ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com
TEDMED 2009

Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Джейми Хейвуд: Большая идея, вдохновлённая моим братом

Filmed:
594,245 views

Джейми Хейвуд посвятил свою жизнь борьбе с ALS (амиотрофический боковой склероз) после того, как его брату был поставлен этот диагноз. Братья Хейвуд создали гениальный сайт, где люди делятся и отслеживают данные о своих болезнях - они обнаружили, что коллективные данные являются очень сильным инструментом для успокоения больных, объяснения различных симптомов и предсказания развития болезни.
- Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
When my brotherбрат calledназывается me in DecemberДекабрь of 1998,
0
0
3000
Мой брат позвонил мне в декабре 1998 года
00:18
he said, "The newsНовости does not look good."
1
3000
2000
и сказал, что у него плохие новости.
00:20
This is him on the screenэкран.
2
5000
2000
Это он на экране.
00:22
He'dОн just been diagnosedдиагностированы with ALSALS,
3
7000
2000
Ему только что был поставлен диагноз ALS,
00:24
whichкоторый is a diseaseболезнь that the averageв среднем lifespanпродолжительность жизни is threeтри yearsлет.
4
9000
4000
болезнь, при которой средняя продолжительность жизни составляет три года.
00:28
It paralyzesпараличи you. It startsначинается by killingубийство
5
13000
2000
Вас парализует. Всё начинается
00:30
the motorдвигатель neuronsнейроны in your spinalспинномозговой cordшнур.
6
15000
3000
с поражения двигательных нейронов спинного мозга.
00:33
And you go from beingявляющийся a healthyздоровый,
7
18000
2000
И вы, из здорового
00:35
robustкрепкий 29-year-old-лет maleмужской
8
20000
3000
сильного, 29 летнего мужчины,
00:38
to someoneкто то that cannotне могу breatheдышать,
9
23000
2000
превращаетесь в человека, не способного самостоятельно дышать,
00:40
cannotне могу moveпереехать, cannotне могу speakговорить.
10
25000
3000
двигаться, говорить.
00:46
This has actuallyна самом деле been, to me, a giftподарок,
11
31000
4000
Оглядываясь назад, я могу сказать, что для меня это был подарок,
00:50
because we beganначал a journeyпоездка
12
35000
3000
потому что мы начали путь
00:53
to learnучить a newновый way of thinkingмышление about life.
13
38000
3000
к новому мировозрению.
00:56
And even thoughхоть StevenСтивен passedпрошло away threeтри yearsлет agoтому назад
14
41000
4000
Несмотря на то, что Стивен умер три года назад,
01:00
we had an amazingудивительно journeyпоездка as a familyсемья.
15
45000
2000
мы, как семья, прошли потрясающий путь.
01:02
We did not even --
16
47000
3000
Мы даже не-
01:05
I think adversityнапасти is not even the right wordслово.
17
50000
2000
я думаю, скорбь не подходящее слово.
01:07
We lookedсмотрел at this and we said, "We're going to do something with this
18
52000
3000
Мы решили, что мы воспользуемся этой ситуацией
01:10
in an incrediblyневероятно positiveположительный way."
19
55000
2000
в очень позитивном ключе.
01:12
And I want to talk todayCегодня
20
57000
2000
И сегодня я хочу поговорить
01:14
about one of the things that we decidedприняли решение to do,
21
59000
3000
о том, что мы решили сделать,
01:17
whichкоторый was to think about a newновый way of approachingприближается healthcareздравоохранение.
22
62000
4000
а именно, о новом подходе к здравохранению.
01:21
Because, as we all know here todayCегодня,
23
66000
2000
Потому что, как все мы знаем,
01:23
it doesn't work very well.
24
68000
2000
система здравохранения не особенно эффективна в данное время.
01:25
I want to talk about it in the contextконтекст of a storyистория.
25
70000
3000
Я хочу поговорить об этом в контексте
01:28
This is the storyистория of my brotherбрат.
26
73000
2000
истории моего брата.
01:30
But it's just a storyистория. And I want to go beyondза the storyистория,
27
75000
3000
Но это всего лишь история. Я хочу выйти за её пределы,
01:33
and go to something more.
28
78000
2000
и развить свою идею.
01:35
"GivenДанный my statusположение дел, what is the bestЛучший outcomeисход
29
80000
3000
"На какой результат, в лучшем случае, я могу надеяться в моём состоянии
01:38
I can hopeнадежда to achieveдостигать, and how do I get there?"
30
83000
3000
и как я этого могу добиться?"
01:41
is what we are here to do in medicineлекарственное средство, is what everyoneвсе should do.
31
86000
3000
Это то, чем должны заниматься и медики и каждый из нас.
01:44
And those questionsвопросов all have variablesпеременные to them.
32
89000
2000
Подобные вопросы сопровождаются множеством переменных.
01:46
All of our statusesстатусы are differentдругой.
33
91000
2000
Мы все в различном состоянии.
01:48
All of our hopesнадеется and dreamsмечты, what we want to accomplishвыполнять,
34
93000
2000
Мы надеемся и мечтаем о разных вещах, стремимися к различным целям,
01:50
is differentдругой, and our pathsпути will be differentдругой,
35
95000
2000
и наши пути достижения всего этого тоже будут различны,
01:52
they are all storiesистории.
36
97000
2000
каждый человек это отдельная история.
01:54
But it's a storyистория untilдо we convertконвертировать it to dataданные
37
99000
2000
Это истории, пока мы не переводим это в статистические данные
01:56
and so what we do, this conceptконцепция we had,
38
101000
2000
и то, что мы делаем, концепция которую мы разработали,
01:58
was to take Steven'sСтивена statusположение дел, "What is my statusположение дел?"
39
103000
3000
заключалась в том, чтобы взять состояние Стивена, " В каком я состоянии?",
02:01
and go from this conceptконцепция of walkingгулять пешком, breathingдыхание,
40
106000
5000
и разбить это на состояние на переменные ходьбы, дыхания,
02:06
and then his handsРуки, speakговорить,
41
111000
3000
потом функции рук, разговора,
02:09
and ultimatelyв конечном счете happinessсчастье and functionфункция.
42
114000
4000
и в конечном счете, счастья и функциональности.
02:13
So, the first setзадавать of pathologiesпатологиями, they endконец up in the stickпридерживаться man
43
118000
2000
Итак, первый набор патологий относится к тому человечку
02:15
on his iconзначок,
44
120000
2000
на экране.
02:17
but the restотдых of them are really what's importantважный here.
45
122000
3000
То, что действительно важно это всё остальное.
02:20
Because StevenСтивен, despiteнесмотря the factфакт that he was paralyzedпарализованный,
46
125000
3000
Потому что Стивен, несмотря на то, что он был парализован
02:23
as he was in that poolбассейн, he could not walkходить,
47
128000
3000
в период, к которому относятся те кадры в бассейне, он не мог ходить,
02:26
he could not use his armsоружие -- that's why he had the little floatyплавучий things on them,
48
131000
2000
не мог пользоваться руками, поэтому у него на руках эти надувные штуки.
