TEDMED 2010
Thomas Goetz: It's time to redesign medical data
Thomas Goetz: Il est temps de concevoir à nouveau les données médicales
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Votre dossier médical: dur à se procurer, impossible à lire -- et plein d'informations qui pourraient vous permettre d'être en meilleure santé si seulement vous saviez comment les utiliser. A TEDMED, Thomas Goetz se penche sur les données médicales, prônant une nouvelle conception audacieuse et une meilleure compréhension de celles ci.
Thomas Goetz - Healthcare communicator
Thomas Goetz is the co-founder of Iodine and author of "The Decision Tree: Taking Control of Your Health in the New Era of Personalized Medicine.” Full bio
Thomas Goetz is the co-founder of Iodine and author of "The Decision Tree: Taking Control of Your Health in the New Era of Personalized Medicine.” Full bio
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I'm going to be talking to you
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Je vais vous parler
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about how we can tap
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de la façon par laquelle on pourrait exploiter
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a really underutilized resource in health care,
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une ressource vraiment sous-utilisée en ce qui concerne les soins médicaux,
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which is the patient,
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qui n'est autre que le patient,
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or, as I like to use the scientific term,
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ou -- comme j'aime utiliser, le terme scientifique --
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people.
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11000
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la personne.
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Because we are all patients, we are all people.
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Parce que nous sommes tous des patients, nous sommes tous des personnes.
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Even doctors are patients at some point.
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Même les docteurs deviennent des patients à un moment donné.
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So I want to talk about that
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Alors je veux vous parler de cela
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as an opportunity
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comme une opportunité
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that we really have failed to engage with very well in this country
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que nous n'avons réellement pas saisi dans ce pays
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and, in fact, worldwide.
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et, en fait, dans le monde.
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If you want to get at the big part --
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Si vous voulez vraiment vous attaquer à la grosse partie --
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I mean from a public health level, where my training is --
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28000
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Je veux dire, au niveau de la santé publique, là où j'ai été formé --
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you're looking at behavioral issues.
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vous avez à faire à des problèmes comportementaux,
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You're looking at things where people are actually given information,
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vous avez à faire à des situations où les personnes sont en fait données des informations,
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and they're not following through with it.
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36000
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et ils ne vont pas jusqu'au bout.
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It's a problem that manifests itself in diabetes,
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38000
4000
C'est un problème qui se manifeste dans le cas du diabète,
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obesity, many forms of heart disease,
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42000
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de l'obésité, de nombreuses formes de maladie du coeur,
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even some forms of cancer -- when you think of smoking.
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44000
3000
même dans certaines formes de cancer -- quand on pense aux fumeurs.
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Those are all behaviors where people know what they're supposed to do.
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47000
3000
Ces derniers sont des comportements où les personnes savent ce qu'elles ont à faire.
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They know what they're supposed to be doing,
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50000
2000
Elles savent ce qu'elles sont supposées faire.
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but they're not doing it.
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Mais elles ne le font pas.
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Now behavior change is something
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54000
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Alors le changement de comportement est
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that is a long-standing problem in medicine.
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56000
2000
un problème de longue date en médicine.
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It goes all the way back to Aristotle.
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58000
2000
Cela remonte à Aristote.
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And doctors hate it, right?
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60000
2000
Et les médecins détestent ça, n'est-ce pas.
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I mean, they complain about it all the time.
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62000
2000
Enfin je veux dire qu'ils s'en plaignent à longueur de journée.
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We talk about it in terms of engagement, or non-compliance.
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64000
3000
Nous en parlons en termes d'engagement, d'incomplaisance,
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When people don't take their pills,
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67000
2000
quand les gens ne prennent pas leurs médicaments,
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when people don't follow doctors' orders --
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69000
2000
quand les gens ne suivent pas les consignes des médecins.
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these are behavior problems.
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71000
2000
Ce sont des problèmes comportementaux.
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But for as much as clinical medicine
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73000
2000
Mais quand bien même la médecine clinique
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agonizes over behavior change,
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75000
2000
agonise face aux changements comportementaux,
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there's not a lot of work done
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77000
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nous n'avons pas fait beaucoup d'efforts
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in terms of trying to fix that problem.
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79000
3000
pour régler ce problème.
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So the crux of it
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82000
2000
Alors le point crucial de cela
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comes down to this notion of decision-making --
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84000
2000
concerne la notion de prise de décision --
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giving information to people in a form
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86000
2000
donner des informations à des gens sous une forme
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that doesn't just educate them
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88000
2000
qui non seulement les éduque
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or inform them,
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90000
2000
et non seulement les informe,
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but actually leads them to make better decisions,
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92000
2000
mais qui en fait les aide à prendre de meilleures décisions,
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better choices in their lives.
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94000
2000
à faire des meilleurs choix dans leurs vies.
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One part of medicine, though,
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96000
2000
Une partie de la médecine cependant
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has faced the problem of behavior change pretty well,
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98000
4000
a réussi à très bien gérer ce problème de changement comportemental,
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and that's dentistry.
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102000
2000
et c'est la médecine dentaire.
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Dentistry might seem -- and I think it is --
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104000
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La médecine dentaire semblerait -- et je pense qu'elle l'est --
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many dentists would have to acknowledge
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106000
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de nombreux dentistes devront admettre
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it's somewhat of a mundane backwater of medicine.
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108000
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que c'est la partie tranquille de la médecine.
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Not a lot of cool, sexy stuff happening in dentistry.
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3000
Pas beaucoup de choses cool et sexy se produisent dans la médecine dentaire.
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But they have really taken this problem of behavior change
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113000
3000
Mais ils se sont vraiment penché sur ce problème de changement comportemental.
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and solved it.
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116000
2000
et ils l'ont résolu.
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It's the one great preventive health success
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118000
2000
C'est le grand succès de la médecine préventive
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we have in our health care system.
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120000
2000
dans notre système de santé.
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People brush and floss their teeth.
54
122000
2000
Les gens se brossent les dents et utilisent du fil dentaire.
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They don't do it as much as they should, but they do it.
