TEDMED 2009
Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
Jamie Heywood: Kardeşimden esinlendiğim büyük fikir
Filmed:
Readability: 3.4
594,245 views
Jamie Heywood'un kardeşine ALS teşhisi konulduğunda kendisi de hayatını bu hastalıkla savaşmaya adadı. Heywood kardeşler insanların kendi hastalıkları ile ilgili kayıt tutup deneyimlerini paylaşabildikleri son derece yaratıcı bir site inşa ettiler--ve kollektif verilerin konfor sağlamakta, açıklama yapmakta ve bazı şeyleri öngörmek için çok büyük önemi olduğunu keşfettiler.
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
When my brother called me in December of 1998,
0
0
3000
Kardeşim 1998 yılı Aralık ayında beni aradığında
00:18
he said, "The news does not look good."
1
3000
2000
haberlerinin çok da iyi olmadığını söyledi.
00:20
This is him on the screen.
2
5000
2000
Ekranda gördüğünüz kendisidir.
00:22
He'd just been diagnosed with ALS,
3
7000
2000
ALS hastalığı daha yeni teşhis edilmişti,
00:24
which is a disease that the average lifespan is three years.
4
9000
4000
bu ortalama yaşam süresi üç yıl olan bir hastalık.
00:28
It paralyzes you. It starts by killing
5
13000
2000
Sizi paralize eder. Önce omuriliğinizdeki
00:30
the motor neurons in your spinal cord.
6
15000
3000
motor hücreleri öldürmeye başlar.
00:33
And you go from being a healthy,
7
18000
2000
Ve 29 yaşında sağlıklı
00:35
robust 29-year-old male
8
20000
3000
genç bir erkek olmaktan çıkıp
00:38
to someone that cannot breathe,
9
23000
2000
nefes alamayan, hareket edemeyen
00:40
cannot move, cannot speak.
10
25000
3000
konuşamayan birine dönüşürsünüz.
00:46
This has actually been, to me, a gift,
11
31000
4000
Bu aslında benim için bir hediyeydi
00:50
because we began a journey
12
35000
3000
çünkü yaşama dair yeni bir düşünme şeklini
00:53
to learn a new way of thinking about life.
13
38000
3000
öğrendiğimiz bir yolculuğa başlamış olduk.
00:56
And even though Steven passed away three years ago
14
41000
4000
Ve Steven üç yıl önce ölmüş olsa dahi
01:00
we had an amazing journey as a family.
15
45000
2000
ailecek muhteşem bir yolculuğumuz oldu.
01:02
We did not even --
16
47000
3000
Hatta---
01:05
I think adversity is not even the right word.
17
50000
2000
Sanıyorum sıkıntı kelimesi doğru seçim olmayacak.
01:07
We looked at this and we said, "We're going to do something with this
18
52000
3000
Bu konuya baktık ve son derece pozitif bir şekilde, bu konu hakkında
01:10
in an incredibly positive way."
19
55000
2000
bir şeyler yapacağız dedik.
01:12
And I want to talk today
20
57000
2000
Ve bugün yapmaya karar
01:14
about one of the things that we decided to do,
21
59000
3000
verdiğimiz şeylerden birisi hakkında konuşacağım;
01:17
which was to think about a new way of approaching healthcare.
22
62000
4000
sağlık hizmetlerine farklı bir bakış açısı getirmek.
01:21
Because, as we all know here today,
23
66000
2000
Çünkü hepimiz mevcut sistemlerin
01:23
it doesn't work very well.
24
68000
2000
çok iyi çalışmadığını biliyoruz.
01:25
I want to talk about it in the context of a story.
25
70000
3000
Sizlere bunu bir hikaye aracılığıyla anlatacağım.
01:28
This is the story of my brother.
26
73000
2000
Bu hikaye kardeşimin hikayesi.
01:30
But it's just a story. And I want to go beyond the story,
27
75000
3000
Bu sadece bir hikaye. Amacım hikayenin ötesine geçebilmek,
01:33
and go to something more.
28
78000
2000
ve başka bir yere varabilmek.
01:35
"Given my status, what is the best outcome
29
80000
3000
"İçinde bulunduğum bu durumda, elde etmeyi umabileceğim
01:38
I can hope to achieve, and how do I get there?"
30
83000
3000
en iyi sonuç nedir, ve oraya nasıl varırım?"
01:41
is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
31
86000
3000
Şimdi bizim burada sağlıkla ilgili yaptığımız şeyi herkes mi yapmalı?
01:44
And those questions all have variables to them.
32
89000
2000
Tüm bu soruların pek çok da değişkeni var.
01:46
All of our statuses are different.
33
91000
2000
Hepimizin içinde bulunduğu durum farklı.
01:48
All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
34
93000
2000
Tüm umutlarımız, hayallerimiz, yapmak istediklerimiz farklı,
01:50
is different, and our paths will be different,
35
95000
2000
izlediğimiz yollar da farklı olacaktır,
01:52
they are all stories.
