TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Beth Malone: La demenza di mio padre ha cambiato il mio concetto di morte (e di vita)
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Con garbo e calore, Beth Malone racconta la storia profondamente personale della battaglia del padre contro la demenza frontotemporale e di come essa abbia cambiato il suo modo di vedere la morte (e la vita). Un intervento commovente sull'amore di una figlia e su come lasciar andare e trovare la pace.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
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00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
Ultimamente ho riflettuto.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Ucciderò mio padre.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
Ho chiamato mia sorella.
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"Senti,
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
ci ho riflettuto.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Ucciderò papà.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Lo porto in Oregon,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
mi procuro dell'eroina
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
e gliela do".
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
Mio padre ha la demenza frontotemporale,
00:36
or FTD.
10
24880
1736
o DFT.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
Una malattia strana.
Colpisce attorno ai 50 o 60 anni.
Colpisce attorno ai 50 o 60 anni.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
Può alterare completamente
la personalità delle persone,
la personalità delle persone,
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
rendendole paranoiche o persino violente.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
Mio padre ce l'ha da circa dieci anni,
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
ma tre anni fa è peggiorato tanto
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
e abbiamo dovuto spostarlo da casa sua,
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
la casa in cui sono cresciuta
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
e che ha costruito con le sue mani.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
Il mio papà, forte, in gamba,
dal falsetto melodioso
dal falsetto melodioso
è dovuto andare in un istituto
di assistenza continua
di assistenza continua
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
quando aveva appena 65 anni.
All'inizio con mia sorella e mia madre
abbiamo fatto l'errore
abbiamo fatto l'errore
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
di metterlo in una normale
casa di riposo.
casa di riposo.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
Era veramente carina;
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
aveva una bella moquette,
lezioni d'arte pomeridiane
lezioni d'arte pomeridiane
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
e un cane di nome Diane.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Ma poi mi hanno telefonato.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
"Signora Malone,
abbiamo arrestato suo padre".
abbiamo arrestato suo padre".
01:30
"What?"
29
78800
1200
"Cosa?"
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"Ha minacciato tutti
con le posate.
con le posate.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
Ha strappato le tende dalla parete
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
e ha cercato di lanciare
le piante dalla finestra.
le piante dalla finestra.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
Poi ha tirato via tutte le vecchiette
dalle loro sedie a rotelle".
dalle loro sedie a rotelle".
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
"Tutte le vecchiette?"
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Risate)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
"Che cowboy".
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Risate)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
Dopo che l'hanno cacciato da lì,
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
lo abbiamo sballottato
tra diversi istituti statali
tra diversi istituti statali
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
prima di trovare una casa di cura
specializzata in pazienti con demenza.
specializzata in pazienti con demenza.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
All'inizio gli piaceva abbastanza,
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
ma col tempo la sua salute è peggiorata.
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
Un giorno sono arrivata
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
e l'ho trovato piegato a terra
con addosso una tuta,
con addosso una tuta,
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
una di quelle chiuse dietro con la lampo.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
L'ho guardato per circa un'ora
mentre la tirava
mentre la tirava
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
nel tentativo di togliersela.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
Dovrebbe essere comoda,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
ma a me sembrava
una camicia di forza.
una camicia di forza.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
Così sono corsa fuori.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
L'ho lasciato lì.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
Ero seduta nel mio pickup,
il suo pickup,
il suo pickup,
02:37
hunched over,
53
145720
1616
piegata in avanti,
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
e un pianto cupo e gutturale
usciva dal profondo della mia pancia.
usciva dal profondo della mia pancia.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Non riuscivo a credere che mio padre,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
l'Adone della mia giovinezza,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
il mio carissimo amico,
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
potesse pensare che valesse la pena
vivere quella vita.
vivere quella vita.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Siamo programmati
per privilegiare la produttività.
per privilegiare la produttività.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Quindi, quando una persona,
in questo caso un Adone,
in questo caso un Adone,
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
è meno produttiva
di quanto ci si aspetti,
di quanto ci si aspetti,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
di quanto essa stessa si aspetti,
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
che valore rimane alla sua vita?
