TEDMED 2009
Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
Джейми Хейуд: Голямата идея, вдъхновена от брат ми
Filmed:
Readability: 3.4
594,245 views
Когато на брата на Джейми Хейуд била поставена диагноза амиотрофична латерална склероза, той също посветил живота си на борбата с болестта. Братята Хейуд изградили находчив уебсайт, където хората споделят и проследяват данни за болестта си - и открили, че общите данни имат огромна сила да утешават, обясняват и предричат.
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
When my brother called me in December of 1998,
0
0
3000
Когато прат ми ми се обади през декември 1998-а,
00:18
he said, "The news does not look good."
1
3000
2000
каза, че новината не изглежда добра.
00:20
This is him on the screen.
2
5000
2000
Това на екрана е той.
00:22
He'd just been diagnosed with ALS,
3
7000
2000
Току-що му бяха поставили диагноза амиотрофична латерална склероза (АЛС) -
00:24
which is a disease that the average lifespan is three years.
4
9000
4000
болест, при която средната продължителност на живота е три години.
00:28
It paralyzes you. It starts by killing
5
13000
2000
Тя те парализира. Започва, като убива
00:30
the motor neurons in your spinal cord.
6
15000
3000
моторните неврони в гръбначния ти стълб.
00:33
And you go from being a healthy,
7
18000
2000
И от здрав, як
00:35
robust 29-year-old male
8
20000
3000
29-годишен мъж
00:38
to someone that cannot breathe,
9
23000
2000
се превръщаш в човек, който не може да диша,
00:40
cannot move, cannot speak.
10
25000
3000
не може да се движи, не може да говори.
00:46
This has actually been, to me, a gift,
11
31000
4000
Това всъщност за мен бе дар,
00:50
because we began a journey
12
35000
3000
защото започнахме едно пътуване,
00:53
to learn a new way of thinking about life.
13
38000
3000
за да се научим на нов начин на мислене за живота.
00:56
And even though Steven passed away three years ago
14
41000
4000
И макар че Стивън почина преди три години,
01:00
we had an amazing journey as a family.
15
45000
2000
направихме едно изумително пътуване като семейство.
01:02
We did not even --
16
47000
3000
Дори не сме...
01:05
I think adversity is not even the right word.
17
50000
2000
мисля, че "беда" дори не е подходящата дума.
01:07
We looked at this and we said, "We're going to do something with this
18
52000
3000
Погледнахме това и казахме, че ще направим нещо с него
01:10
in an incredibly positive way."
19
55000
2000
по един невероятно позитивен начин.
01:12
And I want to talk today
20
57000
2000
Искам да говоря днес
01:14
about one of the things that we decided to do,
21
59000
3000
за едно от нещата, които решихме да направим,
01:17
which was to think about a new way of approaching healthcare.
22
62000
4000
което беше да измислим нов вид подход към здравеопазването.
01:21
Because, as we all know here today,
23
66000
2000
Защото, както знаем всички ние тук днес,
01:23
it doesn't work very well.
24
68000
2000
то не работи много добре.
01:25
I want to talk about it in the context of a story.
25
70000
3000
Искам да говоря за него в контекста на една история.
01:28
This is the story of my brother.
26
73000
2000
Това е историята на брат ми.
01:30
But it's just a story. And I want to go beyond the story,
27
75000
3000
Но това е само една история. А аз искам да стигна отвъд историята
01:33
and go to something more.
28
78000
2000
и да стигна до нещо повече.
01:35
"Given my status, what is the best outcome
29
80000
3000
"Като се има предвид състоянието ми, какъв е най-добрият резултат,
01:38
I can hope to achieve, and how do I get there?"
30
83000
3000
която мога да се надявам да постигна, и как да стигна дотам?"
01:41
is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
31
86000
3000
За това сме тук ние, в медицината, това трябва да прави всеки.
01:44
And those questions all have variables to them.
32
89000
2000
Към всички тези въпроси има променливи величини.
01:46
All of our statuses are different.
33
91000
2000
Състоянията на всички ни са различни.
01:48
All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
34
93000
2000
Всичките ни надежди и мечти, онова, което искаме да постигнем,
01:50
is different, and our paths will be different,
35
95000
2000
е различно, и плановете ни ще бъдат различни,
01:52
they are all stories.