36
97000
2000
bunların hepsi öykülerdir.
01:54
But it's a story until we convert it to data
37
99000
2000
Bütün bunlar biz onları veriye çevirinceye
01:56
and so what we do, this concept we had,
38
101000
2000
kadar öykü kalır, bizim düşüncemiz
01:58
was to take Steven's status, "What is my status?"
39
103000
3000
Steven'ın durumunu ele alıp, "Durumum nedir?",
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
40
106000
5000
bundan yola çıkıp yürümek, nefes almak,
02:06
and then his hands, speak,
41
111000
3000
eller, konuşmas ve en son olarak da
02:09
and ultimately happiness and function.
42
114000
4000
mutluluk ve işlevlere varmak.
02:13
So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
43
118000
2000
Yani, ilk oluşan patolojiler çöpten adam ikonunun üstünde
02:15
on his icon,
44
120000
2000
son buluyor, ama
02:17
but the rest of them are really what's important here.
45
122000
3000
burada gerçekten önemli olan geri kalanlar.
02:20
Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
46
125000
3000
Çünkü Steven felçli olması gerçeğine rağmen havuzdaydı,
02:23
as he was in that pool, he could not walk,
47
128000
3000
yürüyemiyordu, kollarını kullanamıyordu,
02:26
he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
48
131000
2000
bu yüzden kollarında o yüzdürücü şeylerden takılı.
02:28
did you see those? --
49
133000
2000
Onları gördünüz mü?
02:30
he was happy. We were at the beach,
50
135000
2000
Mutluydu. Deniz kıyısındaydık.
02:32
he was raising his son, and he was productive.
51
137000
2000
Çocuğunu büyütüyordu. Ve üretkendi.
02:34
And we took this, and we converted it into data.
52
139000
5000
Biz bunu aldık ve veriye çevirdik.
02:39
But it's not a data point at that one moment in time.
53
144000
2000
Ama o zamanda o AN için bir veri noktası değildi.
02:41
It is a data point of Steven in a context.
54
146000
2000
Steven bir kaynak olduğunda ise bir veri noktasıydı.
02:43
Here he is in the pool. But here he is healthy,
55
148000
2000
Burada havuzda. Ama burada sağlıklı bir
02:45
as a builder: taller, stronger,
56
150000
3000
bir inşaat ustası, daha uzun boylu, daha güçlü
02:48
got all the women, amazing guy.
57
153000
2000
tüm kadınların dikkatini çeken harika biri.
02:50
Here he is walking down the aisle,
58
155000
2000
Burada nikah töreninde, yürüyor,
02:52
but he can barely walk now, so it's impaired.
59
157000
3000
ama güçlükle, yani biraz zedelenmiş.
02:55
And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
60
160000
2000
Hala karısının elini tutabiliyor ama düğmelerini ilikleyemiyordu,
02:57
can't feed himself.
61
162000
2000
kendi yemek yiyemiyordu.
02:59
And here he is, paralyzed completely,
62
164000
2000
Ve burada, tamamen felçli,
03:01
unable to breathe and move, over this time journey.
63
166000
2000
öyküde bu noktada nefes alamıyor, hareket edemiyordu
03:03
These stories of his life, converted to data.
64
168000
3000
Hayatının bu öykülerinin veriye çevrilmiş hali.
03:06
He renovated my carriage house
65
171000
2000
Tamamen felçli, konuşamaz,
03:08
when he was completely paralyzed, and unable to speak,
66
173000
2000
nefes alamazken haldeyken benim garajımı yeniledi
03:10
and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
67
175000
6000
ve tarihi bir restorasyon ödülü kazandı.
03:16
So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
68
181000
2000
İşte, bu Steven, dünyadaki öyküsünü paylaşıyor.
03:18
And this is the insight, the thing that we are
69
183000
3000
Ve bizi bunca heyecanlandıran da
03:21
excited about,
70
186000
2000
bunu kavramamız.
03:23
because we have gone away from the community that we are,
71
188000
3000
Çünkü içinde bulunduğumuz topluluğun ötesine geçtik,
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
72
191000
3000
ve birbirimizi gerçekten sevdiğimizin ve önemsediğimizin farkına vardık.
03:29
We need to give to others to be successful.
73
194000
2000
Başarılı olmak için verici olmak zorundayız.
03:31
So, Steven is sharing this story,
74
196000
3000
Ve, Steven da öyküsünü paylaşıyor,
03:34
but he is not alone.
75
199000
2000
ama yalnız değil.
03:36
There are so many other people sharing their stories.
76
201000
2000
Öykülerini paylaşan pek çok insan var.
03:38
Not stories in words, but stories in data and words.
77
203000
3000
Öyküleri kelimelerle değil, veri ve kelimelerle paylaşıyorlar.