02:28
did you see those? --
49
133000
2000
Вы видели?
02:30
he was happyсчастливый. We were at the beachпляж,
50
135000
2000
Он был счастлив. Мы ходили на пляж.
02:32
he was raisingпривлечение his sonсын, and he was productiveпродуктивный.
51
137000
2000
Он растил своего сына. Он вел продуктивную жизнь.
02:34
And we tookвзял this, and we convertedпереоборудованный it into dataданные.
52
139000
5000
Мы взяли всё это и превратили в статистические данные.
02:39
But it's not a dataданные pointточка at that one momentмомент in time.
53
144000
2000
Это не набор данных в одной временной точке.
02:41
It is a dataданные pointточка of StevenСтивен in a contextконтекст.
54
146000
2000
Это набор данных Стивена в контексте.
02:43
Here he is in the poolбассейн. But here he is healthyздоровый,
55
148000
2000
Здесь он в бассейне. Но вот здесь он здоров,
02:45
as a builderстроитель: tallerболее высокий, strongerсильнее,
56
150000
3000
сильный, высокий строитель,
02:48
got all the womenженщины, amazingудивительно guy.
57
153000
2000
все женщины по нему сохли, потрясающий парень.
02:50
Here he is walkingгулять пешком down the aisleпридел,
58
155000
2000
Здесь он на своей свадьбе,
02:52
but he can barelyедва walkходить now, so it's impairedослабленный.
59
157000
3000
он уже ходит с трудом, поэтому он идет очень неуверенно.
02:55
And he could still holdдержать his wife'sжены handрука, but he couldn'tне может do buttonsкнопки on his clothesодежда,
60
160000
2000
Он всё ещё может держать свою жену за руку, но он уже не в состоянии застёгивать пуговицы на одежде,
02:57
can't feedкорм himselfсам.
61
162000
2000
не может самостоятельно есть.
02:59
And here he is, paralyzedпарализованный completelyполностью,
62
164000
2000
На этом снимке он полностью парализован,
03:01
unableне в состоянии to breatheдышать and moveпереехать, over this time journeyпоездка.
63
166000
2000
не в состоянии самостоятельно дышать или двигаться- вот такой путь.
03:03
These storiesистории of his life, convertedпереоборудованный to dataданные.
64
168000
3000
Это эпизоды его жизни, трансформированные в статистические данные.
03:06
He renovatedотремонтированный my carriageкаретка houseдом
65
171000
2000
Он отремонтировал мой дом-вагочик и выиграл награду за реставрацию
03:08
when he was completelyполностью paralyzedпарализованный, and unableне в состоянии to speakговорить,
66
173000
2000
в то время, когда он был полностью парализован, не мог говорить,
03:10
and unableне в состоянии to breatheдышать, and he wonвыиграл an awardнаграда for a historicисторический restorationвосстановление.
67
175000
6000
не мог дышать.
03:16
So, here'sвот StevenСтивен aloneв одиночестве, sharingразделение this storyистория in the worldМир.
68
181000
2000
Итак, на этом этапе только Стивен делится своей историей.
03:18
And this is the insightв поле зрения, the thing that we are
69
183000
3000
И осознание этого- то, что нас так
03:21
excitedв восторге about,
70
186000
2000
вдохновляет.
03:23
because we have goneпрошло away from the communityсообщество that we are,
71
188000
3000
Несмотря на то, что наше общество значительно изменилось,
03:26
the factфакт that we really do love eachкаждый other and want to careзабота for eachкаждый other.
72
191000
3000
мы всё равно любим друг друга и хотим заботиться друг о друге.
03:29
We need to give to othersдругие to be successfulуспешный.
73
194000
2000
Для того чтобы самим добиться успеха, мы должны помогать другим.
03:31
So, StevenСтивен is sharingразделение this storyистория,
74
196000
3000
Итак, Стивен делится своей историей,
03:34
but he is not aloneв одиночестве.
75
199000
2000
И он не одинок.
03:36
There are so manyмногие other people sharingразделение theirих storiesистории.
76
201000
2000
Множество других людей делают то же самое.
03:38
Not storiesистории in wordsслова, but storiesистории in dataданные and wordsслова.
77
203000
3000
И это истории не только в словестной форме, в них также включены статистические данные.
03:41
And we convertконвертировать that informationИнформация into this structureсостав,
78
206000
3000
Мы преобразовываем полученную информацию вот в эту форму,
03:44
this understandingпонимание, this abilityспособность to convertконвертировать
79
209000
3000
которая позволяет понять и анализировать её
03:47
those storiesистории into something that is computableвычислимая,
80
212000
2000
при помощи компьютерной обработки.
03:49
to whichкоторый we can beginначать to changeизменение the way
81
214000
2000
Таким образом мы положили начало
03:51
medicineлекарственное средство is doneсделанный and deliveredдоставлен.
82
216000
2000
преобразованию медицины.
03:53
We did this for ALSALS. We can do this for depressionдепрессия,
83
218000
2000
Первоначально наша работа касалась только ALS. Но это можно сделать для депрессии,
03:55
Parkinson'sПаркинсона diseaseболезнь, HIVВИЧ.
84
220000
2000
болезни Паркинсона, ВИЧ.
03:57
These are not simpleпросто, they are not internetинтернет scalableмасштабируемый;
85
222000
2000
Это не просто, эти данные не интернет масштабируемы,
03:59
they requireтребовать thought and processesпроцессы
86
224000
2000
чтобы получить существенную информацию о болезни,
04:01
to find the meaningfulзначимым informationИнформация about the diseaseболезнь.
87
226000
3000
эти данные требуют осмысления и обработки.
04:04
So, this is what it looksвыглядит like when you go to the websiteВеб-сайт.
88
229000
3000
Таким образом это выглядит на сайте.
04:07
And I'm going to showпоказать you what PatientsПациенты Like Me,
89
232000
3000
Я расскажу вам о проекте "Пациенты Как Я",
04:10
the companyКомпания that myselfсебя, my youngestмладший brotherбрат
90
235000
2000
компании, которую я создал вместе с моим младшим братом
04:12
and a good friendдруг from MITMIT startedначал.
91
237000
2000
и хорошим другом из Массачусетского технологического института.
04:14
Here are the actualфактический patientsпациентов, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
45000 пациентов деляться своими историями в форме данных
04:17
sharingразделение theirих storiesистории as dataданные.
93
242000
2000
в настоящее время.
04:19
Here is an M.S. patientпациент.
94
244000
2000
Это больной, страдающий рассеянным склерозом.
04:21
His nameимя is MikeМайк, and he is uniformlyравномерно impairedослабленный
95
246000
2000
Его зовут Майк, и он в равной степени страдает от нарушений
04:23
on cognitionпознание, visionвидение, walkingгулять пешком, sensationощущение.
96
248000
3000
когнитивной функции, зрения, ходьбы, деятельности органов чувств.
04:26
Those are things that are differentдругой for eachкаждый M.S. patientпациент.
