ABOUT THE SPEAKER

Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.

Why you should listen

As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.

In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.

More profile about the speaker
Heather Lanier | Speaker | TED.com

TED@BCG Milan

Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves

הת'ר לאנייר: "טוב" ו"רע" הם סיפורים חלקיים שאנו מספרים לעצמנו

Filmed: 2017-10-04

2,298,877 views

לפיונה, בתה של הת'ר לאנייר, יש תסמונת וולף-הירשהורן, מצב גנטי שמתבטא בעיכובים התפתחותיים. אבל זה לא הופך אותה למקרה טרגי, למלאכית או לכל יתר הדימויים הסטריאוטיפיים המקושרים לילדים כמותה. בהרצאה זו אודות המסע הנפלא, המורכב, מלא החדווה והקשה של גידול ילדה נדירה, בודקת לאנייר את הנחות היסוד שלנו באשר למה שעושה את החיים ל"טובים" או "רעים", והיא קוראת לנו להפסיק להתקבע על פתרונות למה שנחשב בעינינו "לא נורמלי" ולקבל את החיים כמות שהם.

Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

יש משל עתיק
על איכר שאיבד את סוסו.

00:12

There's an ancientעָתִיק parableמָשָׁל
about a farmerחַקלאַי who lostאבד his horseסוּס.

0

900

4091

השכנים באו ואמרו,
"זה רע מאד."

00:17

And neighborsשכנים cameבא over to say,
"Oh, that's too badרַע."

1

5015

3374

והאיכר אמר,
"טוב או רע - קשה לדעת."

00:20

And the farmerחַקלאַי said,
"Good or badרַע, hardקָשֶׁה to say."

2

8413

3369

כעבור כמה ימים הסוס חזר,
ואיתו שבעה סוסי פרא.

00:24

Daysימים laterיותר מאוחר, the horseסוּס returnsהחזרות
and bringsמביא with it sevenשֶׁבַע wildפְּרָאִי horsesסוסים.

3

12649

5510

השכנים באו ואמרו,
"זה טוב מאד!"

00:30

And neighborsשכנים come over to say,
"Oh, that's so good!"

4

18183

3617

והאיכר מושך בכתפיו ואומר,
"טוב או רע - קשה לדעת."

00:33

And the farmerחַקלאַי just shrugsמושכת בכתפיה
and saysאומר, "Good or badרַע, hardקָשֶׁה to say."

5

21824

5105

למחרת, בנו של האיכר
רוכב על אחד מסוסי הפרא,

00:39

The nextהַבָּא day, the farmer'sשל האיכר sonבֵּן
ridesרוכב one of the wildפְּרָאִי horsesסוסים,

6

27579

4072

מושלך ממנו ושובר את רגלו.

00:43

is thrownנזרק off and breaksהפסקות his legרגל.

7

31675

2486

השכנים אומרים,
"איזה מזל רע."

00:46

And the neighborsשכנים say,
"Oh, that's terribleנורא luckמַזָל."

8

34185

3305

והאיכר אומר,
"טוב או רע - קשה לדעת."

00:49

And the farmerחַקלאַי saysאומר,
"Good or badרַע, hardקָשֶׁה to say."

9

37514

4107

מתישהו, באו קציני צבא
ודפקו על הדלתות

00:54

Eventuallyבסופו של דבר, officersקצינים come
knockingדפיקות on people'sשל אנשים doorsדלתות,

10

42587

2671

כדי לגייס גברים לצבא,

00:57

looking for menגברים to draftטְיוּטָה for an armyצָבָא,

11

45282

2659

הם ראו את רגלו של בן האיכר
ופסחו עליו.

00:59

and they see the farmer'sשל האיכר sonבֵּן and his legרגל
and they passלַעֲבוֹר him by.

12

47965

3573

השכנים באו ואמרו,
"איזה מזל!"

01:03

And neighborsשכנים say,
"Oohללא שם: הו, that's great luckמַזָל!"

13

51562

2556

והאיכר אמר,
"טוב או רע - קשה לדעת."

01:06

And the farmerחַקלאַי saysאומר,
"Good or badרַע, hardקָשֶׁה to say."

14

54142

4488

שמעתי לראשונה את הסיפור הזה
לפני 20 שנה

01:11

I first heardשמע this storyכַּתָבָה 20 yearsשנים agoלִפנֵי,

15

59136

2447

ומאז השתמשתי בו 100 פעם.

01:13

and I have sinceמאז appliedהוחל it 100 timesפִּי.

16

61607

2587

לא זכיתי במשרה שרציתי:

01:16

Didn't get the jobעבודה I wanted:

17

64218

1925

"טוב או רע - קשה לדעת."

01:18

good or badרַע, hardקָשֶׁה to say.

18

66734

1409

זכיתי במשרה שרציתי:

01:20

Got the jobעבודה I wanted:

19

68905

2369

"טוב או רע - קשה לדעת."

01:23

good or badרַע, hardקָשֶׁה to say.

20

71298

2127

בעיני, הלקח בסיפור הזה
איננו לראות את הצד החיובי

01:25

To me, the storyכַּתָבָה is not about
looking on the brightבָּהִיר sideצַד

21

73972

3254

או להמתין ולראות איך הדברים יתפתחו.

01:29

or waitingהַמתָנָה to see how things turnלפנות out.

22

77250

2386

אלא לראות כמה אנו
ממהרים לתייג מצבים,

01:32

It's about how eagerלָהוּט we can be
to labelתווית a situationמַצָב,

23

80055

3683

לבצר אותם בבטון של השיפוט שלנו.

01:35

to put concreteבטון around it by judgingשופט it.

24

83762

2782

אבל המציאות נזילה הרבה יותר,

01:38

But realityמְצִיאוּת is much more fluidנוֹזֵל,

25

86901

3067

ו"טוב" או "רע" הם לעתים קרובות
סיפורים חלקיים שאנו מספרים לעצמנו.

