TED2015
Steve Silberman: The forgotten history of autism
Стів Сілбермен: Забута історія аутизму
Filmed:
Readability: 5.7
1,699,224 views
Пару десятиліть тому лише декілька педіатрів чули про аутизм. За підрахунками, у 1975 році, в 1 з 5000 дітей діагностували хворобу. Сьогодні, 1 з 68 - в аутичному спектрі. Що спричинило такий зліт в численності? Стів Сілбермен вказує на "шквал обізнаності про аутизм" - пару лікарів, які запропонували правильніший підхід, несподіване відображення в поп культурі та нові клінічні тести. Проте, щоб справді зрозуміти причини цього явища, нам слід звернутись до австрійського лікаря на ім'я Ханс Аспергер, який опублікував новаторське дослідження у 1944 році. Через те, що дослідження було забуте, аутизм до недавнього часу був під покровом непорозумінь.
( Цей виступ -частина сессії TED2015. Куратор--Pop-Up Magazine: popupmagazine.com or @popupmag on Twitter.)
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Just after Christmas last year,
0
882
2600
Минулого року після Різдва
00:15
132 kids in California got the measles
1
3482
3838
132 дитини в Каліфорнії захворіли на кір
00:19
by either visiting Disneyland
2
7320
2013
або після поїздки в Діснейленд,
00:21
or being exposed to someone
who'd been there.
who'd been there.
3
9333
2949
або через контакт з кимось,
хто там був.
хто там був.
00:24
The virus then hopped the Canadian border,
4
12282
3204
Потому вірус перехопився через
канадський кордон,
канадський кордон,
00:27
infecting more than
100 children in Quebec.
100 children in Quebec.
5
15486
3436
інфікуючи понад 100 дітей
у Квебеку.
у Квебеку.
00:30
One of the tragic things
about this outbreak
about this outbreak
6
18922
2949
Трагічним в цьому спалаху хвороби
є те, що
є те, що
00:33
is that measles, which can be fatal
to a child with a weakened immune system,
to a child with a weakened immune system,
7
21871
5619
кір, який може бути смертельним для дитини
зі слабкою імунною системою,
зі слабкою імунною системою,
00:39
is one of the most easily
preventable diseases in the world.
preventable diseases in the world.
8
27490
3785
є однією з хвороб у світі, якій найлегше
запобігти.
запобігти.
00:43
An effective vaccine against it
9
31275
1997
Ефективна вакцина проти цієї хвороби
00:45
has been available for more
than half a century,
than half a century,
10
33272
3366
доступна вже більше, ніж півстоліття,
00:48
but many of the kids involved
in the Disneyland outbreak
in the Disneyland outbreak
11
36638
3274
однак більшість дітей,
заражених хворобою в Діснейленді
заражених хворобою в Діснейленді
00:51
had not been vaccinated
12
39912
1974
не мали щеплення
00:53
because their parents were afraid
13
41886
2252
через те, що їх батьки боялися
00:56
of something allegedly even worse:
14
44138
3019
хвороби начебто страшнішої:
00:59
autism.
15
47157
1718
аутизму.
01:00
But wait -- wasn't the paper
that sparked the controversy
that sparked the controversy
16
48875
3783
Але чекайте,
хіба у британському медичному журналі
хіба у британському медичному журналі
01:04
about autism and vaccines
17
52658
2323
те дослідження,
яке спровокувало дискусії
яке спровокувало дискусії
01:06
debunked, retracted,
18
54981
1997
щодо зв‘язку щеплення і аутизму
01:08
and branded a deliberate fraud
19
56978
2472
не було розвінчане, спростоване
01:11
by the British Medical Journal?
20
59450
1708
і назване умисним шахрайством?
01:13
Don't most science-savvy people
21
61158
2043
Хіба люді, які
розбираються в науці,
розбираються в науці,
01:15
know that the theory
that vaccines cause autism is B.S.?
that vaccines cause autism is B.S.?
22
63201
4319
не знають, що ця теорія--
брехня?
брехня?
01:19
I think most of you do,
23
67520
1857
Я думаю, більшість з вас це розуміє,
01:21
but millions of parents worldwide
24
69377
2578
однак мільйони батьків по всьому світу
01:23
continue to fear that vaccines
put their kids at risk for autism.
put their kids at risk for autism.
25
71955
4618
продовжують боятись, що щеплення
може стати ризиком розвитку аутизму.
може стати ризиком розвитку аутизму.
01:28
Why?
26
76923
1124
Чому?
01:30
Here's why.
27
78827
1463
Я розповім вам чому.
01:32
This is a graph of autism
prevalence estimates rising over time.
prevalence estimates rising over time.
28
80290
5085
Цей графік демонструє розповсюдження
аутизму.
аутизму.
