ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com
TEDMED 2009

Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

ג'יימי הייווד: הרעיון הנהדר בהשראת אחי

Filmed:
594,245 views

כשאחיו של ג'יימי הייווד אובחן כחולה ALS, הקדיש אף הוא את חייו להילחם במחלה. האחים הייווד בנו אתר מתוחכם שבו אנשים חולקים ועוקבים אחר מידע הנוגע למחלתם - הם גילו שלמידע המשותף יש כח עצום לנחם, להסביר ולחזות.
- Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
When my brotherאָח calledשקוראים לו me in Decemberדֵצֶמבֶּר of 1998,
0
0
3000
כשאחי התקשר אליי בדצמבר 1998
00:18
he said, "The newsחֲדָשׁוֹת does not look good."
1
3000
2000
הוא אמר שהחדשות לא נראות טוב.
00:20
This is him on the screenמָסָך.
2
5000
2000
זה הוא על המסך.
00:22
He'dהוא היה just been diagnosedאובחן with ALSALS,
3
7000
2000
הוא הרגע אובחן כחולה ALS,
00:24
whichאיזה is a diseaseמַחֲלָה that the averageמְמוּצָע lifespanאורך חיים, משך חיים is threeשְׁלוֹשָׁה yearsשנים.
4
9000
4000
שזו מחלה שתוחלת החיים הממוצעת שלה היא שלוש שנים.
00:28
It paralyzesשיתוק you. It startsמתחיל by killingהֶרֶג
5
13000
2000
היא משתקת אותך.
00:30
the motorמָנוֹעַ neuronsנוירונים in your spinalשֶׁל עַמוּד הַשִׁדרָה cordחוּט.
6
15000
3000
היא מתחילה על ידי הריגה של תאי העצב התנועתיים בעמוד השידרה שלך.
00:33
And you go from beingלהיות a healthyבָּרִיא,
7
18000
2000
ואתה הופך מאדם בריא,
00:35
robustחָסוֹן 29-year-old-גיל maleזָכָר
8
20000
3000
גבר חסון בן 29,
00:38
to someoneמִישֶׁהוּ that cannotלא יכול breatheלִנְשׁוֹם,
9
23000
2000
למישהו שלא יכול לנשום,
00:40
cannotלא יכול moveמהלך \ לזוז \ לעבור, cannotלא יכול speakלְדַבֵּר.
10
25000
3000
לא יכול לזוז, לא יכול לדבר.
00:46
This has actuallyלמעשה been, to me, a giftמתנה,
11
31000
4000
למעשה זו הייתה, בשבילי, מתנה,
00:50
because we beganהחל a journeyמסע
12
35000
3000
בגלל שהתחלנו מסע
00:53
to learnלִלמוֹד a newחָדָשׁ way of thinkingחושב about life.
13
38000
3000
בו הכרנו דרך חדשה להתבוננות על החיים.
00:56
And even thoughאם כי Stevenסטיבן passedעבר away threeשְׁלוֹשָׁה yearsשנים agoלִפנֵי
14
41000
4000
ולמרות שסטיבן נפטר לפני שלוש שנים
01:00
we had an amazingמדהים journeyמסע as a familyמִשׁפָּחָה.
15
45000
2000
היה לנו מסע מדהים
01:02
We did not even --
16
47000
3000
כמשפחה. אנחנו אפילו לא -
01:05
I think adversityמְצוּקָה is not even the right wordמִלָה.
17
50000
2000
אני חושב שמצוקה היא אפילו לא
01:07
We lookedהביט at this and we said, "We're going to do something with this
18
52000
3000
המילה הנכונה. הסתכלנו על זה ואמרנו שאנחנו הולכים לעשות
01:10
in an incrediblyבצורה מדהימה positiveחִיוּבִי way."
19
55000
2000
עם זה משהו בצורה חיובית ביותר.
01:12
And I want to talk todayהיום
20
57000
2000
ואני רוצה לדבר היום
01:14
about one of the things that we decidedהחליט to do,
21
59000
3000
על אחד הדברים שהחלטנו
01:17
whichאיזה was to think about a newחָדָשׁ way of approachingמִתקַרֵב healthcareבריאות.
22
62000
4000
לעשות, שהיה לחשוב על דרך חדשה לגשת לטיפול.
01:21
Because, as we all know here todayהיום,
23
66000
2000
בגלל שכפי שכולנו יודעים כאן היום,
01:23
it doesn't work very well.
24
68000
2000
זה לא עובד כל כך טוב.
01:25
I want to talk about it in the contextהֶקשֵׁר of a storyכַּתָבָה.
25
70000
3000
אני רוצה לדבר על זה בהקשר של סיפור.
01:28
This is the storyכַּתָבָה of my brotherאָח.
26
73000
2000
זה הסיפור של אחי.
01:30
But it's just a storyכַּתָבָה. And I want to go beyondמעבר the storyכַּתָבָה,
27
75000
3000
אבל זה רק סיפור. ואני רוצה ללכת מעבר לסיפור,
01:33
and go to something more.
28
78000
2000
ולהגיע ליותר מזה.
01:35
"Givenנָתוּן my statusסטָטוּס, what is the bestהטוב ביותר outcomeתוֹצָאָה
29
80000
3000
"בהתחשב במצבי, מהי התוצאה הטובה ביותר
01:38
I can hopeלְקַווֹת to achieveלְהַשִׂיג, and how do I get there?"
30
83000
3000
שאני יכול לקוות להשיג, ואיך אני מגיע לשם?"
01:41
is what we are here to do in medicineתרופה, is what everyoneכל אחד should do.
31
86000
3000
זה מה שאנחנו הולכים לעשות ברפואה, זה מה שכולם צריכים
01:44
And those questionsשאלות all have variablesמשתנים to them.
32
89000
2000
לעשות. ולכל השאלות האלו יש להן משתנים.
01:46
All of our statusesסטטוסים are differentשונה.
33
91000
2000
המצבים שלנו שונים.
01:48
All of our hopesמקווה and dreamsחלומות, what we want to accomplishלְהַשִׂיג,
34
93000
2000
כל התקוות שלנו והחלומות שלנו, מה שאנחנו
01:50
is differentשונה, and our pathsנתיבים will be differentשונה,
35
95000
2000
רוצים לממש, הוא שונה, והנתיבים שלנו יהיו שונים,
01:52
they are all storiesסיפורים.
36
97000
2000
כל אלה הם סיפורים.
01:54
But it's a storyכַּתָבָה untilעד we convertלהמיר it to dataנתונים
37
99000
2000
אבל זה סיפור עד שנמיר אותו
01:56
and so what we do, this conceptמוּשָׂג we had,
38
101000
2000
למידע, אז מה שאנחנו עושים,
01:58
was to take Steven'sסטיבן statusסטָטוּס, "What is my statusסטָטוּס?"
39
103000
3000
הרעיון הזה שהיה לנו, היה לקחת את המצב של סטיבן, "מה מצבי?"
02:01
and go from this conceptמוּשָׂג of walkingהליכה, breathingנְשִׁימָה,
40
106000
5000
ולעבור מהרעיון הזה של הליכה, נשימה,
02:06
and then his handsידיים, speakלְדַבֵּר,
41
111000
3000
ואז הידיים שלו, דיבור,
02:09
and ultimatelyבסופו של דבר happinessאושר and functionפוּנקצִיָה.
42
114000
4000
ולבסוף אושר ותפקוד.
02:13
So, the first setמַעֲרֶכֶת of pathologiesפתולוגיות, they endסוֹף up in the stickמקל man
43
118000
2000
אז, קבוצת הפתולוגיות הראשונה, מסתיימת
02:15
on his iconסמל,
44
120000
2000
באיש המצוייר, באייקון שלו,
02:17
but the restמנוחה of them are really what's importantחָשׁוּב here.
45
122000
3000
אבל כל השאר הן מה שבאמת חשוב כאן.
02:20
Because Stevenסטיבן, despiteלמרות the factעוּבדָה that he was paralyzedמְשׁוּתָק,
46
125000
3000
בגלל שסטיבן, למרות העובדה שהוא היה משותק,
02:23
as he was in that poolבריכה, he could not walkלָלֶכֶת,
47
128000
3000
כמו שהוא היה בבריכה, הוא לא היה יכול ללכת,
02:26
he could not use his armsנשק -- that's why he had the little floatyמרחף things on them,
48
131000
2000
הוא לא יכל להשתמש בידיו, זו הסיבה שהיו עליהן את הדברים
02:28
did you see those? --
49
133000
2000
הצפים הקטנים. ראיתם אותם?
