ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.

Why you should listen

As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.

In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.

More profile about the speaker
Heather Lanier | Speaker | TED.com
TED@BCG Milan

Heather Lanier: "Good" and "bad" are incomplete stories we tell ourselves

ヘザー・ラニエ: 物事の「良し悪し」は思い込みに過ぎない

Filmed:
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ヘザー・ラニエの娘フィオナは、ウォルフ・ヒルシュホーン症候群という遺伝子異常による先天性疾患を患っているため、発達に遅れがあります。でも彼女は、悲劇のヒロインだとか、天使のように可憐だとか、似たような状況の子供たちに向けられるステレオタイプには当てはまりません。まれな症状の女の子を育てるという美しくも複雑で、喜びに溢れていながらも困難な道のりを語るこのトークで、ラニエは人生にとって何が「良い」もので、何が「悪い」ものかという私たちの思い込みに疑問を呈します。普通ではないと思われる状況を克服することに囚われるのではなく、あるがままの人生をそのまま受け入れるべきだ、と彼女は呼びかけます。
- Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart. Full bio

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00:12
There's an ancient古代 parable比喩
about a farmer農家 who lost失われた his horseうま.
0
900
4091
昔の寓話に
馬を失った農民の話があります
00:17
And neighbors隣人 came来た over to say,
"Oh, that's too bad悪い."
1
5015
3374
隣人がやって来て言います
「ああ 残念だったね」
00:20
And the farmer農家 said,
"Good or bad悪い, hardハード to say."
2
8413
3369
すると農民は言います
「良いか悪いかは分からない」
00:24
Days日々 later後で, the horseうま returns返品
and bringsもたらす with it sevenセブン wild野生 horses.
3
12649
5510
数日が経って その馬が
7頭の野生の馬を連れて戻ってきます
00:30
And neighbors隣人 come over to say,
"Oh, that's so good!"
4
18183
3617
隣人がやって来て言います
「良かったじゃないか!」
00:33
And the farmer農家 just shrugsうめき声
and says言う, "Good or bad悪い, hardハード to say."
5
21824
5105
農民は肩をすくめて言います
「良いか悪いかは分からない」
00:39
The next day, the farmer's農民 son息子
rides乗り物 one of the wild野生 horses,
6
27579
4072
翌日 農民の息子が
野生の馬に乗って出かけると
00:43
is thrownスローされた off and breaks休憩 his leg.
7
31675
2486
馬から落ちて
脚を折ってしまいます
00:46
And the neighbors隣人 say,
"Oh, that's terribleひどい luck."
8
34185
3305
隣人がやって来て言います
「ああ 運が悪かったね」
00:49
And the farmer農家 says言う,
"Good or bad悪い, hardハード to say."
9
37514
4107
すると農民は言います
「良いか悪いかは分からない」
00:54
Eventually最終的に, officers役員 come
knockingノッキング on people's人々の doorsドア,
10
42587
2671
やがて 役人がやって来て
家々を回り
00:57
looking for men男性 to draftドラフト for an army,
11
45282
2659
軍隊に招集できる若者を
探して回ります
00:59
and they see the farmer's農民 son息子 and his leg
and they passパス him by.
12
47965
3573
農民の息子の脚が折れているのを見て
役人は通り過ぎていきます
01:03
And neighbors隣人 say,
"Oohオー, that's great luck!"
13
51562
2556
隣人がやって来て言います
「運が良かったなあ!」
01:06
And the farmer農家 says言う,
"Good or bad悪い, hardハード to say."
14
54142
4488
すると農民は言います
「良いか悪いかは分からない」
01:11
I first heard聞いた this storyストーリー 20 years ago,
15
59136
2447
この話を初めて聞いたのは
20年前のことです
01:13
and I have since以来 applied適用された it 100 times.
16
61607
2587
それ以来 100回は
自分に言い聞かせてきました
01:16
Didn't get the jobジョブ I wanted:
17
64218
1925
望んだ仕事に就けなかった時も
01:18
good or bad悪い, hardハード to say.
18
66734
1409
「良いか悪いかは分からない」
01:20
Got the jobジョブ I wanted:
19
68905
2369
望んだ仕事に就けた時も
01:23
good or bad悪い, hardハード to say.
20
71298
2127
「良いか悪いかは分からない」
01:25
To me, the storyストーリー is not about
looking on the bright明るい side
21
73972
3254
このお話は 物事の良い側面を見よう
という話でもなければ
01:29
or waiting待っている to see how things turn順番 out.
22
77250
2386
事態を静観しよう
という話でもありません
01:32
It's about how eager熱心な we can be
to labelラベル a situation状況,
23
80055
3683
教訓は 往々にして
状況に勝手な判断でレッテルを貼り
01:35
to put concreteコンクリート around it by judging判断する it.
24
83762
2782
具体的な意味を
持たせてしまいがちだということです
01:38
But reality現実 is much more fluid流体,
25
86901
3067
でも現実は ずっと流動的です
01:41
and good and bad悪い are oftenしばしば
incomplete不完全な stories物語 that we tell ourselves自分自身.
26
89992
4846
物事の良し悪しは しばしば
思い込みに過ぎないのです
01:46
