TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
What happened when I open-sourced my brain cancer
Filmed:
Readability: 4.1
1,178,915 views
When artist Salvatore Iaconesi was diagnosed with brain cancer, he refused to be a passive patient -- which, he points out, means "one who waits." So he hacked his brain scans, posted them online, and invited a global community to pitch in on a "cure." This sometimes meant medical advice, and it sometimes meant art, music, emotional support -- from more than half a million people.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
പിന്നിൽ കാണുന്ന ചിത്രങ്ങൾ എന്റെ
മസ്തിഷ്ക അർബുദത്തിന്റെ ആയിരുന്നു
മസ്തിഷ്ക അർബുദത്തിന്റെ ആയിരുന്നു
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
നന്നായിരിക്കുന്നല്ലേ ?
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(ചിരിക്കുന്ന ശബ്ദം )
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
ഞാൻ പറഞ്ഞത് "ആയിരുന്നു" എന്നാണ്
00:25
phew.
4
13822
1635
ഹൂയ്
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(കരഘോഷം)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
മസ്തിഷ്ക അർബുദം
നിങ്ങൾക്ക് സങ്കൽപ്പിക്കാനാവുന്ന പോലെ
നിങ്ങൾക്ക് സങ്കൽപ്പിക്കാനാവുന്ന പോലെ
എന്നെയും ഞെട്ടിപ്പിക്കുന്ന
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
ഒന്നായിരുന്നു
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
എനിക്കിതിനെ കുറിച് ഒന്നുമറിയില്ലായിരുന്നു
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
പടിഞ്ഞാറൻ സംസ്കാരത്തിൽ
നിങ്ങൾക്ക് ക്യാൻസർ ഉണ്ടങ്കിൽ
നിങ്ങൾക്ക് ക്യാൻസർ ഉണ്ടങ്കിൽ
നിങ്ങൾ ഒരുവഴിയിൽ നിന്ന്
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
പെട്ടന്നു മാഞ്ഞുപോവുന്നപോലയാണ്
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
നിങ്ങളുടെ സങ്കീർണ്ണമായ മനുഷ്യ ജീവിതം
വൈദ്യ ശാസ്ത്ര രേഖകളായി മാറും
വൈദ്യ ശാസ്ത്ര രേഖകളായി മാറും
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
നിങ്ങളുടെ ചിത്രങ്ങൾ,പരീക്ഷണങ്ങൾ ,
ലാബ്‌ റിപ്പോർട്ടുകൾ .
ലാബ്‌ റിപ്പോർട്ടുകൾ .
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
മരുന്നുകളുടെ കൂമ്പാരങ്ങൾ
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
ഒപ്പം എല്ലാവരും മാറാൻ തുടങ്ങും
നിങ്ങൾ പെട്ടെന്ന്
ഞൊണ്ടിയായി മാറും
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
ഡോക്ടർമാർ
നിങ്ങൾക്ക് മനസ്സിലാവാത്ത
ഭാഷ സംസാരിക്കാൻ ആരംഭിക്കും
ഭാഷ സംസാരിക്കാൻ ആരംഭിക്കും
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
അവർ അവരുടെ ചൂണ്ടു വിരൽ
നിങ്ങളുടെ നേരെ ചൂണ്ടാനാരംഭിക്കും
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിലും
നിങ്ങളുടെ ചിത്രങ്ങളിലും
നിങ്ങളുടെ ചിത്രങ്ങളിലും
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
അത്പോലെ ജനങ്ങളും മാറാൻ തുടങ്ങും
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
കാരണം അവർ രോഗവുമായി ഇടപെടാൻ ആരംഭിക്കും
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
മനുഷ്യനുമായി ഇടപെടുന്നതിനു പകരം
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
അവർ ചോദികുക
" ഡോക്ടർ എന്ത് പറഞ്ഞു
എന്നായിരിക്കും?"