97
251000
2000
Эти показатели различны для каждого больного рассеянным склерозом.
04:28
Eachкаждый of them can have a differentдругой characteristicхарактеристика.
98
253000
2000
Каждый из них может иметь различные характеристики.
04:30
You can see fibromyalgiaфибромиалгии, HIVВИЧ, ALSALS, depressionдепрессия.
99
255000
5000
Вы можете видеть данные по фибромиалгии, ВИЧ, ALS, депрессии.
04:35
Look at this HIVВИЧ patientпациент down here, ZinnyZinny.
100
260000
3000
Посмотрите на этого больного ВИЧ, Зинни.
04:38
It's two yearsлет of this diseaseболезнь. All of the symptomsсимптомы are not there.
101
263000
3000
Он болеет уже 2 года. В его случае присутствуют не все симптомы ВИЧ.
04:41
But he is workingза работой to keep his CDCD4 countподсчитывать highвысокая
102
266000
2000
Но он делает всё, чтобы сохранить число CD4 (хелперные Т-лимфоциты) высоким.
04:43
and his viralвирусный levelуровень lowнизкий so he can make his life better.
103
268000
3000
Уровень его вируса низкий, так что он может улучшить свою жизнь.
04:46
But you can aggregateсовокупный this and you can discoverобнаружить things about treatmentsлечение.
104
271000
4000
Статистический анализ совокупности данных позволяет обнаружить особенности различных методов лечения.
04:50
Look at this, 2,000 people almostпочти, on CopaxoneCopaxone.
105
275000
2000
Посмотрите- почти 2000 человек принимают копаксон.
04:52
These are patientsпациентов currentlyВ данный момент on drugsнаркотики,
106
277000
2000
Больные, принимающие лекарства,
04:54
sharingразделение dataданные.
107
279000
2000
деляться информацией.
04:56
I love some of these, physicalфизическое exerciseупражнение, prayerмолитва.
108
281000
3000
Некоторые моменты мне особенно нравятся- физические упражнения, молитвы.
04:59
AnyoneКто угодно want to runбег a comparativeСравнительная степень effectivenessэффективность studyизучение
109
284000
2000
Кто-нибудь хочет провести сравнительное исследование эффективности
05:01
on prayerмолитва againstпротив something? Let's look at prayerмолитва.
110
286000
2000
молитвы? Давайте посмотрим на данные об этом.
05:03
What I love about this, just sortСортировать of interestingинтересно designдизайн problemsпроблемы.
111
288000
4000
То, что мне нравится в этом, так это интересная постановка вопроса.
05:07
These are why people prayмолиться.
112
292000
2000
Это причины, по которым люди молятся.
05:09
Here is the scheduleграфик of how frequentlyчасто they -- it's a doseдозировать.
113
294000
2000
Вот частота молитв- равносильно дозе лекарства.
05:11
So, anyoneкто угодно want to see the 32 patientsпациентов that prayмолиться for 60 minutesминут a day,
114
296000
3000
Каждый может посмотреть данные 32 пациентов, которые молятся по 60 минут в день,
05:14
and see if they're doing better, they probablyвероятно are.
115
299000
2000
и проверить, чувствуют ли они себя лучше чем те, которые не моляться, что скорее всего так.
05:16
Here they are. It's an openоткрытый networkсеть,
116
301000
3000
Вот они. Это открытая сеть
05:19
everybodyвсе is sharingразделение. We can see it all.
117
304000
3000
Все деляться информацией. Всё доступно и открыто для всех.
05:22
Or, I want to look at anxietyтревожность, because people are prayingмолиться for anxietyтревожность.
118
307000
3000
Посмотрим на тревожные расстройства, потому, что многие, страдающие тревожными расстройствами, моляться.
05:25
And here is dataданные on 15,000 people'sнародный currentтекущий anxietyтревожность, right now.
119
310000
5000
А вот данные о 15.000 человек, страдающих от тревожных расстройств, прямо сейчас.
05:30
How they treatрассматривать it,
120
315000
3000
Как они лечатся,
05:33
the drugsнаркотики, the componentsкомпоненты of it,
121
318000
3000
какие лекарства принимают, из каких компонентов,
05:36
theirих sideбоковая сторона effectsпоследствия, all of it in a richбогатые environmentОкружающая среда,
122
321000
3000
их побочные эффекты, и вся эта информация находится в насыщенной данными платформе,
05:39
and you can drillдрель down and see the individualsиндивидуумы.
123
324000
2000
с помощью которой вы можете изучить информацию более подробно, вплоть до индивидуального уровня.
05:41
This amazingудивительно dataданные allowsпозволяет us to drillдрель down and see
124
326000
3000
Эта потрясающая информация позволяет детально анализировать
05:44
what this drugлекарственное средство is for --
125
329000
3000
и понять, для чего это лекарство.
05:47
1,500 people on this drugлекарственное средство, I think. Yes.
126
332000
2000
Кажется, 1500 человек принимают этот препарат. Да
05:49
I want to talk to the 58 patientsпациентов down here
127
334000
2000
Я хочу поговорить с 58 пациентами,
05:51
who are takingпринятие four4 milligramsмиллиграмм a day.
128
336000
2000
которые принимают по 4 миллиграмма в день.
05:53
And I want to talk to the onesте, of those that have been doing
129
338000
2000
Я хочу поговорить с теми из них, которые делают это
05:55
it for more than two yearsлет.
130
340000
6000
на протяжении более двух лет.
06:01
So, you can see the durationпродолжительность.
131
346000
2000
Вы можете видеть продолжительность процесса.
06:03
All openоткрытый, all availableдоступный.
132
348000
4000
Всё открыто, всё доступно.
06:07
I'm going to logжурнал in.
133
352000
4000
Сейчас я введу логин.
06:11
And this is my brother'sбрат profileпрофиль.
134
356000
2000
Это профиль моего брата.
06:13
And this is a newновый versionверсия of our platformПлатформа we're launchingзапуск right now.
135
358000
4000
А это новая версия нашей платформы, которую мы сейчас запускаем.
06:17
This is the secondвторой generationпоколение. It's going to be in Flashвспышка.
136
362000
2000
Второе поколение, в формате Flash.
06:19
And you can see here, as this animatesоживляет over,
137
364000
3000
Вы можете видеть при помощи анимации,
06:22
Steven'sСтивена actualфактический dataданные againstпротив the backgroundзадний план of all other patientsпациентов,
138
367000
3000
как данные Стивена соотносяться с данными других пациентов,
06:25
againstпротив this informationИнформация.
139
370000
3000
с этой информацией.
06:28
The blueсиний bandгруппа is the 50thго percentileпроцентиль. StevenСтивен is the 75thго percentileпроцентиль,
140
373000
2000
Синяя полоса отмечает 50-ю перцентиль. Стивен находится в 75-й процентили,
06:30
that he has non-geneticНегенетические ALSALS.
141
375000
3000
потому, что его заболевание не носит генетический характер.
