TEDMED 2010
Thomas Goetz: It's time to redesign medical data
Thomas Goetz: É tempo de redesenhar os dados médicos
Filmed:
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O seu prontuário médico: é difícil de aceder, impossível de ler, e cheio de informações que o poderiam tornar mais saudável se soubesse como as usar. No TEDMED, Thomas Goetz analisa os dados médicos, fazendo um apelo para o seu redesenho tornando mais acessível as suas informações.
Thomas Goetz - Healthcare communicator
Thomas Goetz is the co-founder of Iodine and author of "The Decision Tree: Taking Control of Your Health in the New Era of Personalized Medicine.” Full bio
Thomas Goetz is the co-founder of Iodine and author of "The Decision Tree: Taking Control of Your Health in the New Era of Personalized Medicine.” Full bio
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I'm going to be talking to you
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Irei falar-vos
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about how we can tap
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de como podemos explorar
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a really underutilized resource in health care,
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4000
2000
um recurso bastante subaproveitado no sistema de saúde,
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which is the patient,
3
6000
2000
que é o paciente,
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or, as I like to use the scientific term,
4
8000
3000
ou -- para usar o termo científico --
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people.
5
11000
2000
pessoas.
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Because we are all patients, we are all people.
6
13000
2000
Porque todos somos pacientes, todos somos pessoas.
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Even doctors are patients at some point.
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15000
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Até os médicos são, por vezes, pacientes.
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So I want to talk about that
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Por isso quero falar
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as an opportunity
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de uma oportunidade
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that we really have failed to engage with very well in this country
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que realmente temos perdido neste país
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and, in fact, worldwide.
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e, de facto, em todo o mundo.
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If you want to get at the big part --
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Se queremos chegar ao ponto principal --
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I mean from a public health level, where my training is --
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28000
3000
do ponto de vista de saúde pública, que é onde se insere o meu treino
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you're looking at behavioral issues.
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31000
2000
estamos a olhar para problemas comportamentais,
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You're looking at things where people are actually given information,
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33000
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estamos a olhar para coisas onde é dada informação às pessoas,
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and they're not following through with it.
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36000
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mas elas não a utilizam.
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It's a problem that manifests itself in diabetes,
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38000
4000
É um problema que se manifesta no diabetes,
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obesity, many forms of heart disease,
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42000
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na obesidade, em muitas formas de doenças cardíacas,
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even some forms of cancer -- when you think of smoking.
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44000
3000
até em algumas formas de cancro -- quando pensamos em fumadores.
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Those are all behaviors where people know what they're supposed to do.
20
47000
3000
São tudo comportamentos que as pessoas sabem o que devem fazer.
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They know what they're supposed to be doing,
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50000
2000
Eles sabem o que devem fazer,
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but they're not doing it.
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52000
2000
mas não o estão a fazer.
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Now behavior change is something
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54000
2000
Mudanças de comportamento são um
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that is a long-standing problem in medicine.
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56000
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antigo problema em medicina.
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It goes all the way back to Aristotle.
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58000
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Tudo remonta a Aristóteles.
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And doctors hate it, right?
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60000
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Até os médios as odeiam, certo.
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I mean, they complain about it all the time.
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62000
2000
Quero dizer, eles reclamam sobre isso constantemente.
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We talk about it in terms of engagement, or non-compliance.
28
64000
3000
Quando falamos em termos de adesão ou não cumprimento,
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When people don't take their pills,
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67000
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quando as pessoas não tomam a medicação,
01:24
when people don't follow doctors' orders --
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69000
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quando não seguem as indicações médicas.
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these are behavior problems.
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71000
2000
Estes são problemas de comportamento.
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But for as much as clinical medicine
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73000
2000
Contudo, por muito que a medicina clínica
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agonizes over behavior change,
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75000
2000
lute por mudanças de comportamento,
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there's not a lot of work done
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77000
2000
não há muito trabalho feito
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in terms of trying to fix that problem.
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79000
3000
em termos de tentar resolver o problema.
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So the crux of it
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82000
2000
Portanto, o ponto principal
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comes down to this notion of decision-making --
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84000
2000
acaba por ser esta noção de tomada de decisões --
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giving information to people in a form
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86000
2000
dar informação às pessoas de forma
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that doesn't just educate them
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88000
2000
a não apenas educa-las
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or inform them,
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90000
2000
ou informa-las,
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but actually leads them to make better decisions,
41
92000
2000
mas, de forma a leva-las a tomar melhores decisões,
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better choices in their lives.
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94000
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melhores escolhas nas suas vidas.
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One part of medicine, though,
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96000
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No entanto, uma parte da medicina
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has faced the problem of behavior change pretty well,
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98000
4000
tem encarado o problema de mudanças de comportamento bastante bem,
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and that's dentistry.
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102000
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essa parte é a medicina dentária.
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Dentistry might seem -- and I think it is --
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104000
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Dentistas podem ser vistos -- e eu acho que são --
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many dentists would have to acknowledge
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106000
2000
muitos dentistas terão de reconhecer
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it's somewhat of a mundane backwater of medicine.
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108000
2000
como uma parte mundana e pouco popular da medicina.
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Not a lot of cool, sexy stuff happening in dentistry.
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110000
3000
Não há muitas coisas fixes ou sensuais a acontecer na medicina dentária.
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But they have really taken this problem of behavior change
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113000
3000
Mas, eles realmente pegaram no problema de mudança de comportamento
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and solved it.
51
116000
2000
e resolveram-no.
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It's the one great preventive health success
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118000
2000
É o maior sucesso da medicina preventiva
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we have in our health care system.
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120000
2000
que temos no nosso sistema de saúde.
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People brush and floss their teeth.
54
122000
2000
Pessoas a lavar os dentes e usar fio dental.