55
124000
3000
Ils ne le font pas autant qu'ils devraient le faire, mais ils le font.
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So I'm going to talk about one experiment
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127000
2000
Alors je vais vous parler d'une expérience
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that a few dentists in Connecticut
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129000
2000
que quelques dentistes dans le Connecticut
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cooked up about 30 years ago.
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131000
2000
ont concocté il y a une trentaine d'années.
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So this is an old experiment, but it's a really good one,
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133000
2000
Donc c'est une vieille expérience, mais c'est une très bonne expérience,
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because it was very simple,
60
135000
2000
parce que c'était très simple,
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so it's an easy story to tell.
61
137000
2000
alors c'est une histoire facile à raconter.
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So these Connecticut dentists decided
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139000
2000
Donc ces dentistes du Connecticut ont décidé
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that they wanted to get people to brush their teeth and floss their teeth more often,
63
141000
3000
qu'ils voulaient pousser les gens à brosser leur dents et utiliser du fil dentaire plus souvent.
02:39
and they were going to use one variable:
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144000
2000
Et ils allaient utiliser une variable:
02:41
they wanted to scare them.
65
146000
2000
Ils voulaient les effrayer.
02:43
They wanted to tell them how bad it would be
66
148000
3000
Ils voulaient leur dire à quel point ce serait négatif
02:46
if they didn't brush and floss their teeth.
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151000
2000
s'ils ne se brossaient pas les dents et n'utilisaient pas de fil dentaire.
02:48
They had a big patient population.
68
153000
3000
Ils avaient une population importante de patients.
02:51
They divided them up into two groups.
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156000
2000
Ils les ont divisé en deux groupes.
02:53
They had a low-fear population,
70
158000
2000
Ils avaient une population avec un faible degré de peur,
02:55
where they basically gave them a 13-minute presentation,
71
160000
2000
pour laquelle ils ont simplement donné une présentation de 13 minutes,
02:57
all based in science,
72
162000
2000
le tout basé sur la science,
02:59
but told them that, if you didn't brush and floss your teeth,
73
164000
3000
mais en leur disant, que si ils en se brossaient pas les dents et n'utilisaient pas de fil dentaire,
03:02
you could get gum disease. If you get gum disease, you will lose your teeth,
74
167000
3000
ils pouvaient contracter une gingivite. Si cela arrivait, ils perdraient leurs dents,
03:05
but you'll get dentures, and it won't be that bad.
75
170000
2000
mais ils auraient des dentiers, et ça ne serait pas si grave.
03:07
So that was the low-fear group.
76
172000
2000
Alors ça, c'était le groupe avec un faible degré de peur.
03:09
The high-fear group, they laid it on really thick.
77
174000
3000
Le groupe avec un haut degré de peur, ils ont mis le paquet.
03:12
They showed bloody gums.
78
177000
2000
Ils leur ont montré des gencives ensanglantées,
03:14
They showed puss oozing out from between their teeth.
79
179000
3000
ils ont montré du pus qui suintait d'entre leurs dents,
03:17
They told them that their teeth were going to fall out.
80
182000
2000
ils leur ont dit que leurs dents allaient tomber,
03:19
They said that they could have infections
81
184000
2000
ils leur ont dit qu'ils pouvaient avoir des infections
03:21
that would spread from their jaws to other parts of their bodies,
82
186000
3000
qui se propageraient de leur mâchoire à d'autres parties de leurs corps,
03:24
and ultimately, yes, they would lose their teeth.
83
189000
2000
et en fin de compte, oui, ils perdraient leurs dents.
03:26
They would get dentures, and if you got dentures,
84
191000
2000
Ils finiraient par avoir des dentiers, et si vous avez des dentiers,
03:28
you weren't going to be able to eat corn-on-the-cob,
85
193000
2000
vous ne serez plus capable de manger des épis de maïs,
03:30
you weren't going to be able to eat apples,
86
195000
2000
vous ne serez plus capable de manger des pommes,
03:32
you weren't going to be able to eat steak.
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197000
2000
vous ne serez plus capable de manger des steaks;
03:34
You'll eat mush for the rest of your life.
88
199000
2000
vous mangerez de la bouillie pour le reste de votre vie.
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So go brush and floss your teeth.
89
201000
3000
Donc allez vous brosser les dents et utiliser du fil dentaire.
03:39
That was the message. That was the experiment.
90
204000
2000
C'était le message; c'était l'expérience.
03:41
Now they measured one other variable.
91
206000
2000
Alors ils mesurèrent une autre variable.
03:43
They wanted to capture one other variable,
92
208000
2000
Ils voulaient capturer une autre variable
03:45
which was the patients' sense of efficacy.
93
210000
3000
qui était l'opinion du patient quant à la notion d'efficacité.
03:48
This was the notion of whether the patients felt
94
213000
2000
C'est la notion si oui ou non les patients pensaient
03:50
that they actually would go ahead and brush and floss their teeth.
95
215000
3000
qu'ils allaient effectivement aller brosser leur dents et utiliser du fil dentaire.
03:53
So they asked them at the beginning,
96
218000
2000
Alors ils leur ont demandé dès le départ,
03:55
"Do you think you'll actually be able to stick with this program?"
97
220000
2000
"Pensez vous être capable de suivre ce programme?"
03:57
And the people who said, "Yeah, yeah. I'm pretty good about that,"
98
222000
2000
Et les gens qui leur disaient, "Oui oui. Aucun problème,"
03:59
they were characterized as high efficacy,
99
224000
2000
étaient caractérisés par une haute efficacité,
04:01
and the people who said,
100
226000
2000
et les personnes qui leur répondaient,
04:03
"Eh, I never get around to brushing and flossing as much as I should,"
101
228000
2000
"Heu, je ne me brosse jamais les dents et n'utilise jamais de fil dentaire autant que je devrais le faire,"
04:05
they were characterized as low efficacy.
102
230000
2000
étaient caractérisés par une faible efficacité.
04:07
So the upshot was this.
103
232000
3000
Alors voilà le résultat.
04:10
The upshot of this experiment
104
235000
2000
Le résultat de cette expérience
04:12
was that fear was not really a primary driver
105
237000
3000
était que la peur ne constituait pas vraiment un important levier
04:15
of the behavior at all.