01:41

and good and badרַע are oftenלעתים קרובות
incompleteלא שלם storiesסיפורים that we tell ourselvesבְּעָצמֵנוּ.

26

89992

4846

המשל היווה עבורי אות אזהרה

01:46

The parableמָשָׁל has been my warningאַזהָרָה

27

94862

2390

מכך שבהיצמדות לסיפור של "טוב" או "רע"

01:49

that by grippingמרתק tightlyבחוזקה
to the storyכַּתָבָה of good or badרַע,

28

97276

3624

אני מגבילה את יכולתי
לראות את המצב נכוחה.

01:52

I closeלִסְגוֹר down my abilityיְכוֹלֶת
to trulyבֶּאֱמֶת see a situationמַצָב.

29

100924

3754

אני לומדת יותר כשאני
מרופפת את אחיזתי

01:56

I learnלִלמוֹד more when I proceedלהמשיך
and loosenלְשַׁחְרֵר my gripאחיזה

30

104702

3610

וממשיכה הלאה בפתיחות, סקרנות ופליאה.

02:00

and proceedלהמשיך openlyבְּגָלוּי
with curiosityסַקרָנוּת and wonderפֶּלֶא.

31

108336

3298

אבל לפני שבע שנים,

02:04

But sevenשֶׁבַע yearsשנים agoלִפנֵי,

32

112415

2634

כשהייתי בהריון עם ילדתי הראשונה,

02:07

when I was pregnantבְּהֵרָיוֹן with my first childיֶלֶד,

33

115073

2099

שכחתי לגמרי את הלקח הזה.

02:09

I completelyלַחֲלוּטִין forgotשכח this lessonשיעור.

34

117196

2820

האמנתי בכל ליבי
שאני יודעת מה זה "טוב".

02:12

I believedהאמינו I knewידע
wholeheartedlyבלב שלם what was good.

35

120471

3149

בכל הנוגע להבאת ילדים לעולם,

02:15

When it cameבא to havingשיש kidsילדים,

36

123644

1709

חשבתי ש"טוב" הוא איזו גירסה
של תינוקת-על,

02:17

I thought that good
was some versionגִרְסָה of a superbabyלסניפי,

37

125377

3512

יצור אנושי עם בריאות-על
ללא פגם אחד ויחיד,

02:20

some ultrahealthyultrahealthy humanבן אנוש
who possessedבעל not a singleיחיד flawפְּגָם

38

128913

3964

ושהיא תוכל בעצם ללבוש גלימה
ולעוף לעבר עתידה כגיבורת-על.

02:24

and would practicallyלְמַעֲשֶׂה wearלִלבּוֹשׁ a capeכַּף
flyingעַף into her superheroגיבור על futureעתיד.

39

132901

4749

לקחתי גלולות אומגה 3 כדי לוודא

02:29

I tookלקח DHADHA pillsגלולות to ensureלְהַבטִיחַ that my babyתִינוֹק
had a super-high-functioningסופר-גבוהה בתפקוד,

40

137674

4747

שלתינוקת שלי יהיו
תפקודי-על ומוח-על,

02:34

supersmartסופרסמארט brainמוֹחַ,

41

142445

1285

אכלתי בעיקר אוכל אורגני,

02:35

and I ateאכלתי mostlyבעיקר organicאורגני foodמזון,

42

143754

2673

עברתי הכנה ללידה ללא תרופות

02:38

and I trainedמְאוּמָן for a medication-freeללא תרופות laborעבודה,

43

146451

2555

ועשיתי עוד הרבה דברים
כי חשבתי

02:41

and I did manyרב other things

44

149030

1821

02:42

because I thought these things
would help me make not just a good babyתִינוֹק,

45

150875

4226

שהדברים האלה יעזרו לי ללדת
לא רק תינוקת טובה,

אלא את התינוקת הכי טובה בעולם.

02:47

but the bestהטוב ביותר babyתִינוֹק possibleאפשרי.

46

155125

2465

02:50

When my daughterבַּת Fionaפיונה was bornנוֹלָד,
she weighedשקל 4 poundsפאונד, 12 ouncesאונקיות,

47

158693

4689

כשנולדה בתי, פיונה,
היא שקלה שניים ורבע קילוגרמים.

02:55

or 2.15 kilogramsק"ג.

48

163406

2776

רופא הילדים אמר שייתכנו
רק שני הסברים לגודלה הזעיר.

02:58

The pediatricianרוֹפֵא יְלָדִים said there were only
two possibleאפשרי explanationsהסברים

49

166514

3892

03:02

for her tinyזָעִיר sizeגודל.

50

170430

1618

הוא אמר, "או שהזרע גרוע,

03:04

"Eitherאוֹ," he said, "it's badרַע seedזֶרַע,"

51

172072

3085

"או שהאדמה גרועה."

03:07

"or it's badרַע soilאדמה."

52

175744

1619

ולא הייתי מותשת מהלידה
עד כדי שאחמיץ את כוונתו:

03:09

And I wasn'tלא היה so tiredעייף from laborעבודה
to loseלאבד the threadפְּתִיל of his logicהִגָיוֹן:

53

177773

4843

היילודה שלי, לדברי אותו רופא,

03:14

my newbornיָלוּד, accordingלפי to the doctorדוֹקטוֹר,

54

182640

2295

היתה צמח פגום.

03:16

was a badרַע plantצמח.

55

184959

1694

בסופו של דבר נודע לי שיש לבתי
בעיה כרומוזומלית נדירה ביותר

03:19

Eventuallyבסופו של דבר, I learnedמְלוּמָד that my daughterבַּת
had an ultra-rareאולטרה נדיר chromosomalכרומוזומלית conditionמַצָב

56

187873

4259

בשם "תסמונת וולף-הירשהורן".

03:24

calledשקוראים לו Wolf-Hirschhornוולף-Hirschhorn syndromeתִסמוֹנֶת.

57

192156

2016

היה חסר לה קטע
בכרומוזום הרביעי.

