TED Residency
Beth Malone: How my dad's dementia changed my idea of death (and life)
Beth Malone: Hoe mijn vaders dementie mijn idee over dood (en leven) heeft veranderd
Filmed:
Readability: 3.1
1,258,144 views
Eerbiedig en met warmte vertelt Beth Malone het zeer persoonlijke verhaal over haar vaders strijd met frontotemporale dementie, en hoe dit heeft veranderd hoe zij denkt over dood (en leven). Een ontroerende talk over de liefde van een dochter -- en ook over loslaten en rust vinden.
Beth Malone - Social entrepreneur, artist
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
TED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I've been doing some thinking.
0
800
1640
Ik heb eens nagedacht.
00:16
I'm going to kill my dad.
1
4240
1760
Ik ga mijn vader vermoorden.
00:19
I called my sister.
2
7200
1216
Ik heb mijn zus opgebeld.
00:20
"Listen,
3
8440
1496
"Luister,
00:21
I've been doing some thinking.
4
9960
1560
ik heb eens nagedacht.
00:24
I'm going to kill Dad.
5
12480
1840
Ik ga pap vermoorden.
00:27
I'm going to take him to Oregon,
6
15480
1640
Ik breng hem naar Oregon,
00:30
find some heroin,
7
18080
1896
koop wat heroïne
00:32
and give it to him."
8
20000
1240
en geeft dat aan hem."
00:34
My dad has frontotemporal lobe dementia,
9
22720
2136
Mijn vader heeft frontotemporale dementie,
00:36
or FTD.
10
24880
1736
of FTD.
00:38
It's a confusing disease
that hits people in their 50s or 60s.
that hits people in their 50s or 60s.
11
26640
2936
Een verwarrende ziekte
die vijftigers of zestigers treft.
die vijftigers of zestigers treft.
Het kan iemands persoonlijkheid
totaal veranderen
totaal veranderen
00:41
It can completely change
someone's personality,
someone's personality,
12
29600
2896
00:44
making them paranoid and even violent.
13
32520
2080
door hem paranoïde
en gewelddadig te maken.
en gewelddadig te maken.
Mijn vader is al een decennium lang ziek,
00:47
My dad's been sick for a decade,
14
35400
1936
00:49
but three years ago he got really sick,
15
37360
2536
maar drie jaar geleden werd hij echt ziek
00:51
and we had to move him out of his house --
16
39920
2336
en we moesten hem
uit zijn huis plaatsen --
uit zijn huis plaatsen --
00:54
the house that I grew up in,
17
42280
1936
het huis waarin ik ben opgegroeid,
00:56
the house that he built
with his own hands.
with his own hands.
18
44240
2000
het huis dat hij met zijn
eigen handen heeft gebouwd.
eigen handen heeft gebouwd.
Mijn flinke, coole vader
met zijn falsetstem
met zijn falsetstem
00:59
My strapping, cool dad
with the falsetto singing voice
with the falsetto singing voice
19
47160
5216
01:04
had to move into a facility
for round-the-clock care
for round-the-clock care
20
52400
2429
moest naar een faciliteit
voor 24-uurszorg
voor 24-uurszorg
01:06
when he was just 65.
21
54853
1480
toen hij slechts 65 was.
Mijn moeder, mijn zussen, en ik
hadden eerst een fout gemaakt
hadden eerst een fout gemaakt
01:10
At first my mom and sisters
and I made the mistake
and I made the mistake
22
58960
2656
01:13
of putting him in a regular nursing home.
23
61640
2080
door hem in een gewoon
zorgtehuis te plaatsen.
zorgtehuis te plaatsen.
01:16
It was really pretty;
24
64599
1257
Het was erg mooi;
01:17
it had plush carpet
and afternoon art classes
and afternoon art classes
25
65880
2936
het had een pluche tapijt
en 's middags kunstlessen
en 's middags kunstlessen
01:20
and a dog named Diane.
26
68840
1800
en een hond genaamd Diane.
