TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: Az autizmus elfelejtett története
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Néhány évtizeddel ezelőtt alig akadt gyermekgyógyász, aki ismerte volna az autizmust. 1975-ben mindössze egy autista gyermek jutott 5000 születésre. Ma már minden 68 újszülöttből egy autista. Vajon mi okozta ezt a hirtelen növekedést? Steve Silberman szerint véletlenek láncolata: egy orvospáros elfogadóbb megközelítés-módja, egy váratlan popkulturális esemény és egy új diagnosztikai eszköz mind szerepet játszottak abban, hogy az autizmus széles körben ismertté vált. Hogy teljes képet kapjunk, egészen Hans Asperger, egy osztrák orvos 1944-ben megjelent úttörő tanulmányáig kell visszatekintenünk. S mivel ennek visszhangja nem volt, ezután az autizmus a félreértések ködébe burkolózott.
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Tavaly, röviddel karácsony után,
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 gyermek fertőződött
kanyaróval Kaliforniában,
kanyaróval Kaliforniában,
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
vagy mert Disneyland-ben jártak
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
vagy mert fertőzött emberrel érintkeztek.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
A vírus átkelt a kanadai határon,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
s több mint száz gyermeket fertőzött meg
Quebecben.
Quebecben.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Az volt a legszomorúbb a kitörésben,
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
hogy a kanyaró, mely gyönge immunrendszerű
gyermekeknél halált is okozhat,
gyermekeknél halált is okozhat,
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
a világ egyik legkönnyebben megelőzhető
betegsége.
betegsége.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Létezik hatékony védőoltás ellene
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
már több mint 50 éve.
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
A Disneylandben kipattant fertőzésben
érintett gyerekeket azonban
érintett gyerekeket azonban
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
nem oltották be kanyaró ellen,
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
mert a szüleik egy szerintük
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
sokkalta súlyosabb betegségtől tartottak:
00:59
autism.
15
47157
1718
mégpedig az autizmustól.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
No de várjunk csak -- nem kiderült
arról a sokat vitatott tanulmányról,
arról a sokat vitatott tanulmányról,
mely az autizmus és a védőoltások
kapcsolatát tárgyalta,
kapcsolatát tárgyalta,
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
hogy megalapozatlan, visszavonták?
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
S nem bélyegezte szándékos csalásnak
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
a the British Medical Journal?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
S nem tudja minden művelt ember
már rég,
már rég,
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
hogy ostobaság a védőoltást okolni
az autizmusért?
az autizmusért?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
A legtöbben bizonyára jól tudják,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
de világszerte szülők milliói
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
továbbra is attól félnek, hogy a
védőoltások növelik az autizmus esélyét.
védőoltások növelik az autizmus esélyét.
01:28
Why?
26
76923
1124
S mindez miért?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Hadd meséljem el.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Ez egy ábra az autizmus
becsült gyakoriságának növekedéséről.
becsült gyakoriságának növekedéséről.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
A huszadik század nagy részében
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
az autizmust rendkívül
ritka állapotnak tartották.
ritka állapotnak tartották.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Elvétve akadt csak pszichológus és
gyerekorvos, aki hallott már róla,
gyerekorvos, aki hallott már róla,
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
s ők sem számítottak pályafutásuk során
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
egyetlen autista gyermekre sem.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Évtizedekig nem változtak
a becsült előfordulási értékek:
a becsült előfordulási értékek:
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
10 000-ből összesen 3 vagy 4 gyermek.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Az 1990-es években azonban
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
magasba szöktek a számok.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Adománygyűjtő szervezetek, mint pl.
az Autism Speaks
az Autism Speaks
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
gyakorta járványként emlegetik
az autizmust,
az autizmust,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
mintha csak úgy elkaphatnánk
egy másik gyerektől a Disneyland-ben.
egy másik gyerektől a Disneyland-ben.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Mi lehet az adatok magyarázata?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Ha nem a védőoltás okozta a változást,
akkor vajon micsoda?
akkor vajon micsoda?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Ha az atlantai járványvédelmi központ
munkatársait faggatják
munkatársait faggatják
02:22
what's going on,
44
130165
1695
erről a kérdésről,
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
olyasféléket hallhatnak, hogy
"bővültek a diagnosztikai kritériumok",
"bővültek a diagnosztikai kritériumok",
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
meg "javult az esetlokalizáció".
