TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Стив Силберман: Забытая история аутизма
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Всего несколько десятилетий назад мало кто из педиатров слышал об аутизме. Сегодня один ребёнок из 68 попадает в аутистический спектр. Чем объясняется этот резкий скачок? Стив Силберман рассказывает о причинах «идеального шторма осведомлённости об аутизме» — о паре докторов, предложивших более широкое определение, неожиданном моменте в поп-культуре и новых клинических тестах. Но для настоящего понимания этого явления нам нужно вернуться в прошлое, к работе австрийского доктора Ганса Аспергера, который опубликовал своё новаторское исследование в 1944 году. Похороненный во времени, аутизм до сих пор покрыт завесой непонимания.
(Это выступление — часть сессии TED2015, курируемой Pop-Up Magazine: popupmagazine.com или @popupmag в Твиттере.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
В прошлом году, сразу после Рождества,
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 ребёнка в Калифорнии заболели корью
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
после того, как побывали в «Диснейленде»
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
или пообщались с теми, кто там был.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Вскоре вирус пересёк канадскую границу,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
заразив более 100 детей в Квебеке.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Трагедия этой вспышки была ещё и в том,
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
что корь, потенциально смертельная
для ребёнка с ослабленным иммунитетом,
для ребёнка с ослабленным иммунитетом,
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
является одной из самых легко
предотвратимых болезней в мире.
предотвратимых болезней в мире.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Эффективная вакцина против кори
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
существует уже более полувека,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
но многим из детей, вовлечённых
в диснейлендовскую вспышку,
в диснейлендовскую вспышку,
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
не делали прививку,
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
потому что их родители боялись
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
чего-то более ужасного:
00:59
autism.
15
47157
1718
аутизма.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Но постойте, разве не заставили газету,
вызвавшую полемику по поводу
вызвавшую полемику по поводу
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
аутизма вследствие вакцин,
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
отказаться от своих заявлений,
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
разве её не уличил в мошенничестве
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
«Британский медицинский журнал»?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
Разве большинству
научно подкованных людей
научно подкованных людей
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
не известно, что теория о вакцинах, якобы
вызывающих аутизм, — это чушь собачья?
вызывающих аутизм, — это чушь собачья?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Я думаю, большинство из вас это знают,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
но миллионы родителей по всему миру
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
продолжают боятся, что из-за вакцин
дети могут заболеть аутизмом.
дети могут заболеть аутизмом.
01:28
Why?
26
76923
1124
Почему?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Вот почему.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Это график регистрации случаев
заболевания аутизмом во времени.
заболевания аутизмом во времени.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
На протяжении большей части ХХ века
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
аутизм считался невероятно
редким заболеванием.
редким заболеванием.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Те немногие психологи и педиатры,
которые о нём что-то слышали,
которые о нём что-то слышали,
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
считали, что на протяжении
своей карьеры им не придётся
своей карьеры им не придётся
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
столкнуться ни с одним случаем.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Десятилетиями количество случаев
заболевания оставалось стабильным:
заболевания оставалось стабильным:
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
всего лишь 3–4 ребёнка на 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Но затем, в 1990-х годах,
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
оно начало резко расти.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Организации по мобилизации средств,
такие как Autism Speaks,
такие как Autism Speaks,
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
заговорили об аутизме как об эпидемии,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
как будто им можно заразиться
от другого ребёнка в «Диснейленде».
от другого ребёнка в «Диснейленде».
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Так в чём же дело?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Если виноваты не вакцины, то что тогда?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Если спросить работников Центров
по контролю заболеваний в Атланте,
по контролю заболеваний в Атланте,
02:22
what's going on,
44
130165
1695
чем это объясняется,
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
они обычно выдают фразы вроде
«расширение критериев диагностики»
«расширение критериев диагностики»
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
и «улучшение выявления заболеваний»
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
в качестве причин возросшего
количества случаев.
количества случаев.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Но подобными фразами
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
не развеять страхи молодой матери,
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
пытающейся установить зрительный
контакт со своим двухлетним ребёнком.
контакт со своим двухлетним ребёнком.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Если диагностические критерии
пришлось расширять,
пришлось расширять,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
почему они были такими узкими
с самого начала?
с самого начала?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Почему так трудно было
выявить случаи аутизма
выявить случаи аутизма
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
до 1990-х годов?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Пять лет назад я решил попытаться
найти ответы на эти вопросы.