The parable比喩 has been my warning警告
27
94862
2390
この寓話が私に
警告してくれたのは
01:49
that by gripping握る tightlyしっかりと
to the storyストーリー of good or bad悪い,
28
97276
3624
物事の良し悪しに
しがみついてしまうと
01:52
I close閉じる down my ability能力
to truly真に see a situation状況.
29
100924
3754
状況を真に見極められなくなるということ
01:56
I learn学ぶ more when I proceed続ける
and loosen緩む my gripグリップ
30
104702
3610
しがみつく手を緩めて進めば
もっと多くを学べますし
02:00
and proceed続ける openly公然と
with curiosity好奇心 and wonderワンダー.
31
108336
3298
開かれた考えで好奇心を持って
進むことができます
02:04
But sevenセブン years ago,
32
112415
2634
でも 7年前
02:07
when I was pregnant妊娠している with my first child,
33
115073
2099
初めての子供を授かった時
02:09
I completely完全に forgot忘れた this lessonレッスン.
34
117196
2820
私はこの教訓を
すっかり忘れていました
02:12
I believed信じる I knew知っていた
wholeheartedly全面的に what was good.
35
120471
3149
何が良いことかを知っていると
心から信じ切っていました
02:15
When it came来た to having持つ kids子供たち,
36
123644
1709
子供を持つことに関しては
02:17
I thought that good
was some versionバージョン of a superbabysuperbaby,
37
125377
3512
「スーパー赤ちゃん」を産むのが
良いことだと思っていました
02:20
some ultrahealthyultrahealthy human人間
who possessed所有していた not a singleシングル flaw欠陥
38
128913
3964
欠点がひとつもない
超健康優良児が
02:24
and would practically事実上 wear着る a capeケープ
flying飛行 into her superheroスーパーヒーロー future未来.
39
132901
4749
マントをまとって ヒーローみたいに
将来へ飛んでいくイメージです
02:29
I took取った DHADHA pills丸薬 to ensure確実に that my baby赤ちゃん
had a super-high-functioning超高機能,
40
137674
4747
我が子の身体機能が素晴らしく
超賢い赤ちゃんになるように
02:34
supersmartスーパーマート brain,
41
142445
1285
DHAのサプリを飲んだり
02:35
and I ate食べた mostly主に organicオーガニック foodフード,
42
143754
2673
オーガニック食品ばかりを食べ
02:38
and I trained訓練された for a medication-free薬無料 labor労働,
43
146451
2555
分娩時に薬が要らないように
運動をしたり
02:41
and I did manyたくさんの other things
44
149030
1821
他にも色々なことをしました
02:42
because I thought these things
would help me make not just a good baby赤ちゃん,
45
150875
4226
そうすれば
単なる「良い」赤ちゃんどころか
02:47
but the bestベスト baby赤ちゃん possible可能.
46
155125
2465
「最高の」赤ちゃんを
産めると思ったのです
02:50
When my daughter Fionaフィオナ was bornうまれた,
she weighed体重 4 poundsポンド, 12 ouncesオンス,
47
158693
4689
娘のフィオナが生まれた時
体重は 4ポンド12オンス
02:55
or 2.15 kilogramsキログラム.
48
163406
2776
つまり 2,150グラムでした
02:58
The pediatrician小児科医 said there were only
two possible可能 explanations説明
49
166514
3892
小児科医の先生によると
これほどに小さい理由は
03:02
for her tiny小さな sizeサイズ.
50
170430
1618
2つ考えられるということでした
03:04
"Eitherいずれか," he said, "it's bad悪い seedシード,"
51
172072
3085
医師はこう言ったのです
「種が悪かったか
03:07
"or it's bad悪い soil土壌."
52
175744
1619
土が悪かったかですね」
03:09
And I wasn'tなかった so tired疲れた from labor労働
to lose失う the thread of his logic論理:
53
177773
4843
出産直後で疲れていても
医師の論理は分かりました
03:14
my newborn新生児, accordingに従って to the doctor医師,
54
182640
2295
私の新生児は
その医師によると
03:16
was a bad悪い plant工場.
55
184959
1694
「悪い苗」だと言うのです
03:19
Eventually最終的に, I learned学んだ that my daughter
had an ultra-rare超希少です chromosomal染色体 condition調子
56
187873
4259
最終的に 娘が非常にまれな
染色体異常を患っていると知りました
03:24
calledと呼ばれる Wolf-Hirschhornウルフ-ヒルシュ ホルン syndrome症候群.
57
192156
2016
ウォルフ・ヒルシュホーン症候群です
03:26
She was missing行方不明 a chunkチャンク
of her fourth第4 chromosome染色体.
58
194196
3204
娘の4番染色体には
欠失があるのです
03:29
And althoughただし、 my daughter was good --
59
197830
3185
それでも 娘の健康状態は良く―
03:33
she was alive生きている,
60
201039
1357
生きていましたし
03:34
and she had brandブランド new新しい baby赤ちゃん skin
61
202420
2057
新生児のきれいな肌をして
03:36
and the most最も aware承知して onyxオニキス eyes --
62
204501
3443
くるくる動く宝石のような
黒い瞳をしていました
03:39
I alsoまた、 learned学んだ that people
with her syndrome症候群
63
207968
2120
一方で この症候群の患者には
03:42
have significant重要な developmental発達する
delays遅れ and disabilities障害.
64
210112
3294
大幅な発達の遅れと
障がいがあることも分かりました
03:45