36
97000
2000
всички те са истории.
01:54
But it's a story until we convert it to data
37
99000
2000
Но това е история, докато я превърнем в данни,
01:56
and so what we do, this concept we had,
38
101000
2000
и затова ето какво правим - имахме тази идея
01:58
was to take Steven's status, "What is my status?"
39
103000
3000
да вземем състоянието на Стивън: "Какво е моето състояние?"
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
40
106000
5000
и да преминем от тази представа за ходене, дишане,
02:06
and then his hands, speak,
41
111000
3000
а после ръцете му, говорът,
02:09
and ultimately happiness and function.
42
114000
4000
и в крайна степен щастие и функциониране.
02:13
So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
43
118000
2000
И така, първият набор патологии - те водят до синдрома на ходене на пръсти
02:15
on his icon,
44
120000
2000
по книга,
02:17
but the rest of them are really what's important here.
45
122000
3000
но останалите всъщност са важното тук.
02:20
Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
46
125000
3000
Защото Стивън, въпреки факта, че беше парализиран,
02:23
as he was in that pool, he could not walk,
47
128000
3000
както беше в онзи басейн, не можеше да върви,
02:26
he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
48
131000
2000
не можеше да използва ръцете си, затова имаше малки поплавъци върху тях.
02:28
did you see those? --
49
133000
2000
Видяхте ли ги?
02:30
he was happy. We were at the beach,
50
135000
2000
Беше щастлив. Бяхме на плажа.
02:32
he was raising his son, and he was productive.
51
137000
2000
Той отглеждаше сина си. И беше продуктивен.
02:34
And we took this, and we converted it into data.
52
139000
5000
Взехме това и го превърнахме в данни.
02:39
But it's not a data point at that one moment in time.
53
144000
2000
Но в този момент от времето не става дума за данни.
02:41
It is a data point of Steven in a context.
54
146000
2000
Това е пункт от данните за Стивън в контекст.
02:43
Here he is in the pool. But here he is healthy,
55
148000
2000
Ето го в басейна. Но тук е здрав,
02:45
as a builder: taller, stronger,
56
150000
3000
като строител, по-висок, по-силен,
02:48
got all the women, amazing guy.
57
153000
2000
всички жени са негови, изумителен човек.
02:50
Here he is walking down the aisle,
58
155000
2000
Тук върви по пътеката,
02:52
but he can barely walk now, so it's impaired.
59
157000
3000
но вече едва може да върви, така че е затруднено.
02:55
And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
60
160000
2000
Все още можеше да държи ръката на жена си, но не можеше да закопчава копчетата на дрехите си,
02:57
can't feed himself.
61
162000
2000
не можеше да се храни сам.
02:59
And here he is, paralyzed completely,
62
164000
2000
И ето го, напълно парализиран,
03:01
unable to breathe and move, over this time journey.
63
166000
2000
неспособен да диша и да се движи, при това пътуване през времето.
03:03
These stories of his life, converted to data.
64
168000
3000
Тези истории от живота му, превърнати в данни.
03:06
He renovated my carriage house
65
171000
2000
Той обнови моята пристройка за карети,
03:08
when he was completely paralyzed, and unable to speak,
66
173000
2000
когато беше напълно парализиран и неспособен да говори,
03:10
and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
67
175000
6000
неспособен да диша, и спечели награда за историческа реставрация.
03:16
So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
68
181000
2000
Ето го Стивън сам, споделя тази история в света.
03:18
And this is the insight, the thing that we are
69
183000
3000
А това е прозрението -
03:21
excited about,
70
186000
2000
онова, заради което сме развълнувани.
03:23
because we have gone away from the community that we are,
71
188000
3000
Защото сме се отдалечили от общността, която сме,
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
72
191000
3000
факта, че наистина се обичаме един друг и искаме да се грижим един за друг.
03:29
We need to give to others to be successful.
73
194000
2000
Нужно е да даваме на други, за да постигнем успех.
03:31
So, Steven is sharing this story,
74
196000
3000
И така, Стивън споделя тази история,
03:34
but he is not alone.
75
199000
2000
но той не е сам.
03:36
There are so many other people sharing their stories.
76
201000
2000
Има толкова много други хора, споделящи историите им.
03:38
Not stories in words, but stories in data and words.
77
203000
3000
И не истории в думи, а истории в данни и думи.