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They don't do it as much as they should, but they do it.
55
124000
3000
Não o fazem tantas vezes quanto deviam, mas fazem-no.
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So I'm going to talk about one experiment
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127000
2000
Portanto, eu vou falar de uma experiência
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that a few dentists in Connecticut
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129000
2000
que alguns dentistas em Connecticut
02:26
cooked up about 30 years ago.
58
131000
2000
prepararam há uns 30 anos.
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So this is an old experiment, but it's a really good one,
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133000
2000
Esta é uma experiência antiga, mas é uma realmente boa,
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because it was very simple,
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135000
2000
porque é muito simples,
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so it's an easy story to tell.
61
137000
2000
logo, é uma história fácil de contar.
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So these Connecticut dentists decided
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139000
2000
Estes dentistas de Connecticut decidiram
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that they wanted to get people to brush their teeth and floss their teeth more often,
63
141000
3000
que queriam que as pessoas lavassem os dentes e usassem fio dental mais vezes.
02:39
and they were going to use one variable:
64
144000
2000
E utilizaram uma variável:
02:41
they wanted to scare them.
65
146000
2000
Eles queriam assustá-los.
02:43
They wanted to tell them how bad it would be
66
148000
3000
Eles queriam dizer-lhes quão mau seria
02:46
if they didn't brush and floss their teeth.
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151000
2000
se eles não lavassem os dentes nem usassem fio dental.
02:48
They had a big patient population.
68
153000
3000
Eles tinham uma grande população de pacientes.
02:51
They divided them up into two groups.
69
156000
2000
Dividiram-na em dois grupos.
02:53
They had a low-fear population,
70
158000
2000
Tinham uma população com pouco medo,
02:55
where they basically gave them a 13-minute presentation,
71
160000
2000
onde eles basicamente deram uma apresentação de 13 minutos,
02:57
all based in science,
72
162000
2000
toda baseada em ciência,
02:59
but told them that, if you didn't brush and floss your teeth,
73
164000
3000
mas disseram-lhes que se eles não lavassem os dentes nem usassem fio dental,
03:02
you could get gum disease. If you get gum disease, you will lose your teeth,
74
167000
3000
iriam ter doenças nas gengivas, e se tivessem doenças nas gengivas, iam perder os dentes,
03:05
but you'll get dentures, and it won't be that bad.
75
170000
2000
mas poderiam usar dentadura, o que não é assim tão mau.
03:07
So that was the low-fear group.
76
172000
2000
Portanto este era o grupo com pouco medo.
03:09
The high-fear group, they laid it on really thick.
77
174000
3000
No grupo com muito medo, eles exageraram bastante.
03:12
They showed bloody gums.
78
177000
2000
Mostraram-lhes gengivas sangrentas,
03:14
They showed puss oozing out from between their teeth.
79
179000
3000
mostraram-lhes pus que saía por entre os dentes,
03:17
They told them that their teeth were going to fall out.
80
182000
2000
disseram-lhes que os seus dentes iam cair,
03:19
They said that they could have infections
81
184000
2000
que poderiam apanhar infeções,
03:21
that would spread from their jaws to other parts of their bodies,
82
186000
3000
que se poderiam espalhar para os maxilares e para outras partes do corpo
03:24
and ultimately, yes, they would lose their teeth.
83
189000
2000
e que no fim, sim, iriam perder os dentes.
03:26
They would get dentures, and if you got dentures,
84
191000
2000
Poderiam usar dentaduras, mas se as tivessem de usar
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you weren't going to be able to eat corn-on-the-cob,
85
193000
2000
não seriam capazes de comer maçarocas de milho,
03:30
you weren't going to be able to eat apples,
86
195000
2000
não seriam capazes de comer maçãs,
03:32
you weren't going to be able to eat steak.
87
197000
2000
não seriam capazes de comer bifes,
03:34
You'll eat mush for the rest of your life.
88
199000
2000
iriam comer papas para o resto da vida.
03:36
So go brush and floss your teeth.
89
201000
3000
Portanto, vai lavar os dentes e usar fio dental.
03:39
That was the message. That was the experiment.
90
204000
2000
Essa era a mensagem, essa era a experiência.
03:41
Now they measured one other variable.
91
206000
2000
Eles mediram também outra variável.
03:43
They wanted to capture one other variable,
92
208000
2000
Eles queriam capturar outra variável,
03:45
which was the patients' sense of efficacy.
93
210000
3000
que era o sentido de eficácia nos pacientes.
03:48
This was the notion of whether the patients felt
94
213000
2000
Era a noção de se os pacientes sentiam
03:50
that they actually would go ahead and brush and floss their teeth.
95
215000
3000
que iriam, de facto, começar a lavar os dentes e usar fio dental.
03:53
So they asked them at the beginning,
96
218000
2000
Então eles perguntaram-lhes no inicio,
03:55
"Do you think you'll actually be able to stick with this program?"
97
220000
2000
"Acha que vai realmente ser capaz de cumprir o programa?"
03:57
And the people who said, "Yeah, yeah. I'm pretty good about that,"
98
222000
2000
e as pessoas que disseram, "Sim, sim acho que sim"
03:59
they were characterized as high efficacy,
99
224000
2000
eram caracterizadas como alta eficácia,
04:01
and the people who said,
100
226000
2000
e as pessoas que diziam,
04:03
"Eh, I never get around to brushing and flossing as much as I should,"
101
228000
2000
"Eh, eu acabo sempre por nunca lavar os dentes e usar fio dental tanto quanto devia"
04:05
they were characterized as low efficacy.
102
230000
2000
eram caracterizadas como baixa eficácia.
04:07
So the upshot was this.
103
232000
3000
Então a ideia central era esta.
