ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.

Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?

This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.

A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speaker
Steve Silberman | Speaker | TED.com
TED2015

Steve Silberman: The forgotten history of autism

Стив Силберман: Забытая история аутизма

Filmed:
1,699,224 views

Всего несколько десятилетий назад мало кто из педиатров слышал об аутизме. Сегодня один ребёнок из 68 попадает в аутистический спектр. Чем объясняется этот резкий скачок? Стив Силберман рассказывает о причинах «идеального шторма осведомлённости об аутизме» — о паре докторов, предложивших более широкое определение, неожиданном моменте в поп-культуре и новых клинических тестах. Но для настоящего понимания этого явления нам нужно вернуться в прошлое, к работе австрийского доктора Ганса Аспергера, который опубликовал своё новаторское исследование в 1944 году. Похороненный во времени, аутизм до сих пор покрыт завесой непонимания. (Это выступление — часть сессии TED2015, курируемой Pop-Up Magazine: popupmagazine.com или @popupmag в Твиттере.)
- Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Just after Christmasрождество last yearгод,
0
882
2600
В прошлом году, сразу после Рождества,
00:15
132 kidsДети in CaliforniaКалифорния got the measlesкорь
1
3482
3838
132 ребёнка в Калифорнии заболели корью
00:19
by eitherили visitingпосещение DisneylandDisneyland
2
7320
2013
после того, как побывали в «Диснейленде»
00:21
or beingявляющийся exposedподвергаются to someoneкто то
who'dкто бы been there.
3
9333
2949
или пообщались с теми, кто там был.
00:24
The virusвирус then hoppedпрыгал the Canadianканадец borderграница,
4
12282
3204
Вскоре вирус пересёк канадскую границу,
00:27
infectingинфицировать more than
100 childrenдети in QuebecКвебек.
5
15486
3436
заразив более 100 детей в Квебеке.
00:30
One of the tragicтрагический things
about this outbreakвспышка
6
18922
2949
Трагедия этой вспышки была ещё и в том,
00:33
is that measlesкорь, whichкоторый can be fatalфатальный
to a childребенок with a weakenedослаблены immuneиммунный systemсистема,
7
21871
5619
что корь, потенциально смертельная
для ребёнка с ослабленным иммунитетом,
00:39
is one of the mostбольшинство easilyбез труда
preventableпредотвратимый diseasesболезни in the worldМир.
8
27490
3785
является одной из самых легко
предотвратимых болезней в мире.
00:43
An effectiveэффективный vaccineвакцина againstпротив it
9
31275
1997
Эффективная вакцина против кори
00:45
has been availableдоступный for more
than halfполовина a centuryвека,
10
33272
3366
существует уже более полувека,
00:48
but manyмногие of the kidsДети involvedучаствует
in the DisneylandDisneyland outbreakвспышка
11
36638
3274
но многим из детей, вовлечённых
в диснейлендовскую вспышку,
00:51
had not been vaccinatedвакцинированный
12
39912
1974
не делали прививку,
00:53
because theirих parentsродители were afraidбоюсь
13
41886
2252
потому что их родители боялись
00:56
of something allegedlyякобы even worseхуже:
14
44138
3019
чего-то более ужасного:
00:59
autismаутизм.
15
47157
1718
аутизма.
01:00
But wait -- wasn'tне было the paperбумага
that sparkedзажгло the controversyполемика
16
48875
3783
Но постойте, разве не заставили газету,
вызвавшую полемику по поводу
01:04
about autismаутизм and vaccinesвакцины
17
52658
2323
аутизма вследствие вакцин,
01:06
debunkedразвенчали, retractedвтянут,
18
54981
1997
отказаться от своих заявлений,
01:08
and brandedзаклеймили a deliberateпреднамеренный fraudмошенничество
19
56978
2472
разве её не уличил в мошенничестве
01:11
by the BritishБританская Medicalмедицинская Journalжурнал?
20
59450
1708
«Британский медицинский журнал»?
01:13
Don't mostбольшинство science-savvyнаучно-подкованных people
21
61158
2043
Разве большинству
научно подкованных людей
01:15
know that the theoryтеория
that vaccinesвакцины causeпричина autismаутизм is B.S.?
22
63201
4319
не известно, что теория о вакцинах, якобы
вызывающих аутизм, — это чушь собачья?
01:19
I think mostбольшинство of you do,
23
67520
1857
Я думаю, большинство из вас это знают,
01:21
but millionsмиллионы of parentsродители worldwideМировой
24
69377
2578
но миллионы родителей по всему миру
01:23
continueПродолжать to fearстрах that vaccinesвакцины
put theirих kidsДети at riskриск for autismаутизм.
25
71955
4618
продолжают боятся, что из-за вакцин
дети могут заболеть аутизмом.
01:28
Why?
26
76923
1124
Почему?
01:30
Here'sВот why.
27
78827
1463
Вот почему.
01:32
This is a graphграфик of autismаутизм
prevalenceраспространенность estimatesоценки risingподнимающийся over time.
