TEDMED 2010
Thomas Goetz: It's time to redesign medical data
Thomas Goetz: E' ora di riconcepire i dati medici
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I vostri referti medici: di difficile accesso, impossibile leggerli -- e pieni di informazioni che potrebbero migliorare la vostra salute se solo sapeste come usarle. A TEDMED, Thomas Goetz analizza i dati medici odierni, lanciando un appello affinché vengano strutturati in modo diverso per poterne ricavare tante informazioni utili.
Thomas Goetz - Healthcare communicator
Thomas Goetz is the co-founder of Iodine and author of "The Decision Tree: Taking Control of Your Health in the New Era of Personalized Medicine.” Full bio
Thomas Goetz is the co-founder of Iodine and author of "The Decision Tree: Taking Control of Your Health in the New Era of Personalized Medicine.” Full bio
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I'm going to be talking to you
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Vi voglio parlare
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about how we can tap
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del modo in cui valorizzare
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a really underutilized resource in health care,
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una risorsa sottoutilizzata in campo medico,
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which is the patient,
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6000
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ossia il paziente,
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or, as I like to use the scientific term,
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o -- col termine scientifico che preferisco --
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people.
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le persone.
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Because we are all patients, we are all people.
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Dato che tutti noi siamo pazienti, siamo tutti persone.
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Even doctors are patients at some point.
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Perfino i dottori prima o poi diventano dei pazienti.
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So I want to talk about that
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Dunque vi voglio parlare di questa
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as an opportunity
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opportunità
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that we really have failed to engage with very well in this country
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che finora non abbiamo ben sfruttato in questo paese,
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and, in fact, worldwide.
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anzi, in tutto il mondo.
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If you want to get at the big part --
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L'aspetto principale di cui vi voglio parlare --
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I mean from a public health level, where my training is --
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intendo nel settore della sanità pubblica, da dove provengo --
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you're looking at behavioral issues.
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è quello delle tematiche comportamentali,
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You're looking at things where people are actually given information,
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33000
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quello in cui vengono date informazioni alle persone
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and they're not following through with it.
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ma queste poi non le utilizzano.
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It's a problem that manifests itself in diabetes,
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4000
E' un problema che si presenta nei casi di diabete,
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obesity, many forms of heart disease,
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obesità, di molte patologie cardiache,
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even some forms of cancer -- when you think of smoking.
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44000
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perfino di qualche tipo di tumore -- quando pensate al fumo.
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Those are all behaviors where people know what they're supposed to do.
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Sono tutti comportamenti che la gente sa di dover adottare.
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They know what they're supposed to be doing,
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Tutti sanno qual è la cosa giusta da fare,
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but they're not doing it.
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ma non lo fanno.
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Now behavior change is something
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Il cambiamento di abitudini rappresenta
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that is a long-standing problem in medicine.
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un problema di lunga data in medicina.
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It goes all the way back to Aristotle.
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Se ne parla dai tempi di Aristotele.
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And doctors hate it, right?
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60000
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E i dottori lo odiano, davvero.
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I mean, they complain about it all the time.
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62000
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Intendo dire che se ne lamentano continuamente.
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We talk about it in terms of engagement, or non-compliance.
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Ne parliamo in termini di impegno, o del non fare le cose giuste,
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When people don't take their pills,
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quando le persone non prendono le medicine
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when people don't follow doctors' orders --
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69000
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o quando non seguono le prescrizioni.
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these are behavior problems.
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Questi sono problemi comportamentali.
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But for as much as clinical medicine
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73000
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Ma per quanto la medicina clinica
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agonizes over behavior change,
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soffra per queste difficoltà,
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there's not a lot of work done
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non si è lavorato molto
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in terms of trying to fix that problem.
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3000
per risolvere il problema.
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So the crux of it
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82000
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Il nodo cruciale
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comes down to this notion of decision-making --
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84000
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sta nel mettere in grado le persone di prendere decisioni --
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giving information to people in a form
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dar loro le informazioni in modo tale
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that doesn't just educate them
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non solo di educarle
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or inform them,
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o informarle,
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but actually leads them to make better decisions,
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ma facendo sì che possano prendere le decisioni migliori,
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better choices in their lives.
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scelte migliori per la loro vita.
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One part of medicine, though,
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96000
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C'è comunque una parte della medicina
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has faced the problem of behavior change pretty well,
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98000
4000
che ha affrontato il problema abbastanza bene,
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and that's dentistry.
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ed è l'odontoiatria.
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Dentistry might seem -- and I think it is --
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L'odontoiatria potrebbe sembrare -- e penso lo sia --
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many dentists would have to acknowledge
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molti dentisti lo potranno confermare,
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it's somewhat of a mundane backwater of medicine.
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la parte più monotona della medicina.
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Not a lot of cool, sexy stuff happening in dentistry.
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Non succedono molte cose eccitanti in odontoiatria.
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But they have really taken this problem of behavior change
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Ma i dentisti hanno affrontato il problema comportamentale
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and solved it.
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116000
2000
e lo hanno risolto.
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It's the one great preventive health success
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118000
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E' l'unico grande successo della medicina preventiva
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we have in our health care system.
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2000
nel nostro sistema sanitario.
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People brush and floss their teeth.
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La gente si lava i denti e usa il filo interdentale.
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They don't do it as much as they should, but they do it.
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124000
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Non tanto quanto dovrebbero, ma lo fanno.
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So I'm going to talk about one experiment
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E allora vi parlerò di un esperimento
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that a few dentists in Connecticut
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che hanno ideato alcuni dentisti del Connecticut
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cooked up about 30 years ago.
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131000
2000
circa 30 anni fa.
