un programma e con le persone giuste
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
la qualità della vita può rimanere alta.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
L'inizio della fine si stabilisce
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
nel momento in cui si ha la consapevolezza
che si sta per morire, e in questa fase
che si sta per morire, e in questa fase
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
Jim and Shirley scelsero di affidare alle riserve naturali ACR
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
il ranch dopo la loro morte.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Questo diede loro la serenità di andare avanti.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Potrebbe essere una diagnosi o una vostra intuizione.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Ma un giorno direte "Questa cosa mi ucciderà".
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Jim and Shirley trascorsero questo periodo
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
spiegando agli amici che la loro fine era vicina
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
e che per loro non era un problema.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Morire di cancro e per malattie neurologiche
02:19
are different.
44
127721
1571
è diverso.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
In entrambi i casi, gli ultimi giorni
necessitano di serena rassicurazione.
necessitano di serena rassicurazione.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Jim morì per primo. Rimase cosciente fino alla fine,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
ma nell'utlimo giorno di vita non riusciva a parlare.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
Erano i suoi occhi a dirci
quando aveva bisogno di sentire di nuovo
quando aveva bisogno di sentire di nuovo
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
"È tutto a posto, Jim. Ci prenderemo cura di Shirley
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
proprio qui al ranch,
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
e la ACR si occuperà
della tua riserva naturale per sempre".
della tua riserva naturale per sempre".
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
Partendo da questa esperienza,
voglio condividere cinque indicazioni.
voglio condividere cinque indicazioni.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
Ho messo degli appunti online,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
quindi, se volete, potete pianificare la vostra fine.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Si comincia con un programma.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
La maggior parte della gente dice
"Vorrei morire a casa mia".
"Vorrei morire a casa mia".
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
L'80% degli americani muore in ospedale
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
o in clinica.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Dire che vorremmo morire in casa non è un programma.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Molte persone dicono, "Se mi riduco così, sparatemi".
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Nemmeno questo è un programma: è un reato.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Risate)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
Un programma implica risposte
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
a domande precise sulla morte che desideriamo.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Dove volete trovarvi quando non sarete più autosufficienti?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Quali sono le vostre volontà
in termini di assistenza medica?
in termini di assistenza medica?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
E chi farà in modo che il vostro programma sia rispettato?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Avrete bisogno di persone di fiducia.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
E averne più di una aumenta le possibilità
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
di arrivare alla fine nel modo in cui desiderate.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Non pensate che la scelta naturale
ricada sul vostro compagno o compagna, o sui vostri figli.
ricada sul vostro compagno o compagna, o sui vostri figli.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Avete bisogno di qualcuno che abbia tempo
e che sia a portata di mano
e che sia a portata di mano
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
per eseguire bene questo compito, e vi serve qualcuno
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
che sia in grado di lavorare con altre persone
sotto la pressione
sotto la pressione
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
di una situazione in continua evoluzione.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
È essenziale essere sempre pronti
per un ricovero ospedaliero.
per un ricovero ospedaliero.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
È molto probabile che vi capiti di essere portati
al pronto soccorso
al pronto soccorso
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
e volete che ciò avvenga nel modo migliore.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Preparate una pagina di riepilogo
sulla vostra situazione di salute,
sulla vostra situazione di salute,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
su cure e medicinali,
e informazioni sul vostro medico curante.
e informazioni sul vostro medico curante.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Mettete questo riepilogo in una busta ben evidente
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
con le fotocopie delle vostre tessere assicurative, della procura,
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
e della vostra dichiarazione anticipata di trattamento.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Date la busta alle vostre persone di fiducia
affinché la conservino nella loro auto.
affinché la conservino nella loro auto.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Attaccatene una copia anche sul vostro frigo.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Quando vi presenterete al pronto soccorso
con questa documentazione
con questa documentazione
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
la procedura di accettazione sarà snella e veloce.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Avrete bisogno di persone che si occupino di voi.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Dovrete valutare la vostra personalità e le vostre finanze
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
per stabilire se la scelta migliore per voi
è un istituto per anziani
è un istituto per anziani
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
o la vostra casa.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
In ogni caso, non adattatevi.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Ci siamo imbattuti in una serie di assistenti
non del tutto adatti
non del tutto adatti
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
prima di trovare il team perfetto
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
guidato da Marsha,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
che non vi fa vincere a tombola solo perchè state morendo,
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
ma va fuori a fare dei video del vostro ranch per mostrarveli
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
quando non potrete più uscire,
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
e Caitlin, che non vi permette
di saltare i vostri esercizi mattutini
di saltare i vostri esercizi mattutini
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
ma sa quando avete bisogno di sentirvi dire
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
che vostra moglie è in buone mani.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
E per finire, le ultime parole.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
Che cosa volete sentire quando siete prossimi alla morte?
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
E da chi lo volete sentire?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
In base alla mia esperienza, vorrete sentire
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
che tutto ciò che vi preme andrà per il verso giusto.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Quando riterrete che è giunto il momento
di lasciare questo mondo, lo farete.
di lasciare questo mondo, lo farete.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Questo è un argomento che di solito suscita paura e rifiuto.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Ciò che ho imparato
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
è che se investiamo un po' di tempo
a pianificare la nostra fine,
a pianificare la nostra fine,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
abbiamo la migliore occasione
di preservare la qualità della nostra vita.
di preservare la qualità della nostra vita.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Questi sono Jim e Shirley subito dopo aver deciso
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
chi si sarebbe occupato del loro ranch.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Questo è Jim qualche settimana prima di morire,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
mentre festeggia un compleanno
che non si aspettava di celebrare.
che non si aspettava di celebrare.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
Ed ecco Shirley pochi giorni prima di morire
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
a cui viene letto un articolo di giornale
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
sull'importanza del rifugio per gli animali selvatici
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
al ranch Modini.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Jim e Shirley sono morti in pace,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
e condividendo questa storia con voi,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
spero di aver aumentato le possibilità per tutti
di fare lo stesso.
di fare lo stesso.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Grazie.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com