03:41
And we convert that information into this structure,
78
206000
3000
Превръщаме тази информация в структура,
03:44
this understanding, this ability to convert
79
209000
3000
в разбиране, в способност за превръщане
03:47
those stories into something that is computable,
80
212000
2000
на тези истории в нещо, което е изчислимо,
03:49
to which we can begin to change the way
81
214000
2000
към което можем да започнем да променяме начина,
03:51
medicine is done and delivered.
82
216000
2000
по който медицината се прилага и предлага.
03:53
We did this for ALS. We can do this for depression,
83
218000
2000
Направихме това за АЛС. Можем да го направим за депресията,
03:55
Parkinson's disease, HIV.
84
220000
2000
болестта на Паркинсон, ХИВ.
03:57
These are not simple, they are not internet scalable;
85
222000
2000
Те не са прости, не са измерими чрез интернет,
03:59
they require thought and processes
86
224000
2000
изискват мисъл и процеси
04:01
to find the meaningful information about the disease.
87
226000
3000
за откриване на значимата информация за болестта.
04:04
So, this is what it looks like when you go to the website.
88
229000
3000
Ето как изглежда, като влезеш в уебсайта.
04:07
And I'm going to show you what Patients Like Me,
89
232000
3000
Ще ви представя "Пациенти като мен" -
04:10
the company that myself, my youngest brother
90
235000
2000
компанията, която основахме заедно с по-малкия ми брат
04:12
and a good friend from MIT started.
91
237000
2000
и един добър приятел от Масачусетския технологичен институт.
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
Ето ги настоящите пациенти - сега има 45 000,
04:17
sharing their stories as data.
93
242000
2000
споделящи историите си като данни.
04:19
Here is an M.S. patient.
94
244000
2000
Ето един пациент с множествена склероза.
04:21
His name is Mike, and he is uniformly impaired
95
246000
2000
Казва се Майк и при него са еднакво нарушени
04:23
on cognition, vision, walking, sensation.
96
248000
3000
познавателните способности, зрението, вървежът, сетивата.
04:26
Those are things that are different for each M.S. patient.
97
251000
2000
Това са нещата, които са различни при всеки пациент с множествена склероза.
04:28
Each of them can have a different characteristic.
98
253000
2000
Всеки от тях може да има различна характеристика.
04:30
You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
255000
5000
Може да се види фибромиалгия, ХИВ, АЛС, депресия.
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
260000
3000
Погледнете този пациент с ХИВ тук долу, Зини.
04:38
It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
101
263000
3000
От две години е с тази болест. Няма всички симптоми.
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
102
266000
2000
Но работи, за да поддържа своя СD4 брой висок,
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
103
268000
3000
а вирусното си ниво - ниско, за да може да направи живота си по-добър.
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
104
271000
4000
Но това може да се събере и да се открият разни неща за леченията.
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
105
275000
2000
Погледнете това - почти 2000 души на копаксон.
04:52
These are patients currently on drugs,
106
277000
2000
Това са пациенти, вземащи лекарства понастоящем,
04:54
sharing data.
107
279000
2000
споделящи данни.
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
108
281000
3000
Някои от тези са ми любими - физически упражнения, молитви.
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
284000
2000
Иска ли някой да проведе сравнително проучване за ефективност
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
110
286000
2000
на молитва срещу нещо? Да разгледаме молитвата.
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
111
288000
4000
Любимото в това ми е, просто някак интересни проблеми на замисъла.
05:07
These are why people pray.
112
292000
2000
Ето защо хората се молят.
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
294000
2000
Това е програмата на честотата... Това е доза.
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
296000
3000
Иска ли някой да види 32-мата пациенти, които се молят по 60 минути на ден
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
115
299000
2000
и да види дали са по-добре? Вероятно са.
05:16
Here they are. It's an open network,
116
301000
3000
Ето ги. Или, това е отворена мрежа.
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
304000
3000
Всеки споделя. Можем да видим всичко.
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
307000
3000
Или пък, искам да разгледам тревогата, защото хората се молят от тревога.
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
310000
5000
Ето данни за настоящата тревога на 15 000 души, точно сега.