02:30
he was happyשַׂמֵחַ. We were at the beachהחוף,
50
135000
2000
הוא היה מאושר. היינו בחוף.
02:32
he was raisingהַעֲלָאָה his sonבֵּן, and he was productiveפּרוּדוּקטִיבִי.
51
137000
2000
הוא גידל את הבן שלו. הוא היה פרודוקטיבי.
02:34
And we tookלקח this, and we convertedהמרה it into dataנתונים.
52
139000
5000
ולקחנו את זה, והמרנו את זה למידע.
02:39
But it's not a dataנתונים pointנְקוּדָה at that one momentרֶגַע in time.
53
144000
2000
אבל זה לא מידע שמצביע על הרגע המסוים הזה
02:41
It is a dataנתונים pointנְקוּדָה of Stevenסטיבן in a contextהֶקשֵׁר.
54
146000
2000
בזמן. זה מידע שמצביע על סטיבן
02:43
Here he is in the poolבריכה. But here he is healthyבָּרִיא,
55
148000
2000
בתוך הקשר. הנה הוא בבריכה. אבל הנה הוא
02:45
as a builderבּוֹנֶה: tallerגבוהה יותר, strongerיותר חזק,
56
150000
3000
בריא, כבנאי, גבוה יותר, חזק יותר,
02:48
got all the womenנשים, amazingמדהים guy.
57
153000
2000
יש לו את כל הנשים, בחור מדהים.
02:50
Here he is walkingהליכה down the aisleמַעֲבָר,
58
155000
2000
הנה הוא צועד לעבר החופה,
02:52
but he can barelyבקושי walkלָלֶכֶת now, so it's impairedפגום.
59
157000
3000
אבל הוא בקושי הולך עכשיו, אז זה פגום.
02:55
And he could still holdלְהַחזִיק his wife'sשל אשתו handיד, but he couldn'tלא יכול do buttonsכפתורים on his clothesבגדים,
60
160000
2000
והוא עדיין יכול להחזיק את היד של אשתו, אבל הוא לא יכול לכפתר
02:57
can't feedהזנה himselfעַצמוֹ.
61
162000
2000
את בגדיו. לא יכול להאכיל את עצמו.
02:59
And here he is, paralyzedמְשׁוּתָק completelyלַחֲלוּטִין,
62
164000
2000
והנה הוא, משותק לחלוטין,
03:01
unableלא מסוגל to breatheלִנְשׁוֹם and moveמהלך \ לזוז \ לעבור, over this time journeyמסע.
63
166000
2000
ללא יכולת לנשום או לזוז, בשלב הזה
03:03
These storiesסיפורים of his life, convertedהמרה to dataנתונים.
64
168000
3000
של המסע. הסיפורים האלה של חייו, מומרים למידע.
03:06
He renovatedמְחוּדָשׁ my carriageעֲגָלָה houseבַּיִת
65
171000
2000
הוא שיפץ את הבית שלי
03:08
when he was completelyלַחֲלוּטִין paralyzedמְשׁוּתָק, and unableלא מסוגל to speakלְדַבֵּר,
66
173000
2000
כשהיה משותק לחלוטין, ללא יכולת
03:10
and unableלא מסוגל to breatheלִנְשׁוֹם, and he wonזכית an awardפרס for a historicהִיסטוֹרִי restorationשִׁחזוּר.
67
175000
6000
לדבר, ללא יכולת לנשום, וזכה בפרס לשחזור היסטורי.
03:16
So, here'sהנה Stevenסטיבן aloneלבד, sharingשיתוף this storyכַּתָבָה in the worldעוֹלָם.
68
181000
2000
אז הנה סטיבן לבד, חולק את הסיפור הזה
03:18
And this is the insightתוֹבָנָה, the thing that we are
69
183000
3000
עם העולם. וזו התובנה, הדבר
03:21
excitedנִרגָשׁ about,
70
186000
2000
שמלהיב אותנו.
03:23
because we have goneנעלם away from the communityהקהילה that we are,
71
188000
3000
בגלל שהתרחקנו מהקהילה שאנחנו,
03:26
the factעוּבדָה that we really do love eachכל אחד other and want to careלְטַפֵּל for eachכל אחד other.
72
191000
3000
העובדה שאנחנו באמת אוהבים אחד את השני ורוצים לדאוג אחד לשני.
03:29
We need to give to othersאחרים to be successfulמוּצלָח.
73
194000
2000
אנחנו צריכים לתת לאחרים
03:31
So, Stevenסטיבן is sharingשיתוף this storyכַּתָבָה,
74
196000
3000
בכדי להיות מצליחים. אז סטיבן חולק את הסיפור הזה,
03:34
but he is not aloneלבד.
75
199000
2000
אבל הוא לא לבד.
03:36
There are so manyרב other people sharingשיתוף theirשֶׁלָהֶם storiesסיפורים.
76
201000
2000
יש הרבה אנשים אחרים שחולקים את הסיפורים
03:38
Not storiesסיפורים in wordsמילים, but storiesסיפורים in dataנתונים and wordsמילים.
77
203000
3000
שלהם. ולא סיפורים במילים, אלא סיפורים במידע ומילים.
03:41
And we convertלהמיר that informationמֵידָע into this structureמִבְנֶה,
78
206000
3000
ואנחנו ממירים את המידע הזה למבנה הזה,
03:44
this understandingהֲבָנָה, this abilityיְכוֹלֶת to convertלהמיר
79
209000
3000
ההבנה הזו, היכולות הזו להמיר
03:47
those storiesסיפורים into something that is computableניתן לחישוב,
80
212000
2000
את הסיפורים האלו למשהו בר-חישוב.
03:49
to whichאיזה we can beginהתחל to changeשינוי the way
81
214000
2000
למשהו שממנו אפשר להתחיל לשנות את
03:51
medicineתרופה is doneבוצע and deliveredנמסר.
82
216000
2000
הדרך בה רפואה מתנהלת ומתבצעת.
03:53
We did this for ALSALS. We can do this for depressionדִכָּאוֹן,
83
218000
2000
עשינו את זה עם ALS. אנחנו יכולים לעשות את זה
03:55
Parkinson'sפרקינסון diseaseמַחֲלָה, HIVHIV.
84
220000
2000
עם דיכאון, פרקינסון, איידס.
03:57
These are not simpleפָּשׁוּט, they are not internetאינטרנט scalableמדרגי;
85
222000
2000
כל אלה הם לא פשוטים, לא מדידים באינטרנט,
03:59
they requireלִדרוֹשׁ thought and processesתהליכים
86
224000
2000
הם דורשים מחשבה ותהליכים
04:01
to find the meaningfulבעל משמעות informationמֵידָע about the diseaseמַחֲלָה.
87
226000
3000
בשביל למצוא את המידע המשמעותי לגבי המחלות.
04:04
So, this is what it looksנראה like when you go to the websiteאתר אינטרנט.
88
229000
3000
אז ככה זה נראה באתר.
04:07
And I'm going to showלְהַצִיג you what Patientsחולים Like Me,
89
232000
3000
אני הולך להראות לכם מה "Patients Like Me",
04:10
the companyחֶברָה that myselfעצמי, my youngestהצעיר ביותר brotherאָח
90
235000
2000
החברה שאני, אחי הצעיר,
04:12
and a good friendחָבֵר from MITMIT startedהתחיל.
91
237000
2000
וחבר טוב מ - MIT הקמנו.
04:14
Here are the actualמַמָשִׁי patientsחולים, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
הנה החולים האמיתיים, יש כרגע 45,000 כאלה,
04:17
sharingשיתוף theirשֶׁלָהֶם storiesסיפורים as dataנתונים.
93
242000
2000
חולקים את הסיפורים שלהם בצורה של מידע.
04:19
Here is an M.S. patientסבלני.
94
244000
2000
הנה חולה טרשת נפוצה.
04:21
His nameשֵׁם is Mikeמִיקרוֹפוֹן, and he is uniformlyאחיד impairedפגום
95
246000
2000
שמו מייק, והוא
04:23
on cognitionקוגניציה, visionחָזוֹן, walkingהליכה, sensationתְחוּשָׁה.