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
Quel giorno nel pickup,
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
riuscivo solo a vedere
la tortura di mio padre
la tortura di mio padre
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
e il suo corpo era lo strumento
di quella tortura.
di quella tortura.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Devo toglierlo da quel corpo.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Devo toglierlo da quel corpo:
ucciderò papà.
ucciderò papà.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Ho chiamato mia sorella.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
Mi ha detto: "Beth",
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"Non puoi vivere il resto
della tua vita
della tua vita
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
sapendo di aver ucciso tuo padre.
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
E poi credo che verresti arrestata,
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
perché lui non può condonare.
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
E non sai neppure come si fa
a comprare eroina".
a comprare eroina".
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Risate)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
È vero, non lo so.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Risate)
La verità è che parliamo molto
della sua morte.
della sua morte.
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
Quando sarà? Come sarà?
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
Vorrei che avessimo parlato della morte
quando eravamo tutti in salute.
quando eravamo tutti in salute.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
Qual è la morte migliore per me?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
Qual è la morte migliore per te?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Ma non sapevamo come farlo.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
E mia sorella aveva ragione.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
Non dovrei uccidere papà
con l'eroina,
con l'eroina,
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
ma devo toglierlo da quel corpo.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Così sono andata da un medium.
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
Poi da un prete
e da un gruppo di sostegno.
e da un gruppo di sostegno.
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
Tutti mi hanno detto lo stesso:
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
a volte le persone rimangono
perché si preoccupano dei loro cari.
perché si preoccupano dei loro cari.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
Dite loro che state bene e che va bene
andarsene quando si è pronti.
andarsene quando si è pronti.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Così sono andata da papà.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
L'ho trovato piegato per terra
con addosso la tuta.
con addosso la tuta.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Guardava un punto dietro di me,
quasi rivolto a terra.
quasi rivolto a terra.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Gli ho dato un ginger ale
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
e ho iniziato a parlare
del più e del meno.
del più e del meno.
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
Mentre parlavo, la bibita
lo ha fatto starnutire.
lo ha fatto starnutire.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
Lo starnuto ha fatto rizzare
il suo corpo,
il suo corpo,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
facendogli un po' riprendere vita.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
Ha continuato a bere, starnutire
e sussultare più e più volte
e sussultare più e più volte
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
fino a quando ha smesso.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
Poi ho sentito:
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
"Eheheheh,
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
eheheheheheh...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
questo è stupendo.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
Questo è stupendo".
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Aveva gli occhi aperti
e mi guardava.
e mi guardava.
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
Gli ho detto: "Ciao, papà!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
E lui mi ha risposto: "Ehilà, Beth".
Io ho aperto la bocca per dirgli:
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"Papà, se vuoi morire puoi farlo.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Noi siamo tutti a posto".
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
Ma quando ho aperto la bocca per farlo
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
sono riuscita a dire solo: "Papà!
05:40
I miss you."
116
328160
1440
Mi manchi".
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
E lui mi ha risposto:
"Beh, mi manchi anche tu".
"Beh, mi manchi anche tu".
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
Poi sono caduta a terra,
perché sono un disastro.
perché sono un disastro.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
Così sono rimasta seduta lì con lui
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
perché per la prima volta da tanto
sembrava stare bene.
sembrava stare bene.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
Ho memorizzato le sue mani,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
grata che il suo spirito
fosse ancora nel suo corpo.
fosse ancora nel suo corpo.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
In quel momento ho realizzato
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
di non essere responsabile per lui.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
Non sono il suo dottore,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
non sono sua madre,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
e di sicuro non sono il suo Dio.
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
Forse il modo migliore
per aiutare lui e me
per aiutare lui e me
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
è riprendere i nostri ruoli
di padre e figlia.
di padre e figlia.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
Così siamo rimasti seduti lì,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
calmi e in silenzio
come abbiamo sempre fatto.
come abbiamo sempre fatto.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Nessuno era produttivo.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
Siamo entrambi ancora forti.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"Ok papà, ora vado,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
ma torno domani".
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
Ha risposto: "OK".
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"Hey,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
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1880
questo è proprio un bel ranch".
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Thank you.
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1216
Grazie.
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(Applause)
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(Applauso)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com