28
80290
5085
Это график регистрации случаев
заболевания аутизмом во времени.
01:37
For mostбольшинство of the 20thго centuryвека,
29
85375
2113
На протяжении большей части ХХ века
01:39
autismаутизм was consideredсчитается
an incrediblyневероятно rareредкий conditionсостояние.
30
87488
3692
аутизм считался невероятно
редким заболеванием.
01:43
The fewмало psychologistsпсихологи and pediatriciansпедиатры
who'dкто бы even heardуслышанным of it
31
91180
3320
Те немногие психологи и педиатры,
которые о нём что-то слышали,
01:46
figuredфигурный they would get throughчерез
theirих entireвсе careersкарьера
32
94500
2717
считали, что на протяжении
своей карьеры им не придётся
01:49
withoutбез seeingвидя a singleОдин caseдело.
33
97217
2507
столкнуться ни с одним случаем.
01:52
For decadesдесятилетия, the prevalenceраспространенность estimatesоценки
remainedостались stableстабильный
34
100364
3238
Десятилетиями количество случаев
заболевания оставалось стабильным:
01:55
at just threeтри or four4 childrenдети in 10,000.
35
103602
3251
всего лишь 3–4 ребёнка на 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Но затем, в 1990-х годах,
02:00
the numbersчисел startedначал to skyrocketсигнальная ракета.
37
108919
2461
оно начало резко расти.
02:03
FundraisingСбор средств organizationsорганизации
like Autismаутизм Speaksговорит
38
111380
3228
Организации по мобилизации средств,
такие как Autism Speaks,
02:06
routinelyобычно referобращаться to autismаутизм as an epidemicэпидемия,
39
114608
3088
заговорили об аутизме как об эпидемии,
02:09
as if you could catchпоймать it
from anotherдругой kidдитя at DisneylandDisneyland.
40
117696
3669
как будто им можно заразиться
от другого ребёнка в «Диснейленде».
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Так в чём же дело?
02:14
If it isn't vaccinesвакцины, what is it?
42
122967
3227
Если виноваты не вакцины, то что тогда?
02:18
If you askпросить the folksлюди down at
the Centersцентры for Diseaseболезнь Controlконтроль in AtlantaAtlanta
43
126194
3971
Если спросить работников Центров
по контролю заболеваний в Атланте,
02:22
what's going on,
44
130165
1695
чем это объясняется,
02:23
they tendиметь тенденцию to relyполагаться on phrasesфразы like
"broadenedрасширенный diagnosticдиагностика criteriaкритерии"
45
131860
4510
они обычно выдают фразы вроде
«расширение критериев диагностики»
02:28
and "better caseдело findingобнаружение"
46
136370
1764
и «улучшение выявления заболеваний»
02:30
to explainобъяснять these risingподнимающийся numbersчисел.
47
138134
2577
в качестве причин возросшего
количества случаев.
02:32
But that kindсвоего рода of languageязык
48
140711
2020
Но подобными фразами
02:34
doesn't do much to allayсмягчать
the fearsбоится of a youngмолодой motherмама
49
142731
2949
не развеять страхи молодой матери,
02:37
who is searchingпоиск her
two-year-old'sдва-летний-х faceлицо for eyeглаз contactконтакт.
50
145680
4644
пытающейся установить зрительный
контакт со своим двухлетним ребёнком.
02:42
If the diagnosticдиагностика criteriaкритерии
had to be broadenedрасширенный,
51
150324
2995
Если диагностические критерии
пришлось расширять,
02:45
why were they so narrowузкий
in the first placeместо?
52
153319
2833
почему они были такими узкими
с самого начала?
02:48
Why were casesслучаи of autismаутизм
so hardжесткий to find
53
156152
2995
Почему так трудно было
выявить случаи аутизма
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
до 1990-х годов?
02:53
Five5 yearsлет agoтому назад, I decidedприняли решение to try
to uncoverраскрывать the answersответы to these questionsвопросов.
55
161437
5735
Пять лет назад я решил попытаться
найти ответы на эти вопросы.
02:59
I learnedнаучился that what happenedполучилось
56
167172
2044
Я узнал, что случившееся
03:01
has lessМеньше to do with the slowмедленный and cautiousосторожный
progressпрогресс of scienceнаука
57
169216
3900
объясняется не столько медленным
и осторожным прогрессом в науке,
03:05
than it does with the seductiveсоблазнительный
powerмощность of storytellingрассказывание.
58
173116
3238
сколько притягательной силой историй.
03:08
For mostбольшинство of the 20thго centuryвека,
59
176544
2206
Бóльшую часть ХХ столетия
03:10
cliniciansклиницисты told one storyистория
60
178750
2461
врачи пересказывали историю
03:13
about what autismаутизм is
and how it was discoveredобнаруженный,
61
181211
3552
о том, что такое аутизм
и как он был обнаружен,
03:16
but that storyистория turnedоказалось out to be wrongнеправильно,
62
184763
2810
но эта история оказалась неверной,
03:19
and the consequencesпоследствия of it
63
187573
1811
а её последствия продолжают
03:21
are havingимеющий a devastatingразрушительный impactвлияние
on globalГлобальный publicобщественности healthздоровье.