04:10
The upshot of this experiment
104
235000
2000
A ideia central da experiência
04:12
was that fear was not really a primary driver
105
237000
3000
era se o medo era ou não um motor primário
04:15
of the behavior at all.
106
240000
2000
do comportamento.
04:17
The people who brushed and flossed their teeth
107
242000
2000
As pessoas que lavavam os dentes e usavam fio dental
04:19
were not necessarily the people
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244000
2000
não eram necessariamente as pessoas
04:21
who were really scared about what would happen --
109
246000
2000
que estavam muito assustadas com o que poderia acontecer --
04:23
it's the people who simply felt that they had the capacity
110
248000
3000
eram pessoas que simplesmente sentiam que tinham a capacidade
04:26
to change their behavior.
111
251000
2000
de modificar o seu comportamento.
04:28
So fear showed up as not really the driver.
112
253000
3000
O medo mostrado não era realmente o motor;
04:31
It was the sense of efficacy.
113
256000
3000
era o sentido de eficácia.
04:34
So I want to isolate this,
114
259000
2000
Eu quero isolar isto,
04:36
because it was a great observation --
115
261000
2000
porque foi uma grande observação --
04:38
30 years ago, right, 30 years ago --
116
263000
2000
30 anos atrás, sim, há 30 anos --
04:40
and it's one that's laid fallow in research.
117
265000
3000
que não foi enfatizada na investigação.
04:43
It was a notion that really came out
118
268000
2000
Foi a noção que realmente veio a lume
04:45
of Albert Bandura's work,
119
270000
2000
do trabalho de Albert Bandura,
04:47
who studied whether
120
272000
2000
que estudou se
04:49
people could get a sense of empowerment.
121
274000
3000
as pessoas poderiam obter um sentido de capacitação.
04:52
The notion of efficacy basically boils down to one -- that
122
277000
3000
A noção de eficácia resume-se basicamente à
04:55
if somebody believes that they have the capacity to change their behavior.
123
280000
3000
crença que as pessoas têm na sua capacidade de mudar o seu comportamento.
04:58
In health care terms, you could characterize this
124
283000
3000
Nos cuidados de saúde, poderiamos caracterizar isto
05:01
as whether or not somebody feels
125
286000
2000
como se a pessoa sente, ou não
05:03
that they see a path towards better health,
126
288000
2000
que consegue ver um caminho na direção de uma melhor saúde.
05:05
that they can actually see their way towards getting better health,
127
290000
2000
se, realmente, se conseguem ver a ficar mais saudáveis.
05:07
and that's a very important notion.
128
292000
2000
E essa é uma noção muito importante.
05:09
It's an amazing notion.
129
294000
2000
É uma noção fantástica.
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We don't really know how to manipulate it, though, that well.
130
296000
3000
Contudo, nós ainda não sabemos como a manipular muito bem.
05:14
Except, maybe we do.
131
299000
3000
Ou, talvez saibamos.
05:17
So fear doesn't work, right? Fear doesn't work.
132
302000
2000
Portanto o medo não funciona, certo, o medo não funciona.
05:19
And this is a great example
133
304000
2000
Este é um ótimo exemplo
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of how we haven't learned that lesson at all.
134
306000
3000
de como não aprendemos a lição, de todo.
05:24
This is a campaign from the American Diabetes Association.
135
309000
3000
Esta é uma campanha da Associação Americana do Diabetes.
05:27
This is still the way we're communicating messages about health.
136
312000
3000
Esta é ainda a forma como comunicamos mensagens acerca da saúde.
05:30
I mean, I showed my three-year-old this slide last night,
137
315000
3000
Quero dizer, eu mostrei ao meu filho de três anos esta imagem ontem à noite,
05:33
and he's like, "Papa, why is an ambulance in these people's homes?"
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318000
4000
e ele disse, "Pai, porque é que está uma ambulância na casa destas pessoas?"
05:37
And I had to explain, "They're trying to scare people."
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322000
3000
e eu tive de explicar, "Eles estão a tentar assustar as pessoas."
05:40
And I don't know if it works.
140
325000
2000
E não sei se funciona.
05:42
Now here's what does work:
141
327000
2000
Agora aqui está o que funciona,
05:44
personalized information works.
142
329000
2000
informação personalizada funciona.
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Again, Bandura recognized this
143
331000
2000
Novamente, Bandura reconheceu isto
05:48
years ago, decades ago.
144
333000
2000
há anos, há décadas..
05:50
When you give people specific information
145
335000
2000
Quando damos informações específicas às pessoas
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about their health, where they stand,
146
337000
2000
acerca da sua saúde, onde se encontram,
05:54
and where they want to get to, where they might get to,
147
339000
2000
e onde querem chegar, e como podem lá chegar,
05:56
that path, that notion of a path --
148
341000
2000
aquele caminho, aquela noção de caminho,
05:58
that tends to work for behavior change.
149
343000
2000
que tende a funcionar nas mudanças de comportamento.
06:00
So let me just spool it out a little bit.
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345000
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Deixem-me só elaborar um pouco.
06:02
So you start with personalized data, personalized information
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347000
3000
Nós começamos com dados personalizados, informação personalizada,
06:05
that comes from an individual,
152
350000
2000
que vem de um individuo,
06:07
and then you need to connect it to their lives.
153
352000
3000
e então temos de a conectar com as suas vidas.
06:10
You need to connect it to their lives,
154
355000
2000
Necessitamos de a ligar às suas vidas,
06:12
hopefully not in a fear-based way, but one that they understand.
155
357000
2000
de preferência de uma forma não assustadora, mas de uma forma em que possam entender.
06:14
Okay, I know where I sit. I know where I'm situated.
156
359000
3000
Okay, eu sei onde estou. Sei onde estou situado.
