ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com
TEDMED 2009

Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Jamie Heywood: Wie mein Bruder eine grosse Idee inspirierte

Filmed:
594,245 views

Als bei Jamie Heywoods Bruder ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert wurde, widmete auch er sein Leben dem Kampf gegen die Krankheit. Die Heywood Brüder haben eine kluge Website entwickelt, auf der Menschen Daten über ihre Krankheiten erfassen und teilen – und sie entdeckten, welche enorme Kraft in Form von Trost, Erklärungen und Prognosen in diesen gesammelten Daten steckt.
- Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
When my brotherBruder callednamens me in DecemberDezember of 1998,
0
0
3000
Als mein Bruder mich im Dezember 1998 anrief,
00:18
he said, "The newsNachrichten does not look good."
1
3000
2000
hatte er keine guten Nachrichten.
00:20
This is him on the screenBildschirm.
2
5000
2000
Das da auf dem Bildschirm ist er.
00:22
He'dEr würde just been diagnoseddiagnostiziert with ALSALS,
3
7000
2000
Er hatte gerade die Diagnose ALS erhalten,
00:24
whichwelche is a diseaseKrankheit that the averagedurchschnittlich lifespanLebensdauer is threedrei yearsJahre.
4
9000
4000
eine Krankheit mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von drei Jahren.
00:28
It paralyzeslähmt you. It startsbeginnt by killingTötung
5
13000
2000
Es lähmt einen. Es fängt damit an,
00:30
the motorMotor- neuronsNeuronen in your spinalWirbelsäule cordKabel.
6
15000
3000
dass es die Motoneutronen im Rückenmark zerstört.
00:33
And you go from beingSein a healthygesund,
7
18000
2000
Und aus einem gesunden, robusten
00:35
robustrobust 29-year-old-Jahr alt malemännlich
8
20000
3000
29-jährigen Mann
00:38
to someonejemand that cannotnicht können breatheatmen,
9
23000
2000
wird jemand der nicht atmen,
00:40
cannotnicht können moveBewegung, cannotnicht können speaksprechen.
10
25000
3000
nicht sprechen und sich nicht bewegen kann.
00:46
This has actuallytatsächlich been, to me, a giftGeschenk,
11
31000
4000
Eigentlich war das ein Geschenk für mich,
00:50
because we beganbegann a journeyReise
12
35000
3000
denn so begann unser Lernprozess,
00:53
to learnlernen a newneu way of thinkingDenken about life.
13
38000
3000
auf eine neue Art über das Leben nachzudenken.
00:56
And even thoughobwohl StevenSteven passedbestanden away threedrei yearsJahre agovor
14
41000
4000
Auch wenn Steven vor drei Jahren gestorben ist,
01:00
we had an amazingtolle journeyReise as a familyFamilie.
15
45000
2000
gingen wir einen erstaunlichen Weg gemeinsam als Familie.
01:02
We did not even --
16
47000
3000
Wir hatten nicht einmal –
01:05
I think adversityWidrigkeiten is not even the right wordWort.
17
50000
2000
ich denke, Unglück ist nicht einmal das richtige Wort dafür.
01:07
We lookedsah at this and we said, "We're going to do something with this
18
52000
3000
Wir sahen uns das an und sagten, daraus werden wir
01:10
in an incrediblyunglaublich positivepositiv way."
19
55000
2000
auf unglaublich positive Weise etwas tun.
01:12
And I want to talk todayheute
20
57000
2000
Und heute möchte ich über eines der Dinge sprechen,
01:14
about one of the things that we decidedbeschlossen to do,
21
59000
3000
die wir uns damals entschieden zu tun,
01:17
whichwelche was to think about a newneu way of approachingAnnäherung an healthcareGesundheitswesen.
22
62000
4000
wir wollten nämlich einen neuen Zugang zum Gesundheitswesen finden.
01:21
Because, as we all know here todayheute,
23
66000
2000
Denn alles, was wir in diesem Gebiet heute kennen,
01:23
it doesn't work very well.
24
68000
2000
funktioniert nicht sehr gut.
01:25
I want to talk about it in the contextKontext of a storyGeschichte.
25
70000
3000
Ich möchte das in Form einer Geschichte erzählen.
01:28
This is the storyGeschichte of my brotherBruder.
26
73000
2000
Es ist die Geschichte meines Bruders.
01:30
But it's just a storyGeschichte. And I want to go beyonddarüber hinaus the storyGeschichte,
27
75000
3000
Aber es ist nur eine Geschichte, ich will noch weiter gehen
01:33
and go to something more.
28
78000
2000
und mehr tun.
01:35
"GivenGegeben my statusStatus, what is the bestBeste outcomeErgebnis
29
80000
3000
"Was ist angesichts meines Zustandes das beste Resultat,
01:38
I can hopeHoffnung to achieveleisten, and how do I get there?"
30
83000
3000
das ich mir erhoffen kann, und wie bekomme ich das?"
01:41
is what we are here to do in medicineMedizin, is what everyonejeder should do.
31
86000
3000
Das sollten wir, sollte jeder in der Medizin machen.
01:44
And those questionsFragen all have variablesVariablen to them.
32
89000
2000
In diesen Fragen stecken viele Variablen.
01:46
All of our statusesStatus are differentanders.
33
91000
2000
Jeder befindet sich in einem anderen Zustand.
01:48
All of our hopesHoffnungen and dreamsTräume, what we want to accomplisherreichen,
34
93000
2000
Unsere Hoffnungen und Träume, was wir erreichen wollen
01:50
is differentanders, and our pathsWege will be differentanders,
35
95000
2000
sind unterschiedlich, so wie unsere Wege.
01:52
they are all storiesGeschichten.
36
97000
2000
Das alles sind Geschichten,
01:54
But it's a storyGeschichte untilbis we convertkonvertieren it to dataDaten
37
99000
2000
bis wir sie in Daten übersetzen.
01:56
and so what we do, this conceptKonzept we had,
38
101000
2000
Was wir also tun, unser Konzept ist,
01:58
was to take Steven'sSteven statusStatus, "What is my statusStatus?"
39
103000
3000
Stevens Zustand zu nehmen: "Wie ist mein Zustand?",
02:01
and go from this conceptKonzept of walkingGehen, breathingAtmung,
40
106000
5000
und verschiedene Ebenen anzuschauen: Gehen und Atmen,
02:06
and then his handsHände, speaksprechen,
41
111000
3000
dann seine Hände und Sprache
02:09
and ultimatelyletzten Endes happinessGlück and functionFunktion.
42
114000
4000
und letztlich seine Zufriedenheit und Funktionsfähigkeit.
02:13
So, the first setSet of pathologiesPathologien, they endEnde up in the stickStock man
43
118000
2000
Die Angaben zu seinem körperlichen Zustand werden als Männchen
02:15
on his iconSymbol,
44
120000
2000
auf seinem Profl angezeigt.
02:17
but the restsich ausruhen of them are really what's importantwichtig here.
45
122000
3000
Aber die restlichen Angaben sind die wichtigen hier.
02:20
Because StevenSteven, despiteTrotz the factTatsache that he was paralyzedgelähmt,
46
125000
3000
Denn obwohl Steven gelähmt war,
02:23
as he was in that poolSchwimmbad, he could not walkgehen,
47
128000
3000
als er in diesem Pool war – er konnte nicht gehen
02:26
he could not use his armsArme -- that's why he had the little floatyfließenden things on them,
48
131000
2000
und er konnte seine Arme nicht benutzen, deshalb trug er Schwimmflügel.
