TEDMED 2009
Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
Jamie Heywood: La grande idea che mio fratello mi ha ispirato.
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Quando al fratello di Jamie Heywood fu diagnosticata la SLA, anche Jamie decise di dedicare la propria vita alla lotta contro la malattia. I fratelli Heywood costruirono un originale sito web dove le persone potessero condividere e seguire il percorso della loro malattia, e scoprirono che un percorso condiviso aveva l'enorme potere di portare conforto, offrire spiegazioni e fare previsioni.
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
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When my brother called me in December of 1998,
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Quando mio fratello mi chiamò nel dicembre del 1998
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he said, "The news does not look good."
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mi disse che le notizie non erano buone.
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This is him on the screen.
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Questo che vedete sullo schermo è lui.
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He'd just been diagnosed with ALS,
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Gli era appena stata diagnosticata la SLA,
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which is a disease that the average lifespan is three years.
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9000
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che è una malattia che concede in media tre anni di vita.
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It paralyzes you. It starts by killing
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Ti paralizza. Comincia con l'uccidere
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the motor neurons in your spinal cord.
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i motoneuroni del midollo spinale.
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And you go from being a healthy,
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e passi dall'essere un uomo sano,
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robust 29-year-old male
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robusto, di 29 anni,
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to someone that cannot breathe,
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ad essere una persona che non riesce a respirare,
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cannot move, cannot speak.
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non riesce a muoversi né a parlare.
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This has actually been, to me, a gift,
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In realtà questo per me è stato un dono,
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because we began a journey
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perché abbiamo cominciato un viaggio
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to learn a new way of thinking about life.
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per apprendere un nuovo modo di pensare alla vita.
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And even though Steven passed away three years ago
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4000
Ed anche se Steven ci ha lasciati tre anni fa,
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we had an amazing journey as a family.
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45000
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abbiamo fatto un viaggio incredibile come famiglia.
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We did not even --
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Non abbiamo neppure --
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I think adversity is not even the right word.
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Penso che "avversità" non sia neppure la parola giusta.
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We looked at this and we said, "We're going to do something with this
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Abbiamo guardato la situazione e ci siamo detti che ne avremmo fatto qualcosa
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in an incredibly positive way."
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55000
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in un modo incredibilmente positivo.
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And I want to talk today
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E oggi voglio parlare
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about one of the things that we decided to do,
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59000
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di una delle cose che abbiamo deciso di fare,
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which was to think about a new way of approaching healthcare.
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62000
4000
che è stata pensare ad un nuovo modo di concepire l'assistenza sanitaria.
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Because, as we all know here today,
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perché, come tutti oggi sappiamo,
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it doesn't work very well.
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68000
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non funziona benissimo.
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I want to talk about it in the context of a story.
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70000
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Voglio parlarne nel contesto di una storia.
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This is the story of my brother.
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73000
2000
E' la storia di mio fratello.
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But it's just a story. And I want to go beyond the story,
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75000
3000
Ma è solo una storia. E voglio andare oltre la storia,
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and go to something more.
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78000
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e arrivare a qualcosa di più.
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"Given my status, what is the best outcome
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80000
3000
"Data la mia situazione, qual'è il migliore risultato
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I can hope to achieve, and how do I get there?"
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83000
3000
che posso sperare di raggiungere, e come posso raggiungerlo?"
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is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
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86000
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E' ciò che in medicina siamo chiamati a fare, è ciò che ognuno dovrebbe fare.
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And those questions all have variables to them.
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89000
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E quelle domande hanno tutte delle variabili.
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All of our statuses are different.
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91000
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Le nostre situazioni sono tutte differenti l'una dall'altra.
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All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
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93000
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Le nostre speranze e i nostri sogni, ciò che desideriamo realizzare,
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is different, and our paths will be different,
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95000
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sono tutti diversi, e i nostri percorsi saranno diversi,
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they are all stories.
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97000
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sono tutte storie.
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But it's a story until we convert it to data
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99000
2000
Ma è una storia solo fino a quando non la trasformiamo in dati
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and so what we do, this concept we had,
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101000
2000
e così quello che abbiamo fatto, quest'idea che avevamo,
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was to take Steven's status, "What is my status?"
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103000
3000
è stata di prendere la situazione di Steven, "Qual'è la mia situazione?"
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
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106000
5000
e passare in rassegna questi concetti: camminare, respirare,
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and then his hands, speak,
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111000
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e poi le mani, il linguaggio,
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and ultimately happiness and function.
