TED@BCG Milan
Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves
Heather Lanier: 'İyi' ve 'kötü' kendimize anlattığımız tamamlanmamış hikâyelerdir
Filmed:
Readability: 4
2,298,877 views
Heather Lanier'in kızı Fiona, gelişimsel gecikmelere neden olan genetik bir durum olan Wolf-Hirschhorn sendromuna sahip - ancak bu durum Fiona'yı ve onun gibi diğer çocukları ne trajik hale getirir, ne melek yapar ne de diğer klişelerle tanımlar. Nadir bir kızı yetiştirmenin güzel, karmaşık, neşeli ve zorlu yolculuğuyla ilgili bu konuşmada, Lanier hayatı iyi yada kötü yapan tüm varsayımlarımızı sorguluyor, bize normal görünmeyen ne varsa düzeltmek için çareler aramak yerine hayatı olduğu gibi kabul etmek konusunda bize meydan okuyor.
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
about a farmer who lost his horse.
0
900
4091
Atını kaybeden bir çiftçiyle ilgili
eski bir hikâye vardır.
eski bir hikâye vardır.
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
"Oh, that's too bad."
1
5015
3374
Komşuları gelir ve
'İşte bu çok kötü.' derler.
Çiftçi; 'İyi mi kötü mü söylemek zor' der.
Çiftçi; 'İyi mi kötü mü söylemek zor' der.
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
2
8413
3369
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
and brings with it seven wild horses.
3
12649
5510
Günler sonra, kaybolan at
yedi yabani at ile birlikte geri döner.
yedi yabani at ile birlikte geri döner.
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
Ve komşular yeniden gelip
'İşte bu çok iyi.' derler.
'İşte bu çok iyi.' derler.
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
and says, "Good or bad, hard to say."
5
21824
5105
Çiftçi omuz silker ve der ki;
'İyi mi kötü mü, söylemek zor.'
'İyi mi kötü mü, söylemek zor.'
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
rides one of the wild horses,
6
27579
4072
Ertesi gün, çiftçinin oğlu
yabani atlardan birine biner,
yabani atlardan birine biner,
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
31675
2486
at onu üzerinden atar ve bacağı kırılır.
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
"Oh, that's terrible luck."
8
34185
3305
Ve komşular 'İşte bu kötü talih.'
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
9
37514
4107
Ve çiftçi der ki;
'İyi mi kötü mü, söylemek zor.'
'İyi mi kötü mü, söylemek zor.'
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
knocking on people's doors,
10
42587
2671
Sonunda memurlar gelir ve
evlerin kapılarını çalar,
evlerin kapılarını çalar,
00:57
looking for men to draft for an army,
11
45282
2659
askere almak için erkek ararlar.
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
and they pass him by.
12
47965
3573
Çiftçinin oğlunun kırık bacağını görürler
ve onu es geçerler.
ve onu es geçerler.
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
"Ooh, that's great luck!"
13
51562
2556
Ve komşular der ki; 'İşte bu iyi talih!'
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
14
54142
4488
Ve çiftçi der ki;
'İyi mi kötü mü, söylemek zor.'
'İyi mi kötü mü, söylemek zor.'
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
59136
2447
Bu hikâyeyi ilk kez
20 yıl önce duydum.
20 yıl önce duydum.
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
61607
2587
Ve o günden bugüne 100 kere doğru çıktı.
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
64218
1925
İstediğim işe giremedim;
01:18
good or bad, hard to say.
18
66734
1409
iyi mi kötü mü, söylemek zor.
01:20
Got the job I wanted:
19
68905
2369
İstediğim işe girdim;
01:23
good or bad, hard to say.
20
71298
2127
iyi mi kötü mü söylemek zor.
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
looking on the bright side
21
73972
3254
Benim için, hikâye
Polyannacılık oynamakla ilgili değil
Polyannacılık oynamakla ilgili değil
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
77250
2386
ya da bekleyip işlerin nasıl
değiştiğini görmekle.
değiştiğini görmekle.
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
to label a situation,
23
80055
3683
Durumu sınıflandırmak için
dikkatimizi yargılamaya vermek konusunda
dikkatimizi yargılamaya vermek konusunda
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
83762
2782
nasıl da istekli olabileceğimizle ilgili.
