TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
Salvatore Iaconesi: Wat er gebeurde toen ik mijn hersenkanker online zette
Filmed:
Readability: 4.1
1,178,915 views
Toen kunstenaar Salvatore Iaconesi te horen kreeg dat hij hersenkanker had, weigerde hij een passieve patiënt te zijn (patiënt betekent volgens hem 'hij die wacht'). Hij hackte zijn hersenscans, postte ze online, en vroeg een online-gemeenschap om samen een 'geneesmiddel' te bedenken. De hulp bestond uit medisch advies, kunst, muziek en morele steun ... van ruim een half miljoen mensen.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
Dit hier was mijn hersenkanker.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
Ziet het er niet prachtig uit?
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(Gelach)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
Met nadruk op 'was',
00:25
phew.
4
13822
1635
pfieuw.
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(Applaus)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
Toen ik hoorde dat ik hersenkanker had,
was dit natuurlijk
schokkend nieuws voor me.
schokkend nieuws voor me.
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
Ik wist niets van kanker.
Als je in de Westerse cultuur kanker hebt,
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
is het een beetje alsof je verdwijnt.
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
Je leven als een ingewikkeld mens
wordt vervangen door medische gegevens.
wordt vervangen door medische gegevens.
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
Je foto's, je testen, je laboresultaten,
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
een lijst met medicijnen.
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
Ook iedereen om je heen verandert.
Opeens ben je een kwaal op twee benen.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
Dokters praten in een taal
die je niet kunt verstaan.
die je niet kunt verstaan.
Ze beginnen met hun vingers te wijzen,
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
naar jouw lichaam en je foto's.
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
Mensen beginnen ook te veranderen.
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
Ze gaan om met een ziekte,
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
in plaats van met een persoon.
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
Ze vragen: "Wat zei de dokter?"
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
voordat ze zelfs "hallo" hebben gezegd.
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
En in de tussentijd
blijf jij achter met vragen
waarop niemand antwoordt.
waarop niemand antwoordt.
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
Dit zijn de "Kan ik?" vragen:
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
kan ik werken als ik kanker heb?
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
Kan ik studeren? Kan ik seks hebben?
Kan ik creatief zijn?
Kan ik creatief zijn?
En je vraagt je af:
waaraan heb ik dit verdiend?
waaraan heb ik dit verdiend?
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
Kan ik iets veranderen aan mijn leefstijl?
Is er ook maar iets wat ik kan doen?
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
Zijn er andere opties?
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
Natuurlijk zijn de doctoren de goeie
in al deze scenario's.
in al deze scenario's.
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
Ze zijn professioneel
en toegewijd om jou te genezen.
en toegewijd om jou te genezen.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
Maar ze zijn er ook aan gewend
om met patiënten te werken,
om met patiënten te werken,
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
zodat ze soms even vergeten dat dit
een ware marteling voor je is.
een ware marteling voor je is.
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
Je wordt, letterlijk, een patiënt --
'patiënt' betekent 'hij die wacht'.
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(Gelach)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
Dingen zijn aan het veranderen,
maar van oudsher
maar van oudsher
hebben ze niet de neiging
om je te betrekken
om je te betrekken
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
bij een leerproces over je aandoening,
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
of je vrienden en familie
daarbij te betrekken,
daarbij te betrekken,
of om je manieren te laten zien
waarop je je levensstijl kan aanpassen
waarop je je levensstijl kan aanpassen
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
om de risico's te minimaliseren.
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
In plaats daarvan wordt je gedwongen
om daar te wachten
om daar te wachten
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
in de handen van een reeks
zeer professionele vreemden.
zeer professionele vreemden.
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
Toen ik in het ziekenhuis lag,
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
heb ik een geprinte foto
van mijn kanker gevraagd,
van mijn kanker gevraagd,
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
en ik heb ermee gepraat.
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
Het was moeilijk in handen te krijgen,
omdat het niet normaal is om
een foto van je eigen kanker te vragen.
een foto van je eigen kanker te vragen.
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
Ik praatte er tegen, en zei:
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"Oké, kanker, jij bent niet alles
waar ik uit besta.
waar ik uit besta.
