TEDMED 2009
Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
جامي هيوود: الفكرة الكبيرة التي ألهمني إيّاها أخي
Filmed:
Readability: 3.4
594,245 views
عندما تم تشخيص إصابة أخ جامي هيو بمرض "ALS" التصلب الضموري الجانبي ، كرس جامي حياته لمكافحة هذا المرض أيضا. قام الأخوان هيو ببناء موقع الكتروني فريد من نوعه حيث يمكن للناس أن يتشاركوا ويتابعوا البيانات المتعلقة بمرضهم -- ولقد اكتشف الأخوان أن هذه البيانات التي قاما بجمعها لها تأثير كبير لتريح وتوضح وتنبىء.
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
When my brother called me in December of 1998,
0
0
3000
عندما هاتفني أخي في ديسمبر من عام 1998
00:18
he said, "The news does not look good."
1
3000
2000
قال لي أن الأخبار ليست جيدة .
00:20
This is him on the screen.
2
5000
2000
هذا هو على الشاشة .
00:22
He'd just been diagnosed with ALS,
3
7000
2000
لقد تم تشخيص اصابته بالتصلب الضموري الجانبي (ALS) ،
00:24
which is a disease that the average lifespan is three years.
4
9000
4000
وهو مرض يفقد المصابون به حياتهم، في المعدّل، بعد 3 سنوات من اصابتهم به .
00:28
It paralyzes you. It starts by killing
5
13000
2000
إنه يشلك . إنه يبدأ بقتل
00:30
the motor neurons in your spinal cord.
6
15000
3000
الخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي.
00:33
And you go from being a healthy,
7
18000
2000
وتتدهور حالتك الصحيّة لتتحوّل من شخص سليم،
00:35
robust 29-year-old male
8
20000
3000
قويّ البُنية في التاسعة والعشرين من عمره،
00:38
to someone that cannot breathe,
9
23000
2000
الى شخص لا يستطيع حتى أن يتنفس ،
00:40
cannot move, cannot speak.
10
25000
3000
ولا أن يتحرك ، ولا أن يتكلم .
00:46
This has actually been, to me, a gift,
11
31000
4000
في الحقيقة لقد كان هذا ، بالنسبة لي ، بمثابة الهديّة،
00:50
because we began a journey
12
35000
3000
لأننا بدأنا رحلة
00:53
to learn a new way of thinking about life.
13
38000
3000
لِتًعلُّم طريقةٍ جديدةٍ للتفكير بشأن الحياة .
00:56
And even though Steven passed away three years ago
14
41000
4000
وعلى الرغم من أن ستيفن توفي قبل ثلاث سنوات
01:00
we had an amazing journey as a family.
15
45000
2000
فقد حصلنا على رحلة مدهشة كعائلة .
01:02
We did not even --
16
47000
3000
حتى أننا لم --
01:05
I think adversity is not even the right word.
17
50000
2000
أنا أعتقد أن حتى كلمة محنة ليست الكلمة الصحيحة .
01:07
We looked at this and we said, "We're going to do something with this
18
52000
3000
لقد نظرنا إلى هذا الأمر وقرّرنا أنّه يجب علينا أن نفعل شيئا بشأنه
01:10
in an incredibly positive way."
19
55000
2000
بطريقة ايجابية استثنائية .
01:12
And I want to talk today
20
57000
2000
وأنا أريد أن أتكلم اليوم
01:14
about one of the things that we decided to do,
21
59000
3000
عن إحدى الأمور التي قررنا القيام بها ،
01:17
which was to think about a new way of approaching healthcare.
22
62000
4000
والتي تتمثل في التفكير بطريقة جديدة للحصول على الرعاية الصحية .
01:21
Because, as we all know here today,
23
66000
2000
لأنّها ، وكما نعلم جميعنا هنا،
01:23
it doesn't work very well.
24
68000
2000
لا تعمل بشكل جيد.
01:25
I want to talk about it in the context of a story.
25
70000
3000
أنا أريد أن أتكلم عن هذا الأمر في سياق قصّة .
01:28
This is the story of my brother.
26
73000
2000
هذه قصة أخي .
01:30
But it's just a story. And I want to go beyond the story,
27
75000
3000
لكنها مجرّد قصة . وأنا أريد أن أذهب إلى ما وراء القصة،
01:33
and go to something more.
28
78000
2000
وأن أذهب إلى شيء أبعد .
01:35
"Given my status, what is the best outcome
29
80000
3000
"طبقا لحالتي ، ما هي أفضل نتيجة
01:38
I can hope to achieve, and how do I get there?"
30
83000
3000
يمكن أن أطمح لتحقيقها ، وكيف أصل إلى هناك؟"
01:41
is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
31
86000
3000
هذا ما نفعله هنا في مجال الطب ، وما يجب أن يفعله كل شخص .
01:44
And those questions all have variables to them.
32
89000
2000
وهذه الأسئلة كلها تحتوي على متغيرات .
01:46
All of our statuses are different.
33
91000
2000
كل حالاتنا مختلفة .
01:48
All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
34
93000
2000
كل آمالنا و أحلامنا ، وكذلك ما نود تحقيقه ،
01:50
is different, and our paths will be different,
35
95000
2000
هي أمور تختلف من شخص لآخر، وكذلك مساراتنا،
01:52
they are all stories.
36
97000
2000
كل هذه قصص .
01:54
But it's a story until we convert it to data
37
99000
2000
لكنها تضلّ قصة حتى نقوم بتحويلها إلى بيانات
01:56
and so what we do, this concept we had,
38
101000
2000
وبالتالي ما قمنا به، الفكرة التي عندنا
01:58
was to take Steven's status, "What is my status?"