03:26

She was missingחָסֵר a chunkחתיכה
of her fourthרביעי chromosomeכרומוזום.

58

194196

3204

ולמרות שהתינוקת שלי היתה בסדר -

03:29

And althoughלמרות ש my daughterבַּת was good --

59

197830

3185

היא שרדה,

03:33

she was aliveבחיים,

60

201039

1357

היה לה עור חדש של תינוקת

03:34

and she had brandמותג newחָדָשׁ babyתִינוֹק skinעור

61

202420

2057

ועיני שוהם ערניות ביותר -

03:36

and the mostרוב awareמוּדָע onyxאוניקס (שוהם) eyesעיניים --

62

204501

3443

נודע לי גם שאצל אנשים
עם התסמונת שלה

03:39

I alsoגַם learnedמְלוּמָד that people
with her syndromeתִסמוֹנֶת

63

207968

2120

יש מוגבלויות ועיכובי התפתחות ניכרים.

03:42

have significantמשמעותי developmentalהִתפַּתְחוּתִי
delaysעיכובים and disabilitiesנכות.

64

210112

3294

יש ביניהם שלעולם לא לומדים
ללכת או לדבר.

03:45

Some never learnלִלמוֹד to walkלָלֶכֶת or talk.

65

213430

2804

לא חשתי את שוויון הנפש
של אותו איכר;

03:48

I did not have the equanimityיִשׁוּב הַדַעַת
of the farmerחַקלאַי.

66

216747

3405

המצב נראה לי רע,
חד-משמעית.

03:52

The situationמַצָב lookedהביט
unequivocallyחד משמעית badרַע to me.

67

220176

3977

אבל כאן בא לעזרי אותו משל,

03:56

But here'sהנה where the parableמָשָׁל is so usefulמוֹעִיל,

68

224177

3227

כי במשך שבועות אחרי האבחון
חשתי אחוזת ייאוש,

03:59

because for weeksשבועות after her diagnosisאִבחוּן,
I feltהרגיש grippedאחזה by despairיאוש,

69

227428

5001

נעולה על הסיפור
שכל זה טרגי.

04:04

lockedנָעוּל in the storyכַּתָבָה
that all of this was tragicטְרָגִי.

70

232453

3816

אבל המציאות - תודה לאל -
הרבה יותר נזילה,

04:08

Realityמְצִיאוּת, thoughאם כי -- thankfullyתודה --
is much more fluidנוֹזֵל,

71

236293

3765

ואפשר ללמוד ממנה הרבה יותר.

04:12

and it has much more to teachלְלַמֵד.

72

240082

2590

כשהתחלתי להכיר את האדם החידתי שילדתי,

04:15

As I startedהתחיל to get to know
this mysteriousמסתורי personאדם who was my kidיֶלֶד,

73

243413

4767

סיפור הטרגדיה הסגור והמהודק שלי
החל להתפורר.

04:20

my fixedתוקן, tightצָמוּד storyכַּתָבָה of tragedyטרגדיה loosenedהשתחרר.

74

248204

4153

נוכחתי לדעת שבתי אוהבת רגאיי,

04:24

It turnedפנה out my girlילדה lovedאהוב reggaeרגאיי,

75

252381

2369

ושהיא מחייכת בהנאה כשבעלי הקפיץ
את גופה הזעיר מעלה-מטה לפי הקצב

04:26

and she would smirkחִיוּך מְעוּשֶׂה when my husbandבַּעַל
would bounceלהקפיץ her tinyזָעִיר bodyגוּף up and down

76

254774

3912

04:30

to the rhythmקֶצֶב.

77

258710

1180

עיני השוהם שלה עטו לבסוף
את הכחול המדהים של אגם טאהו,

04:31

Her onyxאוניקס (שוהם) eyesעיניים eventuallyבסופו של דבר turnedפנה
the mostרוב stunningמַדְהִים Lakeאֲגַם Tahoeטאהו blueכָּחוֹל,

78

259914

4686

והיא אהבה לנעוץ בעזרתן
מבטים חודרים בעיני אנשים.

04:36

and she lovedאהוב usingמבנה יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוני them to gazeמַבָּט intentlyבדריכות
into other people'sשל אנשים eyesעיניים.

79

264624

4366

בגיל חמישה חודשים היא לא יכלה
להרים את ראשה כמו שאר התינוקות,

04:41

At fiveחָמֵשׁ monthsחודשים oldישן, she could not
holdלְהַחזִיק her headרֹאשׁ up like other babiesתינוקות,

80

269376

3807

אבל יכלה לקיים קשר-עין
עמוק ועז.

04:45

but she could holdלְהַחזִיק this deepעָמוֹק,
intentכוונה eyeעַיִן contactאיש קשר.

81

273207

2987

חברה אמרה לי, "היא התינוקת
הכי מודעת שראיתי מעודי."

04:48

One friendחָבֵר said, "She's the mostרוב
awareמוּדָע babyתִינוֹק I've ever seenלראות."

82

276568

4308

אבל בעוד אני ראיתי
את מתנת הנוכחות הרגועה והקשובה שלה,

04:53

But where I saw the giftמתנה
of her calmלְהַרְגִיעַ, attentiveקַשׁוּב presenceנוכחות,

83

281513

3965

מרפאה בעיסוק שבאה אלינו
כדי לעבוד עם פיונה

04:57

an occupationalמִקצוֹעִי therapistמְרַפֵּא who cameבא
over to our houseבַּיִת to work with Fionaפיונה

84

285502

4353

ראתה ילדה בעלת חסר נוירולוגי.

05:01

saw a childיֶלֶד who was neurologicallyנוירולוגית dullמשעמם.