02:28
did you see those? --
49
133000
2000
Haben Sie die gesehen?
02:30
he was happyglücklich. We were at the beachStrand,
50
135000
2000
Er war glücklich. Wir waren am Strand.
02:32
he was raisingAnhebung his sonSohn, and he was productiveproduktiv.
51
137000
2000
Er zog seinen Sohn auf. Er konnte produktiv arbeiten.
02:34
And we tookdauerte this, and we convertedkonvertiert it into dataDaten.
52
139000
5000
All das haben wir in einen Datensatz konvertiert.
02:39
But it's not a dataDaten pointPunkt at that one momentMoment in time.
53
144000
2000
Das ist kein Datensatz über irgendeinen Moment.
02:41
It is a dataDaten pointPunkt of StevenSteven in a contextKontext.
54
146000
2000
Es ist ein Datensatz über Steven in einem grösseren Zusammenhang.
02:43
Here he is in the poolSchwimmbad. But here he is healthygesund,
55
148000
2000
Hier ist er im Pool. Aber hier ist er gesund,
02:45
as a builderBaumeister: tallerhöher, strongerstärker,
56
150000
3000
als Bauarbeiter, gross, stark,
02:48
got all the womenFrau, amazingtolle guy.
57
153000
2000
bekam alle Frauen, ein erstaunlicher Kerl.
02:50
Here he is walkingGehen down the aisleGang,
58
155000
2000
Hier geht er zum Traualtar,
02:52
but he can barelykaum walkgehen now, so it's impairedbeeinträchtigt.
59
157000
3000
aber er kann kaum noch gehen, er ist beeinträchtigt.
02:55
And he could still holdhalt his wife'sFrau handHand, but he couldn'tkonnte nicht do buttonsKnöpfe on his clothesKleider,
60
160000
2000
Er konnte die Hand seiner Frau halten, aber nicht seine Anzugknöpfe schliessen,
02:57
can't feedFutter himselfselbst.
61
162000
2000
und er konnte nicht selber essen.
02:59
And here he is, paralyzedgelähmt completelyvollständig,
62
164000
2000
Und hier ist er vollständig gelähmt,
03:01
unableunfähig to breatheatmen and moveBewegung, over this time journeyReise.
63
166000
2000
kann nicht mehr atmen oder sich bewegen.
03:03
These storiesGeschichten of his life, convertedkonvertiert to dataDaten.
64
168000
3000
Lebensabschnitte wurden in Datensätze übersetzt.
03:06
He renovatedrenoviert my carriageWagen houseHaus
65
171000
2000
Er hat meinen Kutschenschuppen renoviert,
03:08
when he was completelyvollständig paralyzedgelähmt, and unableunfähig to speaksprechen,
66
173000
2000
als er schon vollständig gelähmt war und nicht mehr sprechen
03:10
and unableunfähig to breatheatmen, and he wongewonnen an awardvergeben for a historichistorisch restorationWiederherstellung.
67
175000
6000
oder atmen konnte, und er hat einen Preis für die Restauration eines historischen Gebäudes gewonnen.
03:16
So, here'shier ist StevenSteven aloneallein, sharingTeilen this storyGeschichte in the worldWelt.
68
181000
2000
Hier ist also Steven, der als Einzelner diese Geschichte in die Welt trägt.
03:18
And this is the insightEinblick, the thing that we are
69
183000
3000
Und das ist die Erkenntnis,
03:21
excitedaufgeregt about,
70
186000
2000
die für uns so aufregend ist.
03:23
because we have goneWeg away from the communityGemeinschaft that we are,
71
188000
3000
Denn wir haben uns von unserer ursprünglichen Gemeinschaft entfernt,
03:26
the factTatsache that we really do love eachjede einzelne other and want to carePflege for eachjede einzelne other.
72
191000
3000
davon, dass wir uns lieben und füreinander sorgen wollen.
03:29
We need to give to othersAndere to be successfulerfolgreich.
73
194000
2000
Wir müssen anderen etwas geben, um Erfolg zu haben.
03:31
So, StevenSteven is sharingTeilen this storyGeschichte,
74
196000
3000
Steven teilt also seine Geschichte.
03:34
but he is not aloneallein.
75
199000
2000
Aber er ist nicht alleine.
03:36
There are so manyviele other people sharingTeilen theirihr storiesGeschichten.
76
201000
2000
Es gibt ganz viele andere Menschen, die ihre Geschichten teilen.
03:38
Not storiesGeschichten in wordsWörter, but storiesGeschichten in dataDaten and wordsWörter.
77
203000
3000
Nicht Geschichten in Worten, sondern in Daten und Worten.
03:41
And we convertkonvertieren that informationInformation into this structureStruktur,
78
206000
3000
Wir konvertieren diese Informationen in diese Struktur,
03:44
this understandingVerstehen, this abilityFähigkeit to convertkonvertieren
79
209000
3000
in dieses Verständnis, diese Fähigkeit
03:47
those storiesGeschichten into something that is computableberechenbar,
80
212000
2000
die Geschichten in etwas Berechenbares umzuwandeln.
03:49
to whichwelche we can beginStart to changeVeränderung the way
81
214000
2000
Von hier aus können wir beginnen, die Art,
03:51
medicineMedizin is doneerledigt and deliveredgeliefert.
82
216000
2000
wie Medizin angewandt wird, zu verändern.
03:53
We did this for ALSALS. We can do this for depressionDepression,
83
218000
2000
Wir haben das für ALS gemacht, wir können es auch für Depressionen tun,
03:55
Parkinson'sParkinson diseaseKrankheit, HIVHIV.
84
220000
2000
für Parkinson oder für HIV.
03:57
These are not simpleeinfach, they are not internetInternet scalableskalierbar;
85
222000
2000
Das ist nicht einfach, es ist nicht fürs Internet skalierbar,
03:59
they requireerfordern thought and processesProzesse
86
224000
2000
es braucht Überlegung und Prozesse,
04:01
to find the meaningfulsinnvoll informationInformation about the diseaseKrankheit.
87
226000
3000
um die wichtigen Informationen über die Krankheiten zu finden.
04:04
So, this is what it lookssieht aus like when you go to the websiteWebseite.
88
229000
3000
So sieht das aus, wenn Sie auf die Webseite gehen.
04:07
And I'm going to showShow you what PatientsPatienten Like Me,
89
232000
3000
Ich zeige Ihnen jetzt "Patients Like Me",
04:10
the companyUnternehmen that myselfmich selber, my youngestjüngste brotherBruder
90
235000
2000
meine Firma, die ich und mein jüngster Bruder
04:12
and a good friendFreund from MITMIT startedhat angefangen.
91
237000
2000
und ein guter Freund vom MIT gegründet haben.
04:14
Here are the actualtatsächlich patientsPatienten, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
Hier sind die Patienten, die ihre Geschichten als Daten teilen,
04:17
sharingTeilen theirihr storiesGeschichten as dataDaten.
93
242000
2000
derzeit etwa 45 000.
04:19
Here is an M.S. patientgeduldig.
94
244000
2000
Hier ist ein Patient mit Multipler Sklerose.
04:21
His nameName is MikeMike, and he is uniformlyeinheitlich impairedbeeinträchtigt
95
246000
2000
Er heisst Mike und ist gleichermassen eingeschränkt
04:23
on cognitionErkenntnis, visionVision, walkingGehen, sensationSensation.
96
248000
3000
in seiner Wahrnehmung, Sehkraft, Gehfähigkeit und seinen Empfindungen.