01:23
But then I got a phone call.
27
71520
1360
Maar toen kreeg ik een telefoontje:
01:26
"Ms. Malone, we've arrested your father."
28
74520
3120
"Mevrouw Malone, we hebben
uw vader gearresteerd."
uw vader gearresteerd."
01:30
"What?"
29
78800
1200
"Wat?"
01:32
"Well, he threatened
everybody with cutlery.
everybody with cutlery.
30
80760
3000
"Nou, hij bedreigde iedereen met bestek.
01:36
And then he yanked
the curtains off the wall,
the curtains off the wall,
31
84960
2136
Toen trok hij de gordijnen van de muur
01:39
and then he tried
to throw plants out the window.
to throw plants out the window.
32
87120
2320
en toen probeerde hij de planten
uit het raam te gooien.
uit het raam te gooien.
01:42
And then, well, he pulled all
the old ladies out of their wheelchairs."
the old ladies out of their wheelchairs."
33
90280
4200
En toen, tsja, trok hij alle
oude vrouwtjes uit hun rolstoel."
oude vrouwtjes uit hun rolstoel."
01:49
"All the old ladies?"
34
97200
1376
"Alle oude vrouwtjes?"
01:50
(Laughter)
35
98600
1176
(Gelach)
01:51
"What a cowboy."
36
99800
1256
"Wat een cowboy."
01:53
(Laughter)
37
101080
1656
(Gelach)
01:54
After he got kicked out of there,
38
102760
1616
En nadat hij daar weggestuurd werd,
01:56
we bounced him between
a bunch of state-run facilities
a bunch of state-run facilities
39
104400
2576
stuurden we hem heen en weer
tussen overheidsinstellingen,
tussen overheidsinstellingen,
01:59
before finding a treatment center
specifically for people with dementia.
specifically for people with dementia.
40
107000
4256
totdat we een behandelcentrum vonden
specifiek voor dementerenden.
specifiek voor dementerenden.
02:03
At first, he kind of liked it,
41
111280
2056
In het begin vond hij het wel leuk,
02:05
but over time his health declined,
42
113360
1936
maar zijn gezondheid verslechterde,
en op een dag kwam ik binnen
02:07
and one day I walked in
43
115320
1256
02:08
and found him sitting hunched over
on the ground wearing a onesie --
on the ground wearing a onesie --
44
116600
4216
en vond ik hem voorovergebogen
op de grond met een onesie aan,
op de grond met een onesie aan,
02:12
those kinds of outfits
that zip in the back.
that zip in the back.
45
120840
2160
een kledingstuk
dat je op de rug dichtritst.
dat je op de rug dichtritst.
02:17
I watched him for about an hour
as he yanked at it,
as he yanked at it,
46
125760
3216
Ik heb een uur naar hem gekeken
terwijl hij eraan zat te trekken
en eruit probeerde te komen.
en eruit probeerde te komen.
02:21
trying to find a way out of this thing.
47
129000
2400
02:24
And it's supposed to be practical,
48
132000
2856
Het is de bedoeling dat het praktisch is,
02:26
but to me it looked like a straightjacket.
49
134880
2160
maar het leek voor mij op een dwangbuis.
02:29
And so I ran out.
50
137760
1520
En dus rende ik naar buiten
02:32
I left him there.
51
140520
1560
en liet ik hem daar achter.
02:35
I sat in my truck -- his old truck --
52
143440
2256
Ik zat in mijn truck -- zijn oude truck --
02:37
hunched over,
53
145720
1616
voorovergebogen,
02:39
this really deep guttural cry
coming out of the pit of my belly.
coming out of the pit of my belly.
54
147360
3200
een zeer diep gehuil
klonk vanuit onder in mijn buik.
klonk vanuit onder in mijn buik.