106
240000
2000
comportemental.
04:17
The people who brushed and flossed their teeth
107
242000
2000
Les personnes qui s'étant brossé les dents et ayant utilisé du fil dentaire
04:19
were not necessarily the people
108
244000
2000
n'étaient pas nécessairement les personnes
04:21
who were really scared about what would happen --
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246000
2000
qui avaient peur de ce qu'il pourrait arriver --
04:23
it's the people who simply felt that they had the capacity
110
248000
3000
c'était les personnes qui avaient simplement le sentiment de pouvoir
04:26
to change their behavior.
111
251000
2000
changer leur comportement.
04:28
So fear showed up as not really the driver.
112
253000
3000
Donc la peur n'était pas vraiment le vecteur de motivation;
04:31
It was the sense of efficacy.
113
256000
3000
c'était le sentiment d'efficacité.
04:34
So I want to isolate this,
114
259000
2000
Alors j'aimerais isoler cela,
04:36
because it was a great observation --
115
261000
2000
parce que c'était une bonne observation --
04:38
30 years ago, right, 30 years ago --
116
263000
2000
il y a 30 ans, okay, il y a 30 ans --
04:40
and it's one that's laid fallow in research.
117
265000
3000
et c'est une observation qui constitue la jachère de la recherche,
04:43
It was a notion that really came out
118
268000
2000
C'était la notion qui est vraiment ressortie
04:45
of Albert Bandura's work,
119
270000
2000
des travaux d'Albert Bandura,
04:47
who studied whether
120
272000
2000
qui a étudié dans quelles mesures
04:49
people could get a sense of empowerment.
121
274000
3000
les personnes obtenaient une sensation de pouvoir.
04:52
The notion of efficacy basically boils down to one -- that
122
277000
3000
La notion d'efficacité se ramène simplement à la notion qui dit,
04:55
if somebody believes that they have the capacity to change their behavior.
123
280000
3000
que si quelqu'un estime qu'il a la capacité de changer son comportement.
04:58
In health care terms, you could characterize this
124
283000
3000
Dans le jargon médical, vous pouvez représenter cela
05:01
as whether or not somebody feels
125
286000
2000
si quelqu'un a le sentiment
05:03
that they see a path towards better health,
126
288000
2000
de visualiser une trajectoire vers une meilleure santé,
05:05
that they can actually see their way towards getting better health,
127
290000
2000
qu'il peut réellement se visualiser prendre un chemin vers une meilleure santé.
05:07
and that's a very important notion.
128
292000
2000
Et c'est une notion très importante.
05:09
It's an amazing notion.
129
294000
2000
C'est une notion incroyable.
05:11
We don't really know how to manipulate it, though, that well.
130
296000
3000
Nous ne savons pas vraiment comment bien la manipuler cependant.
05:14
Except, maybe we do.
131
299000
3000
Ou peut être le savons-nous.
05:17
So fear doesn't work, right? Fear doesn't work.
132
302000
2000
Donc la peur ne marche pas, entendu, la peur ne fonctionne pas.
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And this is a great example
133
304000
2000
Et c'est un bon exemple
05:21
of how we haven't learned that lesson at all.
134
306000
3000
pour illustrer le fait que nous n'avons pas du tout appris de nos erreurs.
05:24
This is a campaign from the American Diabetes Association.
135
309000
3000
Voici une campagne de l'Association Américaine des Diabétiques.
05:27
This is still the way we're communicating messages about health.
136
312000
3000
Cela reste la façon par laquelle nous communiquons sur la santé.
05:30
I mean, I showed my three-year-old this slide last night,
137
315000
3000
Enfin je veux dire, j'ai montré cette diapositive à mon enfant de trois ans la nuit dernière,
05:33
and he's like, "Papa, why is an ambulance in these people's homes?"
138
318000
4000
et il est du genre, "Papa, pourquoi il y a une ambulance chez les gens?"
05:37
And I had to explain, "They're trying to scare people."
139
322000
3000
Et j'ai eu à expliquer, "Ils essayaient d'effrayer les gens."
05:40
And I don't know if it works.
140
325000
2000
Et je ne sais pas si ça marche.
05:42
Now here's what does work:
141
327000
2000
Maintenant, voilà ce qui marche,
05:44
personalized information works.
142
329000
2000
les informations personnalisées fonctionnent.
05:46
Again, Bandura recognized this
143
331000
2000
Une fois encore, Bandura était arrivé à cette conclusion
05:48
years ago, decades ago.
144
333000
2000
il y a des années, il y a des dizaines d'années.
05:50
When you give people specific information
145
335000
2000
Quand vous donnez aux gens des informations spécifiques
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about their health, where they stand,
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337000
2000
sur leur santé, où ils en sont,
05:54
and where they want to get to, where they might get to,
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339000
2000
où ils veulent aller, où ils peuvent aller,
05:56
that path, that notion of a path --
148
341000
2000
leur trajectoire, cette notion de cheminement,
05:58
that tends to work for behavior change.
149
343000
2000
qui tend à modeler le changement comportemental.
06:00
So let me just spool it out a little bit.
150
345000
2000
Alors laissez moi aller un petit peu plus loin.
06:02
So you start with personalized data, personalized information
151
347000
3000
Donc vous commencez par prendre des données personnalisées, des informations personnelles,
06:05
that comes from an individual,
152
350000
2000
qui appartiennent à un individu,
06:07
and then you need to connect it to their lives.
153
352000
3000
et alors vous devez les mettre en relation avec leurs vies.
06:10
You need to connect it to their lives,
154
355000
2000
Vous devez les mettre en relation avec leurs modes de vie,
06:12
hopefully not in a fear-based way, but one that they understand.
155
357000
2000
pas d'une manière basée sur la peur heureusement, mais d'une façon qu'ils peuvent comprendre.
06:14
Okay, I know where I sit. I know where I'm situated.
156
359000
3000
D'accord, je sais où je suis assis. Je sais où je suis.