Some never learn学ぶ to walk歩く or talk.
65
213430
2804
歩いたり話したりできない人もいます
03:48
I did not have the equanimity平等
of the farmer農家.
66
216747
3405
あのお話の農民のような落ち着きは
私にはありませんでした
03:52
The situation状況 looked見た
unequivocally明白に bad悪い to me.
67
220176
3977
状況は間違いなく
「悪い」ように思えました
03:56
But here'sここにいる where the parable比喩 is so useful有用,
68
224177
3227
でも ここでこそ
あの寓話が生きるのです
03:59
because for weeks after her diagnosis診断,
I feltフェルト gripped握られた by despair絶望,
69
227428
5001
娘が診断を受けてから何週間も
私は失意の底に沈んでおり
04:04
lockedロックされた in the storyストーリー
that all of this was tragic悲劇的な.
70
232453
3816
すべてが悲劇的だという
考えに閉じこもっていました
04:08
Reality現実, thoughしかし -- thankfullyありがたいことに --
is much more fluid流体,
71
236293
3765
ありがたいことに
現実はずっと流動的です
04:12
and it has much more to teach教える.
72
240082
2590
学ぶことはもっとあったのです
04:15
As I started開始した to get to know
this mysterious不思議な person who was my kidキッド,
73
243413
4767
この不可思議な我が子を
よりよく知るにつれて
04:20
my fixed一定, tightタイト storyストーリー of tragedy悲劇 loosened緩んだ.
74
248204
4153
固く閉ざされた悲劇の物語は
開き始めました
04:24
It turned回した out my girl女の子 loved愛された reggaeレゲエ,
75
252381
2369
実は娘はレゲエ音楽が好きで
04:26
and she would smirk笑顔 when my husband
would bounceバウンス her tiny小さな body up and down
76
254774
3912
夫が娘の小さな身体を
リズムに合わせて揺らすと
04:30
to the rhythmリズム.
77
258710
1180
にっこり笑うのです
04:31
Her onyxオニキス eyes eventually最終的に turned回した
the most最も stunning見事な Lake Tahoeタホ blue,
78
259914
4686
宝石のような黒い瞳は
タホ湖のような美しく深い青色になり
04:36
and she loved愛された usingを使用して them to gaze視線 intently熱心に
into other people's人々の eyes.
79
264624
4366
その瞳で他の人の目を
じっと見つめたがりました
04:41
At five months数ヶ月 old古い, she could not
holdホールド her head up like other babies赤ちゃん,
80
269376
3807
5か月でも他の赤ちゃんのように
首は据わりませんでしたが
04:45
but she could holdホールド this deep深い,
intent意図 eye contact接触.
81
273207
2987
じっと深くアイコンタクトを
とることはできました
04:48
One friend友人 said, "She's the most最も
aware承知して baby赤ちゃん I've ever seen見た."
82
276568
4308
ある友人は「こんなに注意深い
赤ちゃんを見たことない」と言いました
04:53
But where I saw the gift贈り物
of her calm落ち着いた, attentive注意深い presence存在,
83
281513
3965
静かに注意を払う才能があると
私が思う一方で
04:57
an occupational職業の therapistセラピスト who came来た
over to our house to work with Fionaフィオナ
84
285502
4353
フィオナのために
うちに通うセラピストには
05:01
saw a child who was neurologically神経学的に dull鈍い.
85
289879
2762
神経学的に鈍感な子供に
見えたようです
05:04
This therapistセラピスト was especially特に disappointed失望した
86
292665
3276
このセラピストは
フィオナがまだ寝返りを打てないことに
05:07
that Fionaフィオナ wasn'tなかった rolling圧延 over yetまだ,
87
295965
2380
特にがっかりしていました
05:10
and so she told me we needed必要な
to wake目覚め her neurology神経学 up.
88
298369
3259
神経を起こしてやらないと
いけないと言われました
05:13
One day she leaned痩せた over
my daughter's娘の body,
89
301652
2919
ある日 彼女は
娘の身体の上にかがんで
05:16
took取った her tiny小さな shoulders,
90
304595
1494
小さな両肩を持って
05:18
jostled her and said, "Wake目を覚ます up! Wake目を覚ます up!"
91
306113
2864
「起きて!起きて!」
と揺らしました
05:21
We had a few少数 therapistsセラピスト
visit訪問 our house that first year,
92
309738
3101
1歳になるまで
何人かのセラピストを呼びましたが
05:24
and they usually通常 focused集中した on what
they thought was bad悪い about my kidキッド.
93
312863
3726
どの人も娘の何が「悪い」かに
注目していました
05:28
I was really happyハッピー when
Fionaフィオナ started開始した usingを使用して her right handハンド
94
316613
2930
フィオナが右手で
ぶら下がった羊のぬいぐるみを
05:31
to bullyいじめ a danglingぶら下がる stuffedつめた sheep,
95
319567
2729
パンチし始めたのを見て
私は喜びましたが
05:34
but the therapistセラピスト was fixated固定された
on my child's子供の left handハンド.
96
322320
3683
セラピストは左手を
心配していました
05:38
Fionaフィオナ had a tendency傾向
not to use this handハンド very oftenしばしば,
97
326027
3092
フィオナは左手を
あまり使わない傾向にあり
05:41
and she would crossクロス
the fingers on that handハンド.
98
329143
2868
