TEDMED 2009
Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
ジェイミー・ヘイウッド：弟が命を吹き込んだ大計画
Filmed:
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ジェイミー・ヘイウッドの弟はALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断され、ジェイミー自身も弟の闘病生活に力を注ぐことになった。ヘイウッド兄弟は精巧なウェブサイトを立ち上げ、患者が病状を共有し、経過を追うことができるようにしたのである。収集されたデータが、患者を癒し、病状を説明し、予測するのにどれだけ大きな威力を発揮するか二人は知ることになる。
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
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00:15
When my brother called me in December of 1998,
0
0
3000
弟が電話をしてきたのは 1998年12月のことでした
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he said, "The news does not look good."
1
3000
2000
あまりいいニュースじゃない とのことでした
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This is him on the screen.
2
5000
2000
このスクリーンに映っているのが弟です
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He'd just been diagnosed with ALS,
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7000
2000
ちょうどALSと診断された頃のものです
00:24
which is a disease that the average lifespan is three years.
4
9000
4000
ALSは平均余命が3年と言われている病気です
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It paralyzes you. It starts by killing
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13000
2000
脊髄にある運動神経がだめになって
00:30
the motor neurons in your spinal cord.
6
15000
3000
体が麻痺するんです
00:33
And you go from being a healthy,
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18000
2000
それで 健康で丈夫な
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robust 29-year-old male
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29歳の男性が
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to someone that cannot breathe,
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2000
自分で呼吸することも
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cannot move, cannot speak.
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25000
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動くことも 話すこともできなくなるのです
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This has actually been, to me, a gift,
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4000
これは私にとって はなむけとなりました―
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because we began a journey
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私は弟とともに 新しい人生観を
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to learn a new way of thinking about life.
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3000
学ぶ旅に出ることになりました
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And even though Steven passed away three years ago
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スティーブンは3年前に他界しましたが
01:00
we had an amazing journey as a family.
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2000
私達は家族として 素晴らしい旅をしました
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We did not even --
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私達はもはや―
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I think adversity is not even the right word.
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50000
2000
“災難”とさえも思っていませんでした
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We looked at this and we said, "We're going to do something with this
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3000
事態を把握し これは何とかしなければと
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in an incredibly positive way."
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55000
2000
とてつもなく前向きに話し合いました
01:12
And I want to talk today
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57000
2000
今日お話ししたいのは
01:14
about one of the things that we decided to do,
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3000
私達の取り組みの一つである
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which was to think about a new way of approaching healthcare.
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62000
4000
医療への新しいアプローチについてです
01:21
Because, as we all know here today,
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66000
2000
というのも 皆さんご存知の通り
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it doesn't work very well.
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2000
現状では上手く機能していないからです
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I want to talk about it in the context of a story.
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70000
3000
これを物語と関連付けて お話しようと思います
01:28
This is the story of my brother.
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73000
2000
これは弟の物語です
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But it's just a story. And I want to go beyond the story,
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75000
3000
でも私が伝えたいのは物語ではなく
01:33
and go to something more.
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78000
2000
それを超えた もっと高い次元の話です
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"Given my status, what is the best outcome
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80000
3000
“全てを考え合せた上で 今の私にできる 最善のことは何なのか―
01:38
I can hope to achieve, and how do I get there?"
30
83000
3000
また いかにしてそこに到達するのか？”
01:41
is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
31
86000
3000
これが医学分野で我々がやろうとしている また皆がやるべきことでもあります
01:44
And those questions all have variables to them.
32
89000
2000
この問いには多くの変数が含まれています
01:46
All of our statuses are different.
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91000
2000
私達はひとりひとり立場や状況が異なります
01:48
All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
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93000
2000
望みや夢 何を成し遂げたいかは十人十色です
01:50
is different, and our paths will be different,
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95000
2000
そこまでの道筋も 人それぞれです
01:52
they are all stories.
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97000
2000
そしてどれもが物語なのです
01:54
But it's a story until we convert it to data
37
99000
2000
でもデータに変換するまでは 物語の域を超えません
01:56
and so what we do, this concept we had,
38
101000
2000
そこで私達がやったのは スティーブンの状況の把握でした
01:58
was to take Steven's status, "What is my status?"