06:17
And that doesn't just work for me in terms of abstract numbers --
157
362000
3000
Et parler de chiffres abstraits ne marche pas pour moi,
06:20
this overload of health information
158
365000
2000
ce raz de marée d'informations médicales
06:22
that we're inundated with.
159
367000
2000
qui nous inonde,
06:24
But it actually hits home.
160
369000
2000
mais qui en réalité finit par nous toucher.
06:26
It's not just hitting us in our heads; it's hitting us in our hearts.
161
371000
2000
Et cela ne nous affecte pas seulement dans nos esprits, mais également dans nos coeurs.
06:28
There's an emotional connection to information
162
373000
2000
Il existe un lien émotionnel entre nous et l'information
06:30
because it's from us.
163
375000
2000
car elle provient de nous même.
06:32
That information then needs to be connected to choices,
164
377000
3000
Après, cette information doit être connectée aux choix,
06:35
needs to be connected to a range of options,
165
380000
2000
doit être connectée à un éventail d'options,
06:37
directions that we might go to --
166
382000
2000
des directions que l'on pourrait emprunter --
06:39
trade-offs, benefits.
167
384000
2000
des compromis, des avantages.
06:41
Finally, we need to be presented with a clear point of action.
168
386000
3000
Au final, on a besoin d'être présenté avec un point d'action précis.
06:44
We need to connect the information
169
389000
2000
Nous avons besoin de toujours connecter l'information
06:46
always with the action,
170
391000
2000
avec l'action,
06:48
and then that action feeds back
171
393000
2000
et alors, cette action vient nous redonner
06:50
into different information,
172
395000
2000
une information différente,
06:52
and it creates, of course, a feedback loop.
173
397000
2000
et cela crée, bien sur, une boucle de rétroaction.
06:54
Now this is a very well-observed and well-established notion
174
399000
3000
Alors maintenant, c'est une notion bien observée et bien établie
06:57
for behavior change.
175
402000
2000
en ce qui concerne le changement comportemental.
06:59
But the problem is that things -- in the upper-right corner there --
176
404000
3000
Mais le problème est que cette chose dans le coin droit du haut juste ici,
07:02
personalized data, it's been pretty hard to come by.
177
407000
2000
des données personalisées, cela a été assez dur à prendre.
07:04
It's a difficult and expensive commodity,
178
409000
3000
C'est une matière première difficile et chère,
07:07
until now.
179
412000
2000
jusqu'à aujourd'hui.
07:09
So I'm going to give you an example, a very simple example of how this works.
180
414000
3000
Alors je vais vous donner un exemple, un exemple très simple de comment cela fonctionne.
07:12
So we've all seen these. These are the "your speed limit" signs.
181
417000
3000
Alors nous avons tous déjà vu cela. Ceux-ci sont vos panneaux de limites de vitesse.
07:15
You've seen them all around,
182
420000
2000
Vous les avez aperçu un peu partout,
07:17
especially these days as radars are cheaper.
183
422000
2000
en particulier ces temps-ci depuis que les radars sont moins chers.
07:19
And here's how they work in the feedback loop.
184
424000
2000
Et voilà leur fonctionnement au sein de la boucle de rétroaction.
07:21
So you start with the personalized data
185
426000
2000
Alors vous commençez avec la donnée personalisée
07:23
where the speed limit on the road that you are at that point
186
428000
2000
où la limitation de vitesse sur la route sur laquelle vous vous trouvez à ce moment précis
07:25
is 25,
187
430000
2000
est 25,
07:27
and, of course, you're going faster than that.
188
432000
2000
et, bien entendu, vous roulez plus vite que ça.
07:29
We always are. We're always going above the speed limit.
189
434000
3000
Comme d'habitude. Nous roulons tout le temps au dessus des limitations de vitesse.
07:32
The choice in this case is pretty simple.
190
437000
2000
Le choix dans ce cas est assez simple.
07:34
We either keep going fast, or we slow down.
191
439000
2000
Soit on continue à rouler vite, soit on ralentit.
07:36
We should probably slow down,
192
441000
2000
On devrait probablement ralentir,
07:38
and that point of action is probably now.
193
443000
2000
et ce point d'action est probablement maintenant.
07:40
We should take our foot off the pedal right now,
194
445000
3000
Nous devrions enlever notre pied de l'accélérateur immédiatement.
07:43
and generally we do. These things are shown to be pretty effective
195
448000
3000
Et la plupart du temps, nous le faisons; ces choses ont démontré leur efficacité
07:46
in terms of getting people to slow down.
196
451000
2000
quant à pousser les gens à ralentir.
07:48
They reduce speeds by about five to 10 percent.
197
453000
2000
Ils réduisent la vitesse d'environ 10 pour cent.
07:50
They last for about five miles,
198
455000
2000
Et cela pendant 8 kilomètres,
07:52
in which case we put our foot back on the pedal.
199
457000
2000
après cela, on remet le pied sur la pédale
07:54
But it works, and it even has some health repercussions.
200
459000
2000
Mais cela fonctionne, et on a même des répercussions sur la santé.
07:56
Your blood pressure might drop a little bit.
201
461000
2000
Votre pression sanguine peut légèrement baisser.
07:58
Maybe there's fewer accidents, so there's public health benefits.
202
463000
3000
Peut être parce qu'il y a moins d'accidents, c'est avantageux pour la santé publique.
08:01
But by and large, this is a feedback loop
203
466000
2000
Mais en général, ceci est une boucle de rétroaction
08:03
that's so nifty and too rare.
204
468000
3000
qui est chouette mais trop rare.
08:06
Because in health care, most health care,
205
471000
2000
Parce qu'en terme de santé publique, pour la majeure partie de la santé publique,
08:08
the data is very removed from the action.
206
473000
3000
la donnée est très distante de l'action.
08:11
It's very difficult to line things up so neatly.
207
476000
3000
C'est très difficile de relier les deux choses si proprement.
08:14
But we have an opportunity.
208
479000
2000
Mais nous avons une opportunité.