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114000
4000
e infine la felicità e le funzioni.
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So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
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118000
2000
Per cui la prima serie di patologie sono rappresentate dall'omino
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on his icon,
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2000
in icona,
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but the rest of them are really what's important here.
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122000
3000
ma è il resto ciò che è davvero importante qui.
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Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
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125000
3000
Perché Steven, nonostante fosse paralizzato,
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as he was in that pool, he could not walk,
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128000
3000
com'era in quella piscina, non poteva camminare,
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he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
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131000
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non poteva usare le braccia, per questo portava quella specie di braccioli.
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did you see those? --
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133000
2000
Li avete visti?
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he was happy. We were at the beach,
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135000
2000
Era felice. Eravamo in spiaggia.
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he was raising his son, and he was productive.
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137000
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Cresceva suo figlio. Ed era produttivo.
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And we took this, and we converted it into data.
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139000
5000
E noi abbiamo preso questo suo stato e l'abbiamo convertito in dati.
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But it's not a data point at that one moment in time.
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144000
2000
Ma non è un dato in quel singolo momento nel tempo.
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It is a data point of Steven in a context.
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146000
2000
E' un dato di Steven all'interno di un contesto.
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Here he is in the pool. But here he is healthy,
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2000
Eccolo nella piscina. Ma qui è in salute,
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as a builder: taller, stronger,
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150000
3000
lavora come muratore, è più alto, più forte,
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got all the women, amazing guy.
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153000
2000
aveva un sacco di donne, un tipo incredibile.
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Here he is walking down the aisle,
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155000
2000
Qui sta camminando lungo la navata della chiesa,
02:52
but he can barely walk now, so it's impaired.
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157000
3000
ma riesce a malapena a camminare, è disabile.
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And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
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160000
2000
Riusciva ancora a tenere per mano sua moglie, ma non riusciva ad abbottonarsi i vestiti,
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can't feed himself.
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non riusciva a mangiare da solo.
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And here he is, paralyzed completely,
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164000
2000
Ed eccolo qui, completamente paralizzato.
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unable to breathe and move, over this time journey.
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166000
2000
Incapace di respirare e muoversi, alla fine del suo viaggio.
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These stories of his life, converted to data.
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3000
Queste storie della sua vita, convertite in dati.
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He renovated my carriage house
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2000
Ha rinnovato la mia rimessa
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when he was completely paralyzed, and unable to speak,
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2000
quando era completamente paralizzato, e incapace di parlare,
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and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
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175000
6000
e incapace di respirare, e ha vinto un premio per un restauro storico.
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So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
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181000
2000
Così, ecco Steven da solo, a condividere questa storia con il mondo.
03:18
And this is the insight, the thing that we are
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183000
3000
E questa è l'intuizione, ciò che
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excited about,
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186000
2000
ci entusiasma così tanto.
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because we have gone away from the community that we are,
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188000
3000
Perché noi ci siamo allontanati dalla comunità che in realtà siamo,
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
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191000
3000
dal fatto che davvero ci amiamo e vogliamo prenderci cura l'uno dell'altro.
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We need to give to others to be successful.
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194000
2000
Dobbiamo dare agli altri per avere successo.
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So, Steven is sharing this story,
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196000
3000
Per cui Steven sta condividendo questa storia,
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but he is not alone.
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199000
2000
ma non è solo.
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There are so many other people sharing their stories.
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201000
2000
Ci sono così tante altre persone che condividono la loro storia.
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Not stories in words, but stories in data and words.
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203000
3000
E non storie in parole, ma storie in dati e parole.
03:41
And we convert that information into this structure,
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206000
3000
E noi convertiamo quelle informazioni in questa struttura,
03:44
this understanding, this ability to convert
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209000
3000
questa idea, questa capacità di trasformare
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those stories into something that is computable,
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2000
quelle storie in qualcosa che sia misurabile.
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to which we can begin to change the way
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214000
2000
Così che possiamo cominciare a cambiare il modo
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medicine is done and delivered.
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216000
2000
in cui si fa ed offre terapia.
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We did this for ALS. We can do this for depression,
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218000
2000
L'abbiamo fatto per la SLA. Possiamo farlo per la depressione,
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Parkinson's disease, HIV.
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220000
2000
il morbo di Parkinson, l'HIV.
03:57
These are not simple, they are not internet scalable;
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222000
2000
Non sono semplici, non sono scalabili,
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they require thought and processes
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224000
2000
richiedono riflessione e processi
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to find the meaningful information about the disease.