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
Как се отнасят към нея,
05:33
the drugs, the components of it,
121
318000
3000
лекарствата, компонентите от нея,
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
321000
3000
страничните им ефекти, и всичко това в богата среда,
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
324000
2000
може да задълбаеш надолу и да видиш индивидите.
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
326000
3000
Тези изумителни данни ни позволяват да задълбаем и да видим
05:44
what this drug is for --
125
329000
3000
за какво е това лекарство.
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
Има 1500 души, които го вземат, мисля. Да.
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
334000
2000
Искам да говоря с 58-те пациенти тук долу,
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
336000
2000
които вземат по четири милиграма на ден.
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
338000
2000
И искам да говоря с онези от тях, които го правят
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
от повече от две години.
06:01
So, you can see the duration.
131
346000
2000
Значи, виждате продължителността.
06:03
All open, all available.
132
348000
4000
Всичко е отворено, всичко е достъпно.
06:07
I'm going to log in.
133
352000
4000
Ще се логна.
06:11
And this is my brother's profile.
134
356000
2000
А това е профилът на брат ми.
06:13
And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
358000
4000
Това е една нова версия на нашата платформа, която пускаме сега.
06:17
This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
362000
2000
Това е второто поколение. Ще бъде на Флаш.
06:19
And you can see here, as this animates over,
137
364000
3000
Тук виждате, докато се включва анимацията,
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
367000
3000
реалните данни на Стивън на фона на всички други пациенти,
06:25
against this information.
139
370000
3000
спрямо тази информация.
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
373000
2000
Синята лента показва 50-те процента. Стивън е на 75-ия процент,
06:30
that he has non-genetic ALS.
141
375000
3000
той има не-генетична АЛС.
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
378000
2000
Слизаш надолу в този профил и можеш да видиш
06:35
all of his prescription drugs,
143
380000
2000
всички предписани му лекарства,
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
382000
3000
но нещо повече - в новата версия мога да разглеждам това интерактивно.
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
385000
2000
Чакайте, лош спинален капацитет.
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
387000
2000
Не ви ли припомня това за една страхотна борсова програма?
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
389000
2000
Не би ли било чудесно, ако технологията, която използваме, за да се грижим за себе си,
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
391000
3000
беше толкова добра като технологията, която използваме, за да печелим пари?
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
394000
2000
Детрол. В страничните ефекти за това лекарство,
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
396000
2000
интегрирани в това, транспланта от стволови клетки, който имаше той,
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
398000
6000
първият в света, споделяше отворено за всеки, който иска да го види.
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
404000
2000
Тук ми е любимо - киберкинетичният имплант,
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
406000
4000
което, отново, бяха единствените пациентски данни, налични онлайн.
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
410000
2000
Може да се настройва моментът във времето. Може да се настройват симптомите.
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
412000
4000
Може да се разглежда взаимодействието между това как лекувам своята АЛС.
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
416000
2000
Кликвате долу върху бутона АЛС там.
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
418000
3000
Вземам три лекарства, за да се справям с нея. Някои от тях са експериментални.
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
421000
2000
Мога да разгледам запека си, как да се справя с него.
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
423000
2000
Мога да видя магнезиевия цитрат. И страничните ефекти
07:20
from that drug all integrated in the time
160
425000
2000
от това лекарство, всички интегрирани във времето,
07:22
in which they're meaningful.
161
427000
3000
през което са значими.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Но искам повече.
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
432000
2000
Не искам само да разглеждам това страхотно устройство.
07:29
data and make something even better.
164
434000
2000
Искам да взема тези данни и да направя нещо дори още по-добро.
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
436000
3000
Искам центъра на вселената на брат ми,
07:34
and his drugs,
166
439000
3000
неговите симптоми и неговите лекарства
07:37
and all of the things that interact among those,
167
442000
2000
и всички неща, които взаимодействат сред тях,
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
444000
3000
страничните ефекти, да бъдат в тази красива галактика от данни,
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
447000
3000
която можем да разглеждаме по какъвто и да е начин, по който искаме да я разбираме.
07:45
so that we can take this information
170
450000
3000
Така че да можем да вземем тази информация
07:48
and go beyond just this simple model
171
453000
4000
и да излезем отвъд само този прост модел
07:52
of what a record is.
172
457000
3000
за това какво е документиране.
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
460000
2000
Дори не знам какво е медицински документ.
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
462000
2000
Искам да разреша проблем. Искам приложение.
