TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: Istoria uitată a autismului
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Cu zeci de ani în urmă, doar puțini pediatri auziseră de autism. În 1975 se estima că un copil din 5000 avea autism. Astăzi unul din 68 e în spectru. Care este cauza acestei creșteri dramatice? Steve Silberman descrie concursul de împrejurări care au dus la conștientizarea autismului: doi doctori care vin cu o viziune mai cuprinzătoare, un moment surpriză de cultură pop și un nou test clinic. Dar, pentru a înțelege ce s-a întâmplat, trebuie să ne întoarcem în timp și mai mult, la doctorul austriac Hans Asperger, care a publicat un articol de pionierat în 1944. Cum acest moment a fost îngropat în hăurile istoriei, autismul este victima înțelegerii greșite. (Acest discurs e parte a unei sesiuni TED2015 sprijinită de Pop-Up Magazine: popupmagazine.com sau @popupmag pe Twitter.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
După Crăciunul de anul trecut
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 de copii din California
au făcut pojar
au făcut pojar
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
fie vizitând Disneyland,
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
fie intrând în contact cu cineva
care a fost acolo.
care a fost acolo.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Apoi virusul a trecut granița în Canada,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
infectând peste 100 de copii în Quebec.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Unul din lucrurile tragice
despre această erupție
despre această erupție
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
e că pojarul, ce poate fi fatal
pentru un copil cu sistem imunitar slăbit,
pentru un copil cu sistem imunitar slăbit,
e printre bolile
cele mai ușor de prevenit din lume.
cele mai ușor de prevenit din lume.
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Vaccinul anti-pojar există
de peste o jumătate de secol,
de peste o jumătate de secol,
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
dar mulți dintre copiii
infectați atunci la Disneyland
infectați atunci la Disneyland
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
nu erau vaccinați,
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
pentru că părinții lor se temeau
de ceva chiar mai rău:
de ceva chiar mai rău:
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
de autism.
00:59
autism.
15
47157
1718
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Dar, stai un pic, articolul
care a pornit controversa
care a pornit controversa
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
referitoare la legătura
dintre autism și vaccinuri
dintre autism și vaccinuri
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
nu a fost demascat, retras
și etichetat a fi deliberat fraudulos
și etichetat a fi deliberat fraudulos
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
de către British Medical Journal?
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
Cei mai mulți oameni
cunoscători în științe
cunoscători în științe
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
nu știu că teoria potrivit căreia
vaccinurile cauzează autism e falsă?
vaccinurile cauzează autism e falsă?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Cred că majoritatea știți asta,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
dar milioane de părinți din lumea întreagă
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
continuă să creadă că vaccinurile
expun copiii riscului de autism.
expun copiii riscului de autism.
01:28
Why?
26
76923
1124
De ce?
Iată de ce!
01:30
Here's why.
27
78827
1463
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Acest grafic arată creșterea
prevalenței autismului în timp.
prevalenței autismului în timp.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
În cea mai mare parte a secolului XX,
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
autismul a fost considerat
o condiție extrem de rară.
o condiție extrem de rară.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Puținii psihologi și pediatri
care auziseră de el
care auziseră de el
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
credeau că nu vor întâlni
niciun asemenea caz
niciun asemenea caz
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
în întreaga lor carieră.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Timp de decenii, estimările prevalenței
au rămas constante,
au rămas constante,
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
indicând doar 3–4 copii la 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Dar apoi, în anii '90, cifrele
au început să crească rapid.
au început să crească rapid.
