TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
Сальваторе Іаконезі: Як я за допомогою інтернету вилікував рак
Filmed:
Readability: 4.1
1,178,915 views
Коли художникові Сальватору Іаконезі діагностували рак мозку, він відмовився пливти за течією та чекати. Він зламав базу зі своїми медичними даними, виклав їх в інтернеті та запросив світову спільноту взяти участь у лікуванні. Іноді лікування полягало у медичних порадах, іноді - у мистецтві, музиці чи емоційній підтримці півмільйона людей.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
Такою була пухлина мого мозку.
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
Гарно, чи не так?
(Сміх)
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
Ключове слово "була",
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
уф...
00:25
phew.
4
13822
1635
(Оплески)
00:27
(Applause)
5
15481
5042
Як ви розумієте, дізнатися,
що в тебе рак -
що в тебе рак -
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
це шок.
[Шок]
[Шок]
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
Я нічого не знав про нього.
[Зникнення]
У західних культурах, якщо у вас рак,
У західних культурах, якщо у вас рак,
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
ви ніби перестаєте існувати.
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
Ваше багатогранне людське життя
перетворюється на медичні дані:
перетворюється на медичні дані:
знімки, показники аналізів,
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
перелік медичних засобів.
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
[Кожний]
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
І всі навколо також змінюються.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
Ви раптом стали ходячою хворобою.
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
Лікарі починають розмовляти мовою,
якої ви не розумієте.
якої ви не розумієте.
Вони починають тикати пальцями
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
на ваше тіло і ваші знімки.
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
Люди навколо також змінюються,
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
тому що тепер вони
мають справу з хворобою,
мають справу з хворобою,
а не з людиною.
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
Вони кажуть: "Що сказав лікар?"
до того, як сказати: "Привіт".
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
[Питання]
А тим часом,
А тим часом,
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
ви залишаєтесь з питаннями,
на які немає відповіді.
на які немає відповіді.
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
Усі ці питання "чи можу я?"
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
Чи можу я працювати, поки є рак?
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
Чи можу я вчитися? Чи можу я кохати?
Чи можу я творити?
Чи можу я творити?
І ви гадаєте: "За що я заслужив це?"
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
Ви гадаєте: "Чи можу я щось
змінити у своєму житті?"
змінити у своєму житті?"
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
Ви гадаєте: "Чи можу я
що-небудь зробити?
що-небудь зробити?
Чи є інші варіанти?"
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
Звісно, у даних умовах,
лікарі хороші хлопці,
лікарі хороші хлопці,
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
вони дуже професійні
та віддано лікують вас.
та віддано лікують вас.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
Але вони звикли мати справу з пацієнтами,
мені здається, що вони іноді забувають,
що це катування для вас,
що це катування для вас,
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
ви стаєте у буквальному сенсі "пацієнт"
[Пацієнт]
[Пацієнт]
тобто "той, хто чекає".
[гра слів англ. patient]
[гра слів англ. patient]
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(Сміх)
Щось змінюється, але, як правило,
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
ні вас, ні ваших рідних чи друзів
не залучають до вивчення
не залучають до вивчення
вашого стану здоров'я,
[Вивчення]
[Вивчення]
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
[Друзі та рідні]
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
[Спосіб життя]
та не розповідають, як ви можете
та не розповідають, як ви можете
змінити свій спосіб життя,
щоб звести ризики до мінімуму.
щоб звести ризики до мінімуму.
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
Замість цього ви змушені чекати
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
в руках купи дуже професійних незнайомців.
[Очікування]
[Очікування]
Поки я був у лікарні,
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
Я попросив роздруковані знімки
своєї пухлини
своєї пухлини
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
та говорив з ним.
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
Це було дійсно важко,
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
тому що не кожен день просиш
зображення свого власного раку.
зображення свого власного раку.
Я розмовляв з ним і сказав:
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"Добре, пухлино, ти лише
маленька частина в мені.
маленька частина в мені.
А мене більше.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Лікування буде
стосуватися всього мене".
стосуватися всього мене".
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
Отже, наступного дня я залишив лікарню,
незважаючи на заборону лікарів.
незважаючи на заборону лікарів.
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
Я був сповнений рішучості змінити
своє відношення до раку
своє відношення до раку
та дізнатися більше про нього,
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
перш ніж робити щось
настільки радикальне, як операція.
настільки радикальне, як операція.
Я - художник і використовую
кілька форм технологій
кілька форм технологій
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
з вільним доступом
та відкритою інформацією.
та відкритою інформацією.
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
Отже, найкраще, що я міг зробити,
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
це викласти всю інформацію
у вільний доступ.
у вільний доступ.
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
Я створив сайт під назвою La Cura,
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
на якому виклав мої медичні дані.
Насправді мені довелося зламати їх,
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
але це тема іншої розмови.
(Сміх)
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
Я вибрав це слово La Cura,
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
що в перекладі з італійської
означає "зцілення",
означає "зцілення",
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
тому що в різних культурах
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
"зцілення" може означати
багато різних речей.
багато різних речей.
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
У нашій західній культурі
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
це означає викорінення хвороби.
Але в інших культурах,
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
наприклад, культурах Азії,
Середземних країн,
Середземних країн,
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
країн Латинської Америки чи Африки
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
це слово може означати
набагато більше речей.
набагато більше речей.