найти ответы на эти вопросы.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Я узнал, что случившееся
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
объясняется не столько медленным
и осторожным прогрессом в науке,
и осторожным прогрессом в науке,
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
сколько притягательной силой историй.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Бóльшую часть ХХ столетия
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
врачи пересказывали историю
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
о том, что такое аутизм
и как он был обнаружен,
и как он был обнаружен,
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
но эта история оказалась неверной,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
а её последствия продолжают
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
оказывать пагубное воздействие
на здравоохранение в целом.
на здравоохранение в целом.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Существовала другая,
более правдивая история аутизма,
более правдивая история аутизма,
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
которая была затеряна и забыта
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
в тёмных уголках медицинской литературы.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Эта другая история повествует
о том, откуда берётся аутизм
о том, откуда берётся аутизм
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
и как нам следует с ним поступать.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
Первая история началась с детского
психиатра в больнице Джона Хопкинса
психиатра в больнице Джона Хопкинса
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
по имени Лео Каннер.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
В 1943 году Каннер опубликовал статью
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
с описанием 11 детей–пациентов,
живущих, казалось, в своём мире
живущих, казалось, в своём мире
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
и не обращающих внимание на окружение,
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
включая даже собственных родителей.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Они могли развлекать себя часами,
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
махая руками у себя перед глазами,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
но впадали в панику из-за таких мелочей,
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
как перемещение любимой
игрушки с её обычного места
игрушки с её обычного места
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
без их ведома.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
На основе наблюдения
за пациентами в своей клинике
за пациентами в своей клинике
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Каннер заключил, что случаи
аутизма крайне редки.
аутизма крайне редки.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
К 1950 году, будучи ведущим
мировым экспертом по данному вопросу,
мировым экспертом по данному вопросу,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
он заявил, что констатировал
не более 150 случаев этой болезни,
не более 150 случаев этой болезни,
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
ссылаясь при этом на такие
отдалённые регионы, как Южная Африка.
отдалённые регионы, как Южная Африка.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
На самом деле удивляться нечему,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
так как критерии Каннера
при диагностике аутизма
при диагностике аутизма
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
были крайне выборочными.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Например, он не ставил диагноза
детям с эпилептическими припадками,
детям с эпилептическими припадками,
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
тогда как теперь нам известно,
что эпилепсия часто сопутствует аутизму.
что эпилепсия часто сопутствует аутизму.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Однажды он похвастался тем,
что девяти из десяти детей,
что девяти из десяти детей,
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
поступившик к нему с подозрением
на аутизм от коллег по клинике,
на аутизм от коллег по клинике,
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
он этого диагноза не подтвердил.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Каннер был умным человеком,
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
но многие из его теорий не подтвердились.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Он определил аутизм
как форму детского психоза,
как форму детского психоза,
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
вызванного недостатком внимания
и любви со стороны родителей.
и любви со стороны родителей.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Этих детей, по его словам,
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
держали в холодильнике
и никогда не размораживали.
и никогда не размораживали.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Однако при этом
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
Кеннер заметил у некоторых
из своих юных пациентов
из своих юных пациентов
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
выдающиеся способности,
проявляющиеся в определённых областях,
проявляющиеся в определённых областях,
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
таких как музыка, математика и память.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Один из мальчиков в его клинике
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
мог различить 18 симфоний,
когда ему не было и двух лет.
когда ему не было и двух лет.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Когда мать ставила одну
из его любимых пластинок,
из его любимых пластинок,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
он безошибочно определял: «Бетховен!»
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Но Каннер имел смутное
представление об этих способностях,
представление об этих способностях,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
утверждая, что ребёнок просто
бессознательно повторял то,
бессознательно повторял то,
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
что слышал от родителей–снобов,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
чтобы получить их одобрение.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
В результате аутизм превратился
в позорное клеймо для семей,
в позорное клеймо для семей,
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
и два поколения детей с аутизмом
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
были отправлены в психиатрические
клиники для их же блага,
клиники для их же блага,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
оставшись невидимыми
для широкой общественности.
для широкой общественности.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Удивительно, что лишь в 1970-х годах
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
учёные решили проверить
теорию Каннера о редкости аутизма.
теорию Каннера о редкости аутизма.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Лорна Уинг, занимавшаяся
когнитивной психологией в Лондоне,
когнитивной психологией в Лондоне,
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
считала теории Каннера
о замороженном воспитании
о замороженном воспитании
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
«полным идиотизмом», говоря её словами.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Она и её муж Джон были
любящими и ласковыми родителями,
любящими и ласковыми родителями,
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
а их дочь Сюзи была глубокой аутисткой.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Лорна и Джон знали, насколько тяжело
растить такого ребёнка, как Сюзи,
растить такого ребёнка, как Сюзи,
06:41
without support services,
124
389822
1962
без поддержки медицинских служб,
06:43
special education,
125
391784
1602
специального образования
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
и других ресурсов, которые невозможно
получить без поставленного диагноза.