39
103000
3000
“今の自分の状態は？”と問うことで
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
40
106000
5000
歩行と呼吸にはじまり
02:06
and then his hands, speak,
41
111000
3000
手と会話―
02:09
and ultimately happiness and function.
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114000
4000
そして最終的に 幸せと機能の状態を調べました
02:13
So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
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118000
2000
最初の病状が 彼のアイコンの
02:15
on his icon,
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120000
2000
棒人間に表現されていますが
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but the rest of them are really what's important here.
45
122000
3000
ここで本当に大切なのは 病状以外の部分です
02:20
Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
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125000
3000
スティーブンは あのプールにいた時
02:23
as he was in that pool, he could not walk,
47
128000
3000
体が麻痺していて 歩くことができず
02:26
he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
48
131000
2000
腕も動かせず 小さな浮き輪までつけていましたが
02:28
did you see those? --
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133000
2000
見ましたか？
02:30
he was happy. We were at the beach,
50
135000
2000
それにもかかわらず彼は楽しそうでした 海辺に行ったときは―
02:32
he was raising his son, and he was productive.
51
137000
2000
弟は息子を育ていました 生産的でした
02:34
And we took this, and we converted it into data.
52
139000
5000
こういう情報を集め データにしました
02:39
But it's not a data point at that one moment in time.
53
144000
2000
しかし たった一度きりではデータ点にはなりません
02:41
It is a data point of Steven in a context.
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146000
2000
一連の流れの中で スティーブンのデータ点となるのです
02:43
Here he is in the pool. But here he is healthy,
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148000
2000
プールにいる写真です この頃はまだ健康で
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as a builder: taller, stronger,
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150000
3000
大工で 背が高くて 強くって
02:48
got all the women, amazing guy.
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153000
2000
どんな女性にももてる スゴいやつでした
02:50
Here he is walking down the aisle,
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155000
2000
バージンロードを歩いている写真です
02:52
but he can barely walk now, so it's impaired.
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157000
3000
弱っていて 歩くのもやっとです
02:55
And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
60
160000
2000
妻の手は握れましたが 服のボタンはとめられませんでした
02:57
can't feed himself.
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162000
2000
自分で食事をすることもできませんでした
02:59
And here he is, paralyzed completely,
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164000
2000
この写真ではすっかり麻痺しています
03:01
unable to breathe and move, over this time journey.
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166000
2000
呼吸することも 動くことも この時期にはできなくなっていました
03:03
These stories of his life, converted to data.
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168000
3000
こういった彼の人生の物語が データに変換されました
03:06
He renovated my carriage house
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171000
2000
スティーブンは 体が完全に麻痺して
03:08
when he was completely paralyzed, and unable to speak,
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173000
2000
話すことも 呼吸もできなかったときに
03:10
and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
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175000
6000
私の馬車置き場を復元し 賞までもらいました
03:16
So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
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181000
2000
ここでスティーブンが 物語を世界と共有しています
03:18
And this is the insight, the thing that we are
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183000
3000
このとき ワクワクするような
03:21
excited about,
70
186000
2000
見通しが立ちました―
03:23
because we have gone away from the community that we are,
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188000
3000
人間関係が希薄になってきている今だからこそ
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
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191000
3000
人はお互いを愛し 気にかけたくなる
03:29
We need to give to others to be successful.
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194000
2000
人に善を尽くしてこそ 自らも成功するのです
03:31
So, Steven is sharing this story,
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196000
3000
だから スティーブンは物語を共有しています
03:34
but he is not alone.
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199000
2000
でも彼だけではありません
03:36
There are so many other people sharing their stories.
76
201000
2000
他にも多くの人が 自分達の物語を共有しています
03:38
Not stories in words, but stories in data and words.