06:17
And that doesn't just work for me in terms of abstract numbers --
157
362000
3000
E isso não funciona para mim em termos de números abstractos,
06:20
this overload of health information
158
365000
2000
este excesso de informação médica
06:22
that we're inundated with.
159
367000
2000
em que somos inundados,
06:24
But it actually hits home.
160
369000
2000
que realmente nos atinge.
06:26
It's not just hitting us in our heads; it's hitting us in our hearts.
161
371000
2000
Só não nos toca nas cabeças, toca-nos nos corações.
06:28
There's an emotional connection to information
162
373000
2000
Há uma ligação emocional à informação
06:30
because it's from us.
163
375000
2000
porque é nossa.
06:32
That information then needs to be connected to choices,
164
377000
3000
Essa informação tem de estar conectada às nossas opções,
06:35
needs to be connected to a range of options,
165
380000
2000
tem de estar ligada a uma amplitude de opções,
06:37
directions that we might go to --
166
382000
2000
orientações a que podemos recorrer --
06:39
trade-offs, benefits.
167
384000
2000
trocas, benefícios.
06:41
Finally, we need to be presented with a clear point of action.
168
386000
3000
Finalmente, tem de nos ser apresentada uma ação clara.
06:44
We need to connect the information
169
389000
2000
Temos de conectar a informação
06:46
always with the action,
170
391000
2000
sempre com a ação,
06:48
and then that action feeds back
171
393000
2000
e então essa ação liga-se
06:50
into different information,
172
395000
2000
a uma informação diferente,
06:52
and it creates, of course, a feedback loop.
173
397000
2000
e cria, naturalmente, um círculo de feedback.
06:54
Now this is a very well-observed and well-established notion
174
399000
3000
Agora esta é uma noção bem observada e bem establecida
06:57
for behavior change.
175
402000
2000
da mudança de comportamento.
06:59
But the problem is that things -- in the upper-right corner there --
176
404000
3000
Contudo, o problema são aquelas coisas aqui no canto superior direito,
07:02
personalized data, it's been pretty hard to come by.
177
407000
2000
dados personalizados, são muito difíceis de arranjar.
07:04
It's a difficult and expensive commodity,
178
409000
3000
É um bem difícil e dispendioso,
07:07
until now.
179
412000
2000
até agora.
07:09
So I'm going to give you an example, a very simple example of how this works.
180
414000
3000
Eu vou dar-vos um exemplo, um exemplo bem simples de como isto funciona.
07:12
So we've all seen these. These are the "your speed limit" signs.
181
417000
3000
Todos nós vimos estes. Estes são exemplos dos nossos sinais de limite de velocidade.
07:15
You've seen them all around,
182
420000
2000
Todos os viram por aí,
07:17
especially these days as radars are cheaper.
183
422000
2000
especialmente hoje com os radares mais baratos.
07:19
And here's how they work in the feedback loop.
184
424000
2000
E aqui está como eles trabalham num circulo de feedback.
07:21
So you start with the personalized data
185
426000
2000
Começamos com os dados personalizados
07:23
where the speed limit on the road that you are at that point
186
428000
2000
onde o limite de velocidade no ponto da estrada onde nos encontramos
07:25
is 25,
187
430000
2000
é 25,
07:27
and, of course, you're going faster than that.
188
432000
2000
e, claro, vão mais depressa que o estipulado.
07:29
We always are. We're always going above the speed limit.
189
434000
3000
Vamos sempre. Vamos sempre acima do limite de velocidade.
07:32
The choice in this case is pretty simple.
190
437000
2000
A escolha neste caso é bastante simples.
07:34
We either keep going fast, or we slow down.
191
439000
2000
Podemos continuar a ir acima, ou podemos abrandar.
07:36
We should probably slow down,
192
441000
2000
Provavelmente devemos abrandar,
07:38
and that point of action is probably now.
193
443000
2000
e o tempo para essa ação é provavelmente agora.
07:40
We should take our foot off the pedal right now,
194
445000
3000
Devemos tirar o pé do pedal agora mesmo.
07:43
and generally we do. These things are shown to be pretty effective
195
448000
3000
E, geralmente, nós tiramos; estas coisas têm-se mostrado bastante eficientes.
07:46
in terms of getting people to slow down.
196
451000
2000
em termos de levar as pessoas a abrandar.
07:48
They reduce speeds by about five to 10 percent.
197
453000
2000
Elas reduzem a velocidade em 5 a 10%.
07:50
They last for about five miles,
198
455000
2000
E mantêm-na durante uns 8 Km,
07:52
in which case we put our foot back on the pedal.
199
457000
2000
depois disso, metemos novamente o pé no acelerador.
07:54
But it works, and it even has some health repercussions.
200
459000
2000
Mas funciona, e até tem algumas repercussões na saúde.
07:56
Your blood pressure might drop a little bit.
201
461000
2000
A pressão arterial pode descer um pouco.
07:58
Maybe there's fewer accidents, so there's public health benefits.
202
463000
3000
Talvez hajam menos acidentes, portanto há benefícios para a saúde pública.
08:01
But by and large, this is a feedback loop
203
466000
2000
Grosso modo, isto é um círculo de feedback
08:03
that's so nifty and too rare.
204
468000
3000
que é tão atraente e tão raro.
08:06
Because in health care, most health care,
205
471000
2000
Porque nos cuidados de saúde, na maioria dos cuidados de saúde,
08:08
the data is very removed from the action.
206
473000
3000
os dados estão muito afastados da ação.
08:11
It's very difficult to line things up so neatly.
207
476000
3000
É muito difícil ordenar as coisas tão precisamente.
08:14
But we have an opportunity.
208
479000
2000
Mas nós temos uma oportunidade.
