TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Beth Malone: Comment mon père atteint de démence a changé mon regard sur la mort (la vie aussi)
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Beth Malone raconte avec chaleur et délicatesse le récit intime de son père atteint de dégénérescence lobaire fronto-temporale et comment sa maladie a changé son regard sur la mort (la vie aussi). Une conférence touchante sur l'amour d'une fille pour son père, sur comment lâcher prise et trouver la paix.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
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00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
J'ai bien réfléchi.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Je vais tuer mon père.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
J'appelle ma sœur.
00:20
"Listen,
3
8440
1496
« Écoute,
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
j'ai bien réfléchi.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Je vais tuer Papa.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Je vais l'amener en Oregon,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
trouver de l'héroïne
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
et la lui donner. »
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
Mon père est atteint de dégénérescence
lobaire fronto-temporale, ou DLFT.
lobaire fronto-temporale, ou DLFT.
00:36
or FTD.
10
24880
1736
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
C'est une maladie déroutante
touchant les gens de 50 à 70 ans.
touchant les gens de 50 à 70 ans.
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
Elle peut complètement changer
la personnalité des gens,
la personnalité des gens,
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
les rendre paranoïaques
ou même violents.
ou même violents.
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
Mon père en est atteint depuis 10 ans,
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
mais il y a trois ans,
il est devenu vraiment malade
il est devenu vraiment malade
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
et nous avons dû le sortir de sa maison,
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
la maison où j'ai grandi,
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
celle qu'il a bâtie de ses propres mains.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
Mon père, cool et costaud,
qui chante d'une voix de fausset,
qui chante d'une voix de fausset,
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
a dû déménager dans un centre
de soins continus
de soins continus
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
à tout juste 65 ans.
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
Au début, ma mère, mes sœurs
et moi avons commis l'erreur
et moi avons commis l'erreur
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
de choisir une résidence pour aînés.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
L'endroit était joli,
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
il y avait des tapis somptueux,
des cours d'art l'après-midi
des cours d'art l'après-midi
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
et un chien appelé Diane.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Puis j'ai reçu un appel.
« Mlle Malone, nous avons
arrêté votre père.
arrêté votre père.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
01:30
"What?"
29
78800
1200
- Quoi ?
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
- Il a menacé tout le monde
avec des couverts.
avec des couverts.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
Puis il a arraché les rideaux du mur
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
et tenté de lancer
des plantes par la fenêtre.
des plantes par la fenêtre.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
Puis, il a sorti toutes les vieilles dames
de leur fauteuil roulant.
de leur fauteuil roulant.
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
- Toutes ?
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Rires)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
Quel cowboy ! »
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Rires)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
Après son expulsion,
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
nous l'avons trimbalé
d'un centre public à l'autre
d'un centre public à l'autre
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
avant de trouver un centre de soins
pour les personnes atteintes de démence.
pour les personnes atteintes de démence.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
Au début, ça lui plaisait plutôt
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
mais sa santé s'est dégradée.
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
Un jour, je suis entrée
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
et l'ai trouvé plié en deux à terre
dans sa combinaison,
dans sa combinaison,
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
ce vêtement
à fermeture éclair dans le dos.
à fermeture éclair dans le dos.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
Pendant une heure, je l'ai regardé
tirer sur la combinaison,
tirer sur la combinaison,
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
essayer d'en sortir.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
Et c'est censé être pratique,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
mais ça m'évoquait plutôt
une camisole de force.
une camisole de force.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
Alors j'ai fui.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
Je l'ai abandonné.
Je suis restée assise dans mon camion,
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
son vieux camion, pliée en deux,
02:37
hunched over,
53
145720
1616
un cri profondément enfoui, guttural
sortait du creux de mon ventre.
sortait du creux de mon ventre.
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Je n'arrivais pas à croire que mon père,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
l'Adonis de mon enfance,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
mon cher ami,
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
trouverait que cette vie-là
valait encore la peine d'être vécue.
valait encore la peine d'être vécue.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Nous sommes programmés
pour valoriser la productivité.
pour valoriser la productivité.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Donc quand quelqu'un, ici, un Adonis,
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
n'est plus productif
selon nos attentes envers lui,
selon nos attentes envers lui,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
selon ses attentes envers lui-même,
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
que vaut encore cette vie-là ?