03:41
And we convert that information into this structure,
78
206000
3000
Ve bizde bu bilgileri bu yapıya,
03:44
this understanding, this ability to convert
79
209000
3000
bu anlayışa, hesaplanabilir öykülere
03:47
those stories into something that is computable,
80
212000
2000
dönüştürüyoruz.
03:49
to which we can begin to change the way
81
214000
2000
Böylece bugüne kadar tıbbın izlediği yönü
03:51
medicine is done and delivered.
82
216000
2000
ve verdiklerinin yönünü değiştirmeye başladık.
03:53
We did this for ALS. We can do this for depression,
83
218000
2000
Bunu ALS için yaptık. Bunu depresyon için,
03:55
Parkinson's disease, HIV.
84
220000
2000
Parkinson hastalığı, HIV için yapabiliriz.
03:57
These are not simple, they are not internet scalable;
85
222000
2000
Bunları yapmak basit değil, internetten yapılabilecek şeyler değil
03:59
they require thought and processes
86
224000
2000
hastalık hakkındaki anlamlı bilgiyi
04:01
to find the meaningful information about the disease.
87
226000
3000
bulmak için düşünmek ve çalışmak gerekiyor.
04:04
So, this is what it looks like when you go to the website.
88
229000
3000
Websitesine girdiğinizde böyle gözüküyor.
04:07
And I'm going to show you what Patients Like Me,
89
232000
3000
Size benim, en küçük erkek kardeşim ve
04:10
the company that myself, my youngest brother
90
235000
2000
MIT'den yakın bir arkadaşımın kurduğu
04:12
and a good friend from MIT started.
91
237000
2000
Benim Gibi Hastalar adlı siteyi göstereceğim.
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
Burada gerçek hastalar var, şimdi 45.000 kişi oldular,
04:17
sharing their stories as data.
93
242000
2000
öykülerini veri şeklinde paylaşıyorlar.
04:19
Here is an M.S. patient.
94
244000
2000
Bu bir MS hastası (MS:Multiple Sclerosis)
04:21
His name is Mike, and he is uniformly impaired
95
246000
2000
Adı Mike; bilişsel yetenek, görüş, yürüme ve
04:23
on cognition, vision, walking, sensation.
96
248000
3000
hissetme açısından eşit açıda kaybı var.
04:26
Those are things that are different for each M.S. patient.
97
251000
2000
Bunların hepsi her bir MS hastası için farklı farklıdır.
04:28
Each of them can have a different characteristic.
98
253000
2000
Her birinde farklı özgünlükler vardır.
04:30
You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
255000
5000
Burada fibromyalji, HIV, ALS, depresyonu görüyorsunuz.
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
260000
3000
Zinny' bakın, HIV hastası.
04:38
It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
101
263000
3000
2 yıldır hasta, henüz tüm semptomlara sahip değil.
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
102
266000
2000
Ama CD4 oranını yüksek, virüs seviyesini düşük
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
103
268000
3000
tutmaya ve hayatını daha iyi kılmaya çalışıyor.
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
104
271000
4000
Bunu toparlayıp tedaviler hakkında yeni şeyler keşfedebilirsiniz.
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
105
275000
2000
Copaxone kullanan neredeyse 2000 hastaya bakın.
04:52
These are patients currently on drugs,
106
277000
2000
Bunlar halen ilacı kullanan ve verilerini
04:54
sharing data.
107
279000
2000
paylaşan hastalar.
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
108
281000
3000
Bazılarına bayılıyorum, fiziksel egzersiz, dua.
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
284000
2000
Bir şeye karşı dua etmenin etkisini karşılaştırmalı çalışmak
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
110
286000
2000
isteyeniniz var mı? Hadi dua etmeye bakalım.
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
111
288000
4000
Bunda sevdiğim problemlerin enteresan dizayn şekillerini görmek.
05:07
These are why people pray.
112
292000
2000
Bunlar insanların neden dua ettiği.
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
294000
2000
Burada da ne sıklıkta dua ettikleri--Bu doz bilgisi.
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
296000
3000
Yani, hergün 60 dakika dua eden 32 hastayı ve daha iyiye gidip gitmediklerini
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
115
299000
2000
görmek isteyen? Muhtemelen öyledir.
05:16
Here they are. It's an open network,
116
301000
3000
İşte buradalar. bu açık bir network.
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
304000
3000
Herkes paylaşıyor. Hepsini görebiliriz.
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
307000
3000
Veya kaygıya bakmak istiyorum çünkü insanlar kaygılı oldukları için dua ediyorlar.
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
310000
5000
İşte şu anda kaygılı olan 15000 kişinin verileri.
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
Bunu nasıl tedavi ediyorlar,
05:33
the drugs, the components of it,
121
318000
3000
ilaçlar, bileşenleri,
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
321000
3000
yan etkileri, hepsi zengin bir ortamda mevcut,
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
324000
2000
ve buradan aşağıya inip kişileri görebilirsiniz.