39
103000
3000
كانت أن نأخذ حالة ستيفن ، "ما هو وضعي؟"
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
40
106000
5000
ونبدأ بالمشي ، التنفس ،
02:06
and then his hands, speak,
41
111000
3000
بعد ذلك يديه ، الكلام ،
02:09
and ultimately happiness and function.
42
114000
4000
و جوهريا السعادة والقدرة على أداء المهام .
02:13
So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
43
118000
2000
إذن ، هذه المجموعة الأولى من الأعراض ، وضعت في هذا الرجل المتصلب
02:15
on his icon,
44
120000
2000
على أيقونته ،
02:17
but the rest of them are really what's important here.
45
122000
3000
لكن ما بقي هو الأهمّ هنا .
02:20
Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
46
125000
3000
لأن ستيفن ، على الرغم من أنه كان مشلولا ،
02:23
as he was in that pool, he could not walk,
47
128000
3000
كما هو في حمام السباحة هذا ، وليس قادرا على الكلام ،
02:26
he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
48
131000
2000
ولم يكن في استطاعته استخدام ذراعيه ، لهذا يلبس هذه الأشياء التي تساعده على الطفو على ذراعيه.
02:28
did you see those? --
49
133000
2000
هل رأيتموهما؟
02:30
he was happy. We were at the beach,
50
135000
2000
كان سعيدا . كنا على الشاطىء .
02:32
he was raising his son, and he was productive.
51
137000
2000
كان يربي ابنه . و كان منتجا .
02:34
And we took this, and we converted it into data.
52
139000
5000
وقد أخذنا هذا ، و حولناه إلى بيانات .
02:39
But it's not a data point at that one moment in time.
53
144000
2000
لكنها ليست نقطة بيانات حتّى هذا الوقت.
02:41
It is a data point of Steven in a context.
54
146000
2000
إنها نقطة بيانات ستيفن في سياق.
02:43
Here he is in the pool. But here he is healthy,
55
148000
2000
هذا هو في حمّام السباحة . لكنه هنا في أتم صحة ،
02:45
as a builder: taller, stronger,
56
150000
3000
كعامل بناء ، طويل ، قوي ،
02:48
got all the women, amazing guy.
57
153000
2000
يحصل على جميع النساء ، شاب مدهش .
02:50
Here he is walking down the aisle,
58
155000
2000
هنا يمشي في الممرّ ،
02:52
but he can barely walk now, so it's impaired.
59
157000
3000
لكنه بالكاد يمشي الآن ، إنه ضعيف .
02:55
And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
60
160000
2000
وهو لا يزال يستطيع أن يمسك بيد زوجته ، لكنه لا يستطيع أن يقفل أزرار ملابسه،
02:57
can't feed himself.
61
162000
2000
لا يستطيع أن يطعم نفسه .
02:59
And here he is, paralyzed completely,
62
164000
2000
وهو هنا مشلول تماما ،
03:01
unable to breathe and move, over this time journey.
63
166000
2000
لا يستطيع التنفس ولا الحركة ، خلال هذا الوقت من الرحلة .
03:03
These stories of his life, converted to data.
64
168000
3000
هذه القصص من حياته تحولت الى بيانات .
03:06
He renovated my carriage house
65
171000
2000
لقد قام بتجديد منزلي المتنقل
03:08
when he was completely paralyzed, and unable to speak,
66
173000
2000
عندما كان مشلولا تماما ، ولا يستطيع الكلام ،
03:10
and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
67
175000
6000
ولا يستطيع التنفس ، وفاز بجائزة للترميم التاريخي .
03:16
So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
68
181000
2000
لهذا ، هنا ستيفن لوحده ، يشارك العالم بقصته .
03:18
And this is the insight, the thing that we are
69
183000
3000
وهذه هو نفاذ البصيرة ، الشيء الذي نحن
03:21
excited about,
70
186000
2000
متحمسين تجاهه .
03:23
because we have gone away from the community that we are,
71
188000
3000
لأننا ابتعدنا عن فكرة المجموعة الصغيرة التي كنا ،
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
72
191000
3000
الحقيقة بأننا نحب بعضنا البعض ونريد أن نعتني ببعضنا البعض .
03:29
We need to give to others to be successful.
73
194000
2000
نحن نحتاج أن نعطي للآخرين لنكون ناجحين .
03:31
So, Steven is sharing this story,
74
196000
3000
لهذا ، ستيفن يشارك بقصته ،
03:34
but he is not alone.
75
199000
2000
لكنه ليس لوحده .
03:36
There are so many other people sharing their stories.
76
201000
2000
هناك الكثير من الأشخاص الذين يشاركون بقصصهم .
03:38
Not stories in words, but stories in data and words.
77
203000
3000
وليست قصص بكلمات ، ولكن قصص ببيانات وكلمات .
03:41
And we convert that information into this structure,
78
206000
3000
وقد حولنا هذه المعلومات إلى هذا الشكل ،
03:44
this understanding, this ability to convert
79
209000
3000
هذا الإدراك ، هذه القدرة على تحويل
03:47
those stories into something that is computable,
80
212000
2000
هذه القصص إلى شيء محسوب .
03:49
to which we can begin to change the way
81
214000
2000
بحيث يمكننا أن نبدأ بتغيير الطريقة التي
03:51
medicine is done and delivered.
82
216000
2000
التي تُقََدَّمُ بها الرعاية الطبيّة.