96
248000
3000
פגוע במידה שווה בקוגניציה, ראייה, הליכה, תחושה.
04:26
Those are things that are differentשונה for eachכל אחד M.S. patientסבלני.
97
251000
2000
הדברים האלה שונים אצל כל חולה
04:28
Eachכל אחד of them can have a differentשונה characteristicמאפיין.
98
253000
2000
טרשת נפוצה. לכל אחד מהם יכול להיות מאפיין שונה.
04:30
You can see fibromyalgiaפיברומיאלגיה, HIVHIV, ALSALS, depressionדִכָּאוֹן.
99
255000
5000
אתם יכולים לראות פיברומיאלגיה, איידס, ALS, דיכאון.
04:35
Look at this HIVHIV patientסבלני down here, Zinnyזיני.
100
260000
3000
הסתכלו על חולה האיידס כאן למטה, זיני.
04:38
It's two yearsשנים of this diseaseמַחֲלָה. All of the symptomsהסימפטומים are not there.
101
263000
3000
זה כבר שנתיים של מחלה. כל התסמינים לא שם.
04:41
But he is workingעובד to keep his CDCD4 countלספור highגָבוֹהַ
102
266000
2000
אבל הוא מתאמץ לשמור על רמה גבוהה של CD4
04:43
and his viralנְגִיפִי levelרָמָה lowנָמוּך so he can make his life better.
103
268000
3000
ורמה ויראלית נמוכה כדי להפוך את חייו לטובים יותר.
04:46
But you can aggregateלְקַבֵּץ this and you can discoverלְגַלוֹת things about treatmentsטיפולים.
104
271000
4000
אבל אתם יכולים לאסוף את זה ואתם יכולים לגלות דברים לגבי טיפולים.
04:50
Look at this, 2,000 people almostכִּמעַט, on Copaxoneקופקסון.
105
275000
2000
הסתכלו על זה, כמעט 2,000 אנשים, נוטלים
04:52
These are patientsחולים currentlyכַּיוֹם on drugsסמים,
106
277000
2000
קופקסון. אלו הם חולים שנוטלים כרגע
04:54
sharingשיתוף dataנתונים.
107
279000
2000
תרופות, חולקים מידע.
04:56
I love some of these, physicalגוּפָנִי exerciseתרגיל, prayerתְפִלָה.
108
281000
3000
אני אוהב חלק מהדברים פה, אימון גופני, תפילה.
04:59
Anyoneכֹּל אֶחָד want to runלָרוּץ a comparativeיַחֲסִי effectivenessיְעִילוּת studyלימוד
109
284000
2000
מישהו רוצה לערוך מחקר תועלת
05:01
on prayerתְפִלָה againstמול something? Let's look at prayerתְפִלָה.
110
286000
2000
השוואתי על תפילה כטיפול למשהו?
05:03
What I love about this, just sortסוג of interestingמעניין designלְעַצֵב problemsבעיות.
111
288000
4000
בוא נסתכל על תפילה. מה שאני אוהב בזה, כל מיני סוגיות עיצוב מעניינות.
05:07
These are why people prayלְהִתְפַּלֵל.
112
292000
2000
זהו "למה אנשים מתפללים".
05:09
Here is the scheduleלוח זמנים of how frequentlyבתדירות גבוהה they -- it's a doseמָנָה.
113
294000
2000
הנה לוח הזמנים של התדירות - זו מנה.
05:11
So, anyoneכֹּל אֶחָד want to see the 32 patientsחולים that prayלְהִתְפַּלֵל for 60 minutesדקות a day,
114
296000
3000
אז, אם מישהו רוצה לראות את 32 החולים שמתפללים 60 דקות ביום,
05:14
and see if they're doing better, they probablyכנראה are.
115
299000
2000
ולבדוק אם מצבם משתפר, סביר לניח שכן.
05:16
Here they are. It's an openלִפְתוֹחַ networkרֶשֶׁת,
116
301000
3000
הנה הם. או, זו רשת פתוחה.
05:19
everybodyכולם is sharingשיתוף. We can see it all.
117
304000
3000
כולם חולקים. אנחנו יכולים לראות הכל.
05:22
Or, I want to look at anxietyחֲרָדָה, because people are prayingמתפלל for anxietyחֲרָדָה.
118
307000
3000
או, אני רוצה להסתכל על חרדה, בגלל שאנשים מתפללים כנגד חרדה.
05:25
And here is dataנתונים on 15,000 people'sשל אנשים currentנוֹכְחִי anxietyחֲרָדָה, right now.
119
310000
5000
והנה מידע על החרדה של 15,000 אנשים, ברגע זה.
05:30
How they treatטיפול it,
120
315000
3000
איך הם מטפלים בה,
05:33
the drugsסמים, the componentsרכיבים of it,
121
318000
3000
התרופות, המרכיבים שלהן,
05:36
theirשֶׁלָהֶם sideצַד effectsההשפעות, all of it in a richעָשִׁיר environmentסביבה,
122
321000
3000
תופעות הלוואי שלהן, כל זה בסביבה עשירה,
05:39
and you can drillתרגיל down and see the individualsיחידים.
123
324000
2000
ואפשר לרדת למטה לראות את האנשים.
05:41
This amazingמדהים dataנתונים allowsמאפשרים us to drillתרגיל down and see
124
326000
3000
המידע המדהים הזה מאפשר לנו
05:44
what this drugתְרוּפָה is for --
125
329000
3000
לרדת למטה ולראות למה משמשת התרופה הזו.
05:47
1,500 people on this drugתְרוּפָה, I think. Yes.
126
332000
2000
1,500 אנשים נוטלים את התרופה הזו נראה לי. כן.
05:49
I want to talk to the 58 patientsחולים down here
127
334000
2000
אני רוצה לדבר עם 58 החולים כאן למטה
05:51
who are takingלְקִיחָה fourארבעה milligramsמיליגרם a day.
128
336000
2000
שנוטלים 4 מיליגרם ביום.
05:53
And I want to talk to the onesיחידות of those that have been doing
129
338000
2000
ואני רוצה לדבר עם אלה מביניהם
05:55
it for more than two yearsשנים.
130
340000
6000
שעושים זאת מעל שנתיים.
06:01
So, you can see the durationמֶשֶׁך.
131
346000
2000
אז אפשר לראות את התקופה.
06:03
All openלִפְתוֹחַ, all availableזמין.
132
348000
4000
הכל פתוח, הכל זמין.
06:07
I'm going to logעֵץ in.
133
352000
4000
אני הולך להתחבר.
06:11
And this is my brother'sאחים profileפּרוֹפִיל.
134
356000
2000
וזה הפרופיל של אחי.
06:13
And this is a newחָדָשׁ versionגִרְסָה of our platformפּלַטפוֹרמָה we're launchingהַשָׁקָה right now.
135
358000
4000
זו גירסא חדשה של הפלטפורמה שלנו שאנחנו משיקים כרגע.
06:17
This is the secondשְׁנִיָה generationדוֹר. It's going to be in Flashהֶבזֵק.
136
362000
2000
זה הדור השני. זה הולך להיות
06:19
And you can see here, as this animatesאנימציות over,
137
364000
3000
בפלאש. ואתם יכולים לראות כאן, כפי שמצוייר,
06:22
Steven'sסטיבן actualמַמָשִׁי dataנתונים againstמול the backgroundרקע כללי of all other patientsחולים,
138
367000
3000
את המידע האמיתי של סטיבן על רקע
06:25
againstמול this informationמֵידָע.
139
370000
3000
החולים האחרים, על רקע המידע הזה.
06:28
The blueכָּחוֹל bandלְהִתְאַגֵד is the 50thה percentileאחוזים. Stevenסטיבן is the 75thה percentileאחוזים,
140
373000
2000
הפס הכחול הוא החציון, סטיבן ברבעון
06:30
that he has non-geneticלא גנטי ALSALS.
141
375000
3000
השלישי, יש לו ALS לא גנטי.
06:33
You scrollגְלִילָה down in this profileפּרוֹפִיל and you can see
142
378000
2000
יורדים למטה בפרופיל ואתם יכולים לראות
06:35
all of his prescriptionמִרשָׁם drugsסמים,
143
380000
2000
את כל תרופות המרשם
06:37
but more than that, in the newחָדָשׁ versionגִרְסָה, I can look at this interactivelyאינטראקטיבית.
