TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Steve Silberman: Otizmin unutulmuş tarihi
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Onlarca yıl önce çok az sayıda çocuk doktoru otizmi duymuştu. 1975’te, beş binde bir çocukta olduğu tahmin ediliyordu. Bugün 68’de 1’i otizm yelpazesinin içinde yer alıyor. Bu hızlı yükselişe ne neden oldu? Steve Silberman “mükemmel otizm farkındalığı akımı”na- birkaç doktor daha kabul edilebilir bir görüşten, beklenmedik bir popüler kültür anından ve yeni bir klinik testten bahsediyor- işaret ediyor. Fakat bunu gerçekten daha iyi anlamak için 1944’te öncülük eden bir makale yayınlayan Avusturya’lı Hans Asperger’e doğru gitmemiz gerekiyor. Çünkü zamanın içine gömülmüştü ve otizm o zamandan beri yanlış anlaşılıyordu. (Bu konuşma Pop-Up Dergisi’nin düzenlediği bir TED2015 oturumudur: popupmagazine.com veya Twitter'da @popupmag.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Geçen yıl Noel’den hemen sonra,
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
Kaliforniya’da 132 çocuk, ya Disneyland'ı
ziyaret ettikleri ya da orada
bulunmuş biriyle
bulunmuş biriyle
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
temasa geçtikleri için kızamığa yakalandı.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Virüs daha sonra Kanada sınırını geçip
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
Quebec'te 100'den fazla çocuğa bulaştı.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Bu salgınla alakalı trajik şeylerden biri,
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
dünyada tedavisi en kolay hastalıklardan
biri olan kızamığın
biri olan kızamığın
bağışıklık sistemi zayıf olan bir çocuk
için öldürücü olabilmesidir.
için öldürücü olabilmesidir.
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Bu hastalığı durdurabilecek etkili bir aşı
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
yarım asrı aşkın süredir mevcut,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
fakat Disneyland'de bu salgına yakalanan
çocukların birçoğuna aşı yapılmamıştı,
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
çünkü aileleri bunun sözde
daha kötü bir şeye
daha kötü bir şeye
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
yol açabileceğinden korkmuşlardı:
00:59
autism.
15
47157
1718
Otizme.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Fakat durun-- İngiliz Tıp Dergisi
tarafından yayınlanmış,
tarafından yayınlanmış,
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
otizm ve aşılar hakkında
tartışmayı alevlendiren,
tartışmayı alevlendiren,
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
foyası meydana çıkan
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
ve ardından geri çekilen ve
kasten dolandıran o makale
değil miydi?
değil miydi?
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
Bilim meraklısı çoğu insan,
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
aşının otizme yol açtığı teorisinin bir
saçmalık olduğundan bihaber mi?
saçmalık olduğundan bihaber mi?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Bence çoğunuz biliyorsunuz bunu,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
fakat dünyadaki milyonlarca ebeveyn,
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
aşının çocuklarını otizm riskine
atacağından korkmaya devam ediyor.
atacağından korkmaya devam ediyor.
01:28
Why?
26
76923
1124
Neden?
İşte sebebi.
01:30
Here's why.
27
78827
1463
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Bu zamanla yükseldiği değerlendirilen
otizmin yayılma grafiği.
otizmin yayılma grafiği.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
Otizm 20. yüzyılda çok nadir görülen bir
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
durum olarak nitelendiriliyordu.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Otizmi daha önce duymuş olan az sayıda
psikolog ve çocuk doktoru,
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
kariyerlerini böyle bir vaka görmeden
tamamlayacaklarını düşünüyorlardı.
tamamlayacaklarını düşünüyorlardı.
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Onlarca yıl, yaygınlık derecesi
10 bin çocukta sadece
10 bin çocukta sadece
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
3 ila 4 arasında sabit kaldı.
Fakat sonra, 1990'larda,
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
değerler birdenbire artmaya başladı.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Otizm Konuşuyor gibi yardım kuruluşları
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
otizmi tekrar tekrar,
Disneyland'daki başka bir
Disneyland'daki başka bir
çocuktan kapılabilecek bir salgınmış gibi
değerlendiriyorlar.
değerlendiriyorlar.
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Peki ya neler oluyor?
Eğer sorun aşılar değilse, ne o zaman?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Atlanta'daki Hastalık Kontrol
Merkezi'ndeki insanlara,
Merkezi'ndeki insanlara,
ne olduğunu sorarsanız,
02:22
what's going on,
44
130165
1695
bu hızla yükselen değerleri açıklamak için
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
“genişletilmiş tanı kriterleri” ve
“daha iyi vaka saptanması”
“daha iyi vaka saptanması”
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
gibi ifadeler kullanmaya meyilliler.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Fakat bu tarz bir dil,
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
2 yaşındaki çocuğunun göz teması
kurmasını ümit eden
kurmasını ümit eden
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
genç bir anneyi sakinleştirmeye yetmez.