03:53
We did this for ALS. We can do this for depression,
83
218000
2000
لقد قمنا بهذا للتصلب الضموري الجانبي . نحن نستطيع أن نقوم بهذا للاكتئاب ،
03:55
Parkinson's disease, HIV.
84
220000
2000
مرض باركنسون ، الإيدز .
03:57
These are not simple, they are not internet scalable;
85
222000
2000
هذه الأشياء ليست سهلة ، إنها ليست مستخرجة من الانترنت ،
03:59
they require thought and processes
86
224000
2000
إنها تتطلب التفكير والعديد من العمليات
04:01
to find the meaningful information about the disease.
87
226000
3000
لايجاد المعلومات المفيدة عن المرض .
04:04
So, this is what it looks like when you go to the website.
88
229000
3000
إذن ، هذا ما سوف تشاهدونه عندما تذهبون للموقع الالكتروني .
04:07
And I'm going to show you what Patients Like Me,
89
232000
3000
وسوف أعرض لكم "المرضى مثلي" (Patients Like Me ) ،
04:10
the company that myself, my youngest brother
90
235000
2000
الشركة التي قمنا بتأسيسها أنا ، و أخي الصغير ،
04:12
and a good friend from MIT started.
91
237000
2000
وصديق عزيز من معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا.
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
هؤلاء هم المرضى الحقيقيون ، هناك 45,000 مريض الآن ،
04:17
sharing their stories as data.
93
242000
2000
يشاركون بقصصهم كبيانات .
04:19
Here is an M.S. patient.
94
244000
2000
هذا مريض مصاب بالتصلب المتعدد .
04:21
His name is Mike, and he is uniformly impaired
95
246000
2000
اسمه مايك ، وهو يعاني من التدهور المتماثل
04:23
on cognition, vision, walking, sensation.
96
248000
3000
في الإدراك ، والرؤية ، والمشي ، والاحساس .
04:26
Those are things that are different for each M.S. patient.
97
251000
2000
هذه هي الأشياء التي تكون مختلفة بالنسبة لكل مريض مصاب بالتصلب التعدد .
04:28
Each of them can have a different characteristic.
98
253000
2000
كل واحد منهم يمكن أن يكون له خصائص مختلفة .
04:30
You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
255000
5000
يمكنك أن تشاهد متلازمة الإعياء المزمن ، الايدز ، التصلب الضموري الجانبي ، الاكتئاب .
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
260000
3000
انظروا إلى مريض الايدز هذا ، زيني .
04:38
It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
101
263000
3000
لقد أصابه المرض منذ سنتين . كل الأعراض ليست موجودة .
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
102
266000
2000
لكنه يعمل ليحافظ على مستوى بروتين (CD4) مرتفعا
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
103
268000
3000
ومستوى الفيروس لديه منخفض وبالتالي يستطيع أن يحسن من صحته .
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
104
271000
4000
لكن يمكنك أن تجمع هذا كله وتكتشف أشياء عن العلاجات المتوفرة .
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
105
275000
2000
انظروا إلى هذا ، 2000 مريض تقريبا ، يتناولون دواء "كوباكسون" .
04:52
These are patients currently on drugs,
106
277000
2000
هؤلاء المرضى حاليا يتناولون الأدوية ،
04:54
sharing data.
107
279000
2000
يشاركون ببياناتهم .
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
108
281000
3000
أنا أحب بعضا من هذه الأشياء ، التمارين الرياضية ، الصلاة .
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
284000
2000
أي شخص يريد أن يجري دراسة لمقارنة فعالية
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
110
286000
2000
الصلاة بالمقارنة مع شيء آخر ؟ لننظر إلى الصلاة .
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
111
288000
4000
ما أحبه بشأن هذا ، مجرد نوع من مشاكل التصميم المثيرة للاهتمام .
05:07
These are why people pray.
112
292000
2000
هذا يوضح سبب صلاة الناس .
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
294000
2000
وهذا الجدول يبين التكرارية -- إنها جرعة .
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
296000
3000
لهذا ، أي شخص يريد أن يشاهد ال 32 مريضا الذين يُصَلُّون لمدة 60 دقيقة كلّ يوم ،
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
115
299000
2000
ويرى إن كانوا في حال أفضل ، هم على الأرجح كذلك .
05:16
Here they are. It's an open network,
116
301000
3000
هؤلاء هم . أو ، إنها شبكة مفتوحة .
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
304000
3000
كل شخص يشارك . كلنا نستطيع أن نرى كل شيء .
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
307000
3000
أو ، أود أن ألقي نظرة على القلق ، لأن الناس يُصَلُّون من أجل التخلص من القلق .
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
310000
5000
وهاهنا بيانات 15,000 شخص يعانون من القلق حاليا .
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
كيف يعالجونه ،
05:33
the drugs, the components of it,
121
318000
3000
الأدوية ، مكوناتها ،
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
321000
3000
أعراضها الجانبية ، كل هذا في بيئة غنية ،
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
324000
2000
ويمكنكم أن تضيقوا البحث وتروا الأشخاص .
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
326000
3000
هذه البيانات المدهشة تسمح لنا بتضييق نطاق البحث واكتشاف
05:44
what this drug is for --
125
329000
3000
لأي أمراض يستخدم هذا الدواء .
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
1500 شخص يستخدمون هذا الدواء على ما أعتقد . نعم .
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
334000
2000
أنا أريد أن أتحدث إلى 58 مريض هنا
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
336000
2000
الذين يأخذون 4 مليجرام يوميا .