04:26
Those are things that are differentanders for eachjede einzelne M.S. patientgeduldig.
97
251000
2000
Das sind Dinge, die für jeden MS-Patienten verschieden sind.
04:28
EachJedes of them can have a differentanders characteristiccharakteristisch.
98
253000
2000
Jeder von ihnen kann eine andere Ausprägung haben.
04:30
You can see fibromyalgiaFibromyalgie, HIVHIV, ALSALS, depressionDepression.
99
255000
5000
Wir sehen hier Fibromyalgie, HIV, ALS, Depressionen.
04:35
Look at this HIVHIV patientgeduldig down here, ZinnyZinny.
100
260000
3000
Sehen Sie diesen HIV-Patienten hier, Zinny.
04:38
It's two yearsJahre of this diseaseKrankheit. All of the symptomsSymptome are not there.
101
263000
3000
Die Krankheit dauert zwei Jahre an, nicht alle Symptome treten auf.
04:41
But he is workingArbeiten to keep his CDCD4 countGraf highhoch
102
266000
2000
Aber er bemüht sich, seinen CD4-Level hoch zu halten
04:43
and his viralvirale levelEbene lowniedrig so he can make his life better.
103
268000
3000
und sein Virenlevel tief, so dass er sein Leben verbessern kann.
04:46
But you can aggregateAggregat this and you can discoverentdecken things about treatmentsBehandlungen.
104
271000
4000
Man kann das aggregieren und Dinge über Behandlungen entdecken.
04:50
Look at this, 2,000 people almostfast, on CopaxoneCopaxone.
105
275000
2000
Sehen Sie hier, fast 2000 Menschen nehmen Copaxone.
04:52
These are patientsPatienten currentlyzur Zeit on drugsDrogen,
106
277000
2000
Dies sind Patienten, die momentan Medikamente nehmen
04:54
sharingTeilen dataDaten.
107
279000
2000
und ihre Daten teilen.
04:56
I love some of these, physicalphysisch exerciseÜbung, prayerGebet.
108
281000
3000
Ich finde einige davon großartig: Bewegung, Gebete.
04:59
AnyoneWer want to runLauf a comparativevergleichende effectivenessWirksamkeit studyStudie
109
284000
2000
Möchte jemand eine Vergleichsstudie machen
05:01
on prayerGebet againstgegen something? Let's look at prayerGebet.
110
286000
2000
zwischen Gebeten und etwas anderem? Schauen wir uns die Gebete an.
05:03
What I love about this, just sortSortieren of interestinginteressant designEntwurf problemsProbleme.
111
288000
4000
Was ich daran liebe, sind ein paar interessante Kleinigkeiten im Design.
05:07
These are why people praybeten.
112
292000
2000
Hier steht, warum die Menschen beten.
05:09
Here is the scheduleZeitplan of how frequentlyhäufig they -- it's a doseDosis.
113
294000
2000
Hier der Plan, wie oft sie das tun – die Dosis.
05:11
So, anyonejemand want to see the 32 patientsPatienten that praybeten for 60 minutesProtokoll a day,
114
296000
3000
Möchten Sie die 32 Patienten sehen, die 60 Minuten täglich beten
05:14
and see if they're doing better, they probablywahrscheinlich are.
115
299000
2000
und sehen, ob es ihnen besser geht, wahrscheinlich ist das so.
05:16
Here they are. It's an openöffnen networkNetzwerk,
116
301000
3000
Hier sind sie. Es ist ein offenes Netzwerk.
05:19
everybodyjeder is sharingTeilen. We can see it all.
117
304000
3000
Alle teilen diese Dinge, wir können es alle sehen.
05:22
Or, I want to look at anxietyAngst, because people are prayingbeten for anxietyAngst.
118
307000
3000
Oder wir wollen uns Angst ansehen, denn Menschen beten auch aus Angst.
05:25
And here is dataDaten on 15,000 people'sMenschen currentStrom anxietyAngst, right now.
119
310000
5000
Und hier haben wir aktuell Daten über die Ängste von 15 000 Menschen.
05:30
How they treatbehandeln it,
120
315000
3000
Was sie dagegen tun,
05:33
the drugsDrogen, the componentsKomponenten of it,
121
318000
3000
die Medikamente, ihre Bestandteile,
05:36
theirihr sideSeite effectsAuswirkungen, all of it in a richReich environmentUmwelt,
122
321000
3000
Nebenwirkungen, das alles sehr umfangreich ausgestaltet,
05:39
and you can drillbohren down and see the individualsIndividuen.
123
324000
2000
und man kann in die Tiefe gehen und die Individuen sehen.
05:41
This amazingtolle dataDaten allowserlaubt us to drillbohren down and see
124
326000
3000
Diese erstaunlichen Daten erlauben uns, tiefer zu gehen und zu sehen,
05:44
what this drugDroge is for --
125
329000
3000
wofür dieses Medikament gut ist.
05:47
1,500 people on this drugDroge, I think. Yes.
126
332000
2000
1500 Menschen nehmen es, glaube ich. Ja genau.
05:49
I want to talk to the 58 patientsPatienten down here
127
334000
2000
Ich will mit den 58 Patienten hier unten sprechen,
05:51
who are takingunter fourvier milligramsMilligramm a day.
128
336000
2000
die vier Milligramm am Tag davon nehmen.
05:53
And I want to talk to the onesEinsen of those that have been doing
129
338000
2000
Und ich will mit denen sprechen,
05:55
it for more than two yearsJahre.
130
340000
6000
die das seit mehr seit zwei Jahren nehmen.
06:01
So, you can see the durationDauer.
131
346000
2000
Man kann also die Dauer sehen.
06:03
All openöffnen, all availableverfügbar.
132
348000
4000
Alles offen, alles verfügbar.
06:07
I'm going to logLog in.
133
352000
4000
Ich werde mich jetzt einloggen.
06:11
And this is my brother'sBruders profileProfil.
134
356000
2000
Das ist das Profil meines Bruders.
06:13
And this is a newneu versionVersion of our platformPlattform we're launchingstarten right now.
135
358000
4000
Und wir sehen hier eine neue Version der Plattform, die wir gerade lancieren.
06:17
This is the secondzweite generationGeneration. It's going to be in FlashBlitz.
136
362000
2000
Das ist die zweite Generation, sie wird in Flash programmiert.
06:19
And you can see here, as this animatesanimiert over,
137
364000
3000
Während das animiert wird, können Sie
06:22
Steven'sSteven actualtatsächlich dataDaten againstgegen the backgroundHintergrund of all other patientsPatienten,
138
367000
3000
Stevens echte Daten sehen vor dem Hintergrund
06:25
againstgegen this informationInformation.
139
370000
3000
und der Information aller anderen Patienten.
06:28
The blueblau bandBand is the 50thth percentilePerzentil. StevenSteven is the 75thth percentilePerzentil,
140
373000
2000
Das blaue Band ist der 50. Prozentrang. Steven ist der 75. Prozentrang,
06:30
that he has non-geneticnicht-genetische ALSALS.
141
375000
3000
denn er hat nicht-genetisches ALS.
06:33
You scrollscrollen down in this profileProfil and you can see
142
378000
2000
Man scrollt im Profil weiter runter und sieht
06:35
all of his prescriptionRezept drugsDrogen,
143
380000
2000
alle seine verschriebenen Medikamente
06:37
but more than that, in the newneu versionVersion, I can look at this interactivelyinteraktiv.
144
382000
3000
und außerdem kann man sich das in der neuen Version interaktiv ansehen.