指を重ね合わせていました
05:44
So the therapistセラピスト said
we should devise考案する a splint副子,
99
332035
2900
セラピストは
「ハンドスプリントが必要だ
05:46
whichどの would rob奪う my kidキッド of the ability能力
to actually実際に use those fingers,
100
334959
4145
左手の指の動きを
阻害することになったとしても
05:51
but it would at least少なくとも force them
into some positionポジション that looked見た normal正常.
101
339128
3587
少なくとも普通に
見えるようになるはずだ」と言いました
05:55
In that first year, I was starting起動
to realize実現する a few少数 things.
102
343516
2960
この1年間で
いくつかのことに気づきました
05:58
One: ancient古代 parablesたとえ話 aside脇に,
my kidキッド had some bad悪い therapistsセラピスト.
103
346500
3918
その1「昔の寓話はさておき
悪いセラピストに当たってしまった」
06:02
(Laughter笑い)
104
350442
1049
(笑)
06:03
Two: I had a choice選択.
105
351515
1632
その2「私には選択肢がある」
06:05
Like a person offered提供された to swallow飲み込む
a red pillピル or a blue pillピル,
106
353171
4094
『マトリックス』で赤の錠剤か
青の錠剤かを選べるように
06:09
I could choose選択する to see
my daughter's娘の differences相違 as bad悪い;
107
357289
3609
娘が普通と違うことを
「悪い」と考えることもできました
06:12
I could strive努力する toward〜に向かって the goalゴール
that her therapistsセラピスト calledと呼ばれる,
108
360922
3328
「まだ分からない」とセラピストに
言ってもらうことも目指せたでしょう
06:16
"You'dあなたは never know."
109
364274
1186
06:17
They loved愛された to patパット themselves自分自身 on the back
when they could say about a kidキッド,
110
365484
3470
セラピストは子供について
こう言えると安心します
06:20
"You'dあなたは never know he was 'delayed'「遅延」
or 'autistic'' 自閉症 ' or 'different' 異なる.'"
111
368978
4602
「『発達遅れ』なのか『自閉症』か
『普通と違う』のか まだ分からない」
06:25
I could believe that the good pathパス
was the pathパス that erased消去された
112
373604
3831
できるだけ多くの違いを
打ち消してしまうような道こそが
06:29
as manyたくさんの differences相違 as possible可能.
113
377459
2189
「良い」道だと
信じることもできました
06:32
Of courseコース, this would have been
a disastrous悲惨な pursuit追求,
114
380610
2808
もちろん これは
破滅的な道かもしれません
06:35
because at the cellular携帯電話 levelレベル,
my daughter had rareまれな blueprints青写真.
115
383442
4227
細胞レベルで言うと娘は
非常にまれな設計図を持っています
06:39
She wasn'tなかった designed設計
to be like other people.
116
387693
2535
他の人とは違うように
できているのです
06:42
She would lead a rareまれな life.
117
390252
1716
まれな人生を送ることに
なるのでしょう
06:44
So, I had another別の choice選択:
I could dropドロップ my storyストーリー
118
392465
3887
そこで別の選択として
神経学的な違いや
06:48
that neurological神経学 differences相違
and developmental発達する delays遅れ and disabilities障害
119
396376
5282
発達の遅れや障がいを
「悪い」ものだとする考えを手放して
06:53
were bad悪い,
120
401682
1159
06:54
whichどの means手段 I could alsoまた、 dropドロップ my storyストーリー
that a more able-bodied有能な life was better.
121
402865
5896
五体満足な生活の方がいいという考えも
手放すことにしました
07:00
I could release解放 my cultural文化的 biasesバイアス
about what made a life good or bad悪い
122
408785
4903
人生の良し悪しを決めるものについての
文化的な偏見を捨てて
07:05
and simply単に watch
my daughter's娘の life as it unfolded折りたたまれていない
123
413712
3584
娘の人生が進んでいくのを
開かれた考えと好奇心を持って
07:09
with openness開放性 and curiosity好奇心.
124
417320
2512
ただ見守るのです
07:12
One afternoon午後 she was lying嘘つき on her back,
125
420593
2055
ある午後 娘は仰向けになって
07:14
and she archedアーチ型 her back on the carpetカーペット
126
422672
3140
カーペットの上で
背中を反らせて
07:17
stuck立ち往生 her tongue
out of the side of her mouth
127
425836
2952
口の端から舌を突き出して
07:20
and managed管理された to torqueトルク
her body onto〜に her belly.
128
428812
3517
身体をよじって
腹ばいになることができました
07:24
Then she tipped傾いた over
and rolledロールした back onto〜に her back,
129
432866
2687
それから 身体を傾けて
仰向けになると
07:27
and once一度 there, she managed管理された
to do it all over again,
130
435577
3125
もう一度 同じ動きを繰り返しました
07:30
rolling圧延 and wiggling揺れる her 12-pound-ポンド self自己
under a coffeeコーヒー table.
131
438726
3864
コーヒーテーブルの下で
5キロの身体を転がしたのです
07:34
At first, I thought
she'd彼女は gotten得た stuck立ち往生 there,
132