77
203000
3000
言葉だけでなく データと言葉で物語を伝えています
03:41
And we convert that information into this structure,
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206000
3000
そして私達は それらの情報を
03:44
this understanding, this ability to convert
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209000
3000
構造 知識に置き換え
03:47
those stories into something that is computable,
80
212000
2000
物語を 計算可能なものに変換します
03:49
to which we can begin to change the way
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214000
2000
そうすることで 薬物療養の提供方法に
03:51
medicine is done and delivered.
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216000
2000
影響を与え得る情報となります
03:53
We did this for ALS. We can do this for depression,
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218000
2000
これをALSに適用しました うつ病
03:55
Parkinson's disease, HIV.
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220000
2000
パーキンソン病 HIVにも適用できます
03:57
These are not simple, they are not internet scalable;
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222000
2000
情報量が多ければ良いってわけじゃないから 難しい
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they require thought and processes
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224000
2000
病気について 意味のある情報を見つけるには
04:01
to find the meaningful information about the disease.
87
226000
3000
思考とプロセスが必要になってきます
04:04
So, this is what it looks like when you go to the website.
88
229000
3000
さて ウェブサイトはこのようになっています
04:07
And I'm going to show you what Patients Like Me,
89
232000
3000
Patients Like Me をお見せしましょう
04:10
the company that myself, my youngest brother
90
235000
2000
この会社は 私と 一番下の弟と
04:12
and a good friend from MIT started.
91
237000
2000
MIT時代の親友とで立ち上げました
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
ここに実際の患者がいます 現在 45,000人ほどですが
04:17
sharing their stories as data.
93
242000
2000
それぞれの物語をデータとして共有しています
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Here is an M.S. patient.
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244000
2000
これは多発性硬化症の患者のマイクです
04:21
His name is Mike, and he is uniformly impaired
95
246000
2000
知覚 視覚 歩行 感覚のどれにおいても
04:23
on cognition, vision, walking, sensation.
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248000
3000
一様に悪化しました
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Those are things that are different for each M.S. patient.
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251000
2000
これらは多発性硬化症の患者間でも 個人差があります
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Each of them can have a different characteristic.
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253000
2000
一人一人が異なった特徴を持ちます
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You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
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255000
5000
線維筋痛 HIV ALS うつ病が見えますね
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
260000
3000
これはジニーというHIVの患者です
04:38
It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
101
263000
3000
発症して2年たっています 全ての症状は出ていませんが
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
102
266000
2000
彼はCD4値を上げたままにし ウイルスのレベルを
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
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268000
3000
下げた状態を維持して 生活しやすくしています
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
104
271000
4000
こうした情報を集めていけば 治療に関する情報も見えてきます
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
105
275000
2000
見てください 約2,000人が コパキソンを使用しています
04:52
These are patients currently on drugs,
106
277000
2000
これらは現在薬を服用中の患者で
04:54
sharing data.
107
279000
2000
データを共有している人々です
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
108
281000
3000
私は 体操とかお祈りとかの類が好きです
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
284000
2000
何かと“お祈り”の相対的有効性を
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
110
286000
2000
研究したい方 いらっしゃいませんか？ お祈りを見てみましょう
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
111
288000
4000
このデザイン なかなか興味深くて気に入っているんですが
05:07
These are why people pray.
112
292000
2000
これは人々がお祈りをする理由です
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Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
294000
2000
ここはお祈りの頻度― つまり投与量です
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
296000
3000
1日60分お祈りをする この32人の患者が
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
115
299000
2000
快方に向かっているか見てみましょう きっとそうなっています
05:16
Here they are. It's an open network,
116
301000
3000
出ました これはオープン・ネットワークです
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
304000
3000
みんなが情報を共有し 誰でも閲覧できます
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
307000
3000
不安を見てみましょう 人は心配なことがあると祈るものです
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
310000
5000
これは 15,000人の患者の現在の不安を表したデータです
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
彼らがどのように向き合ったか
05:33
the drugs, the components of it,
121
318000
3000
使用した薬品 またその内訳
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
321000
3000
副作用 それら全てが 見やすく表示されており
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
324000
2000
掘り下げていくと 個々の情報が見られます
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
326000
3000
この素晴らしいデータのおかげで 掘り下げていくと
05:44
what this drug is for --
125
329000
3000
この薬品が 何に効くのか分かります
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
1,500人がこの薬品を使用しています
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
334000
2000
私はこの58人の患者の話が聞いてみたい―
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
336000
2000
彼らは毎日4ミリグラムを常用しています
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
338000
2000
中でも特に 常用歴2年以上の人たちの
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
話が聞いてみたい
06:01
So, you can see the duration.