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
Szerintük ezért nőtt ugrásszerűen
a diagnózisok száma.
a diagnózisok száma.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Csakhogy a bonyolult kifejezések
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
nem fogják eloszlatni egy fiatal anyuka
aggályait,
aggályait,
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
amint riadtan fürkészi, kisfia
viszonozza-e a tekintetét.
viszonozza-e a tekintetét.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
S ha már bővíteni kellett
a diagnosztikai kritériumokat,
a diagnosztikai kritériumokat,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
azelőtt miért volt az autizmus
meghatározása annyira szűk?
meghatározása annyira szűk?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Miért találhattunk olyan nehezen autistát
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
a 90-es évek előtt?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Öt éve elhatároztam,
fényt derítek erre a rejtélyre.
fényt derítek erre a rejtélyre.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Kiderült, az egésznek kevesebb köze van
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
a tudomány lassú fejlődéséhez,
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
mint a történetek megtévesztő erejéhez.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
A 20. század nagy részében
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
az orvosok egy bizonyos
történetet meséltek
történetet meséltek
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
az autizmusról,
és hogy hogyan fedezték fel.
és hogy hogyan fedezték fel.
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
Azonban ez a történet alaptalan volt.
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
Káros hatást gyakorolt azonban
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
a világ közegészségügyére.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Létezett ugyan az autizmusról
egy tényeknek megfelelőbb történet.
egy tényeknek megfelelőbb történet.
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
Ez elfeledve porosodott
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
a szakirodalom legeldugottabb sarkaiban.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Ebből a történetből megtudhatjuk,
hogyan jutottunk ide,
hogyan jutottunk ide,
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
s hogy hova szükséges eljutnunk.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
Az első történet a Johns Hopkins kórház
egy gyermekpszichológusával kezdődik,
egy gyermekpszichológusával kezdődik,
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
akit Leo Kannernek hívtak.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
Kanner 1943-ban megjelentetett
egy tanulmányt,
egy tanulmányt,
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
melyben 11 fiatal betegéről szólt,
akik olyannyira maguknak valók voltak,
akik olyannyira maguknak valók voltak,
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
hogy nem reagáltak embertársaikra,
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
még a saját szüleikre sem.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Órákig elszórakoztak azon,
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
hogy a kezüket az arcuk előtt mozgatták,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
de apróságoktól is páni félelmük támadt,
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
mint pl. hogy a kedvenc játékuk
tudomásukon kívül
tudomásukon kívül
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
más helyre került.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
A klinikájára szállított páciensek
adatai alapján
adatai alapján
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Kanner úgy vélte, hogy az autizmus
igen ritka jelenség.
igen ritka jelenség.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
Az 50-es évekre már az autizmus-kutatás
legelismertebb szaktekintélyévé vált,
legelismertebb szaktekintélyévé vált,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
s kijelentette: pályafutása során alig
150 "igazi" autistát talált,
150 "igazi" autistát talált,
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
pedig még Dél-Afrikából is küldtek hozzá
pácienseket.
pácienseket.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
Ez azonban nem túl meglepő,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
mert Kanner hihetetlenül kevés
megkülönböztető jegyre szűkítette le
megkülönböztető jegyre szűkítette le
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
az autizmus diagnózisát.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Pl. ellenjavalta, hogy epilepsziás
gyerekeknél autizmust állapítsanak meg.
gyerekeknél autizmust állapítsanak meg.
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
Ma már tudjuk, hogy a két zavar gyakran
együtt lép fel.
együtt lép fel.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Dicsekedett, hogy tízből
kilenc gyereknél,
kilenc gyereknél,
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
akit autizmus gyanújával
küldtek hozzá kollégái,
küldtek hozzá kollégái,
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
nem lehetett autizmus jegyeire bukkanni.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner értelmes fickó volt,
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
de jó néhány elmélete
alaptalannak bizonyult.
alaptalannak bizonyult.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Véleménye szerint az autizmus
a gyermekkori pszichózis egy válfaja,
a gyermekkori pszichózis egy válfaja,
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
melynek végső soron rideg, elutasító
szülők voltak az okozói.
szülők voltak az okozói.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Állítása szerint ezeket a gyermekeket
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
állandóan fagyos környezetben nevelték.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Ugyanakkor Kanner felfigyelt arra is,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
hogy fiatal páciensei közt
akadtak olyanok,
akadtak olyanok,
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
akik egy adott területen kiemelkedő
képességekkel rendelkeztek.
képességekkel rendelkeztek.