442614
2748
最初 娘が挟まって
動けないのかと思いましたが
07:37
but then I saw her reaching到達 for something
that her eye had been on all along一緒に:
133
445386
5113
娘がずっと何かを見ていて
それに手を伸ばしているのに気づきました
07:42
a black electric電気の cordコード.
134
450523
1646
黒い電気コードでした
07:44
She was a year old古い.
135
452626
1948
この時 娘は1歳でした
07:46
Other babies赤ちゃん her age年齢 were for sure
pulling引っ張る up to standスタンド and toddlingよちよち歩き around,
136
454598
5133
同じ歳の他の赤ちゃんは 立ち始めたり
よちよち歩きの子もいるでしょう
07:51
some of them.
137
459755
1300
07:53
To some, my kid's子供の situation状況 looked見た bad悪い:
138
461897
3511
うちの娘の状況が
「悪い」と思う人もいるでしょう
07:57
a one-year-old一歳 who could only rollロール.
139
465432
1897
寝返りしか打てない1歳児だと
07:59
But screwスクリュー that.
140
467353
1170
そんなのは構いません
08:00
My kidキッド was enjoying楽しんで the new新しい,
limberリバー freedom自由 of mobility移動性.
141
468547
4700
うちの子は覚えたばかりの
動きを楽しんでいるのです
08:05
I rejoiced喜んで.
142
473271
1150
私は嬉しくなりました
08:07
Then again, what I watched見た that afternoon午後
was a baby赤ちゃん yankingヤンキー on an electric電気の cordコード,
143
475326
4575
とはいっても 赤ちゃんが
電気コードを引っ張っているのですから
08:11
so you know,
144
479925
1190
お分かりでしょうが
08:13
good or bad悪い, hardハード to say.
145
481139
1566
良いか悪いかは分かりませんね
08:14
(Laughter笑い)
146
482729
1150
(笑)
08:16
I started開始した seeing見る
that when I released解放された my gripグリップ
147
484967
3110
人生の良し悪しを
決めるものについて
08:20
about what made a life good or bad悪い,
148
488101
2343
しがみついていた考えを捨てると
08:22
I could watch my daughter's娘の life unfold展開する
and see what it was.
149
490468
3905
娘の人生が進んでいくのを
あるがままに眺めることができました
08:27
It was beautiful綺麗な,
150
495151
1404
それは美しく
08:28
it was complicated複雑な,
151
496579
1536
複雑で
08:31
joyful楽しげ, hardハード --
152
499176
2099
喜ばしく 困難で
08:33
in other words言葉: just another別の expression表現
of the human人間 experience経験.
153
501299
5729
つまり 人間の経験の
ひとつの形であったのです
08:40
Eventually最終的に, my family家族 and I moved移動した
to a new新しい state状態 in Americaアメリカ,
154
508490
3197
最終的に 私たち家族は
アメリカの別の州に移り
08:43
and we got lucky幸運な with a brand-new真新しい
batchバッチ of therapistsセラピスト.
155
511711
3893
もっと良いセラピストに
巡り会えました
08:47
They didn't focusフォーカス on
all that was wrong違う with my kidキッド.
156
515628
3438
彼らはうちの子の
悪いところばかりに注目せず
08:51
They didn't see her differences相違
as problems問題 to fix修正する.
157
519090
3025
普通と違うことを直すべき問題だとは
捉えませんでした
08:54
They acknowledged認められた her limitations限界,
158
522139
2499
娘の限界を認識はしましたが
08:56
but they alsoまた、 saw her strengths強み,
159
524662
2659
娘の長所も見てくれました
08:59
and they celebrated祝われた her for who she was.
160
527345
2831
あるがままの娘を
認めてくれたのです
09:02
Their彼らの goalゴール wasn'tなかった to make Fionaフィオナ
as normal正常 as possible可能;
161
530931
3508
彼らの目標はフィオナを
できるだけ「普通」に近づけることではなく
09:06
their彼らの goalゴール was simply単に to help her
be as independent独立した as possible可能
162
534463
3555
できるだけ自立できるように
手助けすることでした
09:10
so that she could fulfill満たす her potential潜在的な,
howeverしかしながら that looked見た for her.
163
538042
4313
それがなんであろうと
娘が能力を伸ばせるように
09:14
But the culture文化 at large does not take
this open開いた attitude姿勢 about disabilities障害.
164
542883
5628
しかし 世の中の文化は障がいに対し
これほど開かれた考えを持ってはいません
09:20
We call congenital先天性の differences相違
"birth誕生 defects欠陥,"
165
548535
3468
生まれつきの違いを
「先天性欠陥」と言い
09:24
as thoughしかし human人間 beings存在
were objectsオブジェクト on a factory工場 lineライン.
166
552027
3478
まるで人間を工場のラインで
作られた製品のように呼びます
09:27
We mightかもしれない offer提供 pityingpitying expressions表現
167
555878
2303
同僚の赤ちゃんが
09:30
when we learn学ぶ that a colleague同僚
had a baby赤ちゃん with Down syndrome症候群.
168
558205
3298
ダウン症だと分かると
哀れむような目で見ます
09:33
We hail a blockbusterブロックバスター film
about a suicidal自殺 wheelchair車椅子 userユーザー,
169
561527
4008