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226000
3000
prima di trovare le informazioni significative riguardanti la malattia.
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So, this is what it looks like when you go to the website.
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229000
3000
Così, ecco come appare il sito web.
04:07
And I'm going to show you what Patients Like Me,
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232000
3000
Vi mostro ora Patients Like Me,
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the company that myself, my youngest brother
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235000
2000
la compagnia che io, il mio fratello minore,
04:12
and a good friend from MIT started.
91
237000
2000
e un caro amico del MIT abbiamo avviato.
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
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239000
3000
Ecco i pazienti effettivi, al momento ce ne sono 45.000,
04:17
sharing their stories as data.
93
242000
2000
che condividono le loro storie sotto forma di dati.
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Here is an M.S. patient.
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244000
2000
Ecco un paziente affetto da sclerosi multipla.
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His name is Mike, and he is uniformly impaired
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246000
2000
Il suo nome è Mike ed è disabile
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on cognition, vision, walking, sensation.
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248000
3000
nell'area cognitiva, visiva, nel camminare, nel sentire.
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Those are things that are different for each M.S. patient.
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251000
2000
Queste cose sono diverse per ciascun paziente affetto da sclerosi multipla.
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Each of them can have a different characteristic.
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253000
2000
Ognuno può avere diverse caratteristiche.
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You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
255000
5000
Ecco, come vedete, fibromialgia, HIV, SLA, depressione.
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
260000
3000
Guardate questo paziente sieropositivo quaggiù, Zinny.
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It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
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263000
3000
ha la malattia da due anni. Non ci sono tutti i sintomi.
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
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266000
2000
Ma si sta impegnando per mantenere alto il numero dei suo linfociti CD4
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and his viral level low so he can make his life better.
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268000
3000
e tenere invece basso il suo livello virale per rendere migliore la propria vita.
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
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271000
4000
Ma potete aggregare questi dati e scoprire qualcosa sulle terapie.
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
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275000
2000
Guardate qui, quasi 2.000 persone in cura con il Copaxone.
04:52
These are patients currently on drugs,
106
277000
2000
Questi sono pazienti che attualmente prendono farmaci
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sharing data.
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279000
2000
e condividono dati.
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
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281000
3000
Alcuni li adoro: esercizio fisico, preghiera...
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
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284000
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Volete fare uno studio comparativo sull'efficacia
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
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286000
2000
della preghiera rispetto a qualcosa? Guardiamo "preghiera".
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
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288000
4000
Adoro questo sito, pone degli interessanti problemi di grafica.
05:07
These are why people pray.
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292000
2000
Questi sono i motivi per cui la gente prega.
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
294000
2000
Ecco la tabella che mostra quanto spesso pregano -- E' una dose.
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So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
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296000
3000
Quindi, volete dare un'occhiata ai 32 pazienti che pregano per 60 minuti al giorno
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and see if they're doing better, they probably are.
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299000
2000
e vedere se sono migliorati? Probabilmente sì.
05:16
Here they are. It's an open network,
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301000
3000
Eccoli. E' una rete aperta.
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
304000
3000
Tutti condividono. Possiamo vedere tutti.
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
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307000
3000
Oppure, vediamo "ansia", perché la gente prega per curare la propria ansia.
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
310000
5000
Ecco i dati sulle 15.000 persone che attualmente soffrono d'ansia.
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
Come la curano,
05:33
the drugs, the components of it,
121
318000
3000
i farmaci, i loro componenti,
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
321000
3000
i loro effetti collaterali, e tutto in un contesto ricco,
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
324000
2000
potete scendere nel dettaglio e vedere i singoli individui.
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
326000
3000
Questi dati incredibili ci permettono di scendere nel dettaglio e vedere
05:44
what this drug is for --
125
329000
3000
a che cosa serve questo farmaco.
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1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
1.500 persone prendono questo farmaco, credo. Sì.
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
334000
2000
Voglio parlare con i 58 pazienti quaggù
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
336000
2000
che ne prendono quattro milligrammi al giorno.
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
338000
2000
E voglio parlare con quelli che prendono il farmaco
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
da più di due anni.
06:01
So, you can see the duration.
131
346000
2000
Ecco, qui potete vedere il periodo di tempo.
06:03
All open, all available.
132
348000
4000
Tutto aperto, tutto disponibile.
06:07
I'm going to log in.
133
352000
4000
Ora effettuo il log-in.
06:11
And this is my brother's profile.
134
356000
2000
Questo è il profilo di mio fratello.