144
382000
3000
שלו, אבל יותר מזה, בגירסא החדשה, אני יכול להסתכל על זה בצורה אינטראקטיבית.
06:40
Wait, poorעני spinalשֶׁל עַמוּד הַשִׁדרָה capacityקיבולת.
145
385000
2000
רגע, יכולת ירודה בעמוד השידרה.
06:42
Doesn't this remindלְהַזכִּיר you of a great stockהמניה programתָכְנִית?
146
387000
2000
זה לא מזכיר לכם תוכנה מצויינת למניות?
06:44
Wouldn'tלא it be great if the technologyטֶכנוֹלוֹגִיָה we used to take careלְטַפֵּל of ourselvesבְּעָצמֵנוּ
147
389000
2000
אתם לא חושבים שזה יהיה נפלא אם הטכנולוגיה שתשמש אותנו לטפל
06:46
was as good as the technologyטֶכנוֹלוֹגִיָה we use to make moneyכֶּסֶף?
148
391000
3000
בעצמנו תהיה טובה כמו הטכנולוגיה שמשמשת אותנו להרוויח כסף?
06:49
Detrolדטרול. In the sideצַד effectsההשפעות for his drugתְרוּפָה,
149
394000
2000
דטרול. בתופעות הלוואי של התרופה שלו,
06:51
integratedמְשׁוּלָב into that, the stemגֶזַע cellתָא transplantלְהַשְׁתִיל that he had,
150
396000
2000
בשילוב עם זה, השתלת תא הגזע
06:53
the first in the worldעוֹלָם, sharedמְשׁוּתָף openlyבְּגָלוּי for anyoneכֹּל אֶחָד who wants to see it.
151
398000
6000
שהוא עבר, הראשונה בעולם, גלויה לכל מי שרוצה לראות.
06:59
I love here -- the cyberkineticsקיברנטינט implantלִשְׁתוֹל,
152
404000
2000
אני אוהב כאן את ההשתלה הסייברקינטית,
07:01
whichאיזה was, again, the only patient'sשל המטופל dataנתונים that was onlineבאינטרנט and availableזמין.
153
406000
4000
שזה, עוד פעם, המידע היחידי על חולים שזמין ברשת.
07:05
You can adjustלְהַתְאִים the time scaleסוּלָם. You can adjustלְהַתְאִים the symptomsהסימפטומים.
154
410000
2000
אפשר להתאים את ציר הזמן, אפשר להתאים את
07:07
You can look at the interactionאינטראקציה betweenבֵּין how I treatטיפול my ALSALS.
155
412000
4000
התסמינים. אפשר להסתכל על האינטראקציה בין איך שאני מטפל ב - ALS שלי.
07:11
So, you clickנְקִישָׁה down on the ALSALS tabלשונית there.
156
416000
2000
אז אתה לוחץ למטה על התווית של ה - ALS.
07:13
I'm takingלְקִיחָה threeשְׁלוֹשָׁה drugsסמים to manageלנהל it. Some of them are experimentalנִסיוֹנִי.
157
418000
3000
אני נוטל שלוש תרופות כדי להתמודד איתה. חלקן ניסוייות.
07:16
I can look at my constipationעצירות, how to manageלנהל it.
158
421000
2000
אני יכול להתסכל על העצירות שלי, איך להתמודד איתה.
07:18
I can see magnesiumמגנזיום citrateציטראט, and the sideצַד effectsההשפעות
159
423000
2000
אני יכול להתסכל על מגנזיום ציטראט. ותופעות
07:20
from that drugתְרוּפָה all integratedמְשׁוּלָב in the time
160
425000
2000
הלוואי של התרופה הזו, משולבות בזמן
07:22
in whichאיזה they're meaningfulבעל משמעות.
161
427000
3000
בו יש להן משמעות.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
אבל אני רוצה יותר.
07:27
I don't want to just look at this coolמגניב deviceהתקן, I want to take this
163
432000
2000
אני לא רוצה סתם להסתכל על הכלי המגניב הזה. אני רוצה לקחת
07:29
dataנתונים and make something even better.
164
434000
2000
את המידע הזה ולעשות משהו עוד יותר טוב. אני רוצה
07:31
I want my brother'sאחים centerמֶרְכָּז of the universeעוֹלָם and his symptomsהסימפטומים
165
436000
3000
את מרכז העולם של אחי ואת התסמינים שלו
07:34
and his drugsסמים,
166
439000
3000
והתרופות שלו,
07:37
and all of the things that interactאינטראקציה amongבין those,
167
442000
2000
וכל הדברים שפועלים
07:39
the sideצַד effectsההשפעות, to be in this beautifulיפה dataנתונים galaxyגָלַקסִיָה
168
444000
3000
בתוך כל אלה, תופעות הלוואי, שיהיו בתוך גלקסיית המידע
07:42
that we can look at in any way we want to understandמבין it,
169
447000
3000
היפה הזו, שאנחנו יכולים להסתכל עליה בכל דרך שאנחנו רוצים
07:45
so that we can take this informationמֵידָע
170
450000
3000
להבין אותה. כך שאנחנו יכולים לקחת את המידע הזה
07:48
and go beyondמעבר just this simpleפָּשׁוּט modelדֶגֶם
171
453000
4000
וללכת אל מעבר למודל הפשוט הזה
07:52
of what a recordתקליט is.
172
457000
3000
של תיק כפי שהוא.
07:55
I don't even know what a medicalרְפוּאִי recordתקליט is.
173
460000
2000
אני אפילו לא יודע מה זה תיק רפואי.
07:57
I want to solveלִפְתוֹר a problemבְּעָיָה. I want an applicationיישום.
174
462000
2000
אני רוצה לפתור בעיה. אני רוצה יישום.
07:59
So, can I take this dataנתונים -- rearrangeלסדר מחדש yourselfעַצמְךָ,
175
464000
3000
אז, האם אני יכול לקחת את המידע הזה - תארגן את עצמך מחדש,
08:02
put the symptomsהסימפטומים in the left, the drugsסמים acrossלְרוֹחָב the topחלק עליון,
176
467000
2000
תשים את התסמינים בצד שמאל, את התרופות למעלה
08:04
tell me everything we know about Stevenסטיבן and everyoneכל אחד elseאַחֵר,
177
469000
2000
ממול, תראה לי את כל מה שאנחנו יודעים על סטיבן
08:06
and what interactsאינטראקציה.
178
471000
3000
וכל האחרים, ומה פועל על מה.
08:09
Yearsשנים after he's had these drugsסמים,
179
474000
2000
שנים אחרי שנטל את התרופות האלה,
08:11
I learnedמְלוּמָד that everything he did to manageלנהל his excessעודף salivaרוֹק,
180
476000
3000
למדתי שכל מה שהוא עשה בשביל להתמודד עם עודף הרוק שלו,
08:14
includingלְרַבּוֹת some positiveחִיוּבִי sideצַד effectsההשפעות that cameבא from other drugsסמים,
181
479000
3000
כולל כמה תופעות לוואי חיוביות שנגרמו מתרופות אחרות,
08:17
were makingהֲכָנָה his constipationעצירות worseרע יותר.
182
482000
2000
הרעו את העצירות שלו.
08:19
And if anyone'sשל מישהו ever had severeחָמוּר constipationעצירות,
183
484000
2000
ואם למישהו הייתה פעם עצירות חמורה,
08:21
and you don't understandמבין how much of an impactפְּגִיעָה that has on your life --
184
486000
2000
ואתם לא מבינים איזו השפעה מסריחה
08:23
yes, that was a punמִשְׂחָק מִלִים.
185
488000
3000
יש לזה על החיים שלך, כן, זה היה משחק מילים.
08:26
You're tryingמנסה to manageלנהל these,
186
491000
2000
אתה מנסה להתמודד עם זה,
08:28
and this gridרֶשֶׁת is availableזמין here,
187
493000
2000
והרשת הזו זמינה כאן,
08:30
and we want to understandמבין it.
188
495000
3000
ואנחנו רוצים להבין את זה.
08:33
No one'sיחידות ever had this kindסוג of informationמֵידָע.
189
498000
3000
לעולם לא היה למישהו סוג כזה של מידע.