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
464000
3000
Значи, мога да взема тези данни... пренаредете за себе си,
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
467000
2000
сложете симптемите вляво, лекарствата отгоре,
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
469000
2000
кажете ми всичко, което знаем за Стивън и всеки друг
08:06
and what interacts.
178
471000
3000
и какво взаимодейства.
08:09
Years after he's had these drugs,
179
474000
2000
Години след като той вземаше тези лекарства
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
476000
3000
научих, че всичко, което е правел, за да се справи с излишната си слюнка,
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
479000
3000
включително някои позитивни странични ефекти от други лекарства,
08:17
were making his constipation worse.
182
482000
2000
влошавало запека му.
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
484000
2000
А ако някой друг е имал тежък запек
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
486000
2000
и не разбирате колко голям ефект има това върху живота ти -
08:23
yes, that was a pun.
185
488000
3000
да, това беше каламбур.
08:26
You're trying to manage these,
186
491000
2000
Опитваш се да се справяш с тези неща,
08:28
and this grid is available here,
187
493000
2000
а тази мрежа е налична тук
08:30
and we want to understand it.
188
495000
3000
и искаме да я разберем.
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
498000
3000
Никой никога не е имал този вид информация.
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
501000
2000
Пациентите имат това. Ние сме за пациентите.
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
503000
2000
Всичко това е свързано с пациентско здравепазване. В нашата мрежа нямаше доктори.
08:40
This is about the patients.
192
505000
2000
Това е за пациентите.
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
507000
3000
А как да вземем това и да им даде инструмент,
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
510000
2000
с който могат да се върнат и да ангажират медицинската система?
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
Работихме упорито, мислихме за това и казахме:
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"Какво можем да използваме постоянно,
08:52
that we can use in the medical care system,
197
517000
2000
можем да използваме в системата за медицински грижи,
08:54
that everyone will understand?"
198
519000
2000
което всеки да разбира?"
08:56
So, the patients print it out,
199
521000
2000
И така, пациентите го принтират,
08:58
because hospitals usually block us
200
523000
2000
защото болниците обикновено ни блокират,
09:00
because they believe we are a social network.
201
525000
3000
защото ни смятат за социална мрежа.
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
528000
2000
Това всъщност е най-използваната функция в уебсайта.
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
530000
3000
Лекарите всъщност обичат този формуляр и наистина са ангажирани.
09:08
So, we went from this story of Steven
204
533000
3000
И така, преминахме от тази история на Стивън
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
536000
3000
и неговата история, а после обратно на хартия,
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
539000
1000
при което се върнахме и ангажирахме системата за медицински грижи.
09:15
And here's another paper.
207
540000
2000
Ето и друга статия.
09:17
This is a journal, PNAS --
208
542000
2000
Това е списание, PNAS.
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
544000
2000
Мисля, че означава "Процедури на Националната академия за науки
09:21
of the United States of America.
210
546000
2000
на Съединените американски щати".
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
548000
2000
Виждали сте многобройни такива днес, когато всеки се хвалеше
09:25
the amazing things they've done.
212
550000
2000
с изумителните неща, които е направил.
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
552000
2000
Това е доклад за едно лекарство, наречено литий.
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
554000
4000
Литий - това е лекарство, използвано за третиране на биполярно разстройство,
09:33
that a group in Italy found
215
558000
2000
за което една група в Италия открила,
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
560000
3000
че забавя АЛС при 16 пациенти, и го публикувала.
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
563000
2000
Ще прескочим критиките на статията.
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
565000
2000
Но, накратко - ако си пациент,
09:42
you want to be on the blue line.
219
567000
2000
искаш да си на синята линия.
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
569000
2000
Не искаш да си на червената линия, искаш да си на синята линия.
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
571000
2000
ащото синята линия е по-добра линия. Червената линия
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
573000
2000
е далеч надолу, синята линия е добра линия.
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
575000
4000
И, разбирате ли, казахме... разгледахме това, и също ми е любимо,
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
579000
2000
че хората винаги обвиняват тези интернет сайтове,
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
581000
3000
че рекламират лоши лекарства и карат хората да правят безотговорни неща.
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
584000
3000
Ето какво се случи, когато PNAS публикува това.
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
587000
3000
10 процента от хората в нашата система вземаха литий.