85

289879

2762

המטפלת הזאת התאכזבה במיוחד

05:04

This therapistמְרַפֵּא was especiallyבמיוחד disappointedמְאוּכזָב

86

292665

3276

מכך שפיונה טרם התגלגלה על גבה,

05:07

that Fionaפיונה wasn'tלא היה rollingגִלגוּל over yetעדיין,

87

295965

2380

והיא אמרה לי שעלינו
לעורר אותה מבחינה עצבית.

05:10

and so she told me we neededנָחוּץ
to wakeלְהִתְעוֹרֵר her neurologyנוירולוגיה up.

88

298369

3259

05:13

One day she leanedרכן over
my daughter'sשל הבת bodyגוּף,

89

301652

2919

יום אחד היא רכנה מעל גופה של בתי,

לפתה את כתפיה הזעירות

05:16

tookלקח her tinyזָעִיר shouldersכתפיים,

90

304595

1494

ניערה אותה ואמרה,
"התעוררי! התעוררי!"

05:18

jostledלהידחק. her and said, "Wakeלְהִתְעוֹרֵר up! Wakeלְהִתְעוֹרֵר up!"

91

306113

2864

05:21

We had a fewמְעַטִים therapistsמטפלים
visitלְבַקֵר our houseבַּיִת that first yearשָׁנָה,

92

309738

3101

באותה שנה ראשונה
הגיעו אלינו מספר מטפלים,

והם בד"כ התמקדו במה שבעיניהם
היה לא בסדר אצל בתי.

05:24

and they usuallyבְּדֶרֶך כְּלַל focusedמְרוּכָּז on what
they thought was badרַע about my kidיֶלֶד.

93

312863

3726

שמחתי מאד כשפיונה החלה
להשתמש בידה הימנית

05:28

I was really happyשַׂמֵחַ when
Fionaפיונה startedהתחיל usingמבנה יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוניפים יוני her right handיד

94

316613

2930

כדי להתעלל בבובה תלויה של כבשה,

05:31

to bullyבִּריוֹן a danglingמתנדנד stuffedמְמוּלָא sheepכבשים,

95

319567

2729

אבל המטפל נשאר ממוקד
בידה השמאלית של בתי.

05:34

but the therapistמְרַפֵּא was fixatedמקובע
on my child'sילדים left handיד.

96

322320

3683

פיונה נטתה שלא להשתמש הרבה
באותה יד,

05:38

Fionaפיונה had a tendencyמְגַמָה
not to use this handיד very oftenלעתים קרובות,

97

326027

3092

והיתה מצליבה בה את האצבעות.

05:41

and she would crossלַחֲצוֹת
the fingersאצבעות on that handיד.

98

329143

2868

אז המטפל אמר שעלינו
להצמיד את היד ללוח-יישור

05:44

So the therapistמְרַפֵּא said
we should deviseלִהַמצִיא a splintסַד,

99

332035

2900

שיגזול מילדתי את היכולת
להשתמש באצבעותיה,

05:46

whichאיזה would robלִשְׁדוֹד my kidיֶלֶד of the abilityיְכוֹלֶת
to actuallyלמעשה use those fingersאצבעות,

100

334959

4145

אבל לפחות יכפה עליהן
מנח נורמלי למראה.

05:51

but it would at leastהכי פחות forceכּוֹחַ them
into some positionעמדה that lookedהביט normalנוֹרמָלִי.

101

339128

3587

באותה שנה ראשונה התחלתי
להבין כמה דברים.

05:55

In that first yearשָׁנָה, I was startingהחל
to realizeלִהַבִין a fewמְעַטִים things.

102

343516

2960

אחד: נעזוב משלים עתיקים -
לבת שלי היו כמה מטפלים גרועים.

05:58

One: ancientעָתִיק parablesהיתה ונשארה asideבַּצַד,
my kidיֶלֶד had some badרַע therapistsמטפלים.

103

346500

3918

(צחוק)

06:02

(Laughterצחוק)

104

350442

1049

שניים: יש לי ברירה.

06:03

Two: I had a choiceבְּחִירָה.

105

351515

1632

כמו האיש שהציעו לו בחירה
בין גלולה אדומה לכחולה,

06:05

Like a personאדם offeredמוּצָע to swallowלִבלוֹעַ
a redאָדוֹם pillכַּדוּר or a blueכָּחוֹל pillכַּדוּר,

106

353171

4094

יכולתי לראות בעין רעה
את השוני של בתי;

06:09

I could chooseבחר to see
my daughter'sשל הבת differencesהבדלים as badרַע;

107

357289

3609

יכולתי לנסות להשיג את המטרה
שהמטפלים שלה כינו:

06:12

I could striveלִשְׁאוֹף towardלקראת the goalמטרה
that her therapistsמטפלים calledשקוראים לו,

108

360922

3328

"לא יראו עליה."

06:16

"You'dהיית רוצה never know."

109

364274

1186

06:17

They lovedאהוב to patטְפִיחָה themselvesעצמם on the back
when they could say about a kidיֶלֶד,

110

365484

3470

הם אהבו לטפוח לעצמם על השכם
כשיכלו לומר על ילד מסוים,

"לא רואים עליו שהוא 'מוגבל',
'אוטיסט' או 'שונה'."

06:20

"You'dהיית רוצה never know he was 'delayed''עיכוב'
or 'autistic'"אוטיסט" or 'different' שונים.'"

111

368978

4602

יכולתי להאמין שהכיוון הנכון

06:25

I could believe that the good pathנָתִיב
was the pathנָתִיב that erasedמָחוּק

112

373604

3831

יהיה להעלים חריגות רבות ככל האפשר.

06:29

as manyרב differencesהבדלים as possibleאפשרי.

113

377459

2189

06:32

Of courseקוּרס, this would have been
a disastrousאסון pursuitמִרדָף,

114

380610

2808

זה, כמובן, יהיה נסיון מסוכן,

כי ברמת התא,
התכנון של בתי היה נדיר.

06:35

because at the cellularתָאִי levelרָמָה,
my daughterבַּת had rareנָדִיר blueprintsשרטוטים.

115

383442

4227

היא לא תוכננה כמו אנשים אחרים.