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
ചിലപ്പോൾ അത് "ഹെല്ലോ"
പറയുന്നതിനു
മുമ്പ് പോലുമാവാം
മുമ്പ് പോലുമാവാം
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
ഇതിനിടയിൽ
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
നിങ്ങൾ ആരും ഉത്തരം തരാത്ത
ഒരുപാട് ചോദ്യങ്ങളുമായി ഒറ്റപെടും
എനികെന്തെല്ലാം ചെയ്യാം
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
എന്നുള്ള ചോദ്യങ്ങൾ
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
ക്യാൻസർ രോഗിയായ
എനിക്ക് ജോലി ചെയ്യാനാവുമോ?
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
എനിക്ക് പഠിക്കാനാവുമോ? പ്രണയിക്കാനാവുമോ ?
ക്രിയേറ്റീവ് ആവാൻ സാധിക്കുമോ?
ക്രിയേറ്റീവ് ആവാൻ സാധിക്കുമോ?
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
നിങ്ങളാശ്ചര്യപ്പെടും
ഞാൻ എന്തു ചെയ്തിട്ടാണ്
എനിക്കിങ്ങനെ സംഭവിച്ചത്
എനിക്കിങ്ങനെ സംഭവിച്ചത്
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
നിങ്ങൾ ആശ്ചര്യപ്പെടും
എന്റെ ജീവിത രീതിയിൽ മാറ്റം വരുത്താനാവുമോ ?
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
നിങ്ങളാശ്ചര്യപ്പെടും
എനിക്കെന്തങ്കിലും ചെയ്യാനാവുമോ?
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
മറ്റന്തെങ്കിലും വഴികളുണ്ടോ?
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
സത്യത്തിൽ ഇത്തരം സാഹചര്യങ്ങളിൽ
ഡോക്ടർമാർ വളരെ നല്ലവരാണ്
ഡോക്ടർമാർ വളരെ നല്ലവരാണ്
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
കാരണം അവർ നിങ്ങളുടെ രോഗമുക്തിക്ക്
വേണ്ടി ജോലി ചെയ്യുന്നവരു
വേണ്ടി ജോലി ചെയ്യുന്നവരു
അതിനു കഴിവുള്ളവരുമാണ്
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
പക്ഷെ അവർ
രോഗികളുമായി ഇടപെടാൻ പരിശീലിച്ചവരുമാണ്
രോഗികളുമായി ഇടപെടാൻ പരിശീലിച്ചവരുമാണ്
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
അതിനാൽ ചില കാര്യങ്ങൾ നിങ്ങളെ
അസ്വസ്ഥനാകുന്നു എന്നുള്ളത് വിസ്മരിക്കും
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
അത് നിങ്ങളെ ശരിക്കും ഒരു രോഗിയാക്കും
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
രോഗി എന്നാൽ " കാത്തിരിക്കുന്നവൻ എന്നാണ് "
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(ചിരിക്കുന്ന ശബ്ദം)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
കാര്യങ്ങളല്ലാം നാടകീയമായി മാറുന്നു
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
അവർ നിങ്ങളെ
എല്ലാ കാര്യങ്ങളിൽ നിന്നും മാറ്റി നിർത്തും
എല്ലാ കാര്യങ്ങളിൽ നിന്നും മാറ്റി നിർത്തും
നിങ്ങൾക്ക് നിങ്ങളുടെ
രോഗാവസ്ഥ മനസ്സിലാക്കുന്നതിൽ നിന്നും
രോഗാവസ്ഥ മനസ്സിലാക്കുന്നതിൽ നിന്നും
സുഹൃത്തുക്കൾകും കുടുംബത്തിനും
ബന്ധപെടുന്നതിനും
ബന്ധപെടുന്നതിനും
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