06:13
And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
358000
4000
E questa è la nuova versione della nostra piattaforma che stiamo lanciando ora.
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This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
362000
2000
Questa è una piattaforma di seconda generazione. Sarà con Flash.
06:19
And you can see here, as this animates over,
137
364000
3000
e qui potete vedere, mentre si caricano,
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
367000
3000
i dati reali di Steven sullo sfondo di quelli di tutti gli altri pazienti,
06:25
against this information.
139
370000
3000
sullo sfondo di queste informazioni.
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
373000
2000
La banda blu è il 50 percentile. Steven è il 75 percentile,
06:30
that he has non-genetic ALS.
141
375000
3000
ha la SLA non ereditaria.
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
378000
2000
Se scorrete giù il profilo, potete vedere
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all of his prescription drugs,
143
380000
2000
tutti i farmaci che gli sono stati prescritti,
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
382000
3000
ma c'è di più: nella nuova versione posso vedere tutto questo in modo interattivo.
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
385000
2000
Aspettate, scarsa capacità del midollo spinale.
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
387000
2000
Non vi ricorda un grande programma di stoccaggio?
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
389000
2000
Non sarebbe meraviglioso se la tecnologia che usiamo per prenderci cura di noi
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
391000
3000
fosse altrettanto efficiente della tecnologia che usiamo per fare soldi?
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
394000
2000
Detrol. Negli effetti collaterali di questo farmaco,
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
396000
2000
collegato a questi, il trapianto di cellule staminali a cui si è sottoposto,
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
398000
6000
il primo nel mondo, condiviso apertamente qui con chiunque volesse saperne qualcosa.
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
404000
2000
Fantastico, il trapianto cibernetico,
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
406000
4000
che era, lo ripeto, l'unico dato online e disponibile.
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
410000
2000
Potete modificare la cronologia genealogica. Potete variare i sintomi.
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
412000
4000
Potete vedere l'interazione con la mia terapia contro la SLA.
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
416000
2000
Per cui, cliccate lì sul tasto SLA.
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
418000
3000
Sto prendendo tre farmaci. Alcuni sono sperimentali.
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
421000
2000
Posso dare un'occhiata alla mia costipazione, cosa fare per risolverla.
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
423000
2000
posso vedere il citrato di magnesio. E gli effetti collaterali
07:20
from that drug all integrated in the time
160
425000
2000
di quel farmaco tutti in un contesto temporale
07:22
in which they're meaningful.
161
427000
3000
significativo.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Ma voglio di più.
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
432000
2000
Non voglio solo vedere quanto è carino questo strumento. Voglio usare
07:29
data and make something even better.
164
434000
2000
questi dati e fare qualcosa di meglio.
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
436000
3000
Voglio che il centro dell'universo di mio fratello, i suoi sintomi,
07:34
and his drugs,
166
439000
3000
i suoi farmaci,
07:37
and all of the things that interact among those,
167
442000
2000
e tutto ciò che interagisce con questo,
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
444000
3000
gli effetti collaterali, voglio che siano in questa bellissima galassia di dati
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
447000
3000
che possiamo osservare in qualsiasi modo desideriamo comprenderla.
07:45
so that we can take this information
170
450000
3000
Così da poter prendere queste informazioni
07:48
and go beyond just this simple model
171
453000
4000
e andare oltre questo semplice modello
07:52
of what a record is.
172
457000
3000
di cartella clinica.
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
460000
2000
Non so neppure cos'è una cartella clinica.
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
462000
2000
io voglio risolvere un problema. Voglio un'applicazione.
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
464000
3000
Per cui posso prendere questi dati, risistemali tu,
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
467000
2000
metti i sintomi a sinistra, i farmaci in alto,
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
469000
2000
dimmi tutto quello che si sa su Steven e qualsiasi altra persona,
08:06
and what interacts.
178
471000
3000
e quali dati interagiscono tra loro.
08:09
Years after he's had these drugs,
179
474000
2000
Dopo aver preso per anni farmaci,
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
476000
3000
sono venuto a sapere che quello che Steven faceva per la saliva in eccesso,
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
479000
3000
nonostante alcuni effetti collaterali positivi di altri farmaci,
08:17
were making his constipation worse.
182
482000
2000
stava peggiorando la sua costipazione.
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
484000
2000
Non so se qualcuno di voi abbia mai avuto seri problemi di costipazione,
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
486000
2000
magari non capite che impatto può avere sulla vostra vita,
08:23
yes, that was a pun.
185
488000
3000
sì, era un gioco di parole.
