TEDMED 2009
Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
Jamie Heywood: Ý tưởng lớn lao được em tôi truyền cảm hứng.
Filmed:
Readability: 3.4
594,245 views
Khi biết tin người em trai mắc bệnh ALS (Xơ cứng teo cơ cột bên), Jamie Heywood cũng đã dành trọn cuộc đời mình để chiến đấu với căn bệnh. Anh em nhà Heywood đã gầy dựng một website công phu làm nơi để mọi người chia sẻ và theo dõi những dữ liệu về bệnh tình của họ - nhờ đó họ phát hiện ra rằng những dữ liệu được chọn lọc có một sức mạnh lớn lao giúp xoa dịu, giải thích và chẩn đoán cho họ.
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
When my brother called me in December of 1998,
0
0
3000
Khi gọi tôi vào tháng 12 năm 1998,
00:18
he said, "The news does not look good."
1
3000
2000
em trai nói rằng: "Tình hình có vẻ không khả quan chút nào."
00:20
This is him on the screen.
2
5000
2000
Đây là hình của nó trên màn hình.
00:22
He'd just been diagnosed with ALS,
3
7000
2000
Nó được chẩn đoán mắc ALS,
00:24
which is a disease that the average lifespan is three years.
4
9000
4000
căn bệnh mà chỉ có thời gian sống trung bình là 3 năm.
00:28
It paralyzes you. It starts by killing
5
13000
2000
Nó làm bạn tê liệt.
Nó bắt đầu bằng việc giết chết
00:30
the motor neurons in your spinal cord.
6
15000
3000
các tế bào thần kinh vận động ở tủy sống.
00:33
And you go from being a healthy,
7
18000
2000
Và bạn sẽ từ chàng thanh niên khỏe mạnh,
00:35
robust 29-year-old male
8
20000
3000
hoạt bát 29 tuổi
00:38
to someone that cannot breathe,
9
23000
2000
trở thành một người khó thở,
00:40
cannot move, cannot speak.
10
25000
3000
không thể vận động, không thể nói.
00:46
This has actually been, to me, a gift,
11
31000
4000
Điều đó thực sự đã xảy ra, với tôi, như một món quà,
00:50
because we began a journey
12
35000
3000
bởi vì chúng tôi đã bắt đầu một chuyến đi
00:53
to learn a new way of thinking about life.
13
38000
3000
học hỏi về cách nhìn nhận mới về cuộc đời.
00:56
And even though Steven passed away three years ago
14
41000
4000
Và cho dù Steven đã ra đi 3 năm trước
01:00
we had an amazing journey as a family.
15
45000
2000
chúng tôi đã có một chuyến phiêu lưu tuyệt vời như một gia đình.
01:02
We did not even --
16
47000
3000
Chúng tôi thậm chí không hề --
01:05
I think adversity is not even the right word.
17
50000
2000
Tôi nghĩ rằng tai ương không phải là từ chính xác ở đây.
01:07
We looked at this and we said, "We're going to do something with this
18
52000
3000
Chúng tôi đối mặt với nó và nói rằng:
"Chúng tôi sẽ làm điều gì đó với việc này
01:10
in an incredibly positive way."
19
55000
2000
theo cách khả thi đến khó tin".
01:12
And I want to talk today
20
57000
2000
Và hôm nay tôi muốn nói đến
01:14
about one of the things that we decided to do,
21
59000
3000
một trong những điều đã khiến chúng tôi đi đến quyết định ấy,
01:17
which was to think about a new way of approaching healthcare.
22
62000
4000
điều dẫn tới cách tiếp cận hệ thống chăm sóc sức khỏe mới.
01:21
Because, as we all know here today,
23
66000
2000
Bởi vì, chúng ta ở đây đều biết,
01:23
it doesn't work very well.
24
68000
2000
hệ thống này hoạt động không tốt lắm.
01:25
I want to talk about it in the context of a story.
25
70000
3000
Tôi muốn nói về điều đó trong mạch kể của một câu chuyện.
01:28
This is the story of my brother.
26
73000
2000
Câu chuyện của em trai tôi.
01:30
But it's just a story. And I want to go beyond the story,
27
75000
3000
Nhưng vượt ra ngoài khuôn khổ một chuyện để kể,
01:33
and go to something more.
28
78000
2000
tôi muốn truyền đạt nhiều hơn thế.
01:35
"Given my status, what is the best outcome
29
80000
3000
"Như tình trạng của tôi bây giờ thì kết quả tốt nhất
01:38
I can hope to achieve, and how do I get there?"
30
83000
3000
tôi có thể trông đợi là gì, và làm sao để đạt được nó?"
01:41
is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
31
86000
3000
là điều chúng tôi và tất cả mọi người nên làm.
01:44
And those questions all have variables to them.
32
89000
2000
Những câu hỏi trên đều có nhiều đáp án.
01:46
All of our statuses are different.
33
91000
2000
Tình trạng của tất cả chúng ta đều khác nhau.
01:48
All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
34
93000
2000
Hy vọng và những ước mơ, những gì ta muốn hoàn thành,
01:50
is different, and our paths will be different,
35
95000
2000
đều khác biệt, và con đường ta đi cũng sẽ khác.
01:52
they are all stories.
36
97000
2000
tất cả đều là những câu chuyện.