01:38
But reality is much more fluid,
25
86901
3067
Ancak gerçek çok daha akıcı
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
incomplete stories that we tell ourselves.
26
89992
4846
ve iyi ya da kötü, sık sık kendimize
anlattığımız tamamlanmamış hikâyelerdir.
anlattığımız tamamlanmamış hikâyelerdir.
01:46
The parable has been my warning
27
94862
2390
Bu kıssadan hisse benim için
"iyi ya da kötü"nün,
"iyi ya da kötü"nün,
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
to the story of good or bad,
28
97276
3624
hikâyesine sıkı sıkıya tutunmakla
ilgili bir uyarıcı oldu.
ilgili bir uyarıcı oldu.
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
to truly see a situation.
29
100924
3754
Bir olayı gerçek hâliyle görme
yeteneğimi kapatıyorum.
yeteneğimi kapatıyorum.
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
and loosen my grip
30
104702
3610
Yargılamadığımda ve sadece akışına
bıraktığımda daha fazla öğreniyorum,
bıraktığımda daha fazla öğreniyorum,
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
with curiosity and wonder.
31
108336
3298
merak ve ilgi ile açık bir
şekilde devam ettiğimde.
şekilde devam ettiğimde.
02:04
But seven years ago,
32
112415
2634
Ancak yedi sene önce,
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
115073
2099
ilk çocuğuma hamileyken,
02:09
I completely forgot this lesson.
34
117196
2820
bu dersi tamamen unuttum.
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
wholeheartedly what was good.
35
120471
3149
Tüm kalbimle neyin iyi olduğuna
yürekten inanıyordum.
yürekten inanıyordum.
02:15
When it came to having kids,
36
123644
1709
Konu çocuk sahibi olmaya geldiğinde
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
was some version of a superbaby,
37
125377
3512
iyi olanın olağanüstü derecede kusursuz
bir bebek olduğunu düşünüyordum,
bir bebek olduğunu düşünüyordum,
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
who possessed not a single flaw
38
128913
3964
ufacık bir noksanlığı dahi olmayan
ultra sağlıklı bir insan,
ultra sağlıklı bir insan,
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
flying into her superhero future.
39
132901
4749
neredeyse süper ötesi geleceğine
peleriniyle uçarak süzülen bir kahraman.
peleriniyle uçarak süzülen bir kahraman.
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
had a super-high-functioning,
40
137674
4747
Bebeğimin süper ötesi bir gelişime sahip
olduğundan emin olmak için, DHA hapı aldım
olduğundan emin olmak için, DHA hapı aldım
02:34
supersmart brain,
41
142445
1285
süper zeki beyin,
02:35
and I ate mostly organic food,
42
143754
2673
çoğunlukla organik beslendim,
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
146451
2555
ilaçsız doğum için hazırlandım
02:41
and I did many other things
44
149030
1821
ve daha birçok başka şeyler yaptım,
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
would help me make not just a good baby,
45
150875
4226
çünkü düşündüm ki, bu gibi şeyler
benim sadece iyi bir bebeğe değil,
benim sadece iyi bir bebeğe değil,
02:47
but the best baby possible.
46
155125
2465
mümkün olan en iyi
bebeğe sahip olmamı sağlayacak.
bebeğe sahip olmamı sağlayacak.
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
158693
4689
Kızım Fiona doğduğunda kilosu
4 pound, 12 onstu
4 pound, 12 onstu
ya da 2,15 kilogramdı.
02:55
or 2.15 kilograms.
48
163406
2776
Doktoru böyle küçük doğmasının
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
two possible explanations
49
166514
3892
sadece iki açıklaması olacağını söyledi.
03:02
for her tiny size.
50
170430
1618
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
172072
3085
Ya 'kötü tohum'
ya da 'kötü toprak'.
03:07
"or it's bad soil."
52
175744
1619
Ne dediğini anlayamayacak kadar
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
to lose the thread of his logic:
53
177773
4843
yorgun değildim, doktora göre
yeni doğmuş bebeğim
yeni doğmuş bebeğim
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
182640
2295
kötü bir hasattı.
03:16
was a bad plant.