08:16
So I want to talk about, I want to shift now to think about
209
481000
2000
Alors j'aimerais vous parler, j'aimerais maintenant réflechir à la façon
08:18
how we deliver health information in this country,
210
483000
2000
d'apporter des informations médicales dans ce pays,
08:20
how we actually get information.
211
485000
3000
de la façon dont nous pourrions réellement obtenir des informations.
08:23
This is a pharmaceutical ad.
212
488000
3000
Ceci est une publicité pharmaceutique.
08:26
Actually, it's a spoof. It's not a real pharmaceutical ad.
213
491000
2000
En fait, c'est une parodie; ce n'est pas une vraie publicité pharmaceutique.
08:28
Nobody's had the brilliant idea
214
493000
2000
Personne n'a eu la brillante idée
08:30
of calling their drug Havidol quite yet.
215
495000
3000
d'appeler leur drogue Havidol jusque là.
08:34
But it looks completely right.
216
499000
2000
Mais a priori, aucun problème.
08:36
So it's exactly the way we get
217
501000
2000
Alors c'est exactement la façon par laquelle on obtient
08:38
health information and pharmaceutical information,
218
503000
3000
l'information médicale et pharmaceutique,
08:41
and it just sounds perfect.
219
506000
2000
et cela semble parfait.
08:43
And then we turn the page of the magazine,
220
508000
2000
Et après, on tourne la page du magazine,
08:45
and we see this --
221
510000
3000
et on voit ça, d'accord, on voit ça.
08:48
now this is the page the FDA requires pharmaceutical companies
222
513000
3000
Alors maintenant, voilà la page que requiert l'administration de la nourriture et des drogues aux entreprises pharmaceutiques
08:51
to put into their ads, or to follow their ads,
223
516000
3000
d'incorporer dans leurs publicités, ou de les suivre.
08:54
and to me, this is one of the most
cynical exercises in medicine.
cynical exercises in medicine.
224
519000
4000
Et à mes yeux, c'est l'une des manoeuvres cyniques du monde médical.
08:58
Because we know.
225
523000
2000
Parce que nous savons.
09:00
Who among us would actually say that people read this?
226
525000
2000
Qui parmis nous affirmerait vraiment que les gens lisent cela?
09:02
And who among us would actually say
227
527000
2000
Et qui parmis nous irait dire
09:04
that people who do try to read this
228
529000
2000
que les gens qui essaient réellement de lire cela
09:06
actually get anything out of it?
229
531000
2000
arrivent à y comprendre quelque chose?
09:08
This is a bankrupt effort
230
533000
2000
C'est un effort vain
09:10
at communicating health information.
231
535000
3000
en ce qui concerne la communication des informations de santé.
09:13
There is no good faith in this.
232
538000
2000
Personne n'y croit sérieusement.
09:15
So this is a different approach.
233
540000
2000
Alors il existe une autre approche.
09:17
This is an approach that has been developed
234
542000
3000
C'est une approche qui a été développée
09:20
by a couple researchers at Dartmouth Medical School,
235
545000
3000
par deux chercheurs à l'école médicale de Dartmouth,
09:23
Lisa Schwartz and Steven Woloshin.
236
548000
2000
Lisa Schwartz et Steven Woloshin.
09:25
And they created this thing called the "drug facts box."
237
550000
3000
Et ils ont créé cette chose que l'on appelle la "drug facts box".
09:28
They took inspiration from, of all things,
238
553000
2000
Ils se sont inspirés de toutes sortes de choses,
09:30
Cap'n Crunch.
239
555000
2000
Cap'n Crunch.
09:32
They went to the nutritional information box
240
557000
3000
Ils ont observé les informations nutritionnelles sur la boîte
09:35
and saw that what works for cereal, works for our food,
241
560000
3000
et ont remarqué ce qui marchait pour les céréales, marchait pour la nourriture,
09:38
actually helps people understand what's in their food.
242
563000
3000
et aidait réellement les gens à comprendre ce qu'il y avait dans leur nourriture.
09:42
God forbid we should use that same standard
243
567000
2000
Pourvu qu'on ne prenne pas le même standard
09:44
that we make Cap'n Crunch live by
244
569000
2000
que celui qu'utilise Cap'n Crunch
09:46
and bring it to drug companies.
245
571000
3000
pour l'adapter aux entreprises de médicaments.
09:49
So let me just walk through this quickly.
246
574000
2000
Alors laissez-moi juste vous en parler rapidement.
09:51
It says very clearly what the drug is for, specifically who it is good for,
247
576000
3000
Cela précise d'une façon très claire à quel usage est destiné le médicament, en particulier les personnes à qui il s'adresse,
09:54
so you can start to personalize your understanding
248
579000
2000
pour que vous puissiez commencer à personnaliser votre interprétation pour voir
09:56
of whether the information is relevant to you
249
581000
2000
si l'information est pertinente pour vous
09:58
or whether the drug is relevant to you.
250
583000
2000
ou si le médicament est pertinent pour vous.
10:00
You can understand exactly what the benefits are.
251
585000
3000
Vous pouvez comprendre précisemment quels sont les avantages.
10:03
It isn't this kind of vague promise that it's going to work no matter what,
252
588000
3000
Ce n'est pas cette sorte de vague promesse comme quoi ça va fonctionner quoi qu'il arrive,
10:06
but you get the statistics for how effective it is.
253
591000
3000
mais vous avez accès aux statistiques relatifs à son efficacité.
10:09
And finally, you understand what those choices are.
254
594000
3000
Et au final, vous comprenez quels sont ces choix.
10:12
You can start to unpack the choices involved
255
597000
2000
Vous pouvez commencer à déballer les choix concernés
10:14
because of the side effects.
256
599000
2000
par les effets secondaires.
10:16
Every time you take a drug, you're walking into a possible side effect.
257
601000
3000
A chaque fois que vous prenez un médicament, vous vous exposez à un hypothètique effet secondaire.
10:19
So it spells those out in very clean terms,
258
604000
2000
Alors il vous les précise avec des termes très propres.
10:21
and that works.
259
606000
2000
Et ça fonctionne.
10:23
So I love this. I love that drug facts box.
260
608000
2000
Alors ça j'adore. J'adore cette drug facts box.