01:54
But it's a story until we convert it to data
37
99000
2000
Nhưng đó là một câu chuyện đến khi
chúng tôi biến nó thành dữ liệu
01:56
and so what we do, this concept we had,
38
101000
2000
và điều chúng tôi đã làm trong hoàn cảnh của mình
01:58
was to take Steven's status, "What is my status?"
39
103000
3000
là ghi nhận tình trạng của Steven, "Bệnh tình của tôi ra sao?"
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
40
106000
5000
và chuyển nó thành dữ liệu về việc đi lại, hít thở,
02:06
and then his hands, speak,
41
111000
3000
cử động tay, nói năng,
02:09
and ultimately happiness and function.
42
114000
4000
và cuối cùng là yếu tố hạnh phúc và các chức năng khác.
02:13
So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
43
118000
2000
Nhóm bốn yếu tố đầu tiên có thể được biểu hiện bằng hình người
02:15
on his icon,
44
120000
2000
mang tính tượng trưng,
02:17
but the rest of them are really what's important here.
45
122000
3000
nhưng hai yếu tố sau cùng mới chính là điều quan trọng.
02:20
Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
46
125000
3000
Bởi vì Steven, mặc cho nó bị liệt,
02:23
as he was in that pool, he could not walk,
47
128000
3000
khi ở trong hồ bơi không thể đi,
02:26
he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
48
131000
2000
cũng không thể dùng tay -- ,
đó là lí do nó phải gắn phao vào hai tay
02:28
did you see those? --
49
133000
2000
bạn có thấy không? --
02:30
he was happy. We were at the beach,
50
135000
2000
nó vẫn hạnh phúc. Chúng tôi đến bãi biển,
02:32
he was raising his son, and he was productive.
51
137000
2000
nó bế con trai lên, và làm được nhiều việc.
02:34
And we took this, and we converted it into data.
52
139000
5000
Chúng tôi ghi nhận và chuyển tình trạng này của nó sang dữ liệu.
02:39
But it's not a data point at that one moment in time.
53
144000
2000
Nhưng đó không phải là điểm dữ liệu tại một thời điểm nhất định.
02:41
It is a data point of Steven in a context.
54
146000
2000
Đó là điểm dữ liệu của Steven trong một quãng đời.
02:43
Here he is in the pool. But here he is healthy,
55
148000
2000
Đây là khi nó ở trong bể bơi.
Nhưng ở đây là khi nó còn khỏe mạnh,
02:45
as a builder: taller, stronger,
56
150000
3000
một thợ xây: cao hơn, khỏe hơn,
02:48
got all the women, amazing guy.
57
153000
2000
thu hút phái nữ, một chàng trai hấp dẫn.
02:50
Here he is walking down the aisle,
58
155000
2000
Ở đây nó đang đi giữa thánh đường,
02:52
but he can barely walk now, so it's impaired.
59
157000
3000
nhưng việc đi lại đã khá là khó khăn.
02:55
And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
60
160000
2000
Nó có thể nắm tay vợ mình,
nhưng không thể tự cài nút áo quần,
02:57
can't feed himself.
61
162000
2000
không thể tự ăn được.
02:59
And here he is, paralyzed completely,
62
164000
2000
Và ở đây, nó đã bị liệt toàn thân,
03:01
unable to breathe and move, over this time journey.
63
166000
2000
không còn khả năng thở và di chuyển,
nó đã đi hết cuộc hành trình.
03:03
These stories of his life, converted to data.
64
168000
3000
Những câu chuyện ấy của cuộc đời nó được dữ liệu hóa.
03:06
He renovated my carriage house
65
171000
2000
Nó sửa sang lại chuồng ngựa
03:08
when he was completely paralyzed, and unable to speak,
66
173000
2000
khi mà cậu đã bị liệt hoàn toàn, mất chức năng nói,
03:10
and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
67
175000
6000
mất chức năng thở, và nó đã dành một giải thưởng
nhờ sự hồi phục thần kì.
03:16
So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
68
181000
2000
Và đây, chỉ có Steven
và chia sẻ với thế giới câu chuyện của mình.
03:18
And this is the insight, the thing that we are
69
183000
3000
Đó là điều cốt lõi khiến chúng tôi cảm thấy
03:21
excited about,
70
186000
2000
hứng thú,
03:23
because we have gone away from the community that we are,
71
188000
3000
bởi vì chúng tôi đã rời bỏ môi trường quen thuộc của mình,
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
72
191000
3000
chúng tôi thực sự thương yêu nhau và muốn chăm lo cho nhau.
03:29
We need to give to others to be successful.
73
194000
2000
Muốn thành công, chúng tôi cần sẻ chia với mọi người.
03:31
So, Steven is sharing this story,
74
196000
3000
Vì vậy Steven kể lại câu chuyện này,
03:34
but he is not alone.
75
199000
2000
nhưng cậu ấy không đơn độc.
03:36
There are so many other people sharing their stories.
76
201000
2000
Có rất nhiều người khác cũng kể câu chuyện của họ.
03:38
Not stories in words, but stories in data and words.
77
203000
3000
Không đơn thuần chỉ bằng ngôn từ mà còn bằng các dữ kiện nữa.
03:41
And we convert that information into this structure,
78
206000
3000
Và chúng tôi chuyển các thông tin đó sang cấu trúc này,
03:44
this understanding, this ability to convert
79
209000
3000
sang tri thức, khả năng chuyển thể
03:47
those stories into something that is computable,
80
212000
2000
những câu chuyện thành một cái gì đó mang tính định lượng,
03:49
to which we can begin to change the way
81
214000
2000
mà từ đó chúng ta có thể bắt đầu thay đổi cách
03:51
medicine is done and delivered.