08:16
So I want to talk about, I want to shift now to think about
209
481000
2000
Eu quero falar sobre, quero mudar para pensar sobre
08:18
how we deliver health information in this country,
210
483000
2000
como nós entregamos a informação médica neste país,
08:20
how we actually get information.
211
485000
3000
como nós, na realidade, obtemos a informação.
08:23
This is a pharmaceutical ad.
212
488000
3000
Este é um anúncio farmacêutico.
08:26
Actually, it's a spoof. It's not a real pharmaceutical ad.
213
491000
2000
Na verdade, é uma imitação, não é um anúncio farmacêutico real.
08:28
Nobody's had the brilliant idea
214
493000
2000
Ainda ninguém teve a brilhante ideia
08:30
of calling their drug Havidol quite yet.
215
495000
3000
de chamar o seu medicamento de Habidol.
08:34
But it looks completely right.
216
499000
2000
Mas parece completamente certo.
08:36
So it's exactly the way we get
217
501000
2000
É exatamente a maneira como obtemos
08:38
health information and pharmaceutical information,
218
503000
3000
informação médica e informação farmacêutica,
08:41
and it just sounds perfect.
219
506000
2000
e simplesmente soa perfeito.
08:43
And then we turn the page of the magazine,
220
508000
2000
Mas então nós viramos a página da revista
08:45
and we see this --
221
510000
3000
e vemos isto, certo, vemos isto.
08:48
now this is the page the FDA requires pharmaceutical companies
222
513000
3000
Esta é a página que a FDA requer que as companhias farmacêuticas
08:51
to put into their ads, or to follow their ads,
223
516000
3000
coloquem nos seus anúncios, ou a seguir aos seus anúncios.
08:54
and to me, this is one of the most
cynical exercises in medicine.
cynical exercises in medicine.
224
519000
4000
E para mim, este é um dos exercícios cínicos em medicina.
08:58
Because we know.
225
523000
2000
Porque nós sabemos.
09:00
Who among us would actually say that people read this?
226
525000
2000
Quem entre nós realmente diz que as pessoas lêem isto?
09:02
And who among us would actually say
227
527000
2000
E quem entre nós diria
09:04
that people who do try to read this
228
529000
2000
que as pessoas que realmente tentam ler
09:06
actually get anything out of it?
229
531000
2000
conseguem realmente entender alguma coisa?
09:08
This is a bankrupt effort
230
533000
2000
Este é um esforço falido
09:10
at communicating health information.
231
535000
3000
na comunicação de informação médica.
09:13
There is no good faith in this.
232
538000
2000
Não há boa vontade nisto.
09:15
So this is a different approach.
233
540000
2000
Então esta é uma abordagem diferente.
09:17
This is an approach that has been developed
234
542000
3000
Esta é uma abordagem que tem sido desenvolvida
09:20
by a couple researchers at Dartmouth Medical School,
235
545000
3000
por um dois de investigadores na Escola Médica de Dartmouth,
09:23
Lisa Schwartz and Steven Woloshin.
236
548000
2000
Lisa Schwartz e Steven Woloshin.
09:25
And they created this thing called the "drug facts box."
237
550000
3000
Eles criaram esta coisa chamada caixa de factos sobre medicamentos.
09:28
They took inspiration from, of all things,
238
553000
2000
Eles tiveram inspiração, de todas as coisas possíveis,
09:30
Cap'n Crunch.
239
555000
2000
dos cereais Cap',n Crunch.
09:32
They went to the nutritional information box
240
557000
3000
Eles foram à caixa de informação nutricional
09:35
and saw that what works for cereal, works for our food,
241
560000
3000
e viram que o que funciona para os cereais e funciona para a nossa comida,
09:38
actually helps people understand what's in their food.
242
563000
3000
realmente ajuda as pessoas a entenderem o que está nos seus alimentos.
09:42
God forbid we should use that same standard
243
567000
2000
Deus nos salve de usarmos o mesmo patamar
09:44
that we make Cap'n Crunch live by
244
569000
2000
que exigimos que os Crap'n Crunch sigam
09:46
and bring it to drug companies.
245
571000
3000
e traze-lo para as companhias farmacêuticas.
09:49
So let me just walk through this quickly.
246
574000
2000
Deixem-me apenas seguir isto rapidamente.
09:51
It says very clearly what the drug is for, specifically who it is good for,
247
576000
3000
Diz claramente para o que é o medicamento, especificamente para quem é benéfico,
09:54
so you can start to personalize your understanding
248
579000
2000
portanto podemos começar a personalizar o nosso entendimento
09:56
of whether the information is relevant to you
249
581000
2000
se a informação é relevante para vocês
09:58
or whether the drug is relevant to you.
250
583000
2000
ou se o medicamento é relevante para vocês.
10:00
You can understand exactly what the benefits are.
251
585000
3000
Podem entender exatamente quais são os benefícios.
10:03
It isn't this kind of vague promise that it's going to work no matter what,
252
588000
3000
Esta não é um tipo de promessa vaga de que vai funcionar independentemente de tudo o resto,
10:06
but you get the statistics for how effective it is.
253
591000
3000
vocês obtêm a estatística de quão eficiente é.
10:09
And finally, you understand what those choices are.
254
594000
3000
Finalmente, entendem quais são as opções.
10:12
You can start to unpack the choices involved
255
597000
2000
Podem começar a retirar as escolhas envolvidas
10:14
because of the side effects.
256
599000
2000
por causa dos efeitos secundários.
10:16
Every time you take a drug, you're walking into a possible side effect.
257
601000
3000
De cada vez que tomamos um medicamento, estamos a caminhar para um possível efeito secundário.
10:19
So it spells those out in very clean terms,
258
604000
2000
Então isto mostra-os em termos muito claros.
10:21
and that works.