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
Pl. zenében, matematikában, memóriában.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Az egyik kisfiú a klinikáján
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
kétéves kora előtt már 18 szimfóniát
meg tudott különböztetni.
meg tudott különböztetni.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Mikor édesanyja feltette
az egyik kedvenc lemezét,
az egyik kedvenc lemezét,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
rögtön s helyesen rikkantotta:
"Beethoven!"
"Beethoven!"
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Kanner azonban tévesen értékelte
ezeket a képességeket.
ezeket a képességeket.
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
Úgy vélte, a gyerekek
csupán visszamondják,
csupán visszamondják,
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
amit öntelt szüleiktől hallanak,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
kétségbeesetten próbálva
kivívni elismerésüket.
kivívni elismerésüket.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Ennek eredményeként az autizmus
szégyenletes bélyeggé vált a család számára,
szégyenletes bélyeggé vált a család számára,
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
és az autisztikus gyermekek két nemzedékét
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
"saját érdekükből"
intézetbe küldték,
intézetbe küldték,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
ahol láthatatlanná váltak a világ számára.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Különös módon egész a hetvenes évekig
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
senki nem kezdte vizsgálni Kanner
elméletét, hogy az autizmus ritkaság lenne.
elméletét, hogy az autizmus ritkaság lenne.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wing, londoni kognitív
pszichológus volt,
pszichológus volt,
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
aki szerint Kanner
"kőszívű szülő" elmélete
"kőszívű szülő" elmélete
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
- idézem - , "rettenetes ostobaság volt".
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Lorna és férje, John, melegszívű
és gyengéd szülők voltak,
és gyengéd szülők voltak,
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
s kislányuk, Susie, az autizmus
erős formájában szenvedett.
erős formájában szenvedett.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Lorna és John pontosan tudták,
mennyire nehéz Susie-t felnevelni
mennyire nehéz Susie-t felnevelni
06:41
without support services,
124
389822
1962
segítség, speciális oktatás
06:43
special education,
125
391784
1602
és más olyan források nélkül,
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
melyek diagnózis nélkül elérhetetlenek.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
A brit egészségügy meggyőzése érdekében,
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
hogy az autista gyerekeknek és
családjaiknak több támogatás jár,
családjaiknak több támogatás jár,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
Lorna és munkatársa, Judith Gould
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
rászánták magukat valamire, amit már 30
évvel korábban meg kellett volna tenni.
évvel korábban meg kellett volna tenni.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Megvizsgálták, mennyire gyakori az
autizmus az általános népességben.
autizmus az általános népességben.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
London egyik kertvárosában,
Camberwellben járták az utcákat
Camberwellben járták az utcákat
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
a közösség autista kisgyermekeit keresve.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Amit láttak, világossá tette,
hogy a Kanner-féle tipológia túl szűk,
hogy a Kanner-féle tipológia túl szűk,
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
míg a valóság az autizmust illetően
sokkal színesebb, változatosabb.
sokkal színesebb, változatosabb.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Voltak gyerekek, akik beszélni sem tudtak,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
míg mások hosszan értekeztek arról,
hogy mennyire érdekli őket az asztrofizika,
hogy mennyire érdekli őket az asztrofizika,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
dinoszauruszok, a királyi családok.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Ezeket a gyerekeket nem lehetett betenni
egyetlen skatulyába sem,
egyetlen skatulyába sem,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
ahogy Judith kifejtette
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
s rengetegen voltak.