06:33
You scrollсвиток down in this profileпрофиль and you can see
142
378000
2000
Прокручивая этот профиль вниз, вы сможете увидеть
06:35
all of his prescriptionрецепт drugsнаркотики,
143
380000
2000
все лекарства, которые он принимал,
06:37
but more than that, in the newновый versionверсия, I can look at this interactivelyв интерактивном режиме.
144
382000
3000
более того, в новой версии, я могу смотреть на всё это в интерактивном режиме.
06:40
Wait, poorбедные spinalспинномозговой capacityвместимость.
145
385000
2000
Подождите, неудовлетворительная функция позвоночника.
06:42
Doesn't this remindнапоминать you of a great stockакции programпрограмма?
146
387000
2000
Разве это не напоминат вам биржевые программы?
06:44
Wouldn'tне было бы it be great if the technologyтехнологии we used to take careзабота of ourselvesсами
147
389000
2000
Было бы прекрасно, если бы технология, которая помогаем нам заботиться о своём здоровье,
06:46
was as good as the technologyтехнологии we use to make moneyДеньги?
148
391000
3000
была так же хороша, как и технология, которой мы пользуемся, чтобы делать деньги, не так ли?
06:49
DetrolDetrol. In the sideбоковая сторона effectsпоследствия for his drugлекарственное средство,
149
394000
2000
Детрол. Побочные эффекты этого лекарства,
06:51
integratedинтегрированный into that, the stemстебель cellклетка transplantпересадка that he had,
150
396000
2000
интегрированны здесь, впервые в истории, информация о трансплантации стволовых клеток, которую он перенёс,
06:53
the first in the worldМир, sharedобщий openlyоткрыто for anyoneкто угодно who wants to see it.
151
398000
6000
доступна всем.
06:59
I love here -- the cyberkineticsCyberkinetics implantимплантат,
152
404000
2000
Вот моя любимая часть, данные о сайбер-кинетическом имплантанте
07:01
whichкоторый was, again, the only patient'sпациента dataданные that was onlineонлайн and availableдоступный.
153
406000
4000
опять же, единственная доступная информация в сети.
07:05
You can adjustрегулировать the time scaleмасштаб. You can adjustрегулировать the symptomsсимптомы.
154
410000
2000
Вы можете регулировать временную шкалу. Вы можете регулировать симптомы.
07:07
You can look at the interactionвзаимодействие betweenмежду how I treatрассматривать my ALSALS.
155
412000
4000
Есть возможность проследить взаимодействие между различными медикаментами от ALS.
07:11
So, you clickщелчок down on the ALSALS tabтабуляция there.
156
416000
2000
Вы нажимаете та вкладку ALS.
07:13
I'm takingпринятие threeтри drugsнаркотики to manageуправлять it. Some of them are experimentalэкспериментальный.
157
418000
3000
Я принимаю 3 лекарства, чтобы контролировать ALS. Некоторые из них эксперементальные.
07:16
I can look at my constipationзапор, how to manageуправлять it.
158
421000
2000
Я могу проверить, как я поддерживаю своё состояние с точки зрения пищеварения.
07:18
I can see magnesiumмагний citrateцитрат, and the sideбоковая сторона effectsпоследствия
159
423000
2000
Вот цитрат магния. Побочные эффекты
07:20
from that drugлекарственное средство all integratedинтегрированный in the time
160
425000
2000
этого препарата интегрированы в тот период времени,
07:22
in whichкоторый they're meaningfulзначимым.
161
427000
3000
в котором они значимы.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Но я хочу больше.
07:27
I don't want to just look at this coolкруто deviceустройство, I want to take this
163
432000
2000
Я хочу не просто смотреть на эти поразительные данные. Я хочу
07:29
dataданные and make something even better.
164
434000
2000
использовать эту информацию для чего-то более значительного.
07:31
I want my brother'sбрат centerцентр of the universeвселенная and his symptomsсимптомы
165
436000
3000
Я хочу, чтобы вселенная моего брата, его симптомы,
07:34
and his drugsнаркотики,
166
439000
3000
его лекарства,
07:37
and all of the things that interactвзаимодействовать amongсреди those,
167
442000
2000
и все остальные данные, которые взаимодействуют друг с другом,
07:39
the sideбоковая сторона effectsпоследствия, to be in this beautifulкрасивая dataданные galaxyгалактика
168
444000
3000
побочные эффекты, были частью этой прекрасной галактики,
07:42
that we can look at in any way we want to understandПонимаю it,
169
447000
3000
которую мы смогли бы анализировать в различных направлениях.
07:45
so that we can take this informationИнформация
170
450000
3000
Чтобы мы смогли использовать эту информацию
07:48
and go beyondза just this simpleпросто modelмодель
171
453000
4000
за пределами той простой модели,
07:52
of what a recordзапись is.
172
457000
3000
которую мы привыкли называть историей болезни.
07:55
I don't even know what a medicalмедицинская recordзапись is.
173
460000
2000
Меня даже не интересует, что такое история болезни.
07:57
I want to solveрешать a problemпроблема. I want an applicationзаявление.
174
462000
2000
Я хочу решить проблему. Для этого мне нужен инструмент.
07:59
So, can I take this dataданные -- rearrangeперестраивать yourselfсам,
175
464000
3000
Итак,если я возьму эти данные и перегруппирую их,
08:02
put the symptomsсимптомы in the left, the drugsнаркотики acrossчерез the topВверх,
176
467000
2000
помещу симптомы слева, а лекарства- сверху,
08:04
tell me everything we know about StevenСтивен and everyoneвсе elseеще,
177
469000
2000
это даст мне представление обо всём, что мы знаем о Стивене и других больных
08:06
and what interactsвзаимодействует.
178
471000
3000
и как эти данные взаимодействуют.
08:09
Yearsлет after he's had these drugsнаркотики,
179
474000
2000
Спустя годы после того, как он принимал эти лекарства,
08:11
I learnedнаучился that everything he did to manageуправлять his excessизбыток salivaслюна,
180
476000
3000
я понял, что всё, что он делал для того, чтобы конролировать избыточное слюноотделение,
08:14
includingв том числе some positiveположительный sideбоковая сторона effectsпоследствия that cameпришел from other drugsнаркотики,
181
479000
3000
включая некоторые положительные побочные эффекты других лекарств,
08:17
were makingизготовление his constipationзапор worseхуже.
182
482000
2000
усиливало его запоры.
08:19
And if anyone'sкто это ever had severeсерьезный constipationзапор,
183
484000
2000
И все, кто серьёзно страдал от запоров, знают,
08:21
and you don't understandПонимаю how much of an impactвлияние that has on your life --
184
486000
2000
как это влияет на качество жизни.
08:23
yes, that was a punкаламбур.
185
488000
3000
Это ужасно неприятно.
08:26
You're tryingпытаясь to manageуправлять these,
186
491000
2000
Вы стараетесь конролировать ситуацию.
08:28
and this gridсетка is availableдоступный here,
187
493000
2000
Вот здесь у нас таблица данных
08:30
and we want to understandПонимаю it.
188
495000
3000
и мы хотим понять, что мы видим.
