TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
살바토르 이아코네시: 저의 뇌종양을 오픈소스로 공개했을 때 일어난 일
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화가 살바토르 이아코네시가 뇌종양 진단을 받았을 때, 그는 수동적인-그의 말로 "기다리는"-환자가 되길 거부했습니다. 그는 자신의 뇌주사 사진을 온라인에 공개하여 전 세계의 커뮤니티가 치유에 협력할 수 있도록 초대하였습니다. 이는 50만 명이 넘는 사람들에게 때때로 의료 의료 소견, 또는 미술, 음악, 정신적 지지를 받는 것을 의미합니다.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
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00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
뒤에 보이는 것이 제 뇌종양이었습니다.
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
멋있지 않나요?
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(웃음)
중요한 점은 "이었다"는 것입니다.
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
휴.
00:25
phew.
4
13822
1635
(박수)
00:27
(Applause)
5
15481
5042
뇌종양에 걸린다는 것은 상상하시는 대로
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
저에겐 충격적인 소식이었습니다.
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
전 암에 대해 하나도 몰랐어요.
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
서양 문화에선 암에 걸렸을 때
마치 당신이 사라지는 것과 같습니다.
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
복잡한 인간이라는 당신의 삶이
의료 데이터로 대체되는 거죠.
의료 데이터로 대체되는 거죠.
당신의 사진, 진단, 검사 결과,
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
약물 목록입니다.
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
또한 모두가 변합니다.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
당신은 갑자기 다리의 질병이 됩니다.
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
의사들은 당신이 이해할 수
없는 언어로 말하기 시작합니다.
없는 언어로 말하기 시작합니다.
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
그들은 당신의 몸과 사진을
손가락으로 가리키기 시작하죠.
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
사람들도 변하기 시작하여
인간을 대하기 보다는
병을 대하기 시작하니까요.
병을 대하기 시작하니까요.
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
그들은 "의사가 뭐래?" 라고 묻죠.
"안녕"이라고 하기도 전에 말이에요.
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
또한 그 사이에
당신은 아무도 답을 주지
않는 질문을 갖게 됩니다.
않는 질문을 갖게 됩니다.
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
"내가 할 수 있나?"
라는 질문들이죠.
라는 질문들이죠.
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
내가 암에 걸린 동안
일을 할 수 있나?
일을 할 수 있나?
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
공부는? 사랑은 나눌 수 있나?
창의적일 수 있을까?
창의적일 수 있을까?
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
그리고 궁금해합니다.
"내가 무슨 일을 저질러서 이렇게 됐지?"
"내가 무슨 일을 저질러서 이렇게 됐지?"
또 "내 생활 방식을
바꿀 수 있나?" 라고 묻습니다.
바꿀 수 있나?" 라고 묻습니다.
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
"뭐라도 할 수 있나?"
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
"다른 선택은 없나?"
라며 궁금해합니다.
라며 궁금해합니다.
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
당연히 의사들은 이 모든
상황에서 좋은 사람들입니다.
상황에서 좋은 사람들입니다.
왜냐하면 그들은 아주 전문적이고
당신의 치유에 전념하기 때문이죠.
당신의 치유에 전념하기 때문이죠.
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
하지만 그들은 환자들을
대하는데 아주 익숙해요.
대하는데 아주 익숙해요.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
그래서 가끔 이 일이 당신에게
고문이라는 사실을 잊어버리죠.
고문이라는 사실을 잊어버리죠.
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
그리고 당신이 말 그대로
환자가 된다는 사실도 잊죠.
환자가 된다는 사실도 잊죠.
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
"환자"의 의미는
"기다리는 사람"입니다.
"기다리는 사람"입니다.
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
(웃음)
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
많은 게 변하지만 사실,
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
그들은 당신의 상태를 알아가는 데에
당신을 끌어들이려 하지 않고
당신을 끌어들이려 하지 않고
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
당신의 친구와 가족을 끌어들이거나
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
혹은 당신의 삶의 방식을
바꿀 수 있는 방법을 보여주려 합니다.
바꿀 수 있는 방법을 보여주려 합니다.
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
당신이 겪고 있는 일의
위험을 최소화 하기 위해서요.
위험을 최소화 하기 위해서요.
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
그 대신 당신은 매우
전문적인 낯선 이들 사이에서
전문적인 낯선 이들 사이에서
강제적으로 기다리게 됩니다.
