TED@BCG Milan
Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves
هیتر لانیر: "خوب" و "بد" داستان های ناقصی که به خودمان می گوییم
Filmed:
Readability: 4
2,298,877 views
دختر هیتر لانیر، فیونا مبتلا به سندرم ولف‌هیرشورن است، شرایطی ژنتیکی که منجر به عقب افتادگی رشد می‌شود اما او را مبدل به فردی مصیبت‌زده یا فرشته‌وار یا سایر عبارات کلیشه‌ای موجود در مورد کودکانی مانند او نمی‌کند. در این گفتگو می‌خواهیم درباره ماجرای زیبا، پیچیده، لذت بخش و سخت بزرگ کردن یک دختر کمیاب صحبت کنیم.لانیر فرضیات ما درباره اینکه چه چیزی زندگی را خوب یا بد می‌کند، زیر سوال می‌برد و از ما می‌خواهد که راه حلها را روی فرضیات نامعمول متمرکز نکنیم و بجای آن زندگی را آن طور که هست بپذیریم.
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
حکایت قدیمی هست در مورد کشاورزی
که اسبش را گم کرد.
که اسبش را گم کرد.
00:12
There's an ancient parable
about a farmer who lost his horse.
about a farmer who lost his horse.
0
900
4091
00:17
And neighbors came over to say,
"Oh, that's too bad."
"Oh, that's too bad."
1
5015
3374
و همسایه ها که آمدند و گفتند
«اوه، خیلی بد شد.»
«اوه، خیلی بد شد.»
00:20
And the farmer said,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
2
8413
3369
و کشاورز گفت: «خوب یا بد، گفتنش سخت است.»
00:24
Days later, the horse returns
and brings with it seven wild horses.
and brings with it seven wild horses.
3
12649
5510
روز بعد، اسب برگشت و با خودش هفت اسب
وحشی دیگر آورد،
وحشی دیگر آورد،
00:30
And neighbors come over to say,
"Oh, that's so good!"
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
و همسایه ها آمدند و گفتند:
«اوه، خیلی خوب شد.»
«اوه، خیلی خوب شد.»
00:33
And the farmer just shrugs
and says, "Good or bad, hard to say."
and says, "Good or bad, hard to say."
5
21824
5105
و کشاورز شانه بالا انداخت و
گفت: «خوب یا بد، گفتنش سخت است.»
گفت: «خوب یا بد، گفتنش سخت است.»
00:39
The next day, the farmer's son
rides one of the wild horses,
rides one of the wild horses,
6
27579
4072
روز بعد پسر کشاورز سوار یکی از اسب‌های
وحشی می‌شود
وحشی می‌شود
00:43
is thrown off and breaks his leg.
7
31675
2486
و می‌افتد و پایش می‌شکند.
00:46
And the neighbors say,
"Oh, that's terrible luck."
"Oh, that's terrible luck."
8
34185
3305
و همسایه‌ها می‌گویند:
« اوه ،این خیلی بد شانسی است .»
« اوه ،این خیلی بد شانسی است .»
00:49
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
9
37514
4107
و کشاورز گفت: «خوب یا بد، گفتنش سخت است. »
00:54
Eventually, officers come
knocking on people's doors,
knocking on people's doors,
10
42587
2671
بلافاصله، ماموران حکومتی آمدند و درب
خانه ها را زدند،
خانه ها را زدند،
00:57
looking for men to draft for an army,
11
45282
2659
برای اینکه افرادی را برای ارتش انتخاب کنند
00:59
and they see the farmer's son and his leg
and they pass him by.
and they pass him by.
12
47965
3573
و بعد آنها کشاورز و پای شکسته پسرش را
دیدند و بی خیال بردن او شدند
دیدند و بی خیال بردن او شدند
01:03
And neighbors say,
"Ooh, that's great luck!"
"Ooh, that's great luck!"
13
51562
2556
و همسایه ها گفتند
"اوه این شانس بزرگی است"
"اوه این شانس بزرگی است"
01:06
And the farmer says,
"Good or bad, hard to say."
"Good or bad, hard to say."
14
54142
4488
و کشاورز گفت
"خوب یا بد، گفتنش سخت است"
"خوب یا بد، گفتنش سخت است"
01:11
I first heard this story 20 years ago,
15
59136
2447
من اولین باراین داستان را
۲۰ سال پیش شنیدم،
۲۰ سال پیش شنیدم،
01:13
and I have since applied it 100 times.
16
61607
2587
و از آن زمان ۱۰۰ بار آن را به کار بستم.
01:16
Didn't get the job I wanted:
17
64218
1925
شغلی که می‌خواستم را نتوانستم بگیرم:
01:18
good or bad, hard to say.
18
66734
1409
خوب یا بد، گفتنش سخت است.
01:20
Got the job I wanted:
19
68905
2369
شغلی که می‌خواستم را گرفتم:
01:23
good or bad, hard to say.
20
71298
2127
خوب یا بد، گفتنش سخت است.
01:25
To me, the story is not about
looking on the bright side
looking on the bright side
21
73972
3254
برای من، این داستان در مورد نگاه کردن به
نیمه پر لیوان نیست
نیمه پر لیوان نیست
01:29
or waiting to see how things turn out.
22
77250
2386
یا اینکه صبر کنیم تا
آخرهر اتفاق را ببینیم.
آخرهر اتفاق را ببینیم.
01:32
It's about how eager we can be
to label a situation,
to label a situation,
23
80055
3683
بلکه در مورد این است که چقدر می‌توانیم
حریص باشیم برای برچسب زدن به یک اتفاق،
حریص باشیم برای برچسب زدن به یک اتفاق،
01:35
to put concrete around it by judging it.