01:37
For most of the 20th century,
29
85375
2113
Більшу частину 20 століття
01:39
autism was considered
an incredibly rare condition.
an incredibly rare condition.
30
87488
3692
аутизм вважався надзвичайно
рідкісним явищем.
рідкісним явищем.
01:43
The few psychologists and pediatricians
who'd even heard of it
who'd even heard of it
31
91180
3320
Кілька психологів і педіатрів, які
хоча б чули про хворобу,
хоча б чули про хворобу,
01:46
figured they would get through
their entire careers
their entire careers
32
94500
2717
вважали. що за всю свою кар‘єру
01:49
without seeing a single case.
33
97217
2507
самі не зіткнуться з жодним випадком.
01:52
For decades, the prevalence estimates
remained stable
remained stable
34
100364
3238
Десятиліттями поширення аутизму
лишалось стабільним -
лишалось стабільним -
01:55
at just three or four children in 10,000.
35
103602
3251
хворобу виявляли в 3-4 дітей на 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Але у 90-х роках кількість
діагностованих
діагностованих
02:00
the numbers started to skyrocket.
37
108919
2461
почала збільшуватись
з космічною швидкістю.
з космічною швидкістю.
02:03
Fundraising organizations
like Autism Speaks
like Autism Speaks
38
111380
3228
Благочинні організації,
такі як Autism Speaks,
такі як Autism Speaks,
02:06
routinely refer to autism as an epidemic,
39
114608
3088
регулярно називали аутизм епідемією,
02:09
as if you could catch it
from another kid at Disneyland.
from another kid at Disneyland.
40
117696
3669
ніби хворобу можна підхопити
від іншої дитини, відвідуючи Діснейленд.
від іншої дитини, відвідуючи Діснейленд.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
То що ж відбувається?
02:14
If it isn't vaccines, what is it?
42
122967
3227
Якщо справа не у щепленні, тоді в чому?
02:18
If you ask the folks down at
the Centers for Disease Control in Atlanta
the Centers for Disease Control in Atlanta
43
126194
3971
Якщо спитати спеціалістів з
Центру за контролем захворювань в Атланті
Центру за контролем захворювань в Атланті
02:22
what's going on,
44
130165
1695
в чому ж справа,
02:23
they tend to rely on phrases like
"broadened diagnostic criteria"
"broadened diagnostic criteria"
45
131860
4510
вони полюбляють відмахуватись фразами
на кшталт "ширші діагностичні критерії"
на кшталт "ширші діагностичні критерії"
02:28
and "better case finding"
46
136370
1764
і "покращене виявлення пацієнтів",
02:30
to explain these rising numbers.
47
138134
2577
щоб пояснити
таку зростаючу кількість випадків.
таку зростаючу кількість випадків.
02:32
But that kind of language
48
140711
2020
Однак подібні формулювання
02:34
doesn't do much to allay
the fears of a young mother
the fears of a young mother
49
142731
2949
нічим не зарадять страхам
молодої матері,
молодої матері,
02:37
who is searching her
two-year-old's face for eye contact.
two-year-old's face for eye contact.
50
145680
4644
яка намагається зловити погляд
своєї 2-річної дитини.
своєї 2-річної дитини.
02:42
If the diagnostic criteria
had to be broadened,
had to be broadened,
51
150324
2995
Якщо необхідно розширювати
діагностичні критерії,
діагностичні критерії,
02:45
why were they so narrow
in the first place?
in the first place?
52
153319
2833
чому з самого початку вони були
такими вузькими?
такими вузькими?
02:48
Why were cases of autism
so hard to find
so hard to find
53
156152
2995
Через що випадки аутизму
було так важко знайти
було так важко знайти
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
до початку 90-х?
02:53
Five years ago, I decided to try
to uncover the answers to these questions.
to uncover the answers to these questions.
55
161437
5735
П‘ять років тому я вирішив спробувати
віднайти відповіді на ці питання.
віднайти відповіді на ці питання.
02:59
I learned that what happened
56
167172
2044
І так я дізнався, що у випадку з аутизмом
03:01
has less to do with the slow and cautious
progress of science
progress of science
57
169216
3900
було менше вини повільного і обережного
прогресу науки,
прогресу науки,
03:05
than it does with the seductive
power of storytelling.
power of storytelling.
58
173116
3238
а більшою причиною стала зваблива сила
вміло розповідати історії.
вміло розповідати історії.
03:08
For most of the 20th century,
59
176544
2206
Більшу частину 20-го століття
03:10
clinicians told one story
60
178750
2461
лікарі розповідали одну й ту саму історію
03:13
about what autism is
and how it was discovered,
and how it was discovered,
61
181211
3552
про те, що таке аутизм і як він
був виявлений.
був виявлений.
03:16
but that story turned out to be wrong,
62
184763
2810
Та історія була хибною,
03:19
and the consequences of it
63
187573
1811
але її наслідки досі мають
03:21
are having a devastating impact
on global public health.
on global public health.
