TED@BCG Milan
Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves
Heather Lanier: "Bom" e "ruim" são histórias incompletas que contamos a nós mesmos
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A filha de Heather Lanier, Fiona, tem síndrome de Wolf-Hirschhorn, uma condição genética que resulta em atrasos no desenvolvimento - mas isso não a torna trágica, angelical ou qualquer outro estereótipo sobre crianças como ela. Nesta conversa sobre a bela, complicada, alegre e difícil jornada de criar uma garota rara, Lanier questiona nossos pressupostos sobre o que torna uma vida "boa" ou "ruim", desafiando-nos a parar de nos concentrar em soluções para o que julgamos não normal e, em vez disso, levar a vida como ela se apresenta.
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
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Há uma antiga parábola sobre um fazendeiro
que perdeu o cavalo dele.
que perdeu o cavalo dele.
00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
about a farmer who lost his horse.
0
900
4091
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
"Oh, that's too bad."
1
5015
3374
Os vizinhos foram visitá-lo
e lhe disseram: "Ah, isso é muito ruim!"
e lhe disseram: "Ah, isso é muito ruim!"
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
2
8413
3369
O fazendeiro respondeu:
"Bom ou ruim, é difícil dizer".
"Bom ou ruim, é difícil dizer".
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
and brings with it seven wild horses.
3
12649
5510
Dias depois, o cavalo retorna
e traz consigo sete cavalos selvagens.
e traz consigo sete cavalos selvagens.
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
Os vizinhos vão visitá-lo para lhe dizer:
"Ah, isso é muito bom!"
"Ah, isso é muito bom!"
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
and says, "Good or bad, hard to say."
5
21824
5105
O fazendeiro encolhe os ombros e diz:
"Bom ou ruim, é difícil dizer".
No dia seguinte, o filho do fazendeiro
está cavalgando um dos cavalos selvagens,
está cavalgando um dos cavalos selvagens,
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
rides one of the wild horses,
6
27579
4072
é arremessado e quebra a perna.
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
31675
2486
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
"Oh, that's terrible luck."
8
34185
3305
Os vizinhos dizem: "Ah, mas que azar!"
O fazendeiro responde:
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
9
37514
4107
"Bom ou ruim, é difícil dizer".
Um dia, oficiais batem
nas portas das casas
nas portas das casas
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
knocking on people's doors,
10
42587
2671
procurando homens
para o alistamento militar.
para o alistamento militar.
00:57
looking for men to draft for an army,
11
45282
2659
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
and they pass him by.
12
47965
3573
Eles veem o filho do fazendeiro
com a perna quebrada e o ignoram.
com a perna quebrada e o ignoram.
Os vizinhos dizem:
"Ah, mas que sorte danada!"
"Ah, mas que sorte danada!"
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
"Ooh, that's great luck!"
13
51562
2556
O fazendeiro responde:
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
14
54142
4488
"Bom ou ruim, é difícil dizer".
Ouvi essa história
pela primeira vez há 20 anos,
pela primeira vez há 20 anos,
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
59136
2447
e, desde então, já a usei umas cem vezes.
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
61607
2587
Não consegui o emprego que eu queria:
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
64218
1925
bom ou ruim, é difícil dizer.
01:18
good or bad, hard to say.
18
66734
1409
01:20
Got the job I wanted:
19
68905
2369
Consegui o emprego que eu queria:
01:23
good or bad, hard to say.
20
71298
2127
bom ou ruim, é difícil dizer.
Para mim, a história não se trata
de olhar para o lado bom,
de olhar para o lado bom,
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
looking on the bright side
21
73972
3254
ou esperar para ver
como as coisas vão ficar.
como as coisas vão ficar.
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
77250
2386
Trata-se de como ficamos ansiosos
em rotular uma situação,
em rotular uma situação,
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
to label a situation,
23
80055
3683
concretizando-a por meio do julgamento.
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
83762
2782
01:38
But reality is much more fluid,
25
86901
3067
Mas a realidade é muito mais variável.
O bom e o ruim são geralmente histórias
incompletas que contamos a nós mesmos.
incompletas que contamos a nós mesmos.
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
incomplete stories that we tell ourselves.
26
89992
4846
01:46
The parable has been my warning
27
94862
2390
A parábola tem sido minha advertência
de que, ao me prender demais
à história de bom ou ruim,
à história de bom ou ruim,
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
to the story of good or bad,
28
97276
3624
fecho minha capacidade de ver
realmente uma situação.
realmente uma situação.
