TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
بيث مالون: كيف غيَّر خرف أبي فكرتي عن الموت (والحياة)
Filmed:
Readability: 3.1
1,258,144 views
بدفء ونعومة، تروي بيث مالون القصة الشخصية والعميقة حول صراع والدها مع الخرف الجبهي الصدغي، وكيف غيَّرهذا طريقة تفكيرها حول الموت (والحياة). محادثة شجية حول حُب ابنة - والمسامحة وإيجاد السلام.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
لقد فكرت مليًّا.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
سأقتل أبي.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
اتصلت بأختي.
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"اسمعي،
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
لقد فكرت مليًّا.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
سأقتل أبي.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
سآخذه إلى أوريغون،
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
وأعثر على بعض الهيروين،
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
ثم أعطيه له."
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
يعاني أبي من الخرف الجبهي الصدغي،
00:36
or FTD.
10
24880
1736
أو FTD.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
إنه مرض مربك يصيب الأشخاص
في الخمسينيات أوالستينيات من عمرهم.
في الخمسينيات أوالستينيات من عمرهم.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
يمكن له تغيير شخصية الفرد كليا،
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
بجعله مذعورا أو حتى عنيفا.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
كان أبي مريضًا لمدة عشر سنوات،
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
ولكن قبل ثلاث سنوات اشتد عليه المرض،
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
وكان علينا نقله من منزله،
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
المنزل الذي ترعرعت فيه،
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
المنزل الذي بناه بيديه.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
أبي العظيم والرَّصين
ذو الصوت عالي الطبقة
ذو الصوت عالي الطبقة
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
كان عليه الانتقال
إلى مرفق للرعاية المستمرة
إلى مرفق للرعاية المستمرة
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
حين كان بعمر ال 65 فقط.
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
في البداية ارتكبت أنا وأمي وأخواتي خطأ
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
وضعه في دار رعاية عادية.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
لقد كانت جميلة حقا؛
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
كان فيها سجادة فخمة
ودروس الفن بعد الظهر
ودروس الفن بعد الظهر
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
و كلب يدعى "ديان".
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
ولكن بعدها تلقيت مكالمة هاتفية.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
"سيدة مالون، لقد اعتقلنا والدك".
01:30
"What?"
29
78800
1200
"ماذا؟"
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"لقد هدد الجميع بأدوات الطعام.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
وبعدها نزع الستائر عن الحائط،
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
ثم حاول رمي النباتات من النافذة.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
وبعدها، سحب كل السيدات المسِنَّات
من كراسيهن المتحركة."
من كراسيهن المتحركة."
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
"كل السيدات المسِنَّات؟"
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(ضحك)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
"يا له من راعي بقر"
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(ضحك)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
عندما طُرِد من هناك،
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
كنا ننقله بين مجموعة من المرافق
التي تُديرها الدولة
التي تُديرها الدولة
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
قبل العثور على مركز علاج
خاص بالأشخاص المصابين بالخرف.
خاص بالأشخاص المصابين بالخرف.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
في البداية، أُعجِب به نوعًا ما،
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
ولكن مع مرور الوقت، تدهورت صحته،
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
وفي أحد الأيام دخلت
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
ووجدته جالسًا بانحناء على الأرض
مرتديًا رداءً ذو قطعة واحدة؛
مرتديًا رداءً ذو قطعة واحدة؛
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
ذلك النوع من الملابس
الذي يُغلق بسَحَّاب خلفي.
الذي يُغلق بسَحَّاب خلفي.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
شاهدته لمدة ساعة تقريبًا
وهو يسحبه بشدة،
وهو يسحبه بشدة،
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
محاولاً خلعه.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
ومن المفترض أن يكون عمليًّا،
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
ولكنه بدا لي كسترة مجانين.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
لذلك ركضت خارجًا.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
تركته هناك.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
جلست في شاحنتي - شاحنته القديمة
02:37
hunched over,
53
145720
1616
منحنية،
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
مُصدرة صرخة عميقة من جوف حلقي.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
لم أستطع تصديق أن أبي،
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
أدونيس شبابي،
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
صديقي العزيز جدًّا،
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
سيعتقد أن هذا النوع من الحياة
مازال يستحق أن يُعاش.
مازال يستحق أن يُعاش.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
نحن مُبَرمجون على اعتبار الإنتاجية
من الأولويات.
من الأولويات.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
لذلك فعندما يكون شخص -
وهو أدونيس في هذه الحالة -
وهو أدونيس في هذه الحالة -
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
غير مُنتِج بالطريقة التي نتوقعها منه،
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
بالطريقة التي يَتَوقَّع هو أن يكون عليها،
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
فما هي القيمة المتبقية لهذه الحياة؟
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
ذلك اليوم في الشاحنة،
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
كل ما استطعت تخيُّله هو أن أبي
كان يتعرض للتعذيب
كان يتعرض للتعذيب
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
وكان جسده هو وعاء ذلك التعذيب.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
يجب عليَّ إخراجه من ذلك الجسد.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
يجب عليَّ إخراجه من ذلك الجسد؛
سأقتل أبي.