24
83762
2782
تا با قضاوت کردن این اتفاق قطعیت بسازیم.
01:38
But reality is much more fluid,
25
86901
3067
اما واقعیت بیشتر از آنکه فکرکنید سیال هست،
01:41
and good and bad are often
incomplete stories that we tell ourselves.
incomplete stories that we tell ourselves.
26
89992
4846
و خوب و بد معمولا داستان‌های ناقصی هستند
که ما به خودمان می‌گوییم.
که ما به خودمان می‌گوییم.
01:46
The parable has been my warning
27
94862
2390
این حکایت، هشداری بود برای من
01:49
that by gripping tightly
to the story of good or bad,
to the story of good or bad,
28
97276
3624
که با گیرافتادن درتنگنای
"خوب" یا "بد" بودن داستان،
"خوب" یا "بد" بودن داستان،
01:52
I close down my ability
to truly see a situation.
to truly see a situation.
29
100924
3754
توانایی دیدن صادقانه یک وضعیت را
از خودم می‌گیرم.
از خودم می‌گیرم.
01:56
I learn more when I proceed
and loosen my grip
and loosen my grip
30
104702
3610
من بیشتر یاد می‌گیرم وقتی این تنگنا را رها
می‌کنم و به راهم ادامه می‌دهم.
می‌کنم و به راهم ادامه می‌دهم.
02:00
and proceed openly
with curiosity and wonder.
with curiosity and wonder.
31
108336
3298
و ادامه می‌دهم با ذهن باز، به همراه
کنجکاوی و دقت.
کنجکاوی و دقت.
02:04
But seven years ago,
32
112415
2634
اما هفت سال پیش،
02:07
when I was pregnant with my first child,
33
115073
2099
وقتی من اولین فرزندم را حامله بودم،
02:09
I completely forgot this lesson.
34
117196
2820
کاملا این نکته را فراموش کردم.
02:12
I believed I knew
wholeheartedly what was good.
wholeheartedly what was good.
35
120471
3149
معتقد بودم که از صمیم قلب می‌دانم که
چه چیزی خوب است.
چه چیزی خوب است.
02:15
When it came to having kids,
36
123644
1709
وقتی خواستم که بچه دار بشوم،
02:17
I thought that good
was some version of a superbaby,
was some version of a superbaby,
37
125377
3512
فکر می‌کردم منظور از "خوب"
یکجور بچه استثنایی باشد،
یکجور بچه استثنایی باشد،
02:20
some ultrahealthy human
who possessed not a single flaw
who possessed not a single flaw
38
128913
3964
یکجور انسان فوق‌العاده سلامت
که هیچ نقصی ندارد
که هیچ نقصی ندارد
02:24
and would practically wear a cape
flying into her superhero future.
flying into her superhero future.
39
132901
4749
و عملا در آینده‌ی ابرقهرمانانه‌اش شنل
پرواز می‌پوشد.
پرواز می‌پوشد.
02:29
I took DHA pills to ensure that my baby
had a super-high-functioning,
had a super-high-functioning,
40
137674
4747
قرصهای دکوزاهگزانوئیک اسید خوردم تا مطمئن
باشم کودکم بالاترین سطح عملکرد با مغزی
باشم کودکم بالاترین سطح عملکرد با مغزی
02:34
supersmart brain,
41
142445
1285
فوق‌العاده باهوش داشته باشد،
02:35
and I ate mostly organic food,
42
143754
2673
و تقریبا غذا‌های ارگانیک مصرف می‌کردم
02:38
and I trained for a medication-free labor,
43
146451
2555
و برای زایمان بدون مصرف دارو آموزش دیدم
02:41
and I did many other things
44
149030
1821
و کارهای مختلف زیادی انجام دادم
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby,
would help me make not just a good baby,
45
150875
4226
چون فکر می‌کردم این کارها کمک
می‌کند که نه فقط یک کودک خوب بلکه بهترین
می‌کند که نه فقط یک کودک خوب بلکه بهترین
02:47
but the best baby possible.
46
155125
2465
کودکی که امکان وجود دارد را
بوجود بیاورم.
بوجود بیاورم.
02:50
When my daughter Fiona was born,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
she weighed 4 pounds, 12 ounces,
47
158693
4689
وقتی دخترم فیونا به دنیا آمد، وزنش
چهار پوند و دوازده اونس بود.
چهار پوند و دوازده اونس بود.
02:55
or 2.15 kilograms.
48
163406
2776
یا همان دو کیلو و صد و پنجاه گرم.
02:58
The pediatrician said there were only
two possible explanations
two possible explanations
49
166514
3892
متخصص اطفال گفت: فقط دو توضیح منطقی
وجود دارد،
وجود دارد،
03:02
for her tiny size.
50
170430
1618
برای سایز خیلی کوچیکش.
03:04
"Either," he said, "it's bad seed,"
51
172072
3085
او گفت:« یا به خاطر بذر بد است ،»
(اشاره به دریافت بیماری از پدر)
(اشاره به دریافت بیماری از پدر)
03:07
"or it's bad soil."
52
175744
1619
«یا خاک بد»
(دریافت بیماری از مادر)
(دریافت بیماری از مادر)
03:09
And I wasn't so tired from labor
to lose the thread of his logic:
to lose the thread of his logic:
53
177773
4843
و من آنقدراز زایمان خسته نبودم که نفهمم
منظور دکتر از این حرف چیست:
منظور دکتر از این حرف چیست:
03:14
my newborn, according to the doctor,
54
182640
2295
نوزاد من، براساس حرف دکتر،
03:16
was a bad plant.
