TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Beth Malone: Hogyan változtatta meg apám demenciája gondolkodásomat a halálról (és az életről)?
Filmed:
Readability: 3.1
1,258,144 views
Beth Malone melegséggel és együttérzéssel meséli el a mélységesen személyes történetet arról, hogy apja hogyan szenvedett a frontotemporális demenciától, és hogyan változtatta meg ez a gondolkodását a halálról (és az életről). Megindító elbeszélés egy lány szeretetéről -- az elengedésről és a béke megtalálásáról.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
Gondolkoztam.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Meg fogom ölni az apámat.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
Felhívtam a nővéremet.
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"Figyelj,
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
gondolkoztam.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Meg fogom ölni Apát.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Elviszem Oregonba,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
keresek heroint,
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
és beadom neki."
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
Apámnak frontotemporalis demenciája,
00:36
or FTD.
10
24880
1736
vagyis FTD-je van.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
Ez egy megtévesztő betegség,
ami az 50-60 éveseknél jellemző.
ami az 50-60 éveseknél jellemző.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
Teljesen megváltoztatja
az ember személyiségét,
az ember személyiségét,
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
paranoiássá és még erőszakossá is teszi.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
Apám egy évtizede beteg,
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
de három éve súlyosbodott az állapota,
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
és ki kellett költöztetnünk a házból -
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
a házból, amiben felnőttem,
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
a házban, amit saját kezével épített fel.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
Az én keménykötésű, nagyszerű apám
a fejhangjával
a fejhangjával
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
intézetbe ment, hogy állandó
felügyeletet kapjon
felügyeletet kapjon
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
mindössze 65 évesen.
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
Először anyám, a testvéreim és én
elkövettük azt a hibát
elkövettük azt a hibát
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
hogy átlagos idősek otthonába raktuk.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
Nagyon szép volt;
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
plüss szőnyegeik voltak
és délutáni művészfoglalkozásaik
és délutáni művészfoglalkozásaik
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
és egy Diane nevű kutyájuk.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Aztán felhívtak.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
"Ms. Malone, letartóztattuk az édesapját."
01:30
"What?"
29
78800
1200
"Micsoda?"
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"Nos, mindenkit késsel fenyegetett.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
Lerángatta a függönyöket,
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
és megpróbálta a növényeket
kidobni az ablakon.
kidobni az ablakon.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
Aztán az összes idős hölgyet
kirángatta a tolószékéből."
kirángatta a tolószékéből."
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
"Minden idős hölgyet?"
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Nevetés)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
"Micsoda cowboy."
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Nevetés)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
Ezek után kirúgták onnan,
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
megpróbáltunk egy csomó
állami intézetet
állami intézetet
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
mielőtt találtunk egy gondozóközpontot
kifejezetten demenciás betegeknek.
kifejezetten demenciás betegeknek.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
Először valamennyire tetszett neki,
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
de idővel hanyatlott az egészsége.
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
Egy nap, mikor bementem,
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
a földön ült görnyedten,
és kezeslábast viselt --
és kezeslábast viselt --
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
olyan fajtát,
aminek a hátán van a cipzár.
aminek a hátán van a cipzár.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
Nagyjából egy órán át néztem
ahogy rángatta,
ahogy rángatta,
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
és próbált kimászni belőle.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
Praktikus volt elvileg,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
de az én szememben
kényszerzubbonynak tűnt.
kényszerzubbonynak tűnt.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
Kirohantam.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
Otthagytam.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
Ültem a furgonomban - az ő furgonjában -
02:37
hunched over,
53
145720
1616
összegörnyedve,
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
igazán mély sírás tört fel a torkomból.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Egyszerűen nem tudtam elhinni,
hogy az apám,
hogy az apám,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
fiatalkorom Adonisza,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
az én drága apám
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
úgy gondolná, hogy ilyen életet
érdemes lenne élni?
érdemes lenne élni?
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Belénk nevelték,
hogy a produktivitás legyen az első.
hogy a produktivitás legyen az első.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Ezért ha egy ember --
ez esetben egy Adonisz --
ez esetben egy Adonisz --
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
nem produktív többé
úgy, ahogy elvárnánk tőle,
úgy, ahogy elvárnánk tőle,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
ahogy ő elvárná magától,
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
mi értéke marad az életének?