അല്ലങ്കിൽ നിങ്ങളുടെ ജീവിത രീതിയിൽ
എങ്ങനെയല്ലാം മാറ്റം വരുത്താം
എങ്ങനെയല്ലാം മാറ്റം വരുത്താം
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
നിങ്ങൾ അനുഭവിക്കുന്ന
ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ലഘൂകരിക്കാൻ വേണ്ടി
ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ലഘൂകരിക്കാൻ വേണ്ടി
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
പകരം അവർ
നിങ്ങളോട് കാത്തിരിക്കാൻ ആവശ്യപെടും
നിങ്ങളോട് കാത്തിരിക്കാൻ ആവശ്യപെടും
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
ഒരുകൂട്ടം അപരിചിതരായ ഡോക്ടർ മാരുടെ കൈകളിൽ
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
ഞാൻ ആശുപത്രിയിലായിരുന്നപ്പോൾ
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
ഞാൻ എന്റെ അർബദത്തിന്റെ
ചിത്രത്തിന്റെ പകർപ്പ് ചോദിച്ചു
ചിത്രത്തിന്റെ പകർപ്പ് ചോദിച്ചു
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
എന്നിട്ട് ഞാൻ അതിനോട് സംസാരിച്ചു
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
ഇത് വളരെ ബദ്ധിമുള്ളതായിരുന്നു
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
കാരണം സ്വന്തം അർബുദ
ചിത്രം ചോദിക്കുന്നത് സാധാരണ കാര്യമല്ല
ചിത്രം ചോദിക്കുന്നത് സാധാരണ കാര്യമല്ല
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
ഞാൻ അതിനോട് സംസാരിച്ചു. ഞാൻ പറഞ്ഞു
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
ശരി ക്യാൻസർ
എന്റെ ജീവിതത്തിൽ നീ മാത്രമല്ല ഉള്ളത്
എന്റെ ജീവിതത്തിൽ നീ മാത്രമല്ല ഉള്ളത്
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
മറ്റ് ഒരുപാട് കാര്യങ്ങളും ഉണ്ട്
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
രോഗമുക്തി ഏതാണങ്കിലും
എനിക്ക് അതുമായി ഇടപടേണ്ടതുണ്ടായിരുന്നു
എനിക്ക് അതുമായി ഇടപടേണ്ടതുണ്ടായിരുന്നു
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
അദിനാൽ അടുത്ത ദിവസം
അവരുടെ വാക്ക് കേൾക്കാതെ
അവരുടെ വാക്ക് കേൾക്കാതെ
ഞാൻ ആശുപത്രി വിട്ടു
ഞാൻ എനറെ
ക്യാൻസറുമായുള്ള
ക്യാൻസറുമായുള്ള
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
സമീപനത്തിൽ മാറ്റം വരുത്താൻ തീരുമാനിച്ചു
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
ഞാൻ എന്റെ അർബുദത്തെ
കുറിച്ച് പഠിക്കാൻ തീരുമാനിച്ചു
കുറിച്ച് പഠിക്കാൻ തീരുമാനിച്ചു
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
ശസ്ത്രക്രിയ പോലുള്ള
ബുദ്ധിമുട്ടേറിയ
തീരുമാനങ്ങളെടുക്കുന്നതിനു മുൻപ്
തീരുമാനങ്ങളെടുക്കുന്നതിനു മുൻപ്
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
ഞാൻ ഒരു കലാകാരനാണ്
വ്യത്യസ്ത രീതിയിലുള്ള സാങ്കെതിക
വിദ്യകളും ഞാൻ ഉപയോഗപെടുത്തി
വിദ്യകളും ഞാൻ ഉപയോഗപെടുത്തി
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
എന്റെ അനുഭവത്തിലെ എല്ലാ അറിവുകളും .