259
606000
2000
E funciona.
10:23
So I love this. I love that drug facts box.
260
608000
2000
Então nós adoramos isto. Adoramos a caixa de factos sobre medicamentos.
10:25
And so I was thinking about,
261
610000
2000
Eu estava a pensar sobre,
10:27
what's an opportunity that I could have
262
612000
2000
que oportunidade teria
10:29
to help people understand information?
263
614000
3000
para ajudar as pessoas a entender informação?
10:32
What's another latent body of information that's out there
264
617000
4000
Que outro grupo de informação latente está por aí
10:36
that people are really not putting to use?
265
621000
3000
que as pessoas não estão realmente a usar.
10:39
And so I came up with this: lab test results.
266
624000
3000
Então eu lembrei-me disto: resultados laboratoriais.
10:42
Blood test results are this great source of information.
267
627000
3000
Resultados de análises ao sangue são uma boa fonte de informação.
10:45
They're packed with information.
268
630000
2000
Eles estão repletos de informação.
10:47
They're just not for us. They're not for people. They're not for patients.
269
632000
3000
Eles apenas não são para nós. Não são para pessoas, não são para pacientes.
10:50
They go right to doctors.
270
635000
2000
São bons para médicos.
10:52
And God forbid -- I think many doctors, if you really asked them,
271
637000
3000
E Deus nos salve -- Eu penso que muitos médicos, se nós lhes perguntarmos,
10:55
they don't really understand all this stuff either.
272
640000
3000
eles também não entendem todas estas coisas.
10:58
This is the worst presented information.
273
643000
3000
Esta é a pior forma de apresentar informação.
11:01
You ask Tufte, and he would say,
274
646000
3000
Perguntem ao Tufle, e ele diria
11:04
"Yes, this is the absolute worst presentation of information possible."
275
649000
3000
"Sim, esta é a pior forma possível de apresentar informação"
11:07
What we did at Wired
276
652000
2000
O que nós fizemos na Wired
11:09
was we went, and I got our graphic design department
277
654000
2000
foi ir ao nosso departamento de design gráfico
11:11
to re-imagine these lab reports.
278
656000
2000
para redesenhar estes relatórios laboratoriais.
11:13
So that's what I want to walk you through.
279
658000
2000
É isso que eu quero mostrar-vos.
11:15
So this is the general blood work before,
280
660000
3000
Este é um relatório sanguíneo geral antes,
11:18
and this is the after, this is what we came up with.
281
663000
2000
e este é depois, é ao que nós chegámos.
11:20
The after takes what was four pages --
282
665000
2000
O depois pega no que eram quatro páginas --
11:22
that previous slide was actually
283
667000
2000
o anterior diapositivo era, na verdade,
11:24
the first of four pages of data
284
669000
2000
a primeira de quatro páginas de dados
11:26
that's just the general blood work.
285
671000
2000
e isso apenas para uma análise geral ao sangue.
11:28
It goes on and on and on, all these values, all these numbers you don't know.
286
673000
3000
O relatório estende-se por aí fora, com todos aqueles valores, todos aquelas números que desconhecemos.
11:31
This is our one-page summary.
287
676000
3000
Este é o nosso sumário de uma página.
11:34
We use the notion of color.
288
679000
2000
Nós usámos a noção de cor.
11:36
It's an amazing notion that color could be used.
289
681000
3000
É uma noção fantástica de que podemos usar cor.
11:39
So on the top-level you have your overall results,
290
684000
3000
Então no nível superior temos os resultados gerais,
11:42
the things that might jump out at you from the fine print.
291
687000
3000
as coisas que poderiam ser notadas nas letras pequenas.
11:45
Then you can drill down
292
690000
2000
Depois podem descer
11:47
and understand how actually we put your level in context,
293
692000
3000
e entender como pusemos o vosso nível em contexto,
11:50
and we use color to illustrate
294
695000
2000
e usámos a cor para ilustrar
11:52
exactly where your value falls.
295
697000
2000
exatamente onde o vosso valor se insere.
11:54
In this case, this patient is slightly at risk of diabetes
296
699000
3000
Neste caso, o paciente tem um risco ligeiro de diabetes
11:57
because of their glucose level.
297
702000
2000
devido ao seu nível de glucose.
11:59
Likewise, you can go over your lipids
298
704000
2000
Da mesma forma, podem analisar os seus lípidos
12:01
and, again, understand what your overall cholesterol level is
299
706000
3000
e, novamente, entender qual o seu nível geral de colesterol
12:04
and then break down into the HDL and the LDL if you so choose.
300
709000
3000
e depois dividir entre o HDL e o LDL, se assim entenderem.
12:07
But again, always using color
301
712000
2000
Mas, novamente, sempre usando cor
12:09
and personalized proximity
302
714000
2000
e proximidade personalizada
12:11
to that information.
303
716000
2000
à informação.
12:13
All those other values,
304
718000
2000
Todos aqueles valores,
12:15
all those pages and pages of values that are full of nothing,
305
720000
2000
todas aquelas páginas e páginas de valores cheios de nada,
12:17
we summarize.
306
722000
2000
nós reduzimos.
12:19
We tell you that you're okay, you're normal.
307
724000
2000
Nós dizemo-vos que estão okay, são normais.
12:21
But you don't have to wade through it. You don't have to go through the junk.
308
726000
3000
Mas não têm de batalhar pela informação. Não têm de ir por todo o lixo.
12:24
And then we do two other very important things
309
729000
2000
E depois nós fazemos mais duas coisas muito importantes
12:26
that kind of help fill in this feedback loop:
310
731000
2000
aquele tipo de ajuda que entra no círculo de feedback.
12:28
we help people understand in a little more detail
311
733000
2000
Nós ajudamos pessoas a entender num pouco mais de detalhe
12:30
what these values are and what they might indicate.