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
326000
3000
Bu muhteşem veriler, aşağıya inip bu ilacın ne için
05:44
what this drug is for --
125
329000
3000
kullanıldığını bulmamızı sağlıyor.
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
Bu ilaçı kullanan 1500 kişi var sanırım, evet.
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
334000
2000
Buradaki günde 4 mg alan 58 kişiyle
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
336000
2000
konuşmak istiyorum.
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
338000
2000
Ve bunu iki yıldan uzun süredir yapmakta olan
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
bu kişilerle konuşmak istiyorum.
06:01
So, you can see the duration.
131
346000
2000
Yani süreyi görebiliyorsunuz.
06:03
All open, all available.
132
348000
4000
Hepsi açık, hepsi burada.
06:07
I'm going to log in.
133
352000
4000
Siteye giriş yapacağım.
06:11
And this is my brother's profile.
134
356000
2000
Bu kardeşimin profili.
06:13
And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
358000
4000
Ve bu girdiğimiz de platformumuzun yeni versiyonu.
06:17
This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
362000
2000
Bu ikinci jenerasyon. Flash kullanılacak.
06:19
And you can see here, as this animates over,
137
364000
3000
Ve bu animasyon bittiğinde Steven'ın gerçek verilerini
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
367000
3000
diğer bütün hastaların verilerinin zemininde karşılaştırılmalı
06:25
against this information.
139
370000
3000
olarak göreceksiniz.
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
373000
2000
Bu mavi bant %50'yi gösteriyor. Steven %75'lik grupta,
06:30
that he has non-genetic ALS.
141
375000
3000
çünkü genetik olmayan ALS'si vardı.
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
378000
2000
Profilinde buradan aşağıya inip, bütün ilaç reçetelerini,
06:35
all of his prescription drugs,
143
380000
2000
görebilirsiniz, ama daha ötesi,
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
382000
3000
yeni versiyonda buna interaktif olarak bakabiliyorum.
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
385000
2000
Bir dakika, zayıf omurilik fonksiyonları.
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
387000
2000
Bu size de büyük bir hisse senedi programını andırmıyor mu?
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
389000
2000
Para kazanmak için teknolojiyi kullandığımız kadar, kendimizle ilgilenmek
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
391000
3000
için de kullansaydık, iyi olmaz mıydı?
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
394000
2000
Detrol. İlacın yan etkilerine
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
396000
2000
entegre edilmiş halde, geçirdiği kök hücre nakli,
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
398000
6000
dünyada ilk, görmek isteyen herkese açık.
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
404000
2000
Buna bayılıyorum, siberkinetik nakli, yine
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
406000
4000
online ve herkese açık olan tek hasta verisi.
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
410000
2000
Zaman skalasını ayarlayabilirsiniz. Semptomları ayarlayabilirsiniz.
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
412000
4000
Benim ALS'mi nasıl tedavi ettiğimle ilgili etkileşimlere bakabilirsiniz.
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
416000
2000
Buradaki ALS tabını tıklıyorsunuz.
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
418000
3000
Bununla baş etmek için üç ilaç alıyorum. Bazıları deneysel.
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
421000
2000
Kabızlığıma ve bununla nasıl baş ettiğime bakabilirsiniz.
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
423000
2000
Magnezyum sitrat görüyorum, ve yan etkilerini;
07:20
from that drug all integrated in the time
160
425000
2000
o zaman dilimine, anlamlı oldukları zamana,
07:22
in which they're meaningful.
161
427000
3000
entegre edilmiş yan etkilerini.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Ama daha fazlasını istiyorum.
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
432000
2000
Bu havalı araca sadece bakmak istemiyorum. Bu verileri alıp
07:29
data and make something even better.
164
434000
2000
daha da iyi birşey yapmak istiyorum.
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
436000
3000
Kardeşimi, semptomlarını, ialçlarını ve tüm bunlarla etkileşen
07:34
and his drugs,
166
439000
3000
herşeyi, yan etkileri alıp
07:37
and all of the things that interact among those,
167
442000
2000
kainatın merkezine koyup güzel bir veri galaksisi
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
444000
3000
yaratmak, ve anlamak istediğim her açıdan ona
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
447000
3000
farklı şekilde bakabilmek istiyorum.
07:45
so that we can take this information
170
450000
3000
Yani bu bilgiyi alıp
07:48
and go beyond just this simple model
171
453000
4000
kayıt tutmanın bu basit modelinin
07:52
of what a record is.
172
457000
3000
ötesine geçebiliyoruz.
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
460000
2000
Tıbbi kaydın ne olduğunu bile bilmiyorum.
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
462000
2000
Ben problem çözmek istiyorum. bir uygulama istiyorum.