55
184959
1694
گیاه بد بود
(اشاره به بیماری ژنتیکی)
(اشاره به بیماری ژنتیکی)
03:19
Eventually, I learned that my daughter
had an ultra-rare chromosomal condition
had an ultra-rare chromosomal condition
56
187873
4259
در نهایت، فهمیدم که دخترم یک مسئله و
مشکل کروموزومی فوق العاده کمیاب دارد،
مشکل کروموزومی فوق العاده کمیاب دارد،
03:24
called Wolf-Hirschhorn syndrome.
57
192156
2016
به نام سندرم ولف‌هیرشورن .
03:26
She was missing a chunk
of her fourth chromosome.
of her fourth chromosome.
58
194196
3204
او یک قطعه از کروموزوم چهارم را کم داشت.
03:29
And although my daughter was good --
59
197830
3185
و با این وجود دختر من خوب بود..
03:33
she was alive,
60
201039
1357
او زنده بود،
03:34
and she had brand new baby skin
61
202420
2057
و نوع خاصی از پوست کودکان را داشت
03:36
and the most aware onyx eyes --
62
204501
3443
و کنجکاوترین و مشکی ترین چشمان را--
03:39
I also learned that people
with her syndrome
with her syndrome
63
207968
2120
همچنین با افراد دارای این سندروم آشنا شدم
03:42
have significant developmental
delays and disabilities.
delays and disabilities.
64
210112
3294
که تاخیرها و ناتوانی‌های قابل توجه
و گسترش یافته‌ای داشتند.
و گسترش یافته‌ای داشتند.
03:45
Some never learn to walk or talk.
65
213430
2804
بعضی از آنها هرگز نمی‌توانند
راه بروند یا حرف بزنند.
راه بروند یا حرف بزنند.
03:48
I did not have the equanimity
of the farmer.
of the farmer.
66
216747
3405
من بی تفاوتی آن کشاورز را نداشتم.
03:52
The situation looked
unequivocally bad to me.
unequivocally bad to me.
67
220176
3977
وضعیت برای من به وضوح بد به نظر می‌آمد
03:56
But here's where the parable is so useful,
68
224177
3227
اما همین جا بود که آن
حکایت خیلی به کارم آمد،
حکایت خیلی به کارم آمد،
03:59
because for weeks after her diagnosis,
I felt gripped by despair,
I felt gripped by despair,
69
227428
5001
چون تا هفته‌ها بعد از تشخیص بیماری او،
من احساس می‌کردم که با ناامیدی محاصره شدم،
من احساس می‌کردم که با ناامیدی محاصره شدم،
04:04
locked in the story
that all of this was tragic.
that all of this was tragic.
70
232453
3816
فقل شده بوسیله این اتفاق و اینکه چقدرهمه
اینها غم‌انگیز بود.
اینها غم‌انگیز بود.
04:08
Reality, though -- thankfully --
is much more fluid,
is much more fluid,
71
236293
3765
واقعیت اگرچه -خدا را شکر- بیش از اینها
سیال است،
سیال است،
04:12
and it has much more to teach.
72
240082
2590
و چیزهای بیشتری برای آموزش به ما دارد.
04:15
As I started to get to know
this mysterious person who was my kid,
this mysterious person who was my kid,
73
243413
4767
به محض اینکه من شروع به شناخت این انسان
عجیب که بچه من بود کردم،
عجیب که بچه من بود کردم،
04:20
my fixed, tight story of tragedy loosened.
74
248204
4153
داستان غمناک و محدودی که
خودم ساخته بودم از بین رفت.
خودم ساخته بودم از بین رفت.
04:24
It turned out my girl loved reggae,
75
252381
2369
معلوم شد که دخترم موسیقی رگی را دوست دارد.
04:26
and she would smirk when my husband
would bounce her tiny body up and down
would bounce her tiny body up and down
76
254774
3912
و وقتی همسرم بدن کوچکش رو بالا و پایین
می اندازد او آرام لبخند میزند
می اندازد او آرام لبخند میزند
04:30
to the rhythm.
77
258710
1180
به همراه ریتم.
04:31
Her onyx eyes eventually turned
the most stunning Lake Tahoe blue,
the most stunning Lake Tahoe blue,
78
259914
4686
چشمان فوق العاده مشکی‌اش ناگهان به
زیباترین دریاچه آبی دنیا تبدیل شد،
زیباترین دریاچه آبی دنیا تبدیل شد،
04:36
and she loved using them to gaze intently
into other people's eyes.
into other people's eyes.
79
264624
4366
و او دوست داشت تا مشتاقانه در چشم‌های
افراد دیگر زل بزند
افراد دیگر زل بزند
04:41
At five months old, she could not
hold her head up like other babies,
hold her head up like other babies,
80
269376
3807
در پنج ماهگی او نمی‌توانست سرش را
مانند کودکان دیگر بالا نگه دارد،
مانند کودکان دیگر بالا نگه دارد،
04:45
but she could hold this deep,
intent eye contact.
intent eye contact.
81
273207
2987
اما می‌توانست با چشمان زیبایش ارتباط چشمی
جذابی برقرار کند.
جذابی برقرار کند.
04:48
One friend said, "She's the most
aware baby I've ever seen."
aware baby I've ever seen."
82
276568
4308
یکی از دوستانم می‌گفت: «او فهمیده‌ترین
کودکی است که تا به حال دیده‌ام.»
کودکی است که تا به حال دیده‌ام.»