06:39

She wasn'tלא היה designedמְעוּצָב
to be like other people.

116

387693

2535

חייה יהיו נדירים.

06:42

She would leadעוֹפֶרֶת a rareנָדִיר life.

117

390252

1716

ולכן, היתה לי ברירה אחרת:
לנטוש את הסיפור שלי,

06:44

So, I had anotherאַחֵר choiceבְּחִירָה:
I could dropיְרִידָה my storyכַּתָבָה

118

392465

3887

לפיו, הבדלים נוירולוגיים,
עיכובים בהתפתחות ומוגבלויות

06:48

that neurologicalנוירולוגיות differencesהבדלים
and developmentalהִתפַּתְחוּתִי delaysעיכובים and disabilitiesנכות

119

396376

5282

הם דברים רעים,

06:53

were badרַע,

120

401682

1159

ולכן, גם לנטוש את הסיפור
שחיים בגוף מתפקד יותר הם עדיפים.

06:54

whichאיזה meansאומר I could alsoגַם dropיְרִידָה my storyכַּתָבָה
that a more able-bodiedבעל גוף בריא life was better.

121

402865

5896

יכולתי להניח להטיות התרבויות שלי
לגבי חיים טובים או רעים

07:00

I could releaseלְשַׁחְרֵר my culturalתַרְבּוּתִי biasesהטיות
about what madeעָשׂוּי a life good or badרַע

122

408785

4903

ופשוט לצפות איך יתפתחו
חייה של בתי

07:05

and simplyבפשטות watch
my daughter'sשל הבת life as it unfoldedנפרש

123

413712

3584

07:09

with opennessפְּתִיחוּת and curiosityסַקרָנוּת.

124

417320

2512

בפתיחות ובסקרנות.

ערב אחד היא שכבה על גבה,

07:12

One afternoonאחרי הצהריים she was lyingשֶׁקֶר on her back,

125

420593

2055

קישתה את גבה על השטיח,

07:14

and she archedקָמוּר her back on the carpetשָׁטִיחַ

126

422672

3140

שרבבה את לשונה מצד פיה

07:17

stuckתָקוּעַ her tongueלָשׁוֹן
out of the sideצַד of her mouthפֶּה

127

425836

2952

07:20

and managedמנוהל to torqueעֲנָק
her bodyגוּף ontoעַל גַבֵּי her bellyבֶּטֶן.

128

428812

3517

והצליחה לפתל את כל גופה
ולהתהפך על בטנה.

ואז היא התהפכה
וחזרה לשכב על הגב,

07:24

Then she tippedנוטה over
and rolledמְגוּלגָל back ontoעַל גַבֵּי her back,

129

432866

2687

ואז הצליחה שוב לחזור על הכל,

07:27

and onceפַּעַם there, she managedמנוהל
to do it all over again,

130

435577

3125

כשהיא מגלגלת ומפתלת את
חמשת הקילוגרמים שלה מתחת לשולחן בסלון.

07:30

rollingגִלגוּל and wigglingמתפתל her 12-pound-לִירָה selfעצמי
underתַחַת a coffeeקָפֶה tableשולחן.

131

438726

3864

בהתחלה חשבתי שהיא נתקעה שם,

07:34

At first, I thought
she'dלִשְׁפּוֹך gottenקיבל stuckתָקוּעַ there,

132

442614

2748

07:37

but then I saw her reachingהַגָעָה for something
that her eyeעַיִן had been on all alongלְאוֹרֶך:

133

445386

5113

אך אז ראיתי שהיא מנסה להגיע
למשהו שעליו שמה עין מלכתחילה:

כבל חשמל שחור.

07:42

a blackשָׁחוֹר electricחשמלי cordחוּט.

134

450523

1646

07:44

She was a yearשָׁנָה oldישן.

135

452626

1948

היא היתה בת שנה.

תינוקות אחרים בגילה כבר
משכו עצמם לעמידה והחלו לדדות,

07:46

Other babiesתינוקות her ageגיל were for sure
pullingמושך up to standלַעֲמוֹד and toddlingמדדה around,

136

454598

5133

חלקם.

07:51

some of them.

137

459755

1300

יש שראו בעין רעה
את מצבה של בתי:

07:53

To some, my kid'sשל הילד situationמַצָב lookedהביט badרַע:

138

461897

3511

תינוקת בת שנה שיודעת רק להתהפך.

07:57

a one-year-oldבן שנה who could only rollגָלִיל.

139

465432

1897

לעזאזל עם זה.

07:59

But screwלִדפּוֹק that.

140

467353

1170

הילדה שלי נהנתה
מחופש התנועה החדש שלה.

08:00

My kidיֶלֶד was enjoyingנהנה the newחָדָשׁ,
limberגָמִישׁ freedomחוֹפֶשׁ of mobilityניידות.

141

468547

4700

חגגתי.

08:05

I rejoicedשמחה.

142

473271

1150

אבל מה שראיתי באותו ערב
היה תינוקת שמושכת כבל חשמל,

08:07

Then again, what I watchedצפה that afternoonאחרי הצהריים
was a babyתִינוֹק yankingמושך on an electricחשמלי cordחוּט,

143

475326

4575

אז אתם יודעים:

08:11

so you know,

144

479925

1190

טוב או רע - קשה לדעת.

08:13

good or badרַע, hardקָשֶׁה to say.

145

481139

1566

(צחוק)

08:14

(Laughterצחוק)

146

482729

1150

התחלתי להיווכח בכך
שכאשר אני מרפה את אחיזתי

08:16

I startedהתחיל seeingרְאִיָה
that when I releasedמְשׁוּחרָר my gripאחיזה

147

484967

3110

08:20

about what madeעָשׂוּי a life good or badרַע,

148

488101

2343

בשאלה אם החיים טובים או רעים,

08:22

I could watch my daughter'sשל הבת life unfoldלְהִתְפַּתֵחַ
and see what it was.