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So this is an old experiment, but it's a really good one,
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133000
2000
E' un vecchio esperimento ma ancora molto valido
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because it was very simple,
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135000
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perché semplice,
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so it's an easy story to tell.
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e dunque facile da raccontare.
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So these Connecticut dentists decided
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139000
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Allora questi dentisti decisero
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that they wanted to get people to brush their teeth and floss their teeth more often,
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141000
3000
che volevano convincere la gente a lavarsi i denti ed usare il filo più frequentemente.
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and they were going to use one variable:
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144000
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E avrebbero usato una variabile:
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they wanted to scare them.
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146000
2000
volevano spaventarli.
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They wanted to tell them how bad it would be
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148000
3000
Volevano dir loro quali sarebbero state le conseguenze
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if they didn't brush and floss their teeth.
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151000
2000
del non lavare i denti e del non usare il filo.
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They had a big patient population.
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153000
3000
Avevano moltissimi pazienti.
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They divided them up into two groups.
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156000
2000
Li divisero in due gruppi.
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They had a low-fear population,
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158000
2000
Quelli quasi refrattari alla paura,
02:55
where they basically gave them a 13-minute presentation,
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160000
2000
a cui venne fatta una presentazione di 13 minuti,
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all based in science,
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162000
2000
basata su dati scientifici,
02:59
but told them that, if you didn't brush and floss your teeth,
73
164000
3000
che diceva che la scarsa igiene dentale avrebbe fatto
03:02
you could get gum disease. If you get gum disease, you will lose your teeth,
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167000
3000
insorgere gengiviti. E queste avrebbero portato alla perdita di denti,
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but you'll get dentures, and it won't be that bad.
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170000
2000
ma che poi con le dentiere non sarebbe stato tanto male.
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So that was the low-fear group.
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172000
2000
Questo per il gruppo dei coraggiosi.
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The high-fear group, they laid it on really thick.
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174000
3000
Per i paurosi, invece, ci andarono pesanti.
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They showed bloody gums.
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177000
2000
Mostravano loro gengive sanguinanti,
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They showed puss oozing out from between their teeth.
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179000
3000
il pus che veniva fuori dagli spazi interdentali,
03:17
They told them that their teeth were going to fall out.
80
182000
2000
e dicevano che i loro denti si sarebbero indeboliti,
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They said that they could have infections
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184000
2000
che avrebbero potuto avere infezioni
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that would spread from their jaws to other parts of their bodies,
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186000
3000
che si sarebbero diffuse poi ad altre parti del corpo,
03:24
and ultimately, yes, they would lose their teeth.
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189000
2000
e alla fine, certo avrebbero perso i loro denti.
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They would get dentures, and if you got dentures,
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191000
2000
Avrebbero poi usato dentiere, ma con le dentiere
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you weren't going to be able to eat corn-on-the-cob,
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193000
2000
non sarebbe stato possibile addentare le pannocchie,
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you weren't going to be able to eat apples,
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mordere mele,
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you weren't going to be able to eat steak.
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197000
2000
mangiare bistecche;
03:34
You'll eat mush for the rest of your life.
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199000
2000
avrebbero mangiato pappette per il resto della vita.
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So go brush and floss your teeth.
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201000
3000
Perciò, di corsa a lavarsi i denti ed usare il filo.
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That was the message. That was the experiment.
90
204000
2000
Questo era il messaggio; questo era l'esperimento.
03:41
Now they measured one other variable.
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206000
2000
E poi misurarono un'altra variabile.
03:43
They wanted to capture one other variable,
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208000
2000
Volevano documentarne una che consisteva
03:45
which was the patients' sense of efficacy.
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210000
3000
nel senso di determinazione del paziente.
03:48
This was the notion of whether the patients felt
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213000
2000
Era il concetto della probabilità che il paziente intendesse
03:50
that they actually would go ahead and brush and floss their teeth.
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215000
3000
impegnarsi a lavarsi i denti ed usare il filo interdentale.
03:53
So they asked them at the beginning,
96
218000
2000
Dunque all'inizio chiesero loro:
03:55
"Do you think you'll actually be able to stick with this program?"
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220000
2000
"Pensate di essere in grado di seguire questo programma?"
03:57
And the people who said, "Yeah, yeah. I'm pretty good about that,"
98
222000
2000
E coloro che rispondevano: "Sì, sì. Ce la farò senz'altro",
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they were characterized as high efficacy,
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224000
2000
venivano classificati come altamente rispondenti,
04:01
and the people who said,
100
226000
2000
mentre quelli che rispondevano
04:03
"Eh, I never get around to brushing and flossing as much as I should,"
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228000
2000
"Eh sì, non mi lavo i denti né uso il filo quanto dovrei"
04:05
they were characterized as low efficacy.
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230000
2000
venivano classificati come scarsamente rispondenti.
04:07
So the upshot was this.
103
232000
3000
E questo era la conclusione.
04:10
The upshot of this experiment
104
235000
2000
Il risultato di questo esperimento
04:12
was that fear was not really a primary driver
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237000
3000
era che la paura non era lo stimolo primario
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of the behavior at all.
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240000
2000
del cambiamento di abitudini.
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The people who brushed and flossed their teeth
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242000
2000
Le persone che si lavavano i denti correttamente
04:19
were not necessarily the people
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244000
2000
non erano necessariamente quelle che
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who were really scared about what would happen --
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246000
2000
si spaventavano per le conseguenze di una scarsa igiene --
04:23
it's the people who simply felt that they had the capacity
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248000
3000
erano semplicemente quelle che avevano la capacità
04:26
to change their behavior.
111
251000
2000
di modificare le loro abitudini.