64
189384
3901
оказывать пагубное воздействие
на здравоохранение в целом.
03:25
There was a secondвторой,
more accurateточный storyистория of autismаутизм
65
193285
3529
Существовала другая,
более правдивая история аутизма,
03:28
whichкоторый had been lostпотерял and forgottenзабытый
66
196814
2616
которая была затеряна и забыта
03:31
in obscureбезвестный cornersуглы
of the clinicalклиническая literatureлитература.
67
199430
2980
в тёмных уголках медицинской литературы.
03:34
This secondвторой storyистория tellsговорит us everything
about how we got here
68
202410
4017
Эта другая история повествует
о том, откуда берётся аутизм
03:38
and where we need to go nextследующий.
69
206427
2605
и как нам следует с ним поступать.
03:41
The first storyистория startsначинается with a childребенок
psychiatristпсихиатр at JohnsJohns HopkinsХопкинс Hospitalбольница
70
209352
4644
Первая история началась с детского
психиатра в больнице Джона Хопкинса
03:45
namedназванный LeoЛео KannerКаннер.
71
213996
1950
по имени Лео Каннер.
03:47
In 1943, KannerКаннер publishedопубликованный a paperбумага
72
215946
3553
В 1943 году Каннер опубликовал статью
03:51
describingописывающее 11 youngмолодой patientsпациентов
who seemedказалось to inhabitобитать privateчастный worldsмиры,
73
219499
4713
с описанием 11 детей–пациентов,
живущих, казалось, в своём мире
03:56
ignoringигнорирование the people around them,
74
224212
2090
и не обращающих внимание на окружение,
03:58
even theirих ownсвоя parentsродители.
75
226302
2160
включая даже собственных родителей.
04:00
They could amuseозадачивать themselvesсамих себя for hoursчасов
76
228462
2275
Они могли развлекать себя часами,
04:02
by flappingхлопающий theirих handsРуки
in frontфронт of theirих facesлица,
77
230737
2647
махая руками у себя перед глазами,
04:05
but they were panickedпанический by little things
78
233384
1974
но впадали в панику из-за таких мелочей,
04:07
like theirих favoriteлюбимый toyигрушка
beingявляющийся movedпереехал from its usualобычный placeместо
79
235358
3612
как перемещение любимой
игрушки с её обычного места
04:10
withoutбез theirих knowledgeзнание.
80
238970
2007
без их ведома.
04:12
BasedИсходя из on the patientsпациентов
who were broughtпривел to his clinicклиника,
81
240977
2716
На основе наблюдения
за пациентами в своей клинике
04:15
KannerКаннер speculatedразмышляли
that autismаутизм is very rareредкий.
82
243693
3576
Каннер заключил, что случаи
аутизма крайне редки.
04:19
By the 1950s, as the world'sв мире
leadingведущий authorityвласть on the subjectпредмет,
83
247269
4458
К 1950 году, будучи ведущим
мировым экспертом по данному вопросу,
04:23
he declaredобъявленный that he had seenвидели
lessМеньше than 150 trueправда casesслучаи of his syndromeсиндром
84
251727
5573
он заявил, что констатировал
не более 150 случаев этой болезни,
04:29
while fieldingразвертывание referralsрефералов from
as farдалеко away as Southюг AfricaАфрика.
85
257300
4063
ссылаясь при этом на такие
отдалённые регионы, как Южная Африка.
04:33
That's actuallyна самом деле not surprisingудивительный,
86
261363
2391
На самом деле удивляться нечему,
04:35
because Kanner'sКаннера criteriaкритерии
for diagnosingдиагностики autismаутизм
87
263754
3376
так как критерии Каннера
при диагностике аутизма
04:39
were incrediblyневероятно selectiveселективный.
88
267130
2313
были крайне выборочными.
04:41
For exampleпример, he discouragedобескураженный givingдающий
the diagnosisдиагностика to childrenдети who had seizuresприпадки
89
269443
5178
Например, он не ставил диагноза
детям с эпилептическими припадками,
04:46
but now we know that epilepsyэпилепсия
is very commonобщий in autismаутизм.
90
274621
3761
тогда как теперь нам известно,
что эпилепсия часто сопутствует аутизму.
04:50
He onceодин раз braggedхвастал that he had turnedоказалось
nine9 out of 10 kidsДети
91
278382
3042
Однажды он похвастался тем,
что девяти из десяти детей,
04:53
referredупоминается to his officeофис as autisticаутистический
by other cliniciansклиницисты
92
281424
3831
поступившик к нему с подозрением
на аутизм от коллег по клинике,
04:57
withoutбез givingдающий them an autismаутизм diagnosisдиагностика.
93
285255
2628
он этого диагноза не подтвердил.
05:00
KannerКаннер was a smartумная guy,
94
288503
2441
Каннер был умным человеком,
05:02
but a numberномер of his theoriesтеории
didn't panкастрюля out.