08:26
You're trying to manage these,
186
491000
2000
Cercate di gestire questi dati
08:28
and this grid is available here,
187
493000
2000
e questa tabella è disponibile qui,
08:30
and we want to understand it.
188
495000
3000
e vogliamo comprenderla.
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
498000
3000
Nessuno ha mai avuto a disposizione questo genere di informazioni.
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
501000
2000
Ebbene, i pazienti ce l'hanno. Noi siamo per i pazienti.
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
503000
2000
Tutto questo riguarda l'assistenza sanitaria dei pazienti. Non c'erano medici nel nostro network.
08:40
This is about the patients.
192
505000
2000
Tutto questo riguarda i pazienti.
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
507000
3000
Allora come possiamo portare loro uno strumento
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
510000
2000
attraverso cui aggiornare ed aiutare il sistema sanitario?
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
E abbiamo davvero lavorato sodo, ci abbiamo pensato e abbiamo detto.
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"Cosa possiamo creare che sia fruibile sempre,
08:52
that we can use in the medical care system,
197
517000
2000
che possa essere usato nel sistema sanitario,
08:54
that everyone will understand?"
198
519000
2000
e che qualsiasi persona possa capire?"
08:56
So, the patients print it out,
199
521000
2000
Per cui i pazienti stampano la propria tabella,
08:58
because hospitals usually block us
200
523000
2000
perché di solito gli ospedali ci bloccano
09:00
because they believe we are a social network.
201
525000
3000
credendo che siamo un social network.
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
528000
2000
E' la funzione più usata nel sito.
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
530000
3000
Ai medici piace molto questo foglio, sono davvero molto interessati.
09:08
So, we went from this story of Steven
204
533000
3000
Per cui siamo passati da questa storia di Steven
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
536000
3000
e la sua storia in dati, per tornare al foglio stampato,
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
539000
1000
con il quale abbiamo coinvolto il sistena sanitario.
09:15
And here's another paper.
207
540000
2000
Ed ecco un altro foglio stampato.
09:17
This is a journal, PNAS --
208
542000
2000
Questo è un giornale, il PNAS.
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
544000
2000
Penso stia per Proceedings of the National Academy of Science
09:21
of the United States of America.
210
546000
2000
degli Stati Uniti d'America.
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
548000
2000
Se ne vedono un sacco di questi al giorno d'oggi, dove tutti si vantano
09:25
the amazing things they've done.
212
550000
2000
delle scoperte sorprendenti che hanno fatto.
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
552000
2000
Questa è una relazione su un farmaco chiamato litio.
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
554000
4000
Il litio è un farmaco che viene usato per curare il disturbo bipolare,
09:33
that a group in Italy found
215
558000
2000
ma un gruppo di ricerca italiano ha scoperto
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
560000
3000
che rallentava la SLA in 16 pazienti, per cui ha pubblicato l'articolo.
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
563000
2000
Ora non ci occuperemo del dibattito intorno all'articolo.
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
565000
2000
Ma, per farla breve, se sei un paziente,
09:42
you want to be on the blue line.
219
567000
2000
di sicuro vorrai essere sulla linea blu.
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
569000
2000
Non vuoi essere sulla linea rossa, vuoi essere sulla linea blu.
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
571000
2000
Perché la linea blu è una linea migliore. La linea rossa
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
573000
2000
va in discesa, mentre la linea blu è una bella linea.
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
575000
4000
Per cui abbiamo detto -- abbiamo guardato questo diagramma, e quello che adoro è anche
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
579000
2000
che la gente accusa sempre questi siti internet
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
581000
3000
di promuovere la malasanità e di spingere le persone a scelte irresponsabili.
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
584000
3000
Beh, ecco cosa è successo quando il PNAS ha pubblicato l'articolo.
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
587000
3000
Il 10% delle persone iscritte al nostro sito ha preso il litio.
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
590000
3000
Il 10% dei pazienti hanno cominciato a prendere il litio basandosi sui dati di quei 16 pazienti
10:08
in a bad publication.
229
593000
2000
in una discutibile pubblicazione.
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
595000
2000
E tutti dicono che è internet ad essere irresponsabile.
10:12
Here's the implication of what happens.
231
597000
2000
Ed ecco le implicazioni di ciò che è successo.
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
599000
3000
Questo tizio è Humberto, dal Brasile,
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
602000
3000
che sfortunatamente ci ha lasciati nove mesi fa,
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
605000
2000
e lui ha detto, "Ehi, ascoltate. Potete aiutarci a rispondere a questa domanda?