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
464000
3000
Bu verileri alıp--kendiniz yeniden düzenleyip,
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
467000
2000
semptomları sola, ilaçları üste koyduğumda
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
469000
2000
bana Steven ve geri kalan herkes hakkında bilinen herşeyi
08:06
and what interacts.
178
471000
3000
ve etkileşim noktalarını anlatıyor
08:09
Years after he's had these drugs,
179
474000
2000
Bu ilaçları almasından yıllar sonra,
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
476000
3000
artmiş tükürük miktarı ile başetmek için yaptığı herşeyin,
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
479000
3000
hatta bazı ilaçların olumlu yan etkileri de dahil,
08:17
were making his constipation worse.
182
482000
2000
onun kabızlığını arttırdığını öğrendim.
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
484000
2000
Vd eğer her kim ağır kabızlık çekip de,
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
486000
2000
hayatınızda yarattığı sıkışıklığı hala anlamamış olanınız varsa,
08:23
yes, that was a pun.
185
488000
3000
evet bu bir kelime oyunuydu.
08:26
You're trying to manage these,
186
491000
2000
Bunlarla başetmeye çalışıyorsunuz,
08:28
and this grid is available here,
187
493000
2000
Ve bu şema burada kullanıma hazır,
08:30
and we want to understand it.
188
495000
3000
onu anlamak istiyoruz.
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
498000
3000
Kimsenin daha önce bu tarzda bilgisi yoktu.
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
501000
2000
Ve artık hastaların var. Biz hastalar için varız.
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
503000
2000
Bu tamamen hasta bakımı ile ilgili. Network'ümüzde hiç bir doktor yoktu.
08:40
This is about the patients.
192
505000
2000
Bu hastalar ile ilgili.
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
507000
3000
Ve bunu ele alıp, geriye dönüp medikal sisteme
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
510000
2000
bağlanacakları bir araç haline nasıl getireceğiz?
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
Bu konuda çok çalıştık, düşündük,
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
Hem her an hem de tıbbi bakım sisteminde
08:52
that we can use in the medical care system,
197
517000
2000
kullanabileceğimiz,
08:54
that everyone will understand?"
198
519000
2000
herkesin anlayabileceği şey ne olabilir?
08:56
So, the patients print it out,
199
521000
2000
Böylece hastalar çıktı aldılar,
08:58
because hospitals usually block us
200
523000
2000
çünkü hastaneler bizi genellikle engelledi
09:00
because they believe we are a social network.
201
525000
3000
bizim sosyal bir network olduğumuza inandılar.
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
528000
2000
Aslında bu sitede en çok kullanılan yüz de bu.
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
530000
3000
Doktorlar gerçekte buna bayılıyor, ve aslında bununla ilgililer de.
09:08
So, we went from this story of Steven
204
533000
3000
Yani önce Steven'in öyküsünden yola çıkıp
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
536000
3000
hikayesini önce veriye, oradan kağıda aktardık,
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
539000
1000
en son da tıbbi bakım sistemine entegre ettik.
09:15
And here's another paper.
207
540000
2000
İşte bir kağıt daha.
09:17
This is a journal, PNAS --
208
542000
2000
Bu bir bülten, PNAS.
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
544000
2000
Amerika Birleşik Devletleri Ulusal
09:21
of the United States of America.
210
546000
2000
Bilim Akademisindeki Gelişmeler sanıyorum
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
548000
2000
Herkes yaptığı inanılmaz şeylerle övünmeye başladığından beri
09:25
the amazing things they've done.
212
550000
2000
bunlardan daha çok görüyoruzç
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
552000
2000
Lityum adında ilaç hakkında bir rapor.
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
554000
4000
Lityum bipolar bozukluk tedavisinde kullanılan bir ilaç,
09:33
that a group in Italy found
215
558000
2000
İtalya'dan bir grup tarafından 16 hastada
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
560000
3000
ALS'yi yavaşlattığı saptanıp bu makale yayınlanmış.
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
563000
2000
Yayının kritiğini geçiyoruz,
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
565000
2000
Kısaca, eğer bir hastaysanız
09:42
you want to be on the blue line.
219
567000
2000
mavi çizgide olmak istersiniz.
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
569000
2000
Kırmızı çizgide değil, mavi çizgide olmayı istersiniz.
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
571000
2000
Çünkü mavi çizgide olmak daha iyidir. Kırmızı çizgiyse
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
573000
2000
tepeden aşağı iniştir, mavi çizgi iyidir.
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
575000
4000
Biliyorsunuz söylemiştik-- biz bu konuyu ele aldık;
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
579000
2000
sorumsuzca şeyler yaptırdığı ve kötü tıbbın reklamını yaptığı için
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
581000
3000
insanların her zaman internet sitelerini suçlamasına bayılıyorum.
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
584000
3000
PNAS bu yayını bastığında ne oldu?
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
587000
3000
Sistemimizdeki hastaların %10'u lityum aldı.