95
290944
2169
но многие из его теорий не подтвердились.
05:05
He classifiedобъявление autismаутизм as a formформа
of infantileинфантильный psychosisпсихоз
96
293113
3775
Он определил аутизм
как форму детского психоза,
05:08
causedвызванный by coldхолодно and unaffectionateunaffectionate parentsродители.
97
296888
3970
вызванного недостатком внимания
и любви со стороны родителей.
05:12
These childrenдети, he said,
98
300858
2137
Этих детей, по его словам,
05:14
had been keptхранится neatlyаккуратно
in a refrigeratorхолодильник that didn't defrostразмораживать.
99
302995
4318
держали в холодильнике
и никогда не размораживали.
05:19
At the sameодна и та же time, howeverОднако,
100
307313
1951
Однако при этом
05:21
KannerКаннер noticedзаметил that some
of his youngмолодой patientsпациентов
101
309264
2925
Кеннер заметил у некоторых
из своих юных пациентов
05:24
had specialособый abilitiesспособности
that clusteredкластерный in certainопределенный areasрайоны
102
312189
3413
выдающиеся способности,
проявляющиеся в определённых областях,
05:27
like musicМузыка, mathматематический and memoryПамять.
103
315602
3251
таких как музыка, математика и память.
05:30
One boyмальчик in his clinicклиника
104
318853
1881
Один из мальчиков в его клинике
05:32
could distinguishвыделить betweenмежду 18 symphoniesсимфоний
before he turnedоказалось two.
105
320734
4594
мог различить 18 симфоний,
когда ему не было и двух лет.
05:37
When his motherмама put on
one of his favoriteлюбимый recordsучет,
106
325796
2647
Когда мать ставила одну
из его любимых пластинок,
05:40
he would correctlyправильно declareобъявлять,
"BeethovenБетховен!"
107
328443
3366
он безошибочно определял: «Бетховен!»
05:43
But KannerКаннер tookвзял a dimтусклый viewПосмотреть
of these abilitiesспособности,
108
331809
2856
Но Каннер имел смутное
представление об этих способностях,
05:46
claimingутверждая, that the kidsДети
were just regurgitatingтекущий в обратном направлении things
109
334665
3577
утверждая, что ребёнок просто
бессознательно повторял то,
05:50
they'dони heardуслышанным theirих pompousнапыщенный parentsродители say,
110
338242
2623
что слышал от родителей–снобов,
05:52
desperateотчаянный to earnзарабатывать theirих approvalутверждение.
111
340865
2600
чтобы получить их одобрение.
05:55
As a resultрезультат, autismаутизм becameстал
a sourceисточник of shameпозор and stigmaстигма for familiesсемьи,
112
343465
5364
В результате аутизм превратился
в позорное клеймо для семей,
06:00
and two generationsпоколения of autisticаутистический childrenдети
113
348829
2577
и два поколения детей с аутизмом
06:03
were shippedпогружено off to institutionsучреждения
for theirих ownсвоя good,
114
351406
3483
были отправлены в психиатрические
клиники для их же блага,
06:06
becomingстановление invisibleневидимый to the worldМир at largeбольшой.
115
354889
3274
оставшись невидимыми
для широкой общественности.
06:10
Amazinglyудивительно, it wasn'tне было untilдо the 1970s
116
358163
4237
Удивительно, что лишь в 1970-х годах
06:14
that researchersисследователи beganначал to testконтрольная работа
Kanner'sКаннера theoryтеория that autismаутизм was rareредкий.
117
362400
5167
учёные решили проверить
теорию Каннера о редкости аутизма.
06:19
LornaЛорна WingКрыло was a cognitiveпознавательный
psychologistпсихолог in LondonЛондон
118
367567
3738
Лорна Уинг, занимавшаяся
когнитивной психологией в Лондоне,
06:23
who thought that Kanner'sКаннера theoryтеория
of refrigeratorхолодильник parentingвоспитание
119
371305
3204
считала теории Каннера
о замороженном воспитании
06:26
were "bloodyкровавый stupidглупый," as she told me.
120
374509
3019
«полным идиотизмом», говоря её словами.
06:29
She and her husbandмуж JohnДжон were warmтепло
and affectionateлюбящий people,
121
377528
4179
Она и её муж Джон были
любящими и ласковыми родителями,
06:33
and they had a profoundlyглубоко
autisticаутистический daughterдочь namedназванный SusieСюзи.
122
381707
2813
а их дочь Сюзи была глубокой аутисткой.
06:37
LornaЛорна and JohnДжон knewзнал how hardжесткий it was
to raiseповышение a childребенок like SusieСюзи
123
385110
4712
Лорна и Джон знали, насколько тяжело
растить такого ребёнка, как Сюзи,
06:41
withoutбез supportподдержка servicesСервисы,
124
389822
1962
без поддержки медицинских служб,
06:43
specialособый educationобразование,
125
391784
1602
специального образования
06:45
and the other resourcesРесурсы that are
out of reachдостичь withoutбез a diagnosisдиагностика.