131
346000
2000
期間も見られます
06:03
All open, all available.
132
348000
4000
全て公開されており 全てを参照できます
06:07
I'm going to log in.
133
352000
4000
ログインします
06:11
And this is my brother's profile.
134
356000
2000
これは私の弟のプロフィールです
06:13
And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
358000
4000
これはちょうど今立ち上げようとしている 新しいプラットフォームです
06:17
This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
362000
2000
第二世代でフラッシュで作っています
06:19
And you can see here, as this animates over,
137
364000
3000
マウスを持っていくと出てきますね
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
367000
3000
スティーブンのデータが 他の患者データを背景にして表示され
06:25
against this information.
139
370000
3000
比較しながら見られます
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
373000
2000
青い部分が中央値です 弟は第三四分位数でした
06:30
that he has non-genetic ALS.
141
375000
3000
彼は非遺伝的ALSだったということになります
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
378000
2000
プロフィール画面をスクロールすると
06:35
all of his prescription drugs,
143
380000
2000
処方された薬品を全て閲覧できます
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
382000
3000
さらに新しいバージョンでは これをインタラクティブに見られます
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
385000
2000
お待ちください 低下した脊髄能力
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
387000
2000
優秀な株価プログラムみたいでしょう？
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
389000
2000
健康管理のテクノロジーが お金儲けのテクノロジーと
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
391000
3000
同じぐらい優れているなんて 最高でしょ？
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
394000
2000
デトロール 彼の薬の副作用は
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
396000
2000
彼の幹細胞移植の項目に統合されています
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
398000
6000
こんな風に 誰でも自由に閲覧できるのは 世界で初めてです
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
404000
2000
すごいですよ サイバーキネティックス社のインプラントの患者データが
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
406000
4000
オンラインで参照できるのはここだけです
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
410000
2000
時間の尺度や症状も調整できます
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
412000
4000
自分のALSの治療がどのような効果を得ているか見られます
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
416000
2000
ALSのタブをクリックします
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
418000
3000
3種類の薬を服用しています いくつかは試験的なものです
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
421000
2000
便秘の状態を見て どう処置をしたらいいか見てみます
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
423000
2000
クエン酸マグネシウムがあります その薬の副作用が
07:20
from that drug all integrated in the time
160
425000
2000
意味のある形で時間軸に
07:22
in which they're meaningful.
161
427000
3000
組み込まれています
07:25
But I want more.
162
430000
2000
でも私はもっと欲しい
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
432000
2000
優れた機能を見ているだけじゃ物足りない
07:29
data and make something even better.
164
434000
2000
このデータをうまく活用したい
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
436000
3000
弟を宇宙の中心に据え
07:34
and his drugs,
166
439000
3000
彼の症状や薬品
07:37
and all of the things that interact among those,
167
442000
2000
相互作用しているすべての要素に
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
444000
3000
副作用 全てを網羅するデータの銀河系をつくり
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
447000
3000
思い通りに切りとり 吟味したい
07:45
so that we can take this information
170
450000
3000
この集めた情報から
07:48
and go beyond just this simple model
171
453000
4000
記録という域を超えた…
07:52
of what a record is.
172
457000
3000
と申しましたが 実は医療記録というものが
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
460000
2000
どういうものか よく知りません
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
462000
2000
私は問題を解決したい そのためのアプリケーションが欲しい
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
464000
3000
手に入れたデータを 自分で再編成したい
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
467000
2000
症状を左側に 薬は上部に配置したい
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
469000
2000
そしてスティーブンと他のみんなの情報全てと
08:06
and what interacts.