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Organizații ca Autism Speaks
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
se referă constant la autism
ca fiind o epidemie,
ca fiind o epidemie,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
de parcă acesta s-ar putea lua
de la un copil la Disneyland.
de la un copil la Disneyland.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Ce se întâmplă?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Dacă nu vaccinurile, atunci care e cauza?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Dacă îi întrebi pe cei din Atlanta de la
Centrul pentru Controlul Bolilor (CDC)
Centrul pentru Controlul Bolilor (CDC)
02:22
what's going on,
44
130165
1695
ce se întâmplă,
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
ei tind să spună
„criterii de diagnostic mai largi”
„criterii de diagnostic mai largi”
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
și „semnalarea mai bună a cazurilor”
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
pentru a explica această creștere.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Dar un astfel de limbaj
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
nu prea liniștește o tânără mamă
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
care încearcă să stabilească
contact vizual cu copilul ei de doi ani.
contact vizual cu copilul ei de doi ani.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Dacă au trebuit lărgite
criteriile de diagnostic,
criteriile de diagnostic,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
de ce au fost atât de înguste înainte?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
De ce erau depistate atât de greu
cazurile de autism
cazurile de autism
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
înainte de anii '90?
Acum cinci ani am decis
să încerc să descopăr
să încerc să descopăr
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
răspunsurile acestor întrebări.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Am aflat că ce s-a întâmplat
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
are puțin de-a face
cu progresul științific lent și prudent,
cu progresul științific lent și prudent,
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
și mai mult cu puterea de seducție
a povestirii.
a povestirii.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
În cea mai mare parte a secolului XX,
clinicienii ne sugerau o variantă
clinicienii ne sugerau o variantă
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
despre ce este autismul
și cum a fost descoperit,
și cum a fost descoperit,
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
dar acea poveste s-a dovedit falsă
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
și consecințele acestui fapt
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
au un impact devastator
asupra sănătății publice globale.
asupra sănătății publice globale.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
A mai existat o variantă
mai exactă a autismului
mai exactă a autismului
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
care a fost pierdută și uitată
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
în colțurile obscure
ale literaturii clinice.
ale literaturii clinice.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Această a doua poveste ne spune tot
despre cum am ajuns aici
despre cum am ajuns aici
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
și încotro trebuie să mergem.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
Prima poveste începe cu un psihiatru
de copii de la spitalul Johns Hopkins,
de copii de la spitalul Johns Hopkins,
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
pe nume Leo Kanner.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
În 1943 Kanner a publicat un studiu
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
ce descria 11 pacienți tineri care păreau
să trăiască într-o lume personală,
să trăiască într-o lume personală,
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
ignorându-i pe cei din jur,
chiar și pe propriii părinți.
chiar și pe propriii părinți.
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Puteau să petreacă ore în șir
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
fluturându-și mâinile înaintea ochilor,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
dar se panicau de lucruri minore,
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
de pildă, dacă jucăria preferată
era mutată de la locul obișnuit
era mutată de la locul obișnuit
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
fără știrea lor.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Pe baza pacienților aduși la clinica sa,
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Kanner estima că autismul e foarte rar.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
Până în anii '50,
fiind specialistul mondial în autism,
fiind specialistul mondial în autism,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
a declarat că a văzut mai puțin de 150
de cazuri reale ale „sindromului său”,
de cazuri reale ale „sindromului său”,
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
inclusiv cazuri
din îndepărtata Africă de Sud.
din îndepărtata Africă de Sud.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
Asta nu e chiar surprinzător,
deoarece criteriile
deoarece criteriile
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
lui Kanner pentru autism
erau incredibil de selective.
erau incredibil de selective.
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
De exemplu, el descuraja
acordarea diagnosticului
acordarea diagnosticului
copiilor cu crize de epilepsie,
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
dar azi știm că epilepsia
e foarte frecventă în autism.
e foarte frecventă în autism.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
A bravat chiar zicând că a refuzat
să pună diagnosticul de autism
să pună diagnosticul de autism
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
la 9 din 10 copii trimiși la el
de alți clinicieni ca fiind autiști.
de alți clinicieni ca fiind autiști.
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Kanner era un tip deștept,
dar unele din teoriile sale
nu s-au adeverit.
nu s-au adeverit.
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
A clasificat autismul ca o formă
de psihoză infantilă
de psihoză infantilă
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
cauzată de părinți reci, neafectuoși.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Acești copii, zicea el,
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
au fost ținuți cu grijă
într-un frigider fără dezgheț.