Tanı kriterleri daha geniş olmalıyken,
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
en başta neden bu kadar sınırlıydılar?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Neden 1990'lardan önce
otizm vakalarına daha nadir rastlanıyordu?
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
Beş yıl önce, bu soruların cevabını
ortaya çıkarmaya karar verdim.
ortaya çıkarmaya karar verdim.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
Olanların yavaş ve tedbirli adımlarla
ilerleyen bilimdense
ilerleyen bilimdense
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
halk arasındaki söylentilerin gücü ile
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
daha çok alakası olduğunu öğrendim.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
20. yüzyılın büyük bir kısmında,
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
klinisyenler otizmin ne olduğu
ve nasıl keşfedildiği ile alakalı
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
bir hikâye anlattılar,
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
fakat bunun yanlış çıkması ve
beraberinde getirdiği sonuçları
beraberinde getirdiği sonuçları
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
küresel toplum sağlığı üzerinde
yıkıcı bir etki oluşturuyor.
yıkıcı bir etki oluşturuyor.
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Tıbbi literatürün kıyısında
köşesinde kalmış,
köşesinde kalmış,
kaybedilmiş ve unutulmuş,
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
otizmi anlatan daha gerçek
başka bir hikâye vardı.
başka bir hikâye vardı.
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Bu ikinci hikâye, bu noktaya nasıl
ulaştığımızı ve bir sonraki
ulaştığımızı ve bir sonraki
aşamada nerede olmamız gerekeceği
hakkında her şeyi anlatıyor.
hakkında her şeyi anlatıyor.
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
İlk hikâye, Johns Hopkins
Hastanesi'ndeki çocuk psikiyatristi
Hastanesi'ndeki çocuk psikiyatristi
olan Leo Kanner ile başlıyor.
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
1943'te Kanner kendi dünyasında yaşayan,
etrafındakileri, hatta ebeveynlerini
görmezden gelen
görmezden gelen
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
11 genç hastayı anlatan
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
bir makale yayınladı.
Yüzlerinin önünde ellerini çırparak
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
saatlerce kendilerini
eğlendirebiliyorlardı,
eğlendirebiliyorlardı,
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
fakat en sevdikleri oyuncakları
haberleri olmadan
haberleri olmadan
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
her zamanki yerinden alınmış olması gibi
küçük şeylerden ise paniğe kapılıyorlardı.
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Kanner kliniğine getirilen
hastalardan yola çıkarak
hastalardan yola çıkarak
otizmin çok nadir olduğunu düşündü.
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
1950'lere kadar, dünyada bu
konunun öncüsü olarak,
konunun öncüsü olarak,
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
Güney Afrika kadar
uzaklardan yönlendirildiğinde,
uzaklardan yönlendirildiğinde,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
sadece 150'nin altında gerçek otizm
vakasına tanık olduğunu açıkladı.
vakasına tanık olduğunu açıkladı.
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
Bu aslında şaşılacak bir şey değildi,
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
çünkü Kanner’ın otizm tanısı kriterleri
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
inanılmaz seçiciydi.
Örneğin, o nöbet geçiren çocuklara
bu teşhisin konmasına karşıydı
bu teşhisin konmasına karşıydı
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
ama bugün biliyoruz ki
epilepsi otizmde çok yaygındır.
epilepsi otizmde çok yaygındır.
Bir defasında başka
klinisyenler tarafından
klinisyenler tarafından
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
otizm teşhisi konan 10 çocuktan dokuzunun
otistik olduğunu reddettiği için
havalara girmişti.
havalara girmişti.
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
Kanner zeki biriydi,
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
ama teorilerinden
birkaçı başarılı olamadı.
birkaçı başarılı olamadı.
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
O, otizmi soğuk ve sevgisiz
ebeveynlerin neden olduğu
ebeveynlerin neden olduğu
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
bir çocuk psikozu olarak sınıflandırdı.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Bu çocuklar buzdolabında düzgün
bir şekilde tutulmuşlar
bir şekilde tutulmuşlar
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
ve erimemişler dedi.
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Fakat aynı zamanda Kanner,
bazı genç hastalarının müzik,
matematik ve hafıza gibi
matematik ve hafıza gibi
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
bazı belli başlı alanlarda yoğunlaşan
özel yeteneklerinin olduğunu fark etti.