10:25
And so I was thinking about,
261
610000
2000
Et alors je me disais,
10:27
what's an opportunity that I could have
262
612000
2000
quelle pourrait être l'opportunité
10:29
to help people understand information?
263
614000
3000
pour aider les agents à comprendre les informations?
10:32
What's another latent body of information that's out there
264
617000
4000
Quel pourrait être l'autre morceau d'information latente
10:36
that people are really not putting to use?
265
621000
3000
que les gens n'utilisent pas?
10:39
And so I came up with this: lab test results.
266
624000
3000
Et alors, j'ai eu cette idée: les résultats de laboratoire.
10:42
Blood test results are this great source of information.
267
627000
3000
Les analyses sanguines sont cette formidable source d'informations.
10:45
They're packed with information.
268
630000
2000
Elles foisonnent d'informations.
10:47
They're just not for us. They're not for people. They're not for patients.
269
632000
3000
Elles ne nous sont pas destinées; elles ne sont pas pour les gens; elles ne sont pas pour les patients.
10:50
They go right to doctors.
270
635000
2000
Elles vont directement aux médecins.
10:52
And God forbid -- I think many doctors, if you really asked them,
271
637000
3000
Et Dieu m'en garde -- je pense que beaucoup de docteurs, si vous leur demandez sincèrement
10:55
they don't really understand all this stuff either.
272
640000
3000
eux non plus ne comprennent pas tous ces trucs.
10:58
This is the worst presented information.
273
643000
3000
C'est la façon la plus mauvaise de présenter une information.
11:01
You ask Tufte, and he would say,
274
646000
3000
Si vous demandez à Tufte, il vous dira,
11:04
"Yes, this is the absolute worst presentation of information possible."
275
649000
3000
"Oui, c'est la façon la plus mauvaise de présenter une information."
11:07
What we did at Wired
276
652000
2000
Ce que nous avons fait à Wired
11:09
was we went, and I got our graphic design department
277
654000
2000
c'est que nous sommes allés voir notre département de conception graphique
11:11
to re-imagine these lab reports.
278
656000
2000
pour re-imaginer ces résultats de laboratoire.
11:13
So that's what I want to walk you through.
279
658000
2000
Alors c'est ça que je veux vous montrer.
11:15
So this is the general blood work before,
280
660000
3000
Voici l'analyse de sang classique que l'on trouvait auparavant,
11:18
and this is the after, this is what we came up with.
281
663000
2000
et voilà le après, ce que nous proposons à présent.
11:20
The after takes what was four pages --
282
665000
2000
Cet après tenait en quatre pages --
11:22
that previous slide was actually
283
667000
2000
la précédente diapositive était en fait
11:24
the first of four pages of data
284
669000
2000
la première page de nos quatre pages de données
11:26
that's just the general blood work.
285
671000
2000
c'est juste l'analyse de sang classique.
11:28
It goes on and on and on, all these values, all these numbers you don't know.
286
673000
3000
Et ça continue encore et encore, toutes ces valeurs, tous ces chiffres que vous ne connaissez pas.
11:31
This is our one-page summary.
287
676000
3000
C'est notre résumé d'une page.
11:34
We use the notion of color.
288
679000
2000
Nous utilisons l'idée de couleur.
11:36
It's an amazing notion that color could be used.
289
681000
3000
C'est une idée formidable d'utiliser les couleurs.
11:39
So on the top-level you have your overall results,
290
684000
3000
Alors tout en haut vous avez vos résultats globaux,
11:42
the things that might jump out at you from the fine print.
291
687000
3000
les choses qui pourraient vous sauter aux yeux parmi les détails.
11:45
Then you can drill down
292
690000
2000
Après, vous pouvez lire plus attentivement
11:47
and understand how actually we put your level in context,
293
692000
3000
et comprendre comment nous avons réellement arrangé les niveaux selon le contexte,
11:50
and we use color to illustrate
294
695000
2000
et nous utilisons des couleurs pour illustrer
11:52
exactly where your value falls.
295
697000
2000
précisément où vos valeurs chutent.
11:54
In this case, this patient is slightly at risk of diabetes
296
699000
3000
Dans ce cas précis, le patient est légèrement soumis au risque de diabète
11:57
because of their glucose level.
297
702000
2000
à cause de son taux de glucose.
11:59
Likewise, you can go over your lipids
298
704000
2000
De la même façon, vous pouvez vérifier vos lipides
12:01
and, again, understand what your overall cholesterol level is
299
706000
3000
et, encore une fois, comprendre quel est votre niveau global de cholestérol
12:04
and then break down into the HDL and the LDL if you so choose.
300
709000
3000
et ensuite le décomposer en lipoprotéines de basse et haute densité si vous le désirez.
12:07
But again, always using color
301
712000
2000
Mais encore une fois, toujours en utilisant des couleurs
12:09
and personalized proximity
302
714000
2000
et une proximité personnalisée
12:11
to that information.
303
716000
2000
avec cette information.
12:13
All those other values,
304
718000
2000
Toutes ces autres valeurs,
12:15
all those pages and pages of values that are full of nothing,
305
720000
2000
toutes ces pages et pages de valeurs qui sont dépourvues de sens,
12:17
we summarize.
306
722000
2000
nous les résumons.
12:19
We tell you that you're okay, you're normal.
307
724000
2000
On vous dit que vous allez bien, que vous êtes normal.
12:21
But you don't have to wade through it. You don't have to go through the junk.
308
726000
3000
Mais vous n'avez pas à vous frayer un chemin. Vous n'avez pas besoin de trier le bric-à-brac.
12:24
And then we do two other very important things
309
729000
2000
Et après nous faisons deux autres choses très importantes
12:26
that kind of help fill in this feedback loop:
310
731000
2000
qui en quelque sorte, aident à alimenter cette boucle de rétroaction.
12:28
we help people understand in a little more detail
311
733000
2000
Nous aidons les gens à comprendre d'une façon plus détaillée
12:30
what these values are and what they might indicate.
312
735000
3000
quelles sont ces valeurs et qu'est ce qu'elles indiquent.