自殺を図る車椅子使用者を描いた
人気映画を褒めそやします
09:37
despite何と the fact事実 that actual実際の
wheelchair車椅子 usersユーザー tell us
170
565559
3395
実際の車椅子使用者が
ステレオタイプは不適切で
09:40
that stereotypeステレオタイプ is unfair不公正 and damaging損害を与える.
171
568978
3245
誹謗中傷だと言っているにも
かかわらずです
09:44
And sometimes時々 our medical医療 institutions機関
decide決めます what lives人生 are not worth価値 living生活.
172
572247
5115
時には 医療施設が生きるに値しない命を
決めることもあります
09:49
Suchそのような is the case場合 with Ameliaアメリア Riveraリベラ,
173
577386
2433
アミリア・リヴェラのケースが
まさにそうです
09:51
a girl女の子 with my daughter's娘の same同じ syndrome症候群.
174
579843
2209
娘と同じ症候群を患っていました
09:54
In 2012, a famous有名な Americanアメリカ人
children's子供たち hospital病院
175
582076
3922
2012年にアメリカの
有名な小児病院が
09:58
initially当初 denied否定された Ameliaアメリア the right
to a lifesaving救命 kidney腎臓 transplant移植
176
586022
4600
当初 アミリアの救命のための
腎臓移植を拒否しました
10:02
because, accordingに従って to their彼らの form,
177
590646
1964
というのも
その病院の書類によると
10:04
as it said, she was "mentally精神的に retarded遅滞."
178
592634
2869
彼女は「知的障がい者」だからだそうです
10:07
This is the way that the storyストーリー
of disabilities障害 as bad悪い manifests目録
179
595527
3842
障がいは悪いものだとする考えは
こういう形で 社会に表れます
10:11
in a culture文化.
180
599393
1426
10:12
But there's a surprisingly驚くほど
insidious陰気な counterstorycounterstory --
181
600843
3816
でも驚くほどに有害な
反対の言説もあります
10:16
the storyストーリー, especially特に, that people
with intellectual知的 disabilities障害 are good
182
604683
4647
知的障がい者は
「善」だとする物語です
10:21
because they are here
to teach教える us something magical魔法の,
183
609354
3267
私たちに何か素晴らしいことを
教えてくれるし
10:24
or they are inherently本質的に angelic天使のような
and always sweet甘い.
184
612645
4308
天使のように可憐で
常に優しいからと言うのです
10:28
You have heard聞いた this ableistableist tropeトロペ before:
185
616977
3375
健常者による障がい者差別の
物語を聞いたことがあるでしょう
10:32
the boy男の子 with Down syndrome症候群
who'sだれの one of God's神の special特別 children子供,
186
620376
3876
ダウン症の男の子が
「神様の特別な子供」だとか
10:36
or the girl女の子 with the walker歩行者
and the communicationコミュニケーション deviceデバイス
187
624276
3829
歩行器と発声器を使う女の子を
10:40
who is a precious貴重な little angel天使.
188
628129
1740
小さな天使と呼ぶようなものです
10:42
This storyストーリー rearsリア its head
in my daughter's娘の life
189
630422
2307
こういった物語が
娘の生活に入ってくるのは
10:44
around Christmastimeクリスマスの時期,
190
632753
1245
特にクリスマスの時季です
10:46
when certainある people get positively積極的に giddyめまいがします。
191
634022
2384
中には 出し物のために
10:48
at the thought of seeing見る her
in angel's天使 wings and a haloハロー
192
636430
3206
娘に天使の羽根と
光輪をつけてはどうかと考えて
10:51
at the pageantページェント.
193
639660
1428
喜ぶ人がいるのです
10:53
The insinuation当てこすり is that these people
don't experience経験 the sticky粘着性の complexities複雑さ
194
641112
5456
この物語は障がい者が
人間として複雑な経験をしないものと
10:58
of beingであること human人間.
195
646592
1460
思い込んで語られています
11:00
And althoughただし、 at times,
especially特に as a baby赤ちゃん,
196
648457
2477
確かに 特に赤ちゃんの時は
11:02
my daughter has, in fact事実, looked見た angelic天使のような,
197
650958
3189
娘が天使のように可憐に
見えることもありましたが
11:06
she has grown成長した into the typeタイプ of kidキッド
198
654171
2334
娘は他の子がするような
11:08
who does the rascally無頼 things
that any other kidキッド does,
199
656529
3285
いたずらをする子供に成長しました
11:11
suchそのような as when she, at age年齢 four4つの,
shoved押された her two-year-old2歳 sisterシスター.
200
659838
4982
例えば4歳の時には
2歳の妹を押したこともあります
11:17
My girl女の子 deserves〜に値する the right
to annoy悩ます the hell地獄 out of you,
201
665643
3251
うちの娘も他の子と同じように
人をうんざりさせたっていいのです
11:20
like any other kidキッド.
202
668918
1359
11:23
When we labelラベル a person tragic悲劇的な or angelic天使のような,
203
671532
3533
人に「悲劇的」だとか
「天使のよう」だとか
11:27
bad悪い or good,
204
675089
2090
良し悪しのレッテルを貼ることは
11:29
we rob奪う them of their彼らの humanity人類,
205
677203