08:33
No one'sодин это ever had this kindсвоего рода of informationИнформация.
189
498000
3000
Ещё ни у кого, никогда не было информации такого рода.
08:36
So, patientsпациентов have this. We're for patientsпациентов.
190
501000
2000
Теперь эта информация доступна больным. Мы это делаем для них.
08:38
This is all about patientпациент healthздоровье careзабота, there was no doctorsврачи on our networkсеть.
191
503000
2000
Вся эта затея была осуществлена ради больных. Врачей в нашей сети нет.
08:40
This is about the patientsпациентов.
192
505000
2000
Всё для больных.
08:42
So, how can we take this and bringприносить them a toolинструмент
193
507000
3000
Итак, как мы можем воспользоваться информацией и создать инструмент,
08:45
that they can go back and they can engageзаниматься the medicalмедицинская systemсистема?
194
510000
2000
с помощью которого любой больной может задействовать медецинскую систему?
08:47
And we workedработал hardжесткий, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
Мы усиленно работали над этим и думали
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"Как бы выглядела система, которой мы могли бы пользоваться всё время,
08:52
that we can use in the medicalмедицинская careзабота systemсистема,
197
517000
2000
которая была бы полезна в здравохранении,
08:54
that everyoneвсе will understandПонимаю?"
198
519000
2000
и понятна каждому?"
08:56
So, the patientsпациентов printРаспечатать it out,
199
521000
2000
Больные обычно распечатывают наши данные,
08:58
because hospitalsбольницы usuallyкак правило blockблок us
200
523000
2000
потому что больницы нас, как правило, блокируют,
09:00
because they believe we are a socialСоциальное networkсеть.
201
525000
3000
потому что воспринимают нас, как социальную сеть.
09:03
It's actuallyна самом деле the mostбольшинство used featureособенность on the websiteВеб-сайт.
202
528000
2000
Это, на самом деле, наиболее часто используемая функция на сайте.
09:05
DoctorsВрачи actuallyна самом деле love this sheetлист, and they're actuallyна самом деле really engagedзанято.
203
530000
3000
Врачам особенно нравится эта информация и они, в большинстве своём, заинтересованны в ней.
09:08
So, we wentотправился from this storyистория of StevenСтивен
204
533000
3000
Итак, мы прошли путь от истории Стивена
09:11
and his historyистория to dataданные, and then back to paperбумага,
205
536000
3000
к его истории в статистических данных и потом к распечатке,
09:14
where we wentотправился back and engagedзанято the medicalмедицинская careзабота systemсистема.
206
539000
1000
с помощью которой мы задействовали медецинскую систему.
09:15
And here'sвот anotherдругой paperбумага.
207
540000
2000
И вот другой документ.
09:17
This is a journalжурнал, PNASPNAS --
208
542000
2000
Это журнал, PNAS.
09:19
I think it's the Proceedingsпроизводство of the Nationalнациональный Academyакадемия of ScienceНаука
209
544000
2000
Кажется, это Труды Национальной Академии Наук
09:21
of the Unitedобъединенный Statesсостояния of AmericaАмерика.
210
546000
2000
Соеденённых Штатов Америки.
09:23
You've seenвидели multipleмножественный of these todayCегодня, when everyone'sвсе это braggingхвастовство about
211
548000
2000
Частенько мы слышим, как учёные хвастаются
09:25
the amazingудивительно things they'veони имеют doneсделанный.
212
550000
2000
удивительными вещами, которые они сделали.
09:27
This is a reportдоклад about a drugлекарственное средство calledназывается lithiumлитий.
213
552000
2000
Это отчет о препарате под названием литий.
09:29
Lithiumлитий, that is a drugлекарственное средство used to treatрассматривать bipolarбиполярный disorderрасстройство,
214
554000
4000
Литий, это препарат, используемый для лечения биполярного расстройства,
09:33
that a groupгруппа in ItalyИталия foundнайденный
215
558000
2000
и группа итальянских учёных обнаружила,
09:35
slowedзамедлилась ALSALS down in 16 patientsпациентов, and publishedопубликованный it.
216
560000
3000
что он замедлил развитие ALS у 16 больных и опубликовала результаты.
09:38
Now, we'llЧто ж skipпропускать the critiquesкритические анализы of the paperбумага.
217
563000
2000
Не будемь задерживаться на критике исследования.
09:40
But the shortкороткая storyистория is: If you're a patientпациент,
218
565000
2000
Короче говоря, если вы страдаете этим заболеванием,
09:42
you want to be on the blueсиний lineлиния.
219
567000
2000
вы хотите быть на синей линии.
09:44
You don't want to be on the redкрасный lineлиния, you want to be on the blueсиний lineлиния.
220
569000
2000
Вы не хотите быть на красной линии, вы стремитесь попасть на синюю.
09:46
Because the blueсиний lineлиния is a better lineлиния. The redкрасный lineлиния
221
571000
2000
Причина этого то, что синяя линия - лучшая линия. Красная линия
09:48
is way downhillвниз, the blueсиний lineлиния is a good lineлиния.
222
573000
2000
обозначает ухудшение состояния, синяя линия - хорошая линия.
09:50
So, you know we said -- we lookedсмотрел at this, and what I love alsoтакже
223
575000
4000
Мы посмотрели на это исследование, вы знаете,
09:54
is that people always accuseобвинять these Internetинтернет sitesместа
224
579000
2000
что интернет всегда обвиняют
09:56
of promotingсодействие badПлохо medicineлекарственное средство and havingимеющий people do things irresponsiblyбезответственно.
225
581000
3000
в том, что там рекламируется некачественная медицина и люди совершают безответственные поступки.
09:59
So, this is what happenedполучилось when PNASPNAS publishedопубликованный this.
226
584000
3000
Вот то, что произошло, после публикации в PNAS.
10:02
Ten10 percentпроцент of the people in our systemсистема tookвзял lithiumлитий.
227
587000
3000
10 % больных в нашей сети принимали литий.
10:05
Ten10 percentпроцент of the patientsпациентов startedначал takingпринятие lithiumлитий basedисходя из on 16 patientsпациентов of dataданные
228
590000
3000
10 % больных начали принимать литий после этой публикации
10:08
in a badПлохо publicationпубликация.
229
593000
2000
данных о 16 пациентах.
10:10
And they call the Internetинтернет irresponsibleбезответственный.
230
595000
2000
И эти люди называют интернет безответственным.
10:12
Here'sВот the implicationимпликация of what happensпроисходит.
231
597000
2000
Вот какие последствия это повлекло.
10:14
There's this one guy, namedназванный HumbertoУмберто, from BrazilБразилия,
232
599000
3000
Один парень по имени Умберто, из Бразилии,
10:17
who unfortunatelyК сожалению passedпрошло away nine9 monthsмесяцы agoтому назад,
233
602000
3000
который, к сожалению умер девять месяцев назад,
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answerответ this questionвопрос?
234
605000
2000
сказал: "Послушай. Можешь ли ты помочь нам ответить на этот вопрос?