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
590000
3000
10 процента от пациентите започнаха да вземат литий въз основа на данните за 16 пациенти
10:08
in a bad publication.
229
593000
2000
в една лоша публикация.
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
595000
2000
А наричат интернет безотговорен.
10:12
Here's the implication of what happens.
231
597000
2000
Ето какво се случи като в последствие.
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
599000
3000
ЕДин човек на име Умберто, от Бразилия,
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
602000
3000
който за съжаление почина преди девет месеца,
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
605000
2000
който каза: "Ей, слушай. Можеш ли да ни помогнеш да отговорим на този въпрос?
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
607000
3000
Защото не искам да чакам следващите изследвания, ще минат години.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Искам да знам сега. Можеш ли да ни помогнеш?"
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
612000
3000
И така, пуснахме някои инструменти, позволихме им да проследят кръвните си нива.
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
615000
2000
Позволяваме им да споделят данни и да ги обменят.
10:32
You know, a data network.
239
617000
3000
Разбирате ли, мрежа за данни.
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
620000
2000
И те казаха, разбирате ли: "Джейми, ПЛМ,
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
622000
2000
момчета, можете ли да ни кажете дали това действа, или не?"
10:39
And we went around and we talked to people,
242
624000
2000
Обикаляхме и говорихме с хора,
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
626000
2000
а те казваха: "Не може да провеждате така клинични изследвания. Разбирате ли?
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
628000
2000
Нямате заслепяването, нямате данни,
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
630000
2000
не следва научния метод.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
Няма начин да подейства. Не може да го правите."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
634000
3000
А аз казах: "Добре, не можем да го правим. тогава можем да правим нещо по-трудно."
10:52
(Laughter)
248
637000
3000
(Смях)
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
640000
2000
Не мога да кажа дали литият действа при всички пациенти с АЛС,
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
642000
3000
но мога да кажа дали той работи при Умберто.
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
645000
2000
Купих един Мак преди около две години, преминах на него.
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
647000
2000
И бях толкова развълнуван от новата функция на машината на времето,
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
649000
2000
която дойде в "Леопард". И казахме, защото е наистина страхотно,
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
651000
2000
може да се върнеш и да разгледаш цялата история на компютъра си
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
653000
2000
и да откриеш всичко, което си изгубил - страшно ми хареса.
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
655000
4000
И казах: "Ами ако построим машина на времето за пациенти,
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
659000
3000
само че вместо да се връщаме назад, ще вървим напред.
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
662000
3000
Можем ли да открием какво ще ти се случи,
11:20
so that you can maybe change it?"
259
665000
3000
така че може би да можеш да го промениш?"
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
668000
3000
Така и направихме. Взехме всички пациенти като Умберто.
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
671000
2000
Това е фонът на "Епъл" - откраднахме го, защото нямахме време
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
673000
2000
да направим свой собствен. Това, межу другото, е истинско приложение.
11:30
This is not just graphics.
263
675000
2000
Не е само графика.
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
677000
2000
Вземат се тези данни, откриваме пациенти като него
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
679000
4000
и събираме данните им заедно. Въвеждаме историите им вътре.
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
А после казваме: "Е, как да ги подредим всички?"
11:40
So, we line them all up so they go together
267
685000
2000
И така, подреждаме ги всички така, че всички да се съберат
11:42
around the meaningful points,
268
687000
2000
около значимите точки,
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
689000
2000
интегрирани през всичко, което знаем за пациента.
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
691000
4000
Пълна информация, целият курс на болестта му.
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
695000
2000
И ето какво ще се случи с Умберто,
11:52
unless he does something.
272
697000
2000
освен ако не направи нещо.
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
699000
3000
Той вземаше литий и тръгна надолу по линията.
11:57
And it works almost every time.
274
702000
3000
Действа почти всеки път.
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
705000
2000
Онези, при които не действа, са интересни.
12:02
But almost all the time it works.
276
707000
3000
Но почти винаги действа.
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
710000
2000
Всъщност е плашещо. Прекрасно е.
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
712000
2000
И така, не можехме да проведем клинично изпитание, не можехме да го измислим.
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
714000
3000
Но можехме да видим дали ще подейства за умберто.
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
717000
2000
И да, всички клиници в публиката ще говорят за сила
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
719000
2000
и всички стандартни отклонения. Ще направим това по-късно.