1930
人間性を奪うことです
11:31
along一緒に with not only the messiness厄介
and complexity複雑 that that titleタイトル bringsもたらす,
206
679750
4271
人間であることの苦労や
複雑さのみならず
11:36
but the rights権利 and dignitiesdignities as well.
207
684045
2579
権利や尊厳をも奪うのです
11:40
My girl女の子 does not exist存在する to teach教える me things
208
688228
2562
娘は私や皆さんに
何かを教えてくれるために
11:42
or any of us things,
209
690814
1417
存在するのではありません
11:44
but she has indeed確かに taught教えた me:
210
692255
2162
でも私は確かに教わりました
11:46
number one, how manyたくさんの
mozzarellaモッツァレラ cheeseチーズ sticksスティック
211
694441
2982
その1「10キロの子供が
1日あたりに食べられる―
11:49
a 22-pound-ポンド human人間 beingであること
can consume消費する in one day --
212
697447
3468
モッツァレラチーズスティックの量」
11:52
whichどの is five, for the record記録;
213
700939
2549
お知らせしておくと
5本でした
11:55
and two, the gift贈り物 of questioning質問
my culture's文化の beliefs信念
214
703512
5191
その2「人生の良し悪しを決めるものが
何であるかという 私の文化的な思い込みに
12:00
about what makes作る a life good
215
708727
2219
12:02
and what makes作る life bad悪い.
216
710970
1617
疑問を付するという贈り物」
12:04
If you had told me six6 years ago
217
712990
2976
もしも6年前に
12:07
that my daughter would sometimes時々 use
and iPadiPad appアプリ to communicate通信する,
218
715990
3625
娘がiPadのアプリで
意思疎通するようになると聞かされたら
12:11
I mightかもしれない have thought that was sad悲しい.
219
719639
2270
残念だと思ったかもしれません
12:14
But now I recall想起 the first day
I handed手渡された Fionaフィオナ her iPadiPad,
220
722644
3596
でも 初めてフィオナにiPadを
渡した日のことを今も覚えています
12:18
loadedロードされた with a thousand words言葉,
221
726264
2717
1,000語の単語が
12:21
each represented代表的な by a tiny小さな little iconアイコン
or little square平方 on her iPadiPad appアプリ.
222
729005
5138
小さなアイコンで示されている
アプリを搭載したものです
12:26
And I recall想起 how bold大胆な and hopeful希望 it feltフェルト,
223
734167
3138
私は大胆な気持ちで
希望に溢れていました
12:29
even as some of her therapistsセラピスト said
that my expectations期待 were way too high高い,
224
737329
5134
セラピストの中には
私の目標が高すぎる―
12:34
that she would never be ableできる
to hitヒット those tiny小さな targetsターゲット.
225
742487
3336
そんなに小さなボタンは押せないと
言う人もいたのですが
12:38
And I recall想起 watching見ている in awe恐れ
as she gradually徐々に learned学んだ
226
746276
4193
娘がだんだんと使い方を覚えて
12:42
to flexフレックス her little thumb親指
227
750493
2169
小さな親指を曲げて
12:44
and hitヒット the buttonsボタン to say
words言葉 she loved愛された,
228
752686
3052
好きな言葉のボタンを押す様子を
驚きと共に見ていました
12:47
like "reggaeレゲエ" and "cheeseチーズ"
229
755762
2999
「レゲエ」とか「チーズ」といった言葉や
12:50
and a hundred other words言葉 she loved愛された
that her mouth couldn'tできなかった yetまだ say.
230
758785
3515
まだ発音できない言葉も
たくさん気に入ったようでした
12:55
And then we had to teach教える her
less-fun楽しい words言葉, prepositions前置詞 --
231
763216
2897
また それほど面白くはないですが
前置詞も教えました
12:58
words言葉 like "of" and "on" and "in."
232
766137
2885
「of(の)」や「on(上で)」や
「in(中の)」などです
13:01
And we worked働いた on this for a few少数 weeks.
233
769046
2270
数週間かけて取り組みました
13:03
And then I recall想起 sitting座っている
at a diningダイニング roomルーム table
234
771340
3400
それから思い出すのは
多くの親戚と
13:06
with manyたくさんの relatives親族,
235
774764
1981
食卓を囲んでいると
13:08
and, apropos提案する of absolutely絶対に nothing,
236
776769
3110
何の脈絡もなく
13:11
Fionaフィオナ used her iPadiPad appアプリ to say,
237
779903
3425
フィオナがiPadアプリを使って
言ったのです
13:15
"poop駄目 in toiletトイレ."
238
783352
2818
「トイレの中のウンチ」
13:18
(Laughter笑い)
239
786194
1234
(笑)
13:20
Good or bad悪い, hardハード to say.
240
788168
1856
良いか悪いかは分かりません
13:22
(Laughter笑い)
241
790048
1150
(笑)
13:23
My kidキッド is human人間, that's all.
242
791584
2377
うちの子は人間だというだけです
13:25
And that is a lot.
243
793985
1574
それは大きな意味のあることです
13:28
Thank you.
244
796268
1277
ありがとうございました
13:29
(Applause拍手)
245
797569
3832
(拍手)
Translated by Moe Shoji
Reviewed by Misato Noto