10:22
Because I don't want to wait for the nextследующий trialиспытание, it's going to be yearsлет.
235
607000
3000
Потому что я не хочу ждать следующих испытаний, это может длиться годами.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Я хочу знать сейчас. Можешь ли ты помочь? "
10:27
So, we launchedзапущенный some toolsинструменты, we let them trackтрек theirих bloodкровь levelsуровни.
237
612000
3000
Мы запустили новые инструменты, позволяющие отслеживать состояние крови.
10:30
We let them shareдоля the dataданные and exchangeобмен it.
238
615000
2000
Мы позволяем больным делиться и обмениваться информацией.
10:32
You know, a dataданные networkсеть.
239
617000
3000
Это ведь информационная сеть.
10:35
And they said, you know, "JamieДжейми, PLMPLM,
240
620000
2000
Все говорили: "Джейми, PLM,
10:37
can you guys tell us whetherбудь то this worksработает or not?"
241
622000
2000
можете ли вы ответить, работает это или нет?"
10:39
And we wentотправился around and we talkedговорили to people,
242
624000
2000
Мы поговорили с различными людьми
10:41
and they said, "You can't runбег a clinicalклиническая trialиспытание like this. You know?
243
626000
2000
и все они твердили одно и то же: "Вы не можете провести клинические испытания.
10:43
You don't have the blindingослепление, you don't have dataданные,
244
628000
2000
У вас нет данных слепого исследования,
10:45
it doesn't followследовать the scientificнаучный methodметод.
245
630000
2000
все ваши данные получены не соответствуют научному методу.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
Это никогда не сработает. Вы не можете этого сделать."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harderСильнее."
247
634000
3000
Тагда я сказал: "Хорошо, мы не можем этого сделать. Но мы можем сделать кое-что ещё более сложное".
10:52
(LaughterСмех)
248
637000
3000
(Смех в зале)
10:55
I can't say whetherбудь то lithiumлитий worksработает in all ALSALS patientsпациентов,
249
640000
2000
Я не могу сказать, работает ли литий для всех больных ALS,
10:57
but I can say whetherбудь то it worksработает in HumbertoУмберто.
250
642000
3000
но я могу сказать, работает ли это для Умберто.
11:00
I boughtкупил a Macмакинтош about two yearsлет agoтому назад, I convertedпереоборудованный over,
251
645000
2000
Я купил Mac около двух лет назад.
11:02
and I was so excitedв восторге about this newновый featureособенность of the time machineмашина
252
647000
2000
И был в восторге от новой функции - машины времени
11:04
that cameпришел in Leopardлеопард. And we said -- because it's really coolкруто,
253
649000
2000
в леопардовом цвете. Это просто классно,
11:06
you can go back and you can look at the entireвсе historyистория of your computerкомпьютер,
254
651000
2000
когда ты всегда можешь просмотреть всю историю своего компьютера,
11:08
and find everything you've lostпотерял, and I lovedлюбимый it.
255
653000
2000
и найти всё, что потерял. Я был в восторге.
11:10
And I said, "What if we builtпостроен a time machineмашина for patientsпациентов,
256
655000
4000
Это навело меня на мысль," Что если построить подобную машину времени для наших больных,
11:14
exceptКроме insteadвместо of going backwardsназад, we go forwardsвперед.
257
659000
3000
только вместо возврашения назад в прошлое, мы будем заглядывать в будущее.
11:17
Can we find out what's going to happenслучаться to you,
258
662000
3000
Возможно ли узнать, что случиться с тобой в будущем,
11:20
so that you can maybe changeизменение it?"
259
665000
3000
чтобы ты смог изменить результат?"
11:23
So, we did. We tookвзял all the patientsпациентов like HumbertoУмберто,
260
668000
3000
Так мы и сделали. Мы взяли всех больных, похожих по своим данным на Умберто,
11:26
That's the Appleяблоко backgroundзадний план, we stoleукрал that because we didn't have time
261
671000
2000
Это фон Apple, мы украли его, потому что у нас не было времени
11:28
to buildстроить our ownсвоя. This is a realреальный appприложение by the way.
262
673000
2000
построить свой собственный. Кстати, это настоящее приложение.
11:30
This is not just graphicsграфика.
263
675000
2000
Не только графика.
11:32
And you take those dataданные, and we find the patientsпациентов like him, and we bringприносить
264
677000
2000
Итак мы берем информацию, находим больных с похожим профилем и соединяем
11:34
theirих dataданные togetherвместе. And we bringприносить theirих historiesистории into it.
265
679000
4000
всё это. И добавляем их личные истории.
11:38
And then we say, "Well how do we lineлиния them all up?"
266
683000
2000
Следующий вопрос: "Как мы выстраиваем всю эту информацию?"
11:40
So, we lineлиния them all up so they go togetherвместе
267
685000
2000
Итак мы выстраиваем данные вокруг
11:42
around the meaningfulзначимым pointsточки,
268
687000
2000
значимых точек,
11:44
integratedинтегрированный acrossчерез everything we know about the patientпациент.
269
689000
2000
интегрированных со всем, что мы знаем о данном больном.
11:46
FullПолный informationИнформация, the entireвсе courseкурс of theirих diseaseболезнь.
270
691000
4000
Всеобъемлющая информация о развитии их заболевания.
11:50
And that's what is going to happenслучаться to HumbertoУмберто,
271
695000
2000
Вот то что случится с Умберто,
11:52
unlessесли he does something.
272
697000
2000
если он ничего не предпримет.
11:54
And he tookвзял lithiumлитий, and he wentотправился down the lineлиния.
273
699000
3000
Он принимал литий, но не смотря на это его состояние ухудшилось.
11:57
And it worksработает almostпочти everyкаждый time.
274
702000
3000
Это происходит почти в каждом случае.
12:00
Now, the onesте, that it doesn't work are interestingинтересно.
275
705000
2000
Интересно посмотреть на тех, с которыми этого не случилось.
12:02
But almostпочти all the time it worksработает.
276
707000
3000
Но почти всегда это случается.
12:05
It's actuallyна самом деле scaryстрашно. It's beautifulкрасивая.
277
710000
2000
Это пугает. Это прекрасно.
12:07
So, we couldn'tне может runбег a clinicalклиническая trialиспытание, we couldn'tне может figureфигура it out.
278
712000
2000
Итак, мы не смогли запустить клиническое испытание, мы не смогли всё выяснить.
12:09
But we could see whetherбудь то it was going to work for HumbertoУмберто.
279
714000
3000
Но мы смогли увидеть, будет ли это работать в случае с Умберто.
12:12
And yeah, all the cliniciansклиницисты in the audienceаудитория will talk about powerмощность
280
717000
2000
Конечно же, все врачи в аудитории будут говорить о вероятности получения
12:14
and all the standardстандарт deviationотклонение. We'llЧто ж do that laterпозже.
281
719000
2000
статистической достоверности и стандартных отклонениях. Мы сделаем это позже.