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
to truly see a situation.
29
100924
3754
Aprendo mais quando sigo
em frente, deixo de rotular
em frente, deixo de rotular
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
and loosen my grip
30
104702
3610
e prossigo abertamente
com curiosidade e admiração.
com curiosidade e admiração.
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
with curiosity and wonder.
31
108336
3298
Mas, há sete anos,
02:04
But seven years ago,
32
112415
2634
grávida do meu primeiro bebê,
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
115073
2099
esqueci completamente esta lição.
02:09
I completely forgot this lesson.
34
117196
2820
Eu acreditava que sabia
totalmente o que era bom.
totalmente o que era bom.
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
wholeheartedly what was good.
35
120471
3149
02:15
When it came to having kids,
36
123644
1709
Quando se tratava de ter filhos,
eu pensava que o bom fosse
alguma versão de um superbebê,
alguma versão de um superbebê,
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
was some version of a superbaby,
37
125377
3512
algum ser ultrassaudável,
sem defeito algum,
sem defeito algum,
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
who possessed not a single flaw
38
128913
3964
vestindo uma capa e voando
para seu futuro de super-herói.
para seu futuro de super-herói.
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
flying into her superhero future.
39
132901
4749
Eu tomava pílulas de ômega 3
para garantir a meu bebê
para garantir a meu bebê
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
had a super-high-functioning,
40
137674
4747
um cérebro superinteligente,
que funcionasse superbem;
que funcionasse superbem;
02:34
supersmart brain,
41
142445
1285
consumia, principalmente,
alimentos orgânicos,
alimentos orgânicos,
02:35
and I ate mostly organic food,
42
143754
2673
me preparava para um parto
sem medicamentos
sem medicamentos
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
146451
2555
02:41
and I did many other things
44
149030
1821
e fazia muitas outras coisas
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
would help me make not just a good baby,
45
150875
4226
porque achava que isso tudo me ajudaria
a criar não apenas um bom bebê,
a criar não apenas um bom bebê,
mas o melhor bebê possível.
02:47
but the best baby possible.
46
155125
2465
Quando minha filha Fiona nasceu,
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
158693
4689
ela pesava pouco mais de dois quilos.
02:55
or 2.15 kilograms.
48
163406
2776
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
two possible explanations
49
166514
3892
O pediatra disse que havia apenas
duas explicações possíveis
duas explicações possíveis
para o pequeno tamanho dela.
03:02
for her tiny size.
50
170430
1618
Ele disse: "Ou é uma semente ruim,
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
172072
3085
ou é um solo ruim".
03:07
"or it's bad soil."
52
175744
1619
Eu não estava tão cansada do parto
para perder a linha de raciocínio dele:
para perder a linha de raciocínio dele:
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
to lose the thread of his logic:
53
177773
4843
meu recém-nascido, de acordo
com o médico, era uma planta ruim.
com o médico, era uma planta ruim.
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
182640
2295
03:16
was a bad plant.
55
184959
1694
No final, aprendi que minha filha
tinha uma condição cromossômica ultrarrara
tinha uma condição cromossômica ultrarrara
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
had an ultra-rare chromosomal condition
56
187873
4259
chamada síndrome de Wolf-Hirschhorn.
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
192156
2016
Faltava um pedaço
do quarto cromossomo dela.
do quarto cromossomo dela.
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
of her fourth chromosome.
58
194196
3204
Embora minha filha fosse boa...
03:29
And although my daughter was good --
59
197830
3185
ela estava viva,
03:33
she was alive,
60
201039
1357
tinha uma nova pele de bebê
e os olhos de ônix mais conscientes.
e os olhos de ônix mais conscientes.
03:34
and she had brand new baby skin
61
202420
2057
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
204501
3443
Também aprendi
que as pessoas com a síndrome
que as pessoas com a síndrome
03:39
I also learned that people
with her syndrome
with her syndrome
63
207968
2120
têm deficiências e atrasos significativos
em seu desenvolvimento.
em seu desenvolvimento.
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
delays and disabilities.
64
210112
3294
Algumas nunca aprendem a andar ou a falar.
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
213430
2804
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
of the farmer.
66
216747
3405
Não tive a serenidade do fazendeiro.
A situação parecia,
sem dúvida, ruim para mim.
sem dúvida, ruim para mim.