178
471000
3000
何が作用しているのかを知りたい
08:09
Years after he's had these drugs,
179
474000
2000
弟がこれらの薬を服用していた頃から 何年も経って
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
476000
3000
唾液の過剰分泌を抑えようとして彼がやったことは
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
479000
3000
良い副作用をもたらした薬も含めてすべて
08:17
were making his constipation worse.
182
482000
2000
彼の便秘を悪化させていた ということを知りました
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
484000
2000
ひどい便秘になったことがある人なら誰でも
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
486000
2000
人生に便秘がどれ程の“重み”を持つか 分かるはずです
08:23
yes, that was a pun.
185
488000
3000
ええ ダジャレを言ってみました...
08:26
You're trying to manage these,
186
491000
2000
こうしたことをうまく扱いたいんですね
08:28
and this grid is available here,
187
493000
2000
使えるグリッドがここにある
08:30
and we want to understand it.
188
495000
3000
そして私達は理解したい
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
498000
3000
今まで誰も こんな情報持っていませんでした
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
501000
2000
今は患者の手にあります 私達は患者のために存在します
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
503000
2000
患者の健康管理が全てです 私達のネットワークに医師はいません
08:40
This is about the patients.
192
505000
2000
これは患者についての話なのです
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
507000
3000
では これをどうやったら 医療の場に反映でき
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
510000
2000
医療システムと関わるれるようなの道具として提供できるのか？
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
私達は頭を働かせ 考え抜いた末に こう言いました
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
「私達がいつでも使うことができて
08:52
that we can use in the medical care system,
197
517000
2000
医療システムにも使うことができる
08:54
that everyone will understand?"
198
519000
2000
誰にでも理解できるものって何だろう？」
08:56
So, the patients print it out,
199
521000
2000
そういうわけで 患者はプリントアウトしました
08:58
because hospitals usually block us
200
523000
2000
私達はソーシャルネットワークだと思われていているので
09:00
because they believe we are a social network.
201
525000
3000
たいてい病院からブロックされています
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
528000
2000
実はプリント出力が このウェブサイトで最も使われる機能です
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
530000
3000
医師も気に入ってくれて 多大な関心を持ってくれました
09:08
So, we went from this story of Steven
204
533000
3000
スティーブンの物語と彼の経緯から始まって
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
536000
3000
データとなり そして紙へ戻りました
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
539000
1000
そして医療システムとの連携が始まりました
09:15
And here's another paper.
207
540000
2000
こちらに論文があります
09:17
This is a journal, PNAS --
208
542000
2000
これはPNASという学会誌です
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
544000
2000
確か正式名称を「米国科学アカデミー紀要」と言います
09:21
of the United States of America.
210
546000
2000
アメリカ合衆国の学会誌です
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
548000
2000
今日 色々な方々が偉業を報告なさった時に
09:25
the amazing things they've done.
212
550000
2000
何冊かご覧になったかもしれません
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
552000
2000
これはリチウムという薬に関するレポートです
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
554000
4000
リチウムは 双極性障害の治療に使われる薬ですが
09:33
that a group in Italy found
215
558000
2000
イタリアのあるグループが
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
560000
3000
ALS患者16人の症状を軽減した という報告をしました
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
563000
2000
ここでは論文の批評については触れません
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
565000
2000
かいつまんで言えば もしあなたが患者なら
09:42
you want to be on the blue line.
219
567000
2000
青い線上にいたいと望みます
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
569000
2000
赤い線上でありたいとは思いません 青い線上でありたいのです
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
571000
2000
それは青い線の方が良いからです 赤い線は
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
573000
2000
下り坂で 青い線は良い線なのです
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
575000
4000
これを見て言ったんですけど―
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
579000
2000
人はいつでもインターネットのサイトのせいにします
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
581000
3000
悪い薬を紹介したり 人を翻弄していると言い掛かりをつけてきます
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
584000
3000
PNASがリチウムことを発表したときも 同じことが起こりました
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
587000
3000
私達のシステム内の 10パーセントの人々がリチウムを服用しました
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
590000
3000
質の悪い出版物で挙げられた 16人の例をもとに
10:08
in a bad publication.
229
593000
2000
リチウムを服用する判断を下しました
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
595000
2000
なのに無責任なのはインターネットだと言うんですね
10:12
Here's the implication of what happens.