82
216000
2000
ngành Y đã hoàn thành và cung cấp.
03:53
We did this for ALS. We can do this for depression,
83
218000
2000
Chúng ta làm vậy vì ALS.
Chúng ta làm vì chứng trầm cảm,
03:55
Parkinson's disease, HIV.
84
220000
2000
bệnh Parkinson, HIV.
03:57
These are not simple, they are not internet scalable;
85
222000
2000
Chúng không hề đơn giản,
chúng không thể đong đếm qua internet;
03:59
they require thought and processes
86
224000
2000
chúng đòi hỏi những suy nghĩ và tiến trình
04:01
to find the meaningful information about the disease.
87
226000
3000
để tìm ra những thông tin hữu ích về căn bệnh.
04:04
So, this is what it looks like when you go to the website.
88
229000
3000
Vậy nên khi bạn dò tìm trên các trang mạng sẽ trông như thế này.
04:07
And I'm going to show you what Patients Like Me,
89
232000
3000
Và tôi chuẩn bị cho bạn xem Patients Like Me,
04:10
the company that myself, my youngest brother
90
235000
2000
công ty mà tôi, em trai tôi
04:12
and a good friend from MIT started.
91
237000
2000
và một người bạn tốt từ MIT đã thành lập.
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
Đây là một số bệnh nhân, có đến 45 000 người cho đến hiện tại,
04:17
sharing their stories as data.
93
242000
2000
cùng nhau chia sẻ câu chuyện của họ.
04:19
Here is an M.S. patient.
94
244000
2000
Đây là một bệnh nhận M.S.
04:21
His name is Mike, and he is uniformly impaired
95
246000
2000
Anh ấy tên là Mike, và anh ấy bị suy giảm hoàn toàn
04:23
on cognition, vision, walking, sensation.
96
248000
3000
chức năng nhận thức, nhìn, đi lại và cảm nhận.
04:26
Those are things that are different for each M.S. patient.
97
251000
2000
Đây là những thứ khác biệt với mỗi bệnh nhân M.S.
04:28
Each of them can have a different characteristic.
98
253000
2000
Mỗi người chịu suy giảm chức năng khác nhau.
04:30
You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
255000
5000
Bạn có thể thấy chứng xơ vữa cơ, HIV, ALS và trầm cảm.
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
260000
3000
Hãy nhìn bệnh nhân HIV này, Zinny.
04:38
It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
101
263000
3000
Đã 2 năm chống chọi bệnh tật.
Tất cả các triệu chứng đều không có trong ảnh.
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
102
266000
2000
Nhưng anh ấy đang cố giữ cho mức CD4 cao
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
103
268000
3000
và mức độ lây truyền thấp để cuộc sống anh ấy tốt đẹp hơn.
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
104
271000
4000
Nhưng bạn có thể kết hợp nó và khám phá về cách điều trị.
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
105
275000
2000
Hãy nhìn này, gần 2000 người mắc bệnh Copaxone.
04:52
These are patients currently on drugs,
106
277000
2000
Đây là những bện nhân đang được uống thuốc,
04:54
sharing data.
107
279000
2000
chia sẻ câu chuyện.
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
108
281000
3000
Tôi yêu thích câu chuyện về bài tập thể dục, lời cầu nguyện.
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
284000
2000
Có ai muốn thử xem công dụng
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
110
286000
2000
của lời cầu nguyện chống lại một thứ gì đó?
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
111
288000
4000
Hãy xem một người cầu nguyện.
Điều mà tôi thích ở đây, đại loại như những vấn đề có sẵn thú vị.
05:07
These are why people pray.
112
292000
2000
Đó là lý do vì sao họ cầu nguyện.
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
294000
2000
Đây là lịch trình họ -- đó là một liều thuốc
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
296000
3000
Có ai muốn xem 32 bệnh nhân cầu nguyện trong 60 phút một ngày
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
115
299000
2000
và nếu họ thành tâm cầu nguyện, liệu họ sẽ khỏe mạnh hơn.
05:16
Here they are. It's an open network,
116
301000
3000
Đây là họ. Nó là một mối quan hệ mở,
mọi người đều chia sẻ. Chúng ta có thể thấy điều đó.
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
304000
3000
Hoặc, tôi muốn thấy mối lo âu
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
307000
3000
chẳng phải vì chúng mọi người đều cầu nguyện.
Và đây là câu chuyện về 15 000 mối lo âu hiện tại.
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
310000
5000
Cách họ đối mặt nó,
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
05:33
the drugs, the components of it,
121
318000
3000
những phương thuốc, thành phần dược liệu,
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
321000
3000
những tác dụng phụ, tất cả chúng trong một môi trường đa dạng,
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
324000
2000
và bạn có thể tìm hiểu sâu về câu chuyện những cá nhân.
Thông tin tuyệt vời này giúp chúng ta tìm hiểu và xem
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
326000
3000
05:44
what this drug is for --
125
329000
3000
tác dụng của loại thuốc này,
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
1 500 người dung thuốc này nữa.
Đúng vậy.
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
334000
2000
Tôi muốn nói với 58 bệnh nhân ở dưới kia,
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
336000
2000
những người đang phải uống 4 mgr mỗi ngày.