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
unequivocally bad to me.
67
220176
3977
Mas aqui é onde a parábola é tão útil,
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
224177
3227
porque, por semanas após o diagnóstico,
senti-me dominada pelo desespero,
senti-me dominada pelo desespero,
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
I felt gripped by despair,
69
227428
5001
trancada na história
de que tudo isso era trágico.
de que tudo isso era trágico.
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
that all of this was tragic.
70
232453
3816
A realidade, no entanto,
felizmente, é muito mais graciosa
felizmente, é muito mais graciosa
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
is much more fluid,
71
236293
3765
e tem muito mais a ensinar.
04:12
and it has much more to teach.
72
240082
2590
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
this mysterious person who was my kid,
73
243413
4767
Conforme eu começava a conhecer
a pessoa misteriosa que era minha filha,
a pessoa misteriosa que era minha filha,
fui deixando de lado
minha história fixa de tragédia.
minha história fixa de tragédia.
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
248204
4153
Aconteceu que minha filha adorava reggae,
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
252381
2369
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
would bounce her tiny body up and down
76
254774
3912
e ela sorria quando meu marido jogava
o corpinho dela para cima e para baixo
o corpinho dela para cima e para baixo
04:30
to the rhythm.
77
258710
1180
no ritmo.
Os olhos de ônix dela transformavam-se
no mais estonteante azul-topázio,
no mais estonteante azul-topázio,
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
259914
4686
e ela adorava usá-los para olhar
atentamente para os olhos das pessoas.
atentamente para os olhos das pessoas.
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
into other people's eyes.
79
264624
4366
Aos cinco meses de idade, ela não podia
manter a cabeça erguida como os outros,
manter a cabeça erguida como os outros,
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
hold her head up like other babies,
80
269376
3807
mas conseguia manter um contato
visual profundo e atento.
visual profundo e atento.
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
intent eye contact.
81
273207
2987
Um amigo disse: "Ela é o bebê
mais consciente que já vi na vida".
mais consciente que já vi na vida".
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
aware baby I've ever seen."
82
276568
4308
Mas, onde eu via a dádiva
da presença calma e atenta dela,
da presença calma e atenta dela,
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
of her calm, attentive presence,
83
281513
3965
uma terapeuta ocupacional que vinha
à nossa casa para trabalhar com Fiona
à nossa casa para trabalhar com Fiona
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
over to our house to work with Fiona
84
285502
4353
via uma criança neurologicamente lenta.
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
289879
2762
Essa terapeuta estava
particularmente desapontada
particularmente desapontada
05:04
This therapist was especially disappointed
86
292665
3276
pelo fato de Fiona ainda não rolar,
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
295965
2380
e ela me disse que precisávamos
despertar a neurologia dela.
despertar a neurologia dela.
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
to wake her neurology up.
88
298369
3259
Um dia, ela se inclinou
sobre o corpo de minha filha,
sobre o corpo de minha filha,
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
my daughter's body,
89
301652
2919
pegou os ombrinhos dela,
sacudiu-a e disse: "Acorde! Acorde!"
sacudiu-a e disse: "Acorde! Acorde!"
05:16
took her tiny shoulders,
90
304595
1494
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
306113
2864
Poucos terapeutas visitaram
nossa casa naquele primeiro ano,
nossa casa naquele primeiro ano,
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
visit our house that first year,
92
309738
3101
e eles geralmente se concentravam
no que consideravam ruim em minha filha.
no que consideravam ruim em minha filha.
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
they thought was bad about my kid.
93
312863
3726
Fiquei muito feliz quando Fiona
começou a usar a mão direita
começou a usar a mão direita
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
Fiona started using her right hand
94
316613
2930
para agredir uma ovelha
empalhada pendurada,
empalhada pendurada,
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
319567
2729
mas a terapeuta estava concentrada
na mão esquerda de minha filha.
na mão esquerda de minha filha.
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
on my child's left hand.
96
322320
3683
Fiona tinha uma tendência
de não usar muito essa mão,
de não usar muito essa mão,
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
not to use this hand very often,
97
326027
3092
e ela cruzava os dedos dessa mão.
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
the fingers on that hand.
98
329143
2868
Então a terapeuta disse
que deveríamos projetar uma tala,
que deveríamos projetar uma tala,
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
we should devise a splint,
99
332035
2900
que privaria minha filha da capacidade
de usar esses dedos,
de usar esses dedos,
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
to actually use those fingers,
100
334959
4145
mas, pelo menos, os forçaria
em uma posição que parecesse normal.
em uma posição que parecesse normal.