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
Jóval többen, mint Kanner elmélete
megjósolta.
megjósolta.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Először nem is tudtak mit kezdeni
az adatokkal.
az adatokkal.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Hogy a csudába nem vette észre előttük
senki ezt a sok gyereket?
senki ezt a sok gyereket?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
Ekkor Lorna egy hivatkozásra bukkant
egy német nyelvű tanulmányról,
egy német nyelvű tanulmányról,
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
mely 1944-ben jelent meg,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
tehát egy évvel Kanner tanulmánya után,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
s mely feledésbe merült
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
egy irtózatos korszak hamvaiban,
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
melyet felidézni, átgondolni
senki nem kívánt.
senki nem kívánt.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner ismerte a rivális elméletet,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
de gondosan kerülte, hogy említse
saját munkájában.
saját munkájában.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
A tanulmánynak angol fordítása sem volt,
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
de szerencsére Lorna férje
beszélt németül,
beszélt németül,
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
és lefordította neki.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Ez a tanulmány egy teljesen más történetet
mondott az autizmusról.
mondott az autizmusról.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Szerzője, egy bizonyos Hans Asperger,
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
akinek volt egy intézete Bécsben
az 1930-as években -
az 1930-as években -
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
egy klinika és egy bentlakásos iskola
kombinációja.
kombinációja.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Asperger nézetei a sajátos nevelési
igényű gyermekekkel kapcsolatban
igényű gyermekekkel kapcsolatban
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
még korunk mércéjével is
haladó szelleműek voltak.
haladó szelleműek voltak.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Reggelente zenés tornaórával
kezdődött az oktatás,
kezdődött az oktatás,
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
vasárnap délutánonként pedig
színielőadásban szerepeltek a gyerekek.
színielőadásban szerepeltek a gyerekek.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Asperger nem a szülőket hibáztatta
az autizmus kialakulásáért,
az autizmus kialakulásáért,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
hanem több gén által együttesen okozott,
életre szóló fogyatékosságként írta le,
életre szóló fogyatékosságként írta le,
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
ami együttérző támogatást
és alkalmazkodást igényel
és alkalmazkodást igényel
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
a páciens egész életén keresztül.
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
Asperger klinikája kis lakóit nem
betegekként kezelte.
betegekként kezelte.
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
"Kicsi professzoroknak" hívta őket,
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
s segítségüket kérte egy újfajta
oktatás fejlesztéséhez,
oktatás fejlesztéséhez,
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
amelyet külön az ő igényeikre szabtak.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Asperger döntően úgy tekintette
az autizmust, mint egy széles spektrumot,
az autizmust, mint egy széles spektrumot,
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
amely meglepően nagy tartományt fog át a
fogyatékosságtól a kiemelkedő tehetségig.
fogyatékosságtól a kiemelkedő tehetségig.
Úgy vélte, az autizmus és autista jegyek
gyakoriak, s mindig is azok voltak,
gyakoriak, s mindig is azok voltak,
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
09:37
and always have been,
175
565116
1866
figyelembe véve a spektrumnak
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
bizonyos olyan részleteit, amelyekre
mindannyian tudunk példákat,
mindannyian tudunk példákat,
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
mint pl. a társaságban gátlásos tudós,
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
vagy a szórakozott professzor.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Még odáig is elment,
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
hogy úgy néz ki, egy csipet
autizmus nélkül
autizmus nélkül
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
elképzelhetetlen a sikeres tudós, művész.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Lorna és Judith rádöbbentek,
hogy Kanner tévedett:
hogy Kanner tévedett:
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
Az autizmus nem ritka,
s nem is a szülők okozzák.
s nem is a szülők okozzák.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
Az elkövetkező évek során
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
csendben együttműködtek az
Amerikai Pszichiátriai Egyesülettel
Amerikai Pszichiátriai Egyesülettel
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
az autizmus diagnosztikai kritériumainak
bővítéséért,
bővítéséért,
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
hogy ezek végre tükrözzék az autizmus-
spektrum sokszínűségét.
spektrum sokszínűségét.
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
Az 1980-as és 90-es években
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
végre a változásoknak meglett a hatásuk,
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
és Kanner szűk modelljét felváltotta
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
Aspergeré, amely szélesebb körű.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
S persze nem légüres térben került
sor erre a fordulatra.
sor erre a fordulatra.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Épp akkor, mikor Lorna és Judith
a kulisszák mögött azon dolgozott,
a kulisszák mögött azon dolgozott,
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
hogy megváltoztassák a kritériumokat,
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
az embereknek világszerte alkalmuk volt
látni egy autisztikus felnőttet.