55
184959
1694
Sonunda öğrendim ki, kızım
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
had an ultra-rare chromosomal condition
56
187873
4259
Wolf-Hirschhorn isminde çok nadir bir
kromozomal sendroma sahipti.
kromozomal sendroma sahipti.
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
192156
2016
Dördüncü kromozomunda bir parça ekstikti.
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
of her fourth chromosome.
58
194196
3204
03:29
And although my daughter was good --
59
197830
3185
Buna rağmen kızım iyiydi,
hayattaydı,
03:33
she was alive,
60
201039
1357
03:34
and she had brand new baby skin
61
202420
2057
tazecik bir bebek cildi vardı,
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
204501
3443
her şeyin farkında o parlak gözler.
03:39
I also learned that people
with her syndrome
with her syndrome
63
207968
2120
Onunla aynı sendroma sahip insanların
belirgin gelişimsel gecikmelerinin,
belirgin gelişimsel gecikmelerinin,
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
delays and disabilities.
64
210112
3294
engellerinin olduğunu öğrendim.
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
213430
2804
Bazıları yürümeyi ve konuşmayı
hiç öğrenememişti.
hiç öğrenememişti.
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
of the farmer.
66
216747
3405
Bende çiftçinin soğukkanlılığı yoktu.
Durum benim için su götürmez
şekilde kötüydü.
şekilde kötüydü.
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
unequivocally bad to me.
67
220176
3977
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
224177
3227
İşte tam bu hikâyenin çok
kullanışlı olduğu bir andaydım.
kullanışlı olduğu bir andaydım.
Çünkü teşhisten haftalar sonra
umutsuzluğa kapılmıştım,
umutsuzluğa kapılmıştım,
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
I felt gripped by despair,
69
227428
5001
hikâyede takılı kalmıştım
her şey trajik görünüyordu.
her şey trajik görünüyordu.
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
that all of this was tragic.
70
232453
3816
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
is much more fluid,
71
236293
3765
Gerçeğin kendisi ise,
neyse ki, çok daha akışkandı
neyse ki, çok daha akışkandı
ve alınacak çok ders vardı.
04:12
and it has much more to teach.
72
240082
2590
Benim bebeğim olan
bu gizemli varlığı tanımaya
bu gizemli varlığı tanımaya
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
this mysterious person who was my kid,
73
243413
4767
başladığım anda, trajedinin
ağır havası hafifledi.
ağır havası hafifledi.
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
248204
4153
Kızımın regi sevdiği ortaya çıktı,
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
252381
2369
eşim, minik bedenine müziğe göre
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
would bounce her tiny body up and down
76
254774
3912
ritim verdiğinde gülümsüyordu.
04:30
to the rhythm.
77
258710
1180
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
259914
4686
Akik gözleri müthiş bir Tahoe
nehri mavisine dönüyordu,
nehri mavisine dönüyordu,
gözleri büyük bir sevinçle diğer
insanların gözleriyle buluşuyordu.
insanların gözleriyle buluşuyordu.
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
into other people's eyes.
79
264624
4366
Beş aylık olduğunda başını diğer
bebekler gibi tutamıyordu
bebekler gibi tutamıyordu
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
hold her head up like other babies,
80
269376
3807
ama o derin ve tutkulu
göz temasını kurabiliyordu.
göz temasını kurabiliyordu.
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
intent eye contact.
81
273207
2987
Bir arkadaşım 'Şu ana dek gördüğüm
farkındalığı en yüksek bebek' dedi.
farkındalığı en yüksek bebek' dedi.
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
aware baby I've ever seen."
82
276568
4308
Ben onun sakinliğini
bir armağan olarak görüyorken
bir armağan olarak görüyorken
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
of her calm, attentive presence,
83
281513
3965
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
over to our house to work with Fiona
84
285502
4353
Fiona için çalışmak üzere evimize
gelen terapist
gelen terapist
onu, nörolojik olarak donuk
bir çocuk olarak görüyordu.
bir çocuk olarak görüyordu.