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
Kliniğindeki bir erkek çocuk
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
daha 2 yaşına girmeden 18 senfoniyi
birbirinden ayırt edebiliyordu.
birbirinden ayırt edebiliyordu.
Annesi onun en sevdiği
plaklardan birini koyduğunda
plaklardan birini koyduğunda
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
doğru bir şekilde “Beethoven” diyordu.
Fakat Kanner ebeveynlerinin onayını almada
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
umutsuz olan bu çocukların
şatafatlı ebeveynlerden
şatafatlı ebeveynlerden
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
duydukları şeyleri
kustuklarını iddia ederek
kustuklarını iddia ederek
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
bu yeteneklere karşı karamsar
bir görüşe sahipti.
bir görüşe sahipti.
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Sonuç olarak, otizm aileler için bir
leke ve utanç kaynağı oldu
leke ve utanç kaynağı oldu
ve dünyanın çoğu için görünmez olarak,
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
otistik çocukların iki nesli
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
kendi iyilikleri için bazı
kurumlara yollandılar.
kurumlara yollandılar.
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
İlginç bir şekilde, araştırmacılar
1970’lere kadar
1970’lere kadar
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Kanner’ın otizmin nadir olduğu
teorisini test etmeye başlamadılar.
teorisini test etmeye başlamadılar.
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Bana söylediği gibi Kanner’ın
buzdolabı ebeveynliği teorisinin
buzdolabı ebeveynliği teorisinin
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
"tam bir aptallık” olduğunu
düşünen Lorna Wing,
düşünen Lorna Wing,
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
Londra’da bir bilişsel psikologtu.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
O ve kocası John, sıcakkanlı
ve şefkatli insanlardı,
ve şefkatli insanlardı,
fakat Susie adında son derece
otistik bir kızları vardı.
otistik bir kızları vardı.
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Lorna ve John, bir tanı olmadan
ulaşılamayacak olan
ulaşılamayacak olan
destek hizmetleri,
06:41
without support services,
124
389822
1962
özel eğitim ve diğer kaynaklar olmadan
06:43
special education,
125
391784
1602
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
Susie gibi bir çocuğu büyütmenin
ne kadar zor olduğunu biliyorlardı.
ne kadar zor olduğunu biliyorlardı.
Lorna ve meslektaşı Judith Gould,
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
otistik çocuklar ve aileleri için
daha fazla kaynak gerektiği konusunu
daha fazla kaynak gerektiği konusunu
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
Sağlık Bakanlığı’na taşımak için
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
aslında 30 yıl önce yapılmış olması
gereken bir şeyi yapmaya karar verdiler.
gereken bir şeyi yapmaya karar verdiler.
Onlar, toplum genelinde otizmin
yaygınlığı çalışmasını başlattılar.
yaygınlığı çalışmasını başlattılar.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Onlar toplumdaki otistik
çocukları bulmak için
çocukları bulmak için
Londra’nın Camberwell adlı banliyosunda
kaldırımları mesken tuttular.
kaldırımları mesken tuttular.
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
Gördükleri şey Kanner’ın modelinin
çok sığ olduğunu açığa çıkardı.
çok sığ olduğunu açığa çıkardı.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
Halbuki otizm gerçeği daha
renkli ve çeşitli.
renkli ve çeşitli.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Bazı çocuklar neredeyse hiç konuşamıyordu,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
fakat diğerleri astrofiziğe,
dinozorlara ve kraliyet ailesinin
dinozorlara ve kraliyet ailesinin
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
şeceresine olan cazibeleriyle sanki
muma dönmüşlerdi.
muma dönmüşlerdi.
Diğer bir ifadeyle, bu çocuklar güzel
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
ve düzgün kutulara sığmıyorlardı
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
ve onlar orada Kanner’ın tahmin ettiği
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
yekpare modelden çok daha
fazlasını gördüler.
fazlasını gördüler.
İlk başta ellerindeki veriyi
anlamlandıramadılar.
anlamlandıramadılar.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Bu çocukları daha önce nasıl
hiç fark eden olmamıştı?
hiç fark eden olmamıştı?
Fakat sonra Lorna, Kanner’ın
makelesinden bir yıl sonra
makelesinden bir yıl sonra
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
1944’ te Almanya’da
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
yayınlanıp unutulan
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
ve hiç kimsenin hatırlamak ve
düşünmek bile istemediği
düşünmek bile istemediği
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
korkunç bir zamanın küllerinde gömülmüş
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
bir makaleye atfedilen
bir belgeye rastladı.
bir belgeye rastladı.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Kanner, kendisiyle rekabet eden
bu makaleyi biliyordu,
bu makaleyi biliyordu,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
fakat kendi çalışmasında
bundan özellikle bahsetmedi.
bundan özellikle bahsetmedi.