04:28
So fear showed up as not really the driver.
112
253000
3000
Quindi non era la paura a spingere al cambiamento,
04:31
It was the sense of efficacy.
113
256000
3000
bensì il livello di autodeterminazione.
04:34
So I want to isolate this,
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259000
2000
E perciò volevo concentrarmi su questo,
04:36
because it was a great observation --
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261000
2000
perché si è trattato di un'osservazione fondamentale --
04:38
30 years ago, right, 30 years ago --
116
263000
2000
30 anni fa, giusto 30 anni fa --
04:40
and it's one that's laid fallow in research.
117
265000
3000
ma che è stata messa da parte nella ricerca.
04:43
It was a notion that really came out
118
268000
2000
E' un concetto che veramente è emerso
04:45
of Albert Bandura's work,
119
270000
2000
da un lavoro di Albert Bandura,
04:47
who studied whether
120
272000
2000
che studiava la possibilità delle persone
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people could get a sense of empowerment.
121
274000
3000
di acquisire la consapevolezza del poter fare.
04:52
The notion of efficacy basically boils down to one -- that
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277000
3000
Il concetto di autodeterminazione si riduce praticamente a quello
04:55
if somebody believes that they have the capacity to change their behavior.
123
280000
3000
di gente che crede di avere la capacità di modificare i propri comportamenti.
04:58
In health care terms, you could characterize this
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283000
3000
In ambito sanitario, vuol dire
05:01
as whether or not somebody feels
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286000
2000
se le persone possano o meno capire
05:03
that they see a path towards better health,
126
288000
2000
se c'è un cammino che conduca a una salute migliore,
05:05
that they can actually see their way towards getting better health,
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290000
2000
e in quali modi raggiungere questo obiettivo.
05:07
and that's a very important notion.
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292000
2000
E' un concetto molto importante.
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It's an amazing notion.
129
294000
2000
E' fantastico.
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We don't really know how to manipulate it, though, that well.
130
296000
3000
Però ancora non sappiamo come utilizzarlo al meglio.
05:14
Except, maybe we do.
131
299000
3000
O forse sì.
05:17
So fear doesn't work, right? Fear doesn't work.
132
302000
2000
Dunque la paura non funziona, giusto?
05:19
And this is a great example
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304000
2000
Questo è un esempio lampante
05:21
of how we haven't learned that lesson at all.
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306000
3000
di come noi non abbiamo imparato quella lezione.
05:24
This is a campaign from the American Diabetes Association.
135
309000
3000
Si tratta di una campagna dell'Associazione Americana per il Diabete.
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This is still the way we're communicating messages about health.
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312000
3000
Ecco il nostro modo di comunicare sui temi della salute.
05:30
I mean, I showed my three-year-old this slide last night,
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315000
3000
Voglio dire, ieri sera ho mostrato questa immagine a mio figlio di 3 anni
05:33
and he's like, "Papa, why is an ambulance in these people's homes?"
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318000
4000
e mi ha detto, "Papà, perché c'è un'ambulanza dentro la casa di questa gente?"
05:37
And I had to explain, "They're trying to scare people."
139
322000
3000
E ho dovuto spiegargli, " Perché vogliono che si spaventino."
05:40
And I don't know if it works.
140
325000
2000
E non so se possa funzionare.
05:42
Now here's what does work:
141
327000
2000
Ma ecco quello che funziona,
05:44
personalized information works.
142
329000
2000
l'informazione personalizzata funziona.
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Again, Bandura recognized this
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331000
2000
Di nuovo, Bandura si era accorto di questo
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years ago, decades ago.
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333000
2000
anni fa, decenni fa.
05:50
When you give people specific information
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335000
2000
Quando si danno alla gente informazioni specifiche
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about their health, where they stand,
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337000
2000
sulla loro salute, sul dove si trovino
05:54
and where they want to get to, where they might get to,
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339000
2000
e sul dove vogliano o possano arrivare,
05:56
that path, that notion of a path --
148
341000
2000
quella strada, quel concetto di strada,
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that tends to work for behavior change.
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343000
2000
che di solito funziona quando vogliamo cambiare.
06:00
So let me just spool it out a little bit.
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345000
2000
Lasciate che mi speghi meglio.
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So you start with personalized data, personalized information
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347000
3000
Si comincia con dati personalizzati, informazioni personalizzate,
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that comes from an individual,
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350000
2000
relativi ad un individuo,
06:07
and then you need to connect it to their lives.
153
352000
3000
e poi li si devono collegare con la loro vita reale.
06:10
You need to connect it to their lives,
154
355000
2000
Bisogna creare questo collegamento,
06:12
hopefully not in a fear-based way, but one that they understand.
155
357000
2000
evitando pressioni psicologiche, ma in modo che possano capire.
06:14
Okay, I know where I sit. I know where I'm situated.
156
359000
3000
D'accordo, so dove mi trovo, dove sono situato.
06:17
And that doesn't just work for me in terms of abstract numbers --
157
362000
3000
E questo non funziona solamente in termini di numeri astratti,
06:20
this overload of health information
158
365000
2000
questa enorme quantità di informazioni
06:22
that we're inundated with.
159
367000
2000
che ci sommerge,
06:24
But it actually hits home.
160
369000
2000
ma riesce proprio a colpire nel segno.
06:26
It's not just hitting us in our heads; it's hitting us in our hearts.
161
371000
2000
Non lo percepiamo solo a livello mentale, ma anche a livello emotivo.
06:28
There's an emotional connection to information
162
373000
2000
C'è un collegamento emotivo con l'informazione
06:30
because it's from us.
163
375000
2000
perché essa parte da noi.