08:36
So, patientsחולים have this. We're for patientsחולים.
190
501000
2000
אז, יש את זה לחולים. אנחנו בשביל חולים.
08:38
This is all about patientסבלני healthבְּרִיאוּת careלְטַפֵּל, there was no doctorsרופאים on our networkרֶשֶׁת.
191
503000
2000
זה הכל סביב טיפול לחולה. לא היו שום רופאים
08:40
This is about the patientsחולים.
192
505000
2000
ברשת שלנו. זה הכל סביב חולים.
08:42
So, how can we take this and bringלְהָבִיא them a toolכְּלִי
193
507000
3000
אז איך אנחנו לוקחים את זה ומביאים להם כלי
08:45
that they can go back and they can engageלְהַעֲסִיק the medicalרְפוּאִי systemמערכת?
194
510000
2000
שאיתו הם יכולים ללכת ולרתום את מערכת
08:47
And we workedעבד hardקָשֶׁה, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
הבריאות? ועבדנו קשה, וחשבנו על זה ואמרנו,
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"במה אנחנו יכולים להשתמש כל הזמן,
08:52
that we can use in the medicalרְפוּאִי careלְטַפֵּל systemמערכת,
197
517000
2000
במה אנחנו יכולים להשתמש במערכת הבריאות,
08:54
that everyoneכל אחד will understandמבין?"
198
519000
2000
שכולם יבינו?"
08:56
So, the patientsחולים printהדפס it out,
199
521000
2000
אז החולים מדפיסים את זה.
08:58
because hospitalsבתי חולים usuallyבְּדֶרֶך כְּלַל blockלַחסוֹם us
200
523000
2000
מכיוון שבתי חולים בדרך כלל מתעלמים
09:00
because they believe we are a socialחֶברָתִי networkרֶשֶׁת.
201
525000
3000
מאיתנו כי הם חושבים שאנחנו רשת חברתית.
09:03
It's actuallyלמעשה the mostרוב used featureתכונה on the websiteאתר אינטרנט.
202
528000
2000
זה למעשה האפשרות הכי שמישה באתר שלנו.
09:05
Doctorsרופאים actuallyלמעשה love this sheetדַף, and they're actuallyלמעשה really engagedמְאוּרָס.
203
530000
3000
רופאים, האמת, מתים על הדף הזה, והם למעשה ממש מעורבים.
09:08
So, we wentהלך from this storyכַּתָבָה of Stevenסטיבן
204
533000
3000
אז העברנו את הסיפור הזה של סטיבן
09:11
and his historyהִיסטוֹרִיָה to dataנתונים, and then back to paperעיתון,
205
536000
3000
וההיסטוריה שלו למידע, ומשם חזרה לדף,
09:14
where we wentהלך back and engagedמְאוּרָס the medicalרְפוּאִי careלְטַפֵּל systemמערכת.
206
539000
1000
שאיתו חזרנו ורתמנו
09:15
And here'sהנה anotherאַחֵר paperעיתון.
207
540000
2000
את מערכת הבריאות. והנה עוד מאמר.
09:17
This is a journalכתב עת, PNASPNAS --
208
542000
2000
זה כתב עת, PNAS.
09:19
I think it's the Proceedingsהליכים of the Nationalלאומי Academyאֲקָדֶמִיָה of Scienceמַדָע
209
544000
2000
שאני חושב שזה "ידיעות האקדמיה הלאומית
09:21
of the Unitedמאוחד Statesמדינות of Americaאמריקה.
210
546000
2000
למדעים של ארצות הברית".
09:23
You've seenלראות multipleמְרוּבֶּה of these todayהיום, when everyone'sשל כולם braggingרַברְבָנִי about
211
548000
2000
ראיתם הרבה מאלה היום, כשכולם התרברבו
09:25
the amazingמדהים things they'veהם כבר doneבוצע.
212
550000
2000
על הדברים המדהימים שהם עשו.
09:27
This is a reportלהגיש תלונה about a drugתְרוּפָה calledשקוראים לו lithiumלִיתִיוּם.
213
552000
2000
זה דו"ח של תרופה שנקראת ליתיום.
09:29
Lithiumלִיתִיוּם, that is a drugתְרוּפָה used to treatטיפול bipolarדו קוטבית disorderהפרעה,
214
554000
4000
ליתיום, זו תרופה לטיפול במאניה דיפרסיה,
09:33
that a groupקְבוּצָה in Italyאִיטַלִיָה foundמצאתי
215
558000
2000
שקבוצה באיטליה מצאה
09:35
slowedהואט ALSALS down in 16 patientsחולים, and publishedיצא לאור it.
216
560000
3000
שהיא האטה ALS ב - 16 חולים, ופירסמה את זה.
09:38
Now, we'llטוֹב skipלדלג the critiquesביקורת of the paperעיתון.
217
563000
2000
עכשיו, נדלג על הביקורות על המאמר הזה.
09:40
But the shortקצר storyכַּתָבָה is: If you're a patientסבלני,
218
565000
2000
אבל בקיצור, אם אתה חולה,
09:42
you want to be on the blueכָּחוֹל lineקַו.
219
567000
2000
אתה רוצה להיות בקו הכחול.
09:44
You don't want to be on the redאָדוֹם lineקַו, you want to be on the blueכָּחוֹל lineקַו.
220
569000
2000
אתה לא רוצה להיות בקו האדום, אתה רוצה להיות בקו הכחול.
09:46
Because the blueכָּחוֹל lineקַו is a better lineקַו. The redאָדוֹם lineקַו
221
571000
2000
בגלל שהקו הכחול הוא קו טוב יותר. הקו האדום
09:48
is way downhillבְּמִדרוֹן, the blueכָּחוֹל lineקַו is a good lineקַו.
222
573000
2000
הוא ממש למטה, הקו הכחול הוא קו טוב.
09:50
So, you know we said -- we lookedהביט at this, and what I love alsoגַם
223
575000
4000
אז אמרנו, הסתכלנו על זה, ומה שאני אוהב
09:54
is that people always accuseלְהַאֲשִׁים these Internetאינטרנט sitesאתרים
224
579000
2000
בנוסף זה שאנשים תמיד מאשימים את אתרי האינטרנט האלה
09:56
of promotingקידום badרַע medicineתרופה and havingשיש people do things irresponsiblyללא אחריות.
225
581000
3000
שהם מקדמים תרופה גרועה וגורמים לאנשים לפעול בחוסר
09:59
So, this is what happenedקרה when PNASPNAS publishedיצא לאור this.
226
584000
3000
אחריות. אז, זה מה שקרה כש - PNAS פירסמו את זה.
10:02
Tenעשר percentאָחוּז of the people in our systemמערכת tookלקח lithiumלִיתִיוּם.
227
587000
3000
10 אחוז מהאנשים במערכת שלנו נטלו ליתיום.
10:05
Tenעשר percentאָחוּז of the patientsחולים startedהתחיל takingלְקִיחָה lithiumלִיתִיוּם basedמבוסס on 16 patientsחולים of dataנתונים
228
590000
3000
10 אחוז מהחולים החלו לקחת ליתיום בהתבסס על מידע של 16 חולים
10:08
in a badרַע publicationפרסום.
229
593000
2000
שהתפרסם באופן שלילי.
10:10
And they call the Internetאינטרנט irresponsibleלֹא אַחֲרַאִי.
230
595000
2000
והם קוראים לאינטרנט חסר אחריות.
10:12
Here'sהנה the implicationמַשְׁמָעוּת of what happensקורה.
231
597000
2000
והנה ההשלכות של מה
10:14
There's this one guy, namedבשם Humbertoהומברטו, from Brazilבְּרָזִיל,
232
599000
3000
שקרה. והנה בחור אחד, בשם הומברטו, מברזיל,
10:17
who unfortunatelyלצערי passedעבר away nineתֵשַׁע monthsחודשים agoלִפנֵי,
233
602000
3000
שלמרבה הצער, נפטר לפני 9 חודשים,
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answerתשובה this questionשְׁאֵלָה?
234
605000
2000
שאמר: "שמע, אתה יכול לעזור לנו
10:22
Because I don't want to wait for the nextהַבָּא trialמִשׁפָּט, it's going to be yearsשנים.
235
607000
3000
לענות לשאלה הזו? כי אני לא רוצה לחכות לניסוי הבא, זה ייקח שנים.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
אני רוצה לדעת עכשיו. אתה יכול לעזור לנו?"