într-un frigider fără dezgheț.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
În același timp totuși,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
Kanner a observat că unii
din tinerii săi pacienți
din tinerii săi pacienți
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
aveau abilități speciale
ce se manifestatu în anumite arii,
ce se manifestatu în anumite arii,
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
cum ar fi muzica, matematica și memoria.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Unul dintre băieții de la clinica sa
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
putea face distincția între 18 simfonii
înainte de a împlini doi ani.
înainte de a împlini doi ani.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Când mama îi punea
unul din discurile preferate,
unul din discurile preferate,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
el spunea corect: „Beethoven!”
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Dar Kanner a luat o poziție obscură
față de aceste abilități,
față de aceste abilități,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
zicând că acești copii doar repetă lucruri
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
pe care le-au auzit de la
părinții lor pompoși,
părinții lor pompoși,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
disperați să le câștige aprobarea.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Ca urmare, autismul era ceva
rușinos și familiile erau stigmatizate,
rușinos și familiile erau stigmatizate,
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
și două generații de copii cu autism
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
au fost instituționalizați
„spre binele lor”,
„spre binele lor”,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
devenind invizibili pentru publicul larg.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Stupefiant a fost că doar în anii '70
au început cercetătorii să verifice
teoria lui Kanner cum că autismul e rar.
teoria lui Kanner cum că autismul e rar.
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Lorna Wing,
psiholog comportamentalist din Londra,
psiholog comportamentalist din Londra,
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
credea că teoria
părinților-frigider a lui Kanner
părinților-frigider a lui Kanner
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
era „extrem de stupidă”,
după cum mi-a spus.
după cum mi-a spus.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Ea și soțul ei, John,
erau oameni calzi și afectuoși
erau oameni calzi și afectuoși
și aveau o fiică cu autism profund, Susie.
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Lorna și John știau cât de greu e
să crești un copil ca Susie
să crești un copil ca Susie
06:41
without support services,
124
389822
1962
în lipsa unor servicii de sprijin,
fără educație specială
fără educație specială
06:43
special education,
125
391784
1602
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
și alte resurse care nu se pot accesa
fără un diagnostic.
fără un diagnostic.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
În pledoaria adusă
Serviciului Național de Sănătate
Serviciului Național de Sănătate
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
pentru necesitatea mai multor resurse
pentru copiii cu autism și familiile lor,
pentru copiii cu autism și familiile lor,
Lorna și colega ei Judith Gould
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
s-au decis să facă ce ar fi trebuit făcut
cu 30 de ani înainte.
cu 30 de ani înainte.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Au pornit un studiu de prevalență
a autismului în populație.
a autismului în populație.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Baza s-a pus într-un cartier al Londrei
numit Camberwell,
numit Camberwell,
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
unde au încercat să găsească
în comunitate copii cu autism.
în comunitate copii cu autism.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Ce au găsit a arătat clar
că modelul lui Kanner e mult prea redus,
că modelul lui Kanner e mult prea redus,
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
realitatea autismului
fiind mult mai colorată și diversă.
fiind mult mai colorată și diversă.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Unii copii nu puteau vorbi deloc,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
în timp ce alții îndrugau întruna
despre pasiunea lor pentru astrofizică,
despre pasiunea lor pentru astrofizică,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
dinozauri sau genealogia familiei regale.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Cu alte cuvinte, acești copii
nu pot fi puși în cutii frumos ordonate,
nu pot fi puși în cutii frumos ordonate,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
cum zicea Judith,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
și au găsit mulți,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
mult mai mulți decât se așteptau
după modelul monolitic al lui Kanner.
după modelul monolitic al lui Kanner.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
La început nu știau
cum să explice datele adunate.
cum să explice datele adunate.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Cum de nu i-a observat nimeni
pe acești copii până acum?
pe acești copii până acum?