149

490468

3905

אני יכולה לצפות בהתפתחות חייה של בתי
ולראות זאת נכוחה:

זה היה נפלא,

08:27

It was beautifulיפה,

150

495151

1404

זה היה מורכב,

08:28

it was complicatedמסובך,

151

496579

1536

מלא שמחה, קשה -

08:31

joyfulשַׂמֵחַ, hardקָשֶׁה --

152

499176

2099

במלים אחרות: פשוט ביטוי נוסף
של החוויה האנושית.

08:33

in other wordsמילים: just anotherאַחֵר expressionביטוי
of the humanבן אנוש experienceניסיון.

153

501299

5729

בסופו של דבר, משפחתי ואני
עברנו למדינה אחרת באמריקה,

08:40

Eventuallyבסופו של דבר, my familyמִשׁפָּחָה and I movedנִרגָשׁ
to a newחָדָשׁ stateמדינה in Americaאמריקה,

154

508490

3197

ולמזלנו, זכינו בחבורה חדשה לגמרי
של מטפלים.

08:43

and we got luckyבַּר מַזָל with a brand-newחדש לגמרי
batchקְבוּצָה of therapistsמטפלים.

155

511711

3893

הם לא התמקדו
במה שאיננו כשורה אצל ילדתי.

08:47

They didn't focusמוֹקֵד on
all that was wrongלא בסדר with my kidיֶלֶד.

156

515628

3438

הם לא ראו בשוני שלה
בעיות שצריך לתקן.

08:51

They didn't see her differencesהבדלים
as problemsבעיות to fixלתקן.

157

519090

3025

הם הכירו במגבלותיה,

08:54

They acknowledgedהודה her limitationsמגבלות,

158

522139

2499

אבל גם ראו את חוזקותיה,

08:56

but they alsoגַם saw her strengthsחוזק,

159

524662

2659

ושמחו בה כמות שהיא.

08:59

and they celebratedמְפוּרסָם her for who she was.

160

527345

2831

המטרה לא היתה להפוך את פיונה
לנורמלית ככל האפשר;

09:02

Theirשֶׁלָהֶם goalמטרה wasn'tלא היה to make Fionaפיונה
as normalנוֹרמָלִי as possibleאפשרי;

161

530931

3508

מטרתם היתה פשוט לעזור לה
להיות עצמאית ככל האפשר

09:06

theirשֶׁלָהֶם goalמטרה was simplyבפשטות to help her
be as independentעצמאי as possibleאפשרי

162

534463

3555

כדי שתוכל להגשים את עצמה
ככל שייראה לה.

09:10

so that she could fulfillלְמַלֵא her potentialפוטנציאל,
howeverלמרות זאת that lookedהביט for her.

163

538042

4313

אבל התרבות בכללה לא נוקטת
בגישה פתוחה זו ביחס למוגבלויות.

09:14

But the cultureתַרְבּוּת at largeגָדוֹל does not take
this openלִפְתוֹחַ attitudeיַחַס about disabilitiesנכות.

164

542883

5628

אנו מכנים הבדלים מולדים
"מומים מולדים,"

09:20

We call congenitalמִלֵדָה differencesהבדלים
"birthהוּלֶדֶת defectsפגמים,"

165

548535

3468

כאילו שבני-אדם הם
עצמים על קו הייצור במפעל.

09:24

as thoughאם כי humanבן אנוש beingsישויות
were objectsחפצים on a factoryבית חרושת lineקַו.

166

552027

3478

לפעמים נציע ביטויי רחמים

09:27

We mightאולי offerהַצָעָה pityingאלא לרחם expressionsביטויים

167

555878

2303

לעמית שהתינוק שלו
נולד עם תסמונת דאון.

09:30

when we learnלִלמוֹד that a colleagueעמית
had a babyתִינוֹק with Down syndromeתִסמוֹנֶת.

168

558205

3298

נשבח סרט שובר-קופות
על בעל נטיות אובדניות בכיסא גלגלים,

09:33

We hailבָּרָד a blockbusterשובר קופות filmסרט צילום
about a suicidalהִתאַבְּדוּתִי wheelchairכיסא גלגלים userמִשׁתַמֵשׁ,

169

561527

4008

למרות שמשתמשים אמיתיים
בכסאות גלגלים אומרים לנו

09:37

despiteלמרות the factעוּבדָה that actualמַמָשִׁי
wheelchairכיסא גלגלים usersמשתמשים tell us

170

565559

3395

שהסטריאוטיפ הזה אינו הוגן ומזיק.

09:40

that stereotypeסטֵרֵאוֹטִיפּ is unfairלֹא הוֹגֶן and damagingמזיק.

171

568978

3245

ולפעמים, מוסדות הרפואה שלנו מחליטים
מהם חיים שלא ראוי לחיותם.

09:44

And sometimesלִפְעָמִים our medicalרְפוּאִי institutionsמוסדות
decideלְהַחלִיט what livesחיים are not worthשִׁוּוּי livingחַי.

172

572247

5115

כמו במקרה של אמיליה ריוורה,

09:49

Suchכגון is the caseמקרה with Ameliaאמיליה Riveraריוורה,

173

577386

2433

נערה עם אותה תסמונת כמו של בתי.

09:51

a girlילדה with my daughter'sשל הבת sameאותו syndromeתִסמוֹנֶת.

174

579843

2209

ב-2012, בית חולים אמריקני ידוע לילדים

09:54

In 2012, a famousמפורסם Americanאֲמֶרִיקָאִי
children'sילדים hospitalבית חולים

175

582076

3922

מנע בהתחלה מאמליה את הזכות
להשתלת-כליה מצילת-חיים

09:58

initiallyבהתחלה deniedנדחתה Ameliaאמיליה the right
to a lifesavingמציל חיים kidneyכִּליָה transplantלְהַשְׁתִיל

176

586022

4600

כי, ככתוב בטופס שלהם,

10:02

because, accordingלפי to theirשֶׁלָהֶם formטופס,

177

590646

1964

היא "מפגרת".