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
607000
3000
Perché io non voglio aspettare fino alla prossima sperimentazione, sarà fra anni.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Io voglio saperlo adesso. Potete aiutarci?"
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
612000
3000
Per cui abbiamo creato nel sito alcuni strumenti, in modo che registrassero i valori del sangue.
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
615000
2000
Abbiamo fatto in modo che condividessero e scambiassero dati.
10:32
You know, a data network.
239
617000
3000
Insomma, una rete di dati.
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
620000
2000
E loro mi hanno chiesto: "Jamie, voi di PLM (Patients Like Me),
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
622000
2000
potete dirci se questo farmaco funziona o no?"
10:39
And we went around and we talked to people,
242
624000
2000
E così ci siamo mossi, abbiamo parlato alle persone,
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
626000
2000
e loro ci dicevano: "Non potete condurre una sperimentazione clinica in questo modo. Sapete,
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
628000
2000
non avete dei test in cieco, non avete dati,
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
630000
2000
non seguite un metodo scientifico.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
Non funzionerà mai. Non potete farlo."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
634000
3000
Per cui ho detto: "Okay, bene, non possiamo farlo. Allora possiamo fare qualcosa di più tosto."
10:52
(Laughter)
248
637000
3000
(Risate)
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
640000
2000
Non posso dire se il litio funziona in tutti i pazienti affetti da SLA,
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
642000
3000
ma posso dire se funziona per Humberto.
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
645000
2000
Ho comprato un Mac due anni fa circa, l'ho elaborato.
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
647000
2000
Ed ero così entusiasta delle nuove caratteristiche della macchina del tempo
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
649000
2000
che avevo elaborato con Leopard. E ci siamo detti -- perché è davvero carino --
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
651000
2000
si potrebbe tornare indietro e vedere l'intera storia del tuo computer,
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
653000
2000
e ritrovare tutto quello che hai perso, e la cosa mi è piaciuta.
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
655000
4000
E io ho detto: "E se costruissimo per i pazienti una macchina del tempo
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
659000
3000
che, invece di andare indietro nel tempo, va avanti,
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
662000
3000
così da poter scoprire quello che ti accadrà,
11:20
so that you can maybe change it?"
259
665000
3000
e magari poterlo cambiare?"
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
668000
3000
E così abbiamo fatto. Abbiamo preso tutti i pazienti come Humberto,
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
671000
2000
Quello è lo sfondo Apple, l'abbiamo rubato perché non avevamo tempo
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
673000
2000
per costruirne uno noi. Questa è una vera applicazione, a proposito.
11:30
This is not just graphics.
263
675000
2000
Non sono solo grafici.
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
677000
2000
Ebbene, si prendono quei dati, troviamo i pazienti come lui, e mettiamo
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
679000
4000
i loro dati insieme. E portiamo dentro le loro storie.
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
E poi ci chiediamo: "Beh, come possiamo sovrapporli?"
11:40
So, we line them all up so they go together
267
685000
2000
per cui li sovrapponiamo tutti in modo da vederli tutti insieme
11:42
around the meaningful points,
268
687000
2000
soprattutto nei punti più significativi,
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
689000
2000
visti nel contesto di tutto ciò che si sa del paziente.
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
691000
4000
Informazioni complete, l'intero corso della malattia.
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
695000
2000
Ed ecco cosa accadrà ad Humberto,
11:52
unless he does something.
272
697000
2000
a meno che non faccia qualcosa.
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
699000
3000
Così ha preso il litio ed è sceso lungo questa linea.
11:57
And it works almost every time.
274
702000
3000
e funziona così quasi sempre.
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
705000
2000
Ora, è interessante osservare i casi in cui non funziona così.
12:02
But almost all the time it works.
276
707000
3000
ma quasi sempre funziona.
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
710000
2000
In effetti mette un po' paura. E' bello.
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
712000
2000
Insomma, non abbiamo potuto condurre una sperimentazione clinica, non abbiamo potuto progettarla.
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
714000
3000
Ma abbiamo potuto vedere se avrebbe funzionato per Humberto.
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
717000
2000
E certo, tutti i ricercatori tra il pubblico parleranno di "potere"
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
719000
2000
e di deviazione standard. Ce ne occuperemo dopo.
12:16
But here is the answer
282
721000
4000
ma questa è in media la risposta
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
725000
2000
dei pazienti che hanno effettivamente deciso
12:22
to take lithium.
284
727000
2000
di prendere il litio.
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
729000
2000
Questi sono tutti i pazienti che hanno cominciato a prendere il litio.