06:40
Wait, poorArm spinalWirbelsäule capacityKapazität.
145
385000
2000
Sehen Sie, wenig Rückenmarksleistung.
06:42
Doesn't this reminderinnern you of a great stockStock programProgramm?
146
387000
2000
Erinnert Sie das nicht an ein tolles Aktienprogramm?
06:44
Wouldn'tWürde nicht it be great if the technologyTechnologie we used to take carePflege of ourselvesuns selbst
147
389000
2000
Wäre es nicht großartig, wenn die Technologie, die wir benutzen, um auf uns acht zu geben
06:46
was as good as the technologyTechnologie we use to make moneyGeld?
148
391000
3000
so gut wäre wie die Technologie, die wir benutzen, um Geld zu verdienen?
06:49
DetrolDetrol. In the sideSeite effectsAuswirkungen for his drugDroge,
149
394000
2000
Detrol. Mit den Nebenwirkungen des Medikaments
06:51
integratedintegriert into that, the stemStengel cellZelle transplantTransplantation that he had,
150
396000
2000
hier integriert, mit seiner Stammzellentransplantation,
06:53
the first in the worldWelt, sharedgeteilt openlyoffen for anyonejemand who wants to see it.
151
398000
6000
der weltweit ersten überhaupt, offengelegt für jeden, der es sehen will.
06:59
I love here -- the cyberkineticsCyberKinetics implantImplantat,
152
404000
2000
Ich liebe auch dieses cyberkinetische Implantat,
07:01
whichwelche was, again, the only patient'sPatient dataDaten that was onlineonline and availableverfügbar.
153
406000
4000
auch dies waren die einzigen Patientendaten, die online und verfügbar waren.
07:05
You can adjusteinstellen the time scaleRahmen. You can adjusteinstellen the symptomsSymptome.
154
410000
2000
Sie können hier die Zeitspanne und die Symptome anpassen.
07:07
You can look at the interactionInteraktion betweenzwischen how I treatbehandeln my ALSALS.
155
412000
4000
Sie können das Zusammenspiel der Behandungsmaßnahmen sehen.
07:11
So, you clickklicken down on the ALSALS tabTab there.
156
416000
2000
Dazu klicken Sie hier unten auf den Reiter 'ALS'-
07:13
I'm takingunter threedrei drugsDrogen to manageverwalten it. Some of them are experimentalExperimental-.
157
418000
3000
Ich nehme drei Medikamente, um es zu behandeln. Manche sind in der Versuchsphase.
07:16
I can look at my constipationVerstopfung, how to manageverwalten it.
158
421000
2000
Ich kann hier sehen, wie ich meine Verstopfungsprobleme behandle.
07:18
I can see magnesiumMagnesium citrateCitrat, and the sideSeite effectsAuswirkungen
159
423000
2000
Hier sehe ich Magnesiumzitrat samt Nebenwirkungen
07:20
from that drugDroge all integratedintegriert in the time
160
425000
2000
dieses Medikaments integriert in die Zeitspanne,
07:22
in whichwelche they're meaningfulsinnvoll.
161
427000
3000
in der sie relevant sind.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Aber ich will noch mehr.
07:27
I don't want to just look at this coolcool deviceGerät, I want to take this
163
432000
2000
Ich will mir nicht einfach nur dieses coole Instrument ansehen,
07:29
dataDaten and make something even better.
164
434000
2000
ich will mit diesen Daten etwas noch Besseres machen.
07:31
I want my brother'sBruders centerCenter of the universeUniversum and his symptomsSymptome
165
436000
3000
Ich will den Kern vom Universum meines Bruders und seiner Symptome
07:34
and his drugsDrogen,
166
439000
3000
und seiner Medikamente,
07:37
and all of the things that interactinteragieren amongunter those,
167
442000
2000
und alle Dinge, die zusammenspielen,
07:39
the sideSeite effectsAuswirkungen, to be in this beautifulschön dataDaten galaxyGalaxis
168
444000
3000
die Nebenwirkungen, in dieser wundervollen Datengalaxie arrangieren,
07:42
that we can look at in any way we want to understandverstehen it,
169
447000
3000
so dass wir uns das auf jede Weise ansehen können, in der wir es verstehen wollen.
07:45
so that we can take this informationInformation
170
450000
3000
Wir können diese Informationen nehmen
07:48
and go beyonddarüber hinaus just this simpleeinfach modelModell-
171
453000
4000
und das einfache Berichtsmodell
07:52
of what a recordAufzeichnung is.
172
457000
3000
verlassen.
07:55
I don't even know what a medicalmedizinisch recordAufzeichnung is.
173
460000
2000
Ich weiss nicht einmal, was eine Krankenakte ist.
07:57
I want to solvelösen a problemProblem. I want an applicationAnwendung.
174
462000
2000
Ich will ein Problem lösen. Ich will eine Anwendung haben.
07:59
So, can I take this dataDaten -- rearrangeneu anordnen yourselfdich selber,
175
464000
3000
Also kann ich diese Daten nehmen – sie umformen,
08:02
put the symptomsSymptome in the left, the drugsDrogen acrossüber the topoben,
176
467000
2000
die Symptome links gruppieren und die Medikamente oben,
08:04
tell me everything we know about StevenSteven and everyonejeder elsesonst,
177
469000
2000
und mir alles sagen lassen, was wir über Steven und alle anderen wissen
08:06
and what interactsinteragiert.
178
471000
3000
und was alles zusammenspielt.
08:09
YearsJahre after he's had these drugsDrogen,
179
474000
2000
Jahre, nachdem er diese Medikamente genommen hat,
08:11
I learnedgelernt that everything he did to manageverwalten his excessÜberschuss salivaSpeichel,
180
476000
3000
habe ich herausgefunden, dass alles, was er gegen übermässigen Speichelfluss tat,
08:14
includingeinschließlich some positivepositiv sideSeite effectsAuswirkungen that camekam from other drugsDrogen,
181
479000
3000
inklusive einiger positiven Nebenwirkungen von anderen Medikamenten,
08:17
were makingHerstellung his constipationVerstopfung worseschlechter.
182
482000
2000
seine Verstopfung verschlimmert haben.
08:19
And if anyone'sniemandes ever had severeschwer constipationVerstopfung,
183
484000
2000
Wenn jemand von Ihnen jemals eine schwere Verstopfung hatte
08:21
and you don't understandverstehen how much of an impactEinfluss that has on your life --
184
486000
2000
und nicht versteht, wieviel Einfluss das auf ein Leben hat,
08:23
yes, that was a punWortspiel.
185
488000
3000
ja, das war ein Kalauer.
08:26
You're tryingversuchen to manageverwalten these,
186
491000
2000
Man versucht also, damit zu arbeiten
08:28
and this gridGitter is availableverfügbar here,
187
493000
2000
und dieses Raster ist hier verfügbar,
08:30
and we want to understandverstehen it.
188
495000
3000
wir wollen das verstehen.
08:33
No one'sEinsen ever had this kindArt of informationInformation.
189
498000
3000
Niemand zuvor hatte diese Art von Information.
08:36
So, patientsPatienten have this. We're for patientsPatienten.
190
501000
2000
Patienten haben das jetzt. Wir tun das für Patienten.
08:38
This is all about patientgeduldig healthGesundheit carePflege, there was no doctorsÄrzte on our networkNetzwerk.
191
503000
2000
Hier geht es immer um die Gesundheitspflege von Patienten, es gab keine Ärzte in unserem Netzwerk.