02:43
I just couldn't believe that my father,
55
151480
2880
Ik kon gewoon niet geloven dat mijn vader,
02:47
the Adonis of my youth,
56
155880
1920
de Adonis van mijn jeugd,
02:50
my really dear friend,
57
158960
1760
mijn zeer trouwe vriend,
02:53
would think that this kind of life
was worth living anymore.
was worth living anymore.
58
161640
2920
zou denken dat dit nog
een waardevol leven is.
een waardevol leven is.
02:58
We're programmed
to prioritize productivity.
to prioritize productivity.
59
166520
2760
We zijn geprogrammeerd
om productiviteit voorrang te geven.
om productiviteit voorrang te geven.
03:02
So when a person --
an Adonis in this case --
an Adonis in this case --
60
170720
3336
Dus wanneer een persoon --
een Adonis in casu --
een Adonis in casu --
03:06
is no longer productive
in the way we expect him to be,
in the way we expect him to be,
61
174080
3656
niet langer productief is
op de manier die wij van hem verwachten,
op de manier die wij van hem verwachten,
03:09
the way that he expects himself to be,
62
177760
1840
op de manier die hij
van zichzelf verwacht,
van zichzelf verwacht,
03:12
what value does that life have left?
63
180600
2360
wat voor waarde heeft het leven dan nog?
03:15
That day in the truck,
64
183640
1856
Die dag in de truck
03:17
all I could imagine
was that my dad was being tortured
was that my dad was being tortured
65
185520
4176
kon ik me alleen maar voorstellen
dat mijn vader gemarteld werd
dat mijn vader gemarteld werd
03:21
and his body was
the vessel of that torture.
the vessel of that torture.
66
189720
2960
en zijn lichaam het vaartuig
was van die marteling.
was van die marteling.
03:26
I've got to get him out of that body.
67
194040
1800
Ik moet hem uit dat lichaam halen.
03:28
I've got to get him out of that body;
I'm going to kill Dad.
I'm going to kill Dad.
68
196600
2840
Ik moet hem uit dat lichaam halen:
ik ga pap vermoorden.
ik ga pap vermoorden.
03:32
I call my sister.
69
200600
1240
Ik bel mijn zus op.
03:35
"Beth," she said.
70
203400
1800
"Beth," zei ze,
03:40
"You don't want
to live the rest of your life
to live the rest of your life
71
208800
2136
"je wil niet de rest van je leven leiden
03:42
knowing that you killed your father.
72
210960
1816
wetende dat je je vader hebt vermoord.
03:44
And you'd be arrested I think,
73
212800
2096
En ik denk dat je opgepakt wordt,
03:46
because he can't condone it.
74
214920
1576
omdat hij het niet kan accepteren.
03:48
And you don't even know
how to buy heroin."
how to buy heroin."
75
216520
2256
En je weet niet eens
hoe je heroïne moet kopen."
hoe je heroïne moet kopen."
03:50
(Laughter)
76
218800
1016
(Gelach)
03:51
It's true, I don't.
77
219840
1256
Het is waar; ik weet het niet.
03:53
(Laughter)
78
221120
1360
(Gelach)
De waarheid is dat we
veel over zijn dood praten.
veel over zijn dood praten.
03:56
The truth is we talk
about his death a lot.
about his death a lot.
79
224200
2056
03:58
When will it happen? What will it be like?
80
226280
2000
Wanneer zal het gebeuren?
Hoe zal het zijn?
Hoe zal het zijn?
04:00
But I wish that we would have talked
about death when we were all healthy.
about death when we were all healthy.
81
228304
4072
Maar ik wou dat we over de dood hadden
gepraat toen we nog allemaal gezond waren.
gepraat toen we nog allemaal gezond waren.
04:04
What does my best death look like?
82
232400
2480
Hoe ziet mijn beste dood eruit?
04:07
What does your best death look like?
83
235880
2080
Hoe ziet jouw beste dood eruit?
04:10
But my family didn't know to do that.
84
238840
2000
Maar mijn familie wist niet hoe dit moest.
04:13
And my sister was right.
85
241680
1520
En mijn zus had gelijk.