126
393386
4249
и других ресурсов, которые невозможно
получить без поставленного диагноза.
06:49
To make the caseдело
to the Nationalнациональный HealthЗдоровье Serviceобслуживание
127
397635
2624
Чтобы убедить Национальную
службу здравоохранения
06:52
that more resourcesРесурсы were neededнеобходимый
for autisticаутистический childrenдети and theirих familiesсемьи,
128
400259
5248
в необходимости выделения бóльших
ресурсов аутичным детям и их семьям,
06:57
LornaЛорна and her colleagueколлега JudithДжудит GouldГулд
129
405507
2136
Лорна и её коллега Джудит Гулд
06:59
decidedприняли решение to do something that should
have been doneсделанный 30 yearsлет earlierранее.
130
407643
4550
решили сделать то, что следовало
сделать 30 лет назад.
07:04
They undertookОсуществил a studyизучение of autismаутизм
prevalenceраспространенность in the generalГенеральная populationНаселение.
131
412193
4946
Они провели исследование случаев
аутизма у широкого населения.
07:09
They poundedтолченый the pavementмостовая
in a LondonЛондон suburbпригород calledназывается CamberwellКамберуэлл
132
417139
4296
Они прочесали пригород
Лондона Камберуэлл
07:13
to try to find autisticаутистический childrenдети
in the communityсообщество.
133
421435
3665
в поисках аутичных детей.
07:17
What they saw madeсделал clearЧисто
that Kanner'sКаннера modelмодель was way too narrowузкий,
134
425100
4667
Они убедились в том, что ви́дение
Каннера было слишком узким,
07:21
while the realityреальность of autismаутизм
was much more colorfulкрасочный and diverseразнообразный.
135
429767
4526
тогда как в действительности аутизм
оказался намного более разнообразным.
07:26
Some kidsДети couldn'tне может talk at all,
136
434663
2143
Некоторые дети не говорили вообще,
07:28
while othersдругие waxedвощеной on at lengthдлина
about theirих fascinationочарование with astrophysicsастрофизика,
137
436806
4736
другие часами распространялись
о своём увлечении астрофизикой,
07:33
dinosaursдинозавры or the genealogyгенеалогия of royaltyроялти.
138
441542
3944
динозаврами или королевской родословной.
07:37
In other wordsслова, these childrenдети
didn't fitпоместиться into niceхороший, neatаккуратный boxesящики,
139
445486
4690
Другими словами, этих детей
нельзя было разложить по полочкам,
07:42
as JudithДжудит put it,
140
450176
1695
по выражению Джудит,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
и таких детей было множество,
07:45
way more than Kanner'sКаннера monolithicмонолитный modelмодель
would have predictedпредсказанный.
142
453752
3785
намного больше, чем предопределяла
монолитная модель Каннера.
07:49
At first, they were at a lossпотеря
to make senseсмысл of theirих dataданные.
143
457537
3715
Сначала они не знали,
как объяснить эту ситуацию.
07:53
How had no one noticedзаметил
these childrenдети before?
144
461252
3128
Неужели никто не замечал
этих детей раньше?
07:56
But then LornaЛорна cameпришел uponна a referenceСправка
to a paperбумага that had been publishedопубликованный
145
464380
3519
И тогда Лорна наткнулась
на упоминание о статье,
07:59
in GermanНемецкий in 1944,
146
467899
2655
напечатанной в Германии в 1944 году,
08:02
the yearгод after Kanner'sКаннера paperбумага,
147
470554
2345
то есть годом позже статьи Каннера.
08:04
and then forgottenзабытый,
148
472899
1718
Статья была забыта,
08:06
buriedпохороненный with the ashesпепел of a terribleужасный time
149
474617
2577
похоронена под пеплом ужасных времён,
08:09
that no one wanted to rememberзапомнить
or think about.
150
477194
3251
которые никому не хотелось ворошить.
08:12
KannerКаннер knewзнал about this competingконкурирующий paperбумага,
151
480445
2670
Каннер знал о конкурирующей работе,
08:15
but scrupulouslyскрупулезно avoidedизбегать
mentioningупоминая it in his ownсвоя work.
152
483115
4745
но методично избегал каких-либо
ссылок на неё в своих трудах.
08:19
It had never even
been translatedпереведенный into Englishанглийский,
153
487860
2462
Статья даже никогда
не переводилась на английский,
08:22
but luckilyк счастью, Lorna'sЛорны husbandмуж spokeговорил GermanНемецкий,
154
490322
2963
но, к счастью, муж Лорны знал немецкий
08:25
and he translatedпереведенный it for her.
155
493285
2647
и перевёл её для жены.
08:27
The paperбумага offeredпредложенный
an alternateчередовать storyистория of autismаутизм.
156
495932
3692
В этой статье рассказывалась
альтернативная история об аутизме.
08:31
Its authorавтор was a man namedназванный HansHans AspergerАспергера,
157
499624
2693
Её автором был человек
по имени Ганс Аспергер,
08:34
who ranпобежал a combinationсочетание clinicклиника
and residentialЖилой schoolшкола
158
502317
3274
который заведовал клиникой
и школой-интернатом
08:37
in ViennaВена in the 1930s.