12:33
And then we go a further step -- we tell them what they can do.
313
738000
3000
Et après nous allons plus loin: on leur dit qu'est ce qu'ils peuvent faire.
12:36
We give them some insight
314
741000
2000
Nous leur donnons une idée
12:38
into what choices they can make, what actions they can take.
315
743000
3000
de quels choix ils peuvent faire, quelles actions ils peuvent prendre.
12:41
So that's our general blood work test.
316
746000
3000
Au final, c'est ça notre analyse sanguine.
12:44
Then we went to CRP test.
317
749000
2000
Après on effectue le test de protéine C réactive.
12:46
In this case, it's a sin of omission.
318
751000
2000
Dans ce cas là, c'est un péché d'omission.
12:48
They have this huge amount of space,
319
753000
2000
Ils bénéficient d'énormément d'espace,
12:50
and they don't use it for anything, so we do.
320
755000
2000
et ils ne l'utilisent pas, alors nous le faisons.
12:52
Now the CRP test is often done
321
757000
2000
Maintenant le test de la protéine C réactive est souvent effectué
12:54
following a cholesterol test,
322
759000
2000
à la suite d'un test de cholestérol,
12:56
or in conjunction with a cholesterol test.
323
761000
2000
ou conjointement à un test de cholestérol.
12:58
So we take the bold step
324
763000
2000
Alors nous décidons de franchir une étape ambitieuse
13:00
of putting the cholesterol information on the same page,
325
765000
3000
et de mettre les informations liées au cholestérol sur la même page,
13:03
which is the way the doctor is going to evaluate it.
326
768000
2000
c'est la façon à travers laquelle le docteur va l'évaluer.
13:05
So we thought the patient might actually want to know the context as well.
327
770000
3000
Alors on s'est dit qu'il se pourrait que le patient veuille lui aussi connaître le contexte.
13:08
It's a protein that shows up
328
773000
2000
C'est une protéine qui sert à montrer
13:10
when your blood vessels might be inflamed,
329
775000
2000
quand les vaisseaux sanguins peuvent être enflammés,
13:12
which might be a risk for heart disease.
330
777000
2000
ce qui peut constituer un risque pour les maladies du coeur.
13:14
What you're actually measuring
331
779000
2000
Ce que vous mesurez réellement
13:16
is spelled out in clean language.
332
781000
2000
est exprimé dans un langage assez clair.
13:18
Then we use the information
333
783000
2000
Après nous utilisons l'information
13:20
that's already in the lab report.
334
785000
2000
qui est déjà présente dans le rapport du laboratoire.
13:22
We use the person's age and their gender
335
787000
2000
Nous utilisons l'âge de la personne et son sexe
13:24
to start to fill in the personalized risks.
336
789000
3000
pour commencer à dresser la liste des risques personnalisés.
13:27
So we start to use the data we have
337
792000
2000
Donc on commence à utiliser la donnée que nous avons
13:29
to run a very simple calculation
338
794000
2000
pour mettre en route un calcul très simple
13:31
that's on all sorts of online calculators
339
796000
2000
qui est disponible sur tous les types de calculatrices en ligne
13:33
to get a sense of what the actual risk is.
340
798000
3000
pour avoir une idée du risque réel.
13:36
The last one I'll show you is a PSA test.
341
801000
2000
Le dernier que je vais vous montrer est un test PSA.
13:38
Here's the before, and here's the after.
342
803000
3000
Voilà l'avant, et voici l'après.
13:41
Now a lot of our effort on this one --
343
806000
2000
Alors maintenant, une grande partie de nos efforts pour celui-là --
13:43
as many of you probably know,
344
808000
2000
comme la plupart d'entre vous doivent le savoir,
13:45
a PSA test is a very controversial test.
345
810000
2000
un test PSA est un test très controversé.
13:47
It's used to test for prostate cancer,
346
812000
2000
Il est utilisé pour déceler les cancer de la prostate,
13:49
but there are all sorts of reasons
347
814000
2000
mais il existe toutes sortes de raisons
13:51
why your prostate might be enlarged.
348
816000
2000
pour lesquelles votre prostate pourrait être enflammée.
13:53
And so we spent a good deal of our time
349
818000
2000
Et alors nous avons passé une partie importante de notre temps
13:55
indicating that.
350
820000
2000
à indiquer cela.
13:57
We again personalized the risks.
351
822000
2000
Une fois encore, nous personnalisons les risques.
13:59
So this patient is in their 50s,
352
824000
2000
Pour qu'on puisse donner à ce patient dans sa cinquantaine,
14:01
so we can actually give them a very precise estimate
353
826000
2000
une estimation des plus précises
14:03
of what their risk for prostate cancer is.
354
828000
2000
sur les risques de cancer de la prostate.
14:05
In this case it's about 25 percent, based on that.
355
830000
3000
Dans ce cas précis, il est autour de 25 pour cent, basé sur cela.
14:08
And then again, the follow-up actions.
356
833000
3000
Et une fois encore, les actions à suivre.
14:11
So our cost for this was less than 10,000 dollars, all right.
357
836000
3000
Alors notre coût pour cela était de moins de 10,000 dollars, d'accord.
14:14
That's what Wired magazine spent on this.
358
839000
3000
Cela équivaut à ce que le magazine Wired a dépensé pour ça.
14:17
Why is Wired magazine doing this?
359
842000
2000
Pourquoi le magazine Wired fait-il cela?
14:19
(Laughter)
360
844000
3000
(Rires)
14:22
Quest Diagnostics and LabCorp,
361
847000
2000
Quest Diagnostics et LabCorp,
14:24
the two largest lab testing companies --
362
849000
3000
les deux entreprises d'analyse les plus importantes:
14:27
last year, they made profits of over 700 million dollars
363
852000
3000
L'année dernière, leurs profits dépassaient les 700 millions de dollars
14:30
and over 500 million dollars respectively.
364
855000
3000
et respectivement plus de 500 millions de dollars.
14:33
Now this is not a problem of resources;
365
858000
2000
Alors ce n'est pas un problème de ressources,
14:35
this is a problem of incentives.