получить без поставленного диагноза.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
Чтобы убедить Национальную
службу здравоохранения
службу здравоохранения
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
в необходимости выделения бóльших
ресурсов аутичным детям и их семьям,
ресурсов аутичным детям и их семьям,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
Лорна и её коллега Джудит Гулд
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
решили сделать то, что следовало
сделать 30 лет назад.
сделать 30 лет назад.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Они провели исследование случаев
аутизма у широкого населения.
аутизма у широкого населения.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Они прочесали пригород
Лондона Камберуэлл
Лондона Камберуэлл
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
в поисках аутичных детей.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Они убедились в том, что ви́дение
Каннера было слишком узким,
Каннера было слишком узким,
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
тогда как в действительности аутизм
оказался намного более разнообразным.
оказался намного более разнообразным.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Некоторые дети не говорили вообще,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
другие часами распространялись
о своём увлечении астрофизикой,
о своём увлечении астрофизикой,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
динозаврами или королевской родословной.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Другими словами, этих детей
нельзя было разложить по полочкам,
нельзя было разложить по полочкам,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
по выражению Джудит,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
и таких детей было множество,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
намного больше, чем предопределяла
монолитная модель Каннера.
монолитная модель Каннера.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Сначала они не знали,
как объяснить эту ситуацию.
как объяснить эту ситуацию.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Неужели никто не замечал
этих детей раньше?
этих детей раньше?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
И тогда Лорна наткнулась
на упоминание о статье,
на упоминание о статье,
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
напечатанной в Германии в 1944 году,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
то есть годом позже статьи Каннера.
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
Статья была забыта,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
похоронена под пеплом ужасных времён,
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
которые никому не хотелось ворошить.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Каннер знал о конкурирующей работе,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
но методично избегал каких-либо
ссылок на неё в своих трудах.
ссылок на неё в своих трудах.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
Статья даже никогда
не переводилась на английский,
не переводилась на английский,
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
но, к счастью, муж Лорны знал немецкий
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
и перевёл её для жены.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
В этой статье рассказывалась
альтернативная история об аутизме.
альтернативная история об аутизме.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Её автором был человек
по имени Ганс Аспергер,
по имени Ганс Аспергер,
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
который заведовал клиникой
и школой-интернатом
и школой-интернатом
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
в Вене в 1930-х годах.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Идеи Аспергера о преподавании для детей
с различиями в восприятии информации
с различиями в восприятии информации
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
были прогрессивными даже по сравнению
с современными стандартами.
с современными стандартами.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Утро в его клинике начиналось
с зарядки под музыку,
с зарядки под музыку,
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
а по воскресеньям дети
ставили и показывали спектакли.
ставили и показывали спектакли.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Вместо того, чтобы возлагать вину
за возникновение аутизма
за возникновение аутизма
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
на родителей, Аспергер определял его
как пожизненный полигенный недуг,
как пожизненный полигенный недуг,
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
к которому необходимо подходить
с пониманием и поддержкой
с пониманием и поддержкой
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
в течение всей жизни.
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
Вместо того, чтобы относиться
к детям как к пациентам,
к детям как к пациентам,
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
Аспергер называл их
своими маленькими профессорами
своими маленькими профессорами
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
и привлекал их к разработке
методов образования,
методов образования,
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
наиболее для них подходящих.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Самое главное, что аутизм для Аспергера
был неким разнообразным континуумом,
был неким разнообразным континуумом,
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
проявляющимся во всех градациях между
одарённостью и инвалидностью.
одарённостью и инвалидностью.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Он был убеждён, что аутизм и аутистичные
нарушения широко распространены
нарушения широко распространены
09:37
and always have been,
175
565116
1866
и что так было всегда.
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
Для него этот континуум проявлялся
в таких стереотипах поп-культуры,
в таких стереотипах поп-культуры,
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
как учёный–недотёпа
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
и рассеянный профессор.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Он даже предположил,
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
что для успеха в науке и искусстве
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
налёт аутизма просто необходим.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Лорна и Джудит поняли, что Каннер
ошибся относительно редкости аутизма
ошибся относительно редкости аутизма
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
и роли родителей в его возникновении.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
В течение нескольких лет после этого
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
они работали вместе с Американской
психиатрической ассоциацией
психиатрической ассоциацией
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
над расширением критериев диагностики,
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
чтобы отразить всё разнообразие того,
что называется «аутистическим спектром».