06:32
That information then needs to be connected to choices,
164
377000
3000
Quell'informazione deve essere poi collegata a scelte,
06:35
needs to be connected to a range of options,
165
380000
2000
ad una serie di opzioni,
06:37
directions that we might go to --
166
382000
2000
di direzioni che potremmo prendere --
06:39
trade-offs, benefits.
167
384000
2000
scambi, benefici.
06:41
Finally, we need to be presented with a clear point of action.
168
386000
3000
In ultima analisi, ci si deve offrire la possibilità di una scelta chiara.
06:44
We need to connect the information
169
389000
2000
Abbiamo sempre la necessità di collegare
06:46
always with the action,
170
391000
2000
l'informazione all'azione,
06:48
and then that action feeds back
171
393000
2000
e poi l'azione determinerà
06:50
into different information,
172
395000
2000
un diverso tipo di informazioni,
06:52
and it creates, of course, a feedback loop.
173
397000
2000
e si creerà così uno scambio continuo di informazioni.
06:54
Now this is a very well-observed and well-established notion
174
399000
3000
Ora questo è un concetto molto noto adottato da tempo
06:57
for behavior change.
175
402000
2000
riguardo al cambiamento comportamentale.
06:59
But the problem is that things -- in the upper-right corner there --
176
404000
3000
Ma il problema è che quelle cosette scritte lassù,
07:02
personalized data, it's been pretty hard to come by.
177
407000
2000
i dati personalizzati, è molto difficile comunicarli.
07:04
It's a difficult and expensive commodity,
178
409000
3000
Sono un bene difficile e costoso,
07:07
until now.
179
412000
2000
fino ad oggi.
07:09
So I'm going to give you an example, a very simple example of how this works.
180
414000
3000
Ora vi darò un esempio molto semplice di come funziona.
07:12
So we've all seen these. These are the "your speed limit" signs.
181
417000
3000
Questi li abbiamo visti tutti. Sono i simboli del 'vostro limite di velocità'.
07:15
You've seen them all around,
182
420000
2000
Li vedete ovunque,
07:17
especially these days as radars are cheaper.
183
422000
2000
specialmente oggi che i radar sono più a buon mercato.
07:19
And here's how they work in the feedback loop.
184
424000
2000
Ed ecco come funzionano nel ciclo dell'informazione.
07:21
So you start with the personalized data
185
426000
2000
Si comincia con i dati personalizzati
07:23
where the speed limit on the road that you are at that point
186
428000
2000
quando il limite di velocità sulla strada che state percorrendo
07:25
is 25,
187
430000
2000
è 25,
07:27
and, of course, you're going faster than that.
188
432000
2000
e sicuramente state viaggiando più veloci del consentito.
07:29
We always are. We're always going above the speed limit.
189
434000
3000
Lo facciamo sempre. Superiamo sempre il limite di velocità.
07:32
The choice in this case is pretty simple.
190
437000
2000
In questo caso la scelta è semplice.
07:34
We either keep going fast, or we slow down.
191
439000
2000
O continuiamo così oppure rallentiamo.
07:36
We should probably slow down,
192
441000
2000
Probabilmente dovremmo rallentare,
07:38
and that point of action is probably now.
193
443000
2000
e forse dovremmo farlo adesso.
07:40
We should take our foot off the pedal right now,
194
445000
3000
E' in questo momento che dovremmo togliere il piede dall'acceleratore.
07:43
and generally we do. These things are shown to be pretty effective
195
448000
3000
E di solito lo facciamo; questi segnali si sono dimostrati piuttosto efficaci
07:46
in terms of getting people to slow down.
196
451000
2000
nell'indurre le persone a rallentare.
07:48
They reduce speeds by about five to 10 percent.
197
453000
2000
Fanno ridurre la velocità del 5-10 percento.
07:50
They last for about five miles,
198
455000
2000
Durano circa 5 miglia
07:52
in which case we put our foot back on the pedal.
199
457000
2000
dopodiché ricominciamo a premere sull'acceleratore.
07:54
But it works, and it even has some health repercussions.
200
459000
2000
Ma funziona, ed ha anche delle ripercussioni fisiologiche.
07:56
Your blood pressure might drop a little bit.
201
461000
2000
La pressione tende ad abbassarsi un po'.
07:58
Maybe there's fewer accidents, so there's public health benefits.
202
463000
3000
Magari ci saranno meno incidenti, e dunque vantaggi per la sanità pubblica.
08:01
But by and large, this is a feedback loop
203
466000
2000
Ma generalmente questo ciclo di informazioni
08:03
that's so nifty and too rare.
204
468000
3000
è efficace ma raro.
08:06
Because in health care, most health care,
205
471000
2000
Perché in ambito sanitario, per la maggior parte,
08:08
the data is very removed from the action.
206
473000
3000
i dati sono dissociati dall'azione.
08:11
It's very difficult to line things up so neatly.
207
476000
3000
E' molto difficile sistemare le cose in modo ordinato.
08:14
But we have an opportunity.
208
479000
2000
Ma ora abbiamo una possibilità.
08:16
So I want to talk about, I want to shift now to think about
209
481000
2000
Ora vi voglio parlare, voglio farvi pensare al modo in cui
08:18
how we deliver health information in this country,
210
483000
2000
comunichiamo le informazioni in questo paese,
08:20
how we actually get information.
211
485000
3000
come di fatto le recepiamo.
08:23
This is a pharmaceutical ad.
212
488000
3000
Questa è la pubblicità di un farmaco.
08:26
Actually, it's a spoof. It's not a real pharmaceutical ad.
213
491000
2000
Si tratta di un falso; non è una pubblicità vera.
