TED@BCG Milan
Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves
Heather Lanier: "Bene" e "male" sono le storie frammentate che ci raccontiamo
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La figlia di Heather Lanier, Fiona, ha la sindrome Wolf-Hirschorn, una malattia genetica che comporta un ritardo dello sviluppo - ma ciò non la rende cupa, angelica o qualunque altro stereotipo associato a bambini come lei. In questo intervento descrive il viaggio meraviglioso, complicato, difficile e pieno di gioia intrapreso nel crescere una bambina rara. Lanier mette in discussione le nostre credenze su cosa rende una vita "buona" o "pessima", ci invita a non fissarci su soluzioni a qualunque cosa riteniamo non normale e invece prendere la vita così com'è.
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
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00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
about a farmer who lost his horse.
0
900
4091
Esiste un'antica parabola
su un contadino che perse il suo cavallo.
su un contadino che perse il suo cavallo.
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
"Oh, that's too bad."
1
5015
3374
E i suoi vicini andarono
a dirgli, "Oh, molto male."
a dirgli, "Oh, molto male."
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
2
8413
3369
E il contadino disse,
"Bene o male, difficile dirlo."
"Bene o male, difficile dirlo."
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
and brings with it seven wild horses.
3
12649
5510
Giorni più tardi il cavallo fece ritorno
portando con sé sette cavalli selvaggi.
portando con sé sette cavalli selvaggi.
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
E i suoi vicini andarono
a dirgli, "Oh, molto bene!"
a dirgli, "Oh, molto bene!"
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
and says, "Good or bad, hard to say."
5
21824
5105
E il contadino alzò le spalle
e disse, "Bene o male, difficile dirlo."
e disse, "Bene o male, difficile dirlo."
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
rides one of the wild horses,
6
27579
4072
Il giorno seguente il figlio del contadino
cavalcò uno dei cavalli selvaggi,
cavalcò uno dei cavalli selvaggi,
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
31675
2486
fu disarcionato e si ruppe una gamba.
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
"Oh, that's terrible luck."
8
34185
3305
E i vicini dissero,
"Oh, che terribile sventura."
"Oh, che terribile sventura."
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
9
37514
4107
E il contadino rispose,
"Bene o male, difficile dirlo."
"Bene o male, difficile dirlo."
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
knocking on people's doors,
10
42587
2671
Infine, delle guardie
bussarono a tutte le porte
bussarono a tutte le porte
00:57
looking for men to draft for an army,
11
45282
2659
in cerca di uomini
da arruolare in un esercito
da arruolare in un esercito
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
and they pass him by.
12
47965
3573
e vedendo il figlio del contadino
e la sua gamba, passarono oltre.
e la sua gamba, passarono oltre.
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
"Ooh, that's great luck!"
13
51562
2556
E i vicini dissero,
"Oh, ma che fortuna!"
"Oh, ma che fortuna!"
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
14
54142
4488
E il contadino disse,
"Bene o male, difficile dirlo."
"Bene o male, difficile dirlo."
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
59136
2447
Ho sentito questa storia 20 anni fa,
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
61607
2587
e finora l'ho messa in pratica 100 volte.
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
64218
1925
Non ottenni il lavoro che desideravo:
01:18
good or bad, hard to say.
18
66734
1409
bene o male, difficile dirlo.
01:20
Got the job I wanted:
19
68905
2369
Ottenni il lavoro che desideravo:
01:23
good or bad, hard to say.
20
71298
2127
bene o male, difficile dirlo.
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
looking on the bright side
21
73972
3254
Per me, quella storia non parla
di guardare al lato positivo
di guardare al lato positivo
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
77250
2386
o di aspettare di vedere
come si mettono le cose.
come si mettono le cose.
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
to label a situation,
23
80055
3683
Riguarda la nostra brama
di etichettare una situazione,
di etichettare una situazione,
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
83762
2782
di cementarle attorno, giudicandola.
01:38
But reality is much more fluid,
25
86901
3067
Ma la realtà è molto più fluida,
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
incomplete stories that we tell ourselves.
26
89992
4846
e il bene e il male sono spesso storie
incomplete che raccontiamo a noi stessi.
incomplete che raccontiamo a noi stessi.
01:46
The parable has been my warning
27
94862
2390
La parabola è stata il mio monito
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
to the story of good or bad,
28
97276
3624
per cui aggrappandomi saldamente
al bene o al male di una storia
al bene o al male di una storia
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
to truly see a situation.