159
505591
2740
в Вене в 1930-х годах.
08:40
Asperger'sАспергера ideasидеи about teachingобучение childrenдети
with learningобучение differencesразличия
160
508331
3971
Идеи Аспергера о преподавании для детей
с различиями в восприятии информации
08:44
were progressiveпрогрессирующий even
by contemporaryсовременный standardsстандарты.
161
512302
3134
были прогрессивными даже по сравнению
с современными стандартами.
08:47
MorningsУтренние at his clinicклиника beganначал
with exerciseупражнение classesклассы setзадавать to musicМузыка,
162
515436
4412
Утро в его клинике начиналось
с зарядки под музыку,
08:51
and the childrenдети put on playsигры
on SundayВоскресенье afternoonsпосле обеда.
163
519848
3506
а по воскресеньям дети
ставили и показывали спектакли.
08:55
InsteadВместо of blamingобвинять parentsродители
for causingвызывая autismаутизм,
164
523354
2995
Вместо того, чтобы возлагать вину
за возникновение аутизма
08:58
AspergerАспергера framedобрамленный it as a lifelongпожизненный,
polygeneticполигенно disabilityинвалидность
165
526349
4853
на родителей, Аспергер определял его
как пожизненный полигенный недуг,
09:03
that requiresтребует compassionateсострадательный formsформы
of supportподдержка and accommodationsразмещение
166
531202
3901
к которому необходимо подходить
с пониманием и поддержкой
09:07
over the courseкурс of one'sодин это wholeвсе life.
167
535103
3407
в течение всей жизни.
09:10
RatherСкорее than treatingлечения the kidsДети
in his clinicклиника like patientsпациентов,
168
538510
2885
Вместо того, чтобы относиться
к детям как к пациентам,
09:13
AspergerАспергера calledназывается them
his little professorsпрофессора,
169
541395
3065
Аспергер называл их
своими маленькими профессорами
09:16
and enlistedзаручился theirих help in developingразвивающийся
methodsметоды of educationобразование
170
544460
3785
и привлекал их к разработке
методов образования,
09:20
that were particularlyв частности suitedподходящий to them.
171
548245
2484
наиболее для них подходящих.
09:22
CruciallyКардинально, AspergerАспергера viewedКоличество просмотров autismаутизм
as a diverseразнообразный continuumконтинуум
172
550729
5731
Самое главное, что аутизм для Аспергера
был неким разнообразным континуумом,
09:28
that spansпролеты an astonishingудивительный rangeассортимент
of giftednessдаровитость and disabilityинвалидность.
173
556460
4654
проявляющимся во всех градациях между
одарённостью и инвалидностью.
09:33
He believedСчитается, that autismаутизм
and autisticаутистический traitsчерты are commonобщий
174
561584
3532
Он был убеждён, что аутизм и аутистичные
нарушения широко распространены
09:37
and always have been,
175
565116
1866
и что так было всегда.
09:38
seeingвидя aspectsаспекты of this continuumконтинуум
in familiarзнакомые archetypesархетипы from popпоп cultureкультура
176
566982
5294
Для него этот континуум проявлялся
в таких стереотипах поп-культуры,
09:44
like the sociallyсоциально awkwardнеловко scientistученый
177
572276
2336
как учёный–недотёпа
09:46
and the absent-mindedрассеян professorпрофессор.
178
574612
2694
и рассеянный профессор.
09:49
He wentотправился so farдалеко as to say,
179
577306
2113
Он даже предположил,
09:51
it seemsкажется that for successуспех
in scienceнаука and artИзобразительное искусство,
180
579419
3227
что для успеха в науке и искусстве
09:54
a dashтир of autismаутизм is essentialсущественный.
181
582646
2946
налёт аутизма просто необходим.
09:58
LornaЛорна and JudithДжудит realizedпонял that KannerКаннер
had been as wrongнеправильно about autismаутизм beingявляющийся rareредкий
182
586292
4922
Лорна и Джудит поняли, что Каннер
ошибся относительно редкости аутизма
10:03
as he had been about parentsродители causingвызывая it.
183
591214
2693
и роли родителей в его возникновении.
10:05
Over the nextследующий severalнесколько yearsлет,
184
593907
2044
В течение нескольких лет после этого
10:07
they quietlyтихо workedработал with
the Americanамериканский Psychiatricпсихиатрический Associationассоциация
185
595951
3413
они работали вместе с Американской
психиатрической ассоциацией
10:11
to broadenрасширять the criteriaкритерии for diagnosisдиагностика
186
599364
2600
над расширением критериев диагностики,
10:13
to reflectотражать the diversityразнообразие of what
they calledназывается "the autismаутизм spectrumспектр."
187
601964
4017
чтобы отразить всё разнообразие того,
что называется «аутистическим спектром».