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
제가 병원에 있을 때
제 암 사진을 달라고 하였고
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
그것과 대화를 나누었습니다.
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
보통 자신의 암 사진을
달라고 하지 않기 때문에
달라고 하지 않기 때문에
얻기가 굉장히 어려웠어요.
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
사진한테 말을 걸고
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
"그래, 암아. 네가
나의 전부는 아니야.
나의 전부는 아니야.
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
난 이 이상이야.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
어떤 치유가 되든 내 전부를
상대해야 할거야." 라고 말했어요.
상대해야 할거야." 라고 말했어요.
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
그리고 다음 날, 전 의료 소견을
얻고 병원을 떠났습니다.
얻고 병원을 떠났습니다.
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
전 제 암과 저의 관계를
변화시키기로 하였고
변화시키기로 하였고
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
수술처럼 극단적인 일이 일어나기 전에
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
제 암에 대해 더 배우기로 결정했어요.
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
전 예술가입니다, 제 일에
여러가지 오픈 소스 기술들과
여러가지 오픈 소스 기술들과
공개 정보를 사용하지요.
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
그래서 저의 최선은 모두
공개하고 모든 정보를 얻고
공개하고 모든 정보를 얻고
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
그 누구라도 접근할 수 있게
사용하는 것이었습니다.
사용하는 것이었습니다.
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
그래서 라 큐라 (La Cura)라는
웹사이트를 개설했습니다.
웹사이트를 개설했습니다.
그 곳에 제 의료 자료를
온라인 공개했죠.
온라인 공개했죠.
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
사실 해킹해야 했어요.
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
이 얘기는 다른 자리에서 할게요.
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
(웃음)
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
제가 라 큐라 (La Cura)--
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
이태리어로 "치유"라는
단어를 선택한 이유는
단어를 선택한 이유는
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
여러 문화에서
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
"치유"라는 말은 다른
의미를 갖기 때문입니다.
의미를 갖기 때문입니다.
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
저희 서양 문화에서
이 뜻은 병을 근절하거나
뒤집는 걸 의미하는데
뒤집는 걸 의미하는데
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
다른 문화에서
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
예를 들어 동양 문화,
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
지중해 문화, 라틴계 나라,
아프리카 등에선
아프리카 등에선
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
다른 의미를 가질 수 있습니다.
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
당연히 저는 의사들과
의료인들의 의견에 관심이 갔지만
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
그러면서 또한 예술가의, 시인의,
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
디자이너의,
05:26
of the designer,
82
314259
2153
또, 다른 누구, 음악가들의
치유에도 관심이 있었습니다.
치유에도 관심이 있었습니다.
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
사회적 치유와
정신적 치유,
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
영적인 치유,
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
정서적 치유,
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
다른 형태의 치유에
관심이 있었습니다.
관심이 있었습니다.
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
그리고 효과가 있었어요.
라 큐라 (La Cura) 웹사이트는
전염적이었어요.
전염적이었어요.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
이태리와 다른 나라에서
많은 언론의 주목을 받았고
많은 언론의 주목을 받았고
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
재빠르게 50만개 이상의
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
이메일, 소셜 네트워킹을
통한 연락을 받았습니다.
통한 연락을 받았습니다.
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
대부분이 제 암을 치료에
관한 의견이었지만
관한 의견이었지만
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
그보다 많은 것들은 제 자신을
완전한 인격체로써의
완전한 인격체로써의
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
치유에 대한 의견이었어요.
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
예로, 수천가지의 비디오 영상,
그림, 사진, 예술 행위들이
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
라 큐라 (La Cura)를 위해
제작되었어요.
제작되었어요.
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
다른 예로, 여기
프란세스카 피니의 공연입니다.
프란세스카 피니의 공연입니다.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
혹은, 예술가 패트릭 릭티는
제 암의 3D 조각을 만들어
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
싱기버스 (Thingiverse)에 내놨어요.
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
이제 여러분도 제 암을
가질 수 있습니다!
가질 수 있습니다!
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
(웃음)
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
생각해보면 참 좋은 일이에요.
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
우리 암을 공유할 수 있죠.
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
그리고 이 일은
과학자, 전통적인 의료 전문가,
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
여러 연구원들, 의사,
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
모두가 조언을 주기 위해
저와 연결되었어요.
저와 연결되었어요.