látni egy autisztikus felnőttet.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Mielőtt az "Esőember"-t
bemutatták volna 1988-ban,
bemutatták volna 1988-ban,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
csak a szakértők egy apró, elszigetelt
csoportja tudta, hogy milyen az autizmus,
csoportja tudta, hogy milyen az autizmus,
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
de Dustin Hoffman felejthetetlen,
a filmnek négy Oscar-t hozó
a filmnek négy Oscar-t hozó
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
Raymond Babbitt alakítása után
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
gyermekorvosok, pszichológusok,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
tanárok és szülők világszerte megtudták,
hogyan fest az autizmus.
hogyan fest az autizmus.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Véletlenül éppen akkor vezették be
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
az autizmus megállapítására szolgáló első,
könnyen használható klinikai teszteket is.
könnyen használható klinikai teszteket is.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Így már nem kellett kapcsolatban állni a
szakértők kicsiny csoportjával,
szakértők kicsiny csoportjával,
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
hogy megvizsgálják a kisgyerekeket.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
Az "Esőember" elsöprő sikere,
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
a kritériumok megváltoztatása,
valamint ezeknek a teszteknek a bevezetése
valamint ezeknek a teszteknek a bevezetése
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
felerősítették egymás hatását,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
és széles körben
ismertté tették az autizmust.
ismertté tették az autizmust.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Hirtelen megugrott a diagnózisok száma,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
pont úgy, ahogy Lorna és Judith
megjósolta, illetve remélte,
megjósolta, illetve remélte,
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
s végre lehetővé vált,
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
hogy az autisták s családjuk támogatást
és szakszerű segítséget kapjanak.
és szakszerű segítséget kapjanak.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
S aztán lépett Andrew Wakefield színre,
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
s a diagnózisok emelkedését
a védőoltásokra fogta.
a védőoltásokra fogta.
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
Egyszerű, meggyőző magyarázat,
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
megnyugtatóan hihető történet,
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
ám épp olyan megalapozatlan,
mint Kanner elmélete,
mint Kanner elmélete,
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
mely szerint az autizmus ritka madár.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Amennyiben a járványügyi központ jelenlegi
becslése helyes,
becslése helyes,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
mely szerint 68-ból egy gyermek
autista jegyekkel bír,
autista jegyekkel bír,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
akkor az autisták a világ egyik
legnagyobb kisebbségét alkotják.
legnagyobb kisebbségét alkotják.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
Az utóbbi években az autisták
az Interneten gyülekeznek,
az Interneten gyülekeznek,
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
hogy elutasítsák, hogy úgy tekintsék
őket, mint az orvostudomány
őket, mint az orvostudomány
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
következő megoldandó rejtélyét.
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
Megalkották "neurodiverzitás" fogalmát,
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
és köztudottá tették az emberi megismerés
sokféleségét.
sokféleségét.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
A neurodiverzitást jobban megérthetjük,
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
ha az embert az operációs rendszerek
szemszögéből közelítjük.
szemszögéből közelítjük.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
Ha egy számítógépen nem fut a Windows,
nem jelenti azt, hogy elromlott volna.
nem jelenti azt, hogy elromlott volna.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Az autisták mércéjével mérve a normál
emberi agy
emberi agy
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
roppant csapongó,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
szinte megszállottan társaságkedvelő,
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
s képtelen elég figyelmet
fordítani a részletekre.
fordítani a részletekre.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Természetesen nehéz autistáknak
olyan világban élni,
olyan világban élni,
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
mely nem vesz tudomást igényeikről.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
70 év elmúltával sem sikerült még
felzárkóznunk Aspergerhez,
felzárkóznunk Aspergerhez,
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
aki szerint az autizmus "gyógymódja"
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
a megértő tanárban,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
az alkalmazkodó munkaadóban,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
a támogató közösségekben
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
és azokban a szülőkben keresendő,
akik hisznek gyermekeik képességében.
akik hisznek gyermekeik képességében.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Egy autista, Zosia Zaks egyszer ezt
így fejezte ki:
így fejezte ki:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"Minden kézre szükségünk van, hogy
jó útra vigyük az emberiség hajóját."
jó útra vigyük az emberiség hajóját."
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
S míg a bizonytalan jövő
felé vitorlázunk,
felé vitorlázunk,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
az emberi intelligencia minden formájára
szükségünk lehet,
szükségünk lehet,
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
hogy együtt megoldjuk
a társadalomra váró feladatokat.
a társadalomra váró feladatokat.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Nem mehet ennyi éles elme pocsékba.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Köszönöm figyelmüket.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(Taps)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com