TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
बेथ मालोन: वडिलांच्या डीमेंशिया ने माझी मृत्यूची संकल्पना बदलली
Filmed:
Readability: 3.1
1,258,144 views
बेथ मालोन आपल्या वडिलांना भोगाव्या लागणाऱ्या डीमेंशियाच्या आज्राचा अनुभव कथन करीत आहेत एका मुलीची जीवन मृत्यूची कल्पना कशी बदलली याची हृद्य स्पर्शी कथा.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
माझ्या मनात विचार घोळत होता .
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
माझ्या वडिलाना ठार मारण्याचा .
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
मी बहिणीला म्हणाले ,
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"ऐक"
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
मी विचार करीत आहे ,
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
वडिलाना ठार मारण्याचा .
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
मी त्यांना ओरेगनला नेणार आहे.
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
हेरोईन मला मिळवून दे ,
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
आणि त्यांना दे. "
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
त्यांना मेंदूचा विकार आहे FTD
00:36
or FTD.
10
24880
1736
मेंदू पेशी क्षयाचा .
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
हा गोंधळात टाकणारा आजार लोकांना
वयाच्या ५० ते ६० काळात होतो.
वयाच्या ५० ते ६० काळात होतो.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
तो त्या व्यक्तीचे संपूर्ण व्यक्तिमत्व
बदलून टाकतो.
बदलून टाकतो.
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
ते भ्रमिष्ट व आक्रमक होतात.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
माझे वडील एक दशकापासून
याने ग्रस्त आहेत.
याने ग्रस्त आहेत.
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
पण तीन वर्षापूर्वी
त्यांची प्रकृती फार बिघडली
त्यांची प्रकृती फार बिघडली
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
त्यांना घराबाहेर नेण्यात आले --
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
ज्या घरात मी मोठी झाली होती .
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
जे घर त्यांनी स्वतःच बांधले होते .
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
मजबूत देहयष्टी असलेले माझे वडील
पहाडी आवाजाचे धनी होते.
पहाडी आवाजाचे धनी होते.
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
त्यांना अहोरात्र देखभालीसाठी
केंद्रात हलविले.
केंद्रात हलविले.
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
तेव्हा त्यांचे वय ६५ होते.
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
माझी आई,मी व बहिणींनी हि खरेतर चूकच केली.
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
नेहमीच्या रुग्णालयात ठेऊन
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
हे करुणाजनक होते.
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
तेथे महागडा गालीचा होता
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
दिने नावाचा कुत्रा तेथे होता
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
मला एक फोन आला
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
सांगण्यात आले "तुमच्या वडिलाना अटक झाली."
01:30
"What?"
29
78800
1200
"काय ?
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"त्यांनी अनेकांना क्रूरपणे धाम्की दिली आहे
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
भितीसाठी वापरलेले पडदे फाडले ,
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
कुंड्या खिडकीतून
बाहेर फेकण्याचा प्रयत्न केला.
बाहेर फेकण्याचा प्रयत्न केला.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
वृद्ध स्त्रियांना
यांनी खुर्चीवरून खाली ढकलले"
यांनी खुर्चीवरून खाली ढकलले"
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
"सगळ्या वृद्ध होत्या ?"
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(हशा)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
" रॉबिन हूड दिसतो."
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(हशा)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
तेथून त्यांना हाकलले .
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
आम्ही त्याच्यासाठी राज्याच्या
अनेक सवलती शोधल्या
अनेक सवलती शोधल्या
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
डीमेंशियाच्या रुग्णावर उपचार
करणाऱ्या केंद्रात नेण्यापूर्वी.
करणाऱ्या केंद्रात नेण्यापूर्वी.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
त्यांना पहिल्यांदा तेथे बरे वाटले
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
पण कालांतराने त्याची प्रकृती बिघडली.
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
मी एक दिवस थेथे गेली.
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
मला ते अंगरखा घालून
झुकलेल्या स्थितीत बसलेले आढळले ..
झुकलेल्या स्थितीत बसलेले आढळले ..
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
कपड्यांना मागील बाजूनी गुंड्या होत्या
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
मी हे दृश्य तासभर पाहिले
ते कपडे फडत होते.
ते कपडे फडत होते.
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
ते त्यातून मार्ग शोधत होते.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
एक व्यावहारिक उपाय,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
मला ते फारच भयावह वाटले
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
मी तेथून पळाले .
02:32
I left him there.
51
140520
1560
त्यांना तेथेच सोडून.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
मी खुर्चीत बसले जी त्यांची होती '
02:37
hunched over,
53
145720
1616
गुढग्यात मान टाकून
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
माझ्या मनात द्या व करून भरून आली.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
मला विश्वास बसेना माझे वडील
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
जे कधीकाळी सुंदर देहाचा तरुण होते
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
जे माझे मित्रही होते.
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
त्यांचे आयुष्य मरणप्राय झाले होते.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
आपला जगण्याचा मुख्य हेतू वंशसातत्य
जन्म देणे हा आहे.
जन्म देणे हा आहे.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
म्हणून जेव्हा एखाडी अशी व्यक्ती
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
हे अपेक्षाकृत कार्य करू शकत नाही
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
तेव्हा त्यास जीवन संपवावे असे वाटते
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
कशासाठी जगावे ?