29
100924
3754
mi precludo l'abilità di vedere
con chiarezza una situazione.
con chiarezza una situazione.
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
and loosen my grip
30
104702
3610
Imparo di più quando
lascio andare la presa
lascio andare la presa
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
with curiosity and wonder.
31
108336
3298
e proseguo semplicemente
con curiosità e sorpresa.
con curiosità e sorpresa.
02:04
But seven years ago,
32
112415
2634
Ma sette anni fa,
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
115073
2099
quando ero incinta del mio primo figlio,
02:09
I completely forgot this lesson.
34
117196
2820
dimenticai completamente questa lezione.
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
wholeheartedly what was good.
35
120471
3149
Credevo di sapere
sinceramente cosa fosse bene.
sinceramente cosa fosse bene.
02:15
When it came to having kids,
36
123644
1709
Quanto all'avere dei figli,
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
was some version of a superbaby,
37
125377
3512
pensavo che bene fosse
qualche versione di un superbambino,
qualche versione di un superbambino,
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
who possessed not a single flaw
38
128913
3964
una sorta di umano ultra sano
che non possedesse un solo difetto
che non possedesse un solo difetto
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
flying into her superhero future.
39
132901
4749
che indossasse un mantello
e volasse nel suo futuro da supereroe.
e volasse nel suo futuro da supereroe.
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
had a super-high-functioning,
40
137674
4747
Prendevo pillole di DHA per far sì
che avesse una sorta di superfunzionalità,
che avesse una sorta di superfunzionalità,
02:34
supersmart brain,
41
142445
1285
una testa superintelligente
02:35
and I ate mostly organic food,
42
143754
2673
e mangiavo il cibo più organico,
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
146451
2555
e mi allenavo per un travaglio
senza medicinali,
senza medicinali,
02:41
and I did many other things
44
149030
1821
e feci molte altre cose
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
would help me make not just a good baby,
45
150875
4226
perché pensavo che tutto ciò sarebbe
risultato non solo in un buon bambino,
risultato non solo in un buon bambino,
02:47
but the best baby possible.
46
155125
2465
ma il miglior bambino possibile.
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
158693
4689
Quando nacque mia figlia Fiona,
pesava circa 4 pound, 12 once,
pesava circa 4 pound, 12 once,
02:55
or 2.15 kilograms.
48
163406
2776
o 2,15 chili.
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
two possible explanations
49
166514
3892
Il pediatra disse che c'erano solo
due possibili spiegazioni
due possibili spiegazioni
03:02
for her tiny size.
50
170430
1618
per la sua piccola dimensione.
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
172072
3085
"Si tratta o," disse, "di un cattivo seme,"
03:07
"or it's bad soil."
52
175744
1619
"o di un cattivo terreno."
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
to lose the thread of his logic:
53
177773
4843
E non ero così stanca dal travaglio
da perdere il senso della sua logica:
da perdere il senso della sua logica:
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
182640
2295
la mia neonata, secondo il medico,
03:16
was a bad plant.
55
184959
1694
era una cattiva pianta.
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
had an ultra-rare chromosomal condition
56
187873
4259
In ultimo, appresi che mia figlia aveva
una malattia cromosomica molto rara
una malattia cromosomica molto rara
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
192156
2016
chiamata sindrome di Wolf-Hirschhorn.
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
of her fourth chromosome.
58
194196
3204
Le mancava una parte
del suo quarto cromosoma.
del suo quarto cromosoma.
03:29
And although my daughter was good --
59
197830
3185
E nonostante mia figlia stesse bene --
03:33
she was alive,
60
201039
1357
era viva,
03:34
and she had brand new baby skin
61
202420
2057
e aveva una giovane pelle da neonata
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
204501
3443
e i più svegli occhi di onice -
appresi anche che le persone
con questa sindrome
con questa sindrome
03:39
I also learned that people
with her syndrome
with her syndrome
63
207968
2120
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
delays and disabilities.
64
210112
3294
presentano notevoli ritardi
nello sviluppo e disabilità.
nello sviluppo e disabilità.
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
213430
2804
Alcuni non imparano a camminare o parlare.
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
of the farmer.
66
216747
3405
Non ho avuto la compostezza del contadino.
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
unequivocally bad to me.
67
220176
3977
La situazione sembrava
inequivocabilmente brutta per me.
inequivocabilmente brutta per me.