231
597000
2000
どういうことになるかという例をご紹介します
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
599000
3000
ここにブラジルのハンベルトという男性がいます
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
602000
3000
不幸にも9ヶ月前に亡くなってしまいましたが
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
605000
2000
彼は言いました「ねぇ 答えてもらえますか？
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
607000
3000
次の臨床試験を待っていたら 何年も先になりますから…
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
僕は今知りたいんですよ 答えてもらえますか？」
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
612000
3000
要請を受け 私達はいくつかツールをつくり 血圧の遷移を追いました
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
615000
2000
データを互いに共有し交換できるようにもしました
10:32
You know, a data network.
239
617000
3000
いわゆるデータネットワークというものです
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
620000
2000
彼らは言いました「Patients Like Me のジェイミー
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
622000
2000
リチウムって効くのかどうか教えてくれない？」
10:39
And we went around and we talked to people,
242
624000
2000
そこで私達は あちこちで色んな人と話をしました
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
626000
2000
こう言われました「あなた方に こんな臨床試験は無理でしょう？
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
628000
2000
盲検もできないし データもない
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
630000
2000
それに科学的な手法にも則っていない
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
決して上手く行くはずがない あなた方には無理だ」
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
634000
3000
私は言いました「確かに無理そうだから もっと難しいことをやってのけます」
10:52
(Laughter)
248
637000
3000
（笑）
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
640000
2000
リチウムが全てのALS患者に効くかどうか 私には判断できませんが
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
642000
3000
ハンベルトに効くかどうかは答えられると思ったんです
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
645000
2000
私は2年前にMac に切り替えました
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
647000
2000
タイムマシンという新しい機能にワクワクしました
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
649000
2000
レオパードになって搭載された機能です なかなか素晴らしいです
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
651000
2000
過去にさかのぼって コンピューターの全履歴を見られるし
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
653000
2000
失ったデータも探し当てられます 大好きになりました
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
655000
4000
私は言いました「患者にタイムマシンを作ってみたらどうだろう？
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
659000
3000
過去にさかのぼる代わりに 未来に進んでみるんだ
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
662000
3000
事前に何が起こるか分かったら
11:20
so that you can maybe change it?"
259
665000
3000
未来を変えることができるんじゃない？」
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
668000
3000
私達はやってみました ハンベルトのような患者全員のデータを集め―
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
671000
2000
ちなみに時間がなかったんでアップル社の背景を使っていますが―
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
673000
2000
実用的なアプリケーションを作りました
11:30
This is not just graphics.
263
675000
2000
これ 画像だけではありませんよ
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
677000
2000
データを集めて 彼のような患者を探して
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
679000
4000
全てのデータを合わせます さらに履歴も加えます
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
それから「どうやって組みかえたらいい？」と話し合いました
11:40
So, we line them all up so they go together
267
685000
2000
そして 全てのデータの重要なポイントが
11:42
around the meaningful points,
268
687000
2000
重なるように並べ
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
689000
2000
患者の全情報を統合しました
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
691000
4000
まさに全ての情報 病気の全行程がはじき出されました
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
695000
2000
そこには 何か手を打たない限り ハンベルトを待ち受けている
11:52
unless he does something.
272
697000
2000
運命が描き出されていました
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
699000
3000
彼はリチウムを服用することにしました 状態は下り坂になりました
11:57
And it works almost every time.
274
702000
3000
ほぼ毎回ドンピシャです
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
705000
2000
外れるケースが興味深いぐらいです
12:02
But almost all the time it works.
276
707000
3000
でもほぼ毎回当たります
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
710000
2000
ある意味恐ろしくもありますが 美しくもあります
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
712000
2000
私達には臨床試験はできませんし 理解もできません
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
714000
3000
でもハンベルトに効き目があるかどうかは推測できました
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
717000
2000
ご参加の臨床医の方々は 威力やら標準偏差やらについて
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
719000
2000
言いたいことがあるでしょう それについては後ほど話します
12:16
But here is the answer
282
721000
4000
しかしここにあるのが
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
725000
2000
実際にリチウムを服用すると決めた患者の
12:22
to take lithium.