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
289879
2762
Fiona henüz yan tarafına
dönemediği için bu terapist
dönemediği için bu terapist
05:04
This therapist was especially disappointed
86
292665
3276
cidden hayal kırıklığına uğramıştı,
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
295965
2380
bebeğimizin sinir sistemini
uyandırmamız gerektiğini söyledi.
uyandırmamız gerektiğini söyledi.
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
to wake her neurology up.
88
298369
3259
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
my daughter's body,
89
301652
2919
Bir gün kızıma doğru yöneldi,
küçücük omuzlarını tuttu,
05:16
took her tiny shoulders,
90
304595
1494
itip kakarak uyansana uyansana dedi.
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
306113
2864
İlk yıl evimize birkaç farklı
terapist geldi gitti
terapist geldi gitti
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
visit our house that first year,
92
309738
3101
ve genellikle odaklandıkları şey
bebeğimde neyin kötü olduğuydu.
bebeğimde neyin kötü olduğuydu.
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
they thought was bad about my kid.
93
312863
3726
Bense Fiona sağ elini kullanmaya
başladığında gerçekten mutluydum,
başladığında gerçekten mutluydum,
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
Fiona started using her right hand
94
316613
2930
içi doldurulmuş oyuncak
bir koyunu eline aldığında
bir koyunu eline aldığında
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
319567
2729
ama terapist çocuğumun
sol eline takılıp kalmıştı.
sol eline takılıp kalmıştı.
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
on my child's left hand.
96
322320
3683
Fiona'nın bu elini pek sık
kullanmama eğilimi vardı
kullanmama eğilimi vardı
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
not to use this hand very often,
97
326027
3092
ve bu elindeki parmaklarını
çapraz yapıyordu.
çapraz yapıyordu.
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
the fingers on that hand.
98
329143
2868
Terapist bir atel kullanalım dedi
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
we should devise a splint,
99
332035
2900
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
to actually use those fingers,
100
334959
4145
ancak o zaman da bu parmaklarını
kullanmaktan mahrum kalacaktı
kullanmaktan mahrum kalacaktı
ama hiç değilse onları normal bir
görüntüye kavuşmaya zorlayacaktı.
görüntüye kavuşmaya zorlayacaktı.
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
into some position that looked normal.
101
339128
3587
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
to realize a few things.
102
343516
2960
Bu ilk yılda birkaç şey fark ettim.
Bir, eski hikâye bir yana,
çocuğumun terapistleri çok kötüydü.
çocuğumun terapistleri çok kötüydü.
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
my kid had some bad therapists.
103
346500
3918
(Gülüşmeler)
06:02
(Laughter)
104
350442
1049
İki, bir seçim yapmalıydım.
06:03
Two: I had a choice.
105
351515
1632
Kırmızı ya da mavi hapı
seçmesi söylenen kişi gibi.
seçmesi söylenen kişi gibi.
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
a red pill or a blue pill,
106
353171
4094
Kızımın farklılıklarını kötü
olarak görmeyi seçebilirdim.
olarak görmeyi seçebilirdim.
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
my daughter's differences as bad;
107
357289
3609
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
that her therapists called,
108
360922
3328
Terapistlerinin söylediği şekliyle;
'Asla bilemezdin'
'Asla bilemezdin'
06:16
"You'd never know."
109
364274
1186
deyip kendimi parçalamaya
devam edebilirdim.
devam edebilirdim.
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
when they could say about a kid,
110
365484
3470
Terapistler çocuk otistik, farklı
veya gelişim geriliği mi
veya gelişim geriliği mi
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
or 'autistic' or 'different.'"
111
368978
4602
olacak asla bilemezsin dediklerinde
kendilerine pay çıkarmaya bayılırlar.
kendilerine pay çıkarmaya bayılırlar.
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
was the path that erased
112
373604
3831
İyi olan yolun, farklılıkları
mümkün olduğunca
silen yol olduğuna inanabilirdim.
silen yol olduğuna inanabilirdim.
06:29
as many differences as possible.
113
377459
2189
Tabii ki bu yıkıcı bir bakış açısı olurdu,
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
a disastrous pursuit,
114
380610
2808
çünkü hücresel düzeyde,
kızımın nadir genleri vardı.
kızımın nadir genleri vardı.
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
my daughter had rare blueprints.