что называется «аутистическим спектром».
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
В конце 80-х – начале 90-х годов
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
их усилия дали результат,
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
заменив узкую модель Каннера
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
на широкое и всеобъемлющее
определение Аспергера.
определение Аспергера.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Эти изменения не происходили в вакууме.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Так совпало, что пока Лорна и Джудит
без особой огласки работали
без особой огласки работали
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
над реформой критериев диагностики,
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
людям во всём мире впервые
показали взрослого аутиста.
показали взрослого аутиста.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
До выхода в свет фильма
«Человек дождя» в 1988 году
«Человек дождя» в 1988 году
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
лишь очень ограниченный круг
специалистов знал, как выглядит аутизм,
специалистов знал, как выглядит аутизм,
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
но после того, как незабываемая игра
Дастина Хоффман в роли Раймонда Бэббитта
Дастина Хоффман в роли Раймонда Бэббитта
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
обеспечила «Человеку дождя»
четыре «Оскара»,
четыре «Оскара»,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
педиатры, психологи,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
учителя и родители во всём мире
узнали, как выглядит аутизм.
узнали, как выглядит аутизм.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Так получилось, что одновременно
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
появились первые довольно простые
тесты для диагностики аутизма.
тесты для диагностики аутизма.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Стало необязательно иметь связи
в узком кругу специалистов,
в узком кругу специалистов,
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
чтобы протестировать своего ребёнка.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
Совпадение появления «Человека дождя»
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
с изменениями в критериях диагностики
и внедрением этих тестов
и внедрением этих тестов
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
вызвало цепную реакцию —
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
«идеальный шторм»
осведомлённости об аутизме.
осведомлённости об аутизме.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Число диагнозов стало
стремительно возрастать,
стремительно возрастать,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
как и предвидели Лорна и Джудит,
как, точнее, они надеялись, веря,
как, точнее, они надеялись, веря,
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
что это наконец даст
аутистам и их семьям
аутистам и их семьям
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
доступ к поддержке и обслуживанию,
которого они заслуживают.
которого они заслуживают.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Но тут появился Эндрю Уэйкфилд
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
и обвинил вакцины в увеличении
числа диагнозов.
числа диагнозов.
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
Снова простая, впечатляющая
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
и заманчиво правдоподобная история,
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
такая же неверная, как и теория Каннера
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
о редкости аутизма.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Если верить последним данным
Центров по контролю заболеваний,
Центров по контролю заболеваний,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
что один из 68 детей в Америке
попадает в аутистический спектр,
попадает в аутистический спектр,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
то аутисты представляют собой одно
из самых многочисленных меньшинств в мире.
из самых многочисленных меньшинств в мире.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
В последнее время люди с аутизмом
объединились в интернете,
объединились в интернете,
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
чтобы опровергнуть мнение о том,
что они — ребусы, которые сможет разгадать
что они — ребусы, которые сможет разгадать
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
следующий прорыв в медицине.
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
Они придумали термин «нейроразнообразие»
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
для прославления разностронности
человеческого сознания.
человеческого сознания.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Чтобы понять нейроразнообразие,
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
его нужно представить себе
как операционную систему человека.
как операционную систему человека.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
То, что на компьютере не установлен
Windows, ещё не значит, что он сломан.
Windows, ещё не значит, что он сломан.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
С точки зрения аутизма
обычный человеческий мозг
обычный человеческий мозг
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
слишком легко отвлекаем,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
одержимо социален
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
и страдает дефицитом внимания к деталям.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Разумеется, людям с аутизмом нелегко
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
прижиться в мире, созданном не для них.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
По прошествии десятилетий
мы всё ещё не догнали Аспергера,
мы всё ещё не догнали Аспергера,
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
который верил, что «лечением»
при самых тяжёлых формах аутизма
при самых тяжёлых формах аутизма
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
может стать понимание учителей,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
открытость работодателей,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
поддержка сообществ
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
и родителей, верящих
в потенциал своих детей.
в потенциал своих детей.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Один аутист по имени
Зоша Закс однажды сказал:
Зоша Закс однажды сказал:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
«Нам нужны любые руки для спасения
корабля человечества».
корабля человечества».
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
А так как мы плывём в неведомое будущее,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
нужно, чтобы человеческий интеллект
на планете в любом его проявлении
на планете в любом его проявлении
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
использовался для решения задач,
стоящих перед нашим обществом.
стоящих перед нашим обществом.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Мы не можем позволить себе
разбрасываться умами.
разбрасываться умами.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Спасибо.
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com