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
എനിക്ക് എല്ലാ വിവരങ്ങളും
ഒരേ ഇടത്തിൽ നിന്ന് ലഭിക്കണമായിരുന്നു
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
ഞാൻ la cura എന്ന പേരിൽ
ഒരു വെബ്‌ സൈറ്റ് നിർമിച്ചു
ഒരു വെബ്‌ സൈറ്റ് നിർമിച്ചു
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
ഞാൻ എന്റെ വൈദ്യശാസ്ത്ര
രേഖകൾ അതിൽ നിക്ഷേബിച്ചു
രേഖകൾ അതിൽ നിക്ഷേബിച്ചു
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
സത്യത്തിൽ അത് ഞാൻ ഹാക്ക് ചെയ്തതായിരുന്നു
അതിനേ കുറിച്ച് നമുക്ക്
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
മറ്റൊരുവേദിയിൽ സംസാരിക്കാം
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
(ചിരിക്കുന്ന ശബ്ദം )
ഞാൻ la cura എന്ന വാക്ക്
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
തിരഞ്ഞെടുക്കാൻ കാരണം
ഇറ്റാലിയൻ ഭാഷയിൽ
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
"ല കുറെ"
എന്നാൽ രോഗ മുക്തി
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
എന്നാണ്
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
കാരണം വിത്യസ്ത സംസ്കാരങ്ങളിൽ
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
cure എന്ന വാകിന്റെ അർഥം വിത്യസ്തമാണ്
പടിഞ്ഞാറൻ സംസ്കാരത്തിൽ
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
ഇതിനര്ത്ഥം രോഗം കുറയുകയോ
അല്ലെങ്കിൽ
അല്ലെങ്കിൽ
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
പൂർണമായും സുഖം പ്രാപിക്കലോ ആണ്
പക്ഷെ വിത്യസ്ത സംസ്കാരങ്ങളിൽ
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
ഉദാഹരണത്തിന് ഏഷ്യൻ സംസ്കാരത്തിൽ
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
മെഡിറ്ററേനിയനിൽ
ലാറ്റിൻ രാജ്യങ്ങളിൽ ,അഫ്രിക്കയിൽ
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
ഇതിനര്ത്ഥം വ്യത്യസ്തങ്ങളാണ്
തീര്ച്ചയായും
ഡോക്ടര്മാരുടെ അഭിപ്രായത്തിലും
ഡോക്ടര്മാരുടെ അഭിപ്രായത്തിലും
എനിക്ക് താല്പര്യമുണ്ടായിരുന്നു
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
ഹെൽത്ത്‌ കെയർ പ്രൊവൈടർമാരുടെയും
അതെസമയം ഞാൻ
കലാകാരന്മാരുടെയും കവികളുടെയും
കലാകാരന്മാരുടെയും കവികളുടെയും
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
ചികിത്സരീതിയിലും
വിശ്വാസം അർപിചു
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
രൂപരേഖ വരക്കുന്നവനെയും
05:26
of the designer,
82
314259
2153
ആര്കറിയാം ചിലപ്പോ ഗായകന്റെയും
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
എനിക്ക് സമൂഹ ചികിത്സയിലും
താല്പര്യമുണ്ടായിരുന്നു
താല്പര്യമുണ്ടായിരുന്നു
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
മനശാസ്ത്ര ചികിത്സയിലും
താല്പര്യമുണ്ടായിരുന്നു
താല്പര്യമുണ്ടായിരുന്നു
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
ആത്മീയ ചികിത്സയിലും
താല്പര്യമുണ്ടായിരുന്നു
താല്പര്യമുണ്ടായിരുന്നു
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
മനോവികാര ചികിത്സയിലും താല്പര്യമുണ്ടായിരുന്നു
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
എല്ലാ തരത്തിലുള്ള ചികിത്സയിലും
താല്പര്യമുണ്ടായിരുന്നു
താല്പര്യമുണ്ടായിരുന്നു
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
അങ്ങനെ ഇത് വിജയിച്ചു
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
la cura വെബ്‌ സൈറ്റ് ഇൻറർനെറ്റിൽ തരംഗമായി