64
189384
3901
згубний вплив на міжнародну
охорону здоров‘я.
охорону здоров‘я.
03:25
There was a second,
more accurate story of autism
more accurate story of autism
65
193285
3529
Існувала друга, точніша історія аутизму,
03:28
which had been lost and forgotten
66
196814
2616
яку ми втратили і забули
03:31
in obscure corners
of the clinical literature.
of the clinical literature.
67
199430
2980
в темних закутах
клінічної літератури.
клінічної літератури.
03:34
This second story tells us everything
about how we got here
about how we got here
68
202410
4017
Друга історія пояснює все про те, як
ми дійшли до теперішнього уявлення
ми дійшли до теперішнього уявлення
03:38
and where we need to go next.
69
206427
2605
і куди нам рухатись далі.
03:41
The first story starts with a child
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
psychiatrist at Johns Hopkins Hospital
70
209352
4644
Перша історія починається з дитячого
психіатра у госпіталі Джона Гопкінса
психіатра у госпіталі Джона Гопкінса
03:45
named Leo Kanner.
71
213996
1950
на ім‘я Лео Каннер.
03:47
In 1943, Kanner published a paper
72
215946
3553
У 1943 Каннер опублікував дослідження,
03:51
describing 11 young patients
who seemed to inhabit private worlds,
who seemed to inhabit private worlds,
73
219499
4713
яке описувало 11 маленьких пацієнтів,
що наче жили у власних світах,
що наче жили у власних світах,
03:56
ignoring the people around them,
74
224212
2090
ігноруючи людей довкола
03:58
even their own parents.
75
226302
2160
і навіть власних батьків.
04:00
They could amuse themselves for hours
76
228462
2275
Вони могли годинами себе розважати
04:02
by flapping their hands
in front of their faces,
in front of their faces,
77
230737
2647
ляскаючи долонями в себе перед очима,
04:05
but they were panicked by little things
78
233384
1974
але панікували від зміни крихітних речей,
04:07
like their favorite toy
being moved from its usual place
being moved from its usual place
79
235358
3612
скажімо, якщо улюблену іграшку
пересували зі звичного місця
пересували зі звичного місця
04:10
without their knowledge.
80
238970
2007
без їхнього відома.
04:12
Based on the patients
who were brought to his clinic,
who were brought to his clinic,
81
240977
2716
Базуючись на спостереженнях пацієнтів,
які потрапляли в його клініку,
які потрапляли в його клініку,
04:15
Kanner speculated
that autism is very rare.
that autism is very rare.
82
243693
3576
Каннер припустив, що аутизм -
вкрай рідкісне захворювання.
вкрай рідкісне захворювання.
04:19
By the 1950s, as the world's
leading authority on the subject,
leading authority on the subject,
83
247269
4458
У 1950-х, вже будучи міжнародним
передовим експертом в галузі,
передовим експертом в галузі,
04:23
he declared that he had seen
less than 150 true cases of his syndrome
less than 150 true cases of his syndrome
84
251727
5573
він заявив, що стикнувся з менше ніж
150 справжніми випадками синдрому,
150 справжніми випадками синдрому,
04:29
while fielding referrals from
as far away as South Africa.
as far away as South Africa.
85
257300
4063
при цьому наводячи докази з віддалених
місць як Південна Африка.
місць як Південна Африка.
04:33
That's actually not surprising,
86
261363
2391
Власне, це не дивно,
04:35
because Kanner's criteria
for diagnosing autism
for diagnosing autism
87
263754
3376
діагностичні критерії Каннера
04:39
were incredibly selective.
88
267130
2313
були вкрай селективними.
04:41
For example, he discouraged giving
the diagnosis to children who had seizures
the diagnosis to children who had seizures
89
269443
5178
Наприклад, він не схвалював діагностування
аутизму в дітей з приступами конвульсій.
аутизму в дітей з приступами конвульсій.
04:46
but now we know that epilepsy
is very common in autism.
is very common in autism.
90
274621
3761
Але тепер ми знаємо. що епілепсія -
нерідке явище в аутистів.
нерідке явище в аутистів.
04:50
He once bragged that he had turned
nine out of 10 kids
nine out of 10 kids
91
278382
3042
Одного разу він вихвалявся,
що в 9 із 10 дітей,
що в 9 із 10 дітей,
04:53
referred to his office as autistic
by other clinicians
by other clinicians
92
281424
3831
яких відправили до нього інші лікарі
з підозрою на аутизм,
з підозрою на аутизм,
04:57
without giving them an autism diagnosis.
93
285255
2628
він діагноз не підтвердив.
05:00
Kanner was a smart guy,
94
288503
2441
Каннер був недурний,
05:02
but a number of his theories
didn't pan out.
didn't pan out.