10:27
So, we launchedMANAG מספר some toolsכלים, we let them trackמַסלוּל theirשֶׁלָהֶם bloodדָם levelsרמות.
237
612000
3000
אז השתמשנו בכמה כלים, נתנו להם לעקוב אחר מדדי הדם שלהם.
10:30
We let them shareלַחֲלוֹק the dataנתונים and exchangeלְהַחלִיף it.
238
615000
2000
נתנו להם לחלוק מידע ולהחליף אותו.
10:32
You know, a dataנתונים networkרֶשֶׁת.
239
617000
3000
אתם יודעים, רשת מידע.
10:35
And they said, you know, "Jamieג'יימי, PLMPLM,
240
620000
2000
והם אמרו "תגידו, ג'יימי,
10:37
can you guys tell us whetherהאם this worksעובד or not?"
241
622000
2000
PLM, אתם יכולים להגיד לנו אם זה
10:39
And we wentהלך around and we talkedדיבר to people,
242
624000
2000
פועל או לא?" אז הסתובבנו ודיברנו עם אנשים,
10:41
and they said, "You can't runלָרוּץ a clinicalקליני trialמִשׁפָּט like this. You know?
243
626000
2000
והם אמרו "אתם לא יכולים לערוך מחקר רפואי ככה. אתם יודעים?
10:43
You don't have the blindingסִנווּר, you don't have dataנתונים,
244
628000
2000
אין לכם סמיות כפולה, אין לכם
10:45
it doesn't followלעקוב אחר the scientificמַדָעִי methodשִׁיטָה.
245
630000
2000
מידע, זה לא על פי השיטה המדעית.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
זה בחיים לא יעבוד. אתם לא יכולים לעשות את זה".
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harderקשה יותר."
247
634000
3000
אז אני אמרתי: "בסדר, אנחנו לא יכולים לעשות את זה. אנחנו יכולים לעשות משהו יותר קשה".
10:52
(Laughterצחוק)
248
637000
3000
(צחוק)
10:55
I can't say whetherהאם lithiumלִיתִיוּם worksעובד in all ALSALS patientsחולים,
249
640000
2000
אני לא יכול להגיד אם ליתיום עובד על כל חולי ALS,
10:57
but I can say whetherהאם it worksעובד in Humbertoהומברטו.
250
642000
3000
אבל אני יכול להגיד אם זה עובד על הומברטו.
11:00
I boughtקנה a Macמק about two yearsשנים agoלִפנֵי, I convertedהמרה over,
251
645000
2000
וקניתי Mac לפני שנתיים, עברתי צד.
11:02
and I was so excitedנִרגָשׁ about this newחָדָשׁ featureתכונה of the time machineמְכוֹנָה
252
647000
2000
וכל כך התרגשתי מהאפשרות החדשה של מכונת הזמן
11:04
that cameבא in Leopardנָמֵר. And we said -- because it's really coolמגניב,
253
649000
2000
שהגיעה עם Leopard. ואמרנו, בגלל שזה ממש מגניב,
11:06
you can go back and you can look at the entireשלם historyהִיסטוֹרִיָה of your computerמַחשֵׁב,
254
651000
2000
אתה יכול ללכת אחורה בזמן ולהסתכל על ההיסטוריה המלאה
11:08
and find everything you've lostאבד, and I lovedאהוב it.
255
653000
2000
של המחשב שלך, ולמצוא כל מה שאיבדת, ואהבתי את זה.
11:10
And I said, "What if we builtבנוי a time machineמְכוֹנָה for patientsחולים,
256
655000
4000
ואמרתי "מה אם נבנה מכונת זמן לחולים,
11:14
exceptמלבד insteadבמקום זאת of going backwardsאֲחוֹרָה, we go forwardsקדימה.
257
659000
3000
רק שבמקום ללכת אחורה, נלך קדימה.
11:17
Can we find out what's going to happenלִקְרוֹת to you,
258
662000
3000
האם נוכל לדעת מה הולך לקרות לך,
11:20
so that you can maybe changeשינוי it?"
259
665000
3000
כך שאולי תוכל לשנות את זה?"
11:23
So, we did. We tookלקח all the patientsחולים like Humbertoהומברטו,
260
668000
3000
אז עשינו את זה. לקחנו את כל החולים כמו הומברטו,
11:26
That's the Appleתפוח עץ backgroundרקע כללי, we stoleצָעִיף that because we didn't have time
261
671000
2000
זה הרקע של Apple, גנבנו את זה בגלל
11:28
to buildלִבנוֹת our ownשֶׁלוֹ. This is a realאמיתי appאפליקציה by the way.
262
673000
2000
שלא היה לנו זמן לבנות משלנו. זה ישום אמיתי
11:30
This is not just graphicsגרָפִיקָה.
263
675000
2000
דרך אגב. זו לא סתם גרפיקה.
11:32
And you take those dataנתונים, and we find the patientsחולים like him, and we bringלְהָבִיא
264
677000
2000
ולוקחים את המידע הזה, ומוצאים חולים כמוהו, ואנחנו
11:34
theirשֶׁלָהֶם dataנתונים togetherיַחַד. And we bringלְהָבִיא theirשֶׁלָהֶם historiesהיסטוריה into it.
265
679000
4000
מרכזים את המידע שלהם ביחד. ואנחנו מוסיפים לזה את ההיסטוריות שלהם.
11:38
And then we say, "Well how do we lineקַו them all up?"
266
683000
2000
ואז אנחנו אומרים: "איך אנחנו מאחדים את כולם?"
11:40
So, we lineקַו them all up so they go togetherיַחַד
267
685000
2000
אז אנחנו מאחדים את כולם ככה שהם מאוגדים
11:42
around the meaningfulבעל משמעות pointsנקודות,
268
687000
2000
יחדיו מסביב הנקודות המשמעותיות
11:44
integratedמְשׁוּלָב acrossלְרוֹחָב everything we know about the patientסבלני.
269
689000
2000
משולבים לאורך כל מה שאנחנו יודעים לגבי
11:46
Fullמלא informationמֵידָע, the entireשלם courseקוּרס of theirשֶׁלָהֶם diseaseמַחֲלָה.
270
691000
4000
החולה. מידע מלא, מהלך המחלה שלהם במלואו.
11:50
And that's what is going to happenלִקְרוֹת to Humbertoהומברטו,
271
695000
2000
וזה מה שהולך לקרות להומברטו,
11:52
unlessאֶלָא אִם he does something.
272
697000
2000
אלא אם כן הוא יעשה משהו.
11:54
And he tookלקח lithiumלִיתִיוּם, and he wentהלך down the lineקַו.
273
699000
3000
והוא לקח ליתיום, והוא המשיך למטה עם הקו.
11:57
And it worksעובד almostכִּמעַט everyכֹּל time.
274
702000
3000
וזה עובד כמעט כל פעם.
12:00
Now, the onesיחידות that it doesn't work are interestingמעניין.
275
705000
2000
עכשיו, הפעמים שזה לא עובד הן מעניינות.
12:02
But almostכִּמעַט all the time it worksעובד.
276
707000
3000
אבל זה עובד כמעט כל הזמן.
12:05
It's actuallyלמעשה scaryמַפְחִיד. It's beautifulיפה.
277
710000
2000
למעשה זה מפחיד. זה יפהפה.
12:07
So, we couldn'tלא יכול runלָרוּץ a clinicalקליני trialמִשׁפָּט, we couldn'tלא יכול figureדמות it out.
278
712000
2000
אז לא היינו יכולים לערוך מחקר רפואי,
12:09
But we could see whetherהאם it was going to work for Humbertoהומברטו.
279
714000
3000
לא הצלחנו להבין את זה. אבל היינו יכולים לראות אם זה יעבוד עבור הומברטו.
12:12
And yeah, all the cliniciansרופאים in the audienceקהל will talk about powerכּוֹחַ
280
717000
2000
וכן, כל הרופאים בקהל ידברו
12:14
and all the standardתֶקֶן deviationחֲרִיגָה. We'llטוֹב do that laterיותר מאוחר.
281
719000
2000
על כח ועל סטיית התקן. נתעסק בזה אחר כך.