115
383442
4227
Diğer insanlar gibi olmak
için tasarlanmamıştı.
için tasarlanmamıştı.
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
to be like other people.
116
387693
2535
06:42
She would lead a rare life.
117
390252
1716
Nadir bir hayat sürecekti.
Yani başka bir seçeneğim vardı;
nörolojik farklılıkların ve
nörolojik farklılıkların ve
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
I could drop my story
118
392465
3887
gelişimsel gecikmelerin ve
engelli olmanın kötü olduğunu
engelli olmanın kötü olduğunu
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
and developmental delays and disabilities
119
396376
5282
söyleyen hikâyemi bırakabilirdim,
bu aynı zamanda
bu aynı zamanda
06:53
were bad,
120
401682
1159
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
that a more able-bodied life was better.
121
402865
5896
sağlam vücudun daha iyi olduğuna dair
hikâyemi de bırakmam demekti.
hikâyemi de bırakmam demekti.
Bir hayatı iyi veya kötü yapan şeyler
hakkındaki kültürel ön yargılarımı bırakıp
hakkındaki kültürel ön yargılarımı bırakıp
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
about what made a life good or bad
122
408785
4903
basit bir şekilde kızımın hayatını
olduğu gibi izlemem demek oluyordu,
olduğu gibi izlemem demek oluyordu,
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
my daughter's life as it unfolded
123
413712
3584
07:09
with openness and curiosity.
124
417320
2512
açıklık ve merakla.
Bir öğleden sonra sırt üstü uzanmış
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
420593
2055
halının üstünde sırtını
kambur yapmış,
kambur yapmış,
07:14
and she arched her back on the carpet
126
422672
3140
dilini ağzından dışarı çıkarmış,
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
out of the side of her mouth
127
425836
2952
gövdesini göbeği üzerinde çevirebilmişti.
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
her body onto her belly.
128
428812
3517
Sonra yere kapaklandı,
sırtının üzerinde tekrar döndü
sırtının üzerinde tekrar döndü
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
and rolled back onto her back,
129
432866
2687
ve tekrar aynı hakereti yapmayı başardı,
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
to do it all over again,
130
435577
3125
12 poundluk bedenini bir
kahve masasının altına yuvarladı.
kahve masasının altına yuvarladı.
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
under a coffee table.
131
438726
3864
Önce orada sıkıştı zannettim
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
she'd gotten stuck there,
132
442614
2748
ama sonra gözünün
bir şeye takıldığını gördüm:
bir şeye takıldığını gördüm:
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
that her eye had been on all along:
133
445386
5113
Siyah bir elektrik kablosu.
07:42
a black electric cord.
134
450523
1646
Bir yaşına gelmişti.
07:44
She was a year old.
135
452626
1948
Onun yaşındaki diğer bebekler
ayağa kalkabiliyor ve emekleyebiliyorlardı
ayağa kalkabiliyor ve emekleyebiliyorlardı
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
pulling up to stand and toddling around,
136
454598
5133
en azından bazıları.
07:51
some of them.
137
459755
1300
Bazılarına bebeğimin
durumu kötü gelebilir,
durumu kötü gelebilir,
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
461897
3511
bir yaşında sadece
yuvarlanabilen bir bebek.
yuvarlanabilen bir bebek.
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
465432
1897
Salla gitsin!
07:59
But screw that.
140
467353
1170
Çocuğum yuvarlanma
özgürlüğünün tadını çıkarıyordu.
özgürlüğünün tadını çıkarıyordu.
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
limber freedom of mobility.
141
468547
4700
Bayram ediyordum.
08:05
I rejoiced.
142
473271
1150
O öğleden sonra gördüğüm, elektrik
kablosunu çekiştiren bir bebekti,
kablosunu çekiştiren bir bebekti,
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
was a baby yanking on an electric cord,
143
475326
4575
bilirsiniz işte,
08:11
so you know,
144
479925
1190
iyi mi kötü mü, söylemek zor.
08:13
good or bad, hard to say.