95
290944
2169
та чимало його теорій не виправдались.
05:05
He classified autism as a form
of infantile psychosis
of infantile psychosis
96
293113
3775
Він класифікував аутизм як форму
дитячого психозу,
дитячого психозу,
05:08
caused by cold and unaffectionate parents.
97
296888
3970
спричиненого холодною стриманістю батьків.
05:12
These children, he said,
98
300858
2137
Він казав, що цих дітей
05:14
had been kept neatly
in a refrigerator that didn't defrost.
in a refrigerator that didn't defrost.
99
302995
4318
"утримували у холодильнику
без розморозки"
без розморозки"
05:19
At the same time, however,
100
307313
1951
Разом з тим, Каннер помітив,
05:21
Kanner noticed that some
of his young patients
of his young patients
101
309264
2925
що деякі з його маленьких пацієнтів
05:24
had special abilities
that clustered in certain areas
that clustered in certain areas
102
312189
3413
мали особливі можливості, зосереджені
в певних областях.
в певних областях.
05:27
like music, math and memory.
103
315602
3251
на зразок музики, математики і пам'яті.
05:30
One boy in his clinic
104
318853
1881
Один хлопчик в його клініці
05:32
could distinguish between 18 symphonies
before he turned two.
before he turned two.
105
320734
4594
міг розрізнити близько 18 симфоній
у віці менше 2 років.
у віці менше 2 років.
05:37
When his mother put on
one of his favorite records,
one of his favorite records,
106
325796
2647
Коли його матір вмикала
один з його улюблених записів,
один з його улюблених записів,
05:40
he would correctly declare,
"Beethoven!"
"Beethoven!"
107
328443
3366
він міг безпомилково заявити
"Бетховен!".
"Бетховен!".
05:43
But Kanner took a dim view
of these abilities,
of these abilities,
108
331809
2856
Та Каннер не приділяв уваги
таким здібностям,
таким здібностям,
05:46
claiming that the kids
were just regurgitating things
were just regurgitating things
109
334665
3577
стверджуючи, що діти всього лиш
повторювали все,
повторювали все,
05:50
they'd heard their pompous parents say,
110
338242
2623
що почули від своїх пихатих батьків,
05:52
desperate to earn their approval.
111
340865
2600
силкуючись заслужити їх схвалення.
05:55
As a result, autism became
a source of shame and stigma for families,
a source of shame and stigma for families,
112
343465
5364
Таким чином, для багатьох родин
аутизм став соромом і ганьбою,
аутизм став соромом і ганьбою,
06:00
and two generations of autistic children
113
348829
2577
а два покоління аутичних дітей
06:03
were shipped off to institutions
for their own good,
for their own good,
114
351406
3483
задля їхнього ж добра,
відправляли у заклади подалі,
відправляли у заклади подалі,
06:06
becoming invisible to the world at large.
115
354889
3274
де вони ставали невидимі для решти світу.
06:10
Amazingly, it wasn't until the 1970s
116
358163
4237
Неймовірно, але тільки на початку 1970-х
06:14
that researchers began to test
Kanner's theory that autism was rare.
Kanner's theory that autism was rare.
117
362400
5167
дослідники почали випробовувати теорію
Каннера про рідкість аутизму.
Каннера про рідкість аутизму.
06:19
Lorna Wing was a cognitive
psychologist in London
psychologist in London
118
367567
3738
Лорна Вінг була когнітивним
психологом з Лондона,
психологом з Лондона,
06:23
who thought that Kanner's theory
of refrigerator parenting
of refrigerator parenting
119
371305
3204
вважала, що теорія Каннера
про неласкавих батьків була
про неласкавих батьків була
06:26
were "bloody stupid," as she told me.
120
374509
3019
"до біса дурною", - як вона сказала мені.
06:29
She and her husband John were warm
and affectionate people,
and affectionate people,
121
377528
4179
Вона та її чоловік Джон - вкрай добрі та
люблячі батьки
люблячі батьки
06:33
and they had a profoundly
autistic daughter named Susie.
autistic daughter named Susie.
122
381707
2813
для своєї доньки Сьюзі, яка має
серйозну стадію аутизму.
серйозну стадію аутизму.
06:37
Lorna and John knew how hard it was
to raise a child like Susie
to raise a child like Susie
123
385110
4712
Лорна та Джон знали, як важко виростити
таку дитину як Сьюзі
таку дитину як Сьюзі
06:41
without support services,
124
389822
1962
без будь-якої підтримки,
06:43
special education,
125
391784
1602
спеціального навчання
06:45
and the other resources that are
out of reach without a diagnosis.
out of reach without a diagnosis.
126
393386
4249
та інших ресурсів, до яких нема доступу
без відповідного діагностування.
без відповідного діагностування.