04:53
But where I saw the gift
of her calm, attentive presence,
of her calm, attentive presence,
83
281513
3965
اما جایی که من هدیه آرامش و توجه حضور
او را دیدم وقتی بود که:
او را دیدم وقتی بود که:
04:57
an occupational therapist who came
over to our house to work with Fiona
over to our house to work with Fiona
84
285502
4353
کار درمانی که به خانه ما آمده بود تا با
فیونا کار کند
فیونا کار کند
05:01
saw a child who was neurologically dull.
85
289879
2762
کودکی را دید که از لحاظ
عصب شناسی کند ذهن بود.
عصب شناسی کند ذهن بود.
05:04
This therapist was especially disappointed
86
292665
3276
درمانگر خیلی ناامید بود
05:07
that Fiona wasn't rolling over yet,
87
295965
2380
بخاطر اینکه فیونا هنوز
نمی‌توانست غلت بزند،
نمی‌توانست غلت بزند،
05:10
and so she told me we needed
to wake her neurology up.
to wake her neurology up.
88
298369
3259
به همین دلیل او به من گفت
که ما باید سیستم عصبی او را بیدار کنیم.
که ما باید سیستم عصبی او را بیدار کنیم.
05:13
One day she leaned over
my daughter's body,
my daughter's body,
89
301652
2919
یک روز او بدن دخترم را بلند کرد،
05:16
took her tiny shoulders,
90
304595
1494
شانه‌های کوچکش را گرفت،
05:18
jostled her and said, "Wake up! Wake up!"
91
306113
2864
او را تکان داد و گفت: «بلند شو! بلند شو!»
05:21
We had a few therapists
visit our house that first year,
visit our house that first year,
92
309738
3101
سال اول درمانگرهایی به خانه ما آمدند،
05:24
and they usually focused on what
they thought was bad about my kid.
they thought was bad about my kid.
93
312863
3726
و روی آنچه که فکر می‌کردند در مورد
کودک من بد است کار کردند.
کودک من بد است کار کردند.
05:28
I was really happy when
Fiona started using her right hand
Fiona started using her right hand
94
316613
2930
بسیار خوشحال بودم که فیونا آغاز کرد
از دست راستش استفاده کند
از دست راستش استفاده کند
05:31
to bully a dangling stuffed sheep,
95
319567
2729
و خرچنگ قورباغه چیزهایی می‌نوشت،
05:34
but the therapist was fixated
on my child's left hand.
on my child's left hand.
96
322320
3683
اما آن درمانگر بر نوشتن او با دست راست
تمرکز کرده بود.
تمرکز کرده بود.
05:38
Fiona had a tendency
not to use this hand very often,
not to use this hand very often,
97
326027
3092
فوینا خیلی از این دست خود استفاده نمی‌کرد،
05:41
and she would cross
the fingers on that hand.
the fingers on that hand.
98
329143
2868
و انگشتان این دست را بهم می تاباند.
05:44
So the therapist said
we should devise a splint,
we should devise a splint,
99
332035
2900
پس درمانگر گفت باید از آتل استفاده کند
05:46
which would rob my kid of the ability
to actually use those fingers,
to actually use those fingers,
100
334959
4145
و هر چند فرزندم دیگر نمی‌توانست
از انگشت‌های خود استفاده کند
از انگشت‌های خود استفاده کند
05:51
but it would at least force them
into some position that looked normal.
into some position that looked normal.
101
339128
3587
اما حداقل ظاهر طبیعی به آن می‌داد.
05:55
In that first year, I was starting
to realize a few things.
to realize a few things.
102
343516
2960
در آن سال اول، من شروع
به درک چند چیز کردم.
به درک چند چیز کردم.
05:58
One: ancient parables aside,
my kid had some bad therapists.
my kid had some bad therapists.
103
346500
3918
یک: ضرب المثل‌های باستانی به کنار،
بچه من چند درمانگر بد داشت.
بچه من چند درمانگر بد داشت.
06:02
(Laughter)
104
350442
1049
(خنده)
06:03
Two: I had a choice.
105
351515
1632
دو: من یک انتخاب دارم.
06:05
Like a person offered to swallow
a red pill or a blue pill,
a red pill or a blue pill,
106
353171
4094
مانند فردی که قرص قرمز یا قرص آبی
برای بلعیدن پیشنهاد می دهد،
برای بلعیدن پیشنهاد می دهد،
06:09
I could choose to see
my daughter's differences as bad;
my daughter's differences as bad;
107
357289
3609
می‌توانم انتخاب کنم که
تفاوتهای بد دختر خودم را ببینم؛
تفاوتهای بد دختر خودم را ببینم؛
06:12
I could strive toward the goal
that her therapists called,
that her therapists called,
108
360922
3328
می‌توانم به سمت هدفی تلاش کنم که
درمانگرانش می‌خواستند،
درمانگرانش می‌خواستند،
06:16
"You'd never know."
109
364274
1186
«شما هیچوقت نمی‌دانید.»
06:17
They loved to pat themselves on the back
when they could say about a kid,
when they could say about a kid,
110
365484
3470
دوست داشتند خودشان را تحسین کنند وقتی
می‌توانستند در مورد یک بچه بگویند،
می‌توانستند در مورد یک بچه بگویند،
06:20
"You'd never know he was 'delayed'
or 'autistic' or 'different.'"
or 'autistic' or 'different.'"
111
368978
4602
«شما هرگز نمی دانید او
"کند" یا "اوتیسمی" یا "متفاوت" است.»
"کند" یا "اوتیسمی" یا "متفاوت" است.»