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
into some position that looked normal.
101
339128
3587
Naquele primeiro ano,
comecei a perceber algumas coisas.
comecei a perceber algumas coisas.
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
to realize a few things.
102
343516
2960
Primeiro: parábolas antigas à parte,
minha filha tinha alguns terapeutas ruins.
minha filha tinha alguns terapeutas ruins.
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
my kid had some bad therapists.
103
346500
3918
06:02
(Laughter)
104
350442
1049
Segundo: eu tinha uma escolha.
06:03
Two: I had a choice.
105
351515
1632
Como uma pessoa que deve escolher
entre engolir uma pílula vermelha ou azul,
entre engolir uma pílula vermelha ou azul,
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
a red pill or a blue pill,
106
353171
4094
eu poderia escolher ver as diferenças
de minha filha como ruins;
de minha filha como ruins;
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
my daughter's differences as bad;
107
357289
3609
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
that her therapists called,
108
360922
3328
eu poderia me esforçar pelo objetivo
que os terapeutas dela chamavam:
que os terapeutas dela chamavam:
06:16
"You'd never know."
109
364274
1186
"Nunca se sabe".
Adoravam elogiar a si mesmos
quando podiam dizer sobre uma criança:
quando podiam dizer sobre uma criança:
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
when they could say about a kid,
110
365484
3470
"Nunca se sabe se ela
é 'retardada', 'autista' ou 'diferente'".
é 'retardada', 'autista' ou 'diferente'".
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
or 'autistic' or 'different.'"
111
368978
4602
Eu poderia acreditar que o bom
caminho era aquele que apagava
caminho era aquele que apagava
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
was the path that erased
112
373604
3831
tantas diferenças quanto possível.
06:29
as many differences as possible.
113
377459
2189
Com certeza, teria sido
uma busca desastrosa,
uma busca desastrosa,
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
a disastrous pursuit,
114
380610
2808
porque, no nível celular,
minha filha tinha uma estrutura rara.
minha filha tinha uma estrutura rara.
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
my daughter had rare blueprints.
115
383442
4227
Ela não foi projetada para ser
como as outras pessoas.
como as outras pessoas.
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
to be like other people.
116
387693
2535
Ela levaria uma vida rara.
06:42
She would lead a rare life.
117
390252
1716
Então eu tinha outra escolha:
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
I could drop my story
118
392465
3887
poderia abandonar minha história
de que as diferenças neurológicas,
de que as diferenças neurológicas,
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
and developmental delays and disabilities
119
396376
5282
atrasos no desenvolvimento
e deficiências eram ruins,
e deficiências eram ruins,
06:53
were bad,
120
401682
1159
e também minha história de que
uma vida mais capaz fosse melhor.
uma vida mais capaz fosse melhor.
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
that a more able-bodied life was better.
121
402865
5896
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
about what made a life good or bad
122
408785
4903
Poderia deixar meus preconceitos culturais
sobre o que tornava uma vida boa ou ruim
sobre o que tornava uma vida boa ou ruim
e simplesmente observar a vida
de minha filha à medida que se desenrolava
de minha filha à medida que se desenrolava
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
my daughter's life as it unfolded
123
413712
3584
07:09
with openness and curiosity.
124
417320
2512
com franqueza e curiosidade.
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
420593
2055
Certa tarde, ela estava deitada de costas
e arqueou as costas no carpete,
e arqueou as costas no carpete,
07:14
and she arched her back on the carpet
126
422672
3140
estendeu a língua do lado da boca
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
out of the side of her mouth
127
425836
2952
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
her body onto her belly.
128
428812
3517
e conseguiu torcer
o corpo sobre a barriga.
o corpo sobre a barriga.
Então ela virou e retornou para as costas
e, uma vez lá, conseguiu fazer novamente,
e, uma vez lá, conseguiu fazer novamente,
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
and rolled back onto her back,
129
432866
2687
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
to do it all over again,
130
435577
3125
rolando e balançando o corpinho
de pouco mais de 5 kg sob a mesa de café.
de pouco mais de 5 kg sob a mesa de café.
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
under a coffee table.