എനിക്ക് ഇറ്റലിയിൽ നിന്നും പുറത്ത്
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
നിന്നും ഇതിന് ഒര്പാട് തല്പരത്വം ലഭിച്ചു
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
പെട്ടെന്ന് തന്നെ 5
ലക്ഷത്തിലേറെ പേര് എന്നേ സമീപി ചു
ലക്ഷത്തിലേറെ പേര് എന്നേ സമീപി ചു
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
ഇ മെയിലിലുടയും സമൂഹ മാധ്യമങ്ങളിലൂടയും
അതിൽ ഭൂരിപക്ഷം പേരും എന്റെ
കാൻസർ എങ്ങനെ സുഖപെടുത്താം
കാൻസർ എങ്ങനെ സുഖപെടുത്താം
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
എന്നതിനെ കുറിച്ച അഭിപ്രായങ്ങള പറഞ്ഞു
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
അതിൽ ഭൂരിപക്ഷം പേരും
എനിക്കെങ്ങനെ സുഖപെടുത്താം
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
എന്നതിനെ കുറിച്ച്
അഭിപ്രായങ്ങള പറഞ്ഞു
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
ഒരു വ്യക്തിയന്ന നിലയിൽ
ഉദാഹരണത്തിന്
ആയിരകണക്കിന്
ആയിരകണക്കിന്
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
വീഡിയോകകളും
ചിത്രങ്ങളും , കലാ പ്രദർശനങ്ങളും
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
la cura വെബ്‌ സൈറ്റിലൂടെ പ്രദർശിപ്പിച്ചു
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
ഉദാഹരണത്തിന്, ഈ കാണുന്ന
Francesca Fini യുടെ
കലാ പ്രദർശനത്തിലൂടെ
കലാ പ്രദർശനത്തിലൂടെ
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
അല്ലങ്കിൽ കാലാകാരൻ
Patrick Lichty ചെയ്ത പോലെ
Patrick Lichty ചെയ്ത പോലെ
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
അദ്ദേഹം എന്റെ ട്യൂമറിന്റെ
ത്രിമാന രൂപമുണ്ടാക്കി
ത്രിമാന രൂപമുണ്ടാക്കി
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
എന്നിട്ട് തിങ്കിവേഡ്സിൽ വില്പനയ്ക്ക് വച്ച്
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
ഇപ്പോൾ നിങ്ങൾകും എന്റെ കാൻസർ വാങ്ങിക്കാം
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
(ചിരിക്കുന്ന ശബ്ദം )
ഇതിൽ രസകരമായ കാര്യം :
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
നിങ്ങൾ ഇതിനെ കുറിച് ചിന്തിക്കുകയാണെങ്കിൽ
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
നമുക്ക് കാൻസർ പങ്കു
വെക്കാൻ സാധിക്കുന്നു എന്നതാണ്
വെക്കാൻ സാധിക്കുന്നു എന്നതാണ്
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
അതിനാൽ ഇതിലൂടെ
ശാസ്‌ത്രജ്ഞന്‍മാർ,
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
പാരമ്പര്യ വൈദ്യന്മാർക്കും
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
ഒരുപാട് ഗവേഷകർ,ഡോക്ടർമാർ
എന്നോട് സഹകരിക്കുകയും
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
ഉപദേശങ്ങൾ തരുകയും ചെയ്തു
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
ഒരുപാട് വിവരങ്ങളും പിന്തുണയോടും കൂടെ
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
ഇതിൽ ഒരു സംഗമുണ്ടാകി അതിൽ ന്യൂറോസർജൻസ്,
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
പാരമ്പര്യ വൈദ്യന്മാർ
അർബുദരോഗ ചികിത്സാവിദഗ്ദ്ധൻമാര്
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
നൂറു കണക്കിന് സന്നദ്ധ സേവകർ
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
ഇവരോടെല്ലാം എനിക്ക് സംവദിക്കാൻ സാധിച്ചു
എനിക്ക് കിട്ടിയ അറിവുകൾ
എല്ലാം സുപ്രധാനമായതായിരുന്നു
എല്ലാം സുപ്രധാനമായതായിരുന്നു
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