06:49
To make the case
to the National Health Service
to the National Health Service
127
397635
2624
Щоб достукатись до Національної служби
охорони здоров'я
охорони здоров'я
06:52
that more resources were needed
for autistic children and their families,
for autistic children and their families,
128
400259
5248
і довести, що аутичні діти і їх сім'ї
потребують більше досліджень,
потребують більше досліджень,
06:57
Lorna and her colleague Judith Gould
129
405507
2136
Лорна разом з колегою Джудіт Гулд
06:59
decided to do something that should
have been done 30 years earlier.
have been done 30 years earlier.
130
407643
4550
наважились на те, що варто було
зробити на 30 років раніше.
зробити на 30 років раніше.
07:04
They undertook a study of autism
prevalence in the general population.
prevalence in the general population.
131
412193
4946
Вони розпочали дослідження поширеності
аутизму серед населення в цілому.
аутизму серед населення в цілому.
07:09
They pounded the pavement
in a London suburb called Camberwell
in a London suburb called Camberwell
132
417139
4296
Своє дослідження вони розпочали в
лондонському передмісті - у Кембервелі,
лондонському передмісті - у Кембервелі,
07:13
to try to find autistic children
in the community.
in the community.
133
421435
3665
намагаючись віднайти дітей з аутизмом
у своїй громаді.
у своїй громаді.
07:17
What they saw made clear
that Kanner's model was way too narrow,
that Kanner's model was way too narrow,
134
425100
4667
Результати виявили, що
модель Каннера була занадто вузькою,
модель Каннера була занадто вузькою,
07:21
while the reality of autism
was much more colorful and diverse.
was much more colorful and diverse.
135
429767
4526
тоді як реалії аутизму
були куди більш яскравими та різними.
були куди більш яскравими та різними.
07:26
Some kids couldn't talk at all,
136
434663
2143
Деякі діти не говорили зовсім,
07:28
while others waxed on at length
about their fascination with astrophysics,
about their fascination with astrophysics,
137
436806
4736
тоді як інші могли подовгу розповідати
про їхнє захоплення астрофізикою,
про їхнє захоплення астрофізикою,
07:33
dinosaurs or the genealogy of royalty.
138
441542
3944
динозаврами та королівською генеалогію.
07:37
In other words, these children
didn't fit into nice, neat boxes,
didn't fit into nice, neat boxes,
139
445486
4690
Іншими словами, ці діти не вміщались
у ті вузькі рамки, коробки,
у ті вузькі рамки, коробки,
07:42
as Judith put it,
140
450176
1695
як казала Джудіт,
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
і жінки бачили багато дітей,
07:45
way more than Kanner's monolithic model
would have predicted.
would have predicted.
142
453752
3785
значно більше, ніж передбачала
монолітна модель Каннера.
монолітна модель Каннера.
07:49
At first, they were at a loss
to make sense of their data.
to make sense of their data.
143
457537
3715
Спершу вони розгубились,
силкуючись зрозуміти отримані дані.
силкуючись зрозуміти отримані дані.
07:53
How had no one noticed
these children before?
these children before?
144
461252
3128
Чому раніше ніхто не помічав
цих дітей?
цих дітей?
07:56
But then Lorna came upon a reference
to a paper that had been published
to a paper that had been published
145
464380
3519
Згодом Лорна знайшла посилання на
дослідження, опубліковане
дослідження, опубліковане
07:59
in German in 1944,
146
467899
2655
у Німеччині в 1944 році,
08:02
the year after Kanner's paper,
147
470554
2345
через рік після публікації Каннера,
08:04
and then forgotten,
148
472899
1718
а потім забуте,
08:06
buried with the ashes of a terrible time
149
474617
2577
поховане разом з попелом жахливого часу,
08:09
that no one wanted to remember
or think about.
or think about.
150
477194
3251
про який ніхто не хотів думати
чи згадувати.
чи згадувати.
08:12
Kanner knew about this competing paper,
151
480445
2670
Каннер добре знав про це дослідження
конкурента,
конкурента,
08:15
but scrupulously avoided
mentioning it in his own work.
mentioning it in his own work.
152
483115
4745
однак скрупульозно уникав будь-яких
згадок у своїй роботі.
згадок у своїй роботі.
08:19
It had never even
been translated into English,
been translated into English,
153
487860
2462
Дослідження не було навіть
перекладене англійською.
перекладене англійською.
08:22
but luckily, Lorna's husband spoke German,
154
490322
2963
На щастя, чоловік Лорни володів німецькою
08:25
and he translated it for her.
155
493285
2647
і переклав статтю,
08:27
The paper offered
an alternate story of autism.
an alternate story of autism.
156
495932
3692
яка пропонувала іншу, альтернативну
історію аутизму.
історію аутизму.