Er zit meer in me.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
Een geneesmiddel, wat het dan ook is,
zal met de hele 'ik' moeten kunnen werken.
zal met de hele 'ik' moeten kunnen werken.
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
En zo verliet ik de volgende dag
het ziekenhuis ondanks het medisch advies.
het ziekenhuis ondanks het medisch advies.
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
Ik was vastbesloten om mijn relatie
met de kanker te veranderen,
met de kanker te veranderen,
en wilde meer over mijn kanker leren
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
alvorens een drastische ingreep
zoals een operatie te ondergaan.
zoals een operatie te ondergaan.
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
Ik ben kunstenaar.
Ik gebruik verschillende vormen
van 'open-source'-technologie
van 'open-source'-technologie
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
en openbare informatie.
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
Dus het beste wat ik kon doen,
was alle informatie openbaar maken,
was alle informatie openbaar maken,
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
en het zo gebruiken
dat het voor iedereen beschikbaar is.
dat het voor iedereen beschikbaar is.
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
Dus heb ik een website gemaakt, La Cura,
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
waarop ik mijn medische gegevens postte.
Ik moest het zelfs hacken,
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
maar dat is iets voor een andere lezing.
(Gelach)
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
Ik koos voor 'La Cura' --
Italiaans voor 'Het Geneesmiddel' --
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
omdat in veel verschillende culturen,
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
het woord "geneesmiddel"
vele andere betekenissen kan hebben.
vele andere betekenissen kan hebben.
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
In onze Westerse cultuur,
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
betekent het 'het terugdraaien
of ongedaan maken van een ziekte',
of ongedaan maken van een ziekte',
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
maar in andere culturen,
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
in Azië, langs de Middellandse Zee,
of in Latijnse landen, in Afrika,
of in Latijnse landen, in Afrika,
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
kan het veel meer betekenen.
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
Natuurlijk was ik geïnteresseerd
in de meningen van de dokters
in de meningen van de dokters
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
en zorginstanties,
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
maar ik was ook geïnteresseerd in
de genezing van de artiest, de dichter,
de genezing van de artiest, de dichter,
05:26
of the designer,
82
314259
2153
van de designer,
of wie weet, de musicus.
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
Ik was geïnteresseerd in
het sociale geneesmiddel,
het sociale geneesmiddel,
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
het psychologische geneesmiddel.
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
Ik was geïnteresseerd in
geestelijke genezing,
geestelijke genezing,
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
in emotionele genezing,
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
ik was geïnteresseerd
in elke vorm van genezing.
in elke vorm van genezing.
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
En dat werkte!
De La Cura website werd
ontzettend populair.
ontzettend populair.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
Ik kreeg veel media-aandacht
uit Italië en uit het buitenland.
uit Italië en uit het buitenland.
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
En al snel had ik meer dan
500 duizend berichten
500 duizend berichten
via e-mail en sociale netwerken.
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
De meesten waren suggesties
over hoe ik mijn kanker kon genezen,
over hoe ik mijn kanker kon genezen,
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
maar er gingen er meer over
hoe ik mezelf kon genezen,
hoe ik mezelf kon genezen,
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
als een volledig individu.
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
Bijvoorbeeld: vele duizenden video's,
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
foto's, afbeeldingen en kunstuitvoeringen,
werden voor La Cura gemaakt.
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
Wie zien hier bijvoorbeeld Francesca Fini
in haar uitvoering.
in haar uitvoering.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
Of bijvoorbeeld wat kunstenaar
Patrick Lichty heeft gedaan:
Patrick Lichty heeft gedaan:
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
hij heeft een 3D-sculptuur
van mijn tumor gemaakt,
van mijn tumor gemaakt,
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
en die te koop aangeboden op Thingiverse.
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
Nu kun jij mijn kanker ook hebben!
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(Gelach)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
Wat iets geweldigs is,
als je erover nadenkt;
als je erover nadenkt;
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
we kunnen onze kanker delen.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
En zo ging dit door --
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
wetenschappers,
de traditionele medicijnexperts,
de traditionele medicijnexperts,
onderzoekers, artsen --
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
hebben mij gecontacteerd
om me advies te geven.
om me advies te geven.