06:25
I could believe that the good path
was the path that erased
was the path that erased
112
373604
3831
می‌توانستم باور کنم که مسیر خوب
مسیریست که پاک شده است
مسیریست که پاک شده است
06:29
as many differences as possible.
113
377459
2189
مثل تفاوتهای بسیاری که امکان دارد.
06:32
Of course, this would have been
a disastrous pursuit,
a disastrous pursuit,
114
380610
2808
البته این یک پیگیری مصیبت باری بود،
06:35
because at the cellular level,
my daughter had rare blueprints.
my daughter had rare blueprints.
115
383442
4227
چون در سطح سلولی، دخترم
دارای طرح‌های نادر است.
دارای طرح‌های نادر است.
06:39
She wasn't designed
to be like other people.
to be like other people.
116
387693
2535
او طراحی نشده بود
که مثل دیگران باشد.
که مثل دیگران باشد.
06:42
She would lead a rare life.
117
390252
1716
او زندگی نادری را رهبری می‌کند.
06:44
So, I had another choice:
I could drop my story
I could drop my story
118
392465
3887
بنابراین، من انتخاب دیگری داشتم:
من می‌توانم داستانم را دور بنیدازم
من می‌توانم داستانم را دور بنیدازم
06:48
that neurological differences
and developmental delays and disabilities
and developmental delays and disabilities
119
396376
5282
تفاوتهای عصبی و تاخیر رشد و معلولیت
06:53
were bad,
120
401682
1159
بد بود.
06:54
which means I could also drop my story
that a more able-bodied life was better.
that a more able-bodied life was better.
121
402865
5896
یعنی می‌توانم داستانم را نیز اینطور
بگویم که زندگی با توانایی بالاتر بهتر باشد
بگویم که زندگی با توانایی بالاتر بهتر باشد
07:00
I could release my cultural biases
about what made a life good or bad
about what made a life good or bad
122
408785
4903
می‌توانستم تعصب فرهنگی خودم را
در مورد زندگی خوب یا بد رها کنم
در مورد زندگی خوب یا بد رها کنم
07:05
and simply watch
my daughter's life as it unfolded
my daughter's life as it unfolded
123
413712
3584
و به سادگی زندگی دخترم را تماشا کنم که
07:09
with openness and curiosity.
124
417320
2512
با پذیرش و کنجکاوی می‌شکفت.
07:12
One afternoon she was lying on her back,
125
420593
2055
در یک بعد از ظهر او به پشت دراز کشیده بود،
07:14
and she arched her back on the carpet
126
422672
3140
کمرش را از روی فرش بلند کرد
07:17
stuck her tongue
out of the side of her mouth
out of the side of her mouth
127
425836
2952
زبانش را از گوشه دهانش بیرون آورد
07:20
and managed to torque
her body onto her belly.
her body onto her belly.
128
428812
3517
و سعی کرد بدنش را به سمت
داخل شکمش جمع کند.
داخل شکمش جمع کند.
07:24
Then she tipped over
and rolled back onto her back,
and rolled back onto her back,
129
432866
2687
سپس او واژگون شد، و چرخید بر روی پشتش،
07:27
and once there, she managed
to do it all over again,
to do it all over again,
130
435577
3125
و هنگامی، برای انجام دوباره تلاش کرد،
07:30
rolling and wiggling her 12-pound self
under a coffee table.
under a coffee table.
131
438726
3864
برای غلتیدن و تکان دادن بدن ۵ کیلو
و ۴۰۰ گرمی خود در زیر میز قهوه.
و ۴۰۰ گرمی خود در زیر میز قهوه.
07:34
At first, I thought
she'd gotten stuck there,
she'd gotten stuck there,
132
442614
2748
در ابتدا فکر کردم
او آنجا گیر کرده بود،
او آنجا گیر کرده بود،
07:37
but then I saw her reaching for something
that her eye had been on all along:
that her eye had been on all along:
133
445386
5113
اما بعد دیدم او به چیزی رسید که
چشمانش تمام مدت به آن بود:
چشمانش تمام مدت به آن بود:
07:42
a black electric cord.
134
450523
1646
یک سیم برق سیاه.
07:44
She was a year old.
135
452626
1948
او یک ساله بود.
07:46
Other babies her age were for sure
pulling up to stand and toddling around,
pulling up to stand and toddling around,
136
454598
5133
دیگر نوزادان سن او مطمئنا قادر
ایستادن یا راه رفتن بودند بودند،
ایستادن یا راه رفتن بودند بودند،
07:51
some of them.
137
459755
1300
برخی از آنها.
07:53
To some, my kid's situation looked bad:
138
461897
3511
برای بعضی‌ها، وضعیت بچه من بد بود:
07:57
a one-year-old who could only roll.
139
465432
1897
یک ساله‌ای که فقط می‌تواند غلت بزند.
07:59
But screw that.
140
467353
1170
اما اهمیتی ندارد.
08:00
My kid was enjoying the new,
limber freedom of mobility.
limber freedom of mobility.
141
468547
4700
بچه‌ام از چیزهای نو لذت می برد،
از آزادی محدود حرکتی لذت می‌برد.
از آزادی محدود حرکتی لذت می‌برد.
08:05
I rejoiced.
142
473271
1150
خوشحال شدم.
08:07
Then again, what I watched that afternoon
was a baby yanking on an electric cord,
was a baby yanking on an electric cord,
143
475326
4575
بعد دوباره، آنچه آن بعد از ظهر تماشا کردم
یک نوزاد بود که یک سیم برق را تکان می‌داد،
یک نوزاد بود که یک سیم برق را تکان می‌داد،
08:11
so you know,
144
479925
1190
خوب، شما می‌دانید،
08:13
good or bad, hard to say.