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
224177
3227
Ma ecco dove questa parabola è utile,
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
I felt gripped by despair,
69
227428
5001
perché per settimane dopo la diagnosi
mi sentii travolta dalla disperazione,
mi sentii travolta dalla disperazione,
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
that all of this was tragic.
70
232453
3816
chiusa nella storia
in cui tutto era una tragedia.
in cui tutto era una tragedia.
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
is much more fluid,
71
236293
3765
La realtà, però, fortunatamente,
è molto più fluida
è molto più fluida
04:12
and it has much more to teach.
72
240082
2590
e ha molto di più da insegnarci.
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
this mysterious person who was my kid,
73
243413
4767
Quando iniziai a conoscere
questa persona misteriosa, mia figlia,
questa persona misteriosa, mia figlia,
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
248204
4153
la mia difficile e invariabile
storia tragica si allentò.
storia tragica si allentò.
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
252381
2369
Scoprimmo che la mia bimba amava il reggae
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
would bounce her tiny body up and down
76
254774
3912
e sorrideva quando mio marito faceva
saltellare il suo corpicino su e giù
saltellare il suo corpicino su e giù
04:30
to the rhythm.
77
258710
1180
a ritmo.
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
259914
4686
I suoi occhi di onice cambiarono
nel meraviglioso blu Lago Tahoe,
nel meraviglioso blu Lago Tahoe,
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
into other people's eyes.
79
264624
4366
e amava usarli per fissare intensamente
lo sguardo sugli occhi delle persone.
lo sguardo sugli occhi delle persone.
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
hold her head up like other babies,
80
269376
3807
A cinque mesi di vita, non riusciva
a reggere la testa come gli altri bambini.
a reggere la testa come gli altri bambini.
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
intent eye contact.
81
273207
2987
ma riusciva a mantenere un profondo
e intenso contatto visivo.
e intenso contatto visivo.
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
aware baby I've ever seen."
82
276568
4308
Un amico disse, "È la bambina
più sveglia che abbia mai visto."
più sveglia che abbia mai visto."
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
of her calm, attentive presence,
83
281513
3965
Ma laddove io vedevo il dono
della sua presenza calma e attenta
della sua presenza calma e attenta
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
over to our house to work with Fiona
84
285502
4353
una terapista occupazionale che venne
a casa nostra per lavorare con Fiona
a casa nostra per lavorare con Fiona
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
289879
2762
vide una bimba con un'apatia neurologica.
05:04
This therapist was especially disappointed
86
292665
3276
La terapista era amareggiata soprattutto
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
295965
2380
dal fatto che Fiona non si rigirasse,
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
to wake her neurology up.
88
298369
3259
e mi disse che avremmo dovuto
svegliare il suo sistema neurologico.
svegliare il suo sistema neurologico.
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
my daughter's body,
89
301652
2919
Un giorno si piegò
sul piccolo corpo di mia figlia,
sul piccolo corpo di mia figlia,
05:16
took her tiny shoulders,
90
304595
1494
prese le sue piccole spalle,
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
306113
2864
le scosse e disse, "Svegliati! Svegliati!"
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
visit our house that first year,
92
309738
3101
Alcuni terapisti vennero
a casa nostra in quel primo anno,
a casa nostra in quel primo anno,
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
they thought was bad about my kid.
93
312863
3726
e solitamente si concentravano su ciò
che pensavano non andasse in mia figlia.
che pensavano non andasse in mia figlia.
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
Fiona started using her right hand
94
316613
2930
Fui molto felice quando
Fiona iniziò ad usare la mano destra
Fiona iniziò ad usare la mano destra
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
319567
2729
per fare la bulla con un sonaglino
a forma di pecora,
a forma di pecora,
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
on my child's left hand.
96
322320
3683
ma la terapista era fissata
sulla mano sinistra di mia figlia.
sulla mano sinistra di mia figlia.
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
not to use this hand very often,
97
326027
3092
Fiona aveva la tendenza
a non usare molto spesso questa mano,
a non usare molto spesso questa mano,
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
the fingers on that hand.
98
329143
2868
e incrociava le dita su questa.
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
we should devise a splint,
99
332035
2900
Così, la terapista disse
che avrebbe pensato ad una steccatura
che avrebbe pensato ad una steccatura
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
to actually use those fingers,
100
334959
4145
che l'avrebbe privata dell'abilità
di usare quelle dita,
di usare quelle dita,
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
into some position that looked normal.