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
त्या खुर्चीत बसून
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
मी कल्पना करीत होती त्यांना होणाऱ्या
मरणप्राय वेदनांची
मरणप्राय वेदनांची
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
त्यांचे शरीर प्रचंड वेदनामय झाले होते.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
वाटले त्यांना शरीरातून मुक्त करावे.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
मी त्यांना मुक्ती देण्याचे ठरविले
ठार मारण्याचे ठरविले
ठार मारण्याचे ठरविले
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
मी बहिणीला बोलाविले.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
ती म्हणाली "बेथ "
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
तू उर्वरित आयुष्य जगू शकणार नाहीस
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
वडिलाना ठार केल्याच्या जाणीवेने .
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
तुला अटक होईल .
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
तुला क्षमा नाही .
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
तुला हेही माहित नाही
रोइन कसे विकत घेतात
रोइन कसे विकत घेतात
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(हशा)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
खरेच मला माहित नव्हते.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(हशा )
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
आम्ही त्यांच्या मृत्यू बाबत बोलत होतो .
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
तो केव्हा होईल कसा होईल ?
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
आपण जेव्हा भावनावश होतो
तेव्हा मृत्युबद्दल बोलत असतो.
तेव्हा मृत्युबद्दल बोलत असतो.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
माझे मरण कसे सुंदर असेल ?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
तुमचे कसे सुंदर असेल ?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
पण आमच्या कुटुंबाला ते माहित नव्हते.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
माझी बहीण खरे सांगत होती.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
मी वडिलांना हेरोइन देऊन ठार करावयास नको
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
पण त्यांना शरीरातून मला व्र्गले करायचे होते.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
मी मानसोपचार तज्ञांना भेटली.
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
धर्मगुरू व त्यानंतर मदत केंद्रांना भेट दिली.
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
त्यांनी सर्वांनी एकच सांगितले.
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
दुखःद मनस्थितीत लोक विवश होतात
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
त्यावेळी त्यांना दिलासा द्या
त्यांना सांगा लवकरच बरे व्हाल.
त्यांना सांगा लवकरच बरे व्हाल.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
म्हणून मी वडिलांना भेटले.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
एका अंगरख्यात गुढग्यात डोके
खुपसून खाली बसले होते.
खुपसून खाली बसले होते.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
शून्य नजरेने ते ज्मिनिगाडे पहात होते
माझ्यापाशी बसून होते.
माझ्यापाशी बसून होते.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
मी त्यांना आल्याचे पेय दिले.
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
मी त्यांच्याशी बोलायला सुरवात केली.
कोणत्याही मुद्द्याशिवाय ,
कोणत्याही मुद्द्याशिवाय ,
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
बोलत असताना त्यांना शिंक आली
त्या आल्याच्या पेयाने.
त्या आल्याच्या पेयाने.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
त्या शिंकेने त्यांचे शरीराची हालचाल झाली .
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
त्यांच्यात जणू जीवन जागवले .
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
ते ते पेय पिऊ लागले. शिंकू लागले पुन्हा पुन्हा
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
शेवटी ते थांबले.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
मला आवाज आला.
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
; हेहे हेहे ,
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
; हेहे हेहे ,
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
हे खूपच विस्मयकारक होते.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
फारच
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
डोळे उघडे करून ते मला पहात होते
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
मी म्हणाली "बाबा कसे आहात"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
ते म्हणाले"अरे ,बेटा बेथ "
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
बोलण्यासाठी मी तोंड उघडले
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"बाबा हवा असेल तर
तुम्ही ही खरेच मृत्यू स्वीकारा .
तुम्ही ही खरेच मृत्यू स्वीकारा .
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
आम्ही ठीक आहोत "
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
हे सर्व मला बोलायचे होते
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
पण मी फक्त म्हणू शकले "बाबा
05:40
I miss you."
116
328160
1440
"बाबा मला तुमची आठवण येते"
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
ते म्हणाले " मलाही तुझी आठवण येते बाळ "
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
मी खाली कोसळले .
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
मी त्यांचाय्जाव्ल बसले
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
खूप दिवसापासून
प्रथमच त्यांना बरे वाटत होते.
प्रथमच त्यांना बरे वाटत होते.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
मला त्यांचा स्पर्श आठवला ,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
आजही माझ्याबद्दल त्यांचीज्व्लिक पाहून
मी गहिवरले.
मी गहिवरले.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
मला त्या क्षणी जाणीव झाली
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
मी काही यांच्यासाठी करू शकणार नाही.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
मी काही डॉक्टर नाही.
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
त्यांची आईही नाही .
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
परमेश्वर हि नाही.
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
पण सगळ्यात चांगला मार्ग मला वाटला
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
वडील व मुलीचे नाते जपण्याचा .
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
आम्ही तेथे खाली बसलो.
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
जसे नेहमी बसत असू शांतपणे
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
काही निष्पन्न होणार नव्हते.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
आम्ही दोघे शक्तिमान झालो होतो.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"बाबा .मी जाते "
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
मी तुम्हाला उद्या भेटीन "
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
"ठीक आहे" ते म्हणाले.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"अरे "
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
हे खूप मोठे घबाड मिळाले मला "
06:51
Thank you.
139
399960
1216
आभारी आहे.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(टाळ्या )
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com