12:16
But here is the answerответ
282
721000
4000
Но вот ответ
12:20
of the mean of the patientsпациентов that actuallyна самом деле decidedприняли решение
283
725000
2000
о среднем больном, который решил
12:22
to take lithiumлитий.
284
727000
2000
принимать литий.
12:24
These are all the patientsпациентов that startedначал lithiumлитий.
285
729000
2000
Вот все больные которые начали принимать литий.
12:26
It's the Intentумысел to TreatРассматривать Curveкривая.
286
731000
2000
Вот кривая зависимости от назначенного лечения.
12:28
You can see here, the blueсиний dotsточек on the topВверх, the lightлегкий onesте,,
287
733000
4000
Вы видите, те голубые светлые точки вверху,
12:32
those are the people in the studyизучение in PNASPNAS
288
737000
2000
это больные из публикации в PNAS
12:34
that you wanted to be on. And the redкрасный onesте, are the onesте,,
289
739000
2000
то, к чему вы стремитесь. Красные точки внизу
12:36
the pinkрозовый onesте, on the bottomдно are the onesте, you didn't want to be.
290
741000
2000
это точки, от которых вы хотите быть подальше.
12:38
And the onesте, in the middleсредний are all of our patientsпациентов
291
743000
3000
Точки посередине - это все наши больные
12:41
from the startНачало of lithiumлитий at time zeroнуль,
292
746000
2000
с момента начала принятия лития в нулевом моменте времени
12:43
going forwardвперед, and then going backwardназад.
293
748000
4000
движутся вперед, а потом назад.
12:47
So, you can see we matchedсоответствие them perfectlyв совершенстве, perfectlyв совершенстве.
294
752000
3000
Как видите, они совершенно совпадают.
12:50
Terrifyinglyужасающе accurateточный matchingсогласование.
295
755000
2000
Ужасающе точное соответствие.
12:52
And going forwardвперед, you actuallyна самом деле don't want to be a lithiumлитий patientпациент this time.
296
757000
4000
И, забегая вперед, вы бы не хотели быть больным, принимающим литий в этом случае.
12:56
You're actuallyна самом деле doing slightlyнемного worseхуже -- not significantlyсущественно,
297
761000
2000
Фактически, ваше состояние немного хуже, не существенно,
12:58
but slightlyнемного worseхуже. You don't want to be a lithiumлитий patientпациент this time.
298
763000
3000
но всё же хуже. Вы бы не хотели быть больным, принимающим литий в этом случае.
13:01
But you know, a lot of people droppedупал out,
299
766000
3000
Вы знаете, многие люди прервали своё участие
13:04
the trialиспытание, there is too much dropпадение out.
300
769000
2000
в испытании.
13:06
Can we do the even harderСильнее thing? Can we go to the patientsпациентов
301
771000
2000
Могли бы мы сделать ещё более сложный анализ? Можем ли мы проверить
13:08
that actuallyна самом деле decidedприняли решение to stayоставаться on lithiumлитий,
302
773000
4000
больных, которые решили продолжить принимать литий,
13:12
because they were so convincedубежденный they were gettingполучение better?
303
777000
2000
потому что они были уверены, что их состояние улучшится.
13:14
We askedспросил our controlконтроль algorithmалгоритм,
304
779000
2000
Мы поставили задачу контрольному алгоритму,
13:16
are those 69 patientsпациентов -- by the way, you'llВы будете noticeуведомление
305
781000
2000
были ли эти 69 больных, кстати, заметьте,
13:18
that's four4 timesраз the numberномер of patientsпациентов in the clinicalклиническая trialиспытание --
306
783000
3000
это в 4 раза больше, чем больных в том клиническом испытании,
13:21
can we look at those patientsпациентов and say,
307
786000
3000
возможно ли проанализировать этих больных и сказать,
13:24
"Can we matchсовпадение them with our time machineмашина
308
789000
3000
"Возможно ли сопоставить их в нашей машине времени
13:27
to the other patientsпациентов that are just like them,
309
792000
2000
в другими, подобными им больными,
13:29
and what happensпроисходит?"
310
794000
2000
и посмотреть что будет?"
13:31
Even the onesте, that believedСчитается, they were gettingполучение better
311
796000
3000
И даже те, которые считали, что им становится лучше,
13:34
matchedсоответствие the controlsуправления exactlyв точку. ExactlyВ точку.
312
799000
3000
стопроцентно совпали с контрольной группой. Стопроцентно!
13:37
Those little linesлинии? That's the powerмощность.
313
802000
2000
Видите эти маленькие линии? Это статистические отклонения.
13:39
So, we -- I can't tell you lithiumлитий doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
Итак, я не могу сказать, что литий не работает. Я не могу сказать,
13:41
that if you did it at a higherвыше doseдозировать
315
806000
2000
что было бы, если бы дозы были больше
13:43
or if you runбег the studyизучение properправильный -- I can tell you
316
808000
2000
или если бы исследование было сделано надлежащим образом, но я могу сказать,
13:45
that for those 69 people that tookвзял lithiumлитий,
317
810000
4000
что состояние этих 69 больных, которые принимали литий,
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
не улучшилось по сравнению с другими больными с похожими показателями,
13:51
just like me,
319
816000
2000
как я,
13:53
and that we had the powerмощность to detectобнаружить that at about
320
818000
3000
и нам удалось определить это
13:56
a quarterчетверть of the strengthsсильные стороны reportedсообщается in the initialначальная studyизучение.
321
821000
3000
с четвертью убедительности, опубликованной в изначальном исследовании.
13:59
We did that one yearгод aheadвпереди of the time
322
824000
3000
И мы сделали это за год до
14:02
when the first clinicalклиническая trialиспытание fundedфундированный by the NIHNIH
323
827000
2000
первого клинического испытания, получившего миллионное финансирование от NIH (Национальный Институт Здравоохранения),
14:04
for millionsмиллионы of dollarsдолларов failedне смогли for futilityбесполезность last weekнеделю,
324
829000
3000
которое провалилось на прошлой неделе из-за нецелесообразности,
14:07
and announcedобъявленный it.
325
832000
3000
и об этом было объявлено.
14:10
So, rememberзапомнить I told you about my brother'sбрат stemстебель cellклетка transplantпересадка.
326
835000
3000
Итак, помните, что я вам говорил о пересадке стволовых клеток моему брату?
14:13
I never really knewзнал whetherбудь то it workedработал.
327
838000
3000
Я никогда не узнал наверняка, сработало ли это для него.
14:16
And I put 100 millionмиллиона cellsячейки in his cisternaцистерна magnaмагна,
328
841000
3000
Я ввёл 100 миллионов клеток в его мозжечково-мозговую цистерну,
14:19
in his lumbarпоясничный cordшнур,
329
844000
2000
в поясничном отделе спинного мозга,
14:21
and filledзаполненный out the IRBsIRBs and did all this work,
330
846000
2000
заполнил IRB- сработало ли это?
14:23
and I never really knewзнал.
331
848000
3000
Я никогда не знал наверняка.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
Как же так вышло?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happenслучаться to him.
333
853000
2000
Я имею в виду, что я не знал, что с ним произойдет.