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
338000
2000
Và tôi muốn nói với những người đã làm điều đó
trong vòng hơn 2 năm nay.
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
Bạn có thể thấy sự chịu đựng đấy.
06:01
So, you can see the duration.
131
346000
2000
Tất cả đều cởi mở.
06:03
All open, all available.
132
348000
4000
06:07
I'm going to log in.
133
352000
4000
Tôi sẽ truy cập vào đây.
Và đây là lý lịch của em tôi.
06:11
And this is my brother's profile.
134
356000
2000
06:13
And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
358000
4000
Và đây là phiên bản mới trình duyệt
mà hiện nay chúng tôi đang cài đặt.
06:17
This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
362000
2000
Đây phiên bản thứ hai.
Nó sẽ được ứng dụng trong Flash.
06:19
And you can see here, as this animates over,
137
364000
3000
Và bạn có thể thấy ở đây là nó đã được động hóa.
Dữ liệu về Steven hoàn toàn khác
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
367000
3000
với xuất thân của tất cả bệnh nhân khác,
khác hẳn với những thông tin này.
06:25
against this information.
139
370000
3000
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
373000
2000
Giải băng màu xanh chỉ 50%. Steven là 75%,
có nghĩa là nó không có gen ALS.
06:30
that he has non-genetic ALS.
141
375000
3000
Bạn kéo xuống phía dưới bảng lý lịch và sẽ thấy
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
378000
2000
06:35
all of his prescription drugs,
143
380000
2000
tất cả đơn thuốc của nó
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
382000
3000
nhưng hơn thế, ở phiên bản mới này,
tôi dường như có thể tương tác với nó bằng ánh nhìn.
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
385000
2000
Đợi đã, quả là cái tủy sống tội nghiệp.
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
387000
2000
Nó hẳn gợi nhác bạn đến một chương trình chứng khoán.
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
389000
2000
Sẽ rất tuyệt phải không
nếu như công nghệ chúng ta dùng trong chăm sóc sức khỏe
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
391000
3000
tốt như công nghệ dùng trong việc kiếm tiền?
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
394000
2000
Detroil. Về những tác dụng phụ trong thuốc của anh ấy,
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
396000
2000
kết hợp với nó, tế bào tủy cấy ghép trong cơ thể anh ấy,
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
398000
6000
ca đầu tiên trên thế giới, đã được chia sẻ rộng rãi
cho những ai muốn thấy nó
tôi yêu thích nó -- ca cấy ghép thận của anh ấy
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
404000
2000
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
406000
4000
một lần nữa, là dữ liệu bệnh nhận duy nhất có trên mạng.
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
410000
2000
Bạn có thể sửa đổi thang đo thời gian.
Bạn có thể sửa đổi những triệu chứng.
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
412000
4000
Bạn có thể thấy sự tương tác trong cách tôi điều trị ALS của tôi.
Bạn hãy ấn vào trang ALS ngay kia.
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
416000
2000
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
418000
3000
Tôi sử dụng 3 loại thuốc.
Một số loại đang trong thử nghiệm.
Tôi có thể nhận ra chứng táo bón của mình, cách để điều trị nó.
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
421000
2000
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
423000
2000
Tôi thấy axit citric magiê trong thuốc, và các tác dụng phụ
07:20
from that drug all integrated in the time
160
425000
2000
từ loại thuốc đó.
Tất cả chúng đến cùng một lúc
07:22
in which they're meaningful.
161
427000
3000
chúng trở nên có ý nghĩa.
Nhưng tôi muốn nhiều hơn nữa.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Tôi không muốn chỉ nhìn vào dụng cụ hay ho đó, tôi muốn lấy ra
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
432000
2000
07:29
data and make something even better.
164
434000
2000
dữ liệu và biến nó trở thành tốt hơn.
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
436000
3000
Tôi muốn điều quan tâm trong cuộc sống của em trai tôi và các triệu chứng của nó
07:34
and his drugs,
166
439000
3000
và thuốc nó dùng
và tất cả những thứ tương với nhau,
07:37
and all of the things that interact among those,
167
442000
2000
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
444000
3000
những tác dụng phụ trở thành một bộ dữ liệu tuyệt đẹp
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
447000
3000
mà chúng ta có thể hiểu theo mọi cách chúng ta muốn,
để chúng ta rút ra những thông tin
07:45
so that we can take this information
170
450000
3000
07:48
and go beyond just this simple model
171
453000
4000
và đào sâu hơn mẫu đơn giản
về bệnh án này.
07:52
of what a record is.
172
457000
3000
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
460000
2000
Tôi thậm chí còn không biết bệnh án là gì.
Tôi muốn giải quyết một vấn đề.
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
462000
2000
Tôi muốn một ứng dụng.
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
464000
3000
Vì vậy tôi lấy dữ liệu, chỉnh đốn lại bản thân,
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
467000
2000
dẹp bỏ những tác dụng phụ và đơn thuốc sang một bên,
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
469000
2000
chúng kể tôi nghe tất cả về Stevn và những người khác
08:06
and what interacts.
178
471000
3000
và cả những tương tác nữa.
08:09
Years after he's had these drugs,
179
474000
2000
Những năm sau khi dùng thuốc,
tôi đã học được những thứ nó làm để chống lại tình trạng dư nước dãi,
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
476000
3000
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
479000
3000
kể cả những tác dụng phụ tích cực của những loại thuốc khác,
đã làm cho chứng táo bón của nó tệ hơn.