ഇതിലൂടെ ഞങ്ങൾ എന്റെ
രോഗതിനുള്ള ചികിത്സ വഴി കണ്ടതി
രോഗതിനുള്ള ചികിത്സ വഴി കണ്ടതി
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
വ്യത്യസ്ത ഭാഷകളിൽ,
വ്യത്യസ്ത സംസ്കാരങ്ങൾ അനുസരിച്ച്
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
ഈ ലോകം മുഴുവനും പ്രചരിച്ചു
ആയിരകണക്കിന് വര്ഷങ്ങളുടെ
മനുഷ്യ ചരിത്രത്തിലൂടെ
മനുഷ്യ ചരിത്രത്തിലൂടെ
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
അത് എനിക്ക് പ്രശംസാർഹമായ ഒന്നായിരുന്നു
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
(ശസ്ത്രക്രിയ)
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
MRI നിരീക്ഷിച്ചപ്പോൾ
ഭാഗ്യവശാൽ
ഭാഗ്യവശാൽ
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
ഇതിനു വല്യ വളർച്ചയില്ല എന്ന് മനസ്സിലായി
അതിനാൽ തീരുമാനങ്ങൾ
എടുക്കാൻ എനിക്ക് സമയമുണ്ടായിരുന്നു
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
ഞാൻ എന്റെ ചികിത്സക്ക്
ആവശ്യമായ ഡോക്ടറെ കണ്ടതി
ആവശ്യമായ ഡോക്ടറെ കണ്ടതി
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
താമസിക്കാൻ ആവശ്യമായ
ആശുപത്രി ഞാൻ കണ്ടെത്തി
ആശുപത്രി ഞാൻ കണ്ടെത്തി
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
ഇതിനിടയിൽ എനിക്ക്
ആയിരങ്ങളുടെ പിന്തുണയും ലഭിച്ചു
ആയിരങ്ങളുടെ പിന്തുണയും ലഭിച്ചു
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
അതിലാരും എന്നെയോർത്ത് പരിതപിച്ചില്ല
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
അവരല്ലാവരും അവര്കല്ലാം
പങ്കുണ്ടന്നു വിശ്വസിച്ചു
പങ്കുണ്ടന്നു വിശ്വസിച്ചു
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
എന്റെ രോഗ മുക്തിക്കു
വേണ്ടി എന്നേ സഹായിക്കുന്നദിൽ
വേണ്ടി എന്നേ സഹായിക്കുന്നദിൽ
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
ഇതായിരുന്നു la curaയുടെ
സുപ്രധാന പങ്ക്
സുപ്രധാന പങ്ക്
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
എന്തായിരുന്നു പരിണിത ഫലം?
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
ഞാൻ സുഖമായിരിക്കുന്നു
നിങ്ങൾ കാണുന്നപോലെ
വളരെ സുഖമായിരിക്കുന്നു
വളരെ സുഖമായിരിക്കുന്നു
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
(കരഘോഷം)
08:30
(Applause)
135
498479
5292
ഞാൻ ഒരു വിശിഷ്ട കാര്യം പറയട്ടെ
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
ശസ്ത്രക്രിയക്ക് ശേഷം
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
എനിക്ക് ചെറിയരു
tumor ഉണ്ടായിരുന്നു
tumor ഉണ്ടായിരുന്നു
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
അത് നല്ല കാൻസർ ആണ് അതധികം വളരില്ല
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
ഞാൻ എന്റെ ജീവിതവും
ജീവിതരീതിയും പൂര്ണമായും മാറ്റി
ജീവിതരീതിയും പൂര്ണമായും മാറ്റി
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
എന്റെ എല്ലാ തീരുമാനങ്ങളും,
ഞാൻ തന്നെ തീരുമാനിച്ചടുത്തതായിരുന്നു
ഞാൻ തന്നെ തീരുമാനിച്ചടുത്തതായിരുന്നു
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
ശാസ്ത്രക്രിയയുടെ
ഏറ്റവും അവസാനത്തെ നിമിഷങ്ങള
ഏറ്റവും അവസാനത്തെ നിമിഷങ്ങള
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
ഗാഢമായിട്ടായിരുന്നു
ഒരുകൂട്ടം ചാലകങ്ങൾ
എന്റെ മസ്തിഷ്കത്തിൽ സ്താപിച്ചു
എന്റെ മസ്തിഷ്കത്തിൽ സ്താപിച്ചു
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
ഈ വശത്തിലൂടെ