131
438726
3864
No começo, pensei
que ela havia ficado presa lá,
que ela havia ficado presa lá,
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
she'd gotten stuck there,
132
442614
2748
mas depois a vi alcançando algo
em que ela estava de olho o tempo todo:
em que ela estava de olho o tempo todo:
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
that her eye had been on all along:
133
445386
5113
um fio elétrico preto.
07:42
a black electric cord.
134
450523
1646
Fiona tinha um ano de idade.
07:44
She was a year old.
135
452626
1948
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
pulling up to stand and toddling around,
136
454598
5133
Outros bebês da idade dela com certeza
puxariam o fio para ficar de pé e andar,
puxariam o fio para ficar de pé e andar,
alguns deles.
07:51
some of them.
137
459755
1300
Para alguns, a situação
de minha filha parecia ruim:
de minha filha parecia ruim:
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
461897
3511
um bebê de um ano que só podia rolar.
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
465432
1897
07:59
But screw that.
140
467353
1170
Mas que se dane.
Minha filha estava gostando da nova
e flexível liberdade de mobilidade.
e flexível liberdade de mobilidade.
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
limber freedom of mobility.
141
468547
4700
Eu me alegrei.
08:05
I rejoiced.
142
473271
1150
Então, novamente, vi naquela tarde
um bebê puxando um fio elétrico,
um bebê puxando um fio elétrico,
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
was a baby yanking on an electric cord,
143
475326
4575
então vocês sabem,
08:11
so you know,
144
479925
1190
bom ou ruim, é difícil dizer.
08:13
good or bad, hard to say.
145
481139
1566
08:14
(Laughter)
146
482729
1150
(Risos)
Comecei a ver que,
quando liberei meu controle
quando liberei meu controle
08:16
I started seeing
that when I released my grip
that when I released my grip
147
484967
3110
sobre o que tornava uma vida boa ou ruim,
08:20
about what made a life good or bad,
148
488101
2343
pude ver a vida de minha filha
se desenrolar e ver o que era.
se desenrolar e ver o que era.
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
and see what it was.
149
490468
3905
08:27
It was beautiful,
150
495151
1404
Era bela,
complicada,
08:28
it was complicated,
151
496579
1536
08:31
joyful, hard --
152
499176
2099
alegre, difícil;
em outras palavras: apenas outra
expressão da experiência humana.
expressão da experiência humana.
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
of the human experience.
153
501299
5729
Por fim, minha família e eu nos mudamos
para um novo estado americano
para um novo estado americano
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
to a new state in America,
154
508490
3197
e tivemos sorte com um novo
grupo de terapeutas.
grupo de terapeutas.
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
batch of therapists.
155
511711
3893
Eles não se concentravam em tudo
o que estava errado com minha filha.
o que estava errado com minha filha.
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
all that was wrong with my kid.
156
515628
3438
Não viam as diferenças dela
como problemas a serem resolvidos.
como problemas a serem resolvidos.
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
as problems to fix.
157
519090
3025
Reconheciam as limitações,
mas também viam os pontos fortes dela,
mas também viam os pontos fortes dela,
08:54
They acknowledged her limitations,
158
522139
2499
08:56
but they also saw her strengths,
159
524662
2659
e eles a louvavam por quem ela era.
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
527345
2831
O objetivo deles não era tornar
Fiona o mais normal possível;
Fiona o mais normal possível;
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
as normal as possible;
161
530931
3508
era simplesmente ajudá-la a ser
o mais independente possível
o mais independente possível
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
be as independent as possible
162
534463
3555
para que pudesse realizar seu potencial,
fazendo isso à maneira dela.
fazendo isso à maneira dela.
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
however that looked for her.
163
538042
4313
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
this open attitude about disabilities.
164
542883
5628
Mas a cultura em geral não toma
essa atitude aberta sobre deficiências.
essa atitude aberta sobre deficiências.
Chamamos as diferenças congênitas
de "defeitos de nascença",
de "defeitos de nascença",
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
"birth defects,"
165
548535
3468
como se os seres humanos fossem
objetos de uma linha de produção.
objetos de uma linha de produção.
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
were objects on a factory line.
166
552027
3478
Podemos oferecer
manifestações de compaixão
manifestações de compaixão
09:27
We might offer pitying expressions
167
555878
2303
quando ficamos sabendo que um colega
teve um bebê com síndrome de Down.
teve um bebê com síndrome de Down.
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
had a baby with Down syndrome.