101
339128
3587
ma almeno le avrebbe costrette
in una posizione che sembrasse normale.
in una posizione che sembrasse normale.
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
to realize a few things.
102
343516
2960
In quel primo anno
iniziai a realizzare alcune cose.
iniziai a realizzare alcune cose.
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
my kid had some bad therapists.
103
346500
3918
Uno: a parte le antiche parabole,
mia figlia aveva dei pessimi terapisti.
mia figlia aveva dei pessimi terapisti.
06:02
(Laughter)
104
350442
1049
(Risate)
06:03
Two: I had a choice.
105
351515
1632
Due: potevo scegliere.
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
a red pill or a blue pill,
106
353171
4094
Come una persona a cui si offre
di ingerire una pillola rossa o blu,
di ingerire una pillola rossa o blu,
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
my daughter's differences as bad;
107
357289
3609
potevo scegliere di vedere
le differenze di mia figlia come un male;
le differenze di mia figlia come un male;
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
that her therapists called,
108
360922
3328
potevo lottare per il traguardo
che la sua terapista chiamava,
che la sua terapista chiamava,
06:16
"You'd never know."
109
364274
1186
"Non si può mai sapere."
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
when they could say about a kid,
110
365484
3470
Amavano darsi una pacca sulla spalla
quando potevano dire su un bambino,
quando potevano dire su un bambino,
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
or 'autistic' or 'different.'"
111
368978
4602
"Non si direbbe che sia 'ritardato'
o 'autistico' o 'diverso'."
o 'autistico' o 'diverso'."
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
was the path that erased
112
373604
3831
Potevo credere che il cammino giusto
fosse quello che cancellava
fosse quello che cancellava
06:29
as many differences as possible.
113
377459
2189
più differenze possibili.
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
a disastrous pursuit,
114
380610
2808
Certamente, questa sarebbe stata
una ricerca disastrosa,
una ricerca disastrosa,
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
my daughter had rare blueprints.
115
383442
4227
perché a livello cellulare,
mia figlia aveva un'architettura rara.
mia figlia aveva un'architettura rara.
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
to be like other people.
116
387693
2535
Non era stata creata
per essere come gli altri.
per essere come gli altri.
06:42
She would lead a rare life.
117
390252
1716
Avrebbe condotto una vita rara.
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
I could drop my story
118
392465
3887
Quindi avevo un'altra scelta:
potevo abbandonare la storia
potevo abbandonare la storia
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
and developmental delays and disabilities
119
396376
5282
per cui le differenze neurologiche
e ritardi di sviluppo e disabilità
e ritardi di sviluppo e disabilità
06:53
were bad,
120
401682
1159
fossero un male,
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
that a more able-bodied life was better.
121
402865
5896
che significa anche abbandonare la storia
che un corpo normo-abile fosse migliore.
che un corpo normo-abile fosse migliore.
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
about what made a life good or bad
122
408785
4903
Potevo abbandonare i preconcetti culturali
su cosa rendesse una vita buona o cattiva
su cosa rendesse una vita buona o cattiva
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
my daughter's life as it unfolded
123
413712
3584
e guardare semplicemente
la vita di mia figlia proseguire
la vita di mia figlia proseguire
07:09
with openness and curiosity.
124
417320
2512
con apertura e curiosità.
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
420593
2055
Un pomeriggio era sdraiata sulla schiena
07:14
and she arched her back on the carpet
126
422672
3140
e inarcò la schiena sul tappeto
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
out of the side of her mouth
127
425836
2952
tirò fuori la lingua
a un lato della bocca
a un lato della bocca
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
her body onto her belly.
128
428812
3517
e riuscì a torcere il corpo
e mettersi sulla pancia.
e mettersi sulla pancia.
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
and rolled back onto her back,
129
432866
2687
Poi si ribaltò e si rigirò
nuovamente sulla schiena,
nuovamente sulla schiena,
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
to do it all over again,
130
435577
3125
e una volta lì, riuscì
a ripetere tutto nuovamente,
a ripetere tutto nuovamente,
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
under a coffee table.
131
438726
3864
rotolando e rigirando i suoi cinque chili
sotto un tavolino.
sotto un tavolino.
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
she'd gotten stuck there,
132
442614
2748
All'inizio pensai
che fosse rimasta bloccata lì sotto,
che fosse rimasta bloccata lì sotto,
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
that her eye had been on all along:
133
445386
5113
ma poi la vidi raggiungere
ciò che fissava dall'inizio:
ciò che fissava dall'inizio:
07:42
a black electric cord.