سأقتل أبي.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
اتصلت بأختي.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
قالت: "بيث".
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"أنت لا تريدين عيش بقية حياتكِ
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
وأن تعلمين أنكِ قتلت والدك،
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
وسيُقبض عليكِ على ما أعتقد،
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
لأنه لا يمكن التغاضي عنه،
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
وأنت لا تعرفين حتى كيفية شراء الهيروين".
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(ضحك)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
هذا صحيح، أنا لا أعرف.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(ضحك)
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
الحقيقة هي أننا نتحدث عن وفاته كثيرًا.
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
متى سيحدث ذلك؟
كيف سيكون ذلك؟
كيف سيكون ذلك؟
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
ولكنني أتمنى لو كنا قد تحدثنا عن الموت
عندما كنا جميعا بصحة جيدة.
عندما كنا جميعا بصحة جيدة.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
كيف يبدو أفضل موت لي؟
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
كيف يبدو أفضل موت لك؟
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
ولكن عائلتي لم تكن تعرف فِعل ذلك.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
وكانت أختي على حق.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
لا ينبغي أن أقتل أبي بالهيروين،
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
ولكن يجب أن أخرجه من ذلك الجسد.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
لذلك ذهبت إلى طبيب نفسي.
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
ثم كاهن، ثم مجموعة دعم،
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
وقالوا جميعا الشيء ذاته:
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
في بعض الأحيان يبقى الناس
عندما يكونون قلقين على أحبائهم.
عندما يكونون قلقين على أحبائهم.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
فقط أخبرهم بأنك في مأمن،
وأنه لا بأس في ذهابك عندما تكون مستعدا.
وأنه لا بأس في ذهابك عندما تكون مستعدا.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
لذلك ذهبت لرؤية أبي.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
وجدته منحنيا على الأرض
مرتديًا الرداء وحيد القطعة.
مرتديًا الرداء وحيد القطعة.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
كان يحملق في الأرض.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
أعطيته مِزْر زنجبيل
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
وبدأت أتحدث عن لا شيء محدد،
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
ولكن أثناء حديثي، عطس من مِزْر الزنجبيل.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
والعطسة - هزت جسده،
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
مما أعاده مرة أخرى للحياة قليلًا.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
وظل يشرب ويعطس، مرارًا وتكرارًا
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
حتى توقف ذلك.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
وسمعت:
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
"هههههههههه،
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
"هههههههههه...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
هذا رائع جدًّا.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
هذا رائع جدًّا."
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
كانت عيناه مفتوحتان وكان ينظر إلي،
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
وقلت: "مرحبا يا أبي!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
وقال: "مرحبا يا بيث".
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
وفتحت فمي لأقول له، أليس كذلك؟
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"أبي، إذا كنت تريد أن تموت،
يمكنك أن تموت،
يمكنك أن تموت،
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
نحن جميعًا بخير".
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
ولكن عندما فتحت فمي لأقول ذلك،
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
كل ما أمكنني قوله هو "أبي!
05:40
I miss you."
116
328160
1440
اشتقت لك".
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
فقال عندها: "حسنًا، اشتقت لكِ أيضا".
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
ثم سقطت لأنني في حالة يرثى لها.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
لذلك سقطت وجلست معه هناك
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
لأنه وللمرة الأولى منذ فترة طويلة
بدا بخير نوعًا ما.
بدا بخير نوعًا ما.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
وحَفِظْتُ يديه،
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
وشعرت بالامتنان الشديد
لأن روحه ما تزال في جسده.
لأن روحه ما تزال في جسده.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
وفي تلك اللحظة أدركت
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
أنني لست مسؤولة عن هذا الشخص.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
أنا لست طبيبته،
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
أنا لست والدته،
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
وأنا بالتأكيد ليست ربه،
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
وربما أفضل طريقة لمساعدته ومساعدتي
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
هي أن نستأنف أدوارنا كأب وابنة.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
وهكذا جلسنا هناك،
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
بهدوء وصمت كما فعلنا دائمًا.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
لم يكن أحد مُنتِجًا.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
ما يزال كلانا قويًّا.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"حسنا، يا أبي، سأذهب،
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
لكنني سأراك غدا".
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
فقال "حسنًا".
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"بالمناسبة،
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
هذه الهاسيندا لطيفة جدا."
06:51
Thank you.
139
399960
1216
شكرًا لكم.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(تصفيق)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com