10:04

as it said, she was "mentallyמבחינה נפשית retardedמְפַגֵר."

178

592634

2869

ככה סיפור המוגבלויות
כמשהו רע מתבטא בתרבות.

10:07

This is the way that the storyכַּתָבָה
of disabilitiesנכות as badרַע manifestsמאניפסט

179

595527

3842

10:11

in a cultureתַרְבּוּת.

180

599393

1426

אבל יש סיפור מנוגד,
ערמומי במפתיע -

10:12

But there's a surprisinglyלמרבה ההפתעה
insidiousחַתרָנִי counterstorycounterstory --

181

600843

3816

הסיפור לפיו טוב שיש
אנשים עם מוגבלויות שכליות

10:16

the storyכַּתָבָה, especiallyבמיוחד, that people
with intellectualאִינטֶלֶקְטוּאַלִי disabilitiesנכות are good

182

604683

4647

כי הם נועדו ללמד אותנו משהו קסום,

10:21

because they are here
to teachלְלַמֵד us something magicalקִסמִי,

183

609354

3267

או שהם מלאכיים ומתוקים.

10:24

or they are inherentlyמטבע הדברים angelicמלאכי
and always sweetמתוק.

184

612645

4308

כבר שמעתם את המליצה הזאת:

10:28

You have heardשמע this ableistableist tropeמְלִיצָה before:

185

616977

3375

שהילד עם תסמונת הדאון
הוא אחד מילדיו המיוחדים של אלוהים,

10:32

the boyיֶלֶד with Down syndromeתִסמוֹנֶת
who'sמי זה one of God'sאלוהים specialמיוחד childrenיְלָדִים,

186

620376

3876

או שהילדה עם ההליכון
והתקן השמיעה

10:36

or the girlילדה with the walkerהֲלִיכוֹן
and the communicationתִקשׁוֹרֶת deviceהתקן

187

624276

3829

היא מלאכית קטנה ויקרה.

10:40

who is a preciousיָקָר little angelמַלְאָך.

188

628129

1740

הסיפור הזה זוקף את ראשו
בחייה של בתי

10:42

This storyכַּתָבָה rearsrears its headרֹאשׁ
in my daughter'sשל הבת life

189

630422

2307

בסביבות חג המולד,

10:44

around Christmastimeזמן חג המולד,

190

632753

1245

כשאנשים מסוימים מקבלים
סחרחורת מרוב טוב-לב

10:46

when certainמסוים people get positivelyבאופן חיובי giddyמסוחרר

191

634022

2384

10:48

at the thought of seeingרְאִיָה her
in angel'sשל אנג'ל wingsכנפיים and a haloהֵל

192

636430

3206

כשהם רואים אותה
עם כנפי מלאך והילה בתהלוכה.

10:51

at the pageantתחרות.

193

639660

1428

הסיפור הזה רומז שאנשים אלה
אינם מתנסים במורכבויות הדביקות

10:53

The insinuationדירה is that these people
don't experienceניסיון the stickyדָבִיק complexitiesמורכבות

194

641112

5456

של החיים האנושיים.

10:58

of beingלהיות humanבן אנוש.

195

646592

1460

ולמרות שלפעמים, במיוחד כתינוקת,

11:00

And althoughלמרות ש at timesפִּי,
especiallyבמיוחד as a babyתִינוֹק,

196

648457

2477

בתי אכן נראתה מלאכית,

11:02

my daughterבַּת has, in factעוּבדָה, lookedהביט angelicמלאכי,

197

650958

3189

היא גדלה והפכה לילדה

11:06

she has grownמְגוּדָל into the typeסוּג of kidיֶלֶד

198

654171

2334

שעושה דברים נבזיים
כמו כל ילד אחר,

11:08

who does the rascallyהנבזים things
that any other kidיֶלֶד does,

199

656529

3285

למשל, כשבגיל ארבע
דחפה את אחותה בת השנתיים.

11:11

suchכגון as when she, at ageגיל fourארבעה,
shovedדחף her two-year-oldבן שנתיים sisterאָחוֹת.

200

659838

4982

11:17

My girlילדה deservesמגיע the right
to annoyלְהַרְגִיז the hellגֵיהִנוֹם out of you,

201

665643

3251

בתי ראויה לזכות לעצבן את כולם

כמו כל ילד או ילדה אחרים.

11:20

like any other kidיֶלֶד.

202

668918

1359

כשאנו מתייגים אדם
כ"טרגי" או "מלאכי",

11:23

When we labelתווית a personאדם tragicטְרָגִי or angelicמלאכי,

203

671532

3533

טוב או רע,

11:27

badרַע or good,

204

675089

2090

אנו גוזלים ממנו את אנושיותו,

11:29

we robלִשְׁדוֹד them of theirשֶׁלָהֶם humanityאֶנוֹשִׁיוּת,

205

677203

1930

ועימה לא רק את הבלגן והמורכבות
שכרוכים בכך,

11:31

alongלְאוֹרֶך with not only the messinessהבלגן
and complexityמוּרכָּבוּת that that titleכותרת bringsמביא,

206

679750

4271

אלא גם את הזכויות והכבוד.

11:36

but the rightsזכויות and dignitiesשנשמור as well.