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
Ce jour-là, dans le camion,
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
je ne pensais qu'à une chose :
mon père était sous la torture
mon père était sous la torture
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
et son corps transportait cette torture.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Je devais le faire sortir de ce corps.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Je devais le faire sortir de ce corps.
Je vais tuer mon père.
Je vais tuer mon père.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
J'ai appelé ma sœur.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
Elle m'a dit : « Beth,
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
tu ne veux pas vivre le reste de tes jours
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
en sachant que tu as tué ton père.
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
Et tu serais arrêtée, je crois,
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
car il ne peut pas l'accepter.
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
Tu ne sais même pas
où acheter de l'héroïne. »
où acheter de l'héroïne. »
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Rires)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
C'est vrai, je l'ignore.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Rires)
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
En fait, nous parlons beaucoup de sa mort.
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
Quand surviendra-t-elle ? Comment ?
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
Si seulement nous en avions parlé
quand nous étions tous en bonne santé.
quand nous étions tous en bonne santé.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
À quoi ressemble ma meilleure mort ?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
La vôtre ?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Mais ma famille n'a pas pensé à le faire.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
Et ma sœur avait raison.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
Je ne devrais pas
tuer mon père à l'héroïne
tuer mon père à l'héroïne
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
mais je devais le faire
sortir de ce corps.
sortir de ce corps.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
J'ai consulté une voyante,
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
puis un prêtre et un groupe d'aide.
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
Ils m'ont tous dit la même chose :
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
parfois, les gens s'accrochent,
inquiets pour leurs proches.
inquiets pour leurs proches.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
Dites-lui que vous allez bien
et qu'il peut s'en aller s'il est prêt.
et qu'il peut s'en aller s'il est prêt.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
J'ai été voir mon père,
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
l'ai trouvé plié en deux à terre
dans sa combinaison.
dans sa combinaison.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Il me regardait sans me voir
ou fixait le sol.
ou fixait le sol.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Je lui ai donné un soda
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
et me suis mise
à lui parler sans but précis
à lui parler sans but précis
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
mais pendant que je parlais,
il a éternué en buvant le soda
il a éternué en buvant le soda
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
et son éternuement
a légèrement redressé son corps,
a légèrement redressé son corps,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
lui insufflant un peu de vie.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
Il a continué à boire,
à éternuer et à reprendre vie
à éternuer et à reprendre vie
encore et encore, jusqu'à la fin.
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
05:05
And I heard,
103
293280
1200
Et j'ai entendu :
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
« Eheheheheh
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
eheheheheh ...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
C'est merveilleux.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
C'est merveilleux. »
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Ses yeux étaient ouverts
et il me regardait.
et il me regardait.
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
Je lui ai dit : « Bonjour papa. »
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
Et il a dit : « Salut Beth. »
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
Et j'ai ouvert la bouche pour lui dire...
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
« Papa, si tu veux mourir, tu peux.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Nous allons bien. »
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
Mais en ouvrant la bouche,
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
j'arrivais juste à dire : « Papa !
05:40
I miss you."
116
328160
1440
Tu me manques. »
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
Il a répondu : « Tu me manques aussi. »
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
Puis je me suis écroulée.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
Je me suis écroulée
et je me suis assise à côté de lui
et je me suis assise à côté de lui
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
car pour la première fois
depuis longtemps,
depuis longtemps,
il avait presque l'air bien.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
Et j'ai gravé ses mains dans ma mémoire,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
si reconnaissante que son esprit
soit encore attaché à son corps.
soit encore attaché à son corps.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
À ce moment-là, j'ai compris
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
que je n'étais pas responsable
de cette personne.
de cette personne.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
Je n'étais pas son médecin.
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
Ni sa mère.
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
Certainement pas son dieu.
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
Peut-être que la meilleure façon
de nous aider, lui et moi,
de nous aider, lui et moi,
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
était de reprendre
nos rôles de père et de fille.
nos rôles de père et de fille.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
Alors nous sommes restés là,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
assis calmement,
comme nous l'avons toujours fait.
comme nous l'avons toujours fait.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Personne n'était productif.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
Nous avions encore de la force,
tous les deux.
tous les deux.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
« Bon, papa, je vais y aller.
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
Mais on se voit demain.
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
- D'accord.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
Dis,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
cette hacienda est plutôt jolie. »
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Merci.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com