145
481139
1566
(Gülüşmeler)
08:14
(Laughter)
146
482729
1150
Hayatı neyin iyi ya da
kötü yaptığıyla ilgili
kötü yaptığıyla ilgili
08:16
I started seeing
that when I released my grip
that when I released my grip
147
484967
3110
ön yargılarımı bıraktığımda
08:20
about what made a life good or bad,
148
488101
2343
kızımın hayatının nasıl
geliştiğini izlemeye başladım
geliştiğini izlemeye başladım
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
and see what it was.
149
490468
3905
ve ne kadar güzel olduğunu,
08:27
It was beautiful,
150
495151
1404
evet karmaşıktı,
08:28
it was complicated,
151
496579
1536
neşe dolu ve zor
08:31
joyful, hard --
152
499176
2099
diğer bir deyişle, insan olma deneyiminin
başka bir ifadesiydi.
başka bir ifadesiydi.
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
of the human experience.
153
501299
5729
En sonunda, ailece Amerika'da
yeni bir eyalete taşındık.
yeni bir eyalete taşındık.
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
to a new state in America,
154
508490
3197
Ve yeni bir grup terapistle
tanışacak kadar da şanslıydık.
tanışacak kadar da şanslıydık.
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
batch of therapists.
155
511711
3893
Bu seferki terapsitler, çocuğumda neyin
eksik olduğuna odaklanmadılar.
eksik olduğuna odaklanmadılar.
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
all that was wrong with my kid.
156
515628
3438
Kızımın farklılıklarını, onarılması
gereken problemler olarak görmediler.
gereken problemler olarak görmediler.
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
as problems to fix.
157
519090
3025
08:54
They acknowledged her limitations,
158
522139
2499
Kızımın sınırlı yanlarının farkındaydılar.
Ama aynı zamanda
güçlü taraflarını da gördüler
güçlü taraflarını da gördüler
08:56
but they also saw her strengths,
159
524662
2659
ve onu olduğu gibi
değerlendirdiler ve kabul ettiler.
değerlendirdiler ve kabul ettiler.
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
527345
2831
Amaçları Fiona'yı mümkün olduğunca
normalleştirmek değildi,
normalleştirmek değildi,
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
as normal as possible;
161
530931
3508
amaçları onu mümkün olduğunca
bağımsız hâle getirmekti,
bağımsız hâle getirmekti,
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
be as independent as possible
162
534463
3555
böylece potansiyelini
değerlendirebilecekti.
değerlendirebilecekti.
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
however that looked for her.
163
538042
4313
Ancak toplumun geneli engellilerle
ilgili bu açık tutuma sahip değil.
ilgili bu açık tutuma sahip değil.
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
this open attitude about disabilities.
164
542883
5628
Doğuştan gelen farkılıklara
'doğum kusuru' diyoruz,
'doğum kusuru' diyoruz,
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
"birth defects,"
165
548535
3468
sanki tüm insanoğlu, tek bir fabrikadan
çıkan ürünmüş gibi.
çıkan ürünmüş gibi.
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
were objects on a factory line.
166
552027
3478
Arkadaşımızın down sendromlu
bebeği olduğunu öğrendiğimizde
bebeği olduğunu öğrendiğimizde
09:27
We might offer pitying expressions
167
555878
2303
ona acıyan gözlerle bakabiliriz.
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
had a baby with Down syndrome.
168
558205
3298
İntihar eden bir tekerlekli sandalye
kullanıcısı hakkındaki film gişe rekoru
kullanıcısı hakkındaki film gişe rekoru
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
about a suicidal wheelchair user,
169
561527
4008
kırdığında filmi övebiliriz,
gerçek bir tekerlekli sandalyeli
gerçek bir tekerlekli sandalyeli
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
wheelchair users tell us
170
565559
3395
filmdeki klişenin haksız ve
zararlı olduğunu söylese bile.
zararlı olduğunu söylese bile.
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
568978
3245
Bazen sağlık kurumlarımız hangi hayatın
yaşamaya değmez olduğuna karar verir.
yaşamaya değmez olduğuna karar verir.
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
decide what lives are not worth living.
172
572247
5115
Mesela Amelia Rivera
konusunda olduğu gibi,
konusunda olduğu gibi,
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
577386
2433
kızımla aynı sendroma sahip bir kız.