08:17
were making his constipation worse.
182
482000
2000
Và nếu chưa ai hứng chịu chúng táo bón thậm tệ,
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
484000
2000
và bạn không hiểu nó ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn thế nào
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
486000
2000
đúng vậy, đó chính là chơi chữ.
08:23
yes, that was a pun.
185
488000
3000
Bạn đang cố kiểm soát những thứ đó,
08:26
You're trying to manage these,
186
491000
2000
và bảng này có thể tìm thấy ở đây,
08:28
and this grid is available here,
187
493000
2000
khi chúng ta muốn hiểu thêm về nó.
08:30
and we want to understand it.
188
495000
3000
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
498000
3000
Không ai từng sở hữu loại thong tin này
Những bệnh nhân trên thì có. Chúng ta đều làm vì họ.
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
501000
2000
Tất cả đều cho việc chăm sóc sức khỏe bệnh nhân,
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
503000
2000
không hề có một bác sĩ nào trong hệ thống.
08:40
This is about the patients.
192
505000
2000
Tất cả đều là vì bệnh nhân.
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
507000
3000
Vậy nên làm cách nào để đạt được và mang đến cho họ một công cụ
mà họ có thể quay lại và sử dụng hệ thống y học?
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
510000
2000
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
Và chúng tôi đã làm việc rất chăm chỉ, nghĩ về nó và nói rằng,
" Cái gì có thể thể được áp dụng vào mọi việc,
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
cái mà có thể dùng trong y học,
08:52
that we can use in the medical care system,
197
517000
2000
08:54
that everyone will understand?"
198
519000
2000
mà mội người sẽ thấu hiểu?"
08:56
So, the patients print it out,
199
521000
2000
Những bệnh nhân đó có thể in nó ra
vì bệnh viện thường chặn chúng tôi;
08:58
because hospitals usually block us
200
523000
2000
họ nghĩ chúng tôi là mạng xã hội.
09:00
because they believe we are a social network.
201
525000
3000
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
528000
2000
Nó là tính năng được dùng nhiều nhất của trang mạng này.
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
530000
3000
Các bác sĩ thực sự thích trang tính này và thường xuyên xem nó.
Vì vậy, chúng tôi đi từ câu chuyện của Steven
09:08
So, we went from this story of Steven
204
533000
3000
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
536000
3000
và quá khứ của nó cho đến những dữ liệu và rồi trở lại với bài viết,
nơi mà chúng tôi quay lại và tập trung vào hệ thống chăm sóc sức khỏe.
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
539000
1000
09:15
And here's another paper.
207
540000
2000
Và đây là một bài viết khác.
09:17
This is a journal, PNAS --
208
542000
2000
Đây là một bài báo, PNAS --
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
544000
2000
tôi nghĩ nó viết tắt cho Proceedings of the National Academy of Science
09:21
of the United States of America.
210
546000
2000
of the United States of America. (Viện Hàn lâm quốc gia tiến trình Khoa học Hoa Kỳ)
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
548000
2000
Bạn có thể nó rất nhiều lần ngày nay, khi mọi người khoe mẽ về
những điều tuyệt vời họ đã làm.
09:25
the amazing things they've done.
212
550000
2000
Đây là bản báo cáo về loại thuốc tên là lithium.
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
552000
2000
Lithium là loại thuốc chữa bệnh rối loạn lưỡng cực,
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
554000
4000
mà một nhóm bác sĩ Ý cho rằng
09:33
that a group in Italy found
215
558000
2000
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
560000
3000
làm chậm ALS ở 16 bệnh nhân.
Bây giờ chúng ta sẽ bỏ qua phần đánh giá về bài viết.
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
563000
2000
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
565000
2000
Nhưng câu chuyện ngắn là: nếu như bạn là bệnh nhân,
bạn sẽ muốn được ở dải màu xanh.
09:42
you want to be on the blue line.
219
567000
2000
Bạn sẽ không muốn bị đặt trên dải màu đỏ mà ban muốn ở trên dải màu xanh cơ.
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
569000
2000
Bởi vì màu xanh là dải tốt hơn. Dải màu đỏ
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
571000
2000
thể hiện sự đi xuống còn màu xanh thể hiện tình trạng tốt.
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
573000
2000
Vì vậy, bạn biết chúng tôi đã nói gì đấy -- chúng tôi nhìn vào nó và cũng là điều tôi yêu thích
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
575000
4000
là mọi người thường đổ lỗi cho những trang mạng này
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
579000
2000
là quảng cáo những loại thuốc kém à khuyến khích mọi nguwoif sống vô trách nhiệm.
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
581000
3000
Và đây là điều xảy ra khi PNAS xuất bản bài viết.
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
584000
3000
10% số nguwoif trên hệ thông của chúng tôi sử dụng lithium.
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
587000
3000
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
590000
3000
10% số bệnh nhân bắt đầu dùng lithium so với 16 bệnh nhân trong dữ liệu
10:08
in a bad publication.
229
593000
2000
của một bài xuất bản tiêu cực.
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
595000
2000
Và họ nói Internet vô trách nhiệm.
10:12
Here's the implication of what happens.
231
597000
2000
Đây là những bawngfc chứng về những gì đã diễn ra.