04:15
I shouldn't murder Dad with heroin,
86
243800
1960
Ik moest pap niet vermoorden met heroïne,
04:18
but I've got to get him out of that body.
87
246800
1960
maar ik moest hem uit dat lichaam krijgen.
04:22
So I went to a psychic.
88
250560
1360
Dus ging ik naar een medium.
En toen naar een priester,
en naar een steungroep,
en naar een steungroep,
04:24
And then a priest,
and then a support group,
and then a support group,
89
252760
2096
04:26
and they all said the same thing:
90
254880
1615
en ze zeiden allemaal hetzelfde:
soms willen mensen niet sterven
omdat ze bezorgd zijn om geliefden.
omdat ze bezorgd zijn om geliefden.
04:28
sometimes people hang on
when they're worried about loved ones.
when they're worried about loved ones.
91
256519
3097
04:31
Just tell them you're safe,
and it's OK to go when you're ready.
and it's OK to go when you're ready.
92
259640
3200
Dus vertel ze dat je veilig bent
en dat ze kunnen gaan als ze zover zijn.
en dat ze kunnen gaan als ze zover zijn.
04:35
So I went to see Dad.
93
263600
1240
Dus ging ik naar pap toe.
04:37
I found him hunched over
on the ground in the onesie.
on the ground in the onesie.
94
265840
2496
Ik zag hem voorovergebogen
op de grond in de onesie.
op de grond in de onesie.
04:40
He was staring past me
and just kind of looking at the ground.
and just kind of looking at the ground.
95
268360
3016
Hij staarde langs me heen
en keek gewoon naar de grond.
en keek gewoon naar de grond.
04:43
I gave him a ginger ale
96
271400
1256
Ik gaf hem een glas cola
04:44
and just started talking
about nothing in particular,
about nothing in particular,
97
272680
2616
en begon over koetjes
en kalfjes te praten,
en kalfjes te praten,
04:47
but as I was talking,
he sneezed from the ginger ale.
he sneezed from the ginger ale.
98
275320
3920
maar terwijl ik aan het praten was,
moest hij niezen van zijn drankje
moest hij niezen van zijn drankje
04:52
And the sneeze --
it jerked his body upright,
it jerked his body upright,
99
280000
3616
en de nies -- het schokte
zijn lichaam rechtop
zijn lichaam rechtop
04:55
sparking him back to life a little bit.
100
283640
1936
en bracht hem een beetje tot leven.
04:57
And he just kept drinking and sneezing
and sparking, over and over and over again
and sparking, over and over and over again
101
285600
5176
En hij bleef maar drinken en niezen
en tot leven komen, steeds opnieuw,
en tot leven komen, steeds opnieuw,
05:02
until it stopped.
102
290800
1560
tot het stopte.
05:05
And I heard,
103
293280
1200
En ik hoorde,
05:07
"Heheheheheh,
104
295440
1856
"Heheheheheh,
05:09
heheheheheh ...
105
297320
2736
heheheheheh ...
05:12
this is so fabulous.
106
300080
2680
dit is zo prachtig.
05:15
This is so fabulous."
107
303760
2160
Dit is zo prachtig."
05:18
His eyes were open
and he was looking at me,
and he was looking at me,
108
306480
2816
Zijn ogen waren wijd open
en hij keek me aan,
en hij keek me aan,
05:21
and I said, "Hi, Dad!"
109
309320
1856
en ik zei: "Hoi, pap!"
05:23
and he said, "Hiya, Beth."
110
311200
2980
en hij zei: "Hey, Beth."
En ik opende mijn mond
om het te vertellen:
om het te vertellen:
05:27
And I opened my mouth to tell him, right?
111
315480
1976
05:29
"Dad, if you want to die, you can die.
112
317480
2576
"Pap, als je wil sterven, kun je sterven.
05:32
We're all OK."
113
320080
1240
We zijn allemaal oké."
