TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Beth Malone: Cómo la demencia de mi padre cambió mi idea de la muerte (y de la vida)
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Con calidez y gracia, Beth Malone cuenta la historia profundamente personal de los problemas de su padre con la demencia frontotemporal, y de qué forma esto cambió su concepción sobre la muerte (y sobre la vida).
Una charla impactante sobre el amor de una hija... y sobre dejar marchar y encontrar la paz.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
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00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
He estado reflexionando.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Voy a matar a mi padre.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
He llamado a mi hermana.
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"Escucha.
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
He estado pensando.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Voy a matar a papá.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Voy a llevarle a Oregon,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
conseguir algo de heroína,
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
y dársela".
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
Mi padre tiene demencia
del lóbulo frontotemporal o FTD.
del lóbulo frontotemporal o FTD.
00:36
or FTD.
10
24880
1736
Es una enfermedad confusa que
afecta a personas entre 50 y 60 años.
afecta a personas entre 50 y 60 años.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
Puede cambiar completamente
la personalidad de alguien,
la personalidad de alguien,
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
haciéndole paranoico e incluso violento.
Mi padre ha estado enfermo
durante una década,
durante una década,
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
pero hace tres años
se puso realmente enfermo,
se puso realmente enfermo,
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
y tuvimos que sacarlo de su casa...
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
la casa en la que crecí,
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
la casa que él construyó
con sus propias manos.
con sus propias manos.
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
Mi encantador y musculoso padre,
que canta con voz de falsete,
que canta con voz de falsete,
tuvo que trasladarse a un centro
de atención las 24 horas
de atención las 24 horas
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
cuando solo tenía 65 años.
Al principio mi madre,
mis hermanas y yo cometimos el error
mis hermanas y yo cometimos el error
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
de ponerle en una residencia regular.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
Era realmente bonita;
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
tenía moqueta y clases
de arte por las tardes
de arte por las tardes
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
y había una perra llamada Diane.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Pero entonces recibí una llamada.
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
"Srta. Malone,
hemos arrestado a su padre".
hemos arrestado a su padre".
01:30
"What?"
29
78800
1200
"¿Qué?"
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"Bueno, él ha amenazado
a todos con los cuchillos.
a todos con los cuchillos.
Y ha arrancado las cortinas
de las paredes,
de las paredes,
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
y ha intentado lanzar las plantas
por la ventana.
por la ventana.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
Y, bueno, él ha tirado a todas
las ancianas de sus sillas de ruedas".
las ancianas de sus sillas de ruedas".
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
"¿A todas las ancianas?"
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Risas)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
"Menudo vaquero".
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Risas)
Después de expulsado de allí,
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
fuimos probando entre varios
centros estatales
centros estatales
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
hasta encontrar un centro de tratamiento
específico para personas con demencia.
específico para personas con demencia.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
Al principio, más o menos, le gustaba,
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
pero con el tiempo su salud empeoró,
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
y un día al entrar
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
me lo encontré sentado ovillado
en el suelo con un mono...
en el suelo con un mono...
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
del tipo que tienen la
cremallera en la espalda.
cremallera en la espalda.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
Lo observé durante una hora
mientras trataba de liberarse,
mientras trataba de liberarse,
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
buscando una forma de quitarse esa cosa.
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
Y se supone que debe de ser práctico,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
pero para mí era como
una camisa de fuerza.
una camisa de fuerza.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
Y entonces hui.
02:32
I left him there.
51
140520
1560
Le abandoné allí.
Me senté en mi furgoneta
-- su antiguo furgoneta --
-- su antiguo furgoneta --
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
02:37
hunched over,
53
145720
1616
me hice una bola,
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
con este profundo y gutural llanto
que surgía del fondo de mi estomago.
que surgía del fondo de mi estomago.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Sencillamente no podía creer que mi padre,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
el Adonis de mi juventud,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
mi queridísimo amigo,
pudiese creer que este tipo de vida
mereciese la pena ser vivida.
mereciese la pena ser vivida.
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
Estamos programados para
priorizar la productividad.
priorizar la productividad.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Así que cuando una persona
-- un Adonis en este caso --
-- un Adonis en este caso --
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
ya no es productivo de la
manera que se espera de él,
manera que se espera de él,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
de la forma en la que
él mismo espera ser,
él mismo espera ser,
¿qué valor tiene esa vida?
