TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
サルヴァトーレ・ヤコネッシ: がん治療をオープンソースで公募したら・・・
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脳腫瘍と診断されたサルヴァトーレ・ヤコネッシは受け身な患者―彼自身の定義では「待つだけの人」―でいることを拒否。脳スキャン画像をハッキングして手に入れ、インターネットで公開し、世界中あらゆる場所から治療法を公募したところ、医療アドバイスからアート、音楽、心理的サポートまで、何と５０万人を超える人々の協力が寄せられたのでした。
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
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これは かつての私の脳腫瘍です
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
いい感じでしょう？
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(笑)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
いい感じっていうのは
「かつて」の部分がですよ
「かつて」の部分がですよ
00:25
phew.
4
13822
1635
いやー危なかった！
00:27
(Applause)
5
15481
5042
（拍手）
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
脳にがんが見つかったとき
ご想像のとおり
ご想像のとおり
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
非常にショックでした
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
がんのことは何も知りませんでした
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
西洋文化の風潮として
がんが見つかった患者は
がんが見つかった患者は
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
ある意味本人がいないかのような
扱いをされ始めます
扱いをされ始めます
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
複雑な人間としての自分自身は消え
医療データが全てになります
医療データが全てになります
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
スキャン画像、検査、分析結果
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
処方薬などに埋もれてしまうのです
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
周りの皆の態度も変わります
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
突然 人というより病気そのものとして
接し始めます
接し始めます
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
医者はあなたにはわからない
専門用語で喋り出し
専門用語で喋り出し
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
あちこち指さし始めます
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
あなたの体やスキャン画像など
様々です
様々です
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
家族友人も変わり始めます
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
病気のことばかりに気が行き
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
人としてのあなたを
忘れてしまいます
忘れてしまいます
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
出会いがしらに
「先生は何て言ったの？」
「先生は何て言ったの？」
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
挨拶もなしに
こんな感じになります
こんな感じになります
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
その間 本人は
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
誰も答えられない疑問に
さいなまれます
さいなまれます
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
「～はできるのか？」という疑問です
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
「がんでも働いていいのか？」
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
「勉強は？」「セックスは？」
「新しいことを考えてもいいのか？」
「新しいことを考えてもいいのか？」
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
「こんな目に遭うなんて
私が何をしたというのか？」
私が何をしたというのか？」
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
「生活習慣を変えても
いいのだろうか？」
いいのだろうか？」
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
「何かできることはないだろうか？
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
他に選択肢は？」
こういった疑問ですね
こういった疑問ですね
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
そして当然 このシナリオ下では
医者は患者の味方です
医者は患者の味方です
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
医療のプロであり 一生懸命
あなたを治そうとしているのですから
あなたを治そうとしているのですから
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
しかし同時に医者は非常に沢山の
患者に接してきたため 慣れが生じ
患者に接してきたため 慣れが生じ
一個人としての患者にとって
病院通いは苦痛であることを忘れてしまい
病院通いは苦痛であることを忘れてしまい
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
「patient（患者）」は
「辛抱強い」という意味の通り
「辛抱強い」という意味の通り
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
「待ち続ける人」
になってしまいます
になってしまいます
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
（笑）
状況は変わりつつありますが
従来の慣わしでは
従来の慣わしでは
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
患者は治療に一切関与せず
現状も知らされず
現状も知らされず
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
家族友人も関わらせてもらえず
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
治療の過程で起こりうる
リスクを最小化するための
リスクを最小化するための
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
生活習慣の変え方を
教えてもらえたりもしません
教えてもらえたりもしません
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
では何をするかというと
ひたすら待つしかない
ひたすら待つしかない
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
高度な専門家だけど赤の他人からなるチームに
運命を握られているわけです
運命を握られているわけです
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
私の時は
病院で自分のがんの画像を
印刷してもらい
印刷してもらい
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
がんに話しかけました―
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
手に入れるのは大変でしたよ
患者は普通 がんの写真が欲しいなど
言ったりしませんから―
言ったりしませんから―