12:16
But here is the answer
282
721000
4000
Но ето отговора
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
725000
2000
на пациентите, които всъщност решиха
12:22
to take lithium.
284
727000
2000
да вземат литий.
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
729000
2000
Това са всички пациенти, започнали литий.
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
731000
2000
Това е намерението да се третира крива.
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
733000
4000
И виждате тук, сините точки отгоре, светлите,
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
737000
2000
това са хората в проучването в PNAS,
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
739000
2000
от които искаш да бъдеш. А червентие са онези,
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
741000
2000
розовите отдолу са онези, които не искаш да бъдеш.
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
743000
3000
А тези в средата са всички наши пациенти
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
746000
2000
от началото на лития при време нула,
12:43
going forward, and then going backward.
293
748000
4000
вървят напред, а после се връщат назад.
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
752000
3000
Виждате, че сме ги направили да съответстват съвършено, съвършено.
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
755000
2000
Ужасяващо точно съответствие.
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
757000
4000
А като вървиш напред, всъщност този път не искаш да си пациент на литий.
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
761000
2000
Всъщност се влошаваш, не значително,
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
763000
3000
но си малко по-зле. Този път не искаш да си пациент на литий.
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
766000
3000
Но знаете ли, много хора отпаднаха
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
769000
2000
от опитите, има твърде много отпаднали.
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
771000
2000
Можем ли да правим дори още по-трудното нещо? Можем ли да отидем при пациентите,
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
773000
4000
които всъщност решиха да останат на литий,
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
777000
2000
защото те бяха толкова убедени, че се подобряват.
13:14
We asked our control algorithm,
304
779000
2000
Попитахме контролния ни алгоритъм
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
781000
2000
дали онези 69 пациенти - между другото ще забележите,
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
783000
3000
това е четирикратният брой на пациентите в клиничното изпитание,
13:21
can we look at those patients and say,
307
786000
3000
можем ли да погледнем тези пациенти и да кажем:
13:24
"Can we match them with our time machine
308
789000
3000
"Можем ли да им направим съответствие с нашата машина на времето
13:27
to the other patients that are just like them,
309
792000
2000
с други пациенти, които са точно като тях,
13:29
and what happens?"
310
794000
2000
и какво се случва?
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
796000
3000
И дори онези, които вярваха, че се подобряват,
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
799000
3000
точно съвпадаха с контролите. Точно.
13:37
Those little lines? That's the power.
313
802000
2000
А тези малки линийки? Това е силата.
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
И так, ние... не мога да ви кажа, че литият не действа.
13:41
that if you did it at a higher dose
315
806000
2000
Мога да ви кажа, че ако го вземате в по-висока доза
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
808000
2000
или ако провеждате проучването подобаващо, мога да ви кажа,
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
810000
4000
за онези 69 души, които вземаха литий,
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
че те не се подобриха повече от хората, които бяха точно като тях,
13:51
just like me,
319
816000
2000
точно като мен,
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
818000
3000
и че имахме силата да открием това при около
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
821000
3000
една четвърт от силните страни, докладвани в първоначалното проучване.
13:59
We did that one year ahead of the time
322
824000
3000
Направихме това една година преди времето,
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
827000
2000
когато първото клинично изпитание, финансирано от Националния здравен институт
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
829000
3000
за милиони долари, се провали поради безполезност миналата седмица
14:07
and announced it.
325
832000
3000
и го обявиха.
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
835000
3000
Помните, че ви разказах за трансплантацията на стволови клетки на брат ми.
14:13
I never really knew whether it worked.
327
838000
3000
Всъщност така и не разбрах дали е подействала.
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
841000
3000
Поставих 100 милиона клетки в неговата цистерна магна,
14:19
in his lumbar cord,
329
844000
2000
в неговия лумбарен гръбначен мозък,
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
846000
2000
и изпълних IRB-тата, свърших цялата тази работа,
14:23
and I never really knew.
331
848000
3000
а така и не разбрах всъщност.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
А как така не съм разбрал?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
853000
2000
Искам да кажа, не знаех какво ще се случи с него.
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
855000
3000
И всъщност попитах Тим, който е квантът в нашата група...