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
599000
3000
Có một người tên Humberto đến từ Brazil
không may mất vào 9 tháng trước
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
602000
3000
người đã nói:" Nghe này. Anh có thể giúp chúng tôi trả lời câu hỏi không?
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
605000
2000
Vì tôi không muốn đợi đến đợt thử tiếp theo. Nó phải mấy đến hàng năm.
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
607000
3000
Tôi muốn biết luôn bây giờ. Anh có thể giúp chúng tôi không?"
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Vậy nên, chúng tôi đã ra mắt một số công cụ theo dõi huyết áp.
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
612000
3000
Chúng tôi cho phép các bệnh nhân chia sẻ và trao đổi thông số.
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
615000
2000
Bạn biết đấy, như một cộng đồng dữ liệu vậy.
10:32
You know, a data network.
239
617000
3000
Và họ nói rằng," Jamie, PLM,
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
620000
2000
các bạn có thể cho chúng tôi liệu nó có hiệu quả không?"
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
622000
2000
Và chúng tôi đi khắp nơi và nói chuyện với mọi người,
10:39
And we went around and we talked to people,
242
624000
2000
và họ bảo rằng: "Anh không thể chạy một đợt thử nghiệm y khoa như thế này. Anh biết không?
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
626000
2000
Anh không có giải phấp lấp chỗ hỏng, bạn thiếu dữ liệu,
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
628000
2000
nó không theo phương pháp khoa học.
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
630000
2000
Nó sẽ không bao giờ hoạt động. Anh không thể làm được đâu."
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
Nên tôi trả lời rằng: "Được thôi chúng tôi không thể làm được điều đó. Sau đó chúng tôi thử một thứ còn khó hơn."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
634000
3000
10:52
(Laughter)
248
637000
3000
(Tiếng cười)
Tôi không bảo liệu lithium hiệu quả với tất cả các bệnh nhân ALS,
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
640000
2000
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
642000
3000
nhưng tôi có thể khẳng định nó hiệu quả với Humberto.
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
645000
2000
Tôi đã mua một chiếc Mac 2 năm trước và nhìn lại quá khứ,
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
647000
2000
và tôi rất hào hứng với những tính năng mới này của chiếc máy thời gian
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
649000
2000
từ thời Leopard. Và chúng tôi đã nói rằng -- vì nó thực sự tuyệt,
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
651000
2000
bạn có thể quay lại và nhìn lại toàn bộ lịch sử của máy vi tính,
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
653000
2000
và tìm thấy những gì bạn đã mất. Tôi yêu thích điều đó.
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
655000
4000
Và tôi nói rằng: "Nếu như chúng tôi chế tạo một máy thời gian cho các bệnh nhâ,
thay bằng việc đi về quá khứ thì chúng ta sẽ tiến về phía trước.
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
659000
3000
Liệu chúng tôi có thể thấy điều gì sẽ đến với bạn,
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
662000
3000
11:20
so that you can maybe change it?"
259
665000
3000
và từ đó bạn có thể thây đổi nó không?"
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
668000
3000
Và chúng tôi đã làm được. Chúng tôi tập hợp những bệnh nhân như Humberto.
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
671000
2000
Nó thực ra là cơ sở của Apple, chúng tôi đánh cắp nó bởi chúng tôi không có thời gian
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
673000
2000
để chế tạo một cái riêng. Nó là một ứng dụng.
Đây không chỉ là bảng đồ họa.
11:30
This is not just graphics.
263
675000
2000
Bạn lấy dữ liệu và chúng tôi có thể tìm ra những bệnh nhân như anh ấy và mang
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
677000
2000
những dữ liệu của họ lại với nhau. Chúng tôi đưa thông tin của họ vào đó.
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
679000
4000
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
Và sau đó chúng tôi nói rằng: "Làm sao chúng ta có thể đưa hết dữ liệu lên?"
11:40
So, we line them all up so they go together
267
685000
2000
Chúng tôi đã đưa chúng hết lên rồi để chúng cùng nhau
11:42
around the meaningful points,
268
687000
2000
xoay quanh những điều thật ý nghĩa,
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
689000
2000
kết hợp với tất cả những gì chúng tôi biết về một bệnh nhân.
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
691000
4000
Thông tin đầy đủ, toàn bộ về bệnh sử của họ.
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
695000
2000
Và đó là điều sẽ đến với Humberto,
11:52
unless he does something.
272
697000
2000
trừ khi anh ấy làm một cái gì đó.
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
699000
3000
Và anh ấy uống lithium, và anh đã đi xuống dải màu này.
11:57
And it works almost every time.
274
702000
3000
Nó hiểu quả gần như mọi lần.
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
705000
2000
Bây giờ những ai mà thuốc không có tác dụng quả là ngoại lệ.
12:02
But almost all the time it works.
276
707000
3000
Nhưng hầu như mọi lần thuốc đều có tác dụng.
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
710000
2000
Nó thật sự rất đáng sợ. Nó cũng thật đẹp dẽ nữa.
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
712000
2000
VÌ thế chúng tôi không thể chạy đợt thử nghiệm, chúng tôi không thể làm được điều đó.
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
714000
3000
Nhưng chúng tôi có thể nhận thấy nosddax có tác dụng với HUmberto.
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
717000
2000
Và tất cả các bác sĩ sẽ nói về công dụng
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
719000
2000
và cả những sai chuẩn. Chúng ta sẽ nói về nó sau.