Dar apoi Lorna a găsit
o referință la un articol
o referință la un articol
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
publicat în germană în 1944,
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
la un an după publicația lui Kanner,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
și apoi uitat, îngropat în cenușa
unor vremuri teribile
unor vremuri teribile
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
de care nimeni nu mai voia
să-și amintească.
să-și amintească.
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner știa de acest articol rival,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
dar a omis cu scrupulozitate
să-l citeze în lucrarea sa.
să-l citeze în lucrarea sa.
Nici măcar nu a fost tradus în engleză,
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
dar din fericire soțul Lornei
vorbea germana
vorbea germana
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
și l-a tradus pentru ea.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Acest articol era
o poveste alternativă a autismului.
o poveste alternativă a autismului.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Autorul era un om numit Hans Asperger
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
care conducea o combinație de clinică
și școală cu internat
și școală cu internat
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
în Viena în anii '30.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Ideile de predare ale lui Asperger
pentru copiii cu diferențe de învățare
pentru copiii cu diferențe de învățare
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
erau progresiste chiar și pentru
standardele contemporane.
standardele contemporane.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Diminețile în clinica sa începeau
cu exerciții făcute pe muzică
cu exerciții făcute pe muzică
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
și copiii făceau scenete
duminică după-masa.
duminică după-masa.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
În loc să acuze părinții pentru autism,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Asperger l-a încadrat ca fiind
o dizabilitate poligenică pe viață,
o dizabilitate poligenică pe viață,
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
ce necesită compasiune
și forme de sprijin și acomodare
și forme de sprijin și acomodare
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
pe tot parcursul vieții.
În loc să-și trateze copiii
ca pe niște pacienți,
ca pe niște pacienți,
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
Asperger îi numea micii lui profesori,
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
referindu-se la sprijinul lor
pentru dezvoltarea unor metode de educație
pentru dezvoltarea unor metode de educație
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
care se potriveau exact pentru ei.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
În mod decisiv, Asperger vedea autismul
ca un spectru divers
ca un spectru divers
ce cuprinde o uimitoare gamă
de talent și dizabilitate.
de talent și dizabilitate.
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Credea că autismul
și trăsăturile autiste sunt obișnuite
și trăsăturile autiste sunt obișnuite
09:37
and always have been,
175
565116
1866
și așa au fost întotdeauna.
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
El vedea aspecte ale acestui spectru
în arhetipurile obișnuite ale culturii pop
în arhetipurile obișnuite ale culturii pop
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
cum ar fi omul de știință nesociabil
sau profesorul distrat.
sau profesorul distrat.
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
A mers până la a declara
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
că pentru a avea succes
în știință sau artă
în știință sau artă
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
se pare că un strop de autism e esențial.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Lorna și Judith și-au dat seama
de greșeala lui Kanner
de greșeala lui Kanner
cum că autismul ar fi rar
și că părinții ar fi de vină.
și că părinții ar fi de vină.
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
În anii următori au lucrat discret
cu Asociația Psihiatrică Americană
cu Asociația Psihiatrică Americană
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
pentru lărgirea criteriilor de diagnostic
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
pentru a reflecta diversitatea
a ceea ce au numit „spectrul autist”.
a ceea ce au numit „spectrul autist”.
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
Pe la sfârșitul anilor '80,
începutul anilor '90,
începutul anilor '90,
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
aceste schimbări au intrat în vigoare
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
înlocuind modelul îngust al lui Kanner
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
cu modelul larg și inclusiv
al lui Asperger.
al lui Asperger.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Aceste schimbări nu s-au produs din nimic.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Întâmplător, pe când Lorna și Judith
lucrau în culise
lucrau în culise
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
pentru a reforma criteriile,
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
oameni din toată lumea vedeau
un adult cu autism pentru prima dată.