284
727000
2000
結果の平均値です
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
729000
2000
ここの患者全員が リチウムを服用し始めました
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
731000
2000
運命の曲線を変えようとしてです
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
733000
4000
一番上にある青い点 明るい色のが見えますね
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
737000
2000
これはPNASの研究で取り上げられていた人々で
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
739000
2000
あなたもそうなりたいと願う点です 赤い点や
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
741000
2000
下のピンクの点にはなりたくありません
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
743000
3000
真ん中にあるのは全部 私達の患者の点です
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
746000
2000
リチウム服用開始を時間軸０地点として
12:43
going forward, and then going backward.
293
748000
4000
その前後のデータが記録されています
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
752000
3000
データが完璧なまでに一致しているのが分かりますね
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
755000
2000
恐ろしいほど正確に一致しています
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
757000
4000
時間軸を進めると リチウムを服用しないほうが賢明ということが分かります
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
761000
2000
容態が幾分か悪くなります 著しくではありませんが
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
763000
3000
でも確かに悪化します リチウムは服用しないほうがよさそうです
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
766000
3000
でもですね 多くの人々が試験をやめてしまいます
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
769000
2000
あまりにもたくさんの人たちが途中でやめてしまいます
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
771000
2000
私達はもっと高度なことができるでしょうか？ 患者の元に行けるでしょうか？
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
773000
4000
良くなっていると確信して
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
777000
2000
リチウムを服用し続けることにした患者のところにです
13:14
We asked our control algorithm,
304
779000
2000
私達は制御アルゴリズムを確認しました
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
781000
2000
これらの69人の患者を―
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
783000
3000
ちなみに臨床試験の4倍もの患者数ですが―
13:21
can we look at those patients and say,
307
786000
3000
この患者たちをみてこう言いました
13:24
"Can we match them with our time machine
308
789000
3000
「タイムマシンを使って この69人と彼らの病状に
13:27
to the other patients that are just like them,
309
792000
2000
似た患者達とを合わせてみられるかな
13:29
and what happens?"
310
794000
2000
そうしたら どんな結果になるかな？」
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
796000
3000
結果は 良くなっていると思っていた人々でさえ
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
799000
3000
ぴったりと対照と合致していたのです
13:37
Those little lines? That's the power.
313
802000
2000
この小さな線はどうでしょう？ これは強力です
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
リチウムは効かないとは言えません
13:41
that if you did it at a higher dose
315
806000
2000
もっと大量に服用した場合や
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
808000
2000
実験を正しい方法で行った場合のことは分かりません
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
810000
4000
分かるのは リチウムを服用した69人が
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
リチウムを服用していない 似たような症状の患者よりも
13:51
just like me,
319
816000
2000
良くなりはしなかった という事です
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
818000
3000
私達はこれを 当初の研究で示された強さの
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
821000
3000
1/4 程度で見抜きました
13:59
We did that one year ahead of the time
322
824000
3000
私達は1年先がけて見抜いていました
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
827000
2000
NIH により数百万ドルが投じられた
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
829000
3000
最初の臨床実験が先週
14:07
and announced it.
325
832000
3000
失敗に終わったという発表がありました
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
835000
3000
先ほど 弟の幹細胞移植についてお話ししましたね
14:13
I never really knew whether it worked.
327
838000
3000
効果があったのかどうかよく分かりませんでした
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
841000
3000
私は1億もの細胞を
14:19
in his lumbar cord,
329
844000
2000
彼の大槽と腰髄に移植し
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
846000
2000
IRBにも記入し 全ての手筈を整えました
14:23
and I never really knew.