10:17
In the lateпоздно '80s and earlyрано 1990s,
188
605981
2578
В конце 80-х – начале 90-х годов
10:20
theirих changesизменения wentотправился into effectэффект,
189
608559
2298
их усилия дали результат,
10:22
swappingобменивать out Kanner'sКаннера narrowузкий modelмодель
190
610857
2369
заменив узкую модель Каннера
10:25
for Asperger'sАспергера broadширокий and inclusiveвключительно one.
191
613226
3575
на широкое и всеобъемлющее
определение Аспергера.
10:28
These changesизменения weren'tне было
happeningпроисходит in a vacuumвакуум.
192
616801
2671
Эти изменения не происходили в вакууме.
10:31
By coincidenceсовпадение, as LornaЛорна and JudithДжудит
workedработал behindза the scenesсцены
193
619472
3854
Так совпало, что пока Лорна и Джудит
без особой огласки работали
10:35
to reformреформа the criteriaкритерии,
194
623326
1834
над реформой критериев диагностики,
10:37
people all over the worldМир were seeingвидя
an autisticаутистический adultдля взрослых for the first time.
195
625160
5016
людям во всём мире впервые
показали взрослого аутиста.
10:42
Before "Rainдождь Man" cameпришел out in 1988,
196
630176
3374
До выхода в свет фильма
«Человек дождя» в 1988 году
10:45
only a tinyкрошечный, ingrownвросший circleкруг of expertsэксперты
knewзнал what autismаутизм lookedсмотрел like,
197
633550
4659
лишь очень ограниченный круг
специалистов знал, как выглядит аутизм,
10:50
but after DustinDustin Hoffman'sХоффмана unforgettableнезабвенный
performanceпредставление as RaymondРаймонд Babbittбаббит
198
638209
4760
но после того, как незабываемая игра
Дастина Хоффман в роли Раймонда Бэббитта
10:54
earnedзаработанный "Rainдождь Man" four4 Academyакадемия AwardsНаграды,
199
642969
3135
обеспечила «Человеку дождя»
четыре «Оскара»,
10:58
pediatriciansпедиатры, psychologistsпсихологи,
200
646104
2740
педиатры, психологи,
11:00
teachersучителей and parentsродители all over the worldМир
knewзнал what autismаутизм lookedсмотрел like.
201
648844
4690
учителя и родители во всём мире
узнали, как выглядит аутизм.
11:05
CoincidentallyПо совпадению, at the sameодна и та же time,
202
653534
2925
Так получилось, что одновременно
11:08
the first easy-to-useлегко использовать clinicalклиническая testsтесты
for diagnosingдиагностики autismаутизм were introducedвведены.
203
656459
5130
появились первые довольно простые
тесты для диагностики аутизма.
11:13
You no longerдольше had to have a connectionсоединение
to that tinyкрошечный circleкруг of expertsэксперты
204
661939
4690
Стало необязательно иметь связи
в узком кругу специалистов,
11:18
to get your childребенок evaluatedоценивали.
205
666629
2578
чтобы протестировать своего ребёнка.
11:21
The combinationсочетание of "Rainдождь Man,"
206
669207
2113
Совпадение появления «Человека дождя»
11:23
the changesизменения to the criteriaкритерии,
and the introductionвведение of these testsтесты
207
671320
4179
с изменениями в критериях диагностики
и внедрением этих тестов
11:27
createdсозданный a networkсеть effectэффект,
208
675499
2275
вызвало цепную реакцию —
11:29
a perfectидеально stormбуря of autismаутизм awarenessосознание.
209
677774
3530
«идеальный шторм»
осведомлённости об аутизме.
11:33
The numberномер of diagnosesдиагнозы startedначал to soarвитать,
210
681304
3018
Число диагнозов стало
стремительно возрастать,
11:36
just as LornaЛорна and JudithДжудит predictedпредсказанный,
indeedв самом деле hopedнадеялся, that it would,
211
684322
5668
как и предвидели Лорна и Джудит,
как, точнее, они надеялись, веря,
11:41
enablingчто позволяет autisticаутистический people
and theirих familiesсемьи
212
689990
2116
что это наконец даст
аутистам и их семьям
11:44
to finallyв конце концов get the supportподдержка
and servicesСервисы they deservedзаслуженный.
213
692106
3692
доступ к поддержке и обслуживанию,
которого они заслуживают.
11:47
Then AndrewАндрей WakefieldWakefield cameпришел alongвдоль
214
695798
2066
Но тут появился Эндрю Уэйкфилд
11:49
to blameвина the spikeколос
in diagnosesдиагнозы on vaccinesвакцины,
215
697864
3855
и обвинил вакцины в увеличении
числа диагнозов.
11:53
a simpleпросто, powerfulмощный,
216
701719
2113
Снова простая, впечатляющая
11:55
and seductivelyсоблазнительно believableправдоподобно storyистория
217
703832
2786
и заманчиво правдоподобная история,
11:58
that was as wrongнеправильно as Kanner'sКаннера theoryтеория
218
706618
2368
такая же неверная, как и теория Каннера
12:00
that autismаутизм was rareредкий.