08:40
This is about the patientsPatienten.
192
505000
2000
Das hier dreht sich nur um die Patienten.
08:42
So, how can we take this and bringbringen them a toolWerkzeug
193
507000
3000
Wie also können wir ihnen hiermit ein Werkzeug geben,
08:45
that they can go back and they can engageengagieren the medicalmedizinisch systemSystem?
194
510000
2000
mit dem sie hingehen und das Gesundheitssystem beanspruchen können?
08:47
And we workedhat funktioniert hardhart, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
Wir haben hart gerabeitet und darüber nachgedacht, und wir sagten uns:
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"Was können wir immer verwenden,
08:52
that we can use in the medicalmedizinisch carePflege systemSystem,
197
517000
2000
auch im Gesundheitssystem,
08:54
that everyonejeder will understandverstehen?"
198
519000
2000
das jeder verstehen wird?"
08:56
So, the patientsPatienten printdrucken it out,
199
521000
2000
Inzwischen drucken die Patienten das aus,
08:58
because hospitalsKrankenhäuser usuallygewöhnlich blockBlock us
200
523000
2000
denn Krankenhäuser blockieren die Webseite für gewöhnlich,
09:00
because they believe we are a socialSozial networkNetzwerk.
201
525000
3000
weil sie glauben, wir seien ein soziales Netzwerk.
09:03
It's actuallytatsächlich the mostdie meisten used featureFeature on the websiteWebseite.
202
528000
2000
Das ist tatsächlich die am meisten benutzte Funktion auf der Webseite.
09:05
DoctorsÄrzte actuallytatsächlich love this sheetBlatt, and they're actuallytatsächlich really engagedbeschäftigt.
203
530000
3000
Ärzte lieben dieses Datenblatt, sie nehmen es wirklich gut an.
09:08
So, we wentging from this storyGeschichte of StevenSteven
204
533000
3000
Wir haben also bei Stevens Geschichte angefangen
09:11
and his historyGeschichte to dataDaten, and then back to paperPapier-,
205
536000
3000
und seinen aufgezeichneten Daten, und sind dann wieder beim Papier angekommen,
09:14
where we wentging back and engagedbeschäftigt the medicalmedizinisch carePflege systemSystem.
206
539000
1000
womit wir dann das Gesundheitssystem einbeziehen.
09:15
And here'shier ist anotherein anderer paperPapier-.
207
540000
2000
Und hier haben wir noch ein Papier.
09:17
This is a journalTagebuch, PNASPNAS --
208
542000
2000
Es ist ein Journal, PNAS.
09:19
I think it's the ProceedingsVerfahren of the NationalNationalen AcademyAkademie of ScienceWissenschaft
209
544000
2000
"Fortschritte der nationalen Wissenschaftsakademie
09:21
of the UnitedVereinigte StatesStaaten of AmericaAmerika.
210
546000
2000
der Vereinigten Staaten von Amerika", heißt das wohl.
09:23
You've seengesehen multiplemehrere of these todayheute, when everyone'sjeder ist braggingprahlen about
211
548000
2000
Sie haben heute viele davon gesehen, als alle mit den tollen Dingen
09:25
the amazingtolle things they'veSie haben doneerledigt.
212
550000
2000
geprahlt haben, die sie getan haben.
09:27
This is a reportBericht about a drugDroge callednamens lithiumLithium.
213
552000
2000
Dies ist ein Bericht über ein Medikament namens Lithium.
09:29
LithiumLithium, that is a drugDroge used to treatbehandeln bipolarbipolar disorderStörung,
214
554000
4000
Lithium wird zur Behandlung von bipolaren Störungen verwendet,
09:33
that a groupGruppe in ItalyItalien foundgefunden
215
558000
2000
eine italienische Gruppe hat herausgefunden und publiziert,
09:35
slowedverlangsamte ALSALS down in 16 patientsPatienten, and publishedveröffentlicht it.
216
560000
3000
dass es die Entwicklung von ALS bei 16 Patienten verlangsamt hat.
09:38
Now, we'llGut skipüberspringen the critiquesKritik of the paperPapier-.
217
563000
2000
Wir überspringen jetzt die Abhandlung im Bericht.
09:40
But the shortkurz storyGeschichte is: If you're a patientgeduldig,
218
565000
2000
Kurz: Wenn Sie ein Patient sind,
09:42
you want to be on the blueblau lineLinie.
219
567000
2000
wollen Sie auf der blauen Linie sein.
09:44
You don't want to be on the redrot lineLinie, you want to be on the blueblau lineLinie.
220
569000
2000
Sie wollen nicht auf der roten Linie sein, sondern auf der blauen.
09:46
Because the blueblau lineLinie is a better lineLinie. The redrot lineLinie
221
571000
2000
Denn die blaue Linie ist die bessere. Die rote Linie
09:48
is way downhillbergab, the blueblau lineLinie is a good lineLinie.
222
573000
2000
ist der Weg abwärts, aber die blaue ist eine gute Linie.
09:50
So, you know we said -- we lookedsah at this, and what I love alsoebenfalls
223
575000
4000
Also, wir sagten – wir sahen uns das an und was ich auch toll finde,
09:54
is that people always accusebeschuldigen these InternetInternet sitesStandorte
224
579000
2000
ist, dass die Leute immer diese Webseiten beschuldigen,
09:56
of promotingFörderung badschlecht medicineMedizin and havingmit people do things irresponsiblyverantwortungslos.
225
581000
3000
schlechte Medizin zu fördern und die Menschen zu unverantwortlichem Verhalten anzustiften.
09:59
So, this is what happenedpassiert when PNASPNAS publishedveröffentlicht this.
226
584000
3000
Was geschah, als die PNAS das veröffentlicht hatte:
10:02
TenZehn percentProzent of the people in our systemSystem tookdauerte lithiumLithium.
227
587000
3000
10 Prozent der Menschen in unserem System nahmen Lithium.
10:05
TenZehn percentProzent of the patientsPatienten startedhat angefangen takingunter lithiumLithium basedbasierend on 16 patientsPatienten of dataDaten
228
590000
3000
10 Prozent der Patienten fingen an, Lithium zu nehmen, basierend auf den Daten von 16 Patienten
10:08
in a badschlecht publicationVeröffentlichung.
229
593000
2000
in einer schlechten Veröffentlichung.
10:10
And they call the InternetInternet irresponsibleunverantwortlich.
230
595000
2000
Und das Internet nennen sie verantwortungslos.
10:12
Here'sHier ist the implicationImplikation of what happensdas passiert.
231
597000
2000
Hier sehen wir die Bedeutung dessen, was da passiert war.
10:14
There's this one guy, namedgenannt HumbertoHumberto, from BrazilBrazilien,
232
599000
3000
Wir sehen hier diesen Mann namens Humberto aus Brasilien,
10:17
who unfortunatelyUnglücklicherweise passedbestanden away nineneun monthsMonate agovor,
233
602000
3000
der leider vor neun Monaten verstorben ist.
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answerAntworten this questionFrage?
234
605000
2000
Er sagte: Hört, könnt Ihr uns helfen, diese Frage zu beantworten?
10:22
Because I don't want to wait for the nextNächster trialVersuch, it's going to be yearsJahre.
235
607000
3000
Denn ich will nicht auf den nächsten Versuch in einigen Jahren warten .
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Ich will es jetzt wissen. Könnt Ihr uns helfen?"
10:27
So, we launchedgestartet some toolsWerkzeuge, we let them trackSpur theirihr bloodBlut levelsEbenen.