08:28
Nobody's had the brilliant idea
214
493000
2000
Nessuno ha ancora avuto la brillante idea
08:30
of calling their drug Havidol quite yet.
215
495000
3000
di chiamare il proprio farmaco Havidol (Tuttoqua).
08:34
But it looks completely right.
216
499000
2000
Ma è molto verosimile.
08:36
So it's exactly the way we get
217
501000
2000
Questo è il modo in cui riceviamo
08:38
health information and pharmaceutical information,
218
503000
3000
informazioni sulla salute e sui farmaci,
08:41
and it just sounds perfect.
219
506000
2000
e sembra perfetto.
08:43
And then we turn the page of the magazine,
220
508000
2000
E poi voltiamo quella pagina
08:45
and we see this --
221
510000
3000
e troviamo questo, proprio questo.
08:48
now this is the page the FDA requires pharmaceutical companies
222
513000
3000
Questa è la pagina che l'FDA impone alle case farmaceutiche
08:51
to put into their ads, or to follow their ads,
223
516000
3000
di aggiungere alla loro pubblicità.
08:54
and to me, this is one of the most
cynical exercises in medicine.
cynical exercises in medicine.
224
519000
4000
Per me questa è un'espressione di cinismo medico.
08:58
Because we know.
225
523000
2000
E lo sappiamo.
09:00
Who among us would actually say that people read this?
226
525000
2000
Chi di noi potrebbe affermare che la gente si legge tutto questo?
09:02
And who among us would actually say
227
527000
2000
E chi potrebbe dire
09:04
that people who do try to read this
228
529000
2000
che quelli che lo leggono
09:06
actually get anything out of it?
229
531000
2000
capiscano qualcosa di quello che hanno letto?
09:08
This is a bankrupt effort
230
533000
2000
Questa è una comunicazione
09:10
at communicating health information.
231
535000
3000
fallimentare.
09:13
There is no good faith in this.
232
538000
2000
Non è un atto di buona fede.
09:15
So this is a different approach.
233
540000
2000
Ma questo è un approccio differente.
09:17
This is an approach that has been developed
234
542000
3000
Un approccio sviluppato
09:20
by a couple researchers at Dartmouth Medical School,
235
545000
3000
da un paio di ricercatori del Dartmouth Medical School,
09:23
Lisa Schwartz and Steven Woloshin.
236
548000
2000
Lisa Schwartz e Steven Woloshin.
09:25
And they created this thing called the "drug facts box."
237
550000
3000
Hanno creato queso, il riquadro dei dati essenziali del farmaco.
09:28
They took inspiration from, of all things,
238
553000
2000
La loro ispirazione deriva dalla confezione
09:30
Cap'n Crunch.
239
555000
2000
di cereali Cap'n Crunch.
09:32
They went to the nutritional information box
240
557000
3000
Hanno letto la tabella dei dati nutrizionali
09:35
and saw that what works for cereal, works for our food,
241
560000
3000
e hanno pensato che se funzionava per i cereali avrebbe funzionato per il cibo,
09:38
actually helps people understand what's in their food.
242
563000
3000
aiutando le persone a capire cosa ci fosse nel loro cibo.
09:42
God forbid we should use that same standard
243
567000
2000
Guai ad applicare lo stesso formato
09:44
that we make Cap'n Crunch live by
244
569000
2000
usato da Cap'n Crunch
09:46
and bring it to drug companies.
245
571000
3000
ai prodotti delle case farmaceutiche.
09:49
So let me just walk through this quickly.
246
574000
2000
Lasciate che ve lo spieghi velocemente.
09:51
It says very clearly what the drug is for, specifically who it is good for,
247
576000
3000
Dice chiaramente a cosa serve il farmaco, in particolare per chi,
09:54
so you can start to personalize your understanding
248
579000
2000
in modo che possiate capire se
09:56
of whether the information is relevant to you
249
581000
2000
l'informazione vi riguarda personalmente
09:58
or whether the drug is relevant to you.
250
583000
2000
o se il farmaco è adatto a voi.
10:00
You can understand exactly what the benefits are.
251
585000
3000
Siete in grado di capire esattamente quali sono i benefici.
10:03
It isn't this kind of vague promise that it's going to work no matter what,
252
588000
3000
Non si tratta della vaga promessa che funzionerà sempre e comunque,
10:06
but you get the statistics for how effective it is.
253
591000
3000
ma vi danno le statistiche della sua efficacia.
10:09
And finally, you understand what those choices are.
254
594000
3000
Ed infine riuscite a capire quali siano le scelte possibili.
10:12
You can start to unpack the choices involved
255
597000
2000
Potete cominciare a scartare le scelte
10:14
because of the side effects.
256
599000
2000
sulla base degli effetti collaterali.
10:16
Every time you take a drug, you're walking into a possible side effect.
257
601000
3000
Ogni volta che si assume un farmaco si hanno dei possibili effetti collaterali.
10:19
So it spells those out in very clean terms,
258
604000
2000
E tutto questo viene spiegato in termini molto chiari.
10:21
and that works.
259
606000
2000
E funziona.
10:23
So I love this. I love that drug facts box.
260
608000
2000
L'adoro. Amo questa tabella informativa.
10:25
And so I was thinking about,
261
610000
2000
E dopo ho pensato,
10:27
what's an opportunity that I could have
262
612000
2000
qual è l'opportunità che mi si sta offrendo
10:29
to help people understand information?
263
614000
3000
per aiutare la gente a comprendere le informazioni?
10:32
What's another latent body of information that's out there
264
617000
4000
Qual è quella massa latente di informazioni
10:36
that people are really not putting to use?
265
621000
3000
che le persone non stanno usando.