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
590000
3000
Hastaların %10'u kötü bir yayın ve 16 hastadan ibaret
10:08
in a bad publication.
229
593000
2000
bir veriye dayanarak lityuma başladı.
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
595000
2000
Ve internete sorumsuz derler...
10:12
Here's the implication of what happens.
231
597000
2000
Olanlar dolaylı olarak şöyleydi;
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
599000
3000
Ne yazık ki 9 ay önce kaybettiğimiz
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
602000
3000
Brazilya'dan Humberto adındaki şu adam
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
605000
2000
"Hey, dinleyin. Bu soruya cevap bulmada yardımcı olur musunuz?" dedi.
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
607000
3000
"Çünkü bir sonraki deneyi beklemek istemiyorum, yıllar sürecektir.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Şimdi bilmek istiyorum. Bize yardımcı olabilir misiniz?"
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
612000
3000
Biz de bazı araçlar ekledik, kendi kan seviyelerini takip edebildiler.
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
615000
2000
Ve verileri paylaşıp karşılıklı takasına izin verdik.
10:32
You know, a data network.
239
617000
3000
Bilirsiniz, veri network'ü.
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
620000
2000
Ve "Jamie, PLM, bize işe yarayıp yaramadığını
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
622000
2000
söyler misiniz?" diye sordular.
10:39
And we went around and we talked to people,
242
624000
2000
Biz de etrafta biraz gezinip insanlarla görüştük,
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
626000
2000
onlar da "Bu şekilde klinik bir deney yürütememezsiniz.
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
628000
2000
Kör denekleriniz yok, veriniz yok,
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
630000
2000
bilimsel modele uygun değil.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
Asla işe yaramaz, Yapamazsınız" dediler.
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
634000
3000
Ben de "Tamam bunu yapamayız. O zaman biz de daha zor bişey yaparız " dedim
10:52
(Laughter)
248
637000
3000
(Kahkahalar)
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
640000
2000
Tüm ALS hastalarında lityum işe yarıyor mu bilemem ama
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
642000
3000
Humberto için işe yarayıp yaramadığını söyleyebilirim.
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
645000
2000
Ve o dönem, 2 yıl önce, bir Mac aldım. ve onu dönüştürdüm.
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
647000
2000
Ve Leopard'la birlikte gelen yeni bir özellik olan Time Machine
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
649000
2000
beni çok heyecanlandırmıştı. Gerçekten de çok havalıydı.
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
651000
2000
Geriye doğru gidip bilgisayarınızın tüm hikayesini görebiliyorsunuz,
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
653000
2000
kaybettiğiniz herşeyi bulabiliyorsunuz, buna bayılmıştım.
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
655000
4000
Ben de şöyle düşündüm "Hastalar için bir zaman makinası icat etsek,
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
659000
3000
sadece geriye değil, ileriye de gidebilse...
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
662000
3000
size neler olacağını bulabilir miyiz, böylece belki
11:20
so that you can maybe change it?"
259
665000
3000
bunu değiştirebilirsiniz?
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
668000
3000
Yaptık. Humberto gibi olan tüm hastaları aldık,
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
671000
2000
İşte bu Apple arka planı, bunu yenisini yapacak zamanımız olmadığı için
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
673000
2000
çaldık. Bu arada bu gerçek bir uygulama.
11:30
This is not just graphics.
263
675000
2000
Sadece grafik değil.
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
677000
2000
Bu verileri alıyor ve onun gibi hastaları bulup, verilerini bir araya
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
679000
4000
getirebiliyorsunuz. Biz de öykülerini buna yükledik.
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
Sonra "Bütün bunları nasıl sıralayacağız?" diye düşündük
11:40
So, we line them all up so they go together
267
685000
2000
Anlam ifade eden noktalar çevresinde
11:42
around the meaningful points,
268
687000
2000
hastalar hakkında bildiğimiz herşeyi
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
689000
2000
entegre ederek hepsini bir arada sıraya dizdik.
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
691000
4000
Eksiksiz bilgi, hastalıklarının bütün detayları.
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
695000
2000
Ve eğer Humberto birşey yapmazsa,
11:52
unless he does something.
272
697000
2000
ona olacak da budur.
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
699000
3000
Ve o lityum aldı, çizgiden aşağıya kaydı.
11:57
And it works almost every time.
274
702000
3000
Ve neredeyse her defasında sistem doğru çalıştı.
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
705000
2000
Ve işe yaramadığı kişiler de ilginç.
12:02
But almost all the time it works.
276
707000
3000
Ama neredeyse her defasında doğru çalıştı.
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
710000
2000
Aslında biraz korkutucu. Çok güzel.
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
712000
2000
Biz klinik bir deney yapamadık, beceremedik.
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
714000
3000
Ama Humberto için işe yarayıp yaramayacağını öngördük.