207

684045

2579

בתי לא קיימת
כדי ללמד אותי דברים

11:40

My girlילדה does not existקיימים to teachלְלַמֵד me things

208

688228

2562

או ללמד איש מאיתנו,

11:42

or any of us things,

209

690814

1417

אבל היא בהחלט לימדה אותי:

11:44

but she has indeedאכן taughtלימד me:

210

692255

2162

1. כמה חטיפי גבינת מוצרלה

11:46

numberמספר one, how manyרב
mozzarellaמוצרלה cheeseגבינה sticksמקלות

211

694441

2982

יכול יצור אנושי במשקל 10 ק"ג
לצרוך ביום אחד -

11:49

a 22-pound-לִירָה humanבן אנוש beingלהיות
can consumeלִצְרוֹך in one day --

212

697447

3468

חמישה, בשביל הפרוטוקול;

11:52

whichאיזה is fiveחָמֵשׁ, for the recordתקליט;

213

700939

2549

ו-2. מתנת הפקפוק באמונות של תרבותי

11:55

and two, the giftמתנה of questioningתִשׁאוּל
my culture'sתרבות beliefsאמונות

214

703512

5191

ביחס למה שקובע שהחיים טובים

12:00

about what makesעושה a life good

215

708727

2219

ומה שקובע שהחיים רעים.

12:02

and what makesעושה life badרַע.

216

710970

1617

אילו אמרתם לי לפני שש שנים

12:04

If you had told me sixשֵׁשׁ yearsשנים agoלִפנֵי

217

712990

2976

שבתי תשתמש לפעמים
ביישומון "אייפד" כדי לתקשר,

12:07

that my daughterבַּת would sometimesלִפְעָמִים use
and iPadiPad appאפליקציה to communicateלתקשר,

218

715990

3625

אולי הייתי חושבת שזה עצוב.

12:11

I mightאולי have thought that was sadעָצוּב.

219

719639

2270

אבל עכשיו אני נזכרת ביום הראשון
שבו נתתי לפיונה את ה"אייפד" שלה,

12:14

But now I recallלִזכּוֹר the first day
I handedביד Fionaפיונה her iPadiPad,

220

722644

3596

שהוטענו בו אלף מלים,

12:18

loadedעמוס with a thousandאלף wordsמילים,

221

726264

2717

כל אחת מהן מיוצגת בסמל
או ריבוע קטן ביישומון שלה.

12:21

eachכל אחד representedמיוצג by a tinyזָעִיר little iconסמל
or little squareכיכר on her iPadiPad appאפליקציה.

222

729005

5138

ואני זוכרת איך חשתי
נועזת ומלאת-תקווה,

12:26

And I recallלִזכּוֹר how boldנוֹעָז and hopefulתקווה it feltהרגיש,

223

734167

3138

גם כשכמה ממטפליה אמרו
שהציפיות שלי גבוהות מדי,

12:29

even as some of her therapistsמטפלים said
that my expectationsציפיות were way too highגָבוֹהַ,

224

737329

5134

שהיא לעולם לא תצליח
לקלוע למטרות הזעירות האלה.

12:34

that she would never be ableיכול
to hitמכה those tinyזָעִיר targetsמטרות.

225

742487

3336

12:38

And I recallלִזכּוֹר watchingצופה in aweיראת כבוד
as she graduallyבאופן הדרגתי learnedמְלוּמָד

226

746276

4193

ואני נזכרת איך צפיתי ביראה
בעודה לומדת בהדרגה

לכופף את אגודלה הקטנטן

12:42

to flexלְהַגמִישׁ her little thumbאֲגוּדָל

227

750493

2169

ולקלוע לכפתורים כדי לומר
מלים שהיא אוהבת,

12:44

and hitמכה the buttonsכפתורים to say
wordsמילים she lovedאהוב,

228

752686

3052

כמו "רגאיי" ו"גבינה"

12:47

like "reggaeרגאיי" and "cheeseגבינה"

229

755762

2999

ועוד מאה מלים שהיא אהבה
ופיה טרם יכול היה להגות.

12:50

and a hundredמֵאָה other wordsמילים she lovedאהוב
that her mouthפֶּה couldn'tלא יכול yetעדיין say.

230

758785

3515

ואז היה עלינו ללמד אותה
מלים פחות כייפיות, מילות-יחס -

12:55

And then we had to teachלְלַמֵד her
less-funפחות-כיף wordsמילים, prepositionsמילות יחס --

231

763216

2897

"של", "על", "ב-".

12:58

wordsמילים like "of" and "on" and "in."

232

766137

2885

עבדנו על זה כמה שבועות.

13:01

And we workedעבד on this for a fewמְעַטִים weeksשבועות.

233

769046

2270

ואני זוכרת
שישבנו ליד שולחן האוכל

13:03

And then I recallלִזכּוֹר sittingיְשִׁיבָה
at a diningהאוכל roomחֶדֶר tableשולחן

234

771340

3400

עם קרובי משפחה רבים,

13:06

with manyרב relativesקרובי משפחה,

235

774764

1981

ובלי קשר לשום דבר,

13:08

and, aproposאַגַב of absolutelyבהחלט nothing,

236

776769

3110

13:11

Fionaפיונה used her iPadiPad appאפליקציה to say,

237

779903

3425

פיונה נעזרה ב"אייפד" שלה ואמרה,

"קקי באסלה."

13:15

"poopקקי in toiletשֵׁרוּתִים."

238

783352

2818

13:18

(Laughterצחוק)

239

786194

1234

(צחוק)

טוב או רע - קשה לדעת.

13:20

Good or badרַע, hardקָשֶׁה to say.

240

788168

1856

(צחוק)

13:22

(Laughterצחוק)

241

790048

1150

13:23

My kidיֶלֶד is humanבן אנוש, that's all.

242

791584

2377

הילדה שלי אנושית. זה הכל.

וזה המון.

13:25

And that is a lot.

243

793985

1574

תודה לכם.

13:28

Thank you.

244

796268

1277

(מחיאות כפיים)

13:29

(Applauseתְשׁוּאוֹת)

245

797569

3832

Translated by Shlomo Adam
Reviewed by Sigal Tifferet

ABOUT THE SPEAKER

Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.

Why you should listen

As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.

In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.

More profile about the speaker
Heather Lanier | Speaker | TED.com

THE ORIGINAL VIDEO ON TED.COM

הת'ר לאנייר: "טוב" ו"רע" הם סיפורים חלקיים שאנו מספרים לעצמנו | TED Talk | TED.com