10:39
And so I came up with this: lab test results.
266
624000
3000
Ed è venuto fuori questo: risultati delle analisi di laboratorio.
10:42
Blood test results are this great source of information.
267
627000
3000
Le analisi del sangue sono una fonte incredibilie di informazioni.
10:45
They're packed with information.
268
630000
2000
Sono piene di dati.
10:47
They're just not for us. They're not for people. They're not for patients.
269
632000
3000
Ma non sono per noi, per la gente; non sono per i pazienti.
10:50
They go right to doctors.
270
635000
2000
Sono per i dottori.
10:52
And God forbid -- I think many doctors, if you really asked them,
271
637000
3000
E Dio non voglia -- io penso che molti medici, se glielo chiedeste,
10:55
they don't really understand all this stuff either.
272
640000
3000
nemmeno loro capiscono tutta questa roba.
10:58
This is the worst presented information.
273
643000
3000
Questo è il modo peggiore di presentare le informazioni.
11:01
You ask Tufte, and he would say,
274
646000
3000
Se lo chiedessi a Tufte ti direbbe,
11:04
"Yes, this is the absolute worst presentation of information possible."
275
649000
3000
"Sì, questa è in assoluto la peggiore presentazione di informazini."
11:07
What we did at Wired
276
652000
2000
Ciò che abbiamo fatto a Wired
11:09
was we went, and I got our graphic design department
277
654000
2000
è stato chiedere alla nostra sezione grafica
11:11
to re-imagine these lab reports.
278
656000
2000
di reinventare i fogli dei referti di laboratorio.
11:13
So that's what I want to walk you through.
279
658000
2000
E adesso li vediamo assieme.
11:15
So this is the general blood work before,
280
660000
3000
Questo è come si presentava prima,
11:18
and this is the after, this is what we came up with.
281
663000
2000
e questo è il dopo, questo è ciò che abbiamo sviluppato.
11:20
The after takes what was four pages --
282
665000
2000
Quattro pagine condensate in una --
11:22
that previous slide was actually
283
667000
2000
l'immagine precedente infatti
11:24
the first of four pages of data
284
669000
2000
era la prima di quattro pagine di dati
11:26
that's just the general blood work.
285
671000
2000
relativi alle sole analisi.
11:28
It goes on and on and on, all these values, all these numbers you don't know.
286
673000
3000
Sempre uguale, tutti questi valori, numeri e numeri che non comprendiamo.
11:31
This is our one-page summary.
287
676000
3000
Questo è il nostro riassunto di una pagina.
11:34
We use the notion of color.
288
679000
2000
Usiamo anche i colori.
11:36
It's an amazing notion that color could be used.
289
681000
3000
L'utilizzo del colore è un concetto fantastico.
11:39
So on the top-level you have your overall results,
290
684000
3000
In alto abbiamo i risultati generali,
11:42
the things that might jump out at you from the fine print.
291
687000
3000
quello cha balza subito all'occhio.
11:45
Then you can drill down
292
690000
2000
Quindi possiamo scendere a un livello più dettagliato
11:47
and understand how actually we put your level in context,
293
692000
3000
e capire come quel valore viene situato nel contesto,
11:50
and we use color to illustrate
294
695000
2000
e il colore viene usato per illustrare
11:52
exactly where your value falls.
295
697000
2000
dove ricade esattamente quel valore.
11:54
In this case, this patient is slightly at risk of diabetes
296
699000
3000
In questo caso il paziente è leggermente a rischio di diabete
11:57
because of their glucose level.
297
702000
2000
a causa del livello di glucosio.
11:59
Likewise, you can go over your lipids
298
704000
2000
Allo stesso modo potete controllare i lipidi
12:01
and, again, understand what your overall cholesterol level is
299
706000
3000
e, di nuovo, capire a che punto si trovi il livello di colesterolo
12:04
and then break down into the HDL and the LDL if you so choose.
300
709000
3000
e poi scendere a livello di HDL e LDL.
12:07
But again, always using color
301
712000
2000
E sempre attraverso l'uso del colore
12:09
and personalized proximity
302
714000
2000
e la collocazione di quel dato
12:11
to that information.
303
716000
2000
nella scala dei valori.
12:13
All those other values,
304
718000
2000
Tutti gli altri valori,
12:15
all those pages and pages of values that are full of nothing,
305
720000
2000
pagine e pagine prive di dati significativi,
12:17
we summarize.
306
722000
2000
vengono sintetizzati.
12:19
We tell you that you're okay, you're normal.
307
724000
2000
Vi viene detto che state a posto, che siete normali.
12:21
But you don't have to wade through it. You don't have to go through the junk.
308
726000
3000
Ma non dovete spulciarli tutti. Non dovete districarvi in mezzo a robaccia.
12:24
And then we do two other very important things
309
729000
2000
E poi facciamo altre due cose molto importanti
12:26
that kind of help fill in this feedback loop:
310
731000
2000
che in qualche modo aiutano a concludere il ciclo di informazioni.
12:28
we help people understand in a little more detail
311
733000
2000
Aiutiamo la gente a capire un po' più nel dettaglio
12:30
what these values are and what they might indicate.
312
735000
3000
cosa sono questi valori e cosa potrebbero indicare.
12:33
And then we go a further step -- we tell them what they can do.
313
738000
3000
Anzi facciamo un passo in più: diciamo loro cosa possono fare.
12:36
We give them some insight
314
741000
2000
Diamo loro degli spunti
12:38
into what choices they can make, what actions they can take.
315
743000
3000
sulle scelte da fare, sulle azioni da intraprendere.
12:41
So that's our general blood work test.