168
558205
3298
Saudamos um filme de sucesso
sobre um cadeirante suicida,
sobre um cadeirante suicida,
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
about a suicidal wheelchair user,
169
561527
4008
apesar do fato de que os cadeirantes reais
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
wheelchair users tell us
170
565559
3395
nos dizem que o estereótipo
é injusto e prejudicial.
é injusto e prejudicial.
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
568978
3245
E, às vezes, nossas instituições médicas
decidem que vidas não valem a pena viver.
decidem que vidas não valem a pena viver.
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
decide what lives are not worth living.
172
572247
5115
É o caso de Amelia Rivera,
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
577386
2433
uma menina com a mesma
síndrome de minha filha.
síndrome de minha filha.
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
579843
2209
Em 2012, um famoso
hospital infantil americano
hospital infantil americano
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
children's hospital
175
582076
3922
negou, inicialmente, a Amelia o direito
a um transplante de rim que salva vidas
a um transplante de rim que salva vidas
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
to a lifesaving kidney transplant
176
586022
4600
porque, de acordo com o formulário deles,
ela era "mentalmente retardada".
ela era "mentalmente retardada".
10:02
because, according to their form,
177
590646
1964
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
592634
2869
É assim que a história das deficiências
se manifesta de forma ruim em uma cultura.
se manifesta de forma ruim em uma cultura.
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
of disabilities as bad manifests
179
595527
3842
10:11
in a culture.
180
599393
1426
Mas há uma surpreendente
e sutil explicação alternativa:
e sutil explicação alternativa:
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
insidious counterstory --
181
600843
3816
a de que, particularmente, as pessoas
com deficiência intelectual são boas
com deficiência intelectual são boas
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
with intellectual disabilities are good
182
604683
4647
10:21
because they are here
to teach us something magical,
to teach us something magical,
183
609354
3267
porque estão aqui
para nos ensinar algo mágico,
para nos ensinar algo mágico,
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
and always sweet.
184
612645
4308
ou são, por natureza,
angelicais e sempre gentis.
angelicais e sempre gentis.
Vocês já ouviram
essa metáfora injusta antes:
essa metáfora injusta antes:
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
616977
3375
o menino com síndrome de Down
que é um dos filhos especiais de Deus,
que é um dos filhos especiais de Deus,
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
who's one of God's special children,
186
620376
3876
ou a menina com o andador
e o dispositivo de comunicação
e o dispositivo de comunicação
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
and the communication device
187
624276
3829
que é um anjinho precioso.
10:40
who is a precious little angel.
188
628129
1740
Essa história acontece na vida
da minha filha perto do Natal,
da minha filha perto do Natal,
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
in my daughter's life
189
630422
2307
10:44
around Christmastime,
190
632753
1245
quando certas pessoas ficam
positivamente animadas
positivamente animadas
10:46
when certain people get positively giddy
191
634022
2384
ao pensar em vê-la nas asas de um anjo
e com uma auréola na celebração.
e com uma auréola na celebração.
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
in angel's wings and a halo
192
636430
3206
10:51
at the pageant.
193
639660
1428
A insinuação é que essas pessoas não
passam pelas complexidades delicadas
passam pelas complexidades delicadas
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
don't experience the sticky complexities
194
641112
5456
do ser humano.
10:58
of being human.
195
646592
1460
Embora, às vezes, sobretudo como um bebê,
minha filha, de fato, pareça angelical,
minha filha, de fato, pareça angelical,
11:00
And although at times,
especially as a baby,
especially as a baby,
196
648457
2477
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
650958
3189
ela se tornou o tipo de criança
11:06
she has grown into the type of kid
198
654171
2334
que faz as coisas levadas
que qualquer outra criança faz,
que qualquer outra criança faz,
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
that any other kid does,
199
656529
3285
como quando, aos quatro anos de idade,
empurrou a irmã dela de dois anos.
empurrou a irmã dela de dois anos.
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
shoved her two-year-old sister.
200
659838
4982
Minha filha tem o direito de irritar vocês
como qualquer outra criança.
como qualquer outra criança.
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
to annoy the hell out of you,
201
665643
3251
11:20
like any other kid.
202
668918
1359
Quando rotulamos uma pessoa
como trágica ou angelical,
como trágica ou angelical,
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
671532
3533
11:27
bad or good,
204
675089
2090
boa ou ruim,
11:29
we rob them of their humanity,
205
677203
1930
roubamos delas a humanidade,
juntamente com não apenas a confusão
e a complexidade que esse título traz,
e a complexidade que esse título traz,
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
and complexity that that title brings,
206
679750
4271
mas também os direitos e as dignidades.