05:33
But as I opened my mouth to tell him,
114
321960
1816
Maar toen ik mijn mond open deed,
05:35
all I could say was, "Dad!
115
323800
1440
kon ik alleen maar zeggen: "Pap!
05:40
I miss you."
116
328160
1440
Ik mis je."
05:42
And then he said, "Well, I miss you, too."
117
330160
2736
En toen zei hij: "Nou, ik mis jou ook."
05:44
And then I just fell over
because I'm just a mess.
because I'm just a mess.
118
332920
2696
En toen viel ik gewoon voorover,
omdat ik een puinhoop ben.
omdat ik een puinhoop ben.
05:47
So I fell over and I sat there with him
119
335640
3240
Dus ik viel voorover en zat daar met hem,
05:52
because for the first time in a long time
he seemed kind of OK.
he seemed kind of OK.
120
340680
2960
want voor het eerst in tijden
zag hij er best oké uit.
zag hij er best oké uit.
05:56
And I memorized his hands,
121
344840
2656
En ik herinnerde me zijn handen
05:59
feeling so grateful that his spirit
was still attached to his body.
was still attached to his body.
122
347520
4480
en ik voelde me dankbaar dat zijn ziel
nog steeds verbonden was met zijn lichaam.
nog steeds verbonden was met zijn lichaam.
06:05
And in that moment I realized
123
353400
1920
Op dat moment realiseerde ik me
06:08
I'm not responsible for this person.
124
356120
2120
dat ik niet verantwoordelijk ben
voor deze persoon.
voor deze persoon.
06:11
I'm not his doctor,
125
359560
1496
Ik ben zijn dokter niet,
06:13
I'm not his mother,
126
361080
1280
ik ben zijn moeder niet,
06:15
I'm certainly not his God,
127
363160
2336
ik ben zeker zijn God niet
06:17
and maybe the best way to help him and me
128
365520
3736
en misschien was de beste manier
om hem en mezelf te helpen:
om hem en mezelf te helpen:
06:21
is to resume our roles
as father and daughter.
as father and daughter.
129
369280
2800
door onze rollen als vader
en dochter voort te zetten.
en dochter voort te zetten.
06:25
And so we just sat there,
130
373360
1360
En dus zaten we daar gewoon,
06:27
calm and quiet like we've always done.
131
375440
2576
kalm en rustig zoals altijd.
06:30
Nobody was productive.
132
378040
1400
Niemand was productief.
06:32
Both of us are still strong.
133
380800
1520
We zijn beiden nog steeds sterk.
06:37
"OK, Dad. I'm going to go,
134
385240
3056
"Oké, pap, ik ga,
06:40
but I'll see you tomorrow."
135
388320
1286
maar ik zie je morgen."
06:43
"OK," he said.
136
391360
1640
"Oké", zei hij.
06:46
"Hey,
137
394880
1200
"Hey,
06:48
this is a pretty nice hacienda."
138
396920
1880
dit is best een mooie hacienda."
06:51
Thank you.
139
399960
1216
Dankjewel.
06:53
(Applause)
140
401200
4280
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Beth Malone - Social entrepreneur, artistTED Resident Beth Malone brings bold art to public spaces across the US, encouraging artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks.
Why you should listen
Beth Malone is executive director and partner at Dashboard US, an award-winning, experimental creative agency. Dashboard has presented exhibitions and special artist projects in cities around the country including New York, New Orleans, Atlanta, and Detroit. Dashboard has commissioned new, nontraditional works from over 200 artists.
Malone encourages artists to have a sense of humor, to be vulnerable and take creative risks, a practice she employed for herself when processing illness, caretaking and death. In 2014, she and her dad were sitting on a couch in a psychiatric hospital in Atlanta, GA. He looked at her and said, "I’m gonna be lost after this. After this, I’m gonna be gone." In August 2017, her dad passed away from frontotemporal lobe dementia -- just two months after she gave her TED Talk. It was a good death.
Beth Malone | Speaker | TED.com