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ABOUT THE SPEAKER
Heather Lanier - Essayist, poet
Heather Lanier illuminates truths about the human condition that speak to both the head and the heart.

Why you should listen

As an essayist and a poet, Heather Lanier's work spans a range of subjects, from parenting and disability to pop culture and religion. She is the author of two award-winning poetry chapbooks, The Story You Tell Yourself and Heart-Shaped Bed in Hiroshima, along with the nonfiction book, Teaching in the Terrordome: Two Years in West Baltimore with Teach For America, which MacArthur Genius Deborah Meier called "a heart-wrenching … much-needed account." She has received an Ohio Arts Council Individual Excellence Award and a Vermont Creation Grant.

In her viral Vela Magazine essay, "SuperBabies Don't Cry," Lanier chronicles her daughter's diagnosis of a rare chromosomal syndrome and explores the ways pregnant women are pressured to create perfect humans. As a mother and a disability advocate, she shines a light on ableist attitudes, encourages readers to see disability as an aspect of diversity, and marvels at the strange beauty of being human. Her book about raising her daughter is forthcoming from Penguin Press and Piatkus / Little, Brown UK. She writes a related blog here, and teaches writing at Southern Vermont College.

More profile about the speaker
Heather Lanier | Speaker | TED.com

Data provided by TED.

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