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
Aznap a furgonban
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
csak azt tudtam elképzelni,
hogy apámat megkínozták,
hogy apámat megkínozták,
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
és a teste csak kínzó börtön.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Ki kell szabadítanom abból a testből
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Ki kell szabadítanom abból a testből;
meg fogom ölni Apát.
meg fogom ölni Apát.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Felhívtam a nővéremet.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
"Beth," - mondta -
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"Nem akarsz egész hátralévő életedben
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
azzal küzdeni, hogy megölted az apádat.
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
És letartóztatnának szerintem,
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
mert ez visszafordíthatatlan.
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
És nem is tudod, hogy kell heroint venni."
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Nevetés)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
Való igaz, nem tudom.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Nevetés)
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
Igazság szerint sokat beszélünk
a haláláról.
a haláláról.
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
Mikor történik? Hogyan történik?
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
De azt kívánom, bár akkor beszéltünk volna
róla, mikor még mind egészségesek voltunk
róla, mikor még mind egészségesek voltunk
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
Hogyan akarok meghalni?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
Hogyan akarsz te meghalni?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
De a családom nem tudta megtenni.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
És a nővéremnek igaza volt.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
Nem kéne megölnöm Apát heroinnal,
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
de ki kell szabadítanom a testéből.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Ezért látnokhoz mentem.
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
Majd egy paphoz,
aztán egy segítő csoportba,
aztán egy segítő csoportba,
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
és mind ugyanazt mondták:
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
olykor az emberek ragaszkodóbbak,
mikor szeretteikért aggódnak.
mikor szeretteikért aggódnak.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
Csak mond nekik, hogy biztonságban vagy,
s ha készen állsz, mehetsz.
s ha készen állsz, mehetsz.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Elmentem Apához.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
Görnyedten találtam a padlón
a kezeslábasában.
a kezeslábasában.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Keresztülnézett rajtam,
mintha csak a földet bámulná.
mintha csak a földet bámulná.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Adtam neki egy gyömbérsört
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
és elkezdtem beszélni
csak úgy, lényegtelen dolgokról,
csak úgy, lényegtelen dolgokról,
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
de beszéltem,
és ő tüsszentett a gyömbérsörtől.
és ő tüsszentett a gyömbérsörtől.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
És a tüsszentés -
felegyenesítette a testét,
felegyenesítette a testét,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
kicsit visszahozva őt az életbe.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
És ő tovább ivott, és tüsszentett,
és kiegyenesedett, újra, meg újra.
és kiegyenesedett, újra, meg újra.
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
míg el nem múlt.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
És hallottam,
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
"Heheheheheh,
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
heheheheheh ...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
Ez olyan mesés.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
Ez olyan mesés"
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Nyitva volt a szeme és rám nézett
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
Én mondtam: "Szia, Apa!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
válaszolt: "Szervusz, Beth."
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
Kinyitottam a szám, hogy elmondjam.
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"Apa, ha meg akarsz halni, megteheted.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Mind rendben vagyunk."
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
De ahogy kinyitottam a szám,
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
annyit tudtam mondani: "Apa!
05:40
I miss you."
116
328160
1440
Hiányzol."
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
Mire ő: "Hát, te is nekem."
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
És akkor összeestem
mert csak zűrzavar volt bennem .
mert csak zűrzavar volt bennem .
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
Elestem és ott ültem vele
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
mert hosszú ideje először
nagyjából úgy tűnt, rendben van.
nagyjából úgy tűnt, rendben van.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
Emlékeimbe véstem a kezét,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
és hálás voltam, hogy a lelke
még mindig kapcsolatban van a testével.
még mindig kapcsolatban van a testével.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
És abban a pillanatban rájöttem
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
Nem vagyok felelős ezért az emberért.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
Nem vagyok az orvosa,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
nem vagyok az anyja,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
bizonyára az Istene sem,
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
és talán leginkább azzal segítek
rajta és magamon,
rajta és magamon,
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
ha megtartjuk a szerepünket
mint apa és lánya.
mint apa és lánya.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
Így csak ültünk ott,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
nyugodtan és csendben,
ahogy mindig is tettük.
ahogy mindig is tettük.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Senki nem volt produktív.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
még mindketten erősek vagyunk.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"Oké, Apa. Én most megyek.
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
de jövök majd holnap."
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
"Rendben," mondta.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"Hé,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
ez egy nagyon jó kis hely."
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Köszönöm.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(Taps)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com