145
481139
1566
خوب یا بد گفتنش سخت است.
08:14
(Laughter)
146
482729
1150
(خنده)
08:16
I started seeing
that when I released my grip
that when I released my grip
147
484967
3110
شروع کردم ببینم که
وقتی خودم را رها کردم
وقتی خودم را رها کردم
08:20
about what made a life good or bad,
148
488101
2343
از آنچه که ار زندگی خوب یا بد
را می‌سازد،
را می‌سازد،
08:22
I could watch my daughter's life unfold
and see what it was.
and see what it was.
149
490468
3905
می‌توانم شکوفایی زندگی دخترم را تماشا
کنم و ببینم چه چیز بود.
کنم و ببینم چه چیز بود.
08:27
It was beautiful,
150
495151
1404
زیبا بود،
08:28
it was complicated,
151
496579
1536
پیچیده بود،
08:31
joyful, hard --
152
499176
2099
خوشحال، سخت --
08:33
in other words: just another expression
of the human experience.
of the human experience.
153
501299
5729
به عبارت دیگر: تنها یک تعریفی متفاوت
از تجربه انسانی
از تجربه انسانی
08:40
Eventually, my family and I moved
to a new state in America,
to a new state in America,
154
508490
3197
در نهایت، خانواده‌ام و من به یک
ایالت جدید در آمریکا نقل مکان کردیم
ایالت جدید در آمریکا نقل مکان کردیم
08:43
and we got lucky with a brand-new
batch of therapists.
batch of therapists.
155
511711
3893
و ما این شانس را داشتیم که با گروه
جدیدی از درمانگران باشیم.
جدیدی از درمانگران باشیم.
08:47
They didn't focus on
all that was wrong with my kid.
all that was wrong with my kid.
156
515628
3438
آنها روی نکات منفی فرزندم تمرکز نکردند.
08:51
They didn't see her differences
as problems to fix.
as problems to fix.
157
519090
3025
آنها تفاوتهای او را مشکلات نمی‌دیدند
که بخواهند رفعش کنند.
که بخواهند رفعش کنند.
08:54
They acknowledged her limitations,
158
522139
2499
آنها به محدودیت‌های او اذعان کردند،
08:56
but they also saw her strengths,
159
524662
2659
اما آنها همچنین نقاط قوت او را دیدند،
08:59
and they celebrated her for who she was.
160
527345
2831
و آنها برای آنچه او بود، ارج گذاشتند.
09:02
Their goal wasn't to make Fiona
as normal as possible;
as normal as possible;
161
530931
3508
هدف آنها این نبود
که فیونا را تا جای ممکن نرمال کنند؛
که فیونا را تا جای ممکن نرمال کنند؛
09:06
their goal was simply to help her
be as independent as possible
be as independent as possible
162
534463
3555
هدف آنها به سادگی این بود که به او کمک
کنند تا جای ممکن مستقل باشد
کنند تا جای ممکن مستقل باشد
09:10
so that she could fulfill her potential,
however that looked for her.
however that looked for her.
163
538042
4313
به طوری که بتواند پتانسل خود را هر جوری
می‌تواند تکمیل کند
می‌تواند تکمیل کند
09:14
But the culture at large does not take
this open attitude about disabilities.
this open attitude about disabilities.
164
542883
5628
اما فرهنگ جایی برای این نگرش صریح
نسبت به ناتوانی‌ها باز نمی‌کند .
نسبت به ناتوانی‌ها باز نمی‌کند .
09:20
We call congenital differences
"birth defects,"
"birth defects,"
165
548535
3468
ما تمایزات مادرزادی را
« نقص‌های تولد» می خوانیم.
« نقص‌های تولد» می خوانیم.
09:24
as though human beings
were objects on a factory line.
were objects on a factory line.
166
552027
3478
گویا مثل اینکه گونه‌های انسان اشیائی
در یک خط تولید هستند.
در یک خط تولید هستند.
09:27
We might offer pitying expressions
167
555878
2303
ما ممکن است
با جملات ترحم‌آمیز و دلسوزانه
با جملات ترحم‌آمیز و دلسوزانه
09:30
when we learn that a colleague
had a baby with Down syndrome.
had a baby with Down syndrome.
168
558205
3298
با همکاری که بچه‌اش
سندروم دان دارد، حرف بزنیم.
سندروم دان دارد، حرف بزنیم.
09:33
We hail a blockbuster film
about a suicidal wheelchair user,
about a suicidal wheelchair user,
169
561527
4008
ما فیلم پرفروش خودکشی کاربر ویلچر
را عالی می‌پنداریم،
را عالی می‌پنداریم،
09:37
despite the fact that actual
wheelchair users tell us
wheelchair users tell us
170
565559
3395
علی‌رغم حقیقتی که کاربران واقعی
صندلی چرخدار به ما می گویند:
صندلی چرخدار به ما می گویند:
09:40
that stereotype is unfair and damaging.
171
568978
3245
کلیشه‌سازی، ناعادلانه و آسیب‌زا است .
09:44
And sometimes our medical institutions
decide what lives are not worth living.
decide what lives are not worth living.
172
572247
5115
و گهگاه موسسات پزشکی ما تصمیم می‌گیرند که
زندگی چه افرادی ارزش زیستن ندارد.
زندگی چه افرادی ارزش زیستن ندارد.
09:49
Such is the case with Amelia Rivera,
173
577386
2433
شبیه مورد آملیا ریور،
09:51
a girl with my daughter's same syndrome.