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
579843
2209
2012 yılında,
Amerika'nın ünlü bir çocuk hastanesi
Amerika'nın ünlü bir çocuk hastanesi
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
children's hospital
175
582076
3922
Amelia'nın hayatını kurtaracak
olan böbrek nakli hakkını reddetti,
olan böbrek nakli hakkını reddetti,
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
to a lifesaving kidney transplant
176
586022
4600
çünkü onların kayıtlarına göre
10:02
because, according to their form,
177
590646
1964
kızda zekâ geriliği vardı.
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
592634
2869
İşte bir kültürde engellilerin
hikâyelerinin kötü
hikâyelerinin kötü
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
of disabilities as bad manifests
179
595527
3842
yazılması böyledir.
10:11
in a culture.
180
599393
1426
Ama şaşırtıcı derecede
karşıt bir teori daha var,
karşıt bir teori daha var,
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
insidious counterstory --
181
600843
3816
hikâye, özellikle zihinsel
engelli insanlar iyidir,
engelli insanlar iyidir,
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
with intellectual disabilities are good
182
604683
4647
çünkü onlar bize sihirli bir şeyler
öğretmek için buradalar
öğretmek için buradalar
10:21
because they are here
to teach us something magical,
to teach us something magical,
183
609354
3267
veya her zaman meleksiler ve tatlılar.
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
and always sweet.
184
612645
4308
Engellilere karşı ayrımcılık yapan
mecazı duymuşsunuzdur:
mecazı duymuşsunuzdur:
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
616977
3375
Down sendromlu çocuk,
Tanrı'nın özel çocuğudur
Tanrı'nın özel çocuğudur
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
who's one of God's special children,
186
620376
3876
veya yürüteçli ve iletişim cihazlı kız
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
and the communication device
187
624276
3829
küçük ve değerli bir melektir.
10:40
who is a precious little angel.
188
628129
1740
Bu hikâye, kızımın hayatında
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
in my daughter's life
189
630422
2307
Noel zamanında,
10:44
around Christmastime,
190
632753
1245
bazı insanlar baş döndürücü
şekilde pozitif olduklarında
şekilde pozitif olduklarında
10:46
when certain people get positively giddy
191
634022
2384
kızımda melek kanatları ve hale
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
in angel's wings and a halo
192
636430
3206
görme düşüncelerinde kendini gösteriyor.
10:51
at the pageant.
193
639660
1428
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
don't experience the sticky complexities
194
641112
5456
Sözün özü, bu insanlar,
insan olma deneyiminin
insan olma deneyiminin
karmaşıklığını yaşamıyorlar.
10:58
of being human.
195
646592
1460
Ve bazen de, özellikle bebekken
11:00
And although at times,
especially as a baby,
especially as a baby,
196
648457
2477
kızım, o melek görünümlü bebek
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
650958
3189
değişik davranışlar sergilemeye başladı,
11:06
she has grown into the type of kid
198
654171
2334
diğer çocuklar gibi sinsi şeyler
yapmaya başladı,
yapmaya başladı,
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
that any other kid does,
199
656529
3285
mesela dört yaşındayken, iki
yaşındaki kız kardeşini itip kakmak gibi.
yaşındaki kız kardeşini itip kakmak gibi.
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
shoved her two-year-old sister.
200
659838
4982
Kızımın canınızı sıkma hakkı var,
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
to annoy the hell out of you,
201
665643
3251
herhangi diğer bir çocuk gibi.
11:20
like any other kid.
202
668918
1359
Bir insanı, trajik ya da melek,
iyi ya da kötü
iyi ya da kötü
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
671532
3533
11:27
bad or good,
204
675089
2090
diye etiketlediğimizde,
11:29
we rob them of their humanity,
205
677203
1930
onların insanlıklarını çalarız,
bu etiketle gelen sadece
karmaşa ve çözümsüzlük değildir,
karmaşa ve çözümsüzlük değildir,
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
and complexity that that title brings,
206
679750
4271
onların haklarını ve
haysiyetlerini de çalarız.
haysiyetlerini de çalarız.
11:36
but the rights and dignities as well.