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
이 모든 정보와 지지와 함께
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
전 신경외과의사들과
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
전통적인 의사,
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
종양의, 그리고 수백명의
봉사자들과 팀을 꾸려
봉사자들과 팀을 꾸려
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
제가 받은 자료들에 대해
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
의논할 수 있었어요.
아주 중요한 일이죠.
아주 중요한 일이죠.
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
그리고 다같이 저희는
제 치유를 위한 전략을 세웠어요.
제 치유를 위한 전략을 세웠어요.
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
여러 언어와 문화에 따라 말이죠.
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
그리고 현재 전략은 온 세계와
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
수 천년 인간의 역사를
돌아다니고 있죠.
돌아다니고 있죠.
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
저에겐 굉장히 놀랄 일입니다.
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
[수술]
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
수술 후 MRI에선 운 좋게도
적거나 무성장의 암이 나타났어요.
적거나 무성장의 암이 나타났어요.
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
전 시간을 가져 선택할 수 있게 됐죠.
제가 같이 일하고 싶은
의사를 선택하고
의사를 선택하고
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
제가 머물고 싶은 병원을 선택하고
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
그 사이에 수 천명의
지지를 받았습니다.
지지를 받았습니다.
어느 누구도 저를 동정하지 않았어요.
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
모두들 제가 나아지는데에
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
도움이 될 일을
할 수 있을거라 느꼈죠.
할 수 있을거라 느꼈죠.
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
이게 라 큐라 (La Cura)에서
가장 중요한 점입니다.
가장 중요한 점입니다.
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
결과가 어떠냐구요?
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
전 나아졌습니다.
보시다시피 매우 나아졌죠.
보시다시피 매우 나아졌죠.
(박수)
08:30
(Applause)
135
498479
5292
아주 좋은 소식이 있습니다:
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
수술 후 저는
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
아주 낮은 양의 신경교종을
갖게 됐고, 가지고 있습니다.
갖게 됐고, 가지고 있습니다.
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
이건 많이 성장하지 않는
좋은 종류의 암에 속하죠.
좋은 종류의 암에 속하죠.
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
전 제 삶과 생활 방식을
완전히 바꿨습니다.
완전히 바꿨습니다.
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
제가 한 일들 모두 저를
끌어들이려 신중하게 계획됐죠.
끌어들이려 신중하게 계획됐죠.
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
아주 고되었던
수술이 끝나기 마지막 몇 분 전까지
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
전극 행렬이 이 쪽 뇌에 심어졌습니다.
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
뇌가 무엇을 조종하는지
09:10
from this side,
145
538131
1866
나타내는 기능적 지도를
만들기 위해서요.
만들기 위해서요.
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
그리고 수술 직전에
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
제가 맞이하는 위험요소와
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
그걸 피할 수 있는지 알아보기 위해
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
제 뇌의 기능적 지도에 대해
논의 할 수 있었습니다.
논의 할 수 있었습니다.
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
당연히 있었습니다.
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
[개방]
09:38
[Open]
152
566452
1053
이 개방성이 라 큐라
(La Cura)의 핵심이었어요.
(La Cura)의 핵심이었어요.
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
수천 명의 사람들이 자신들의
이야기와 경험을 공유했고요.
이야기와 경험을 공유했고요.
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
의사들은 평소
암에 대해 생각할 때
암에 대해 생각할 때
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
좀처럼 상담하지 않는
사람들과 상의하게 되었어요.
사람들과 상의하게 되었어요.
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
제가 직접 찾아냈어요.
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
다른 언어들이 지속적으로
통역되는 상태이죠.
통역되는 상태이죠.
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
바로 과학과 감정이 만나고
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
평범한 연구가 전통적인
연구를 만나게 된 겁니다.
연구를 만나게 된 겁니다.
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
[사회]
10:14
[Society]
161
602921
1318
라 큐라 (La Cura)의
가장 중요한 점은
가장 중요한 점은
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
매우 열중하고 연결된 사회의
일부분이 되었다고 느끼는 겁니다.
일부분이 되었다고 느끼는 겁니다.
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
이 사회의 건강이 모든 사회 요소의
건강에 달려있어요.
건강에 달려있어요.
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
이 세계적인 성과가
제 암을 치료한 오픈소스입니다.
제 암을 치료한 오픈소스입니다.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
그리고 제가 느끼기론
저를 위한 치료였지만
우리 모두를 위한 것입니다.
우리 모두를 위한 것입니다.
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
감사합니다.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
(박수)
10:47
(Applause).
169
635256
2675
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com