237
612000
3000
Also führten wir einige Funktionen ein, wir ließen sie ihre Blutwerte verfolgen.
10:30
We let them shareAktie the dataDaten and exchangeAustausch- it.
238
615000
2000
Wir ließen sie die Daten teilen und austauschen.
10:32
You know, a dataDaten networkNetzwerk.
239
617000
3000
Sie wissen schon, ein Datennetzwerk.
10:35
And they said, you know, "JamieJamie, PLMPLM,
240
620000
2000
Sie sagten: "Jamie, PLM,
10:37
can you guys tell us whetherob this worksWerke or not?"
241
622000
2000
könnt Ihr uns sagen, ob das funktioniert oder nicht?"
10:39
And we wentging around and we talkedsprach to people,
242
624000
2000
Wir gingen umher und sprachen mit Menschen,
10:41
and they said, "You can't runLauf a clinicalklinisch trialVersuch like this. You know?
243
626000
2000
die uns sagten: "Ihr könnt so keine klinische Studie durchführen, wisst Ihr?
10:43
You don't have the blindingBlendung, you don't have dataDaten,
244
628000
2000
Ihr habt keine Abschirmung, Ihr habt keine Daten,
10:45
it doesn't followFolgen the scientificwissenschaftlich methodMethode.
245
630000
2000
das läuft nicht nach wissenschaftlichen Methoden.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
Es wird niemals funktionieren, Ihr könnt das nicht tun."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harderSchwerer."
247
634000
3000
Also sagte ich: "Ok, wenn wir das nicht tun können, dann können wir etwas Schwierigeres."
10:52
(LaughterLachen)
248
637000
3000
(Gelächter)
10:55
I can't say whetherob lithiumLithium worksWerke in all ALSALS patientsPatienten,
249
640000
2000
Ich kann nicht sagen, ob Lithium bei allen ALS-Patienten wirkt,
10:57
but I can say whetherob it worksWerke in HumbertoHumberto.
250
642000
3000
aber ich kann sagen, ob es bei Humberto wirkt.
11:00
I boughtgekauft a MacMac about two yearsJahre agovor, I convertedkonvertiert over,
251
645000
2000
Vor zwei Jahren habe ich mir einen Mac gekauft,
11:02
and I was so excitedaufgeregt about this newneu featureFeature of the time machineMaschine
252
647000
2000
und ich war so begeistert von der neuen Time Machine-Funktion,
11:04
that camekam in LeopardLeopard. And we said -- because it's really coolcool,
253
649000
2000
die Leopard hatte. Wir sagten, das ist wirklich cool,
11:06
you can go back and you can look at the entireganz historyGeschichte of your computerComputer,
254
651000
2000
man kann sich die ganze Geschichte seines Computers im Verlauf ansehen
11:08
and find everything you've losthat verloren, and I lovedliebte it.
255
653000
2000
und alles finden, was man verloren hat. Ich liebte es.
11:10
And I said, "What if we builtgebaut a time machineMaschine for patientsPatienten,
256
655000
4000
Und ich sagte: "Was wäre, wenn wir eine Time Machine für die Patienten bauen,
11:14
exceptaußer insteadstattdessen of going backwardsrückwärts, we go forwardsnach vorne.
257
659000
3000
außer dass wir vorwärts statt rückwärts gehen.
11:17
Can we find out what's going to happengeschehen to you,
258
662000
3000
Können wir herausfinden, was mit Ihnen passieren wird,
11:20
so that you can maybe changeVeränderung it?"
259
665000
3000
so dass Sie es vielleicht ändern können?"
11:23
So, we did. We tookdauerte all the patientsPatienten like HumbertoHumberto,
260
668000
3000
Also taten wir das. Wir nahmen alle Patienten wie Humberto,
11:26
That's the AppleApple backgroundHintergrund, we stoleStahl that because we didn't have time
261
671000
2000
das ist der Hintergrund von Apple, das haben wir geklaut, weil wir keine Zeit hatten,
11:28
to buildbauen our ownbesitzen. This is a realecht appApp by the way.
262
673000
2000
einen eigenen zu bauen. Das ist übrigens eine echte Anwendung,
11:30
This is not just graphicsGrafik.
263
675000
2000
nicht nur eine grafische Simulation.
11:32
And you take those dataDaten, and we find the patientsPatienten like him, and we bringbringen
264
677000
2000
Man nimmt also diese Daten, findet Patienten wie ihn,
11:34
theirihr dataDaten togetherzusammen. And we bringbringen theirihr historiesGeschichten into it.
265
679000
4000
und wir bringen ihre Daten und ihre Aufzeichnungen zusammen.
11:38
And then we say, "Well how do we lineLinie them all up?"
266
683000
2000
Und dann sagen wir: "Ok, wie ordnen wir sie an?"
11:40
So, we lineLinie them all up so they go togetherzusammen
267
685000
2000
Wir ordnen sie so an, wie sie anhand
11:42
around the meaningfulsinnvoll pointsPunkte,
268
687000
2000
der wichtigen Punkte zusammengehören,
11:44
integratedintegriert acrossüber everything we know about the patientgeduldig.
269
689000
2000
basierend auf allem, was wir über den Patienten wissen.
11:46
FullVolle informationInformation, the entireganz courseKurs of theirihr diseaseKrankheit.
270
691000
4000
Die ganze Information, der ganze Verlauf ihrer Krankheit.
11:50
And that's what is going to happengeschehen to HumbertoHumberto,
271
695000
2000
Das ist, was mit Humberto geschehen wird,
11:52
unlesses sei denn he does something.
272
697000
2000
wenn er nichts tut.
11:54
And he tookdauerte lithiumLithium, and he wentging down the lineLinie.
273
699000
3000
Er nahm dann Lithium und so ging es weiter mit ihm.
11:57
And it worksWerke almostfast everyjeden time.
274
702000
3000
Das funktioniert fast immer.
12:00
Now, the onesEinsen that it doesn't work are interestinginteressant.
275
705000
2000
Die, bei denen es nicht funktioniert, sind interessant.
12:02
But almostfast all the time it worksWerke.
276
707000
3000
Aber es funktioniert fast jedes Mal.
12:05
It's actuallytatsächlich scaryunheimlich. It's beautifulschön.
277
710000
2000
Es ist tatsächlich beängstigend. Und schön.
12:07
So, we couldn'tkonnte nicht runLauf a clinicalklinisch trialVersuch, we couldn'tkonnte nicht figureZahl it out.
278
712000
2000
Wir konnten keine klinische Studie machen, das haben wir nicht geschafft.
12:09
But we could see whetherob it was going to work for HumbertoHumberto.
279
714000
3000
Aber wir konnten herausfinden, ob es für Humberto funktionieren würde.
12:12
And yeah, all the cliniciansKliniker in the audiencePublikum will talk about powerLeistung
280
717000
2000
Und ja, alle Kliniker im Publikum werden über Eigenantrieb reden
12:14
and all the standardStandard deviationAbweichung. We'llWir werden do that laterspäter.
281
719000
2000
und all die Abweichungen vom Standard. Das machen wir später.
12:16
But here is the answerAntworten
282
721000
4000
Aber hier ist die Antwort
12:20
of the mean of the patientsPatienten that actuallytatsächlich decidedbeschlossen
283
725000
2000
des Mittelwerts jener Patienten die sich entschieden haben,
12:22
to take lithiumLithium.
284
727000
2000
Lithium zu nehmen.
12:24
These are all the patientsPatienten that startedhat angefangen lithiumLithium.