134
450523
1646
un filo elettrico nero.
07:44
She was a year old.
135
452626
1948
Aveva un anno.
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
pulling up to stand and toddling around,
136
454598
5133
Gli altri bambini coetanei si alzavano
e sgambettavano in giro,
e sgambettavano in giro,
07:51
some of them.
137
459755
1300
alcuni di loro.
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
461897
3511
Per alcuni, la situazione
di mia figlia era brutta:
di mia figlia era brutta:
una bimba di un anno
che sapeva solo rotolare.
che sapeva solo rotolare.
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
465432
1897
07:59
But screw that.
140
467353
1170
Fregatevene.
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
limber freedom of mobility.
141
468547
4700
Mia figlia si godeva la nuova,
agile libertà di movimento.
agile libertà di movimento.
08:05
I rejoiced.
142
473271
1150
Ero felice.
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
was a baby yanking on an electric cord,
143
475326
4575
Di nuovo, ciò che vidi quel giorno
era una bambina
che strappava un cavo elettrico,
che strappava un cavo elettrico,
08:11
so you know,
144
479925
1190
sapete,
08:13
good or bad, hard to say.
145
481139
1566
bene o male, difficile dirlo.
08:14
(Laughter)
146
482729
1150
(Risate)
08:16
I started seeing
that when I released my grip
that when I released my grip
147
484967
3110
Ho iniziato a notare
che quando lasciavo la presa
che quando lasciavo la presa
08:20
about what made a life good or bad,
148
488101
2343
su cosa rendesse una vita bella o brutta,
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
and see what it was.
149
490468
3905
potevo assistere al dispiegarsi della vita
di mia figlia, vederla per quello che era.
di mia figlia, vederla per quello che era.
08:27
It was beautiful,
150
495151
1404
Era bella,
08:28
it was complicated,
151
496579
1536
era complicata,
08:31
joyful, hard --
152
499176
2099
felice, dura...
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
of the human experience.
153
501299
5729
in altre parole: solo un'altra espressione
dell'esperienza umana,
dell'esperienza umana,
Infine, mi trasferii con la mia famiglia
in un altro stato in America,
in un altro stato in America,
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
to a new state in America,
154
508490
3197
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
batch of therapists.
155
511711
3893
e siamo stati fortunati con un nuovo
gruppo di terapisti.
gruppo di terapisti.
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
all that was wrong with my kid.
156
515628
3438
Non si concentravano
su ciò che era sbagliato in lei.
su ciò che era sbagliato in lei.
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
as problems to fix.
157
519090
3025
Non vedevano le sue differenze
come dei problemi da risolvere.
come dei problemi da risolvere.
08:54
They acknowledged her limitations,
158
522139
2499
Ne riconobbero i limiti,
08:56
but they also saw her strengths,
159
524662
2659
ma vedevano anche i punti di forza,
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
527345
2831
e la apprezzavano per chi era.
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
as normal as possible;
161
530931
3508
Il loro scopo non era rendere Fiona
il più normale possibile;
il più normale possibile;
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
be as independent as possible
162
534463
3555
il loro scopo era solo aiutarla
ad essere il più indipendente possibile
ad essere il più indipendente possibile
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
however that looked for her.
163
538042
4313
così da realizzare il suo potenziale,
qualunque esso fosse.
qualunque esso fosse.
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
this open attitude about disabilities.
164
542883
5628
Ma la cultura in generale non adotta
quest'attitudine aperta sulle disabilità.
quest'attitudine aperta sulle disabilità.
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
"birth defects,"
165
548535
3468
Chiamiamo le differenze congenite
"difetti di nascita,"
"difetti di nascita,"
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
were objects on a factory line.
166
552027
3478
come se gli esseri umani fossero
oggetti su una catena di montaggio.
oggetti su una catena di montaggio.
09:27
We might offer pitying expressions
167
555878
2303
Possiamo offrire parole di compassione
quando apprendiamo che un collega
ha un bambino con la sindrome di Down.
ha un bambino con la sindrome di Down.
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
had a baby with Down syndrome.