11:36
but the rights and dignities as well.
207
684045
2579
Minha filha não nasceu
para ensinar coisas a mim
para ensinar coisas a mim
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
688228
2562
ou a qualquer um de nós,
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
mas ela realmente me ensinou:
11:44
but she has indeed taught me:
210
692255
2162
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
mozzarella cheese sticks
211
694441
2982
número um, quantos palitos
de queijo muçarela
de queijo muçarela
um ser humano de 10 kg
pode consumir em um dia,
pode consumir em um dia,
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
can consume in one day --
212
697447
3468
que é cinco, só para vocês saberem;
11:52
which is five, for the record;
213
700939
2549
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
my culture's beliefs
214
703512
5191
e dois, o dom de questionar
as crenças de minha cultura
as crenças de minha cultura
sobre o que torna uma vida boa
e o que a torna ruim.
e o que a torna ruim.
12:00
about what makes a life good
215
708727
2219
12:02
and what makes life bad.
216
710970
1617
Se tivessem me falado, há seis anos,
12:04
If you had told me six years ago
217
712990
2976
que minha filha usaria, às vezes,
o aplicativo iPad para se comunicar,
o aplicativo iPad para se comunicar,
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
and iPad app to communicate,
218
715990
3625
12:11
I might have thought that was sad.
219
719639
2270
talvez eu achasse isso triste.
Mas me lembro agora do primeiro dia
em que entreguei o iPad a Fiona,
em que entreguei o iPad a Fiona,
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
I handed Fiona her iPad,
220
722644
3596
carregado com mil palavras,
12:18
loaded with a thousand words,
221
726264
2717
cada uma delas representada por um pequeno
ícone ou quadrado no aplicativo iPad.
ícone ou quadrado no aplicativo iPad.
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
or little square on her iPad app.
222
729005
5138
Lembro-me do sentimento
de ousadia e esperança,
de ousadia e esperança,
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
734167
3138
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
that my expectations were way too high,
224
737329
5134
mesmo quando alguns terapeutas disseram
que minhas expectativas eram muito altas,
que minhas expectativas eram muito altas,
que ela nunca seria capaz
de acertar esses pequenos alvos.
de acertar esses pequenos alvos.
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
to hit those tiny targets.
225
742487
3336
Lembro-me de observar com admiração
como ela aprendeu, pouco a pouco,
como ela aprendeu, pouco a pouco,
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
as she gradually learned
226
746276
4193
a flexionar o pequeno polegar
12:42
to flex her little thumb
227
750493
2169
e apertar os botões para dizer as palavras
que adorava, como "reggae" e "queijo",
que adorava, como "reggae" e "queijo",
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
words she loved,
228
752686
3052
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
755762
2999
e centenas de outras palavras que adorava,
mas que ainda não sabia dizer.
mas que ainda não sabia dizer.
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
that her mouth couldn't yet say.
230
758785
3515
Tivemos que ensinar palavras
menos divertidas, preposições,
menos divertidas, preposições,
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
less-fun words, prepositions --
231
763216
2897
palavras como "de", "sobre", "em".
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
Trabalhamos nisso por algumas semanas.
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
769046
2270
Lembro-me de estar sentada
a uma mesa da sala de jantar
a uma mesa da sala de jantar
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
at a dining room table
234
771340
3400
com muitos parentes,
13:06
with many relatives,
235
774764
1981
e, assim do nada,
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
776769
3110
Fiona usou o aplicativo
iPad dela para dizer:
iPad dela para dizer:
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
779903
3425
"cocô na privada".
13:15
"poop in toilet."
238
783352
2818
13:18
(Laughter)
239
786194
1234
(Risos)
Bom ou ruim, é difícil dizer.
13:20
Good or bad, hard to say.
240
788168
1856
(Risos)
13:22
(Laughter)
241
790048
1150
Minha filha é humana, é isso.
13:23
My kid is human, that's all.
242
791584
2377
E isso é muito.
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
13:28
Thank you.
244
796268
1277
Obrigada.
(Aplausos)
13:29
(Applause)
245
797569
3832
ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poetHeather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.
Why you should listen
As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.
In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.
Heather Lanier | Speaker | TED.com