285
729000
2000
Das sind alle Patienten, die mit Lithium begonnen haben.
12:26
It's the IntentAbsicht to TreatBehandeln CurveKurve.
286
731000
2000
Das ist die Kurve über die Behandlungsabsicht.
12:28
You can see here, the blueblau dotsPunkte on the topoben, the lightLicht onesEinsen,
287
733000
4000
Sie sehen hier, die hellblauen Punkte oben,
12:32
those are the people in the studyStudie in PNASPNAS
288
737000
2000
das sind die Menschen in der Studie der PNAS,
12:34
that you wanted to be on. And the redrot onesEinsen are the onesEinsen,
289
739000
2000
denen man es geben wollte, Und die roten,
12:36
the pinkRosa onesEinsen on the bottomBoden are the onesEinsen you didn't want to be.
290
741000
2000
die pinken unterhalb sind jene, denen man es nicht geben wollte.
12:38
And the onesEinsen in the middleMitte are all of our patientsPatienten
291
743000
3000
Und die in der Mitte sind alle unsere Patienten,
12:41
from the startAnfang of lithiumLithium at time zeroNull,
292
746000
2000
vom Beginn ihrer Lithiumeinnahme am Punkt Null
12:43
going forwardVorwärts-, and then going backwardrückwärts.
293
748000
4000
vorwärts, und dann zurück.
12:47
So, you can see we matchedabgestimmt them perfectlyperfekt, perfectlyperfekt.
294
752000
3000
Sie können sehen, wir haben sie perfekt abgeglichen.
12:50
TerrifyinglyErschreckend accurategenau matchingpassende.
295
755000
2000
Ein entsetzlich genauer Abgleich.
12:52
And going forwardVorwärts-, you actuallytatsächlich don't want to be a lithiumLithium patientgeduldig this time.
296
757000
4000
Und vorwärts gesehen, wollen Sie eigentlich kein Lithium-Patient sein.
12:56
You're actuallytatsächlich doing slightlyleicht worseschlechter -- not significantlybedeutend,
297
761000
2000
Tatsächlich ginge es Ihnen ein bisschen schlechter, nicht bedeutend,
12:58
but slightlyleicht worseschlechter. You don't want to be a lithiumLithium patientgeduldig this time.
298
763000
3000
aber etwas schlechter. Sie wollen derzeit kein Lithium-Patient sein.
13:01
But you know, a lot of people droppedfallen gelassen out,
299
766000
3000
Aber wissen Sie, viele Menschen sind aus der Studie ausgeschieden,
13:04
the trialVersuch, there is too much dropfallen out.
300
769000
2000
es gibt zu viele, die wegfallen.
13:06
Can we do the even harderSchwerer thing? Can we go to the patientsPatienten
301
771000
2000
Können wir das noch Schwierigere schaffen? Können wir uns die Patienten ansehen,
13:08
that actuallytatsächlich decidedbeschlossen to staybleibe on lithiumLithium,
302
773000
4000
die sich entschieden haben, weiter Lithium zu nehmen,
13:12
because they were so convincedüberzeugt they were gettingbekommen better?
303
777000
2000
weil sie so überzeugt sind, dass es Ihnen dann besser ginge?
13:14
We askedaufgefordert our controlsteuern algorithmAlgorithmus,
304
779000
2000
Wir fragten unseren Kontrollalgorithmus
13:16
are those 69 patientsPatienten -- by the way, you'lldu wirst noticebeachten
305
781000
2000
nach diesen 69 Patienten – beachten Sie übrigens,
13:18
that's fourvier timesmal the numberNummer of patientsPatienten in the clinicalklinisch trialVersuch --
306
783000
3000
das sind viermal soviele Patienten wie in der klinischen Studie –
13:21
can we look at those patientsPatienten and say,
307
786000
3000
können wir diese Patienten anschauen und sagen:
13:24
"Can we matchSpiel them with our time machineMaschine
308
789000
3000
"Was passiert, wenn wir sie mit unserer Time Machine abgleichen
13:27
to the other patientsPatienten that are just like them,
309
792000
2000
mit anderen Patienten
13:29
and what happensdas passiert?"
310
794000
2000
mit ihren Merkmalen?"
13:31
Even the onesEinsen that believedglaubte they were gettingbekommen better
311
796000
3000
Und sogar jene, die glaubten, es ginge ihnen besser,
13:34
matchedabgestimmt the controlsKontrollen exactlygenau. ExactlyGenau.
312
799000
3000
entsprachen genau den Kontrollen. Exakt.
13:37
Those little linesLinien? That's the powerLeistung.
313
802000
2000
Und diese kleinen Linien? Das ist der Eigenantrieb.
13:39
So, we -- I can't tell you lithiumLithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
Also, wir – ich kann Ihnen nicht sagen, Lithium funktioniert nicht. Ich kann Ihnen nicht sagen,
13:41
that if you did it at a higherhöher doseDosis
315
806000
2000
dass es in einer höheren Dosis funktionieren würde
13:43
or if you runLauf the studyStudie properordnungsgemäße -- I can tell you
316
808000
2000
oder wenn Sie die Studie richtig machen, aber ich kann Ihnen sagen,
13:45
that for those 69 people that tookdauerte lithiumLithium,
317
810000
4000
dass es diesen 69 Menschen, die Lithium genommen haben,
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
nicht besser geht als den Menschen genau wie sie,
13:51
just like me,
319
816000
2000
genau wie ich,
13:53
and that we had the powerLeistung to detecterkennen that at about
320
818000
3000
und dass es uns möglich war, das herauszufinden
13:56
a quarterQuartal of the strengthsstärken reportedberichtet in the initialInitiale studyStudie.
321
821000
3000
mit etwa einem Viertel der Kapazitäten der ursprünglichen Studie.
13:59
We did that one yearJahr aheadvoraus of the time
322
824000
3000
Das war ein Jahr bevor die erste klinische Studie,
14:02
when the first clinicalklinisch trialVersuch fundedfinanziert by the NIHNIH
323
827000
2000
die vom NIH mit Millionen von Dollar finanziert wurde,
14:04
for millionsMillionen of dollarsDollar failedgescheitert for futilitySinnlosigkeit last weekWoche,
324
829000
3000
sich letzte Woche als nutzlos erwiesen hat
14:07
and announcedangekündigt it.
325
832000
3000
und als vergeblich vermeldet wurde.
14:10
So, remembermerken I told you about my brother'sBruders stemStengel cellZelle transplantTransplantation.
326
835000
3000
Erinnern Sie sich, was ich Ihnen über die Stammzellentransplantation meines Bruders erzählt habe?
14:13
I never really knewwusste whetherob it workedhat funktioniert.
327
838000
3000
Ich wusste nie wirklich, ob es funktioniert hat.
14:16
And I put 100 millionMillion cellsZellen in his cisternaCisterna magnaMagna,
328
841000
3000
Ich habe 100 Millionen Zellen für seine Cisterna Magna,
14:19
in his lumbarLenden cordKabel,
329
844000
2000
seine Lendenwirbelsäule gegeben,
14:21
and filledgefüllt out the IRBsIRBs and did all this work,
330
846000
2000
all die IRB-Berichte ausgefüllt und all diese Arbeit gemacht
14:23
and I never really knewwusste.
331
848000
3000
und ich wusste es niemals wirklich.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
Warum wusste ich es nicht?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happengeschehen to him.
333
853000
2000
Ich meine, ich wusste nicht, was mit ihm geschehen würde.