12:16
But here is the answerתשובה
282
721000
4000
אבל הנה התשובה
12:20
of the mean of the patientsחולים that actuallyלמעשה decidedהחליט
283
725000
2000
של ממוצע החולים שלמעשה
12:22
to take lithiumלִיתִיוּם.
284
727000
2000
החליטו לקחת
12:24
These are all the patientsחולים that startedהתחיל lithiumלִיתִיוּם.
285
729000
2000
ליתיום. אלה כל החולים
12:26
It's the Intentכוונה to Treatטיפול Curveעֲקוּמָה.
286
731000
2000
שהתחילו לקחת ליתיום. זו עקומת הכוונה לטיפול.
12:28
You can see here, the blueכָּחוֹל dotsנקודות on the topחלק עליון, the lightאוֹר onesיחידות,
287
733000
4000
ואתם יכולים לראות כאן, הנקודות הכחולות למעלה, הבהירות,
12:32
those are the people in the studyלימוד in PNASPNAS
288
737000
2000
אלו הם האנשים במחקר של
12:34
that you wanted to be on. And the redאָדוֹם onesיחידות are the onesיחידות,
289
739000
2000
PNAS שעליהם אתה רוצה להימנות. והאדומות
12:36
the pinkוָרוֹד onesיחידות on the bottomתַחתִית are the onesיחידות you didn't want to be.
290
741000
2000
הן אלו, הורודות למטה הן אלו שאתה לא רוצה
12:38
And the onesיחידות in the middleאֶמצַע are all of our patientsחולים
291
743000
3000
להיות. ואלו שבאמצע הם כל החולים שלנו
12:41
from the startהַתחָלָה of lithiumלִיתִיוּם at time zeroאֶפֶס,
292
746000
2000
מתחילת הליתיום בזמן אפס,
12:43
going forwardקָדִימָה, and then going backwardלְאָחוֹר.
293
748000
4000
מתקדמים, ואז נסוגים.
12:47
So, you can see we matchedבהתאמה them perfectlyמושלם, perfectlyמושלם.
294
752000
3000
אז אתם רואים שהם תואמים באופן מושלם, מושלם.
12:50
Terrifyinglyבאופן מפחיד accurateמְדוּיָק matchingתוֹאֵם.
295
755000
2000
מפחיד כמה שהתיאום מדויק.
12:52
And going forwardקָדִימָה, you actuallyלמעשה don't want to be a lithiumלִיתִיוּם patientסבלני this time.
296
757000
4000
ואם מתקדמים, אתה למעשה לא רוצה להיות חולה
12:56
You're actuallyלמעשה doing slightlyמְעַט worseרע יותר -- not significantlyבאופן משמעותי,
297
761000
2000
שנוטל ליתיום. אתה למעשה במצב קצת פחות טוב, לא באופן משמעותי,
12:58
but slightlyמְעַט worseרע יותר. You don't want to be a lithiumלִיתִיוּם patientסבלני this time.
298
763000
3000
אבל קצת פחות טוב. אתה לא רוצה להיות חולה שנוטל ליתיום בשלב הזה.
13:01
But you know, a lot of people droppedירד out,
299
766000
3000
אבל אתם יודעים, הרבה אנשים נשרו,
13:04
the trialמִשׁפָּט, there is too much dropיְרִידָה out.
300
769000
2000
הניסוי, יש יותר מדי נשירה.
13:06
Can we do the even harderקשה יותר thing? Can we go to the patientsחולים
301
771000
2000
האם אנחנו יכולים לעשות משהו אפילו יותר קשה? האם אנחנו יכולים ללכת
13:08
that actuallyלמעשה decidedהחליט to stayשָׁהוּת on lithiumלִיתִיוּם,
302
773000
4000
לחולים שהחליטו להמשיך ליטול ליתיום,
13:12
because they were so convincedמְשׁוּכנָע they were gettingמקבל better?
303
777000
2000
בגלל שהם היו כל כך משוכנעים שמצבם משתפר.
13:14
We askedשאל our controlלִשְׁלוֹט algorithmאַלגוֹרִיתְם,
304
779000
2000
ובדקנו עם אלגוריתם השליטה שלנו,
13:16
are those 69 patientsחולים -- by the way, you'llאתה noticeהודעה
305
781000
2000
האם אותם 69 חולים, דרך אגב
13:18
that's fourארבעה timesפִּי the numberמספר of patientsחולים in the clinicalקליני trialמִשׁפָּט --
306
783000
3000
תשימו לב שזה פי ארבע ממספר החולים בניסוי הרפואי,
13:21
can we look at those patientsחולים and say,
307
786000
3000
האם אנחנו יכולים להסתכל על החולים האלה
13:24
"Can we matchהתאמה them with our time machineמְכוֹנָה
308
789000
3000
ולהגיד, "האם אנחנו יכולים להשוות אותם במכונת הזמן
13:27
to the other patientsחולים that are just like them,
309
792000
2000
שלנו עם שאר החולים
13:29
and what happensקורה?"
310
794000
2000
שזהים להם, ומה קורה?"
13:31
Even the onesיחידות that believedהאמינו they were gettingמקבל better
311
796000
3000
ואפילו אלו שהאמינו שמצבם משתפר,
13:34
matchedבהתאמה the controlsשולטת exactlyבְּדִיוּק. Exactlyבְּדִיוּק.
312
799000
3000
הראו תוצאות זהות לחלוטין לקבוצת הביקורת. לחלוטין.
13:37
Those little linesקווים? That's the powerכּוֹחַ.
313
802000
2000
והשורות הקטנות הללו? זו העוצמה.
13:39
So, we -- I can't tell you lithiumלִיתִיוּם doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
אז, אני לא יכול להגיד לכם שליתיום לא עובד. אני לא יכול
13:41
that if you did it at a higherגבוה יותר doseמָנָה
315
806000
2000
להגיד לכם שאם הייתם עושים את זה במינון גבוה יותר
13:43
or if you runלָרוּץ the studyלימוד properתָקִין -- I can tell you
316
808000
2000
או אם תערכו את המחקר כמו שצריך, אני יכול להגיד לכם
13:45
that for those 69 people that tookלקח lithiumלִיתִיוּם,
317
810000
4000
שעבור אותם 69 אנשים שנטלו ליתיום,
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
מצבם לא השתפר בהשוואה לאנשים שהיו
13:51
just like me,
319
816000
2000
זהים להם, כמוני,
13:53
and that we had the powerכּוֹחַ to detectלזהות that at about
320
818000
3000
ושהיה לנו את העוצמה לזהות את זה
13:56
a quarterרובע of the strengthsחוזק reportedדיווח in the initialהתחלתי studyלימוד.
321
821000
3000
בתוקף שחזק פי ארבע מהמחקר הראשוני.
13:59
We did that one yearשָׁנָה aheadקָדִימָה of the time
322
824000
3000
ועשינו זאת שנה לפני הזמן
14:02
when the first clinicalקליני trialמִשׁפָּט fundedממומן by the NIHNIH
323
827000
2000
כשהמחקר הראשון במימון NIH
14:04
for millionsמיליונים of dollarsדולר failedנִכשָׁל for futilityהֶבֶל last weekשָׁבוּעַ,
324
829000
3000
בגובה של מיליוני דולרים, נכשל בשבוע שעבר.
14:07
and announcedהודיעה it.
325
832000
3000
והכריז על כך.
14:10
So, rememberלִזכּוֹר I told you about my brother'sאחים stemגֶזַע cellתָא transplantלְהַשְׁתִיל.
326
835000
3000
אז, אתם זוכרים שסיפרתי לכם על השתלת תא-הגזע של אחי,
14:13
I never really knewידע whetherהאם it workedעבד.
327
838000
3000
אף פעם לא באמת ידעתי אם זה עבד.
14:16
And I put 100 millionמִילִיוֹן cellsתאים in his cisternacisterna magnaמגנה,
328
841000
3000
ושמתי 100 מיליון תאים
14:19
in his lumbarמוֹתָנִי cordחוּט,
329
844000
2000
בציסטרנה מגנה שלו, בעמוד השידרה המותני שלו,
14:21
and filledמְמוּלָא out the IRBsIRBs and did all this work,
330
846000
2000
ומילאתי IRB ועשיתי
14:23
and I never really knewידע.
331
848000
3000
את העבודה הזו, ואף פעם לא באמת ידעתי.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
ואיך לא ידעתי?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happenלִקְרוֹת to him.