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
Звичайно, мене цікавила думка лікарів
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
та медичних працівників,
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
але мене також цікавила
думка художників, поетів,
думка художників, поетів,
05:26
of the designer,
82
314259
2153
дизайнерів та, хто знає,
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
може й музикантів.
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
Мене цікавило соціальне лікування,
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
мене цікавило психологічне лікування,
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
мене цікавило духовне лікування,
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
мене цікавило емоційне лікування,
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
будь-яка форма лікування цікавила мене.
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
І це спрацювало.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
Сайт La Cura швидко набрав обертів.
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
Я отримав багато уваги
від італійських та закордонних ЗМІ,
від італійських та закордонних ЗМІ,
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
я отримав більш ніж
500 000 відгуків -
500 000 відгуків -
електронною поштою та через соцмережі.
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
Більшість з них були пропозиціями,
як вилікувати рак,
як вилікувати рак,
але були й такі,
що пропонували лікувати себе
що пропонували лікувати себе
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
як особистість в цілому.
Тисячі відео, зображень,
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
фотографій, художніх вистав
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
було зроблено для La Cura.
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
Наприклад, тут ми бачимо
Франческу Фіні під час виступу.
Франческу Фіні під час виступу.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
Або, як художник Патрік Ліхті
зробив 3D скульптуру моєї пухлини
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
та виставив її на продаж
на сайті Thingiverse.
на сайті Thingiverse.
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
Тепер ви теж можете
придбати мою пухлину!
придбати мою пухлину!
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(Сміх)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
Це добра річ, якщо подумати,
ми можемо ділитися нашим раком.
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
І пішло-поїхало:
науковці, експерти традиційної медицини,
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
кілька дослідників, лікарі -
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
усі зв'язувалися зі мною,
щоб дати пораду.
щоб дати пораду.
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
З цією інформацією і підтримкою
[Команда]
[Команда]
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
я зміг створити команду
з кількох нейрохірургів,
з кількох нейрохірургів,
лікарів традиційної медицини,
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
онкологів та кількох сотень добровольців,
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
з котрими я міг обговорювати інформацію,
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
яку я отримував, що дуже важливо.
І разом ми змогли сформувати
стратегію мого лікування
стратегію мого лікування
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
на багатьох мовах
та згідно з багатьма культурами.
та згідно з багатьма культурами.
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
І ця стратегія охоплює весь світ
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
та тисячі років історії людства,
і це дивовижно, як на мене.
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
[Хірургічна операція]
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
На щастя, наступна МРТ показала,
що пухлина зростає дуже повільно.
що пухлина зростає дуже повільно.
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
Таким чином я мав час вибирати.
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
Я вибрав лікаря,
з яким хотів працювати,
з яким хотів працювати,
я вибрав лікарню,
в якій хотів перебувати,
в якій хотів перебувати,
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
а тим часом мене
підтримували тисячі людей,
підтримували тисячі людей,
[Жалість]
жоден з яких не жалів мене.
жоден з яких не жалів мене.
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
Кожен відчував, що може
зробити щось,
зробити щось,
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
щоб допомогти мені одужати,
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
і це було найголовнішою
частиною проекту La Cura.
частиною проекту La Cura.
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
То що ми маємо?
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
Зі мною все добре,
як ви бачите, досить добре.
як ви бачите, досить добре.
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(Оплески)
У мене прекрасні новини:
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
після операції виявилося,
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
що в мене була
гліома першого ступеню,
гліома першого ступеню,
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
яка є "добрим" типом пухлини,
вона практично не росте.
вона практично не росте.
Я повністю змінив свій спосіб життя.
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
Все, що я робив, було ретельно продумано,
щоб залучитися до процесу.
щоб залучитися до процесу.
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
[Залучення]
До останніх хвилин операції,
До останніх хвилин операції,
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
яка була дуже інтенсивною,
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
мені в мозок було
імплантовано матрицю з електродів
імплантовано матрицю з електродів
з цього боку,
щоб мати можливість
щоб мати можливість
09:10
from this side,
145
538131
1866
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
побудувати функціональну карту
роботи мозку.
роботи мозку.
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
Отже, безпосередньо
перед операцією
перед операцією
ми обговорили карту
мого мозку з лікарем,
мого мозку з лікарем,
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
щоб зрозуміти, які ризики існують,
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
та яких із них я можу уникнути.
А ризики були.
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
[Відкритість]
09:38
[Open]
152
566452
1053
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
Відкритість була найголовнішою
частиною проекту La Cura.
частиною проекту La Cura.
Тисячі людей ділилися
своїми історіями та досвідом.
своїми історіями та досвідом.
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
Лікарі повинні говорити з людьми,
бо вони зазвичай цього не роблять,
бо вони зазвичай цього не роблять,
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
коли мова йде про рак.
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
Я став самоутвореним центром,
що перекладає між різними мовами,
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
мовами науки та почуттів,
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
мовами народної та традиційної медицини.
[Суспільство]
10:14
[Society]
161
602921
1318
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
Найважливіше в проекті La Cura
було відчути себе частиною
небайдужого об'єднаного суспільства,
небайдужого об'єднаного суспільства,
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
добробут якого залежить
від добробуту всіх його часточок.
від добробуту всіх його часточок.
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
Цей всесвітній виступ - мої ліки
від раку у вільному доступі.
від раку у вільному доступі.
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
І я відчуваю,
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
що це ліки не тільки для мене,
а й для всіх нас.
а й для всіх нас.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Дякую.
(Оплески).
10:47
(Applause).
169
635256
2675
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com