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
Met al deze informatie en steun,
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
was ik in staat om een team
van verschillende hersenchirurgen,
van verschillende hersenchirurgen,
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
traditionele dokters,
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
oncologen, enkele honderden vrijwilligers
samen te stellen,
samen te stellen,
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
met wie ik kon praten over
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
de informatie die ik ontving,
en dat is erg belangrijk.
en dat is erg belangrijk.
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
Samen waren we in staat een strategie
te vormen voor mijn eigen genezing,
te vormen voor mijn eigen genezing,
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
in vele talen, volgens vele culturen.
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
De huidige strategie omvat de hele wereld
en duizenden jaren van
menselijke geschiedenis.
menselijke geschiedenis.
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
Dat vind ik nogal opmerkelijk.
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
[Operatie]
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
De volgende MRI liet gelukkig zien
dat er weinig tot geen kanker groeide.
dat er weinig tot geen kanker groeide.
Dus ik kon mijn tijd nemen en kiezen.
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
Ik kon mijn behandelend arts kiezen,
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
ik kon het ziekenhuis kiezen,
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
en in de tussentijd werd ik gesteund
door duizenden mensen,
door duizenden mensen,
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
en geen van hen voelde zich rot voor me.
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
Iedereen vond dat ze
een actieve rol speelden
een actieve rol speelden
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
in de loop van mijn herstel,
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
en dit was het belangrijkste deel
van La Cura.
van La Cura.
Wat was de uitkomst?
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
Ik voel me oké, zoals je ziet.
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(Applaus)
Ik kreeg geweldig nieuws na de operatie:
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
ik heb -- nee, ik had...
een laaggradig glioom,
een laaggradig glioom,
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
wat een 'goede' vorm van kanker is,
die niet veel groeit.
die niet veel groeit.
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
Ik heb mijn leefstijl compleet veranderd.
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
Alles wat ik deed, was zorgvuldig
bedacht om me erbij te betrekken,
bedacht om me erbij te betrekken,
tot aan de laatste paar minuten
voor de operatie.
voor de operatie.
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
Die was erg intensief.
Een matrix van elektrodes werd
in mijn brein geïmplanteerd,
in mijn brein geïmplanteerd,
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
09:10
from this side,
145
538131
1866
vanaf deze kant,
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
om in staat te zijn een functionele kaart
te creëren van wat het brein bestuurt.
te creëren van wat het brein bestuurt.
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
Nét voor de operatie
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
kon ik over de functionele kaart
van mijn brein praten
van mijn brein praten
met de dokter, zodat ik begreep
wat de risico's waren van de ingreep,
wat de risico's waren van de ingreep,
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
en of er risico's waren
die ik wilde vermijden.
die ik wilde vermijden.
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
Natuurlijk waren die er.
09:38
[Open]
152
566452
1053
[Open]
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
En deze openheid was eigenlijk
waar La Cura om draaide.
waar La Cura om draaide.
Duizenden mensen deelden hun verhalen,
hun ervaringen.
hun ervaringen.
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
Dokters konden met mensen praten
die ze normaal niet zouden raadplegen,
die ze normaal niet zouden raadplegen,
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
wanneer ze aan kanker dachten.
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
Ik ben een zelfontworpen,
continue staat van vertaling
continue staat van vertaling
tussen veel verschillende talen,
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
waar wetenschap emotie tegenkomt
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
en conventioneel onderzoek,
traditioneel onderzoek ontmoet.
traditioneel onderzoek ontmoet.
10:14
[Society]
161
602921
1318
[Maatschappij]
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
Het allerbelangrijkste van La Cura was
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
om je deel van een hechte,
levendige samenleving te voelen,
levendige samenleving te voelen,
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
wier gezondheid bestaat
uit de gezondheid van al haar leden.
uit de gezondheid van al haar leden.
Dit wereldwijde optreden is mijn
open-source genezing van kanker.
open-source genezing van kanker.
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
En ik zie het zo:
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
het is een genezing voor mij,
maar ook voor ons allen. Dank je wel.
maar ook voor ons allen. Dank je wel.
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
10:46
Thank you.
168
634079
1153
(Applaus)
10:47
(Applause).
169
635256
2675
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com