331
848000
3000
でもずっと分かりませんでした
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
どうして分からなかったんだろう？
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
853000
2000
要するに 彼に何が起ころうとしていたのか 分からなかったのです
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
855000
3000
私はティムにたずねました 彼は私達のグループの金融アナリストです
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
858000
3000
実は1年間ほど 数学と統計とモデリングのできる人を
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
861000
2000
医療畑で探していましたが 見つかりませんでした
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
863000
3000
そこで金融業界で探してみました
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
866000
2000
そしたら 利率の予測とかそういう類の
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
868000
2000
モデリングをやっていた人たちが 見つかりました
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
870000
3000
何人かは手が空いていたので 一人雇うことにしました
14:48
(Laughter)
341
873000
3000
（笑）
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
876000
2000
彼らを雇って仕事を始めさせ 研究所で役立ってもらいました
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
878000
2000
用件をメールで送信 そんなふうに彼とやりとりをしました
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
880000
2000
僕にとって彼は"箱の中の小さな男"です 私はメールでたずねました
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
882000
2000
「ティム 教えてくれないか？ 弟がやった幹細胞移植は
14:59
worked or not?"
346
884000
3000
役に立ったのかどうか」
15:02
And he sent me this two days ago.
347
887000
3000
彼は2日前にこれを私に送ってきました
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
890000
3000
それはちょっとした外れ値でした あの長生きした人 見えますか？
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
893000
2000
彼に話を聞いて 何が起こったのか知りたいです
15:10
Because something went different.
350
895000
2000
何かが違っていたんです
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
897000
3000
私の弟の場合は違いました 彼の線はまっすぐ下降しました
15:15
It only works about 12 months.
352
900000
2000
タイムマシンは 12ヶ月まで対応可能です
15:17
It's the first version of the time machine.
353
902000
2000
これはタイムマシンの最初のバージョンです
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
904000
2000
初めての試みです これから改善を重ねます
15:21
but 12 months so far.
355
906000
3000
今のところ向こう12ヶ月の予測ができます
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
これを見ると
15:28
and I get really emotional.
357
913000
2000
とても感情的になります
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
915000
2000
ご覧になっている患者の 全ての対照を深く見ることができます
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
917000
2000
見て 問いかけることができます
15:34
And I found a woman that had --
360
919000
3000
私はある女性に気がつきました―
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
922000
2000
彼女は亡くなってあるというのに
15:39
after she died.
362
924000
2000
データが入力されているんです
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
926000
3000
ご主人が 奥様の最後の機能点数を 入力してくれていました
15:44
because he knew how much she cared.
364
929000
3000
奥様が どれ程このサイトを大事に思っていたか 知っていたからです
15:47
And I am thankful.
365
932000
3000
私は感謝しています
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
こんな人達がいるなんて信じられません
15:52
years after my brother had died,
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937000
2000
私の弟が亡くなって何年も経つのに
15:54
helped me answer the question about whether
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939000
2000
私の疑問に答えようとしてくれているのです
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
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941000
3000
数年前に 私が何百万ドルもかけて行った手術が
15:59
years ago, worked or not.
370
944000
2000
果たして役に立ったのかどうか…
16:01
I wished it had been there
371
946000
2000
最初の手術の段階で答えが
16:03
when I'd done it the first time,
372
948000
2000
用意されていれば良かったのにと思います
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
950000
2000
今では ちゃんと答えが用意されていることに興奮しています
16:07
because the lab that I founded
374
952000
5000
私が立ち上げた研究所には
16:12
has some data on a drug that might work,
375
957000
2000
効き目のありそうな薬のデータがあります
16:14
and I'd like to show it.
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959000
4000
それをお見せしたい
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
963000
2000
リアルタイムで 今お見せしたい
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
965000
5000
私達に取り組める 全ての病気に対応していきたい
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
私達と共に 社会的な実験に参加してくれた
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
973000
3000
45,000人の人々にお礼を申し上げます
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
976000
3000
私達の旅は素晴らしいものとなってきています
16:34
to become human again,
382
979000
2000
ふたたび人間になるための旅です
16:36
to be part of community again,
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981000
3000
ふたたび人間の絆を深める旅です
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
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984000
2000
自分達を共有し 敏感であるためです
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
986000
3000
本当にワクワクすることです どうもありがとうございます
16:44
(Applause)
386
989000
5000
（拍手喝采）
ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionaryWhen MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.
Why you should listen
After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.
In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.
Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.
Jamie Heywood | Speaker | TED.com