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
338000
2000
وبالتحديد أنا أريد أن أتحدث إلى أولئك الذين كانوا يأخذون
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
هذه الجرعة لأكثر من سنتين .
06:01
So, you can see the duration.
131
346000
2000
إذن ، يمكنكم مشاهدة المدة الزمنية .
06:03
All open, all available.
132
348000
4000
كلها مفتوحة ، كلها متاحة .
06:07
I'm going to log in.
133
352000
4000
سوف أقوم بتسجيل دخولي .
06:11
And this is my brother's profile.
134
356000
2000
وهذا هو ملف أخي .
06:13
And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
358000
4000
وهذه هي النسخة الجديدة لنافذتنا التي أطلقناها حديثا .
06:17
This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
362000
2000
هذا هو الجيل الثاني . سوف يكون مدعّما بالفلاش .
06:19
And you can see here, as this animates over,
137
364000
3000
ويمكنكم أن تروا هنا ، كما يظهر هذا المربع ،
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
367000
3000
بيانات ستيفن بالمقارنة مع جميع المرضى الآخرين ،
06:25
against this information.
139
370000
3000
بالمقارنة مع هذه المعلومات .
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
373000
2000
النطاق الأزرق يمثل 50% من المرضى . ستيفن كان ضمن 75% ،
06:30
that he has non-genetic ALS.
141
375000
3000
كان يعاني من التصلب الضموري الجانبي الغير وراثي .
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
378000
2000
يمكنكم أن تنزلوا في هذا الملف وتشاهدوا
06:35
all of his prescription drugs,
143
380000
2000
كل وصفاته الطبية ،
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
382000
3000
وأكثر من هذا ، في هذه النسخة الجديدة ، أستطيع أن أرى هذا بصورة تفاعلية .
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
385000
2000
انتظروا ، قدرة ضعيفة للنخاع الشوكي .
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
387000
2000
ألا يُذَكِّركم هذا ببرنامج أسهم رائع ؟
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
389000
2000
ألن يكون عظيما لو كانت التكنولوجيا التي نستخدمها للعناية بأنفسنا
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
391000
3000
بمثل جودة التكنولوجيا التي نستخدمها للحصول على المال ؟
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
394000
2000
ديترول . في الأعراض الجانبية لهذا الدواء ،
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
396000
2000
بالتفاعل مع هذا ، زراعة الخلايا الجذعية التي أجراها ،
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
398000
6000
الأولى في العالم التي يمكن للجميع الإطِّلاع عليها .
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
404000
2000
أنا أحب هنا ، الجسم المزروع "سايبر كاينتك" ،
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
406000
4000
حيث كانت بيانات أخي هي البيانات الوحيدة المتوفرة وعلى الانترنت أيضا .
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
410000
2000
أنتم تستطيعون ضبط النطاق الزمني . كما يمكنكم ضبط الأعراض .
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
412000
4000
يمكنكم رؤية التفاعل بين الطرق التي أستخدمها لمعالجة "ALS" .
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
416000
2000
إذن ، أنتم تضغطون على ايقونة "ALS" هناك .
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
418000
3000
أنا آخذ ثلاثة أدوية للسيطرة عليه . بعض هذه الأدوية تجريبية .
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
421000
2000
أستطيع أن ألقي نظرة على الإمساك الذي أعاني منه ، كيف أعالجه .
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
423000
2000
أنا أستطيع أن أرى دواء "سترات المغنيسيوم". والأعراض الجانبية
07:20
from that drug all integrated in the time
160
425000
2000
من هذا الدواء كلها مندمجة خلال الوقت
07:22
in which they're meaningful.
161
427000
3000
الذي كانت فيه ذات معنى .
07:25
But I want more.
162
430000
2000
لكنني أريد أكثر .
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
432000
2000
أنا لا أريد فقط أن ألقي نظرة على هذا الجهاز الجيد . أنا أريد أن آخذ هذه
07:29
data and make something even better.
164
434000
2000
البيانات وأصنع شيء أفضل .
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
436000
3000
أنا أريد من أخي أن يكون النقطة المركزية وأعراضه
07:34
and his drugs,
166
439000
3000
وأدويته ،
07:37
and all of the things that interact among those,
167
442000
2000
وكل الأشياء التي تتعارض بين هذه الأدوية ،
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
444000
3000
الأعراض الجانبية ، موجودة في مَجَرَّةِ البيانات الرائعة هذه
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
447000
3000
بحيث يمكننا ان ننظر بأي طريقة نريد أن نفهم المرض .
07:45
so that we can take this information
170
450000
3000
بحيث يمكننا أن نأخذ هذه المعلومات
07:48
and go beyond just this simple model
171
453000
4000
و نذهب إلى ماهو أبعد من هذا النموذج البسيط
07:52
of what a record is.
172
457000
3000
لما يمكن أن يكون عليه الملف .
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
460000
2000
أنا حتى لا أعرف ماهو الملف الطبي .
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
462000
2000
أنا أريد أن أحل مشكلة . أنا أريد تطبيقا .
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
464000
3000
بحيث أستطيع أن آخذ هذه البيانات -- تعيد ترتيب نفسك ،
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
467000
2000
أضع الأعراض في الجهة اليسرى ، الأدوية في الأعلى ،
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
469000
2000
ويخبرني بكل شيء عن ستيفن وكل شخص آخر ،
08:06
and what interacts.
178
471000
3000
وماهي الأشياء التي تتعارض مع بعضها .