14:30
I actuallyна самом деле askedспросил TimТим, who is the quantшест для отталкивания in our groupгруппа --
334
855000
3000
Я спросил Тима, специалиста по количественному анализу в нашей команде-
14:33
we actuallyна самом деле searchedпоиск for about a yearгод to find someoneкто то
335
858000
3000
На протяжении целого года мы безуспешно искали специалиста,
14:36
who could do the sortСортировать of mathматематический and statisticsстатистика and modelingмоделирование
336
861000
2000
который мог бы делать математические вычисления и моделирование
14:38
in healthcareздравоохранение, couldn'tне может find anybodyкто-нибудь. So, we wentотправился to the financeфинансы industryпромышленность.
337
863000
3000
в области здравохранения. В конце концов мы обратились в сферу финансов.
14:41
And there are these guys who used to modelмодель the futureбудущее
338
866000
2000
И там мы нашли парней, которые моделировали будущее развитие
14:43
of interestинтерес ratesставки, and all that kindсвоего рода of stuffматериал.
339
868000
2000
процентных ставок и тому подобные вещи.
14:45
And some of them were availableдоступный. So, we hiredнаемный one.
340
870000
3000
Некоторые из них были свободны и мы их пригласили на работу.
14:48
(LaughterСмех)
341
873000
3000
(Смех в зале)
14:51
We hiredнаемный them, setзадавать them up, assistingсодействие at labлаборатория.
342
876000
2000
Их задача была ассистировать в лаборатории.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicateобщаться with him,
343
878000
2000
Я общался с ним по чату.
14:55
is like a little guy in a boxкоробка. I I.M.edиздание TimТим. I said,
344
880000
2000
Он был как маленький человечек к коробке. Итак, я послал ему сообщение и спросил,
14:57
"TimТим can you tell me whetherбудь то my brother'sбрат stemстебель cellклетка transplantпересадка
345
882000
2000
" Тим, можешь ли ты мне сказать, принесла ли пересадка стволовых клеток
14:59
workedработал or not?"
346
884000
3000
пользу моему брату,"
15:02
And he sentпослал me this two daysдней agoтому назад.
347
887000
3000
Вот, что он прислал мне два дня назад.
15:05
It was that little outliersостанцы there. You see that guy that livedжил a long time?
348
890000
3000
Эти данные резко отличаются от остальных. Видите того парня, который жил долго?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happenedполучилось.
349
893000
2000
Мы должны поговорить с ним, потому что я хочу знать, что там произошло.
15:10
Because something wentотправился differentдругой.
350
895000
2000
Что-то там очень сильно отличается от остальных случаев.
15:12
But my brotherбрат didn't. My brotherбрат wentотправился straightПрямо down the lineлиния.
351
897000
3000
С моим братом этого не произошло. Его состояние продолжало ухудшаться.
15:15
It only worksработает about 12 monthsмесяцы.
352
900000
2000
Эта система работает только 12 месяцев.
15:17
It's the first versionверсия of the time machineмашина.
353
902000
2000
Эта первая версия машины времени.
15:19
First time we ever triedпытался it. We'llЧто ж try to get it better laterпозже
354
904000
2000
Мы впервые испытали её. Мы постараемся её усовершенствовать.
15:21
but 12 monthsмесяцы so farдалеко.
355
906000
3000
Итак, всего 12 месяцев.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
Вы знаете, я смотрю на всё это,
15:28
and I get really emotionalэмоциональный.
357
913000
2000
и это трогает меня до глубины души.
15:30
You look at the patientsпациентов, you can drillдрель in all the controlsуправления,
358
915000
2000
Вы смотрите на данные больных. Вы можете углубиться в детали.
15:32
you can look at them, you can askпросить them.
359
917000
2000
Вы можете ознакомиться с их данными, вы можете спросить их.
15:34
And I foundнайденный a womanженщина that had --
360
919000
3000
Я нашёл женщину, которая-
15:37
we foundнайденный her, she was oddстранный because she had dataданные
361
922000
2000
это было странно, потому что её данные поступали в систему
15:39
after she diedумер.
362
924000
2000
даже после её смерти.
15:41
And her husbandмуж had come in and enteredвошел her last functionalфункциональная scoresмножество,
363
926000
3000
Её муж ввёл её последние показатели,
15:44
because he knewзнал how much she caredуход.
364
929000
3000
потому что он знал, как важно это было для неё.
15:47
And I am thankfulблагодарный.
365
932000
3000
И я очень благодарен.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Мне не верится, что эти люди,
15:52
yearsлет after my brotherбрат had diedумер,
367
937000
2000
спустя годы после смерти моего брата,
15:54
helpedпомог me answerответ the questionвопрос about whetherбудь то
368
939000
2000
помогли мне найти ответ
15:56
an operationоперация I did, and spentпотраченный millionsмиллионы of dollarsдолларов on
369
941000
3000
на вопрос о том, как повлияла операция, которую я провел много лет назад
15:59
yearsлет agoтому назад, workedработал or not.
370
944000
2000
и на которую я потратил миллионы долларов.
16:01
I wishedпожелал it had been there
371
946000
2000
Мне бы очень хотелось, чтобы эта сеть была уже тогда,
16:03
when I'd doneсделанный it the first time,
372
948000
2000
когда я впервые проводил эту операцию .
16:05
and I'm really excitedв восторге that it's here now,
373
950000
2000
И очень рад, что эта сеть существует сейчас.
16:07
because the labлаборатория that I foundedоснованный
374
952000
5000
Потому что лаборатория, которую я основал,
16:12
has some dataданные on a drugлекарственное средство that mightмог бы work,
375
957000
2000
успешно проводит исследования препарата, который, возможно, будет эффективным.
16:14
and I'd like to showпоказать it.
376
959000
4000
Я мне бы хотелось это продеморстрировать.
16:18
I'd like to showпоказать it in realреальный time, now,
377
963000
2000
Я хочу показать это в реальном времени.
16:20
and I want to do that for all of the diseasesболезни that we can do that for.
378
965000
5000
И мне бы хотелось сделать это для всех болезней, для каких это возможно.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Я хочу поблагодарить 45000 людей,
16:28
that are doing this socialСоциальное experimentэксперимент with us.
380
973000
3000
коорые участвуют в нашем социальном эксперименте.
16:31
There is an amazingудивительно journeyпоездка we are going on
381
976000
3000
Мы находимся на прекрасном пути
16:34
to becomeстали humanчеловек again,
382
979000
2000
возвращения к человечности,
16:36
to be partчасть of communityсообщество again,
383
981000
3000
к общественной солидарности,
16:39
to shareдоля of ourselvesсами, to be vulnerableуязвимый,
384
984000
2000
к взаимному доверию и открытости,
16:41
and it's very excitingзахватывающе. So, thank you.
385
986000
3000
и это прекрасно. Спасибо.
16:44
(ApplauseАплодисменты)
386
989000
5000
(Аплодисменты)
Translated by Helena Vigodsky
Reviewed by Andrey Lyapin

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com