08:31
Its author was a man named Hans Asperger,
157
499624
2693
Автор на ім'я Ханс Аспергер
08:34
who ran a combination clinic
and residential school
and residential school
158
502317
3274
керував закладом, що був сумісно клінікою
і школою-пансіонатом
і школою-пансіонатом
08:37
in Vienna in the 1930s.
159
505591
2740
у Відні в 1930-х роках.
08:40
Asperger's ideas about teaching children
with learning differences
with learning differences
160
508331
3971
Ідеї Аспергера щодо навчання дітей
з відмінностями
з відмінностями
08:44
were progressive even
by contemporary standards.
by contemporary standards.
161
512302
3134
були прогресивними навіть
по теперішніх стандартах.
по теперішніх стандартах.
08:47
Mornings at his clinic began
with exercise classes set to music,
with exercise classes set to music,
162
515436
4412
Ранок в його клініці починався
з вправ під музику,
з вправ під музику,
08:51
and the children put on plays
on Sunday afternoons.
on Sunday afternoons.
163
519848
3506
а в неділю діти ставили п'єси.
08:55
Instead of blaming parents
for causing autism,
for causing autism,
164
523354
2995
Замість звинувачувати батьків
в спричиненні аутизму,
в спричиненні аутизму,
08:58
Asperger framed it as a lifelong,
polygenetic disability
polygenetic disability
165
526349
4853
Аспергер дав захворюванню означення
постійного полігенетичного ушкодження,
постійного полігенетичного ушкодження,
09:03
that requires compassionate forms
of support and accommodations
of support and accommodations
166
531202
3901
яке потребувало співчуття, підтримки
і пристосування
і пристосування
09:07
over the course of one's whole life.
167
535103
3407
протягом всього життя.
09:10
Rather than treating the kids
in his clinic like patients,
in his clinic like patients,
168
538510
2885
Замість ставитись до дітей в його клініці
як до пацієнтів,
як до пацієнтів,
09:13
Asperger called them
his little professors,
his little professors,
169
541395
3065
Аспергер називав їх
своїми маленькими професорами,
своїми маленькими професорами,
09:16
and enlisted their help in developing
methods of education
methods of education
170
544460
3785
і зазначав їх допомогу в розвитку
навчальних методів,
навчальних методів,
09:20
that were particularly suited to them.
171
548245
2484
які підходили саме таким дітям.
09:22
Crucially, Asperger viewed autism
as a diverse continuum
as a diverse continuum
172
550729
5731
Найважливішим було те, що Аспергер
розглядав аутизм як спектр,
розглядав аутизм як спектр,
09:28
that spans an astonishing range
of giftedness and disability.
of giftedness and disability.
173
556460
4654
що вміщав неймовірну шкалу
обдарованості та неповносправності.
обдарованості та неповносправності.
09:33
He believed that autism
and autistic traits are common
and autistic traits are common
174
561584
3532
Він вірив, що аутизм
та його характерні риси є поширеними,
та його характерні риси є поширеними,
09:37
and always have been,
175
565116
1866
і завжди такими були.
09:38
seeing aspects of this continuum
in familiar archetypes from pop culture
in familiar archetypes from pop culture
176
566982
5294
Він вбачав аспекти цього спектру
в звичних архетипах культури,
в звичних архетипах культури,
09:44
like the socially awkward scientist
177
572276
2336
як от соціально непристосований вчений,
09:46
and the absent-minded professor.
178
574612
2694
або неуважний професор.
09:49
He went so far as to say,
179
577306
2113
Він навіть насмілився сказати,
09:51
it seems that for success
in science and art,
in science and art,
180
579419
3227
що, здається, для успіху в
науці чи мистецтві
науці чи мистецтві
09:54
a dash of autism is essential.
181
582646
2946
необхідна дещиця аутизму.
09:58
Lorna and Judith realized that Kanner
had been as wrong about autism being rare
had been as wrong about autism being rare
182
586292
4922
Лорна та Джудіт зрозуміли, що Каннер
був неправий щодо рідкості аутизму,
був неправий щодо рідкості аутизму,
10:03
as he had been about parents causing it.
183
591214
2693
але і щодо вини батьків у його
спричиненні.
спричиненні.
10:05
Over the next several years,
184
593907
2044
В наступні декілька років
10:07
they quietly worked with
the American Psychiatric Association
the American Psychiatric Association
185
595951
3413
жінки працювали з Американською
Психіатричною Асоціацією
Психіатричною Асоціацією
10:11
to broaden the criteria for diagnosis
186
599364
2600
для розширення діагностичних критеріїв,
10:13
to reflect the diversity of what
they called "the autism spectrum."
they called "the autism spectrum."
187
601964
4017
щоб відобразити всю різноманітність
"аутичного спектру".
"аутичного спектру".