333
853000
2000
כלומר, לא ידעתי מה הולך לקרות לו.
14:30
I actuallyלמעשה askedשאל Timטים, who is the quantכמות in our groupקְבוּצָה --
334
855000
3000
ולמעשה שאלתי את טים, שהוא עושה אצלנו
14:33
we actuallyלמעשה searchedחיפש for about a yearשָׁנָה to find someoneמִישֶׁהוּ
335
858000
3000
חישובים - חיפשנו למעשה מעל שנה כדי למצוא
14:36
who could do the sortסוג of mathמתמטיקה and statisticsסטָטִיסטִיקָה and modelingדוּגמָנוּת
336
861000
2000
מי יכול לעשות סוג כזה של חשבון וסטטיסטיקה וליצור מודל כזה
14:38
in healthcareבריאות, couldn'tלא יכול find anybodyמִישֶׁהוּ. So, we wentהלך to the financeלְמַמֵן industryתַעֲשִׂיָה.
337
863000
3000
בטיפול בריאותי, לא הצלחנו למצוא אף אחד. אז, הלכנו לתעשייה הפיננסית
14:41
And there are these guys who used to modelדֶגֶם the futureעתיד
338
866000
2000
והנה בחורים שהיו פעם יוצרים מודל של
14:43
of interestריבית ratesתעריפים, and all that kindסוג of stuffדברים.
339
868000
2000
שיעורי ריבית בעתיד, ודברים מהסוג הזה.
14:45
And some of them were availableזמין. So, we hiredנשכר one.
340
870000
3000
וחלקם היו פנוים. אז העסקנו אחד.
14:48
(Laughterצחוק)
341
873000
3000
(צחוק)
14:51
We hiredנשכר them, setמַעֲרֶכֶת them up, assistingסיוע at labמַעבָּדָה.
342
876000
2000
העסקנו אותם, אירגנו אותם, שיעזרו במעבדה.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicateלתקשר with him,
343
878000
2000
אני מדבר איתו ב - I.M.
14:55
is like a little guy in a boxקופסא. I I.M.eded Timטים. I said,
344
880000
2000
ככה אני מתקשר איתו, זה כמו בחור קטן בקופסה. שאלתי
14:57
"Timטים can you tell me whetherהאם my brother'sאחים stemגֶזַע cellתָא transplantלְהַשְׁתִיל
345
882000
2000
את טים ב - I.M "טים אתה יכול להגיד לי אם השתלת
14:59
workedעבד or not?"
346
884000
3000
תא-הגזע של אחי עבדה או לא?"
15:02
And he sentנשלח me this two daysימים agoלִפנֵי.
347
887000
3000
והוא שלח לי את זה לפני יומיים.
15:05
It was that little outliersחריגים there. You see that guy that livedחי a long time?
348
890000
3000
זה היה "חריג חשוד הטעות" שם. אתם רואים את הבחור שחי הרבה זמן?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happenedקרה.
349
893000
2000
אנחנו חייבים ללכת לדבר איתו. בגלל שהייתי רוצה לדעת
15:10
Because something wentהלך differentשונה.
350
895000
2000
מה קרה. בגלל שמשהו שונה קרה.
15:12
But my brotherאָח didn't. My brotherאָח wentהלך straightיָשָׁר down the lineקַו.
351
897000
3000
אבל לא לאח שלי. אח שלי המשיך למטה עם הקו.
15:15
It only worksעובד about 12 monthsחודשים.
352
900000
2000
זה פועל רק 12 חודשים.
15:17
It's the first versionגִרְסָה of the time machineמְכוֹנָה.
353
902000
2000
זו הגירסא הראשונה
15:19
First time we ever triedניסה it. We'llטוֹב try to get it better laterיותר מאוחר
354
904000
2000
של מכונת הזמן. פעם ראשונה שניסינו את זה. ננסה לשפר
15:21
but 12 monthsחודשים so farרָחוֹק.
355
906000
3000
את זה בעתיד. 12 חודשים עד כה.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
ואתם יודעים, אני מסתכל על זה,
15:28
and I get really emotionalרִגשִׁי.
357
913000
2000
ואני ממש מתרגש.
15:30
You look at the patientsחולים, you can drillתרגיל in all the controlsשולטת,
358
915000
2000
אתה מסתכל על החולים. אתה יכול לשחק
15:32
you can look at them, you can askלִשְׁאוֹל them.
359
917000
2000
עם הלחצנים. אתה יכול להסתכל עליהם, אפשר לשאול אותם.
15:34
And I foundמצאתי a womanאִשָׁה that had --
360
919000
3000
ומצאתי אישה שהיה לה -
15:37
we foundמצאתי her, she was oddמוזר because she had dataנתונים
361
922000
2000
מצאנו אותה, היא הייתה מוזרה כי היה לה מידע
15:39
after she diedמת.
362
924000
2000
אחרי שהיא מתה.
15:41
And her husbandבַּעַל had come in and enteredנכנס her last functionalפוּנקצִיוֹנָלִי scoresציונים,
363
926000
3000
ובעלה נכנס למלא את התפקודים האחרונים
15:44
because he knewידע how much she caredדאגתי.
364
929000
3000
שלה, מכיוון שהוא ידע כמה היה לה אכפת.
15:47
And I am thankfulאֲסִיר תוֹדָה.
365
932000
3000
ואני אסיר תודה.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
קשה להאמין שהאנשים האלה,
15:52
yearsשנים after my brotherאָח had diedמת,
367
937000
2000
שנים לאחר מות אחי,
15:54
helpedעזר me answerתשובה the questionשְׁאֵלָה about whetherהאם
368
939000
2000
עזרו לי לענות לשאלה האם
15:56
an operationמבצע I did, and spentמוּתַשׁ millionsמיליונים of dollarsדולר on
369
941000
3000
ניתוח שעשיתי ושילמתי עליו מיליוני דולרים
15:59
yearsשנים agoלִפנֵי, workedעבד or not.
370
944000
2000
לפני שנים, עבד או לא.
16:01
I wishedאיחל it had been there
371
946000
2000
והלוואי וזה היה שם
16:03
when I'd doneבוצע it the first time,
372
948000
2000
כשעשיתי זאת בפעם הראשונה.
16:05
and I'm really excitedנִרגָשׁ that it's here now,
373
950000
2000
ואני ממש מתרגש שזה כאן עכשיו.
16:07
because the labמַעבָּדָה that I foundedמְבוּסָס
374
952000
5000
בגלל שלמעבדה שהקמתי
16:12
has some dataנתונים on a drugתְרוּפָה that mightאולי work,
375
957000
2000
יש מידע מסויים על תרופה שאולי תעבוד.
16:14
and I'd like to showלְהַצִיג it.
376
959000
4000
והייתי רוצה להציג את זה.
16:18
I'd like to showלְהַצִיג it in realאמיתי time, now,
377
963000
2000
אני רוצה להציג את זה בזמן אמת, עכשיו.
16:20
and I want to do that for all of the diseasesמחלות that we can do that for.
378
965000
5000
ואני רוצה לעשות את זה עבור כל המחלות שאנחנו יכולים לעשות את זה עבורן.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
אני חייב להודות ל - 45,000
16:28
that are doing this socialחֶברָתִי experimentלְנַסוֹת with us.
380
973000
3000
האנשים שעורכים את הניסוי החברתי איתנו.
16:31
There is an amazingמדהים journeyמסע we are going on
381
976000
3000
יש מסע מדהים שאנחנו
16:34
to becomeהפכו humanבן אנוש again,
382
979000
2000
עורכים בדרך להפוך לאנושיים שוב,
16:36
to be partחֵלֶק of communityהקהילה again,
383
981000
3000
להיות חלק מקהילה שוב,
16:39
to shareלַחֲלוֹק of ourselvesבְּעָצמֵנוּ, to be vulnerableפָּגִיעַ,
384
984000
2000
לחלוק את עצמנו, להיות פגיעים,
16:41
and it's very excitingמְרַגֵשׁ. So, thank you.
385
986000
3000
וזה מאוד מרגש. אז תודה לכם.
16:44
(Applauseתְשׁוּאוֹת)
386
989000
5000
(מחיאות כפיים)
Translated by Ariel Rosenfelder
Reviewed by Oren Szekatch

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com