08:09
Years after he's had these drugs,
179
474000
2000
بعد سنوات من تناوله لهذه الأدوية ،
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
476000
3000
عرفت أن كل شيء فعله ليسيطر على اللُّعَاب الزائد الذي كان يعاني منه ،
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
479000
3000
بما فيها بعض الأعراض الجانبية الايجابية من أدوية أخرى ،
08:17
were making his constipation worse.
182
482000
2000
جعلت الإمساك الذي يعاني منه أسوأ .
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
484000
2000
وإذا عاني أي شخص من امساك شديد ،
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
486000
2000
وأنتم لا تعلمون مقدار تأثيره الكبير على حياتكم ،
08:23
yes, that was a pun.
185
488000
3000
نعم هذه استعارة .
08:26
You're trying to manage these,
186
491000
2000
أنتم تحاولون معالجة هذه ،
08:28
and this grid is available here,
187
493000
2000
وهذه الشبكة متوفرة هنا ،
08:30
and we want to understand it.
188
495000
3000
ونحن نريد أن نفهم هذا.
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
498000
3000
لم يسبق لأحد أن حصل على هذا النوع من المعلومات .
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
501000
2000
المرضى يملكون هذه المعلومات . نحن هنا للمرضى .
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
503000
2000
كل هذا يدور حول الرعاية الصحية للمرضى . لم يكن هناك أطباء في شبكتنا .
08:40
This is about the patients.
192
505000
2000
هذا كله عن المرضى .
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
507000
3000
إذن كيف نأخذ هذا ونوفر لهم وسيلة
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
510000
2000
يحيث يمكنهم العودة والمشاركة في النظام الطبي ؟
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
ولقد عملنا بجد ، وفكرنا في الأمر وقلنا ،
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
" ماهو الشيء الذي يمكننا أن نستخدمه في كل الأوقات ،
08:52
that we can use in the medical care system,
197
517000
2000
والذي يمكننا استخدامه في نظام الرعاية الطبية ،
08:54
that everyone will understand?"
198
519000
2000
والذي سوف يفهمه كل شخص ؟"
08:56
So, the patients print it out,
199
521000
2000
المرضى يستطيعون طباعته ،
08:58
because hospitals usually block us
200
523000
2000
لأن المستشفيات غالبا تمنعنا
09:00
because they believe we are a social network.
201
525000
3000
لأنهم يعتقدون أننا شبكة اجتماعية .
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
528000
2000
إنها في الحقيقة أكثر ميزة مستخدمة في الموقع الالكتروني .
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
530000
3000
الأطباء في الحقيقة يحبون هذه الورقة ، وهم حقا متعاونون في الواقع .
09:08
So, we went from this story of Steven
204
533000
3000
إذن ، نحن انطلقنا من قصة ستيفن هذه
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
536000
3000
و تاريخه إلى البيانات ، ومن ثم رجعنا إلى الورق ،
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
539000
1000
حيث عدنا وأشركنا نظام الرعاية الطبية .
09:15
And here's another paper.
207
540000
2000
وهنا ورقة أخرى .
09:17
This is a journal, PNAS --
208
542000
2000
هذه مجلة ، PNAS .
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
544000
2000
أعتقد أنها مَحَاضِرُ الأكاديمية الوطنية للعلوم
09:21
of the United States of America.
210
546000
2000
من الولايات المتحدة الأمريكية .
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
548000
2000
لقد شاهدتم العديد منها اليوم ، عندما كان الكل يتفاخر
09:25
the amazing things they've done.
212
550000
2000
بالأشياء المدهشة التي قاموا بها .
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
552000
2000
هذا تقرير عن دواء يدعى الليثيوم .
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
554000
4000
الليثيوم ، الذي هو دواء يستخدم لعلاج الاضطراب ثنائي القطب ،
09:33
that a group in Italy found
215
558000
2000
وقد وجدت مجموعة ايطالية في هذا التقرير
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
560000
3000
أنه يبطىء ALS لدى 16 مريض ، وقامت بنشره .
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
563000
2000
الآن ، سوف نتخطى النقد الموجه لهذه الورقة .
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
565000
2000
لكن القصة القصيرة هي أنك إذا كنت مريضا ،
09:42
you want to be on the blue line.
219
567000
2000
فإنك ترغب بأن تكون ضمن الخط الأزرق .
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
569000
2000
لا تريد أن تكون في الخط الأحمر ، تريد أن تكون في الخط الأزرق .
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
571000
2000
لأن الخط الأزرق هو الخط الأفضل . الخط الأحمر
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
573000
2000
هو طريق الانحدار ، الخط الأزرق هو خط جيد .
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
575000
4000
لهذا ، أنتم تعلمون أننا قلنا -- لقد نظرنا إلى هذا ، وماأحبه أيضا
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
579000
2000
أن الناس دائما ما يتهمون هذه المواقع الالكترونية
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
581000
3000
بأنها تروج لنوع رديء من الطب وتجعل الناس يقومون بأفعال غير مسؤولة .
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
584000
3000
لهذا ، هذا ما حدث عندما قامت PNAS بنشر هذا التقرير .
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
587000
3000
10% من الأشخاص في نظامنا أخذوا الليثيوم .
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
590000
3000
10% من المرضى بدأوا بأخذ الليثيوم استنادا إلى بيانات 16 مريض
10:08
in a bad publication.
229
593000
2000
في نشرة رديئة .
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
595000
2000
وهم يصفون الانترنت بالغير مسؤول .
10:12
Here's the implication of what happens.
231
597000
2000
وهذه هي تعقيدات ما حصل .