316
746000
3000
Dunque questo è il nostro referto di laboratorio.
12:44
Then we went to CRP test.
317
749000
2000
E poi abbiamo analizzato i risultati della proteina C Reattiva (PCR).
12:46
In this case, it's a sin of omission.
318
751000
2000
In questo caso abbiamo un peccato di omissione.
12:48
They have this huge amount of space,
319
753000
2000
Dispongono di un'enorme quantità di spazio
12:50
and they don't use it for anything, so we do.
320
755000
2000
che non utilizzano, perciò lo facciamo noi.
12:52
Now the CRP test is often done
321
757000
2000
Ora il test di PCR viene spesso fatto
12:54
following a cholesterol test,
322
759000
2000
dopo aver fatto dopo l'esame del colesterolo
12:56
or in conjunction with a cholesterol test.
323
761000
2000
o contemporaneamente ad esso.
12:58
So we take the bold step
324
763000
2000
Allora abbiamo preso l'iniziativa
13:00
of putting the cholesterol information on the same page,
325
765000
3000
di inserire l'informazione sul colesterolo nella stessa pagina,
13:03
which is the way the doctor is going to evaluate it.
326
768000
2000
perché è così che servono le informazioni al medico.
13:05
So we thought the patient might actually want to know the context as well.
327
770000
3000
E abbiamo pensato che anche il paziente è interessato a conoscere il contesto.
13:08
It's a protein that shows up
328
773000
2000
E' una proteina che appare
13:10
when your blood vessels might be inflamed,
329
775000
2000
in presenza di infiammazione dei vasi,
13:12
which might be a risk for heart disease.
330
777000
2000
un potenziale rischio di malattia cardiaca.
13:14
What you're actually measuring
331
779000
2000
Quello che viene misurato
13:16
is spelled out in clean language.
332
781000
2000
viene spiegato con un linguaggio comprensibile.
13:18
Then we use the information
333
783000
2000
E poi usiamo le stesse informazioni
13:20
that's already in the lab report.
334
785000
2000
già presenti nel referto di laboratorio
13:22
We use the person's age and their gender
335
787000
2000
Usiamo età e genere della persona
13:24
to start to fill in the personalized risks.
336
789000
3000
per compilare la lista dei possibili rischi dell'individuo.
13:27
So we start to use the data we have
337
792000
2000
Dunque usiamo dati che già abbiamo
13:29
to run a very simple calculation
338
794000
2000
per fare dei calcoli molto semplici,
13:31
that's on all sorts of online calculators
339
796000
2000
e ci sono tanti strumenti on line che lo consentono,
13:33
to get a sense of what the actual risk is.
340
798000
3000
per avere un'idea del tipo di rischio che si sta correndo.
13:36
The last one I'll show you is a PSA test.
341
801000
2000
L'ultimo riguarda il test del PSA.
13:38
Here's the before, and here's the after.
342
803000
3000
Qusto è il prima, questo il dopo.
13:41
Now a lot of our effort on this one --
343
806000
2000
Questo ha richiesto un notevole sforzo --
13:43
as many of you probably know,
344
808000
2000
come molti di voi probabilmente sanno,
13:45
a PSA test is a very controversial test.
345
810000
2000
l'esame del PSA è molto controverso.
13:47
It's used to test for prostate cancer,
346
812000
2000
Viene usato per la diagnosi del cancro alla prostata,
13:49
but there are all sorts of reasons
347
814000
2000
ma ci possono essere altre infinite ragioni
13:51
why your prostate might be enlarged.
348
816000
2000
per l'ingrossamento della prostata.
13:53
And so we spent a good deal of our time
349
818000
2000
E per questo motivo ci abbiamo voluto dedicare
13:55
indicating that.
350
820000
2000
un bel po' di tempo.
13:57
We again personalized the risks.
351
822000
2000
Abbiamo nuovamente personalizzato i rischi.
13:59
So this patient is in their 50s,
352
824000
2000
Dunque questo è un paziente sulla 50ina,
14:01
so we can actually give them a very precise estimate
353
826000
2000
per cui siamo in grado di formulare una stima precisa
14:03
of what their risk for prostate cancer is.
354
828000
2000
del reale rischio di sviluppare un tumore alla prostata.
14:05
In this case it's about 25 percent, based on that.
355
830000
3000
In questo caso il 25 percento.
14:08
And then again, the follow-up actions.
356
833000
3000
E poi, di nuovo, le decisioni e azioni da intraprendere.
14:11
So our cost for this was less than 10,000 dollars, all right.
357
836000
3000
E tutto questo ci è costato meno di 10,000 dollari, va bene?
14:14
That's what Wired magazine spent on this.
358
839000
3000
Questo è quanto ha investito la rivista Wired.
14:17
Why is Wired magazine doing this?
359
842000
2000
Ma perché lo ha fatto?
14:19
(Laughter)
360
844000
3000
(risate)
14:22
Quest Diagnostics and LabCorp,
361
847000
2000
Quest Diagnostics e LabCorp,
14:24
the two largest lab testing companies --
362
849000
3000
le due maggiori società di analisi di laboratorio.
14:27
last year, they made profits of over 700 million dollars
363
852000
3000
Lo scorso anno, il loro profitto ha superato i 700 milioni
14:30
and over 500 million dollars respectively.
364
855000
3000
e i 500 milioni di dollari rispettivamente.
14:33
Now this is not a problem of resources;
365
858000
2000
Perciò non si tratta di scarsità di risorse,
14:35
this is a problem of incentives.
366
860000
3000
si tratta di un problema di incentivi.
14:38
We need to recognize that the target of this information
367
863000
3000
Dobbiamo prendere atto che l'obiettivo di queste informazioni
14:41
should not be the doctor, should not be the insurance company.