366
860000
3000
c'est un problème de motivation.
14:38
We need to recognize that the target of this information
367
863000
3000
Nous devons admettre que la cible de cette information
14:41
should not be the doctor, should not be the insurance company.
368
866000
3000
ne devrait pas être le médecin, ne devrait pas être la compagnie d'assurance;
14:44
It should be the patient.
369
869000
2000
elle devrait être le patient.
14:46
It's the person who actually, in the end,
370
871000
2000
C'est la personne qui en réalité, en fin de compte,
14:48
is going to be having to change their lives
371
873000
2000
va avoir à changer sa vie
14:50
and then start adopting new behaviors.
372
875000
2000
et commencer à adopter de nouveaux comportements.
14:52
This is information that is incredibly powerful.
373
877000
2000
Cette information est incroyablement puissante.
14:54
It's an incredibly powerful catalyst to change.
374
879000
3000
C'est un catalyseur de changement incroyablement puissant.
14:57
But we're not using it. It's just sitting there.
375
882000
2000
Mais nous en l'utilisons pas; elle reste là paisiblement.
14:59
It's being lost.
376
884000
2000
C'est gâché.
15:01
So I want to just offer four questions
377
886000
2000
Alors j'aimerais vous soumettre quatre questions
15:03
that every patient should ask,
378
888000
2000
que tous les patients devraient demander,
15:05
because I don't actually expect people
379
890000
2000
parce que je ne m'attends pas sérieusement
15:07
to start developing these lab test reports.
380
892000
2000
à ce qu'on commence à développer ces rapports de résultats de laboratoire.
15:09
But you can create your own feedback loop.
381
894000
2000
Mais vous pouvez créer votre propre boucle de rétroaction.
15:11
Anybody can create their feedback loop by asking these simple questions:
382
896000
3000
N'importe qui peut créer sa boucle de rétroaction en demandant ces simples questions:
15:14
Can I have my results?
383
899000
2000
Puis-je avoir mes résultats?
15:16
And the only acceptable answer is --
384
901000
2000
Et l'unique réponse acceptable est --
15:18
(Audience: Yes.) -- yes.
385
903000
2000
(Audience: Oui.) -- Oui.
15:20
What does this mean? Help me understand what the data is.
386
905000
2000
Qu'est-ce que cela signifie? Aidez-moi à comprendre ce que signifient les données.
15:22
What are my options? What choices are now on the table?
387
907000
3000
Quelles sont mes options? Quels sont les choix qui s'offrent à moi?
15:25
And then, what's next?
388
910000
2000
Et ensuite, qu'est-ce qui se passe après?
15:27
How do I integrate this information
389
912000
2000
Comment est-ce que j'intègre l'information
15:29
into the longer course of my life?
390
914000
2000
dans ma vie sur le long terme?
15:32
So I want to wind up by just showing
391
917000
2000
Alors j'aimerais conclure en vous montrant
15:34
that people have the capacity to understand this information.
392
919000
2000
que les gens ont la capacité de comprendre cette information.
15:36
This is not beyond the grasp of ordinary people.
393
921000
3000
Ce n'est pas hors de portée des gens ordinaires.
15:39
You do not need to have the education level of people in this room.
394
924000
3000
Vous n'avez vraiment pas besoin d'avoir le niveau d'éducation des personnes présentes dans cette pièce.
15:42
Ordinary people are capable of understanding this information,
395
927000
3000
Les gens ordinaires sont capables de comprendre cette information,
15:45
if we only go to the effort of presenting it to them
396
930000
3000
à condition que nous fassions l'effort de leur représenter
15:48
in a form that they can engage with.
397
933000
2000
d'une façon qu'ils peuvent aborder.
15:50
And engagement is essential here,
398
935000
2000
Et cet engagement est essentiel ici,
15:52
because it's not just giving them information;
399
937000
2000
parce que cela ne consiste pas seulement à leur donner des informations,
15:54
it's giving them an opportunity to act.
400
939000
2000
mais plutôt à leur donner une opportunité d'agir.
15:56
That's what engagement is. It's different from compliance.
401
941000
2000
Voilà ce qu'est l'engagement; c'est bien différent de la notion de complaisance.
15:58
It works totally different from the way we talk about behavior
402
943000
3000
Cela fonctionne d'une façon totalement différente de celle dont nous avons parlé
16:01
in medicine today.
403
946000
2000
dans la médecine actuelle.
16:03
And this information is out there.
404
948000
2000
Et l'information est quelque part ici.
16:05
I've been talking today about latent information,
405
950000
2000
Aujourd'hui je vous ai parlé d'information latente,
16:07
all this information that exists in the system
406
952000
2000
toute cette information qui existe dans le système
16:09
that we're not putting to use.
407
954000
2000
et que nous n'utilisons pas.
16:11
But there are all sorts of other bodies of information
408
956000
2000
Cependant, il existe toutes sortes d'autres morceaux d'information
16:13
that are coming online,
409
958000
2000
qui apparaissent en ligne.
16:15
and we need to recognize the capacity of this information
410
960000
3000
Et nous devons admettre la capacité de cette information
16:18
to engage people, to help people
411
963000
2000
à éveiller l'intérêt des gens, à aider les gens
16:20
and to change the course of their lives.
412
965000
2000
et de changer le cours de leurs vies.
16:22
Thank you very much.
413
967000
2000
Merci beaucoup.
16:24
(Applause)
414
969000
3000
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Thomas Goetz - Healthcare communicatorThomas Goetz is the co-founder of Iodine and author of "The Decision Tree: Taking Control of Your Health in the New Era of Personalized Medicine.”
Why you should listen
Thomas Goetz is the co-founder of Iodine, a new company that gives consumers better information -- and better visualizations -- of their health data. The former executive editor of Wired, Goetz has a Master's of Public Health from UC Berkeley. In 2010 he published The Decision Tree, a fascinating look at modern medical decisionmaking and technology. Former FDA commissioner Dr. David Kessler called the book "a game changer.” His next book, The Remedy, explores the germ theory of disease and the quest to cure tuberculosis.
Thomas Goetz | Speaker | TED.com