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
731000
2000
E' il tentativo di correggere la curva.
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
733000
4000
E qui potete vedere i punti blu in alto, quelli chiari,
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
737000
2000
quelle sono le persone coinvolte nella ricerca della PNA,
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
739000
2000
fra cui certamente vorresti essere. E quelli rossi,
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
741000
2000
quelli rosa in basso, sono quello che non vorresti essere.
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
743000
3000
E quelli nel mezzo sono tutti i nostri pazienti
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
746000
2000
dall'inizio della terapia con il litio, tempo zero,
12:43
going forward, and then going backward.
293
748000
4000
che vanno avanti e poi tornano indietro.
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
752000
3000
Come potete vedere, c'è una corrispondenza perfetta, perfetta.
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
755000
2000
Una corrispondenza terribilmente perfetta.
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
757000
4000
E andando avanti, di certo questa volta come paziente non vorrai prendere il litio.
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
761000
2000
In effetti stai leggermente peggiorando, non in modo significativo,
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
763000
3000
ma stai leggermente peggiorando. Ora non vorrai più prendere il litio.
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
766000
3000
Ma, sapete, un sacco di gente ha abbandonato
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
769000
2000
la sperimentazione, ci sono troppe persone che abbandonano.
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
771000
2000
Possiamo fare qualcosa di ancora più tosto? Possiamo andare dai pazienti
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
773000
4000
che invece hanno deciso di continuare la terapia con il litio
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
777000
2000
perché erano convinti che stavano migliorando.
13:14
We asked our control algorithm,
304
779000
2000
E abbiamo chiesto al nostro algoritmo di controllo:
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
781000
2000
qei 69 pazienti -- a proposito, noterete
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
783000
3000
che sono quattro volte il numero dei pazienti delle sperimentazioni cliniche --
13:21
can we look at those patients and say,
307
786000
3000
possiamo prendere quei pazienti e dire:
13:24
"Can we match them with our time machine
308
789000
3000
"possiamo confrontarli con la nostra macchina del tempo
13:27
to the other patients that are just like them,
309
792000
2000
con gli altri pazienti che sono esattamente come loro,
13:29
and what happens?"
310
794000
2000
e cosa succede?"
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
796000
3000
E anche i pazienti che pensavano che stessero migliorando
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
799000
3000
corrispondevano esattamente ai controlli. Esattamente.
13:37
Those little lines? That's the power.
313
802000
2000
E quelle lineette? Quello è il potere.
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
per cui noi -- Io non posso dirvi che il litio non funziona. Non posso dirvi
13:41
that if you did it at a higher dose
315
806000
2000
che se prendeste una dose maggiore
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
808000
2000
se conduceste in modo canonico la sperimentazione -- posso dirvi
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
810000
4000
che quelle 69 persone che hanno preso il litio
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
non hanno avuto risultati migliori delle persone che erano come loro,
13:51
just like me,
319
816000
2000
come me,
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
818000
3000
e che noi avevamo la possibilità di rilevare tutto ciò con circa
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
821000
3000
un quarto delle forze riferite nello studio iniziale.
13:59
We did that one year ahead of the time
322
824000
3000
E l'abbiamo fatto un anno prima che
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
827000
2000
la prima sperimentazione clinica avviata dal NIH
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
829000
3000
per milioni di dollari fallisse la scorsa settimana perché inutile,
14:07
and announced it.
325
832000
3000
e lo dichiarasse.
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
835000
3000
Allora vi ricordate che vi dicevo del trapianto di mio fratello di cellule staminali.
14:13
I never really knew whether it worked.
327
838000
3000
Non ho mai saputo se avesse funzionato.
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
841000
3000
Ho messo 100 milioni di cellule nella sua cisterna magna,
14:19
in his lumbar cord,
329
844000
2000
nella zona lombare del suo midollo spinale,
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
846000
2000
e ho compilato gli IRB e ho fatto tutto questo
14:23
and I never really knew.
331
848000
3000
senza davvero sapere nulla.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
Come sarebbe a dire "non potevo sapere"?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
853000
2000
Voglio dire, non sapevo che cosa gli sarebbe accaduto.
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
855000
3000
E allora ho chiesto a Tim, che è l'analista del nostro gruppo --
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
858000
3000
In effetti ci è voluto quasi un anno per trovare qualcuno
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
861000
2000
che potesse fare calcoli matematici e statistici e creare dei modelli
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
863000
3000
nel campo medico-sanitario, non riuscivamo a trovare nessuno. E allora ci siamo rivolti all'industria della finanza.