368
866000
3000
non sono i medici né la compagnia assicuratrice;
14:44
It should be the patient.
369
869000
2000
sono i pazienti.
14:46
It's the person who actually, in the end,
370
871000
2000
Sono le persone che alla fine
14:48
is going to be having to change their lives
371
873000
2000
avranno bisogno di modificare la loro vita
14:50
and then start adopting new behaviors.
372
875000
2000
e adottare abitudini diverse.
14:52
This is information that is incredibly powerful.
373
877000
2000
Queste informazioni sono davvero potenti.
14:54
It's an incredibly powerful catalyst to change.
374
879000
3000
Sono un incredibile catalizzatore per il cambiamento.
14:57
But we're not using it. It's just sitting there.
375
882000
2000
Ma non le stiamo usando; stanno lì da una parte.
14:59
It's being lost.
376
884000
2000
Vengono perdute.
15:01
So I want to just offer four questions
377
886000
2000
Adesso vi voglio dire quali sono le quattro domande
15:03
that every patient should ask,
378
888000
2000
che ogni paziente dovrebbe chiedere,
15:05
because I don't actually expect people
379
890000
2000
perché davvero non mi aspetto che
15:07
to start developing these lab test reports.
380
892000
2000
questi referti cambieranno tanto presto.
15:09
But you can create your own feedback loop.
381
894000
2000
Ma voi potete creare il vostro ciclo informativo.
15:11
Anybody can create their feedback loop by asking these simple questions:
382
896000
3000
Tutti possono farlo facendo queste semplici domande:
15:14
Can I have my results?
383
899000
2000
Posso avere i miei risultati?
15:16
And the only acceptable answer is --
384
901000
2000
L'unica risposta ammissibile è --
15:18
(Audience: Yes.) -- yes.
385
903000
2000
(spettatori: Sì.) - Sì.
15:20
What does this mean? Help me understand what the data is.
386
905000
2000
Che cosa vuol dire? Mi aiuti a capire i dati.
15:22
What are my options? What choices are now on the table?
387
907000
3000
Quali sono le mie opzioni? Che scelte ho a disposizione?
15:25
And then, what's next?
388
910000
2000
E qual è il prossimo passo?
15:27
How do I integrate this information
389
912000
2000
Come posso integrare queste informazioni
15:29
into the longer course of my life?
390
914000
2000
nel corso della mia vita?
15:32
So I want to wind up by just showing
391
917000
2000
Voglio concludere mostrando
15:34
that people have the capacity to understand this information.
392
919000
2000
che le persone hanno la capacità di comprendere queste informazioni.
15:36
This is not beyond the grasp of ordinary people.
393
921000
3000
Non è al di là della portata della gente comune.
15:39
You do not need to have the education level of people in this room.
394
924000
3000
Non c'è bisogno del livello di formazione del pubblico di questa sala.
15:42
Ordinary people are capable of understanding this information,
395
927000
3000
Tutti sono capaci di capire queste informazioni,
15:45
if we only go to the effort of presenting it to them
396
930000
3000
se solo siamo in grado di presentargliele
15:48
in a form that they can engage with.
397
933000
2000
in modo da coinvolgerli.
15:50
And engagement is essential here,
398
935000
2000
Qui il coinvolgimento è essenziale,
15:52
because it's not just giving them information;
399
937000
2000
perché non si tratta solo di dare informazioni
15:54
it's giving them an opportunity to act.
400
939000
2000
ma di dar loro una opportunità per agire.
15:56
That's what engagement is. It's different from compliance.
401
941000
2000
Questo è il coinvolgimento; cosa diversa dal seguire le indicazioni mediche.
15:58
It works totally different from the way we talk about behavior
402
943000
3000
Un modo del tutto diverso da come intendiamo il comportamento
16:01
in medicine today.
403
946000
2000
in medicina oggigiorno.
16:03
And this information is out there.
404
948000
2000
E queste informazioni sono già lì.
16:05
I've been talking today about latent information,
405
950000
2000
Oggi vi ho parlato di informazione latente,
16:07
all this information that exists in the system
406
952000
2000
di tutta l'informazione che esiste già nel sistema
16:09
that we're not putting to use.
407
954000
2000
ma che noi non utilizziamo.
16:11
But there are all sorts of other bodies of information
408
956000
2000
E ci sono tantissime altre fonti di informazione
16:13
that are coming online,
409
958000
2000
che vengono messe in rete.
16:15
and we need to recognize the capacity of this information
410
960000
3000
Dobbiamo riconoscere la capacità di questa informazione
16:18
to engage people, to help people
411
963000
2000
di coinvolgere le persone, aiutarle
16:20
and to change the course of their lives.
412
965000
2000
e cambiare il corso della loro vita.
16:22
Thank you very much.
413
967000
2000
Moltissime grazie.
16:24
(Applause)
414
969000
3000
(applausi)
ABOUT THE SPEAKER
Thomas Goetz - Healthcare communicatorThomas Goetz is the co-founder of Iodine and author of "The Decision Tree: Taking Control of Your Health in the New Era of Personalized Medicine.”
Why you should listen
Thomas Goetz is the co-founder of Iodine, a new company that gives consumers better information -- and better visualizations -- of their health data. The former executive editor of Wired, Goetz has a Master's of Public Health from UC Berkeley. In 2010 he published The Decision Tree, a fascinating look at modern medical decisionmaking and technology. Former FDA commissioner Dr. David Kessler called the book "a game changer.” His next book, The Remedy, explores the germ theory of disease and the quest to cure tuberculosis.
Thomas Goetz | Speaker | TED.com