312
735000
3000
o que aqueles valores são e o que eles podem indicar.
12:33
And then we go a further step -- we tell them what they can do.
313
738000
3000
Vamos ainda um passo mais longe: Nós dizemos o que devem fazer.
12:36
We give them some insight
314
741000
2000
Lançamos alguma luz
12:38
into what choices they can make, what actions they can take.
315
743000
3000
sobre as opções que podem tomar, que acções podem tomar.
12:41
So that's our general blood work test.
316
746000
3000
Então esta é a nossa análise geral ao sangue.
12:44
Then we went to CRP test.
317
749000
2000
Fomos depois ao exame CRP.
12:46
In this case, it's a sin of omission.
318
751000
2000
Neste caso é um pecado de omissão.
12:48
They have this huge amount of space,
319
753000
2000
Eles têm este espaço enorme,
12:50
and they don't use it for anything, so we do.
320
755000
2000
e não o usam para nada, nós usamos.
12:52
Now the CRP test is often done
321
757000
2000
Agora um teste CRP é muitas vezes feito
12:54
following a cholesterol test,
322
759000
2000
a seguir a um teste de colesterol,
12:56
or in conjunction with a cholesterol test.
323
761000
2000
ou em conjunto com o teste de colesterol.
12:58
So we take the bold step
324
763000
2000
Nós tomamos o passo ousado
13:00
of putting the cholesterol information on the same page,
325
765000
3000
de colocar a informação de colesterol na mesma página,
13:03
which is the way the doctor is going to evaluate it.
326
768000
2000
que é a forma como o médico a vai analisar.
13:05
So we thought the patient might actually want to know the context as well.
327
770000
3000
Então nós pensamos que o paciente pode querer também esse contexto.
13:08
It's a protein that shows up
328
773000
2000
É uma proteína que aparece
13:10
when your blood vessels might be inflamed,
329
775000
2000
quando os vasos sanguíneos podem estar inflamados,
13:12
which might be a risk for heart disease.
330
777000
2000
o que pode ser um risco para doenças cardíacas.
13:14
What you're actually measuring
331
779000
2000
O que estão realmente a medir
13:16
is spelled out in clean language.
332
781000
2000
é dito numa linguagem clara.
13:18
Then we use the information
333
783000
2000
Então usamos a informação
13:20
that's already in the lab report.
334
785000
2000
que já está no relatório laboratorial.
13:22
We use the person's age and their gender
335
787000
2000
Usamos a informação da idade e sexo da pessoa
13:24
to start to fill in the personalized risks.
336
789000
3000
para ver os riscos personalizados.
13:27
So we start to use the data we have
337
792000
2000
Começamos a usar os dados que temos
13:29
to run a very simple calculation
338
794000
2000
para fazer um simples cálculo
13:31
that's on all sorts of online calculators
339
796000
2000
que está em todo o tipo de calculadores online
13:33
to get a sense of what the actual risk is.
340
798000
3000
para obter uma imagem de qual é o risco real.
13:36
The last one I'll show you is a PSA test.
341
801000
2000
O último que irei mostrar-vos é um teste PSA.
13:38
Here's the before, and here's the after.
342
803000
3000
Aqui está o antes, e aqui está o depois.
13:41
Now a lot of our effort on this one --
343
806000
2000
Muito do nosso esforço neste --
13:43
as many of you probably know,
344
808000
2000
como muitos de vocês provavelmente saberão,
13:45
a PSA test is a very controversial test.
345
810000
2000
o teste PSA é bastante controverso.
13:47
It's used to test for prostate cancer,
346
812000
2000
É usado para testar para cancro da próstata,
13:49
but there are all sorts of reasons
347
814000
2000
mas existem muitas razões
13:51
why your prostate might be enlarged.
348
816000
2000
para a vossa próstata estar inchada.
13:53
And so we spent a good deal of our time
349
818000
2000
Nós perdemos muito do nosso tempo
13:55
indicating that.
350
820000
2000
a indicar isso.
13:57
We again personalized the risks.
351
822000
2000
Nós, novamente, personalizamos os riscos.
13:59
So this patient is in their 50s,
352
824000
2000
O paciente estão nos 50s,
14:01
so we can actually give them a very precise estimate
353
826000
2000
então podemos dar uma estimativa muito precisa
14:03
of what their risk for prostate cancer is.
354
828000
2000
de qual é o seu risco de cancro da próstata.
14:05
In this case it's about 25 percent, based on that.
355
830000
3000
Neste caso é cerca de 25%, baseado nisso.
14:08
And then again, the follow-up actions.
356
833000
3000
E, novamente, as ações que se devem seguir.
14:11
So our cost for this was less than 10,000 dollars, all right.
357
836000
3000
O nosso custo para isto foi menos de $10,000.
14:14
That's what Wired magazine spent on this.
358
839000
3000
Isso foi o que a revista Wired gastou nisto.
14:17
Why is Wired magazine doing this?
359
842000
2000
Porque é que a revista Wired está a fazer isto?
14:19
(Laughter)
360
844000
3000
(Risos)
14:22
Quest Diagnostics and LabCorp,
361
847000
2000
Quest Diagnostics e LabCorp,
14:24
the two largest lab testing companies --
362
849000
3000
as duas maiores companhias de testes laboratoriais:
14:27
last year, they made profits of over 700 million dollars
363
852000
3000
No último ano eles tiveram lucros acima de 700 milhões de dólares
14:30
and over 500 million dollars respectively.
364
855000
3000
e acima de 500 milhões de dólares, respetivamente.
14:33
Now this is not a problem of resources;
365
858000
2000
Portanto, este não é um problema de recursos,
14:35
this is a problem of incentives.