un adult cu autism pentru prima dată.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
Înainte de filmul „Rain Man” din 1988,
doar un număr mic de experți specializați
știau cum arată autismul,
știau cum arată autismul,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
dar după ce interpretarea memorabilă
a lui Dustin Hoffman ca Raymond Babbitt
a lui Dustin Hoffman ca Raymond Babbitt
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
a adus filmului „Rain Man”
patru Premii Oscar,
patru Premii Oscar,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
pediatri, psihologi,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
profesori și părinți din lumea întreagă
au văzut cum arată autismul.
au văzut cum arată autismul.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Printr-o coincidență, în același timp
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
au fost introduse primele teste clinice
de diagnostic de rutină.
de diagnostic de rutină.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Nu mai trebuia să ai cunoștințe
într-un cerc restrâns de experți
într-un cerc restrâns de experți
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
pentru a putea evalua copilul.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
Combinația dintre „Rain Man”,
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
schimbarea criteriilor
și introducerea acestor teste
și introducerea acestor teste
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
a creat un efect de rețea,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
concursul optim de împrejurări
pentru conștientizarea autismului.
pentru conștientizarea autismului.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Numărul de diagnostice
a început să crească,
a început să crească,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
așa cum au prezis, chiar sperat,
Lorna și Judith,
Lorna și Judith,
permițându-le
persoanelor cu autism și familiilor
persoanelor cu autism și familiilor
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
să primească, în sfârșit, sprijinul
și serviciile care li se cuvin.
și serviciile care li se cuvin.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Apoi a apărut Andrew Wakefield
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
care a pus creșterea
pe seama vaccinurilor,
pe seama vaccinurilor,
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
o poveste simplă, puternică
și seducător de plauzibilă,
și seducător de plauzibilă,
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
la fel de greșită ca teoria lui Kanner
ce zicea că autismul e rar.
ce zicea că autismul e rar.
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Dacă estimarea curentă a CDC,
cum că unul din 68 de copii din America
este în spectru, e corectă,
este în spectru, e corectă,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
autiștii constituie una dintre
cele mai mari minorități din lume.
cele mai mari minorități din lume.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
În ultimii ani, persoanele cu autism
s-au întâlnit pe Internet
s-au întâlnit pe Internet
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
pentru a respinge ideea cum că ar fi
un puzzle ce trebuie rezolvat
un puzzle ce trebuie rezolvat
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
de următoarea descoperire medicală,
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
introducând termenul de
„neurodiversitate”
„neurodiversitate”
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
pentru a saluta diferitele tipuri
de cogniție umană.
de cogniție umană.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
O modalitate de a înțelege
neurodiversitatea
neurodiversitatea
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
e printr-o analogie
cu sistemele de operare:
cu sistemele de operare:
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
dacă un calculator nu rulează Windows
nu înseamnă că e defect.
nu înseamnă că e defect.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Conform standardelor autiste,
creierul uman normal
creierul uman normal
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
este ușor distras,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
obsesiv de social
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
și suferă de deficit
de atenție pentru detalii.
de atenție pentru detalii.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Sigur, persoanele cu autism
au o viață grea
au o viață grea
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
într-o lume ce nu a fost creată pentru ei.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
După [70 de] ani de zile,
încă nu am ajuns la Asperger
încă nu am ajuns la Asperger
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
care zicea: „tratamentul” pentru
cele mai severe aspecte ale autismului
cele mai severe aspecte ale autismului
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
e de găsit în profesori înțelegători,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
angajatori deschiși,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
sprijinul comunităților
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
și părinți care cred
în potențialul copiilor lor.
în potențialul copiilor lor.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Zosia Zaks, o femeie cu autism,
a spus odată:
a spus odată:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
„Avem nevoie de toate brațele
pentru a îndrepta corabia umanității.”
pentru a îndrepta corabia umanității.”
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Navigând spre un viitor incert,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
avem nevoie de toate formele
de inteligență umană
de inteligență umană
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
să conlucreze pentru a face față
provocărilor societății umane.
provocărilor societății umane.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Nu ne putem permite
să pierdem niciun creier.
să pierdem niciun creier.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Mulțumesc.
(Aplauze)
13:42
(Applause)
250
810136
4000
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com