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
717000
2000
Ve evet, dinleyiciler arasındaki tüm klinisyenler güçten
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
719000
2000
ve tüm o standart sapmadan bahsedecek. Onu sonra yapacağız.
12:16
But here is the answer
282
721000
4000
Ama işte, gerçekten lityum
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
725000
2000
kullanmaya karar veren hastaların
12:22
to take lithium.
284
727000
2000
ortalamasının cevabı burada.
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
729000
2000
Tüm bunlar lityum almaya başlayan hastalar.
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
731000
2000
Bu sağaltım eğrisinin gösteriyor.
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
733000
4000
Ve burada gördüğünüz, tepelerinde açık mavi renkte
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
737000
2000
noktaları olanlar dahil olmak istediğinizi PNAS
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
739000
2000
çalışmasının hastaları. Kırmızı olanlar onlar,
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
741000
2000
alttaki pembe olanlar dahil olmak istemedikleriniz.
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
743000
3000
Ve arada kalanların hepsi de bizim
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
746000
2000
sıfır noktasında lityuma başlayan,
12:43
going forward, and then going backward.
293
748000
4000
ilerleyen ve geri dönen hastalarımız.
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
752000
3000
Yani gördüğünüz gibi onları mükemmel şekilde eşleştirdik.
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
755000
2000
Korkutucu derecede doğru eşleştirmeler.
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
757000
4000
Ve ilerleyince, gerçekten de lityum kullanan hasta olmak istemiyorsunuz.
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
761000
2000
Hafifçe kötülemeye başlıyorsunuz, belirgin değil,
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
763000
3000
ama hafifçe daha kötü. Burada da lityum kullanan bir hasta olmak istemezsiniz.
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
766000
3000
Ama bilirsiniz, pek çok hasta ayrıldı,
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
769000
2000
deneyden ayrıldı, çok fazla ayrılan oldu.
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
771000
2000
Peki daha da zorunu yapabilir miyiz? Lityum ile düzeldiklerine
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
773000
4000
ikna oldukları için, tedavide kalmaya karar vermiş
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
777000
2000
hastalara gidebilir miyiz?
13:14
We asked our control algorithm,
304
779000
2000
Ve kontrol algoritmamıza bu 69 hastayı sorduk
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
781000
2000
bu rakamın klinik deneye katılanların
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
783000
3000
tam 4 katı olduğunu fark ediyorsunuzdur,
13:21
can we look at those patients and say,
307
786000
3000
bu hastalara bakıp, "Onları
13:24
"Can we match them with our time machine
308
789000
3000
zaman makinasında tıpkı onlara
13:27
to the other patients that are just like them,
309
792000
2000
benzeyen diğer hastalar ile karşılaştırırsak
13:29
and what happens?"
310
794000
2000
ne olur?" diyebilir miyiz?
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
796000
3000
Ve daha iyi olduklarına inanan hastalar bile,
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
799000
3000
kontollerle birebir eşleştiler. Tamamen.
13:37
Those little lines? That's the power.
313
802000
2000
Ve o küçük çizgiler. İşte güç budur.
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
Yani biz-- ben, size lityum işe yaramaz diyemem. Daha yüksek
13:41
that if you did it at a higher dose
315
806000
2000
bir doz alsaydınız veya çalışmayı uygun
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
808000
2000
sonlandırsaydınız da diyemem,
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
810000
4000
ama lityum alan o 69 hasta içinse aynı onların
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
durumunda olan hastalardan daha iyi olmadıklarını söyleyebilirim.
13:51
just like me,
319
816000
2000
tıpkı benim gibi,
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
818000
3000
ve bunu ilk çalışmanın bildirdiği gücün dörtte biriyle
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
821000
3000
farkedebilecek kadar da gücümüz vardı.
13:59
We did that one year ahead of the time
322
824000
3000
Ve bunu, NIH (Ulusal Sağlık Örgütü) nün sağladığı
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
827000
2000
4 milyon dolar ödenek ile yaptıkları ilk klinik çalışma sonrası,
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
829000
3000
geçen hafta tedavinin yararsız olduğunu
14:07
and announced it.
325
832000
3000
açıklayanlardan bir yıl önce yapmış olduk.
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
835000
3000
Size kardeşimin kök hücre naklinden bahsetmiştim.
14:13
I never really knew whether it worked.
327
838000
3000
Asla işe yarayıp yaramadığını bilemedim.
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
841000
3000
Ve cisterna magna'sına 100 milyon hücre koydum,
14:19
in his lumbar cord,
329
844000
2000
bel omuriliğine,
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
846000
2000
IRB'leri doldurdum ve tüm bunları yaptım,
14:23
and I never really knew.
331
848000
3000
ama gerçekte asla bilemedim.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
Ve nasıl olur da bilemem?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
853000
2000
Yani, ona neler olacağını bilmiyordum.