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
私はがんに語りかけました
「がんよ 君だけが私のすべてではない
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
私という人間はもっと複雑なんだ
治療法が何であっても
人間としての私全体を見るべきだ」
人間としての私全体を見るべきだ」
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
というわけで翌日
医者の薦めを無視して退院しました
医者の薦めを無視して退院しました
私自身とがんとの関わりを
変えてやる
変えてやる
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
また このがんについて
もっと調べたうえでないと
もっと調べたうえでないと
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
手術のような大掛かりな治療は
受けないぞと心に決めていました
受けないぞと心に決めていました
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
私はアーティストです
仕事の一環で オープンソース技術や
仕事の一環で オープンソース技術や
一般公開情報などを
組み合わせて利用しています
組み合わせて利用しています
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
私が考えた最善のがん対策は
全てを公開し さらけ出し
全てを公開し さらけ出し
誰もがその情報を手に入れ
利用できるようにすることでした
利用できるようにすることでした
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
『La Cura』という
ウェブサイトを作り
ウェブサイトを作り
そこに自分の医療データを
オンライン掲載しました
オンライン掲載しました
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
実はハッキングで手に入れたデータです
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
まあその件については別の講演で
お話しするとして
お話しするとして
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
（笑）
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
「La Cura」という言葉を選んだのは―
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
イタリア語で「治療法」
という意味ですが―
という意味ですが―
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
「治療法」という言葉の意味は
文化によって変わるものだからです
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
西洋では
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
病気を駆逐したり
患部を回復させるという意味ですが
患部を回復させるという意味ですが
他の文化では
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
例えばアジアのある地域や
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
地中海地域、ラテン系の国や
アフリカなどでは
アフリカなどでは
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
もっと沢山の意味を持っていたりします
もちろん 医者の意見は
聞くつもりでしたよ
聞くつもりでしたよ
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
医療機関などにもね
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
しかし他にも
アーティストや詩人や
アーティストや詩人や
05:26
of the designer,
82
314259
2153
デザイナーが提案する治療法や
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
ミュージシャンなんかの意見も
参考にしたかったのです
参考にしたかったのです
他人との交流を通じた治し方
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
心理療法的なものだったり
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
スピリチュアルだったり
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
情意面でのアプローチなど
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
あらゆる形での治療法を
募集したのです
募集したのです
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
それでどうなったかというと
かなりうまくいきました
かなりうまくいきました
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
『La Cura』ウェブサイトは
あっという間に広がり
あっという間に広がり
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
イタリア国内や海外の
メディア各方面から注目され
メディア各方面から注目され
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
あっという間に50万人以上から
連絡がありました
連絡がありました
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
Eメール、ソーシャルネットワーク―
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
ほとんどは私のがんの治療法に
ついてでしたが
ついてでしたが
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
もっと多かったのが
一個人全体として自分で自分を
一個人全体として自分で自分を
治すためのアドバイスでした
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
何千ものビデオが送られてきました
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
画像、写真、
アートパフォーマンスなどが創られ
アートパフォーマンスなどが創られ
『La Cura』に届いたのです
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
この写真のパフォーマンスは
フランチェスカ・フィニによるものです
フランチェスカ・フィニによるものです
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
パトリック・リヒティという
アーティストは
アーティストは
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
私の腫瘍の３Ｄ彫刻を創り
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
Thingiverseというサイトで
売りに出しました
売りに出しました
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
私のがんを欲しい人は
買えるというわけです
買えるというわけです
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
（笑）
これって ある意味
いいことだと思いませんか
いいことだと思いませんか
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
私たちはがんさえも
共有できるのです
共有できるのです
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
こういったやりとりが
しばらく続きました
しばらく続きました
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
科学者に 東洋医学の専門家に
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
何人もの学者や医者達―
皆が助言をしようと
連絡してきてくれました
連絡してきてくれました
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
たくさんの情報と協力の中
一つのチームが
出来上がったのです
出来上がったのです
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
脳外科医や 東洋医学の医師
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