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
599000
3000
هناك رجل ، يدعى همبيرتو ، من البرازيل ،
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
602000
3000
والذي توفي قبل تسعة شهور ،
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
605000
2000
والذي قال ، " اسمعوا ، هل تستطيعون مساعدتنا للإجابة على هذا السؤال ؟
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
607000
3000
لأنني لا أريد أن أنتظر التجربة القادمة ، هذا يمكن أن يأخذ سنوات .
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
أنا أريد أن أعرف الآن . هل تستطيعون مساعدتنا ؟"
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
612000
3000
لهذا ، طرحنا بعض الأدوات ، سمحنا لهم بمتابعة مستوى الدواء في دمهم .
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
615000
2000
سمحنا لهم بالمشاركة ببياناتهم وتبادلها .
10:32
You know, a data network.
239
617000
3000
كما تعلمون ، شبكة بيانات .
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
620000
2000
وقد قالوا ، " جامي ، "المرضى مثلي" ،
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
622000
2000
هل تستطيعون إخبارنا إن كان هذا ينفع أو لا ؟"
10:39
And we went around and we talked to people,
242
624000
2000
وقد ذهبنا وتحدثنا مع أشخاص ،
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
626000
2000
قالوا لنا : " لا يمكنكم إجراء تجربة سريرية بهذه الصورة . أنتم تعلمون ذلك ؟
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
628000
2000
ليس عندكم التعمية ، وليس عندكم بيانات ،
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
630000
2000
هذا لا يتماشى مع الأسلوب العلمي .
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
لا يمكن أن ينجح هذا اطلاقا . لا يمكن أن تقوموا بذلك ."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
634000
3000
لهذا ، قلت ، " حسنا نحن لا نستطيع أن نقوم بذلك . لهذا نحن نستطيع أن نقوم بشيء أصعب ."
10:52
(Laughter)
248
637000
3000
( ضحك )
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
640000
2000
أنا لا أستطيع أن أقول ما إذا كان الليثيوم ينفع مع كل مرضى ALS ،
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
642000
3000
ولكنني أستطيع أن أقول فيما إذا كان ينفع مع همبيرتو .
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
645000
2000
ولقد اشتريت جهاز ماك منذ سنتين ، وحولته .
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
647000
2000
وقد كنت متحمسا جدا بشأن الخاصية الجديدة من آلة الزمن
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
649000
2000
المتوفرة في خادم ليوبرد . ولقد قلنا ، لأن هذا حقا رائع ،
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
651000
2000
يمكنكم الرجوع والنظر الى التاريخ الكامل لكمبيوتراتكم ،
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
653000
2000
وايجاد كل ما فقدتموه ، وأنا أحب هذا .
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
655000
4000
وقد قلت ، " ماذا لو بنينا آلة زمن للمرضى ،
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
659000
3000
ولكن بدلا من العودة للوراء ، نذهب للأمام .
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
662000
3000
هل نستطيع اكتشاف ما يمكن أن يحدث لكم ،
11:20
so that you can maybe change it?"
259
665000
3000
وبالتالي ربما يمكنكم تغييره ؟"
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
668000
3000
ولقد حققنا ذلك . لقد أخذنا كل المرضى الذين هم مثل همبيرتو ،
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
671000
2000
هذه خلفية "أبل" ، لقد سرقناها لأنه لم يكن لدينا الوقت
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
673000
2000
لنبني واحدة لنا . هذا تطبيق حقيقي بالمناسبة .
11:30
This is not just graphics.
263
675000
2000
هذه ليست فقط رسمات.
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
677000
2000
تقومون بأخذ هذه البيانات ، ,ونقوم بايجاد المرضى الذين هم مثله ، ونجلب
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
679000
4000
كل بياناتهم مع بعض ، ونجلب تاريخهم كذلك .
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
ومن ثم نقول ، " حسنا كيف يمكننا أن نجمعهم معا ؟"
11:40
So, we line them all up so they go together
267
685000
2000
وبالتالي وضعناهم معا بحيث يتجمعون
11:42
around the meaningful points,
268
687000
2000
حول نقاط ذات مغزى ،
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
689000
2000
وبالتداخل مع كل شيء نعرفه عن هؤلاء المرضى .
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
691000
4000
المعلومات الكاملة ، المسار الكامل لمرضهم .
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
695000
2000
وهذا ما يمكن أن يحدث لهمبيرتو ،
11:52
unless he does something.
272
697000
2000
إلا إذا فعل شيئا .
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
699000
3000
ولقد أخذ الليثيوم ، وأخذ ينزل في هذا الخط .
11:57
And it works almost every time.
274
702000
3000
وهذا تقريبا ما حدث في كل مرة .
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
705000
2000
الآن ، الحالات التي لم يحدث لها هذا الانحدار مثيرة للاهتمام .
12:02
But almost all the time it works.
276
707000
3000
ولكن هذا ما حدث في كل المرات تقريبا .
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
710000
2000
إنه حقا مخيف . كما أنه جميل .
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
712000
2000
إذن ، لم نستطع إجراء تجربة سريرية ، ولم نستطع معرفة كيقية فعل ذلك .
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
714000
3000
لكننا استطعنا أن نرى فيما إذا كان هذا سينفع لهمبيرتو .
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
717000
2000
ونعم ، كل الأطباء في الحضور سوف يتكلمون عن الاحتمال
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
719000
2000
والانحراف المعياري . سوف نقوم بهذا لاحقا .