174
579843
2209
دختری که همانند دخترم سندروم دارد.
09:54
In 2012, a famous American
children's hospital
children's hospital
175
582076
3922
در سال ۲۰۱۲، بیمارستان معروف کودکان آمریکا
09:58
initially denied Amelia the right
to a lifesaving kidney transplant
to a lifesaving kidney transplant
176
586022
4600
در ابتدا حق پیوند کلیه را ازآمیلیا سلب کرد
10:02
because, according to their form,
177
590646
1964
زیرا براساس فرم آنها،
10:04
as it said, she was "mentally retarded."
178
592634
2869
گفته می‌شد او "عقب مانده ذهنی" است.
10:07
This is the way that the story
of disabilities as bad manifests
of disabilities as bad manifests
179
595527
3842
داستان ناتوانی‌های جسمی این طور
10:11
in a culture.
180
599393
1426
در فرهنگ بد نشان داده می‌شود.
10:12
But there's a surprisingly
insidious counterstory --
insidious counterstory --
181
600843
3816
اما داستان ضد و نقیض
شگفت‌آوری وجود دارد--
شگفت‌آوری وجود دارد--
10:16
the story, especially, that people
with intellectual disabilities are good
with intellectual disabilities are good
182
604683
4647
داستانی که انسانهای دارای معلولیت فکری
افراد خوبی هستند،
افراد خوبی هستند،
10:21
because they are here
to teach us something magical,
to teach us something magical,
183
609354
3267
چون آنها اینجا هستند تا
موارد شگفت آوری را به ما آموزش دهند،
موارد شگفت آوری را به ما آموزش دهند،
10:24
or they are inherently angelic
and always sweet.
and always sweet.
184
612645
4308
یا اینکه آنها ذاتا فرشته‌اند
و همیشه شیرین هستند.
و همیشه شیرین هستند.
10:28
You have heard this ableist trope before:
185
616977
3375
شما این استعاره را قبلا شنیده‌اید:
10:32
the boy with Down syndrome
who's one of God's special children,
who's one of God's special children,
186
620376
3876
پسری دارای سندرم داون و
یکی از فرزندان خاص خداوند است،
یکی از فرزندان خاص خداوند است،
10:36
or the girl with the walker
and the communication device
and the communication device
187
624276
3829
یا دختری با واکر و دستگاه ارتباطی
10:40
who is a precious little angel.
188
628129
1740
یک فرشته کوچک گرانبها است.
10:42
This story rears its head
in my daughter's life
in my daughter's life
189
630422
2307
این داستان در زندگی دخترم
10:44
around Christmastime,
190
632753
1245
حوالی کریسمس بارز می‌شود،
10:46
when certain people get positively giddy
191
634022
2384
هنگامی که افراد خاصی از دیدن او
10:48
at the thought of seeing her
in angel's wings and a halo
in angel's wings and a halo
192
636430
3206
مانند فرشته‌ای با بال وهاله‌ی نور
10:51
at the pageant.
193
639660
1428
روی صحنه گیج می‌شوند.
10:53
The insinuation is that these people
don't experience the sticky complexities
don't experience the sticky complexities
194
641112
5456
این اشاره‌ای است که این افراد
پیچیدگی‌های دشوار
پیچیدگی‌های دشوار
10:58
of being human.
195
646592
1460
انسان بودن را تجربه نمی‌کنند.
11:00
And although at times,
especially as a baby,
especially as a baby,
196
648457
2477
اگرچه در زمان‌هایی
به خصوص به عنوان یک کودک
به خصوص به عنوان یک کودک
11:02
my daughter has, in fact, looked angelic,
197
650958
3189
دختر من، در واقع، شبیه به فرشته‌ای می ماند
11:06
she has grown into the type of kid
198
654171
2334
که به شکل یک کودک رشد کرده است،
11:08
who does the rascally things
that any other kid does,
that any other kid does,
199
656529
3285
کسی که شیطنت‌هایی انجام می‌دهد که
هر بچه دیگری انجام می‌دهد
هر بچه دیگری انجام می‌دهد
11:11
such as when she, at age four,
shoved her two-year-old sister.
shoved her two-year-old sister.
200
659838
4982
مانند زمانی که او، در سن چهار سالگی،
خواهر دو ساله اش را هل داد.
خواهر دو ساله اش را هل داد.
11:17
My girl deserves the right
to annoy the hell out of you,
to annoy the hell out of you,
201
665643
3251
دختر من سزاوار این حق هست که
با شیطنت شما را اذیت کند،
با شیطنت شما را اذیت کند،
11:20
like any other kid.
202
668918
1359
مثل هر بچه دیگری.
11:23
When we label a person tragic or angelic,
203
671532
3533
وقتي روی يه نفر اسم محزون
و يا فرشته می‌گذاريم،
و يا فرشته می‌گذاريم،
11:27
bad or good,
204
675089
2090
بد يا خوب،
11:29
we rob them of their humanity,
205
677203
1930
انسانیت آنها را از آنها دزدیده‌ایم.
11:31
along with not only the messiness
and complexity that that title brings,
and complexity that that title brings,
206
679750
4271
چنين عناوينی نه تنها مشكلات
و بيجيدگی‌هايی را مي‌آوردند،
و بيجيدگی‌هايی را مي‌آوردند،
11:36
but the rights and dignities as well.
207
684045
2579
بلكه همینطور حق و احترامشان
زير پا گذاشته می‌شود.
زير پا گذاشته می‌شود.