10:17
In the late '80s and early 1990s,
188
605981
2578
Наприкінці 80-х-початку 90-х років,
10:20
their changes went into effect,
189
608559
2298
ці зміни дали результат:
10:22
swapping out Kanner's narrow model
190
610857
2369
вузька Каннерівська модель була замінена
10:25
for Asperger's broad and inclusive one.
191
613226
3575
на широку модель Аспергера,
яка охоплювала всі аспекти.
яка охоплювала всі аспекти.
10:28
These changes weren't
happening in a vacuum.
happening in a vacuum.
192
616801
2671
Однак всі ці зміни не відбувались
у вакуумі.
у вакуумі.
10:31
By coincidence, as Lorna and Judith
worked behind the scenes
worked behind the scenes
193
619472
3854
За збігом обставин, тим часом як
Лорна та Джудіт "працювали за кулісами"
Лорна та Джудіт "працювали за кулісами"
10:35
to reform the criteria,
194
623326
1834
реформування діагностичних критеріїв,
10:37
people all over the world were seeing
an autistic adult for the first time.
an autistic adult for the first time.
195
625160
5016
по всьому світу люди вперше побачили
дорослого з аутизмом.
дорослого з аутизмом.
10:42
Before "Rain Man" came out in 1988,
196
630176
3374
До виходу "Людини Дощу" на екрани
у 1988 році,
у 1988 році,
10:45
only a tiny, ingrown circle of experts
knew what autism looked like,
knew what autism looked like,
197
633550
4659
лише обмежене коло експертів
знали, як виглядає аутизм.
знали, як виглядає аутизм.
10:50
but after Dustin Hoffman's unforgettable
performance as Raymond Babbitt
performance as Raymond Babbitt
198
638209
4760
Однак після незабутньої гри
Дастіна Хофмана в ролі Реймонда Баббіта,
Дастіна Хофмана в ролі Реймонда Баббіта,
10:54
earned "Rain Man" four Academy Awards,
199
642969
3135
що здобула стрічці 4 Оскари,
10:58
pediatricians, psychologists,
200
646104
2740
педіатри, психологи,
11:00
teachers and parents all over the world
knew what autism looked like.
knew what autism looked like.
201
648844
4690
вчителі та батьки по всьому світу
дізнались, як виглядає аутизм.
дізнались, як виглядає аутизм.
11:05
Coincidentally, at the same time,
202
653534
2925
Разом з тим, вперше з'явились
легкі у використанні
легкі у використанні
11:08
the first easy-to-use clinical tests
for diagnosing autism were introduced.
for diagnosing autism were introduced.
203
656459
5130
клінічні тести для
діагностування аутизму.
діагностування аутизму.
11:13
You no longer had to have a connection
to that tiny circle of experts
to that tiny circle of experts
204
661939
4690
Тепер можна було не зв'язуватись
з вузьким колом спеціалістів,
з вузьким колом спеціалістів,
11:18
to get your child evaluated.
205
666629
2578
щоб продіагностувати свою дитину.
11:21
The combination of "Rain Man,"
206
669207
2113
Поєднання фільму "Людина Дощу",
11:23
the changes to the criteria,
and the introduction of these tests
and the introduction of these tests
207
671320
4179
зміни в критеріях та
появи нових тестів
появи нових тестів
11:27
created a network effect,
208
675499
2275
створили сукупний ефект,
11:29
a perfect storm of autism awareness.
209
677774
3530
що викликав шторм
обізнаності про аутизм.
обізнаності про аутизм.
11:33
The number of diagnoses started to soar,
210
681304
3018
Численність дігностованих почала
стрімко підвищуватись,
стрімко підвищуватись,
11:36
just as Lorna and Judith predicted,
indeed hoped, that it would,
indeed hoped, that it would,
211
684322
5668
якраз, як передбачали
і сподівались Лорна та Джудіт,
і сподівались Лорна та Джудіт,
11:41
enabling autistic people
and their families
and their families
212
689990
2116
що нарешті дало змогу аутистам та
їх сім'ям
їх сім'ям
11:44
to finally get the support
and services they deserved.
and services they deserved.
213
692106
3692
отримати підтримку та допомогу,
яких вони заслуговували.
яких вони заслуговували.
11:47
Then Andrew Wakefield came along
214
695798
2066
А потім з'явився Ендрю Вейкфілд,
11:49
to blame the spike
in diagnoses on vaccines,
in diagnoses on vaccines,
215
697864
3855
який звинуватив імпульсивність діагнозів
щодо вакцинованих.
щодо вакцинованих.
11:53
a simple, powerful,
216
701719
2113
Проста, потужна історія
11:55
and seductively believable story
217
703832
2786
в яку так хотілось повірити,
11:58
that was as wrong as Kanner's theory
218
706618
2368
і така ж сама хибна,
як і теорія Каннера
як і теорія Каннера
12:00
that autism was rare.