168
558205
3298
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
about a suicidal wheelchair user,
169
561527
4008
Critichiamo un popolare film
su un uomo in carrozzella suicida,
su un uomo in carrozzella suicida,
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
wheelchair users tell us
170
565559
3395
nonostante il fatto che coloro
che usano una sedia a rotelle ci dicono
che usano una sedia a rotelle ci dicono
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
568978
3245
che quello stereotipo è ingiusto e nocivo.
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
decide what lives are not worth living.
172
572247
5115
E a volte le nostre cliniche mediche
decidono quali vite non valgono.
decidono quali vite non valgono.
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
577386
2433
Come il caso di Amelia Rivera,
una bambina con la stessa
sindrome di mia figlia.
sindrome di mia figlia.
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
579843
2209
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
children's hospital
175
582076
3922
Nel 2012, un famoso ospedale
pediatrico americano
pediatrico americano
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
to a lifesaving kidney transplant
176
586022
4600
inizialmente negò ad Amelia il diritto
a un trapianto di reni salvifico
a un trapianto di reni salvifico
10:02
because, according to their form,
177
590646
1964
perché, secondo il loro documento,
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
592634
2869
come era scritto, lei aveva
un "ritardo mentale".
un "ritardo mentale".
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
of disabilities as bad manifests
179
595527
3842
Questo è il modo in cui la storia
delle disabilità quale lista nera
delle disabilità quale lista nera
10:11
in a culture.
180
599393
1426
in una data cultura.
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
insidious counterstory --
181
600843
3816
Ma esiste una sorprendente
ed insidiosa storia alternativa --
ed insidiosa storia alternativa --
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
with intellectual disabilities are good
182
604683
4647
la storia, specialmente, che le persone
con disabilità intellettive sono brave
con disabilità intellettive sono brave
10:21
because they are here
to teach us something magical,
to teach us something magical,
183
609354
3267
perché sono qui ad insegnarci
qualcosa di magico,
qualcosa di magico,
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
and always sweet.
184
612645
4308
o sono inerentemente angeliche
e sempre dolci.
e sempre dolci.
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
616977
3375
Avrete già sentito di questa retorica
dovuta all'abilismo:
dovuta all'abilismo:
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
who's one of God's special children,
186
620376
3876
la sindrome di Down è uno
dei doni di Dio ai bambini speciali,
dei doni di Dio ai bambini speciali,
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
and the communication device
187
624276
3829
la bambina che ha bisogno di un girello
e di ausili di comunicazione
e di ausili di comunicazione
10:40
who is a precious little angel.
188
628129
1740
è un prezioso piccolo angelo.
Questa storia è apparsa
nella vita di mia figlia
nella vita di mia figlia
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
in my daughter's life
189
630422
2307
nel periodo di Natale,
10:44
around Christmastime,
190
632753
1245
quando certe persone
diventano positivamente stordite
diventano positivamente stordite
10:46
when certain people get positively giddy
191
634022
2384
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
in angel's wings and a halo
192
636430
3206
al pensiero di vederla
con ali d'angelo e aureola
con ali d'angelo e aureola
10:51
at the pageant.
193
639660
1428
alla recita.
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
don't experience the sticky complexities
194
641112
5456
L'insinuazione è che queste persone
non vivono l'inerente complessità
non vivono l'inerente complessità
10:58
of being human.
195
646592
1460
dell'essere umano.
11:00
And although at times,
especially as a baby,
especially as a baby,
196
648457
2477
E poiché a volte,
soprattutto perché è una bambina,
soprattutto perché è una bambina,
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
650958
3189
mia figlia, infatti, è sembrata angelica,
11:06
she has grown into the type of kid
198
654171
2334
lei è cresciuta con quel tipo di bambini
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
that any other kid does,
199
656529
3285
che fanno cose furfantesche
come fanno tutti i bambini,
come fanno tutti i bambini,
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
shoved her two-year-old sister.
200
659838
4982
come quando, a quattro anni,
ha spinto la sorellina di due anni.
ha spinto la sorellina di due anni.
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
to annoy the hell out of you,
201
665643
3251
Mia figlia ha il diritto
di infastidire oltre ogni limite,
di infastidire oltre ogni limite,
11:20
like any other kid.
202
668918
1359
come ogni altro bambino.
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
671532
3533
Quando etichettiamo una persona
come cupa o angelica,
come cupa o angelica,
11:27
bad or good,
204
675089
2090
cattiva o brava,
11:29
we rob them of their humanity,
205
677203
1930
la derubiamo della sua umanità,
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
and complexity that that title brings,
206
679750
4271
non solo delle confusioni e complessità
che questa appartenenza comporta,
che questa appartenenza comporta,
11:36
but the rights and dignities as well.