207
684045
2579
Kızım bana bir şeyler
öğretmek için gelmedi,
öğretmek için gelmedi,
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
688228
2562
hiçbirimize
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
ama kesinlikle bana öğrettiği şeyler var:
11:44
but she has indeed taught me:
210
692255
2162
Bir, 10 kiloluk bir
insan evladı günde kaç tane
insan evladı günde kaç tane
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
mozzarella cheese sticks
211
694441
2982
mozerella peynir çubuğu yiyebilir
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
can consume in one day --
212
697447
3468
ki kayıtlara geçsin, beş tane
11:52
which is five, for the record;
213
700939
2549
ve iki, hayatı neyin iyi yaptığıyla
ilgili kültürel inançlarımı
ilgili kültürel inançlarımı
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
my culture's beliefs
214
703512
5191
sorgulama armağanı
12:00
about what makes a life good
215
708727
2219
ve tabii neyin kötü yaptığıyla ilgili.
12:02
and what makes life bad.
216
710970
1617
Altı yıl önce bana,
kızımın iletişim kurmak için
kızımın iletişim kurmak için
12:04
If you had told me six years ago
217
712990
2976
bazen iPad uygulaması
kullanacağını söyleseydiniz,
kullanacağını söyleseydiniz,
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
and iPad app to communicate,
218
715990
3625
bunun üzücü olduğunu söyleyebilirdim.
12:11
I might have thought that was sad.
219
719639
2270
Ama şimdi Fiona'nın eline
binlerce kelime ile dolu bir
binlerce kelime ile dolu bir
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
I handed Fiona her iPad,
220
722644
3596
iPad verdiğim günü hatırlıyorum da
12:18
loaded with a thousand words,
221
726264
2717
her bir kelime minik bir simge veya
küçük bir kare ile temsil ediliyordu.
küçük bir kare ile temsil ediliyordu.
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
or little square on her iPad app.
222
729005
5138
Hatırlıyorum, bazı terapistler
beklentimin çok yüksek olduğu,
beklentimin çok yüksek olduğu,
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
734167
3138
kızımın bu hedefleri tutturamayabileceği
ile ilgili beni uyardıklarında bile
ile ilgili beni uyardıklarında bile
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
that my expectations were way too high,
224
737329
5134
ne kadar cesur ve umut doluydum
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
to hit those tiny targets.
225
742487
3336
ve kızım minicik başparmağını
kullanarak sevdiği kelimelerin
kullanarak sevdiği kelimelerin
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
as she gradually learned
226
746276
4193
tuşlarına bastığında,
mesela regi ve peynir gibi
mesela regi ve peynir gibi
12:42
to flex her little thumb
227
750493
2169
ve ağzının henüz söyleyemediği diğer
yüz kelimenin tuşlarına bastığında
yüz kelimenin tuşlarına bastığında
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
words she loved,
228
752686
3052
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
755762
2999
nasıl da hayranlık içinde
onu izlediğimi hatırlıyorum.
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
that her mouth couldn't yet say.
230
758785
3515
Sonra ona daha az eğlenceli
kelimeleri öğretmemiz gerekti
kelimeleri öğretmemiz gerekti
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
less-fun words, prepositions --
231
763216
2897
karşı, üstünde, içinde gibi edatları
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
ve bunun üzerinde birkaç hafta çalıştık.
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
769046
2270
Sonra akrabalarla hep birlikte yemek
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
at a dining room table
234
771340
3400
masasına oturduğumuzu
13:06
with many relatives,
235
774764
1981
ve öylesine bir anda
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
776769
3110
Fiona iPad'ini aldı ve dedi ki
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
779903
3425
'kakamız tuvalette'
13:15
"poop in toilet."
238
783352
2818
(Gülüşmeler)
13:18
(Laughter)
239
786194
1234
İyi ya da kötü, söylemek zor.
13:20
Good or bad, hard to say.
240
788168
1856
(Gülüşmeler)
13:22
(Laughter)
241
790048
1150
Çocuğum bir insan, hepsi bu.
13:23
My kid is human, that's all.
242
791584
2377
Ve bu çok anlamlı.
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
Teşekkürler.
13:28
Thank you.
244
796268
1277
(Alkışlar)
13:29
(Applause)
245
797569
3832
ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poetHeather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.
Why you should listen
As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.
In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.
Heather Lanier | Speaker | TED.com