11:40
My girl does not exist to teach me things
208
688228
2562
وجود دخترم برای این نیست كه
بخواهدبه من یا هر کدام ما
بخواهدبه من یا هر کدام ما
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
چيزی آموزش بدهد،
11:44
but she has indeed taught me:
210
692255
2162
اما او در حقیقت به من یاد داده:
11:46
number one, how many
mozzarella cheese sticks
mozzarella cheese sticks
211
694441
2982
اول اينكه، آدم ۱۰ کیلویی چند تا
11:49
a 22-pound human being
can consume in one day --
can consume in one day --
212
697447
3468
پنير موزارلا را می‌تواند در یک روز بخورد-
11:52
which is five, for the record;
213
700939
2549
که پنج تا است، اگر راستش را بخواهید؛
11:55
and two, the gift of questioning
my culture's beliefs
my culture's beliefs
214
703512
5191
و دومين چيز هديه‌ی زیر سوال بردن
باورهای فرهنگی من بود
باورهای فرهنگی من بود
12:00
about what makes a life good
215
708727
2219
درباره‌ی اینکه چه چيزی
زندگی را خوب می‌کند
زندگی را خوب می‌کند
12:02
and what makes life bad.
216
710970
1617
و چه چيزی بد می‌كند.
12:04
If you had told me six years ago
217
712990
2976
اگر شش سال پیش به من گفته بودید
12:07
that my daughter would sometimes use
and iPad app to communicate,
and iPad app to communicate,
218
715990
3625
که دخترم بعضی وقت‌ها از اپلیکیشنی در
آیپد برای ارتباط استفاده می‌کند،
آیپد برای ارتباط استفاده می‌کند،
12:11
I might have thought that was sad.
219
719639
2270
احتمالا ناراحت می‌شدم.
12:14
But now I recall the first day
I handed Fiona her iPad,
I handed Fiona her iPad,
220
722644
3596
اما اکنون نخستین روزی را به یاد می‌آورم
که به فیونا آیپدش را،
که به فیونا آیپدش را،
12:18
loaded with a thousand words,
221
726264
2717
با هزاران واژه دادم.
12:21
each represented by a tiny little icon
or little square on her iPad app.
or little square on her iPad app.
222
729005
5138
که هر یک توسط یک آیکون یا مربع کوچک
در اپلیکیشن نشان داده شده بودند.
در اپلیکیشن نشان داده شده بودند.
12:26
And I recall how bold and hopeful it felt,
223
734167
3138
و به یاد می‌آورم که چقدر جسور
و امیدوارانه آن را احساس کردم.
و امیدوارانه آن را احساس کردم.
12:29
even as some of her therapists said
that my expectations were way too high,
that my expectations were way too high,
224
737329
5134
حتی وقتی بعضی از پزشکان او گفتند که
انتظارات من خیلی بالاست،
انتظارات من خیلی بالاست،
12:34
that she would never be able
to hit those tiny targets.
to hit those tiny targets.
225
742487
3336
و اوهرگز نمی‌تواند به اهداف کوچک دست یابد.
12:38
And I recall watching in awe
as she gradually learned
as she gradually learned
226
746276
4193
ومن به یاد می‌آورم که با ترس تماشایش
می‌کرم درحالیکه او به تدریج می آموخت
می‌کرم درحالیکه او به تدریج می آموخت
12:42
to flex her little thumb
227
750493
2169
که با انگشت کوچکش دکمه‌ها را فشار داده
12:44
and hit the buttons to say
words she loved,
words she loved,
228
752686
3052
تا کلماتی راکه دوست دارد را بگوید.
12:47
like "reggae" and "cheese"
229
755762
2999
مانند "رگی" و "پنیر"
12:50
and a hundred other words she loved
that her mouth couldn't yet say.
that her mouth couldn't yet say.
230
758785
3515
و صدها کلمه دیگر که دوست داشت که
دهانش هنوز نمی‌توانست بگوید.
دهانش هنوز نمی‌توانست بگوید.
12:55
And then we had to teach her
less-fun words, prepositions --
less-fun words, prepositions --
231
763216
2897
بنابراین مجبور شدیم حروف اضافه که
جذابیت کمتری داشتند
جذابیت کمتری داشتند
12:58
words like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
مانند "از" و "در" و غیره را
به او تدریس کنیم.
به او تدریس کنیم.
13:01
And we worked on this for a few weeks.
233
769046
2270
ما به مدت چند هفته روی این کار کردیم.
13:03
And then I recall sitting
at a dining room table
at a dining room table
234
771340
3400
من به یاد می‌آورم که در
اتاق غذاخوری
اتاق غذاخوری
13:06
with many relatives,
235
774764
1981
با جمعی از بستگان نشسته بودیم،
13:08
and, apropos of absolutely nothing,
236
776769
3110
بدون اینکه هیچ مقدمه‌ای
13:11
Fiona used her iPad app to say,
237
779903
3425
فیونا از برنامه آیپد خود استفاده کرد
که بگوید
که بگوید
13:15
"poop in toilet."
238
783352
2818
"پی پی در توالت" است.
13:18
(Laughter)
239
786194
1234
(خنده)
13:20
Good or bad, hard to say.
240
788168
1856
خوب یا بد، گفتنش سخت است.
13:22
(Laughter)
241
790048
1150
(خنده)
13:23
My kid is human, that's all.
242
791584
2377
بچه من انسان است همین.
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
و این خیلی زیاد است.
13:28
Thank you.
244
796268
1277
متشکرم.
13:29
(Applause)
245
797569
3832
(تشویق)
ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poetHeather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.
Why you should listen
As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.
In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.
Heather Lanier | Speaker | TED.com