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
866000
2000
Queste persone sono abituate a fare modelli del futuro
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
868000
2000
dei tassi di interesse e quel genere di cose.
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
870000
3000
Beh, qualcuno era disponibile. Per cui ne abbiamo ingaggiato uno.
14:48
(Laughter)
341
873000
3000
(Risate)
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
876000
2000
L'abbiamo ingaggiato, messo al lavoro, come assistente del laboratorio.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
878000
2000
Gli mando cose tramite messaggi. E' così che comunico con lui,
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
880000
2000
è come se fosse dentro una scatola. Ho mandato un messaggio a Tim e gli ho detto:
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
882000
2000
"Tim, mi sai dire se il trapianto di cellule staminali di mio fratello
14:59
worked or not?"
346
884000
3000
ha funzionato o no?"
15:02
And he sent me this two days ago.
347
887000
3000
E lui mi ha inviato questo due giorni fa.
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
890000
3000
E' quel valore anomalo che vedete lì. Vedete quel tizio che è vissuto a lungo?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
893000
2000
Dobbiamo andare a parlare con lui. Perché vorrei sapere che cosa è successo.
15:10
Because something went different.
350
895000
2000
Perché qualcosa è andato diversamente.
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
897000
3000
Ma per mio fratello non è andata così. Mio fratello è sceso giù lungo quella linea.
15:15
It only works about 12 months.
352
900000
2000
Funziona solo per 12 mesi.
15:17
It's the first version of the time machine.
353
902000
2000
E' la prima versione della macchina del tempo.
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
904000
2000
E' la prima volta che la proviamo. La prossima volta cercheremo di fare meglio.
15:21
but 12 months so far.
355
906000
3000
12 mesi finora.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
E sapete, quando guardo tutto questo,
15:28
and I get really emotional.
357
913000
2000
mi emoziono molto.
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
915000
2000
Vedi i pazienti. Potete vedere nel dettaglio tutti i controlli.
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
917000
2000
Potete vederli, potete fare delle domande.
15:34
And I found a woman that had --
360
919000
3000
Ho trovato una donna che aveva --
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
922000
2000
L'abbiamo trovata, era strano perché aveva caricato dei dati
15:39
after she died.
362
924000
2000
dopo la sua morte.
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
926000
3000
Suo marito era entrato nel suo profilo e aveva inserito i suoi ultimi dati
15:44
because he knew how much she cared.
364
929000
3000
perché sapeva quanto lei ci tenesse.
15:47
And I am thankful.
365
932000
3000
E io sono loro grato.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Non riesco a credere che queste persone,
15:52
years after my brother had died,
367
937000
2000
anni dopo la morte di mio fratello,
15:54
helped me answer the question about whether
368
939000
2000
mi abbiano aiutato a rispondere alla domanda se
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
941000
3000
un'operazione che ho fatto e per la quale ho speso milioni di dollari
15:59
years ago, worked or not.
370
944000
2000
anni fa abbia funzionato o no.
16:01
I wished it had been there
371
946000
2000
E vorrei tanto che questa opportunità ci fosse stata allora
16:03
when I'd done it the first time,
372
948000
2000
quando l'ho fatto la prima volta.
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
950000
2000
E sono davvero emozionato che ci sia ora.
16:07
because the lab that I founded
374
952000
5000
Perché il laboratorio che ho fondato
16:12
has some data on a drug that might work,
375
957000
2000
ha dei dati su un farmaco che potrebbe funzionare.
16:14
and I'd like to show it.
376
959000
4000
e vorrei mostrarveli.
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
963000
2000
Vorrei mostrarveli in tempo reale, adesso.
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
965000
5000
E voglio farlo per tutte le malattie per cui sia possibile farlo.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Devo ringraziare le 45.000 persone
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
973000
3000
che stanno facendo con noi questo esperimento sociale.
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
976000
3000
C'è un viaggio meraviglioso che stiamo intraprendendo
16:34
to become human again,
382
979000
2000
per ritornare ad essere umani,
16:36
to be part of community again,
383
981000
3000
ad essere di nuovo parte di una comunità,
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
984000
2000
per condividere le nostre storie, per essere vulnerabili l'uno di fronte all'altro,
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
986000
3000
ed è molto emozionante. Per cui grazie.
16:44
(Applause)
386
989000
5000
(Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionaryWhen MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.
Why you should listen
After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.
In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.
Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.
Jamie Heywood | Speaker | TED.com