219
708986
2253
о редкости аутизма.
12:03
If the CDC'sЦКЗ currentтекущий estimateоценить,
220
711239
3471
Если верить последним данным
Центров по контролю заболеваний,
12:06
that one in 68 kidsДети in AmericaАмерика
are on the spectrumспектр, is correctверный,
221
714710
4423
что один из 68 детей в Америке
попадает в аутистический спектр,
12:11
autisticsаутистов are one of the largestкрупнейший
minorityменьшинство groupsгруппы in the worldМир.
222
719133
4207
то аутисты представляют собой одно
из самых многочисленных меньшинств в мире.
12:15
In recentнедавний yearsлет, autisticаутистический people
have come togetherвместе on the Internetинтернет
223
723340
3827
В последнее время люди с аутизмом
объединились в интернете,
12:19
to rejectотклонять the notionпонятие that they
are puzzlesзагадки to be solvedрешена
224
727167
3645
чтобы опровергнуть мнение о том,
что они — ребусы, которые сможет разгадать
12:22
by the nextследующий medicalмедицинская breakthroughпрорвать,
225
730812
2183
следующий прорыв в медицине.
12:24
coiningчеканки the termсрок "neurodiversityneurodiversity"
226
732995
2461
Они придумали термин «нейроразнообразие»
12:27
to celebrateпраздновать the varietiesсорта
of humanчеловек cognitionпознание.
227
735456
3288
для прославления разностронности
человеческого сознания.
12:31
One way to understandПонимаю neurodiversityneurodiversity
228
739264
2391
Чтобы понять нейроразнообразие,
12:33
is to think in termsсроки
of humanчеловек operatingоперационная systemsсистемы.
229
741655
3669
его нужно представить себе
как операционную систему человека.
12:37
Just because a P.C. is not runningБег WindowsWindows
doesn't mean that it's brokenсломанный.
230
745324
4916
То, что на компьютере не установлен
Windows, ещё не значит, что он сломан.
12:42
By autisticаутистический standardsстандарты,
the normalнормальный humanчеловек brainголовной мозг
231
750240
3629
С точки зрения аутизма
обычный человеческий мозг
12:45
is easilyбез труда distractabledistractable,
232
753869
2020
слишком легко отвлекаем,
12:47
obsessivelyодержимо socialСоциальное,
233
755889
1788
одержимо социален
12:49
and suffersстрадает from a deficitдефицит
of attentionвнимание to detailподробно.
234
757677
3320
и страдает дефицитом внимания к деталям.
12:52
To be sure, autisticаутистический people
have a hardжесткий time
235
760997
2995
Разумеется, людям с аутизмом нелегко
12:55
livingживой in a worldМир not builtпостроен for them.
236
763992
2276
прижиться в мире, созданном не для них.
12:58
[SeventyСемьдесят] yearsлет laterпозже, we're still
catchingпривлекательный up to AspergerАспергера,
237
766268
4252
По прошествии десятилетий
мы всё ещё не догнали Аспергера,
13:02
who believedСчитается, that the "cureлечение"
for the mostбольшинство disablingотключение aspectsаспекты of autismаутизм
238
770520
4083
который верил, что «лечением»
при самых тяжёлых формах аутизма
13:06
is to be foundнайденный in understandingпонимание teachersучителей,
239
774603
2926
может стать понимание учителей,
13:09
accommodatingуслужливый employersработодатели,
240
777529
2136
открытость работодателей,
13:11
supportiveподдержка communitiesсообщества,
241
779665
1857
поддержка сообществ
13:13
and parentsродители who have faithвера
in theirих children'sдетский potentialпотенциал.
242
781522
3344
и родителей, верящих
в потенциал своих детей.
13:16
An autisticаутистический womanженщина
namedназванный ZosiaЗося ZaksЗакс onceодин раз said,
243
784866
3042
Один аутист по имени
Зоша Закс однажды сказал:
13:19
"We need all handsРуки on deckколода
to right the shipкорабль of humanityчеловечество."
244
787908
5303
«Нам нужны любые руки для спасения
корабля человечества».
13:25
As we sailпаруса into an uncertainнеуверенный futureбудущее,
245
793211
2553
А так как мы плывём в неведомое будущее,
13:27
we need everyкаждый formформа
of humanчеловек intelligenceинтеллект on the planetпланета
246
795764
3738
нужно, чтобы человеческий интеллект
на планете в любом его проявлении
13:31
workingза работой togetherвместе to tackleснасти
the challengesпроблемы that we faceлицо as a societyобщество.
247
799502
5967
использовался для решения задач,
стоящих перед нашим обществом.
13:37
We can't affordпозволить себе to wasteотходы a brainголовной мозг.
248
805469
2322
Мы не можем позволить себе
разбрасываться умами.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Спасибо.
13:42
(ApplauseАплодисменты)
250
810136
4000
(Аплодисменты)
Translated by Yulia Kallistratova
Reviewed by Anna Kotova

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.

Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?

This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.

A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speaker
Steve Silberman | Speaker | TED.com