14:30
I actuallytatsächlich askedaufgefordert TimTim, who is the quantQuant in our groupGruppe --
334
855000
3000
Ich fragte Tim, das Rechengenie in unserer Gruppe.
14:33
we actuallytatsächlich searchedgesucht for about a yearJahr to find someonejemand
335
858000
3000
Wir haben tatsächlich ca. ein Jahr gesucht, um jemanden zu finden
14:36
who could do the sortSortieren of mathMathe and statisticsStatistiken and modelingModellieren
336
861000
2000
der diese Art von Mathematik und Statistik für Gesundheitsthemen beherrschte
14:38
in healthcareGesundheitswesen, couldn'tkonnte nicht find anybodyirgendjemand. So, we wentging to the financeFinanzen industryIndustrie.
337
863000
3000
und fanden niemanden. Also gingen wir zur Finanzindustrie.
14:41
And there are these guys who used to modelModell- the futureZukunft
338
866000
2000
Da gibt es diese Jungs, die früher Modelle für die Zukunft
14:43
of interestinteressieren ratesPreise, and all that kindArt of stuffSachen.
339
868000
2000
von Zinsraten und solchen Dingen erstellten.
14:45
And some of them were availableverfügbar. So, we hiredgemietet one.
340
870000
3000
Manche von ihnen waren verfügbar. Also stellten wir einen ein.
14:48
(LaughterLachen)
341
873000
3000
(Gelächter)
14:51
We hiredgemietet them, setSet them up, assistingUnterstützung at labLabor.
342
876000
2000
Wir stellten sie ein und richteten ihnen ein Labor ein.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicatekommunizieren with him,
343
878000
2000
Ich schicke ihm Instant Messages, so kommuniziere ich mit ihm.
14:55
is like a little guy in a boxBox. I I.M.edEd TimTim. I said,
344
880000
2000
es ist wie ein kleiner Helfer in einer Schachtel. Ich schickte eine Message an Tim:
14:57
"TimTim can you tell me whetherob my brother'sBruders stemStengel cellZelle transplantTransplantation
345
882000
2000
"Tim, kannst Du mir sagen, ob die Stammzellentransplantation meines Bruders
14:59
workedhat funktioniert or not?"
346
884000
3000
funktioniert hat oder nicht?"
15:02
And he sentgesendet me this two daysTage agovor.
347
887000
3000
Vor zwei Tagen schickte er mir das hier.
15:05
It was that little outliersAusreißer there. You see that guy that livedlebte a long time?
348
890000
3000
Da gibt es diesen einen Ausreisser hier. Sehen sie den einen, der noch lange gelebt hat?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happenedpassiert.
349
893000
2000
Wir sollten mit ihm sprechen, ich möchte wissen, was passiert ist.
15:10
Because something wentging differentanders.
350
895000
2000
Denn irgendetwas muss anders gelaufen sein.
15:12
But my brotherBruder didn't. My brotherBruder wentging straightGerade down the lineLinie.
351
897000
3000
Doch mein Bruder nicht, mit ihm ging es zu Ende.
15:15
It only worksWerke about 12 monthsMonate.
352
900000
2000
Es funktioniert nur etwa 12 Monate.
15:17
It's the first versionVersion of the time machineMaschine.
353
902000
2000
Es ist die erste Version der Time Machine,
15:19
First time we ever triedversucht it. We'llWir werden try to get it better laterspäter
354
904000
2000
das erste Mal, dass wir es versucht haben. Wir versuchen es später besser zu machen.
15:21
but 12 monthsMonate so farweit.
355
906000
3000
12 Monate bisher.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
Und wissen Sie, ich schaue mir das an,
15:28
and I get really emotionalemotional.
357
913000
2000
und ich werde sehr emotinal.
15:30
You look at the patientsPatienten, you can drillbohren in all the controlsKontrollen,
358
915000
2000
Man sieht sich die Patienten an, man kann alle Kontrollen durchgehen.
15:32
you can look at them, you can askFragen them.
359
917000
2000
Man kann sie ansehen, man kann sie fragen.
15:34
And I foundgefunden a womanFrau that had --
360
919000
3000
Ich fand diese Frau –
15:37
we foundgefunden her, she was oddungerade because she had dataDaten
361
922000
2000
es war komisch, weil es von ihr Daten gab,
15:39
after she diedist verstorben.
362
924000
2000
nachdem sie verstorben war.
15:41
And her husbandMann had come in and enteredtrat ein her last functionalfunktionell scoresNoten,
363
926000
3000
Ihr Ehemann hatte sich eingeloggt und ihre letzten Werte eingegeben,
15:44
because he knewwusste how much she caredgepflegt.
364
929000
3000
weil er wusste, wie wichtig es für sie gewesen war.
15:47
And I am thankfuldankbar.
365
932000
3000
Und ich bin sehr dankbar.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Ich kann nicht glauben, dass diese Menschen,
15:52
yearsJahre after my brotherBruder had diedist verstorben,
367
937000
2000
Jahre nachdem mein Bruder gestorben ist,
15:54
helpedhalf me answerAntworten the questionFrage about whetherob
368
939000
2000
mir geholfen haben, die Antwort darauf zu finden,
15:56
an operationBetrieb I did, and spentverbraucht millionsMillionen of dollarsDollar on
369
941000
3000
ob eine Operation, der ich mich unterzog und die mich vor Jahren
15:59
yearsJahre agovor, workedhat funktioniert or not.
370
944000
2000
Millionen von Dollar kostete, funktioniert hat oder nicht.
16:01
I wishedgewünscht it had been there
371
946000
2000
Ich wünschte mir, das alles wäre schon hier gewesen,
16:03
when I'd doneerledigt it the first time,
372
948000
2000
als wir das das erste Mal gemacht haben.
16:05
and I'm really excitedaufgeregt that it's here now,
373
950000
2000
Und ich bin begeistert, dass es jetzt hier ist.
16:07
because the labLabor that I foundedGegründet
374
952000
5000
Denn das Labor, das ich gegründet habe,
16:12
has some dataDaten on a drugDroge that mightMacht work,
375
957000
2000
hat einige Daten über ein Medikament, das funktionieren könnte.
16:14
and I'd like to showShow it.
376
959000
4000
Ich möchte Ihnen das zeigen.
16:18
I'd like to showShow it in realecht time, now,
377
963000
2000
Ich möchte das jetzt in Echtzeit zeigen.
16:20
and I want to do that for all of the diseasesKrankheiten that we can do that for.
378
965000
5000
Und ich möchte das für alle Krankheiten tun, für die wir es tun können.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Ich muss den 45 000 Menschen danken,
16:28
that are doing this socialSozial experimentExperiment with us.
380
973000
3000
die an diesem sozialen Experiment teilhaben.
16:31
There is an amazingtolle journeyReise we are going on
381
976000
3000
Wir sind auf einer wunderbaren, erstaunlichen Reise dazu,
16:34
to becomewerden humanMensch again,
382
979000
2000
wieder menschlich zu werden,
16:36
to be partTeil of communityGemeinschaft again,
383
981000
3000
wieder ein Teil einer Gemeinschaft zu werden,
16:39
to shareAktie of ourselvesuns selbst, to be vulnerableverwundbar,
384
984000
2000
etwas von uns zu teilen, verwundbar zu sein,
16:41
and it's very excitingaufregend. So, thank you.
385
986000
3000
und das ist sehr aufregend. Vielen Dank.
16:44
(ApplauseApplaus)
386
989000
5000
(Applaus)
Translated by Karin Friedli
Reviewed by Katja Tongucer

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com