219
708986
2253
про рідкість аутизму.
12:03
If the CDC's current estimate,
220
711239
3471
Якщо нинішні підрахунки
Центру за контролем захворювань
Центру за контролем захворювань
12:06
that one in 68 kids in America
are on the spectrum, is correct,
are on the spectrum, is correct,
221
714710
4423
вірні, і один з 68 дітей в Америці
належить до аутичного спектру,
належить до аутичного спектру,
12:11
autistics are one of the largest
minority groups in the world.
minority groups in the world.
222
719133
4207
виходить, що аутисти - одна з найбільших
меншин у світі.
меншин у світі.
12:15
In recent years, autistic people
have come together on the Internet
have come together on the Internet
223
723340
3827
Останнім часом аутистів поєднав інтернет,
де вони
де вони
12:19
to reject the notion that they
are puzzles to be solved
are puzzles to be solved
224
727167
3645
спростовують поняття про хворобу як
пазл, який необхідно вирішити
пазл, який необхідно вирішити
12:22
by the next medical breakthrough,
225
730812
2183
наступним медичним проривом.
12:24
coining the term "neurodiversity"
226
732995
2461
В інтернеті закарбували
термін "нейродиверсивність",
термін "нейродиверсивність",
12:27
to celebrate the varieties
of human cognition.
of human cognition.
227
735456
3288
який підносить різноманіття
людського пізнання.
людського пізнання.
12:31
One way to understand neurodiversity
228
739264
2391
Один зі шляхів до розуміння
нейродиверсивності -
нейродиверсивності -
12:33
is to think in terms
of human operating systems.
of human operating systems.
229
741655
3669
спробувати подивитись на людей
як на операційні системи.
як на операційні системи.
12:37
Just because a P.C. is not running Windows
doesn't mean that it's broken.
doesn't mean that it's broken.
230
745324
4916
Якщо комп'ютер не працює на Windows,
це ще не означає, що він зламаний.
це ще не означає, що він зламаний.
12:42
By autistic standards,
the normal human brain
the normal human brain
231
750240
3629
За мірками аутистів,
звичайних людей
звичайних людей
12:45
is easily distractable,
232
753869
2020
легко відволікти,
12:47
obsessively social,
233
755889
1788
вони до непристойного соціальні
12:49
and suffers from a deficit
of attention to detail.
of attention to detail.
234
757677
3320
і страждають на дефіцит уваги до деталей.
12:52
To be sure, autistic people
have a hard time
have a hard time
235
760997
2995
Безсумнівно, аутистам
напрочуд нелегко живеться у світі
напрочуд нелегко живеться у світі
12:55
living in a world not built for them.
236
763992
2276
непристосованому для них.
12:58
[Seventy] years later, we're still
catching up to Asperger,
catching up to Asperger,
237
766268
4252
Сімдесят років після дослідження
Аспергера, ми все ще наздоганяємо
Аспергера, ми все ще наздоганяємо
13:02
who believed that the "cure"
for the most disabling aspects of autism
for the most disabling aspects of autism
238
770520
4083
вченого, який вірив, що "ліками"
від найбільш обмежуючих аспектів аутизму
від найбільш обмежуючих аспектів аутизму
13:06
is to be found in understanding teachers,
239
774603
2926
можуть бути розуміючі вчителі,
13:09
accommodating employers,
240
777529
2136
згідливі роботодавці,
13:11
supportive communities,
241
779665
1857
підтримуючі громади та
13:13
and parents who have faith
in their children's potential.
in their children's potential.
242
781522
3344
батьки, які вірять в потенціал
своїх дітей.
своїх дітей.
13:16
An autistic woman
named Zosia Zaks once said,
named Zosia Zaks once said,
243
784866
3042
Зосія Сакс, яка має синдром аутизму,
сказала одного разу:
сказала одного разу:
13:19
"We need all hands on deck
to right the ship of humanity."
to right the ship of humanity."
244
787908
5303
"Щоб направляти корабель людства,
нам потрібні всі доступні руки".
нам потрібні всі доступні руки".
13:25
As we sail into an uncertain future,
245
793211
2553
Відпливаючи у невідоме,
13:27
we need every form
of human intelligence on the planet
of human intelligence on the planet
246
795764
3738
нам знадобляться всі форми людського
розуму, які б працювали разом
розуму, які б працювали разом
13:31
working together to tackle
the challenges that we face as a society.
the challenges that we face as a society.
247
799502
5967
для вирішення проблем,
з якими стикається наше суспільство.
з якими стикається наше суспільство.
13:37
We can't afford to waste a brain.
248
805469
2322
Ми не можемо знехтувати жодним розумом.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Дякую
13:42
(Applause)
250
810136
4000
(Оплески)
ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editorSteve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.
Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?
This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speakerThis question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.
A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
Steve Silberman | Speaker | TED.com