12:16
But here is the answer
282
721000
4000
لكن هاهو الجواب
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
725000
2000
من متوسط المرضى الذين في الحقيقة قرروا
12:22
to take lithium.
284
727000
2000
أن يأخذوا الليثيوم .
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
729000
2000
هؤلاء هم كل المرضى الذين بدأوا بأخذ الليثيوم .
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
731000
2000
هذا منحنى " النية للعلاج . "
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
733000
4000
ويمكنكم أن تشاهدوا هنا ، النقاط الزرقاء في الأعلى ، الفاتحة ،
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
737000
2000
تمثل الأشخاص الذي كانوا في دراسة PNAS
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
739000
2000
والذين تريدون أن تكونوا منهم . والنقاط الحمراء تمثل الأشخاص ،
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
741000
2000
النقاط الوردية في الأسفل تمثل الأشخاص الذين لا تريدون أن تكونوا منهم .
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
743000
3000
والنقاط التي في المنتصف تمثل جميع مرضانا
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
746000
2000
منذ أن بدأوا باستخدام الليثيوم عند الوقت صفر ،
12:43
going forward, and then going backward.
293
748000
4000
وبالمضي قدما ، ومن ثم عند الرجوع للماضي .
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
752000
3000
إذن ، يمكنكم أن تشاهدوا أننا طابقناهم على نحو تام ، على نحو كامل .
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
755000
2000
تطابق تام على نحو مخيف .
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
757000
4000
وعند الذهاب للأمام ، أنتم لا تريدون في الواقع أن تكونوا من المرضى الذين يأخذون الليثيوم هذه المرة .
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
761000
2000
سوف تتردّى حالتكم قليلا ، ليس بشكل ملحوظ ،
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
763000
3000
ولكن سوف تتردّى قليلا . أنتم لا تريدون ان تكونوا من المرضى الذين يأخذون الليثيوم هذه المرة .
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
766000
3000
ولكن كما تعلمون ، الكثير من الأشخاص انسحبوا ،
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
769000
2000
التجربة ، كان هناك الكثير من الانسحابات .
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
771000
2000
هل نستطيع أن نفعل شيئا أصعب؟ هل نستطيع أن نذهب للمرضى
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
773000
4000
الذين قرروا حقا مواصلة تناول الليثيوم ،
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
777000
2000
لأنهم كانوا جدا مقتنعين أنهم يتحسنون .
13:14
We asked our control algorithm,
304
779000
2000
وقد سألنا قسمنا للحلول الحسابية ،
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
781000
2000
هل هؤلاء ال 69 مريض ، على فكرة سوف تلاحظون
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
783000
3000
أن عددهم أربعة أضعاف عدد المرضى في التجربة السريرية ،
13:21
can we look at those patients and say,
307
786000
3000
هل نستطيع أن ننظر إلى هؤلاء المرضى ونقول ،
13:24
"Can we match them with our time machine
308
789000
3000
"هل يمكننا أن نجمعهم في آلة الزمن خاصتنا
13:27
to the other patients that are just like them,
309
792000
2000
مع المرضى الآخرين الذين هم مثلهم ،
13:29
and what happens?"
310
794000
2000
ونرى ماذا يحدث ؟"
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
796000
3000
وحتى هؤلاء الذين كانوا يعتقدون أنهم يتحسنون ،
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
799000
3000
طابقوا مجموعة المراقبة بالضبط . بالضبط .
13:37
Those little lines? That's the power.
313
802000
2000
وهذه الخطوط الصغيرة ؟ هذا هو الاحتمال .
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
لهذا ، نحن -- أنا لا أستطيع أن أخبركم أن الليثيوم لا ينفع . أنا لا أستطيع أن أخبركم
13:41
that if you did it at a higher dose
315
806000
2000
أنكم لو أخذتم جرعة أعلى
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
808000
2000
منه ، أنكم إذا أجريتم الدراسة بصورة صحيحة ، أنا أستطيع أن أخبركم
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
810000
4000
أنه بالنسبة إلى هؤلاء ال 69 مريضا الذين أخذوا الليثيوم ،
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
لم يكن وضعهم أفضل من الأشخاص الذين هم تماما مثلهم
13:51
just like me,
319
816000
2000
تماما مثلي ،
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
818000
3000
وأنه كانت لدينا الاحتمالية لنكتشف ذلك تقريبا عند
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
821000
3000
ربع القوة المذكورة في الدراسة الأولية .
13:59
We did that one year ahead of the time
322
824000
3000
وقد فعلنا ذلك قبل سنة من الوقت الذي
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
827000
2000
قامت فيه NIH بتمويل أول تجربة سريرية
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
829000
3000
بملايين الدولارات ، وفشلت لعدم جدواها الأسبوع الماضي ،
14:07
and announced it.
325
832000
3000
وأعلنا ذلك .
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
835000
3000
تتذكرون عندما أخبرتكم عن زراعة الخلايا الجذعية التي أجريت لأخي .
14:13
I never really knew whether it worked.
327
838000
3000
أنا لم أعلم اطلاقا فيما إذا نجحت .
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
841000
3000
ولقد وضعت 100 مليون خلية في السيستيرنا ماجنا (جزء من المخ ) لأخي ،
14:19
in his lumbar cord,
329
844000
2000
وفي نخاعه الشوكي ( الفقرات القطنية ) ،
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
846000
2000
وملأت استمارات IRBs وفعلت كل ما يلزم ،
14:23
and I never really knew.
331
848000
3000
ولم أعلم اطلاقا .
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
وكيف يمكن أن لا أعلم ؟
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
853000
2000
أعني ، لم أكن أعلم ماذا سوف يحدث له .