がん専門医が何名か そして
何百人ものボランティア
何百人ものボランティア
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
このチームとの間で
寄せられた情報について
寄せられた情報について
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
話し合うことができました
非常に大事なことです
非常に大事なことです
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
そしてチーム皆で一緒に
私だけの治療戦略を立てました
私だけの治療戦略を立てました
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
様々な言語で書かれ
様々な文化に基づいたものです
様々な文化に基づいたものです
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
こうして出来上がった戦略は
世界中を股にかけ
世界中を股にかけ
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
人間の歴史数千年を
反映したものとなりました
反映したものとなりました
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
これは私にとって
本当にすごいことでした
本当にすごいことでした
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
[手術]
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
続くMRIスキャンの結果
幸運にもがんはほとんど成長しておらず
幸運にもがんはほとんど成長しておらず
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
おかげで選ぶ時間が十分ありました
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
担当してもらいたい医師を選び
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
入院したい病院を選び
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
この間 何千人もの人々が
支えてくれました
支えてくれました
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
私をかわいそうだと思う人は
誰もいませんでした
誰もいませんでした
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
誰もが 私がよくなるために
主体的に何かができると
主体的に何かができると
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
思って動いてくれました
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
そこが『La Cura』で
最も重要な面でした
最も重要な面でした
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
結果はというと
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
ご覧の通り
私はピンピンしてます
私はピンピンしてます
08:30
(Applause)
135
498479
5292
（拍手）
そして素晴らしい朗報があります
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
手術の後―
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
私のがんは非常にグレードの低い
神経膠腫でした
神経膠腫でした
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
がんの中でもいわば良性のもので
あまり大きくなりません
あまり大きくなりません
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
それから私の人生も生活習慣も
すっかり変わりました
すっかり変わりました
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
私がしたことをまとめると
手術を受けるほんの数分前までに至る
手術を受けるほんの数分前までに至る
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
自分の関与の仕方を
よく考えてデザインしたということです
よく考えてデザインしたということです
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
手術はかなり大変でしたよ
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
脳に電極が幾つも複雑に
埋め込まれました
埋め込まれました
09:10
from this side,
145
538131
1866
頭のこっち側からです
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
脳が司る機能マップを
作り上げるのが目的でした
作り上げるのが目的でした
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
手術の直前
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
私の脳の機能マップについて話して
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
どういうリスクがあるのか
何か避けたいことがあるかどうか
何か避けたいことがあるかどうか
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
医師と相談することができました
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
起こったら嫌なことは
当然ありますからね
当然ありますからね
09:38
[Open]
152
566452
1053
[情報の公開性]
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
この情報の公開性こそが
『La Cura』の中核でした
『La Cura』の中核でした
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
何千人もの人が 自分の経験談を
共有してくれました
共有してくれました
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
医師は 通常ならがんについての
意見を聞くことのないような人々と
意見を聞くことのないような人々と
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
対話する機会があったわけです
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
このプロジェクトは
様々な言語間を絶えず行き来しながら
様々な言語間を絶えず行き来しながら
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
自然に成長を続けています
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
ここは科学と感情が同居し
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
現代医学と伝統的医学それぞれの研究が
混ざり合う場所なのです
混ざり合う場所なのです
10:14
[Society]
161
602921
1318
[社会]
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
『La Cura』で最も重要視されたのが
一つ一つの要素全ての健全さが
全体の健全さを左右する社会
全体の健全さを左右する社会
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
全員が深く関与し繋がりあう社会の
一部であるという実感を得ることでした
一部であるという実感を得ることでした
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
このプロジェクトの集大成は
オープンソースのがん治療法ですが
オープンソースのがん治療法ですが
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
こう感じてもいます
私個人に対する治療法が
皆への治療法にもなった と
皆への治療法にもなった と
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
10:46
Thank you.
168
634079
1153
ありがとうございました
（拍手）
10:47
(Applause).
169
635256
2675
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com