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
855000
3000
Ve aslında grubumuzun rakam uzmanı Tim'e sordum--
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
858000
3000
Yaklaşık bir yıl boyuncasağlık hizmetlerinde buna benzer
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
861000
2000
matematik, istatistik ve modelleme yapabilecek birisini
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
863000
3000
aradım ama kimseyi bulamadım. Biz de finans endüstrisine gittik.
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
866000
2000
Bu adamlar gelecek faiz oranlarının ve benzer şeylerin
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
868000
2000
modellemelerini yapıyorlardı.
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
870000
3000
Bazıları müsaitti. Biz de onlardan birini işe aldık.
14:48
(Laughter)
341
873000
3000
(Kahkahalar)
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
876000
2000
Onları işe aldık, takımları kurduk, lab'de asiste ettik.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
878000
2000
Ben ona hızlı mesajlar yolladım, Bu şekilde iletişim kurdum,
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
880000
2000
bir kutudaki küçük adam gibiydi. Tim'e mesaj çekip
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
882000
2000
Tim bana kardeşimin kök hücre nakli işe yaradı mı
14:59
worked or not?"
346
884000
3000
yaramadı mı? diye sordum.
15:02
And he sent me this two days ago.
347
887000
3000
Ve o da bana bunu 2 gün önce yolladı.
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
890000
3000
Buradaki bazı aykırı noktalar var. Uzun süre yaşayan şu adamı gördünüz mü?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
893000
2000
Onunla gidip konuşmalıyız. Çünkü neler olduğunu bilmek istiyorum.
15:10
Because something went different.
350
895000
2000
Çünkü birşeyler farklı gitti.
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
897000
3000
Fakat kardeşimde olmadı. Kardeşim çizgiden aşağıya indi.
15:15
It only works about 12 months.
352
900000
2000
Sadece 12 aya kadar işe yarıyor.
15:17
It's the first version of the time machine.
353
902000
2000
Bu zaman makinasının ilk versiyonu.
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
904000
2000
İlk defa deneyişimiz. Daha da iyileştireceğiz.
15:21
but 12 months so far.
355
906000
3000
Şimdilik 12 aydır çalışıyoruz.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
Ve bilirsiniz, buna bakıyorum
15:28
and I get really emotional.
357
913000
2000
ve duygusallaşıyorum.
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
915000
2000
Hastalara bakıyorsnuz. Tüm kontrollerini görebiliyorsunuz.
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
917000
2000
Onlara bakıp onlara sorabilirsiniz.
15:34
And I found a woman that had --
360
919000
3000
Bir kadın buldum---
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
922000
2000
Onu bulduk çünkü tuhaftı. Verileri
15:39
after she died.
362
924000
2000
öldükten sonra girilmişti.
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
926000
3000
Kocası gelip son fonksiyonel skorlarını girmiş, çünkü eşinin
15:44
because he knew how much she cared.
364
929000
3000
bunu ne kadar çok önemsediğini biliyormuş.
15:47
And I am thankful.
365
932000
3000
Ve müteşekkirim.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Bu insanların, kardeşim öldükten
15:52
years after my brother had died,
367
937000
2000
yıllar sonrasında bir milyon dolar harcayarak
15:54
helped me answer the question about whether
368
939000
2000
yaptığımız bu operasyonun işe yarayıp yaramadığı
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
941000
3000
sorusuna cevap vermemde yardımcı
15:59
years ago, worked or not.
370
944000
2000
olduklarına inanamıyorum.
16:01
I wished it had been there
371
946000
2000
Ve ilk yaptığımda
16:03
when I'd done it the first time,
372
948000
2000
orada olmasını dilerdim.
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
950000
2000
Ve şimdi burada olmasından çok heyecanlıyım.
16:07
because the lab that I founded
374
952000
5000
Çünkü kurduğum lab'ın işe yarayabilecek
16:12
has some data on a drug that might work,
375
957000
2000
bir ilaçla ilgili verileri var.
16:14
and I'd like to show it.
376
959000
4000
Ve onu göstermek istiyorum.
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
963000
2000
Şimdi, gerçek zamanlı göstermek isterim.
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
965000
5000
Ve bunu tüm o hakkında birşeyler yapabildiğimiz hastalıklar için yapıyorum.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Bizimle bu sosyal deneyi paylaşan
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
973000
3000
45.000 kişiye teşekkür etmeliyim.
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
976000
3000
Yeniden insan olmak, yeniden toplumun
16:34
to become human again,
382
979000
2000
bir parçası olmak,
16:36
to be part of community again,
383
981000
3000
kendimizi paylaşabilmek,
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
984000
2000
kırılganlık için muhteşem bir yolculuğa çıktık
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
986000
3000
ve bu çok heyecan verici. Teşekkür ederim.
16:44
(Applause)
386
989000
5000
alkışlar
ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionaryWhen MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.
Why you should listen
After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.
In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.
Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.
Jamie Heywood | Speaker | TED.com