മസ്തിഷ്കത്തിന്റെ പ്രവത്തനം
നിരീക്ഷിക്കാനായിരുന്നു അത്
നിരീക്ഷിക്കാനായിരുന്നു അത്
09:10
from this side,
145
538131
1866
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
ശസ്ത്രക്രിയക്ക് തൊട്ടു മുമ്പ്
മസ്തിഷ്കത്തിന്റെ
പ്രവര്ത്തനങ്ങളെ വിശദീകരിക്കുന്ന
പ്രവര്ത്തനങ്ങളെ വിശദീകരിക്കുന്ന
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
ചിത്രങ്ങളെ കുറിച് ചര്ച്ച ചെയ്യാൻ സാദിച്ചു
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
ഇതിൽ ഉണ്ടാവാനിടയുള്ള
പ്രയാസങ്ങളെ കുറിച്ചും
പ്രയാസങ്ങളെ കുറിച്ചും
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
ഒഴിവാകേണ്ട എന്തങ്കിലും
ഉണ്ടോ എന്നറിയാൻ
ഉണ്ടോ എന്നറിയാൻ
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
തീര്ച്ചയായും അവിടെ
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
( തുറക്കൽ)
ശസ്ത്രക്രിയക്ക് വേണ്ടി
മസ്തിഷ്കം തുറക്കുക എന്നുള്ളത്
മസ്തിഷ്കം തുറക്കുക എന്നുള്ളത്
09:38
[Open]
152
566452
1053
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
la cureയുടെ അടിസ്ഥാനകാര്യമായി
ചര്ച്ച ചെയ് ത കാര്യമായിരുന്നു
ചര്ച്ച ചെയ് ത കാര്യമായിരുന്നു
ആയിരകണക്കിന് ആളുകള്
അവരുടെ അനുഭവങ്ങളും
കഥകളും പങ്കുവെച്ചിരുന്നു
കഥകളും പങ്കുവെച്ചിരുന്നു
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
ഡോക്ടര്സ് ജനങ്ങളോട്
സംസരിചിരുന്നദ് അവർ സാധാരണ
സംസരിചിരുന്നദ് അവർ സാധാരണ
ചികിത്സിക്കുമ്പോൾ
സംസാരിക്കുന്ന ഭാഷയിലേ ആയിരുന്നില്ല
സംസാരിക്കുന്ന ഭാഷയിലേ ആയിരുന്നില്ല
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
കാൻസറിനെ കുറിച്ച് ചിന്തിക്കുമ്പോൾ
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
ഞാൻ സ്വയം തറക്കലിട്ടികൊണ്ടിരിക്കുന്നതു :
ഇടമുറിയാത്ത വിവര്തനങ്ങലാണ്
ഇടമുറിയാത്ത വിവര്തനങ്ങലാണ്
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
വിത്യസ്ത ഭാഷകള്കിടയിൽ
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
അവിടെ ശാസ്ത്രം യോജിക്കുന്നത്
മനോവികാരത്തോടാണ്
മനോവികാരത്തോടാണ്
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
പരമ്പരാഗതമായ ഗവേഷണം
പുരാതനമായ ഗവേഷണവുമായി യോജിക്കുന്നു
പുരാതനമായ ഗവേഷണവുമായി യോജിക്കുന്നു
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
(സമൂഹം)
lacuraയുടെ ഏറ്റവും
പ്രധാനപെട്ടകാര്യം
പ്രധാനപെട്ടകാര്യം
10:14
[Society]
161
602921
1318
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
ഇതിൽ നമുക്ക് ഇടപെടാനും, സമൂഹവുമായി
ബന്ധപ്പെടാനും സാധിക്കുന്നു എന്നുള്ളതാണ്
ബന്ധപ്പെടാനും സാധിക്കുന്നു എന്നുള്ളതാണ്
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
എല്ലാവരുടെയും സുഖപ്രാപ്തി
അത് സംബന്ധിച്ച എല്ലാ
കാര്യങ്ങളുമായി ബന്ധപെട്ടിരിക്കുന്നു
കാര്യങ്ങളുമായി ബന്ധപെട്ടിരിക്കുന്നു
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
ഇത് എന്റെ കാൻസർ
ചികിത്സക്കുള്ള ലോക പ്രകടനമാണ്
ചികിത്സക്കുള്ള ലോക പ്രകടനമാണ്
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
ഞാൻ മനസ്സിലാക്കുന്നത്
ഇതെന്റെ രോഗമുക്തിയായിരുന്നു
കൂടെ നമ്മുടെയെല്ലാവരുടെയും
കൂടെ നമ്മുടെയെല്ലാവരുടെയും
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
നന്ദി
10:46
Thank you.
168
634079
1153
(കരഘോഷം)
10:47
(Applause).
169
635256
2675
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com