366
860000
3000
é um problema de incentivos.
14:38
We need to recognize that the target of this information
367
863000
3000
Necessitamos de reconhecer que o alvo desta informação
14:41
should not be the doctor, should not be the insurance company.
368
866000
3000
não deve ser o médico, não deve ser a companhia de seguros;
14:44
It should be the patient.
369
869000
2000
deve ser o paciente.
14:46
It's the person who actually, in the end,
370
871000
2000
É a pessoa que, realmente, no final
14:48
is going to be having to change their lives
371
873000
2000
terá de mudar a sua vida
14:50
and then start adopting new behaviors.
372
875000
2000
e começar a adotar novos comportamentos.
14:52
This is information that is incredibly powerful.
373
877000
2000
Esta é informação que é incrivelmente poderosa.
14:54
It's an incredibly powerful catalyst to change.
374
879000
3000
É um incrível catalisador para a mudança.
14:57
But we're not using it. It's just sitting there.
375
882000
2000
Mas, nós não a estamos a usar; está aí parada.
14:59
It's being lost.
376
884000
2000
Está a ser perdida.
15:01
So I want to just offer four questions
377
886000
2000
Então eu quero apenas oferecer quatro questões
15:03
that every patient should ask,
378
888000
2000
que todos os pacientes devem perguntar,
15:05
because I don't actually expect people
379
890000
2000
porque eu não espero que as pessoas realmente
15:07
to start developing these lab test reports.
380
892000
2000
comessem a desenvolver este tipo de relatórios.
15:09
But you can create your own feedback loop.
381
894000
2000
Mas vocês podem criar o vosso círculo de feedback.
15:11
Anybody can create their feedback loop by asking these simple questions:
382
896000
3000
Qualquer pessoa pode criar o seu próprio círculo de feedback perguntando estas simples questões:
15:14
Can I have my results?
383
899000
2000
Posso ter os meus resultados?
15:16
And the only acceptable answer is --
384
901000
2000
E a única resposta aceitável é --
15:18
(Audience: Yes.) -- yes.
385
903000
2000
(Audiência: Sim) -- sim.
15:20
What does this mean? Help me understand what the data is.
386
905000
2000
O que é que isto significa? Ajude-me a entender o que são estes dados.
15:22
What are my options? What choices are now on the table?
387
907000
3000
Quais são as minhas opções? Quais são as escolhas em cima da mesa?
15:25
And then, what's next?
388
910000
2000
Então, o que se segue?
15:27
How do I integrate this information
389
912000
2000
Como é que eu integro esta informação
15:29
into the longer course of my life?
390
914000
2000
na minha vida a longo prazo?
15:32
So I want to wind up by just showing
391
917000
2000
Eu queria terminar mostrando
15:34
that people have the capacity to understand this information.
392
919000
2000
que as pessoas têm a capacidade de entender esta informação.
15:36
This is not beyond the grasp of ordinary people.
393
921000
3000
Isto não está para além do alcance das pessoas normais.
15:39
You do not need to have the education level of people in this room.
394
924000
3000
Não precisam de ter o nível de educação das pessoas desta sala.
15:42
Ordinary people are capable of understanding this information,
395
927000
3000
Pessoas normais são capazes de entender esta informação,
15:45
if we only go to the effort of presenting it to them
396
930000
3000
se nós fizermos o esforço de a apresenrtar
15:48
in a form that they can engage with.
397
933000
2000
numa forma a que eles podem aderir.
15:50
And engagement is essential here,
398
935000
2000
Aqui a adesão é essencial,
15:52
because it's not just giving them information;
399
937000
2000
porque não é apenas dar-lhes a informação,
15:54
it's giving them an opportunity to act.
400
939000
2000
É dar-lhes uma oportunidade para agir.
15:56
That's what engagement is. It's different from compliance.
401
941000
2000
É isso que é adesão, é diferente de conformidade.
15:58
It works totally different from the way we talk about behavior
402
943000
3000
Funciona de forma totalmente diferente da forma como falamos de comportamento
16:01
in medicine today.
403
946000
2000
na medicina de hoje.
16:03
And this information is out there.
404
948000
2000
E esta informação está por aí.
16:05
I've been talking today about latent information,
405
950000
2000
Tenho estado a falar de informação latente,
16:07
all this information that exists in the system
406
952000
2000
toda esta informação que existe no sistema
16:09
that we're not putting to use.
407
954000
2000
mas que não é utilizada
16:11
But there are all sorts of other bodies of information
408
956000
2000
Contudo, existem muitos tipos de informação
16:13
that are coming online,
409
958000
2000
que estão a ser disponibilizados online.
16:15
and we need to recognize the capacity of this information
410
960000
3000
E temos de reconhecer a capacidade desta informação
16:18
to engage people, to help people
411
963000
2000
para envolver as pessoas, para as ajudar
16:20
and to change the course of their lives.
412
965000
2000
e para mudar o curso das suas vidas.
16:22
Thank you very much.
413
967000
2000
Muito obrigado.
16:24
(Applause)
414
969000
3000
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Thomas Goetz - Healthcare communicatorThomas Goetz is the co-founder of Iodine and author of "The Decision Tree: Taking Control of Your Health in the New Era of Personalized Medicine.”
Why you should listen
Thomas Goetz is the co-founder of Iodine, a new company that gives consumers better information -- and better visualizations -- of their health data. The former executive editor of Wired, Goetz has a Master's of Public Health from UC Berkeley. In 2010 he published The Decision Tree, a fascinating look at modern medical decisionmaking and technology. Former FDA commissioner Dr. David Kessler called the book "a game changer.” His next book, The Remedy, explores the germ theory of disease and the quest to cure tuberculosis.
Thomas Goetz | Speaker | TED.com