İngilizce’ye bile hiç çevrilmemişti,
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
fakat şans eseri, Lorna’nın
kocası Almanca biliyordu
kocası Almanca biliyordu
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
ve Lora için onu çevirdi.
O makale otizmin
başka bir hikâyesini sunuyordu.
başka bir hikâyesini sunuyordu.
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
Yazarı 1930’larda
Viyana’da bir yatılı okul
Viyana’da bir yatılı okul
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
ve klinik karışımı bir yeri işleten
Hans Asperger adında bir adamdı.
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
Asperger’in öğrenme farklılıkları olan
çocukların eğitimi hakkındaki fikirleri
çocukların eğitimi hakkındaki fikirleri
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
bugünün çağdaş standartlarının
bile ilerisindeydi.
bile ilerisindeydi.
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
Klinikte sabahları, müzik besteleme
çalışmaları ile başlıyordu
çalışmaları ile başlıyordu
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
ve Pazar günü öğleden sonraları
çocuklar oyun oynuyorlardı.
çocuklar oyun oynuyorlardı.
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
Ebeveynleri otizme neden olmayla
suçlamak yerine,
suçlamak yerine,
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Asperger, onu birinin tüm yaşamı boyunca
konfor ve çeşitli şefkatli destekler
gerektiren uzun soluklu
gerektiren uzun soluklu
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
poligenetik bir yetersizlik
olarak çerçevelendirmişti.
olarak çerçevelendirmişti.
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
Çocuklara kliniğindeki hastalar gibi
davranmanın aksine,
davranmanın aksine,
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
Asperger onları onun küçük
profesörleri olarak adlandırdı
profesörleri olarak adlandırdı
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
ve özellikle onlara uygun olan eğitim
metotlarının geliştirilmesinde
metotlarının geliştirilmesinde
onların katkılarını kaydetmişti.
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Önemli bir şekilde, Asperger otizmi
yetenekli olmakla engelli olma
yetenekli olmakla engelli olma
aralığını kapsayan farklı
bir süreç olarak görmüştür.
bir süreç olarak görmüştür.
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
O, otizmin ve otistik
özelliklerin yaygın olduğuna
özelliklerin yaygın olduğuna
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
09:37
and always have been,
175
565116
1866
ve her zaman var olmuş olduğuna,
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
bu sürecin tuhaf bilim adamı ve
dalgın profesör gibi
dalgın profesör gibi
popüler kültürden benzer numunelerin
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
yönlerini görerek inanmıştı.
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Hatta öyle görünüyor ki
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
bilim ve sanatta başarı için
kişide otizmden
kişide otizmden
bir parça iz gereklidir
diyecek kadar ileri gitmişti.
diyecek kadar ileri gitmişti.
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
Lorna and Judith, Kanner’ın ebeveylerin
otizme neden olduğundan dolayı nadir
otizme neden olduğundan dolayı nadir
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
olduğunu düşündüğü için hatalı
olduğunu fark ettiler.
olduğunu fark ettiler.
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
Sonraki birkaç yıl boyunca,
onlar Amerikan Psikiyatri
Derneği ile tanı kriterlerini
Derneği ile tanı kriterlerini
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
genişletmek için “otizm yelpazesi”
diye adlandırdıkları
diye adlandırdıkları
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
çeşitliliği sunmak için
sessizce çalıştılar.
sessizce çalıştılar.
1980’lerin sonunda 1990’ların başında,
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
onların değişiklikleri
Kanner’ın sığ modelini
Kanner’ın sığ modelini
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
Asperger’in geniş ve kapsamlı modeliyle
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
değiştirerek yürürlüğe girdi.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Bu değişiklikler dış dünyadan
kopuk bir şekilde olmuyordu.
kopuk bir şekilde olmuyordu.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
Şans eseri, Lorna ve Judith
gözlerden uzak çalışarak
gözlerden uzak çalışarak
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
kriterleri geliştirirken,
bütün dünyadaki insanlar
ilk defa otistik yetişkinler görüyorlardı.
ilk defa otistik yetişkinler görüyorlardı.
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
1988’de “Yağmur Adam” filmi çıkmadan
sadece çok az sayıda uzman
otizmin nasıl bir şey olduğunu biliyordu.
otizmin nasıl bir şey olduğunu biliyordu.