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
Ese día en la furgoneta,
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
todo en lo que podía pensar
era que mi padre estaba siendo torturado
era que mi padre estaba siendo torturado
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
y que su cuerpo era
la cárcel para esa tortura.
la cárcel para esa tortura.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Tengo que liberarlo de ese cuerpo.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Tengo que sacarlo de ese cuerpo;
voy a matar a papá.
voy a matar a papá.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Llamé a mi hermana.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
"Beth", dijo,
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"no quieres vivir el resto de tu vida
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
sabiendo que has matado a tu padre.
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
Y probablemente te arrestarán,
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
porque él no puede absolverte.
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
Y tú ni siquiera sabes
cómo comprar heroína".
cómo comprar heroína".
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Risas)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
Es cierto, no lo sé.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Risas)
Lo cierto es que hablamos
mucho sobre su muerte.
mucho sobre su muerte.
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
¿Cuándo ocurrirá? ¿Cómo será?
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
Pero desearía que hubiésemos hablado
sobre la muerte cuando aún estábamos bien.
sobre la muerte cuando aún estábamos bien.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
¿Cómo sería mi muerte ideal?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
¿Cómo sería tu muerte ideal?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Pero mi familia no supo hacer eso.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
Y mi hermana tenía razón.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
No debía asesinar a mi padre con heroína,
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
pero tenía que sacarlo de ese cuerpo.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Así que fui a un psíquico.
Y después a un sacerdote,
y luego a un grupo de apoyo,
y luego a un grupo de apoyo,
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
y todos dijeron lo mismo:
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
a veces las personas aguantan cuando
están preocupadas por los que aman.
están preocupadas por los que aman.
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
Solo dile que está a salvo, y que está
bien que se vaya cuando esté listo.
bien que se vaya cuando esté listo.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Así que fui a ver a papá.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
Lo encontré acurrucado
en el suelo con el mono.
en el suelo con el mono.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Estaba mirando más allá de mí
y solo mirando el suelo.
y solo mirando el suelo.
Le di una cerveza de jengibre
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
y simplemente empezamos a hablar
sobre nada en particular,
sobre nada en particular,
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
pero mientras le hablaba,
estornudó por la cerveza de jengibre.
estornudó por la cerveza de jengibre.
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
Y ese estornudo
le estremeció todo el cuerpo,
le estremeció todo el cuerpo,
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
devolviéndole un poco a la vida.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
Y simplemente siguió bebiendo,
estornudando y volviendo,
estornudando y volviendo,
una y otra y otra vez
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
hasta que paró.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
Y escuché:
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
"Je, je, je, je, je, je,
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
je, je, je, je, je, je...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
esto es tan fabuloso.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
Esto es tan fabuloso".
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Sus ojos estaban abiertos
y me estaba mirando,
y me estaba mirando,
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
y dije: "¡Hola, papá!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
y él dijo: "Hiya, Beth".
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
Y abrí la boca para decírselo, ¿no?
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"Papá, si quieres morir, puedes morir.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
Nosotras estamos bien".
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
Pero al abrir la boca para decírselo,
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
todo lo que pude decir fue,
"¡Papá!
"¡Papá!
Te echo de menos".
05:40
I miss you."
116
328160
1440
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
Y él respondió:
"Bien, yo también te hecho de menos".
"Bien, yo también te hecho de menos".
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
Y entonces simplemente me desmoroné
porque soy un desastre.
porque soy un desastre.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
Me desmoroné y me senté con él
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
porque por primera vez en mucho
tiempo él parecía estar bien.
tiempo él parecía estar bien.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
Y memoricé sus manos,
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
sintiéndome tan agradecida de que su
espíritu siguiese unido a su cuerpo.
espíritu siguiese unido a su cuerpo.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
Y en ese momento me di cuenta
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
de que no era responsable de esta persona.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
No soy su médico,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
no soy su madre,
por supuesto no soy su Dios,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
y puede que la mejor manera
de ayudarle, a él y a mí,
de ayudarle, a él y a mí,
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
era recuperar nuestros roles
como padre e hija.
como padre e hija.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
Y simplemente nos sentamos allí,
tranquilos y callados
como siempre hemos hecho.
como siempre hemos hecho.
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Nadie era productivo.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
Ambos aún somos fuertes.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"Vale papá. Me tengo que ir,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
pero te veré mañana".
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
"Vale", dijo.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"Oye,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
esta hacienda está bastante bien".
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Gracias.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com