12:16
But here is the answer
282
721000
4000
Nhưng đây sẽ là câu trả lời
cho lí do vì sao bệnh nhân quyết định
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
725000
2000
sử dụng lithium.
12:22
to take lithium.
284
727000
2000
Đây là tất cả các bệnh nhân dùng lithium.
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
729000
2000
Nó có tác dụng chữa phù nề.
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
731000
2000
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
733000
4000
Bạn có thể thấy ở đây, những chấm xanh phía trên, những chấm sáng màu,
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
737000
2000
chúng là những người thử nghiệm trong nghiên cứu của PNAS
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
739000
2000
mà bạn muốn trở thành. Và những chấm đỏ là những người tử vong,
chấm hồng phía dưới là những người bạn không muốn trở thành.
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
741000
2000
Và những người ở khoảng giữa là những bệnh nhân của chúng tôi
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
743000
3000
khi mà lithium vẫn chưa được biết đến,
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
746000
2000
dần phát triển và sau đó đi tụt về phía sau.
12:43
going forward, and then going backward.
293
748000
4000
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
752000
3000
Vậy bạn có thể thấy chúng tôi phù hợp với nó một cách thật hoàn hảo.
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
755000
2000
Một sự xứng đôi chính xác đến đáng sợ.
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
757000
4000
Vàkhi đang tiến tiến triển, bạn thực sự không muốn là những bệnh nhân dùng lithium vào lúc này.
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
761000
2000
Bạn sẽ làm một việc gì đó tồi tệ hơn, chút ít thôi
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
763000
3000
nhưng sẽ tồi tệ hơn một chút. Bạn không muốn là bệnh nhân sử dụng lithium lúc này.
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
766000
3000
Nhưng bạn biết đấy, rất nhiều người đã bỏ dở,
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
769000
2000
rất nhiều đã bỏ dở đợt thử nghiệm.
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
771000
2000
Liệu chúng tôi có thể làm những điều khó hơn? Liệu chúng tôi có thể tìm đến các bệnh nhân
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
773000
4000
mà quyết định tiếp tục điều trị với lithium,
vì họ tin họ có thể hồi phục?
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
777000
2000
Chúng tôi đã xem xét lại số liệu trong kiểm soát của chúng tôi,
13:14
We asked our control algorithm,
304
779000
2000
có 69 bệnh nhân. TIện thể, bận có thể để ý thấy
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
781000
2000
có gấp 4 lần bệnh nhân trong đợt thử nghiệm phòng khám.
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
783000
3000
13:21
can we look at those patients and say,
307
786000
3000
Liệu chúng tôi có thể nhìn các bệnh nhân và nói,
"Chúng tôi có thể kết nối những người dùng máy thời gian của chúng tôi
13:24
"Can we match them with our time machine
308
789000
3000
với những người có hoàn cảnh tương tự
13:27
to the other patients that are just like them,
309
792000
2000
13:29
and what happens?"
310
794000
2000
và xem điều gì xảy ra không?"
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
796000
3000
Thậm chí những người tin họ sẽ hồi phục
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
799000
3000
cũng trùng với số đo trong kiểm soát. Hoàn toàn trùng khớp.
Những đường nhỏ đấy hả? Đó là năng lượng.
13:37
Those little lines? That's the power.
313
802000
2000
Vậy nên chúng tôi, tôi không thể nói với bạn rằng lithium không hiệu quả. Tôi không thể nói với bạn
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
liệu bạn có thể dùng nó với liều lượng cao hơn
13:41
that if you did it at a higher dose
315
806000
2000
hay bạn thử nghiệm đúng hướng. Tôi chỉ có thể nói với bạn
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
808000
2000
trong 69 người sử dụng lithium,
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
810000
4000
họ không tiến triển tốt hơn những người giống họ,
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
hay giống tôi,
13:51
just like me,
319
816000
2000
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
818000
3000
và đó chính là sức mạnh để tìm ra loại thuốc với
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
821000
3000
chỉ bằng 1/4 công dụng báo cáo trong nghiên cứu ban đầu.
Chúng tôi đã tiến hành trước đó 1 năm
13:59
We did that one year ahead of the time
322
824000
3000
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
827000
2000
khi lần thử nghiệm đầu tiên được gây quỹ bởi NIH
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
829000
3000
với hàng triệu đô nhưng được công bố là không dẫn đến kế quả
14:07
and announced it.
325
832000
3000
vào tuần trước.
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
835000
3000
Vậy nên, hãy nhớ tôi đã kể bạn nghe về quá trình cấy ghép tế bào của em trai tôi.
14:13
I never really knew whether it worked.
327
838000
3000
Tôi không hề biết liệu nó có thành công hay không.
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
841000
3000
Tôi đã đưa 100 triệu tế bào vào túi đựng dịch của nó,
vào dây thần kinh thắt lưng,
14:19
in his lumbar cord,
329
844000
2000
và bơm đầy vào IRBs và làm hết các công đoạn,
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
846000
2000
mà tôi vẫn chẳng thể biết.
14:23
and I never really knew.
331
848000
3000
Tại sao tôi lại không biết à?
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
853000
2000
Ý tôi là, tôi đã không biết điều gì sẽ đến với em tôi.