207
684045
2579
ma anche di diritti e dignità.
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
688228
2562
Mia figlia non esiste
per insegnarmi delle cose
per insegnarmi delle cose
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
o ad ognuno di noi,
11:44
but she has indeed taught me:
210
692255
2162
ma in verità mi ha insegnato:
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
mozzarella cheese sticks
211
694441
2982
in primo luogo, quanti bastoncini
ripieni di mozzarella
ripieni di mozzarella
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
can consume in one day --
212
697447
3468
un essere umano di 10 chili
può mangiare in un giorno --
può mangiare in un giorno --
11:52
which is five, for the record;
213
700939
2549
ed è cinque, per la cronaca;
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
my culture's beliefs
214
703512
5191
secondo poi, il dono
di mettere in discussione
di mettere in discussione
le mie convinzioni culturali
12:00
about what makes a life good
215
708727
2219
su ciò che rende bella una vita
12:02
and what makes life bad.
216
710970
1617
e cosa la rende pessima.
12:04
If you had told me six years ago
217
712990
2976
Se sei anni fa mi aveste detto
che mia figlia avrebbe qualche volta usato
un'applicazione dell'iPad per comunicare,
un'applicazione dell'iPad per comunicare,
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
and iPad app to communicate,
218
715990
3625
12:11
I might have thought that was sad.
219
719639
2270
forse mi avrebbe reso triste.
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
I handed Fiona her iPad,
220
722644
3596
Ma adesso ricordo il primo giorno
in cui ho data a Fiona il suo iPad
in cui ho data a Fiona il suo iPad
12:18
loaded with a thousand words,
221
726264
2717
programmato per un migliaio di parole,
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
or little square on her iPad app.
222
729005
5138
ciascuna rappresentata da una minuscola
icona o un piccolo quadrato sul suo iPad.
icona o un piccolo quadrato sul suo iPad.
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
734167
3138
E ricordo quanto coraggio
e speranza ho avvertito,
e speranza ho avvertito,
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
that my expectations were way too high,
224
737329
5134
anche se alcuni terapisti dicevano
che le mie aspettative erano troppo alte,
che le mie aspettative erano troppo alte,
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
to hit those tiny targets.
225
742487
3336
che non sarebbe mai stata in grado
di selezionare quei piccoli bersagli.
di selezionare quei piccoli bersagli.
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
as she gradually learned
226
746276
4193
E ricordo guardare con meraviglia
quando lei ha imparato gradualmente
quando lei ha imparato gradualmente
12:42
to flex her little thumb
227
750493
2169
a flettere il suo piccolo pollice
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
words she loved,
228
752686
3052
e premere il bottone
che dice le parole che ha amato,
che dice le parole che ha amato,
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
755762
2999
come "reggae" e "formaggio"
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
that her mouth couldn't yet say.
230
758785
3515
e un centinaio di altre parole
che ha amato e che non può ancora dire.
che ha amato e che non può ancora dire.
E quando abbiamo dovuto insegnarle
parole meno divertenti, preposizioni --
parole meno divertenti, preposizioni --
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
less-fun words, prepositions --
231
763216
2897
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
parole come "di" e "su" e "in."
E ci abbiamo lavorato
per alcune settimane.
per alcune settimane.
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
769046
2270
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
at a dining room table
234
771340
3400
E dopo ricordo che eravamo
intorno al tavolo della sala da pranzo
intorno al tavolo della sala da pranzo
13:06
with many relatives,
235
774764
1981
con molti parenti,
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
776769
3110
e senza alcuna ragione apparente,
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
779903
3425
Fiona ha usato le applicazioni
del suo iPad per dire,
del suo iPad per dire,
13:15
"poop in toilet."
238
783352
2818
"pupù al bagno."
13:18
(Laughter)
239
786194
1234
(Risate)
13:20
Good or bad, hard to say.
240
788168
1856
Bene o male, difficile dirlo.
13:22
(Laughter)
241
790048
1150
(Risate)
13:23
My kid is human, that's all.
242
791584
2377
Mia figlia è umana, questo è tutto.
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
Questo è molto.
13:28
Thank you.
244
796268
1277
Grazie.
13:29
(Applause)
245
797569
3832
(Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poetHeather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.
Why you should listen
As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.
In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.
Heather Lanier | Speaker | TED.com