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
858000
3000
Всъщност търсихме около година, докато открием някого,
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
861000
2000
който би могъл да се справи с изчисленията, статистиката и моделирането
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
863000
3000
в здравеопазването, и не можехме да откриме никого. Затова отидохме във финансовия отрасъл.
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
866000
2000
И ето ги тези момчета, които моделираха бъдещето
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
868000
2000
на лихвите, и всички тези неща.
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
870000
3000
Някои от тях бяха налице. Затова наехме един.
14:48
(Laughter)
341
873000
3000
(Смях)
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
876000
2000
Наехме ги, устроихме ги да помагат в лабораторията.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
878000
2000
Изпращам му СМС-и. Така комуникирам с него,
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
880000
2000
като малко човече в кутийка. Пратих СМС на Тим. Написах:
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
882000
2000
"Тим, може ли да ми кажеш дали трансплантацията на стволови клетки на брат ми
14:59
worked or not?"
346
884000
3000
е подействала, или не?"
15:02
And he sent me this two days ago.
347
887000
3000
А той ми изпрати това преди два дни.
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
890000
3000
Беше една малка, отделна част там. Виждате ли онзи човек, който е живял дълго?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
893000
2000
Трябва да отидем да поговорим с него. Защото бих искал да знам какво се е случило.
15:10
Because something went different.
350
895000
2000
Защото нещо е минало различно.
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
897000
3000
Но не и при брат ми. Брат ми мина право надолу по линията.
15:15
It only works about 12 months.
352
900000
2000
Действа само около 12 месеца.
15:17
It's the first version of the time machine.
353
902000
2000
Това е пърата версия на машината на времето.
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
904000
2000
Първият път, когато изобщо го опитваме. Ще се опитаме да го подобрим по-късно.
15:21
but 12 months so far.
355
906000
3000
12 месеца досега.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
И разбирате ли, гледам това
15:28
and I get really emotional.
357
913000
2000
и наистина ме обземат силни емоции.
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
915000
2000
Разглеждаш пациентите. Може да задълбаеш по всички контроли.
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
917000
2000
Може да ги разглеждаш, може да ги питаш.
15:34
And I found a woman that had --
360
919000
3000
И открих една жена, която имаше...
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
922000
2000
Открихме я - беше странна, защото имаше данни,
15:39
after she died.
362
924000
2000
след като умря.
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
926000
3000
Съпругът й беше влязъл и въвел последните й функционални редултати,
15:44
because he knew how much she cared.
364
929000
3000
защото знаел колко е важно за нея.
15:47
And I am thankful.
365
932000
3000
И аз съм благодарен.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Не мога да повярвам, че тези хора,
15:52
years after my brother had died,
367
937000
2000
години след като брат ми беше починал,
15:54
helped me answer the question about whether
368
939000
2000
ми помогнаха да отговоря на въпроса за това
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
941000
3000
дали една операция, която съм провел и за която съм похарчил милиони долари
15:59
years ago, worked or not.
370
944000
2000
преди години, е подействала, или не.
16:01
I wished it had been there
371
946000
2000
И ми се прииска да го е имало,
16:03
when I'd done it the first time,
372
948000
2000
когато го бях направил първия път.
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
950000
2000
Наистина съм развълнуван, че е тук сега.
16:07
because the lab that I founded
374
952000
5000
Защото лабораторията, която основах,
16:12
has some data on a drug that might work,
375
957000
2000
има някои данни за едно лекарство, което би могло да подейства.
16:14
and I'd like to show it.
376
959000
4000
И бих искал да ги покажа.
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
963000
2000
Бих искал да ги покажа в реално време, сега.
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
965000
5000
И искам да го напрая за всички болести, за които можем да го правим.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Трябва да благодаря на 45-те хиляди души,
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
973000
3000
които провеждат този социален експеримент с нас.
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
976000
3000
Има едно изумително пътешествие, на което отиваме,
16:34
to become human again,
382
979000
2000
за да станем отново човеци,
16:36
to be part of community again,
383
981000
3000
за да бъдем отново част от общност,
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
984000
2000
да споделяме за себе си, да бъдем уязвими
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
986000
3000
и това е много вълнуващо. Затова ви благодаря.
16:44
(Applause)
386
989000
5000
(Аплодисменти)
ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionaryWhen MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.
Why you should listen
After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.
In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.
Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.
Jamie Heywood | Speaker | TED.com