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
855000
3000
Tôi thực sự dã hỏi Tim, chuyên gia phân tích trong nhòm chúng tôi
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
858000
3000
chúng tôi đa tìm hiểu khoảng 1 năm để tìm ra người
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
861000
2000
có thể làm những thuật toán, thống kê và dựng mẫu
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
863000
3000
trong việc chăm sức khỏe, nhưng chúng tôi chẳng tìm ra. Vậy nên, chúng tôi tìm đến ngành công nghiệp tài chính.
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
866000
2000
Và tìm ra những người chuyên tạo bản mẫu
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
868000
2000
tỉ suất lãi trong tương lai và những thứ tương tự.
Và một số họ đang rản việc. Vậy nên, chúng tôi thuê một người.
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
870000
3000
(Tiếng cười)
14:48
(Laughter)
341
873000
3000
Chúng tôi thuê họ, lập thành một nhóm hỗ trợ trong phòng thí nghiệm.
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
876000
2000
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
878000
2000
I I.M him things. Đó là cách tôi giao tiếp với anh ấy,
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
880000
2000
anh ấy như một chàng trai nhỏ trong chiếc hộp vậy. I I. M.ed Tim. Tôi nói,
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
882000
2000
"Tim anh có thể nói cho tôi biết liệu ca cấy ghép tế bào của em tôi
14:59
worked or not?"
346
884000
3000
sẽ thành công không?"
Và anh ấy gửi tôi cái này vào 2 ngày trước.
15:02
And he sent me this two days ago.
347
887000
3000
Đó là thông tin người đàn ông nhỏ bé ở đây. Bạn có thể thấy là anh ấy đã già rồi chứ?
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
890000
3000
Chúng tôi phải đến nói chuyện với anh ấy. Vì tôi muốn chuện gì sẽ xảy ra.
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
893000
2000
15:10
Because something went different.
350
895000
2000
Vì mọi chuyện đã diễn biến khác đi.
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
897000
3000
Nhưng em trai tôi thì không. Sức khỏe của nó tuột dốc theo đường đã định.
15:15
It only works about 12 months.
352
900000
2000
Nó chỉ còn lại khoảng 12 tháng.
15:17
It's the first version of the time machine.
353
902000
2000
Đây là mẫu đầu tiên của chiếc máy thời gian.
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
904000
2000
Lần đầu tiên chúng tôi thử nó. Chúng tôi sẽ cố cải tiế nó sau này
15:21
but 12 months so far.
355
906000
3000
nhưng phải tận 12 tháng sau.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
Và bạn biết đấy tôi nhìn ào nó
15:28
and I get really emotional.
357
913000
2000
và thực sự xúc động.
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
915000
2000
Bạn nhìn vào những người bệnh và xem xét những thông số an toàn,
bạn nhìn họ và hỏi han họ.
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
917000
2000
Và tôi đã tìm ra một người phụ nữa mà có --
15:34
And I found a woman that had --
360
919000
3000
chúng tôi đã tìm ra cô ây, cô ấy thật khác lạ vì các dữ liệu của cô ấy được lưu
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
922000
2000
sau khi cô ấy mất.
15:39
after she died.
362
924000
2000
Và chồng cô ấy đã đến và nhập các thông số cuối cùng của cô ấy
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
926000
3000
vì anh ấy biết cô quan tâm đến nó nhường nào.
15:44
because he knew how much she cared.
364
929000
3000
15:47
And I am thankful.
365
932000
3000
Và tôi biết ơn điều đó.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Tôi không thể tin những người này,
15:52
years after my brother had died,
367
937000
2000
nhiều năm sau khi em tôi qua đời,
15:54
helped me answer the question about whether
368
939000
2000
vẫn giúp tôi trả lời câu hỏi rằng
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
941000
3000
liệu ca phẫu thuật tôi tiến hành và chi hàng triệu đô vào đó
15:59
years ago, worked or not.
370
944000
2000
nhiều năm trước có thực sự thành công.
16:01
I wished it had been there
371
946000
2000
Tôi ước nó đã ở đó
khi tôi thực hiện noslaanf đầu tiên,
16:03
when I'd done it the first time,
372
948000
2000
và tôi rất vui mừng là nó ở đây bây giờ,
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
950000
2000
vì phòng thí nghiệm tôi lập ra
16:07
because the lab that I founded
374
952000
5000
16:12
has some data on a drug that might work,
375
957000
2000
có những dữ liệu về loại thuốc có thể hiệu quả,
16:14
and I'd like to show it.
376
959000
4000
và tôi muốn giới thệu nó.
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
963000
2000
Tôi muốn giới thiệu nó bây giờ,
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
965000
5000
và tôi muốn làm một viecj gì dó để chữa trị các bệnh mà tôi có thể.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Toi phải cảm ơn 45 000 người
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
973000
3000
đã tiến hành thử nghiệm này với tôi.
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
976000
3000
Đó là một chuyến đi kì diệu mà chúng tôi sẽ
trở thành những người khỏe mạnh một lần nữa.,
16:34
to become human again,
382
979000
2000
trở về là một phần của cộng đồng,
16:36
to be part of community again,
383
981000
3000
để chia sẻ bản thân, để được tổn thương,
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
984000
2000
và điều đó thật thú vị. Vậy nên,cảm ơn các bạn.
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
986000
3000
16:44
(Applause)
386
989000
5000
(Tiếng vỗ tay)
ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionaryWhen MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.
Why you should listen
After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.
In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.
Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.
Jamie Heywood | Speaker | TED.com