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
Dustin Hoffman’ın Raymond Babbitt
olarak unutulmaz performansı
olarak unutulmaz performansı
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
“Yağmur Adam”a dört Akademi
Ödülü kazandırdığında,
Ödülü kazandırdığında,
dünyanın her yanındaki çocuk doktorları,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
psikologlar, öğretmenler ve ebeveynler
otizmin nasıl bir şey olduğunu öğrendiler.
otizmin nasıl bir şey olduğunu öğrendiler.
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Şans eseri aynı zamanda,
otizm tanısı koymada
kullanımı kolay ilk testler tanıtıldı.
kullanımı kolay ilk testler tanıtıldı.
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
Artık sen çocuğunu değerlendirmesi için
küçük bir uzmanlar sınıfı ile
küçük bir uzmanlar sınıfı ile
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
irtibat kurmak zorunda kalmayacaktın.
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
“Yağmur Adam”, kriterlerdeki değişiklikler
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
ve bu testlerin tanıtımının birlikteliği
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
mükemmel bir otizm farkındalığı
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
ve bir ağ etkisi yarattı.
Lorna ve Judith’in de tahmin ettiği gibi,
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
aslında umduğu gibi, tanıların
sayısında bir artış oldu ki
sayısında bir artış oldu ki
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
bu nihayet hak ettikleri
destek ve hizmetlerden
destek ve hizmetlerden
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
otistik insanların ve ailelerinin
faydalanmasına imkân sağlayacaktı.
faydalanmasına imkân sağlayacaktı.
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
Sonra Andrew Wakefield ortaya çıktı
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
ve tanıların artmasında aşıları suçladı.
Bu basit, güçlü
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
ve kışkırtıcı bir şekilde
inandırıcı hikâye
inandırıcı hikâye
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
Kanner’ın otizmin nadir olduğu teorisi
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
kadar yanlıştı.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Eğer CDS’nin Amerika’da
68 çocukta bir çocuk olan
mevcut tahmini doğruysa,
mevcut tahmini doğruysa,
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
o zaman otistikler dünyadaki en büyük
azınlık gruplarından biri oluyorlar.
azınlık gruplarından biri oluyorlar.
Son yıllarda, otistik insanlar
kendilerinin bir sonraki
kendilerinin bir sonraki
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
tıbbi buluş yoluyla çözülecek
birer bulmaca
birer bulmaca
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
oldukları düşüncesini reddetmek için
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
“nöroçeşitlilik” terimini insan bilişinin
çeşitlerini kutlamak için
çeşitlerini kutlamak için
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
damgalayarak internette
bir araya geldiler.
bir araya geldiler.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Nöroçeşitliliği anlamanın bir yolu
insanların işletim sistemleri
yoluyla düşünmektir.
yoluyla düşünmektir.
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
Bir bilgisayar sadece Windows’u
çalıştırmıyor diye bozuk sayılmaz.
çalıştırmıyor diye bozuk sayılmaz.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
Otistik standartlara göre
normal insan beyni
normal insan beyni
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
kolayca çeldirilebilir,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
takıntılı bir şekilde sosyal
ve detaylar için dikkat
eksikliğinden muzdariptir.
eksikliğinden muzdariptir.
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
Tabii ki kendileri için
uygun olmayan bir dünyada
uygun olmayan bir dünyada
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
zor bir hayat yaşadıkları kesin.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
80 yıl sonra, biz hâlâ Asperger’i
yakalamaya çalışıyoruz ki
yakalamaya çalışıyoruz ki
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
o otizmin en zor yanlarının “tedavisi”nin
anlayışlı öğretmenlerinde,
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
yardımcı işverenlerinde,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
destek topluluklarında
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
ve çocuklarının potansiyeline inanan
ebeveynlerinde bulunduğuna inanıyordu.
ebeveynlerinde bulunduğuna inanıyordu.
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
Zosia Zaks adında otistik bir adam
bir keresinde şöyle demişti:
bir keresinde şöyle demişti:
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
“İnsanlık gemisini yüzdürmek için
haydi herkes işbaşına!”
haydi herkes işbaşına!”
Belirsiz bir geleceğe doğru
yelken açarken,
yelken açarken,
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
toplum olarak karşı karşıya kaldığımız
zorluklarla mücadele etmek için
zorluklarla mücadele etmek için
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
gezegenimizdeki insan zekâsının
her çeşidinin birlikte çalışmasına
her çeşidinin birlikte çalışmasına
ihtiyacımız var.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Bir tane bile zekâyı boşa harcama
lüksümüz yok.
lüksümüz yok.
Teşekkür ederim.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
(Alkış)
13:42
(Applause)
250
810136
4000
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com