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
855000
3000
وفي الواقع سألت تيم ، خبير الرياضيات في مجموعتنا --
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
858000
3000
في الواقع لقد بحثنا حوالي السنة حتى نجد شخصا
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
861000
2000
يمكنه أن يتعامل مع مسائل الرياضيات والاحصاء والنمذجة التي تختص
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
863000
3000
بمجال الرعاية الصحية ، ولكننا لم نجد أحدا . لهذا ، اتجهنا نحو مجال التمويل .
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
866000
2000
وكان هناك هؤلاء الأشخاص الذين يقومون بعرض وصياغة
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
868000
2000
أسعار الفائدة في المستقبل ، وهذا النوع من الأشياء .
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
870000
3000
وبعضهم كان يرغب في العمل . لذلك ، وظفنا أحدهم .
14:48
(Laughter)
341
873000
3000
( ضحك )
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
876000
2000
لقد وظفناهم ، جعلناهم يساعدون في المختبر .
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
878000
2000
أنا أرسل رسائل فورية له بالأشياء . هذه هي طريقتي للتواصل معه ،
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
880000
2000
مثل رجل صغير في صندوق . أرسل رسالة فورية لتيم . قائلا ،
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
882000
2000
" تيم هل يمكنك اخباري فيما إذا كانت زراعة الخلايا الجذعية لأخي
14:59
worked or not?"
346
884000
3000
قد نجحت أو لا ؟"
15:02
And he sent me this two days ago.
347
887000
3000
ولقد أرسل لي هذا قبل يومين .
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
890000
3000
لقد كان عن هذا الشيء الغريب هناك . هل تشاهدون هذا الرجل الذي عاش لفترة طويلة ؟
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
893000
2000
يجب أن نذهب لنتكلم معه . لأنني أريد أن أعرف ماذا حدث .
15:10
Because something went different.
350
895000
2000
لأن هناك شيء مختلف هنا .
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
897000
3000
أخي لم يكن كذلك . أخي ذهب مباشرة للأسفل في هذا الخط .
15:15
It only works about 12 months.
352
900000
2000
لقد نفعت معه فقط لحوالي 12 شهر .
15:17
It's the first version of the time machine.
353
902000
2000
هذه أول نسخة من آلة الزمن .
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
904000
2000
أول مرة نستخدمها على الاطلاق . سوف نحاول تحسينها فيما بعد .
15:21
but 12 months so far.
355
906000
3000
12 شهر حتى الآن .
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
كما تعلمون ، أنا أنظر إلى هذا ،
15:28
and I get really emotional.
357
913000
2000
وأصبح عاطفيّا جدا .
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
915000
2000
تنظرون إلى المرضى . يمكنكم البحث في كل هذه الثوابت .
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
917000
2000
يمكنكم النظر إليهم ، يمكنكم سؤالهم .
15:34
And I found a woman that had --
360
919000
3000
ولقد وجدت امرأة كانت --
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
922000
2000
لقد وجدناها ، كانت غريبة لأنه كان لديها بيانات
15:39
after she died.
362
924000
2000
بعد وفاتها .
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
926000
3000
لقد قام زوجها بالدخول وتسجيل آخر مستويات قدراتها ،
15:44
because he knew how much she cared.
364
929000
3000
لأنه يعلم كم كانت مهتمة بذلك .
15:47
And I am thankful.
365
932000
3000
وأنا ممتن .
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
أنا لا أصدق أن هؤلاء الأشخاص ،
15:52
years after my brother had died,
367
937000
2000
بعد سنوات من وفاة أخي ،
15:54
helped me answer the question about whether
368
939000
2000
قد ساعدوني للإجابة عن السؤال المتعلق فيما إذا كانت
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
941000
3000
العملية التي قمت بها وكلفتني ملايين الدولارات
15:59
years ago, worked or not.
370
944000
2000
قبل سنوات ، قد نجحت أو لا .
16:01
I wished it had been there
371
946000
2000
ولقد تمنيت أنها كانت موجودة
16:03
when I'd done it the first time,
372
948000
2000
عندما قمت بها أول مرة .
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
950000
2000
وأنا حقا متحمس أنها موجودة الآن .
16:07
because the lab that I founded
374
952000
5000
لأن المختبر الذي أنشأته
16:12
has some data on a drug that might work,
375
957000
2000
يحتوي على بعض البيانات المتعلقة بدواء يمكن أن ينفع .
16:14
and I'd like to show it.
376
959000
4000
وأنا أود أن أعرضها .
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
963000
2000
أنا أود أن أعرضها في وقت حقيقي ، الآن .
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
965000
5000
وأنا أريد أن أفعل ذلك مع كل الأمراض التي نستطيع ان نقوم بذلك معها.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
يجب أن أشكر ال 45,000 شخص
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
973000
3000
الذين قاموا بهذه التجربة الاجتماعية معنا .
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
976000
3000
هناك رحلة مدهشة تأخذنا
16:34
to become human again,
382
979000
2000
لنكون إنسانيين مرة أخرى ،
16:36
to be part of community again,
383
981000
3000
لنكون جزء من مجتمع مرة اخرى ،
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
984000
2000
لنشارك بأنفسنا ، لنكون عرضة للعيوب ،
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
986000
3000
وإنها حقا مثيرة . شكرا لكم .
16:44
(Applause)
386
989000
5000
( تصفيق )
ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionaryWhen MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.
Why you should listen
After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.
In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.
Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.
Jamie Heywood | Speaker | TED.com